阮麗芬 許倩瑜 萬(wàn) 婷 周斯敏 謝艷秋

·臨床研究·

家屬培訓(xùn)對(duì)改善神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者生存質(zhì)量的影響

阮麗芬 許倩瑜 萬(wàn) 婷 周斯敏 謝艷秋

目的：探討家屬培訓(xùn)在改善神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者生存質(zhì)量中的效果。方法：選取2015年6月～2016年7月醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者148例，每位患者各選取1名家屬作為培訓(xùn)與研究對(duì)象(148名)，隨機(jī)等分為觀察組和對(duì)照組，觀察和記錄培訓(xùn)前及培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月兩組患者認(rèn)知狀態(tài)評(píng)分(NCSE)、簡(jiǎn)易精神狀態(tài)量表評(píng)分(MMSE)、日常生活能力量表評(píng)分(ADL)、生存質(zhì)量評(píng)分(SF-36)，以及家屬疲勞嚴(yán)重程度量表評(píng)分(FSS)、匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)。結(jié)果：培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月，觀察組NCSE各項(xiàng)評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。MMSE，ADL評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。SF-36量表中軀體功能、心理功能、社會(huì)功能及物質(zhì)生活狀態(tài)、總體生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。FSS，PSQI評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論： 家屬培訓(xùn)在提高神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者生存質(zhì)量方面效果顯著，有助于減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。

神經(jīng)內(nèi)科；認(rèn)知功能障礙；家屬培訓(xùn)；生存質(zhì)量

神經(jīng)內(nèi)科作為一個(gè)收治腦血管疾病、神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病、周圍神經(jīng)麻痹、阿爾茲海默癥等疾病的場(chǎng)所，多數(shù)患者癥狀較輕、恢復(fù)較快、預(yù)后良好，但對(duì)于存在認(rèn)知功能障礙者而言，多具有原發(fā)性疾病較重、神經(jīng)功能受損嚴(yán)重等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量、給家庭及社會(huì)構(gòu)成極大負(fù)擔(dān)[1]。尤其神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者在疾病過(guò)程中基本需要依靠他人照顧，而這項(xiàng)照顧由家庭照顧者承擔(dān)與完成[2]。盡管照顧家庭成員對(duì)照顧者存在積極影響，但其所致的負(fù)面影響也明顯高于正面效應(yīng)，不利于患者康復(fù)及社會(huì)穩(wěn)定，所以加強(qiáng)家屬培訓(xùn)至關(guān)重要[3-5]。我院就家庭培訓(xùn)在改善神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者生存質(zhì)量方面進(jìn)行相關(guān)研究，旨在提高家屬照顧效果、減輕家庭負(fù)擔(dān)、改善患者及照顧者生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年6月～2016年7月我院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者148例，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合認(rèn)知功能障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]。(2)年齡40～68歲。(3)受教育年限≤6年，精神狀態(tài)量表評(píng)分(MMSE)≤20分，受教育年限>6年，MMSE評(píng)分≤24分。(4)家屬培訓(xùn)者為患者的主要照顧者，每周照顧時(shí)間5 d以上。(5)家屬無(wú)重大精神問題和軀體疾病。(6)病歷資料完整。(7)簽署研究知情同意書，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)精神疾病或聽力障礙。(2)意識(shí)障礙、嚴(yán)重失語(yǔ)。(3)心肺肝腎功能嚴(yán)重異常。(4)惡性腫瘤等原因致患者預(yù)期生存期不足1年。(5)病歷資料不全或依從性差。其中男96例，女52例。年齡40～68歲，平均(64.20±3.00)歲。發(fā)病時(shí)間4～12個(gè)月，MMSE評(píng)分12～25分。文化程度：初中及以下42例，高中74例，大專及以上32例。148例患者各選取1名家屬作為培訓(xùn)與研究對(duì)象，共148名，其中男48名，女100名，年齡38～64歲，平均(52.00±4.00)歲，文化程度：初中及以下59名，高中62名，大專及以上27名。將納入者隨機(jī)等分為觀察組和對(duì)照組。兩組患者家屬在年齡、性別等方面比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 對(duì)照組采用常規(guī)方法干預(yù)培訓(xùn)，包括口頭告知、出院指導(dǎo)。觀察組患者采用家屬培訓(xùn)，在循序漸進(jìn)、適度幫助、簡(jiǎn)單劃一、耐心指導(dǎo)原則下進(jìn)行培訓(xùn)，包括健康教育、應(yīng)激處理和技能訓(xùn)練等，具體如下：

