秦改梅

在這個(gè)世界上，有這么一群孩子，他們有著明亮的雙眸卻對(duì)周遭視而不見，有著清脆的嗓音卻始終沉默寡言，有著正常的聽力卻對(duì)整個(gè)世界充耳不聞，他們?nèi)缤箍罩凶钸b遠(yuǎn)的星星，孤獨(dú)地活在自己封閉的世界里，人們憐惜地將他們稱為“來(lái)自星星的孩子”。

在2017年4月2日國(guó)際自閉癥日來(lái)臨前，記者走近山西方舟自閉癥康復(fù)研究院（以下簡(jiǎn)稱方舟），了解學(xué)習(xí)有關(guān)自閉癥的相關(guān)知識(shí)，并且跟隨方舟的創(chuàng)始人范世祿走進(jìn)方舟的每一間個(gè)性化訓(xùn)練室，切身感受“來(lái)自星星的孩子”這個(gè)群體的特殊性以及范世祿12年來(lái)堅(jiān)守公益之路的不易。

方舟誕生，從一個(gè)孩子到上千個(gè)孩子

范世祿說(shuō)方舟的創(chuàng)辦在當(dāng)時(shí)是一種無(wú)奈的選擇，動(dòng)力和原因是自己的兒子，“我的兒子范之舟2歲8個(gè)月大的時(shí)候被山西省兒童醫(yī)院診斷為自閉癥傾向，3歲半被南京腦科醫(yī)院確診，因?yàn)椴恢朗裁词亲蚤]癥，應(yīng)該怎么辦，我和他媽媽花了一年多的時(shí)間來(lái)接受與認(rèn)識(shí)孩子是自閉癥這個(gè)事實(shí)，所以之舟5歲才到青島開始了為期一年半的訓(xùn)練。通過訓(xùn)練，效果明顯，之舟的精神面貌大為改觀，我們也從悲觀絕望中解放出來(lái)，看到了希望?！?/p>

其實(shí)，那個(gè)時(shí)候在山西有許多像范世祿夫婦一樣的自閉癥兒童家長(zhǎng)，面對(duì)自己的孩子被診斷自閉癥，沒有幼兒園可收、沒有學(xué)上。面對(duì)這種病因不明、無(wú)藥可治的終身性疾病，回到太原的范世祿夫婦只好自創(chuàng)康復(fù)中心，用國(guó)際上公認(rèn)的早期干預(yù)的康復(fù)訓(xùn)練方法，為自己的孩子以及山西省內(nèi)其他的自閉癥兒童及家庭提供服務(wù)。

自閉癥是一種神經(jīng)失調(diào)引起的發(fā)育障礙，屬于兒童發(fā)育行為疾病的一種，自閉癥兒童擁有一套不屬于地球人的思維模式，無(wú)法像正常人一樣溝通，就像來(lái)自遙遠(yuǎn)星球。目前還不能明確自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制，只知道自閉癥由多種因素導(dǎo)致，其中，遺傳因素和胎兒在大腦發(fā)育期間所受的環(huán)境影響被認(rèn)為是最重要的兩個(gè)原因。全世界有3 500萬(wàn)自閉癥患兒，在中國(guó)，這一群體的數(shù)量超過100萬(wàn)人，龐大的數(shù)字背后是100萬(wàn)個(gè)家庭的辛酸與無(wú)奈。抱著把他們的經(jīng)驗(yàn)與山西的家長(zhǎng)分享的目的，為了讓更多像他們一樣孤獨(dú)無(wú)助的家長(zhǎng)少走彎路，讓更多的自閉兒及早得到有效的干預(yù)，范世祿夫婦在2005年3月6日創(chuàng)辦了方舟，并且從一開始就把方舟定性為N GO組織（民辦的公益性的非贏利組織），方舟是山西省首家專門為自閉癥兒童提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)，也是全省最大的專門以自閉癥患者的康復(fù)為目的的民辦機(jī)構(gòu)。

12年來(lái)，在范世祿的苦心經(jīng)營(yíng)下，方舟本著“不讓自閉兒有一刻自閉”的課程原則，對(duì)自閉兒進(jìn)行密集型高強(qiáng)度的早期行為干預(yù)。一天內(nèi)開設(shè)個(gè)訓(xùn)、感統(tǒng)、球技、電腦、游戲、語(yǔ)言、音樂、精細(xì)等多個(gè)課程，分個(gè)別授課與小組授課兩種方式，每個(gè)孩子每天都有一位家長(zhǎng)陪讀。

“到現(xiàn)在，通過方舟直接訓(xùn)練的孩子達(dá)500名，通過訓(xùn)練的孩子都有了不同程度的進(jìn)步，其中，有1/3的孩子進(jìn)入了特教或者正常小學(xué)上學(xué)。另外方舟還為上千個(gè)自閉兒家庭提供了免費(fèi)的咨詢、培訓(xùn)服務(wù)，幫助家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)自閉癥，認(rèn)識(shí)早期干預(yù)對(duì)自閉癥康復(fù)的重要性，掌握ABA訓(xùn)練方法的基本操作原理和方法，使家長(zhǎng)們得到精神上的支持與訓(xùn)練方法上的指導(dǎo)。還專門邀請(qǐng)美國(guó)、加拿大、北大等地的專家到方舟培訓(xùn)家長(zhǎng)和老師。”范院長(zhǎng)說(shuō)。

