西籬

專家檔案：

陳卓銘，暨南大學附屬第一醫(yī)院康復(fù)科主任，教授，博士生導師，語言障礙中心主任。亞洲太平洋聽力言語語言協(xié)會（APCSLH）理事，第9屆亞洲太平洋聽力言語語言大會執(zhí)行主席，中華醫(yī)學會物理醫(yī)學與康復(fù)委員會委員、全國語言康復(fù)學組組長，中國康復(fù)醫(yī)學會康復(fù)治療專業(yè)委員會語言治療學組副組長，廣東省殘疾人康復(fù)學會副會長、語言專業(yè)委員會主任委員。他堅持治療孤獨癥20多年，研發(fā)的一系列孤獨癥兒童訓練工具和計算機軟件系統(tǒng)均屬全國首創(chuàng)，在全國各地廣泛使用，其中“語言障礙診治儀ZM2.1”已惠及10萬名以上兒童（已實現(xiàn)每天影響近1萬人的治療），撰寫并出版了中國第一部《特殊兒童的語言康復(fù)》（人民衛(wèi)生出版社）。

“我要起來，游行城中，尋找我心所愛”

清晨7點不到，陳卓銘教授已走出家門。

他開車西上廣園快速路，再南下華南快速路，經(jīng)過兩個收費站口，在黃埔大道出口駛出，最后掉頭進入北邊的華僑醫(yī)院。這是他每天的既定路線。7點半左右，他會出現(xiàn)在4號樓7樓的康復(fù)科病房，迅速換上白大褂，聽取夜班醫(yī)生及護士們的交班情況匯報。在護士站柔和的燈光下，一襲白衣的她們，身姿挺拔，白色護士帽恰似天使的翅膀，挺闊有型。交班護士輕言細語，言辭清晰。這是陳教授每天喜歡看的第一道風景，在他眼里，護士就是天使，她們連站立的姿勢和手勢都規(guī)范一致，嚴肅中帶有女性獨有的細膩和溫情。他尊重并熱愛所有像他一樣對醫(yī)學事業(yè)懷有虔敬之心的人。

12月是南方最美的時候，公路兩旁高大的紫荊樹上搖曳著粉色、紫色、玫紅色的花朵，他甚至留意到樹上的花朵一半粉白，一半紫紅。

昨天夜里的一條微信，是優(yōu)優(yōu)媽發(fā)來的：“今天得知優(yōu)優(yōu)（本文所有孤獨癥孩子的名字均為化名）期末考試成績雖然還沒有跟上同班大多數(shù)同學的進度，但與之前的模擬考試對比，進步幅度較大，各科考試的分數(shù)已經(jīng)是之前模擬考試分數(shù)的2～4倍，學校頒給他綜合進步獎和學習積極分子獎。他告訴我，會牢記陳教授的囑咐，繼續(xù)努力，在接下來的寒假中好好跟弟弟學習，爭取更大的進步?！?/p>

優(yōu)優(yōu)，15歲，8年前經(jīng)陳教授確診為孤獨癥，治療一段時間后，從特教學校中永遠的倒數(shù)第一，到現(xiàn)在以倍數(shù)級的進步，終在2015年離開特教學校，進入普通中學學習。到普中一年，再次從倒數(shù)第一起步，排名逐漸向前，已不再是全班同學的“小尾巴”。

陳教授臨睡前收到這條信息時眼眶發(fā)熱，此刻腦海中還流淌著關(guān)于優(yōu)優(yōu)的一些回憶。優(yōu)優(yōu)媽是陳教授的學生，學臨床護理，畢業(yè)后沒有留在廣州，而是選擇回到老家河源市工作。在眾多學生中，她并沒給陳教授留下多深的印象。直到8年前的一天，她帶優(yōu)優(yōu)來看門診，見到陳教授就淚流不止。優(yōu)優(yōu)已經(jīng)7歲，但一直無法與家人溝通。陳教授耐心地一遍一遍呼喚著他的名字，他毫無回應(yīng)，媽媽將他的頭轉(zhuǎn)向陳教授，他那幽深的眼眸里，似空氣一樣虛無、像宇宙一樣幽深……