1.2.1 加強(qiáng)家屬對(duì)認(rèn)知功能障礙正確處理方法的了解 強(qiáng)化患者對(duì)認(rèn)知障礙、行為障礙表現(xiàn)形式及正確處理方法的了解程度。

1.2.2 自我照顧能力缺乏的認(rèn)知功能障礙患者培訓(xùn) (1)教育和指導(dǎo)家屬協(xié)助患者建立固定的日常生活程序，例如房間醒目的地方懸掛時(shí)鐘、日歷與作息時(shí)間表、活動(dòng)日程表。(2)提供熟悉的生活環(huán)境，包括使用熟悉的日常用品，不得隨意更換毛巾、茶具等物品，且囑家屬盡可能固定照顧人員、不得隨意更換。(3)設(shè)立安全環(huán)境和設(shè)施，例如教育家屬去除門欄、走廊兩側(cè)增加扶手等。(4)加強(qiáng)家屬安全意識(shí)教育，例如教育患者家屬給患者佩戴姓名、聯(lián)系方式及身份地址牌，在無(wú)人監(jiān)護(hù)下不得隨意外出或活動(dòng)。(5)強(qiáng)化家屬對(duì)患者日常生活照顧，包括定時(shí)進(jìn)餐、選取有營(yíng)養(yǎng)、易消化食物且根據(jù)患者喜好安排相應(yīng)飲食，存在大小失禁者應(yīng)定時(shí)提醒患者入廁、練習(xí)和形成二便習(xí)慣。(6)指導(dǎo)家屬進(jìn)行患者肢體功能及技能練習(xí)，包括指導(dǎo)掌握各種活動(dòng)技能，增強(qiáng)其執(zhí)行隨意動(dòng)作能力，比如投幣動(dòng)作、關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)、良位肢體的擺放等。

1.2.3 溝通能力異常的認(rèn)知功能障礙患者培訓(xùn) (1)重視語(yǔ)言培訓(xùn)干預(yù)，包括指導(dǎo)家屬如何與患者談話交流，例如談話時(shí)，減少外來(lái)干擾，面對(duì)患者不斷重復(fù)叫其名字、輕拍其肩膀；患者不理解時(shí)，放慢語(yǔ)速，利用簡(jiǎn)單明了的語(yǔ)言、結(jié)合肢體動(dòng)作再次溝通，告知家屬每次不可予以過(guò)多指示。(2)告知家屬與患者溝通時(shí)應(yīng)與患者保持視線接觸和傾聽姿態(tài)，且鼓勵(lì)患者主動(dòng)參與、多溝通；同時(shí)指導(dǎo)家屬可利用對(duì)于患者有意義的語(yǔ)言反復(fù)刺激。(3)告知家屬盡量增加患者與他人交往，且及時(shí)掌握患者情緒變化，疏導(dǎo)不良情緒，建立自信、提高自尊。

1.2.4 焦慮、抑郁等心理的認(rèn)知功能障礙患者培訓(xùn)指導(dǎo)家屬保證房間安靜、增加照明度、室內(nèi)可放置患者喜歡的物品、播放患者喜歡的音樂、講述有意義的事情。

