翟悅++周震宇++汪佳麒
摘要: 針對(duì)影響我國(guó)器官捐獻(xiàn)因素分析,該文提出了構(gòu)建器官捐獻(xiàn)登記信息平臺(tái),從目標(biāo)、內(nèi)容、框架和實(shí)現(xiàn)方式等方面進(jìn)行研究,本研究對(duì)進(jìn)一步完善器官捐獻(xiàn)體系,提高我國(guó)器官捐獻(xiàn)率具有重要意義。
關(guān)鍵詞:器官捐獻(xiàn);登記;信息平臺(tái)
中圖分類(lèi)號(hào):TP311 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A 文章編號(hào):1009-3044(2017)03-0089-02
隨著科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步和深入開(kāi)展的臨床實(shí)踐,通過(guò)器官移植挽救生命和促進(jìn)人們身體健康在技術(shù)上的完全可行的,但由于我國(guó)器官捐獻(xiàn)率低下形成器官移植臨床實(shí)踐的瓶頸。器官捐獻(xiàn)是指公民自愿將自己具有生理機(jī)能的器官、組織以及公民死后的遺體捐贈(zèng)給他人的行為[1],人體器官捐獻(xiàn)是一種社會(huì)救助行為,是人體器官移植事業(yè)的一個(gè)重要組成部分。本文旨在創(chuàng)建一個(gè)和世界接軌、合法的和可持續(xù)發(fā)展的自愿器官捐獻(xiàn)系統(tǒng),從而推動(dòng)推動(dòng)器官移植的發(fā)展。
1 概述
1.1 關(guān)于影響器官捐獻(xiàn)開(kāi)展的因素
我國(guó)器官移植技術(shù)已經(jīng)取得長(zhǎng)足進(jìn)步,中國(guó)已成為世界上第二移植大國(guó),但器官供體短缺成為制約器官移植發(fā)展的“瓶頸”,是全世界共同面臨的難題。人體器官捐獻(xiàn)涉及人們的價(jià)值觀念、倫理道德、心理、傳統(tǒng)文化以及經(jīng)濟(jì)、法律等諸因素,中國(guó)器官捐獻(xiàn)率偏低主要由于如下原因:1)根深蒂固的儒家思想使人們將身體完整與孝道關(guān)聯(lián),故大多數(shù)人對(duì)器官捐獻(xiàn)持懷疑態(tài)度,甚至產(chǎn)生抵制情緒。 2)相應(yīng)的法律法規(guī)不夠健全;在中國(guó)仍然采用心跳和呼吸停止來(lái)判定死亡,而多數(shù)西方國(guó)家認(rèn)定的腦死亡標(biāo)準(zhǔn)更有利于提供理想供體[2-3],死亡標(biāo)準(zhǔn)研究與立法滯后嚴(yán)重制約器官捐獻(xiàn)的發(fā)展。3)我國(guó)尚未建立起符合中國(guó)國(guó)情的行之有效的人體器官捐獻(xiàn)體系,其中包括器官捐獻(xiàn)倫理體系、器官捐獻(xiàn)組織體系與器官捐獻(xiàn)管理體系。器官捐獻(xiàn)信息化發(fā)展將促進(jìn)我國(guó)器官移植事業(yè)快速健康發(fā)展。
1.2 國(guó)內(nèi)現(xiàn)有器官捐獻(xiàn)登記平臺(tái)現(xiàn)狀
我國(guó)器官捐獻(xiàn)工作開(kāi)展較晚,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委于2014年3月推出中國(guó)首個(gè)器官捐獻(xiàn)志愿者登記網(wǎng)站“施予受”后,中國(guó)紅十字會(huì)于2014年4月正式開(kāi)通“中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心網(wǎng)站”,目前我國(guó)器官捐獻(xiàn)處于“兩網(wǎng)并存”狀態(tài),今后各家網(wǎng)站信息均統(tǒng)一整合至中國(guó)紅十字會(huì)的器官捐獻(xiàn)報(bào)名登記系統(tǒng)內(nèi)。多家登記網(wǎng)站并行也為了不讓紅十字會(huì)獨(dú)攬所有捐獻(xiàn)志愿者資料造成分配不公,從而也為了發(fā)現(xiàn)更多的潛在捐獻(xiàn)者。本文研發(fā)的器官捐獻(xiàn)登記平臺(tái)在我省內(nèi)尚屬首例。
2 器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)建設(shè)
2.1 登記系統(tǒng)建設(shè)必要性