陳教授經(jīng)過反復(fù)思考，綜合優(yōu)優(yōu)的具體情況，制訂了一個長期的治療與訓練計劃，這個計劃甚至涉及優(yōu)優(yōu)媽的二胎準備。優(yōu)優(yōu)媽二胎孕育時，陳教授為她進行染色體微陣列（CMA）分析。這是孤獨癥譜系障礙首選檢測手段，該技術(shù)還針對智力低下、多發(fā)畸形、發(fā)育遲緩等染色體疾病的檢測。又補充做了羊水穿刺行孤獨癥譜系障礙相關(guān)基因檢測，該檢測覆蓋102個明確智力發(fā)育障礙、自閉癥致病基因。檢查合格，第二胎按計劃孕育并順利降生，又是一個男孩！此后，在給優(yōu)優(yōu)治療的同時，也開始進行對這個孩子的訓練和培養(yǎng)，目的是讓他成為媽媽和醫(yī)生的助手，成為優(yōu)優(yōu)的最佳陪伴者。

陳教授考慮得長遠。孤獨癥往往伴隨終身，有了弟弟的陪伴，父母終有一天要離開優(yōu)優(yōu)這個事實才不那么令人悲傷。

如今，這個漫長而有效的計劃進行得很好，陳教授要在這個家庭創(chuàng)造奇跡、樹立一個典范的愿望就要達成！

他在腦海里將一天的工作安排再次梳理：早上查房，之后全天門診；下班后院內(nèi)開會，會后大概19點，是研究生的開題報告會，其中有關(guān)于孤獨癥科研方面的《孤獨癥兒童共同注意力訓練研究》。目前在國內(nèi)尚沒有具體針對孤獨癥共同注意力訓練的設(shè)備，他將指導學生通過設(shè)計量表評估及游戲訓練的方法，親自訓練孤獨癥兒童共同注意力方面的缺陷。

轉(zhuǎn)下高架橋，他被前面的車擋住了去路，險些追尾。定睛一看，黃埔大道兩邊東向、西向停滿了車，雙向十車道的遼闊路面白茫茫像是鋪滿了云朵?！跋卵┝藛?？”他感到奇怪，這個城市至少有100年沒下過雪了。雪白的泡沫中間，交警正在疏散東向車輛。他按下車窗，立刻嗅到空氣里濃烈的汽油味。探出頭，看到賽馬場門口聳立著一輛焚燒過的的士黑黢黢的車架。

原來是的士自燃！雪白的消防泡沫從賽馬場門前漫向整個黃埔大道。他立即按下手機耳機通話鍵，通知助手自己可能要遲到。

陳教授到達病房時已經(jīng)近8點。他掃一眼聚集在醫(yī)生辦公室門口的人群中幾張新面孔，邊換衣服邊大聲道：“開始吧！”語氣堅定，從容不迫。

今天是一次教學查房，有康復(fù)科的醫(yī)生護士，還有其他科室的醫(yī)生、醫(yī)學院的研究生及國家規(guī)范化培養(yǎng)的學生等，以及醫(yī)院準備引進的幾名海歸博士。

暨南大學附屬第一醫(yī)院是華南地區(qū)最早成立康復(fù)科的醫(yī)院之一（1979年成立康復(fù)科），也是廣東省臨床重點?？坪蛧壹夅t(yī)學繼續(xù)教育培訓基地。該科室擁有教育部重點文科基地“腦損傷與認知障礙研究室”。 2002年，陳卓銘耗費3年時間研制的語言障礙診治儀ZM2.1獲得成功，同年，他創(chuàng)建了“語言障礙康復(fù)中心”。已在神經(jīng)內(nèi)科工作了13年的他，于2003年在醫(yī)院中層干部換屆中被任命為康復(fù)科副主任并開始主持工作。經(jīng)過14年的奮斗，康復(fù)科已形成言語治療、神經(jīng)康復(fù)、骨科康復(fù)、傳統(tǒng)康復(fù)四大亞?？品较颍O(shè)有門診和住院病房，下設(shè)語言治療室、認知治療室、兒童康復(fù)室、吞咽治療室、物理治療室、作業(yè)治療室、康復(fù)功能評定室、手法治療室、肌電圖檢測室等部門。

這其中讓他最花心血的，大概就是“語言障礙中心”了。該中心主要針對失語癥、構(gòu)音障礙、兒童語言發(fā)育遲緩、兒童孤獨癥、口吃等的治療。中心成立之初，除了ZM2.1，別無一物，一片空白。如何開展治療、訓練？治療和訓練所需的儀器和工具在哪里？他就是拓荒者，沒日沒夜地查閱大量國內(nèi)外資料，親自設(shè)計各種治療方案和訓練課程，一件一件地設(shè)計所需的器械。