1.2.5 認(rèn)知功能康復(fù)練習(xí)培訓(xùn) 樹立家屬正確認(rèn)知和長(zhǎng)期干預(yù)的心理準(zhǔn)備，避免不良情緒產(chǎn)生；對(duì)于認(rèn)知功能重且生活無(wú)法自理者，指導(dǎo)家屬協(xié)助患者掌握最基本的生活護(hù)理和基礎(chǔ)護(hù)理知識(shí)，以維持正常的生活、防止并發(fā)癥發(fā)生；認(rèn)知功能較輕者，指導(dǎo)家屬掌握思維智能、交流溝通、患者自我照顧等各種技能，例如智能練習(xí)包括向家屬推薦一些兒童玩具、智力訓(xùn)練模型以加強(qiáng)患者邏輯聯(lián)想、思維靈活性，以及圖片、實(shí)物、單詞歸納和分類促進(jìn)患者分析與綜合判斷能力，并且培訓(xùn)家屬通過(guò)數(shù)字概念、計(jì)算、常識(shí)練習(xí)等方式防止患者認(rèn)知功能障礙進(jìn)一步惡化。

1.2.6 培訓(xùn)家屬做好患者行為日志記錄 包括癥狀發(fā)生時(shí)間、持續(xù)時(shí)間和發(fā)生情境。家屬培訓(xùn)每次30～40 min，每周2次，連續(xù)4周。

1.3 觀察指標(biāo) 觀察和記錄培訓(xùn)前及培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月兩組患者認(rèn)知狀態(tài)評(píng)分(NCSE)、簡(jiǎn)易精神狀態(tài)量表評(píng)分(MMSE)、日常生活能力量表評(píng)分(ADL)、生存質(zhì)量評(píng)分(SF-36)，以及家屬疲勞嚴(yán)重程度量表評(píng)分(FSS)、匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)。

1.4 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) (1)NCSE評(píng)分根據(jù)中文版神經(jīng)行為認(rèn)知狀態(tài)評(píng)定軟件[7]，按照NCSE手冊(cè)進(jìn)行評(píng)定，包括意識(shí)水平、定向力、注意力、語(yǔ)言能力(理解、復(fù)述、命名)、空間結(jié)構(gòu)能力、記憶力、計(jì)算力、推理判斷力(類似性、判斷力)。(2)MMSE量表評(píng)分[8]，共30項(xiàng)，總分0～30分，包括注意力、語(yǔ)言、計(jì)算力、視空間、即刻記憶、延遲記憶、時(shí)間定向力、空間定向力，正常值：文盲>17分，小學(xué)>20分，中學(xué)及以上>24分。(3)ADL包括衣食住行和衛(wèi)生等指標(biāo)，含有自己搭公交、到家附近地方活動(dòng)、自己做飯、做家務(wù)、吃藥、吃飯、穿脫衣服、梳頭刷牙、自己洗衣服、平坦室內(nèi)走動(dòng)、上下樓梯、上下床、坐下或站起、提水煮飯或洗澡、逛街購(gòu)物、定時(shí)入廁、打電話、處理自己的錢財(cái)和獨(dú)自在家，每項(xiàng)1～4分，評(píng)分越高，說(shuō)明患者具有良好的生活狀態(tài)[7]。(4)SF-36按照患者客觀生活質(zhì)量、結(jié)合其主觀生活滿意度評(píng)定[7]，包括患者軀體功能(7個(gè)方面)、心理功能(6個(gè)方面)、社會(huì)功能(3個(gè)方面)、物質(zhì)功能狀態(tài)(8個(gè)方面)4個(gè)緯度及一個(gè)總體生活質(zhì)量因子，共計(jì)26～100分，評(píng)分越高，說(shuō)明患者生存質(zhì)量越高。(5)FSS包括9個(gè)條目、7個(gè)分值， 1～7分代表非常不同意逐步到非常同意，總分63分，評(píng)分越高，說(shuō)明疲勞程度越重[8]。(6)PSQI包括19個(gè)自我評(píng)定問題和5個(gè)與睡眠同伴評(píng)定的問題構(gòu)成，本研究?jī)H對(duì)19個(gè)自我評(píng)定問題計(jì)分，其構(gòu)成含有0～3分的7個(gè)因子，各因子累積得分即為總分(21分)，評(píng)分越高，說(shuō)明睡眠質(zhì)量越差[9]。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS16.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料比較采用重復(fù)測(cè)量設(shè)計(jì)的方差分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者在家屬培訓(xùn)前及培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月NCSE評(píng)分比較(表1)

