譚榮歡 李雅青 石紅梅

1例肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的護理體會

譚榮歡 李雅青 石紅梅

肌萎縮側(cè)索硬化癥(amyotrophic lateral sclerosis，ALS) 是一種選擇性累及上下運動神經(jīng)元的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，是運動神經(jīng)元病的最常見類型，由于上、下運動神經(jīng)元變性導致延髓部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮。該病分布呈全球性，發(fā)病率約為2～3/10萬，80%～90%的患者多在3～5年死于肺部感染引起的呼吸衰竭[1]，我院于2016年4月收治此病患者1例，通過良好的護理，患者病情好轉(zhuǎn)后出院。現(xiàn)將該ALS患者的護理體會總結(jié)如下。

1 一般資料

患者，男性，66歲，2016年4月13日主因“進行性構(gòu)音不清、吞咽困難2年，頸部無力4月余”入院?；颊?年前開始出現(xiàn)構(gòu)音不清，并呈進行性加重，伴吞咽困難，進食時間延長，雙上肢無力，飲水嗆咳，查體：神志清，精神差，體溫37.4℃，脈搏110次/min，呼吸34次/min，血壓130/90 mmHg，血氧飽和度89%。肌電圖檢查示神經(jīng)源性損害，診斷為ALS。給予患者吸氧，應用呼吸興奮劑等對癥支持治療，但病情無明顯好轉(zhuǎn)，血氧飽和度持續(xù)下降，于呼吸機輔助呼吸等搶救后轉(zhuǎn)入重癥醫(yī)學科治療，氣管插管，呼吸機維持呼吸，并行胃造瘺。機械通氣期間發(fā)現(xiàn)患者神志清楚，但自主呼吸能力較差、咳嗽反射不佳。經(jīng)過近15 d的治療與護理，患者自主呼吸有所改善，病情穩(wěn)定，轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科。因患者頸部無力，無法支撐頭部，給予頸部支架。病情未出現(xiàn)惡化，逐漸好轉(zhuǎn)出院，現(xiàn)將以上患者的護理經(jīng)驗總結(jié)如下。

2 護理體會

2.1 機械通氣的護理 每30 min聽1次患者肺部呼吸音，明確吸痰的指征，如患者出現(xiàn)呼吸不暢、痰鳴音、聽診肺部有濕啰音、呼吸機壓力升高或潮氣量下降、血氧飽和度下降等情況時給予吸痰。避免不必要的吸痰給患者帶來痛苦，吸痰之前吸入純氧1～2 min，每次吸痰時間不超過15 s。吸痰過程中應密切觀察心率、血氧飽和度的變化，注意患者口唇、面色等變化。每1～2 h向氣管切開內(nèi)套管滴入生理鹽水1～3 ml，吸痰時再滴入3～5 ml濕化氣道，呼吸機濕化器內(nèi)選用無菌蒸餾水濕化氣道，溫度保持在35～37℃，以達到呼吸道最佳的濕化狀態(tài)。重點監(jiān)測吸痰時各項生命體征，防止發(fā)生嚴重并發(fā)癥。必要時采用膨肺技術將簡易呼吸器和人工氣道連接，深而緩慢的吸氣接下來暫停10～30 s然后快速呼氣,這種措施可以有效的預防肺不張。同時注意安置患者的體位，防止誤吸。呼吸機管道、延長管和濕化罐每周更換1次，對ICU內(nèi)的環(huán)境要做好清潔和消毒，預防呼吸機相關性肺炎的發(fā)生，醫(yī)務人員要做好手衛(wèi)生等常規(guī)消毒工作，避免交叉感染。