無論是在診室和訓練室，極目所見的一件件器具，從幫助孩子發(fā)音的像湯匙樣的粉紅色塑膠柄，到大音樂功能箱，從電腦里的一個構(gòu)音訓練軟件，到整個感統(tǒng)訓練的3D系統(tǒng)……醫(yī)生們都會告知說：這個是陳教授發(fā)明的。那個是。這些全都是！

75床是陳教授教學查房的重點，床上坐著一個來自北方的老奶奶。陳教授帶著眾醫(yī)生和學生走近病床，親切問道：“奶奶，小丸子呢？”老奶奶趕緊起身把在外面拍球的小男孩帶進來。小丸子目光呆滯，手中緊緊抱著他的皮球好像唯恐被人奪走。

陳教授說：“這個孩子的癥狀也是很典型的，他7歲了，依舊不會說話。他喜歡所有圓形的東西，24小時都抱著自己的皮球?！?/p>

有一點他沒介紹：老奶奶兒子在外面打工音信全無，兒媳婦在孩子被確診為孤獨癥后棄子離家。她多方打聽了解到陳教授可以治她孫子的病，帶著孩子不遠千里趕來。但是，她不但沒有多少治療費用，連住處都沒有。從醫(yī)數(shù)十年，陳卓銘仍未能“錘煉”出在大眾中泛濫的冷漠和理性。老奶奶在問診過程中對關(guān)于孩子不幸身世的只言片語訴說，已經(jīng)令他喉嚨哽咽。他收下他們，發(fā)動科室的同事一起為孩子的治療捐款，安排老奶奶在醫(yī)院陪床，連訂飯菜這樣的生活細節(jié)也親自安排妥當。

陳教授介紹完病情，針對小丸子的病況，病房管床住院醫(yī)生首先匯報，然后實習學生就小丸子的行為進行行為分析和康復(fù)評定，設(shè)計近期康復(fù)訓練計劃。接著，規(guī)培生、研究生、主治醫(yī)師逐個發(fā)言。待他們一一說畢，陳教授針對每個人的發(fā)言內(nèi)容進行要點評析，并對康復(fù)訓練計劃做出最后決定。

不知不覺地，這教學查房花費的時間就已經(jīng)超過了兩小時。離開75床前，看到老奶奶眼里涌出淚花、欲言又止，陳教授輕輕按了一下她的肩膀，低聲安慰她說：“沒關(guān)系的，你安心陪孫子哈！”

查完房，陳教授迅速回到門診辦公室。

第一個走進診室的中年人，來自廈門，早年得過鼻咽癌，并做了放療。2013年開始有嗆咳的癥狀，2014年發(fā)生吞咽困難，到2015年，就只能靠間歇插管進食了，并且由吞咽障礙進一步發(fā)展到了語言障礙，反復(fù)的吞咽誤吸導致肺氣腫，哪怕是喝一口水都會嗆住。病人失語，用筆自訴非常痛苦，總感覺喉嚨里有水在“呵呵”響。在廈門當?shù)氐尼t(yī)院，此病人一直被當成感冒治療。陳教授向家屬仔細詢問病史，又查看病人口腔和咽喉。病人舌頭嚴重消瘦，有些歪斜，口腔已經(jīng)變形。聯(lián)系病人之前的病史，陳教授判斷是鼻咽癌放療后遺癥。因為吞咽腔道已經(jīng)改變并畸形，喝水不下滯留腔道，病人才會在脖頸活動時聽見喉嚨里有水聲。

第二位病人，是由父親帶來的小女孩菲菲。女孩頭小臉小，尖下巴，眼睛大，耳朵大，頭發(fā)扎成兩只角形發(fā)髻，皮膚發(fā)青。孩子的頭及五官比例，接近貓的相貌。在一般人的眼里，這孩子看起來就像可愛的貓咪。在陳教授專業(yè)的眼光里，這種“病態(tài)美感”背后是女孩生命的不幸和危機，也是她的家庭不幸的根源。女孩3歲才會走路，如今5歲了，依然不會說話；好動但沒有平衡能力，會穿衣穿鞋，但不會綁鞋帶；可以自己吃飯，但不吃菜；甚至不會大小便，至今仍用紙尿片；能分清家人和外人，會與別的小朋友玩，但是會直接去拉人和打人。