近年起禁止了死刑犯器官捐獻(xiàn),以公民器官捐獻(xiàn)為唯一來(lái)源[4-5],導(dǎo)致移植面臨著嚴(yán)重的器官短缺問(wèn)題。器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)的建立能夠解決國(guó)內(nèi)日益突出的器官供需矛盾,也是捐獻(xiàn)系統(tǒng)工程工作的重要一環(huán)。
通過(guò)器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)宣傳器官捐獻(xiàn)科普知識(shí),強(qiáng)化各級(jí)人員的意識(shí),及時(shí)發(fā)現(xiàn)潛在捐獻(xiàn)者,從根本上解決很多潛在的志愿者感到“捐獻(xiàn)無(wú)門(mén)”的困境。登記平臺(tái)信息化處理登記流程,在線登記系統(tǒng)僅需1分鐘即可申請(qǐng)到器官捐獻(xiàn)志愿者登記證書(shū)。
器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)的建立也能夠有效抑制地下器官買(mǎi)賣(mài),推動(dòng)器官移植的發(fā)展。
2.2 登記系統(tǒng)主要內(nèi)容
目前我省器官捐獻(xiàn)具體實(shí)施工作是由紅十字會(huì)組織(RCO)參與。登記平臺(tái)旨在另每位中國(guó)公民都可根據(jù)自己的意愿在線登記自愿捐獻(xiàn)器官,并有權(quán)隨時(shí)修改或取消捐獻(xiàn)登記。該器官自愿捐獻(xiàn)平臺(tái)建設(shè)主要包括如下三方面內(nèi)容:
1)構(gòu)建器官捐獻(xiàn)登記規(guī)范體系
由于各地區(qū)器官捐獻(xiàn)登記規(guī)則與登記程序不統(tǒng)一,根據(jù)《器官移植條例》要求,重點(diǎn)制定異構(gòu)系統(tǒng)之間信息交換的器官捐獻(xiàn)登記數(shù)據(jù)匯交標(biāo)準(zhǔn),規(guī)范化登記流程,將繁瑣的人體器官捐獻(xiàn)登記流程解讀、分塊、篩選,處理成數(shù)字化信息運(yùn)行在綜合信息平臺(tái)中,通過(guò)捐獻(xiàn)登記、確認(rèn)捐獻(xiàn)、器官獲取、器官分配、遺體處理、緬懷紀(jì)念到困難救助等流程的數(shù)字化處理,實(shí)現(xiàn)我國(guó)公民僅需登錄系統(tǒng)登記個(gè)人信息即可完成身后捐獻(xiàn)器官的意愿,實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)登記流程全覆蓋。
2)構(gòu)建器官捐獻(xiàn)登記數(shù)據(jù)庫(kù)
登記數(shù)據(jù)庫(kù)體系是信息平臺(tái)建設(shè)的核心,目前國(guó)內(nèi)有部分人體捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)正在上線運(yùn)行中,但由于系統(tǒng)之間不關(guān)聯(lián)互助、信息不能共享,使它們成為信息與業(yè)務(wù)流程和應(yīng)用相互脫節(jié)的計(jì)算機(jī)應(yīng)用系統(tǒng),本項(xiàng)目提出構(gòu)建人體器官供求動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù)庫(kù)整合分散的數(shù)據(jù)信息并提供強(qiáng)大的檢索功能,該動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù)庫(kù)建立便于器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員可以更快查詢(xún)到一位潛在器官捐獻(xiàn)者生前是否明確表達(dá)過(guò)捐獻(xiàn)器官的意愿。
3)構(gòu)建器官捐獻(xiàn)登記應(yīng)用及服務(wù)體系
通過(guò)充分調(diào)研分析,結(jié)合各地區(qū)器官捐獻(xiàn)的實(shí)際情況,采用當(dāng)今主流的信息技術(shù),編制出器官捐獻(xiàn)平臺(tái)建設(shè)方案,包含器官登記信息管理系統(tǒng)、數(shù)據(jù)接入與上報(bào)系統(tǒng)、器官捐獻(xiàn)登記監(jiān)管與分析系統(tǒng)、器官捐獻(xiàn)登記信息查詢(xún)系統(tǒng)。中國(guó)公民身后自愿捐獻(xiàn)器官將全部通過(guò)登記平臺(tái)匯入中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng),按等待名單中患者的病情輕重緩急分配。