2.2 頸部無力的護理 患者入院后因頸部無力于4月20日聯(lián)系器具公司定制頸托，但因材質(zhì)過軟，無法支撐頭部，遂于3 d后患者購買了骨科專用頸托，后因材質(zhì)過硬，頂住下頜，影響清理患者口腔分泌物而放棄使用，1周后，根據(jù)患者需求聯(lián)系器材公司定制了一款背心頸托，依靠頭帶和肩背帶的力量來支撐頭部，既能起到支撐頭部的作用又不影響患者張口呼吸，達到了較為滿意的護理效果。在日常護理中也要注意將頸托松緊度調(diào)節(jié)在合適范圍內(nèi)，根據(jù)患者的實際情況適時調(diào)整，觀察患者的反應和舒適度，避免造成不良后果。頸托應每2周清潔消毒1次，并按摩頸部皮膚，指導患者適時被動活動頸部。

2.3 營養(yǎng)支持 營養(yǎng)狀態(tài)和機體質(zhì)量減輕是影響ALS預后的獨立因素，多項研究發(fā)現(xiàn)體質(zhì)降低可縮短患者存活時間，ALS患者存在營養(yǎng)不良時其死亡風險將增加 7.7倍[2]。在ALS患者的護理中，應當動態(tài)評估患者的營養(yǎng)狀況，及時發(fā)現(xiàn)營養(yǎng)不良的風險并給予科學的飲食指導。通過查閱文獻，借鑒相關學者的護理經(jīng)驗，我院也將HarrisBenedic公式[1]引用到患者每日的飲食護理中，根據(jù)公式中的標準：男性：每日的基礎需要量(BEE)=66.47+13.75×W(體重，kg)+5.0×H(身高，cm)-6.8×A(年齡)；女性：BEE=65.5+9.6×W(體重，kg)+1.7×H(身高，cm)-4.7×A(年齡)來計算。結(jié)合患者使用機械通氣輔助呼吸、吞咽困難等情況，選擇留置胃管、胃造瘺等不同方式作為營養(yǎng)供給的途徑。許俊[3]認為運動神經(jīng)元損害患者宜多食甘溫補益食品如：小米、大棗、山藥、當歸、蓮子、葡萄干、核桃仁、生姜、牛肉、羊肉、烏雞等，因此鼓勵患者家屬適時準備上述食物，做成適合患者的食物狀態(tài)，補充患者的能量。當患者的吞咽功能嚴重下降時，推薦合理早期進行經(jīng)皮胃造瘺腸內(nèi)營養(yǎng)。根據(jù)患者的能量需求每天按需給患者輸注高熱量、高蛋白質(zhì)、易消化的食物。食物溫度控制在38～40℃左右，避免過冷或過熱引起患者胃內(nèi)不適。同時每天2次碘伏消毒造瘺口皮膚，保持皮膚的清潔和干燥，嚴密監(jiān)測造瘺口皮膚是否出現(xiàn)滲血、滲液等情況，若有滲液出現(xiàn)，及時更換敷料，預防感染。

2.4 基礎護理 每日2次口腔護理和會陰護理，預防口腔的真菌感染和尿路感染。每日1次床上擦浴，每周清洗頭發(fā)1次 ,每周剪1次指甲。每天評估患者皮膚狀態(tài)，受壓情況，每2～4 h更換體位1次，根據(jù)壓紅程度及時調(diào)整翻身頻率，為患者翻身時按摩受壓的皮膚，促進血液循環(huán)的恢復。保持床鋪干燥、整潔，必要時使用防壓瘡氣墊。

2.5 心理護理 患病后，ALS患者的生存質(zhì)量下降，社交活動減少，因擔心疾病的預后和治療費用等問題容易產(chǎn)生負面情緒，蔡玨等[4]通過癥狀自評量表(SCL-90)對92例ASL患者進行心身狀態(tài)調(diào)查，得出ALS 患者心理健康水平比普通人群低，需要整體的心理護理以有效地減輕或解除心身痛苦。在護理工作中，與患者建立良好的護患關系，適時用焦慮自評量表、抑郁自評量表等評估患者的心理狀況，及時疏導，鼓勵患者表達自己的訴求。和患者家屬保持良好的溝通，在患者家屬陪護時，給予科學合理的指導，使患者感受到更多的家庭溫暖，從而建立起戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。