陳教授仔細檢查女孩的口腔、四肢，用一些圖片測試她的記憶力。她有一定的動作記憶和場景記憶力，看到曾經(jīng)看過的東西，會發(fā)出一聲“哎呀！”但是她的記憶都是自我記憶，沒有學習機制和大的記憶；行為方面只有動物行為，沒有社會行為。陳教授診斷女孩是孤獨癥合并精神運動發(fā)育遲滯。在確定治療方案之前，她還需要進行語言和認知行為水平、腦部核磁共振中彌散神經(jīng)纖維束、核磁共振波譜等檢查。

快到下班時間了，診室外還有十多位神情疲憊又無奈的家長帶著孩子在等待，他們來自全國各地。陳教授每看一個病人至少需要半小時以上的時間。因為查房，原定半天12個號就不能在上午下班前看完了。不但如此，前來懇求加號的病人還有七八個。

孤獨癥的確診是個復(fù)雜的過程。

同是孤獨癥，每個孩子呈現(xiàn)出來的行為表現(xiàn)和生理狀況又大不同，可以說，這是一個“非常有個性”的疾病。

孤獨癥孩子的病況涉及家族基因，而其病狀又影響到現(xiàn)在的家庭生活狀況。陳卓銘在問診時，需要對病孩的成長及環(huán)境詳細了解：病孩何時可以抬頭、何時可以發(fā)出“ba，ba”“ma，ma”語音，何時可以對著爸爸發(fā)“ba，ba”，對著媽媽發(fā)“ma，ma”語音等等；來自病孩家庭方面的信息，養(yǎng)育者給予孩子的養(yǎng)育條件和方式，孩子在各個時期接觸的不同語言及方言，飲食和其他習慣，家族遺傳史以及家庭成員之間的互動狀況，等等。在診斷并確定治療方案之前，他將所有信息進行綜合分析，排除病孩因為家庭和環(huán)境的原因可能導致的心理性缺失和生理缺陷。

考慮到病孩面對陌生的環(huán)境和人，與醫(yī)生之間的互動水平可能有別于平時的真實水平，有些孩子可能因畏懼而閉口不語，有些則可能躁狂而過度言語、異常多動。所以，陳教授盡可能地在短時間內(nèi)獲取孩子的信任。這是相當困難的，但也不是不可能。一旦有了信任的可能，突破孩子在陌生環(huán)境里的表達局限，他對孩子疾病的評估，與孩子的真實情況就不會存在偏差。

“6號鐘浩然，鐘浩然請進！”

陳教授在叫號了。

候診椅上，鐘浩然的媽媽愣了一下，迅速站起來，她的孩子不見了！就在她思忖著要不要在辭職多年后重新出去找工作的一會兒，孩子不見了。

她慌張跑到診室門口，帶著哭腔說：“陳教授，我的孩子不見了，剛才一直在的，突然不見了……”

“啊？”

護士準備打電話讓保安協(xié)助。診室門外候診的病人也都主動協(xié)助開始尋找。

陳教授迅速拖動鼠標，查找鐘浩然的電腦病歷。鐘浩然是復(fù)診的，兩周前來過。他立刻想起，這個孩子第一次來診室時，伸手就按電燈開關(guān)，房間頓時黑暗。之后，在陳教授檢查和詢問病情的當中，他不應(yīng)答，卻仍掙扎著在房間里到處尋找可以按的按鈕。

陳教授站起來就往外走，說：“去電梯找找，他應(yīng)該在電梯里！”