表1 兩組患者家屬培訓(xùn)前及培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月患者NCSE評(píng)分比較(分，±s)

注：培訓(xùn)后觀察組患者定向力、注意力、語(yǔ)言能力、空間結(jié)構(gòu)能力、記憶力、計(jì)算力、推理判斷力評(píng)分和總分高于培訓(xùn)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。對(duì)照組定向力、語(yǔ)言復(fù)述能力、空間結(jié)構(gòu)能力、記憶力、推理判斷力評(píng)分和總分高于培訓(xùn)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。培訓(xùn)后，觀察組NCSE各項(xiàng)評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)

2.2 兩組患者家屬培訓(xùn)前及培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月患者M(jìn)MSE評(píng)分，ADL評(píng)分比較(表2)

表2 兩組患者家屬培訓(xùn)前及培訓(xùn)后患者M(jìn)MSE，ADL評(píng)分比較(分，±s)

注：兩組患者家屬培訓(xùn)前后MMSE，ADL評(píng)分比較，組間、不同時(shí)間點(diǎn)、組間與不同時(shí)間點(diǎn)交互作用有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P<0.05

2.3 兩組患者家屬培訓(xùn)前和培訓(xùn)后1個(gè)月患者SF-36評(píng)比較(表3)

表3 兩組患者家屬培訓(xùn)前和培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月患者SF-36評(píng)分比較(分，±s)

注：兩組患者家屬培訓(xùn)前和培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月患者SF-36評(píng)分比較，組間、不同時(shí)間點(diǎn)、組間與不同時(shí)間點(diǎn)交互作用有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P<0.05

2.4 兩組患者家屬培訓(xùn)前和培訓(xùn)后1個(gè)月家屬FSS，PSQI評(píng)分比較(表4)

表4 兩組患者家屬培訓(xùn)前和培訓(xùn)后隨訪1個(gè)月家屬FSS，PSQI評(píng)分比較(分，±s)

注：兩組患者家屬培訓(xùn)前后FSS,PSQI評(píng)分比較，組間、不同時(shí)間點(diǎn)、組間與不同時(shí)間點(diǎn)交互作用有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P<0.05

3 討 論

神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者不僅具有一定認(rèn)知功能下降，同時(shí)還可能伴有各種大腦器質(zhì)性損傷，造成此類患者個(gè)體社交、行為和職業(yè)及經(jīng)濟(jì)等活動(dòng)受到不同程度影響。但目前尚無(wú)特效療法能夠逆轉(zhuǎn)此類人群認(rèn)知功能下降，導(dǎo)致該類人群長(zhǎng)期需要特殊照顧。醫(yī)院雖然是一個(gè)救治患者的場(chǎng)所，但由于醫(yī)療資源緊張、醫(yī)療保險(xiǎn)制度不完善等因素均限制了患者住院時(shí)間，所以無(wú)法進(jìn)行連續(xù)長(zhǎng)期照顧，在渡過(guò)急性期和進(jìn)行一定時(shí)間康復(fù)后轉(zhuǎn)入社區(qū)或家庭接受長(zhǎng)期照顧和管理，因此無(wú)法有效滿足患者需求，造成患者日后康復(fù)和日常生活期間極易出現(xiàn)效能低下、悲觀、依從性差等現(xiàn)象，不利于患者預(yù)后，所以積極探尋一種實(shí)用有效、簡(jiǎn)便方法對(duì)改善認(rèn)知功能障患者生存質(zhì)量具有重要臨床價(jià)值，利于減輕家庭與社會(huì)負(fù)擔(dān)，構(gòu)建和諧社會(huì)[10-11]。