2.6 功能鍛煉護理 盡管被動的功能鍛煉并不能增加患者的生存時間 ,但是可以延緩患者肌肉萎縮的進程，對患者心理起到積極作用[5]。協(xié)助患者每天做3～5次的被動運動，每次20～30 min。為患者按摩遠端關節(jié)、近端關節(jié)、下肢肌肉，防止深靜脈血栓的形成。但一旦行成深靜脈血栓，嚴禁按摩，防止栓子脫落。每次為患者翻身后均保持肢體功能位置，并用小枕支撐。間斷性的嘗試脫機，進行呼吸肌的鍛煉，延緩患者自主呼吸消失的時間。這些措施可防止患者廢用性的肌萎縮。

2.7 轉(zhuǎn)運時護理 朱亞麗[6]闡述了1例有運動神經(jīng)元病史5年余的男性患者在轉(zhuǎn)運途中出現(xiàn)腦死亡，分析了轉(zhuǎn)運風險和安全轉(zhuǎn)運對策。我院ALS患者在轉(zhuǎn)運時嚴格遵循危重患者轉(zhuǎn)運相關制度和流程，告知患者家屬在轉(zhuǎn)出過程中可能出現(xiàn)呼吸衰竭等嚴重并發(fā)癥，并且攜帶簡易呼吸器等必要的搶救設備，認真核實轉(zhuǎn)入科室，做好與目的科室之間的有效溝通，轉(zhuǎn)運途中沒有出現(xiàn)緊急情況，沒有造成醫(yī)療糾紛。

2.8 出院后的延續(xù)護理 通過微信群等互聯(lián)網(wǎng)工具將該患者與以往出院的患者及家屬加到群里，群成員里再加入5～10名有ALS護理經(jīng)驗的醫(yī)師和護士，定期召開群組會議，進行預防墜積性肺炎、摔倒和壓瘡發(fā)生的知識教育及技能培訓，并解答患者及家屬的疑難問題。部分有經(jīng)驗的病友和家屬也紛紛諫言，承擔宣傳教育的職責。通過這種方式也能了解患者對各種治療手段的依從性，對于及時發(fā)現(xiàn)問題、解決問題有著重要意義。

3 小 結(jié)

目前尚無有效的藥物可以阻止ALS患者的病情進行性的加重，一旦被確診為ALS，即面臨生存質(zhì)量下降，生命終結(jié)等問題，無論是對患者還是家屬，都是一種打擊。護士處于臨床一線，與患者接觸最多，在運用各種支持性治療手段和對癥護理，延長患者生存期、提高患者生活質(zhì)量方面都發(fā)揮著相當重要的作用。因此，在護理工作中，必須發(fā)揚人文關懷的精神，尊重患者的人格尊嚴，對患者負責，對ALS患者有尊嚴的活著貢獻自己的一份力量。

[1] 張素梅，朱 斌. 5例肌萎縮側(cè)索硬化患者的護理[J].護理學報，2014,21(18)：33-35.

[2] Yu-Ju Liu,Po-Yi Tsai,Yijuang Chern.Energy Homeostasis and Abnormal RNA Metabolism in Amyotrophic Lateral Sclerosis[J].Front Cell Neurosci,2017(11):126.

[3] 許 俊.1例重型運動神經(jīng)元病患者的護理體會[J].當代護士(上旬刊),2016(1):147-148.

[4] 蔡 玨，黃怡寒，支惠萍.肌萎縮性側(cè)索硬化癥患者的心理狀況及護理[J].神經(jīng)病學與神經(jīng)康復學雜志，2011,8(1):28-30.

[5] 魏玉榮.肌萎縮側(cè)索硬化癥晚期患者的護理體會[J].臨床醫(yī)藥實踐，2013,22(3):220-222.

[6] 朱亞麗.1例運動神經(jīng)元病患者院內(nèi)轉(zhuǎn)運風險分析及對策[J].中華護理教育，2013，10(4):165-167.

(本文編輯 馮曉倩)

510288 廣州市 南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院(譚榮歡，石紅梅)，廣東省中醫(yī)院大學城分院(李雅青)

譚榮歡:女，本科，護師

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.069

2017-4-24)