他和護士們快速跑到電梯口，分守各個電梯門。只見3號電梯速度很慢，每層樓都?？浚⒅?號電梯門，流露出輕松的表情。

果然，當3號電梯?？繒r，門打開，只見鐘浩然舉著手指貼近門邊，專注、樂此不疲地將每個按鈕按成紅色……

這個中午陳教授沒有時間休息，吃了幾口已經(jīng)變涼的飯菜，又繼續(xù)下午的門診。

和唐氏綜合癥兒童較為扁平的面孔不一樣，孤獨癥兒童相對來說都長得漂亮。眼前的這個小女孩苗苗，比上午來的菲菲更漂亮。

苗苗已經(jīng)5歲，在語言康復(fù)中心訓練一年了。她的個頭沒有正常3歲孩子高，皮膚略發(fā)藍，似有些透明。一頭黑發(fā)，細膩的小臉上長著一雙東亞人特有美麗的大眼睛，眸子是褐色的。小小的嘴，小小的下巴。精致的絲絨蕾絲小連衣裙后背有天使翅膀，頭上有時髦的貓耳朵裝飾，整個宛若二次元文化里的人物，又像玄幻文學里的魔法小精靈。而這些，應(yīng)該都是來自于她媽媽的審美趣味和對她的溺愛——她的模樣像一只小貓，她媽媽也把她打扮成了一只“貓精靈”。遺憾的是，“貓精靈”無法與人對視，她的美似乎和她的沉默一樣堅不可摧。

苗苗媽燕女士是位漂亮、忙碌、收入豐厚的白領(lǐng)。大概是陶醉在孩子奇特的美貌里，她一直只是認為孩子身體特別弱（不長個頭，步態(tài)不穩(wěn)，容易摔倒），又特別酷、內(nèi)向（不說話，也不理睬媽媽以外的任何人），而忽略了她的智力和行為方面的問題，一直任由保姆照料。直到苗苗4歲，才發(fā)現(xiàn)問題的嚴重性。苗苗被確診為孤獨癥以后，爸爸迅速和媽媽離婚，苗苗成了單親孩子。苗苗接受治療和訓練以后，燕女士一度無法兼顧工作，想要辭職，陳教授果斷勸住了她。

太多孤獨癥孩子的母親，為了孩子，失去家庭的幸福，甚至喪失了婚姻。而一旦再失去工作和獨立的經(jīng)濟來源，她們很快會走入絕境，陷入一種災(zāi)難狀態(tài)。陳教授一再向她們呼吁，不要放棄孩子，也不要放棄社會給予的工作的機會！

他介紹她們到各種幫助孤獨癥孩子的公益機構(gòu)求助，拉她們加入各個孤獨癥家長QQ群和微信群，提供可行性方案幫助大家有勇氣面對一切，讓越來越多不幸的人相互取暖、相互支持和傾聽，分享彼此的經(jīng)驗，互相撫平心中的創(chuàng)傷。

苗苗媽似自言自語：“陳教授，我加入孤獨癥家長群以后，那種孤單無助的感覺少多了！”

陳教授正忙于用他自己發(fā)明的一系列應(yīng)用于語言障礙康復(fù)小工具中的一個粉紅色小塑膠柄，輕推苗苗的舌頭，幫助她發(fā)音：“啊——啊——”一遍又一遍，不厭其煩。

“啊——”

苗苗似乎發(fā)出了音，很微弱。

他換一個小玉米棒一樣的工具。為了設(shè)計這個發(fā)音訓練的舌唇運動器，他曾經(jīng)花了兩年時間，買遍了廣州各式各樣的勺子，只要不是陶瓷的，都被他用鉗子彎成各種形狀，打不同的孔，作用于讓孩子感知發(fā)音時舌頭的力量及唇部運動。

他讓苗苗用唇含著唇舌運動器中帶玉米樣的唇部分，稍稍壓住孩子的舌面，幫助她練習快速打開口腔。

“寶貝，這樣：媽——媽……寶貝了不起，再來，嘴唇合一下，媽、媽——”

“媽——媽?！?/p>

苗苗的嘴唇終于吐出了這個詞，有點不像，有點猶疑，有些似是而非，有些讓人不敢相信。經(jīng)過了一年多的訓練，苗苗終于說出了這個讓她媽媽感到石破天驚的詞，燕女士控制不住自己，緊緊抱著苗苗，“哇”地哭出了聲。陳卓銘的助手也十分驚喜。

是啊，孩子的這聲呼喚，第一次沖破了她孤獨而寂靜的世界，讓所有人都感到欣慰，給愛她的人帶來了情感上的巨大沖擊。

陳卓銘卻很冷靜。

他在思考如何由苗苗發(fā)出的“媽——媽”這個音，尋找她能發(fā)出的又一個音，再延伸，延伸到“爸——爸”，延展到她的音詞語匯。她的下一個語音高度是什么？她怎樣才能明白“媽媽”與“爸爸”的語音差異，以及“媽媽”與“怕怕”的語音運動差異？如何從“媽媽”延伸到“媽媽愛我”的語音學習？