據(jù)范世祿介紹，方舟現(xiàn)有專職教師23名，其中，20名老師參加過自閉癥的專業(yè)培訓(xùn)，每年方舟還會(huì)選派8名老師到國(guó)內(nèi)各地參觀學(xué)習(xí)。她們分別來(lái)自太原幼師、晉中師院幼師部、南京特殊教育學(xué)院、山西大學(xué)、長(zhǎng)治醫(yī)學(xué)院和山西省特殊教育學(xué)院、長(zhǎng)春特殊教育學(xué)院等院校，具有大中專以上學(xué)歷。方舟的老師們以他們博大的愛心、深厚的專業(yè)功底，改善了自閉兒的語(yǔ)言和行為，點(diǎn)燃了自閉兒家庭的希望之火，被自閉兒家長(zhǎng)稱為“上帝的女兒”“神的天使”。

方舟擺渡，苦心經(jīng)營(yíng)的公益之路

方舟自創(chuàng)辦以來(lái)，發(fā)展之路走得很艱難。從成立之初范世祿就一直積極地進(jìn)行注冊(cè)登記，但自閉癥是一種病，需要多部門協(xié)調(diào)處理，范世祿分別找過教育、工商、科協(xié)、殘聯(lián)、婦聯(lián)、民政等部門，教育部門說(shuō)方舟不具備辦學(xué)資質(zhì)；工商說(shuō)方舟屬于公益事業(yè)；科協(xié)說(shuō)方舟是在訓(xùn)練小孩；殘聯(lián)說(shuō)他們不是職能部門；婦聯(lián)說(shuō)他們不能做主管，民政需要方舟找主管單位。范世祿和方舟就這樣在沒有“戶口”的狀態(tài)下艱難維持了7年，而這7年當(dāng)中范世祿時(shí)時(shí)處處無(wú)不擔(dān)驚受怕，雖然中間有很多部門領(lǐng)導(dǎo)到方舟調(diào)研，認(rèn)為方舟在為政府分憂，為社會(huì)做好事，但方舟畢竟合理不合法。令范世祿欣慰的是，在2012年方舟終于得到了省民政廳領(lǐng)導(dǎo)的重視，在很短的時(shí)間內(nèi)，在民政廳領(lǐng)導(dǎo)的幫助下順利注冊(cè)。

在注冊(cè)登記中，范世祿加強(qiáng)了方舟在理事會(huì)的組建、章程的擬定、財(cái)務(wù)管理等方面的規(guī)范管理，他要求方舟規(guī)范公益、透明公益的這一做法也得到了社會(huì)的認(rèn)可。李連杰壹基金還給予了方舟“自閉癥兒童海洋天堂計(jì)劃救助”項(xiàng)目的支持，范世祿也為方舟的9個(gè)孩子爭(zhēng)取到了每人4 800元的救助資金。

為了讓方舟得到進(jìn)一步的發(fā)展，范世祿帶領(lǐng)方舟參加了中殘聯(lián)組織的全國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律創(chuàng)建活動(dòng)。中殘聯(lián)每年都會(huì)有針對(duì)3～6歲孤獨(dú)癥兒童的搶救項(xiàng)目——七彩夢(mèng)計(jì)劃。“以前這些名額大部分給了公辦機(jī)構(gòu)，民辦機(jī)構(gòu)得到的名額寥寥無(wú)幾。2013年山西省殘聯(lián)共有300名救助名額，通過我們的努力，方舟一下子為30個(gè)孩子爭(zhēng)取到了36萬(wàn)的救助金。”這一成果讓范世祿深深感受到了民辦機(jī)構(gòu)只要有競(jìng)爭(zhēng)力，一定能得到與公辦機(jī)構(gòu)平等的權(quán)利。之后，為了擴(kuò)大方舟的社會(huì)影響力，范世祿帶領(lǐng)方舟與西安、新疆等地的5家機(jī)構(gòu)倡導(dǎo)組織了“絲綢之路——中歐心智障礙家長(zhǎng)論壇”，在西部所有自閉癥兒童家庭之間開展工作。

自閉癥是一個(gè)特殊的社會(huì)群體，為了讓更多的人關(guān)注到這一群體，這些年來(lái)范世祿帶領(lǐng)方舟作了大量的社會(huì)倡導(dǎo)工作。幾年來(lái)充分利用“世界自閉癥日”和一些社會(huì)活動(dòng)到公園、廣場(chǎng)、高校搞活動(dòng)，搞演出，宣傳自閉癥。