2.2 登記平臺(tái)框架搭建
從器官登記平臺(tái)基本業(yè)務(wù)出發(fā),基于現(xiàn)有的軟件與硬件資源,采用B/S架構(gòu)對(duì)登記平臺(tái)進(jìn)行設(shè)計(jì),平臺(tái)分為應(yīng)用層、業(yè)務(wù)邏輯服務(wù)層、模型層和數(shù)據(jù)層。登記平臺(tái)架構(gòu)如圖2所示。Web客戶(hù)端視圖層可以進(jìn)行捐獻(xiàn)信息登記、完成數(shù)據(jù)訪問(wèn),中間件控制層實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)登記數(shù)據(jù)存儲(chǔ)、加工、查詢(xún)等業(yè)務(wù)處理,能夠?qū)崿F(xiàn)數(shù)據(jù)層與應(yīng)用成的集成共享和關(guān)聯(lián)互動(dòng)。模型層的建立方便控制層對(duì)數(shù)據(jù)訪問(wèn)層的數(shù)據(jù)進(jìn)行處理。
圖2 器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)架構(gòu)
2.3 登記系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)方式
1)采用數(shù)據(jù)統(tǒng)一建設(shè)模式
目前各地已有的器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)分別上線,數(shù)據(jù)庫(kù)也為分別部署,故器官捐獻(xiàn)登記平臺(tái)業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)處理應(yīng)采用分布式數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行存儲(chǔ),允許各個(gè)登記系統(tǒng)將其常用的數(shù)據(jù)實(shí)施就地存放本地使用,提高響應(yīng)速度,從而實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的統(tǒng)一管理。
2)采用可配置工作流
采用高效、靈活的可視化的工作流平臺(tái),實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)登記業(yè)務(wù)自動(dòng)處理系統(tǒng)。器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)中表單設(shè)計(jì)、管理和維護(hù)尤其重要,由于政策法規(guī)的變化或者工作流程變動(dòng),捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)管理員可以根據(jù)新規(guī)范要求定制各類(lèi)表單??梢暬渲霉ぷ髁鱽?lái)實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)登記業(yè)務(wù)辦理和流轉(zhuǎn)。
3)登記系統(tǒng)實(shí)施的技術(shù)路線
器官捐獻(xiàn)登記平臺(tái)從分析人體器官捐贈(zèng)體系背后的文化理念,通過(guò)調(diào)研和文獻(xiàn)檢索方法研究符合中國(guó)文化情境的人體器官捐贈(zèng)體系,采用軟件工程中的需求分析方法分析確定平臺(tái)功能,通過(guò)進(jìn)度計(jì)劃法嚴(yán)格規(guī)劃和監(jiān)控項(xiàng)目進(jìn)度,以求保證本項(xiàng)目能按時(shí)實(shí)現(xiàn)。
3 結(jié)束語(yǔ)
本文首先分析我國(guó)器官捐獻(xiàn)現(xiàn)狀,結(jié)合國(guó)內(nèi)已有的器官捐獻(xiàn)登記平臺(tái)經(jīng)驗(yàn),提出構(gòu)建適合我省器官捐獻(xiàn)工作開(kāi)展的信息登記平臺(tái)。相信隨著器官捐獻(xiàn)登記系統(tǒng)的建立,人的捐獻(xiàn)意識(shí)會(huì)越來(lái)越強(qiáng),器官捐獻(xiàn)會(huì)朝著“公開(kāi)化、合法化、正規(guī)化、國(guó)際化”的方向持續(xù)健康地發(fā)展。
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