孤獨癥孩子的沉默猶如冰冷的深淵，陳教授不懈的努力與堅持，就是要將光明播撒進去，找到這深淵的極限，把他們領(lǐng)回有愛的現(xiàn)實世界。

三生萬物

孤獨癥（自閉癥）是一種較為嚴重的兒童廣泛性發(fā)育障礙性疾病，也稱為孤獨癥譜系障礙，主要表現(xiàn)為社會交往功能障礙、興趣和行為異常等。孤獨癥譜系障礙包括了孤獨癥、阿斯伯格綜合征、雷特綜合征、兒童瓦解性精神障礙等，其中以兒童孤獨癥最為常見。1943年美國約翰·霍普金斯大學的里敖·肯納教授發(fā)表論文《情感接觸中的自閉性障礙》，首次對孤獨癥做出經(jīng)典性描述。1994年，AP（Autism Partnership）在美國成立，是全球最早也是規(guī)模最大的國際化孤獨癥干預(yù)權(quán)威機構(gòu)。

研究生的開題報告會結(jié)束已經(jīng)是當晚21點，陳卓銘教授才有空接受采訪。

“陳教授，您是我國第一代開展孤獨癥治療的醫(yī)生之一，是從什么時候開始的？”

“我國開展孤獨癥的治療，是從20世紀90年代開始的。該病以社會交往障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為以及感官異常為主要特征，男女發(fā)病率差異顯著，患病男孩比患病女孩多，我國的男女患病率比例為6～9∶1。有70%的兒童孤獨癥患者伴有智力低下，大約有20%智力基本正常，有5%～10%智力可能超常?！?/p>

“有5%～10%的‘最強大腦？智力超常并因各種成就聞名于世，讓孤獨癥一度被美化，成為天才代名詞。有哪些人？”

“歷史上的科學家牛頓、愛因斯坦，畫家凡·高，我國數(shù)學家陳景潤，美國的喬布斯等等，都是。這一類患者屬于阿斯伯格綜合征，我們稱他們?yōu)楦吖δ芄陋毎Y患者?？催^《雨人》吧？那也是?！?/p>

在奧斯卡最佳影片美國電影《雨人》中，主人公雷蒙·巴比特是孤獨癥患者。達斯汀·霍夫曼是位優(yōu)秀的演員，把握這個孤獨癥患者角色非常到位。電影中的雷蒙從不與他人目光交流，即使是在電梯里和女孩子跳舞和接吻，面對面也沒有目光交流，他的一切行為完全是被動地被她支配。他總是要在固定時間看固定電視節(jié)目，按固定食譜就餐，在固定時間睡覺，并且只穿從某個商店購買的平角內(nèi)褲。另外，他還拒絕乘飛機，拒絕在高速公路行駛，一旦被強迫，比如在機場，他會突然情緒失控大喊大叫。在社會交往方面，他對別人的提問永遠回答“是的”。但是他有超強的記憶能力和心算能力，可以準確報出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時間、地點、原因，能看一眼就知道掉落在地板上的牙簽是246根，能記得電話簿上所有電話號碼。雷蒙的所有表現(xiàn)，都是孤獨癥譜系障礙患者的典型特征，屬于陳教授所介紹的阿斯伯格征。

陳教授說：“并不是所有孤獨癥孩子都像雷蒙這樣具有某方面天才。大部分孤獨癥孩子，可能要接受數(shù)年甚至十多年的訓練，而最終的成效，誰也無法預(yù)料。”