2011年4月2日，在省殘聯(lián)和省婦聯(lián)的支持下，成立了山西省殘疾兒童農(nóng)療園地，在社會(huì)上引起了很大的反響；2013年4月2日，組織策劃了“愛聚星空——省城首屆關(guān)愛自閉癥兒童大型公益活動(dòng)”；2013年9月份，受省民政廳委派，到深圳參加了第二屆中國(guó)公益組織交流展示會(huì)，向全國(guó)各地的同行展示了山西公益的獨(dú)特風(fēng)采；2014年方舟獲得了中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)頒發(fā)的“社會(huì)倡導(dǎo)達(dá)標(biāo)單位”的榮譽(yù)稱號(hào)。期間，范世祿做客山西電視臺(tái)、山西人民廣播電臺(tái)、太原電視臺(tái)，接受山西日?qǐng)?bào)、山西青年報(bào)、三晉都市報(bào)、生活晨報(bào)、太原日?qǐng)?bào)、太原晚報(bào)等媒體的采訪，宣傳自閉癥。

此外，范世祿還帶領(lǐng)方舟積極參與社會(huì)公益活動(dòng)。2008年5月12日汶川地震后，組織全體家長(zhǎng)和老師捐款，被省紅十字會(huì)授予“愛心大使”的稱號(hào)，并為孤兒院4名孤兒提供康復(fù)訓(xùn)練（其中2名為自閉癥）；在善播龍城2012年太原市社區(qū)公益年會(huì)上獲得“省城公益事業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)”；2015年榮獲全國(guó)心智聯(lián)會(huì)“杰出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”和心盟孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)公益精神獎(jiǎng)。

扎根貧瘠土地 呼喚愛心共助

12年來(lái)，方舟扎根貧瘠的土地，在不等、不靠、不怨的態(tài)度下，扎實(shí)替政府做事，努力為社會(huì)分憂，困難中堅(jiān)持，得到了社會(huì)的廣泛贊譽(yù)。盡管如此，范世祿說(shuō)在政社沒有完全分開、社會(huì)組織體制有待完善的情況下，方舟在許多方面仍然被負(fù)重、被制約。

“方舟依法公益，但自身不堪重負(fù)。方舟目前的經(jīng)費(fèi)來(lái)源主要靠收取孩子的培訓(xùn)費(fèi)，外部贊助微乎其微，在沒有其他經(jīng)費(fèi)來(lái)源的情況下，只能把這部分費(fèi)用轉(zhuǎn)加到殘疾孩子身上，使他們的家庭雪上加霜。還有就是方舟在已有法律中惠及社會(huì)組織的部分無(wú)法享用。在教育部門‘大力發(fā)展學(xué)前教育，鼓勵(lì)民間力量辦學(xué)的優(yōu)惠政策下，本來(lái)方舟是山西省第一家專門服務(wù)特殊兒童的民辦學(xué)前特教，但由于沒有明確的注冊(cè)登記，導(dǎo)致無(wú)法取得辦學(xué)資格，無(wú)法享受相關(guān)優(yōu)惠政策，而在方舟的孩子也得不到相應(yīng)的教育補(bǔ)貼?！狈妒赖撓蛴浾咛寡?，資金是方舟目前面臨的最大問題。

此外，方舟的教師人員流失嚴(yán)重也是范世祿面臨的一個(gè)很棘手問題，方舟的老師享受不到特教津貼，又沒有機(jī)會(huì)升職稱、轉(zhuǎn)正，導(dǎo)致人員的流失嚴(yán)重，像方舟這樣的民辦機(jī)構(gòu)得不到公平公正的的資源分配。范世祿覺得方舟的專職教師多年來(lái)在自己的崗位上默默奉獻(xiàn)著青春，可付出得不到相應(yīng)的回報(bào)，而自己卻無(wú)力解決，內(nèi)心有著深深的愧疚。

盡管這些年來(lái)，方舟的發(fā)展舉步維艱，但范世祿不斷擺脫困境讓方舟在夾縫中求得生存，彰顯了民間機(jī)構(gòu)組織的頑強(qiáng)活力。12年的心酸與汗水，12年的執(zhí)著與堅(jiān)守，點(diǎn)燃了無(wú)數(shù)星星家庭的希望之火，也讓越來(lái)越多的社會(huì)企業(yè)、愛心人士、志愿者通過山西方舟踐行了自己的社會(huì)責(zé)任，實(shí)現(xiàn)了自己的價(jià)值。

范世祿一直以來(lái)也渴望著政府與社會(huì)給予支持與幫助，呼吁全社會(huì)積極配合來(lái)關(guān)心自閉癥兒童的康復(fù)工作，讓社會(huì)了解這個(gè)群體、關(guān)注關(guān)愛這個(gè)群體，讓這個(gè)群體中的每一位成員都能得到社會(huì)的接納與尊重，幫助更多的家長(zhǎng)從悲觀絕望中解脫出來(lái)?！皵[在方舟面前的路還很艱難，我們會(huì)堅(jiān)持，有社會(huì)愛心企業(yè)和愛心人士的陪伴與支持，我們將繼續(xù)前行！”采訪最后，范世祿表達(dá)了他對(duì)公益事業(yè)堅(jiān)持到底的決心。