家屬作為一類最為了解患者、陪伴時(shí)間最長(zhǎng)的人群，其言語(yǔ)、行為等往往能極大地影響患者心理、生理活動(dòng)，是患者日后生活中不可缺少的對(duì)象之一。然而研究發(fā)現(xiàn)家屬在對(duì)患者照顧、康復(fù)等方面存在一定盲目性和隨意性，缺乏必要、系統(tǒng)的醫(yī)學(xué)知識(shí)，致使患者在日后恢復(fù)、生存質(zhì)量方面產(chǎn)生顯著差異[12-13]，因此加強(qiáng)患者家屬培訓(xùn)，能協(xié)助其掌握必要的照顧知識(shí)和康復(fù)技能，從而提高患者日后生存質(zhì)量、減輕家庭負(fù)擔(dān)。

我院通過(guò)對(duì)神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者家屬培訓(xùn)，結(jié)果表明培訓(xùn)后，患者定向力、注意力、語(yǔ)言能力、空間結(jié)構(gòu)能力、記憶力、計(jì)算力、推理判斷力評(píng)分高于未進(jìn)行培訓(xùn)者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，說(shuō)明家屬培訓(xùn)效果顯著。且通過(guò)觀察患者M(jìn)MSE，ADL評(píng)分，結(jié)果顯示家屬培訓(xùn)能促進(jìn)患者認(rèn)知功能改善，有助于提高患者日后生存質(zhì)量。結(jié)合SF-36評(píng)分進(jìn)一步印證了家屬培訓(xùn)在改善患者生存質(zhì)量方面的有效性及可行性。并且通過(guò)家屬培訓(xùn)，能夠減輕家屬疲勞程度、改善其睡眠質(zhì)量，形成良性循環(huán)，有助于減輕家庭負(fù)擔(dān)，所以對(duì)于神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者而言，進(jìn)行家屬培訓(xùn)具有一定必要性。因?yàn)榧覍倥嘤?xùn)是對(duì)患者健康問題和健康需求的持續(xù)關(guān)注及應(yīng)對(duì)方法，彌補(bǔ)了當(dāng)前我國(guó)醫(yī)療資源不足的局面，且能夠使家屬積極主動(dòng)參與到患者康復(fù)之中而促進(jìn)了家庭成員的情感交流、建立起良好的家庭支持系統(tǒng)，所以有助于提高患者生存質(zhì)量。

總之，家屬培訓(xùn)在提高神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知功能障礙患者生存質(zhì)量方面效果顯著，有助于減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。

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(本文編輯 劉學(xué)英)

Effect of family training on quality of life in patients with cognitive dysfunction in neurology

RUAN Li -fen,XU Qian-yu,WAN Ting,et al

(Panyu District Central Hospital of Guangzhou, Guangzhou 511400)

Objective: To explore the effect of family training on the quality of life of patients with cognitive dysfunction in neurology. Methods: A total of 148 patients with cognitive dysfunction in neurology of our hospital from June 2015 to July 2016 were selected as research objects. Each patient selected one family member as the training and study subject (total of 148). They were randomly divided into observation group and control group. Neurobehavioral cognitive status examination (NCSE), mini-mental state examination (MMSE), activities of daily living (ADL),life quality score(SF-36), fatigue severity scale of family members (FSS) and Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) of the two groups were observed and recorded before training and 1 month of follow-ups after the training. Results: After 1 month of follow-up after the training, the scores of NCSE in the observation group were higher than those in the control group and the difference was statistically significant(P<0.05). The scores of MMSE and ADL were higher than that of the control group and the difference was statistically significant(P<0.05). The physical function, psychological function, social function and material life status as well as score of overall quality of life in the SF-36 scale in the observation group were higher than those of the control group and the difference was statistically significant(P<0.05).The scores of FSS and PSQI were lower than that of the control group and the difference was statistically significant(P<0.05).Conclusion:Family training is effective in improving the quality of life of patients with cognitive dysfunction in neurology, which can help alleviate the family and social burdens.

Department of neurology;Cognitive dysfunction;Family training;Quality of life

511400 廣州市 廣東省廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科

阮麗芬:女，本科，主管護(hù)師

2017-04-27)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.003