“該病到底是什么原因?qū)е碌?？?/p>

“到目前為止，醫(yī)學界還沒有找到孤獨癥的確切病因。目前的研究表明，該病和遺傳因素有關(guān)。一般來說，第一胎且是男嬰的概率較高，發(fā)病率會在4%左右。某些危險因素包括遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激等，被認為可能同孤獨癥的發(fā)病相關(guān)。在遺傳因素方面，雙生子研究顯示，孤獨癥在單卵雙生子中的共患病率高達61%～90%。近年來，每個月均有新的關(guān)于孤獨癥候選基因的報道。繁多的候選基因提示了孤獨癥是一種多基因遺傳病，即孤獨癥可能是在一定的遺傳傾向性下，由環(huán)境致病因子誘發(fā)的復(fù)雜多基因性疾病。在感染與免疫因素方面，早在20世紀70年代末就有研究發(fā)現(xiàn)，孕婦患病毒感染后，其子代患孤獨癥的概率增大。后來的研究均提示，孕期感染與孤獨癥發(fā)生可能有一定的關(guān)系。目前已知的相關(guān)病原體有：風疹病毒、巨細胞病毒、水痘——帶狀皰疹病毒、單純皰疹病毒、梅毒螺旋體和弓形蟲等。這些病原體產(chǎn)生的抗體，由胎盤進入胎兒體內(nèi)，與胎兒正在發(fā)育的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)生交叉免疫反應(yīng)，干擾了神經(jīng)系統(tǒng)的正常發(fā)育，從而導致了孤獨癥的發(fā)生。”

“除了遺傳和感染病毒，有沒有藥物影響？”

“有。如果受孕早期孕婦有反應(yīng)停和丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒情況等，都可導致子代患孤獨癥的概率增加?！?/p>

“這么說，孤獨癥名稱是孤獨的，病因卻是紛繁復(fù)雜的啊?！?/p>

“隨著醫(yī)學的發(fā)展，醫(yī)生對孤獨癥認識和診斷水平在提高，社會大眾對孤獨癥也逐步有了更為清晰的認識，對孤獨癥的發(fā)現(xiàn)和診斷越來越多，有多少？”

“目前世界各國孤獨癥患病率都顯著上升，全球患病率在1%左右，是導致兒童殘障最常見的原因之一。我國大約有150萬孤獨癥兒童，并且每年以10%～17%的比例增長，已達到人口比例的千分之一?！?/p>

孤獨癥患病率高，致殘率高，孩子一旦錯過最佳治療時間，就可能成為終身殘疾。陳教授強調(diào)，孤獨癥一定要早發(fā)現(xiàn)、早治療、早訓練。

“那作為普通人、家長等，如何去斷定孩子是不是這個病癥？”

“孤獨癥孩子是有比較鮮明的特點的，首先是孤獨離群，沉迷自我欲望，交際困難。孤獨癥孩子缺乏與人交往、交流的欲望。有的從嬰兒時期起就表現(xiàn)出這一特征，比如從小就對父母的親熱無回應(yīng)，當人要抱起他時不伸手表現(xiàn)期待要抱起的姿勢。在幼兒園里不主動找小朋友玩，別人找他玩時表現(xiàn)躲避，對呼喚沒有反應(yīng)，喜歡自己玩。有的病孩或許不拒絕別人，但不會與小朋友進行交往。病孩往往對周圍的事不關(guān)心，聽而不聞視而不見，什么事似乎都與他無關(guān)，很難引起他的興趣和注意?！耆搜莸煤軠蚀_，病孩的目光不注視人甚至回避他人的目光，平時活動時目光也游移不定，看人時常瞇著眼、斜視或用余光等，很少正視也很少表現(xiàn)微笑，也從不會和人打招呼?！?/p>

“語言方面呢？他們說話嗎？”

“他們的語言障礙突出，大多數(shù)孩子沉默，言語很少，嚴重的幾乎終生不語。會說的詞匯有限，即使會說，也不愿說話而寧可以手勢代替。會說話的，語言刻板短促，語音單調(diào)刺耳，聲音忽大忽小，自言自語重復(fù)一些單調(diào)的話。有的孩子只會模仿別人的話，而不會用自己的語言來進行交談。多數(shù)孩子不會提問或回答問題，只是重復(fù)別人的問話。代詞運用混淆顛倒，分不清你我他。不少病孩時常出現(xiàn)尖叫，例如有個孩子總是在被媽媽帶上公交車時，或進入擁擠的地鐵車廂時發(fā)出異常尖叫，導致周圍的人產(chǎn)生畏懼和恐慌。”

“孤獨癥孩子都喜歡做什么？”

“他們興趣狹窄，討厭熟悉的環(huán)境產(chǎn)生變化，常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲活動。有個孩子著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋，喜歡看旋轉(zhuǎn)的電風扇，還伸手去摸。最危險的是他要沖到汽車跟前看車輪旋轉(zhuǎn)……有個孩子整天堆積木，堆好就推垮，一直重復(fù)；有個孩子只吃煎餅，換成米飯就會大哭大鬧，出現(xiàn)明顯的焦慮反應(yīng)；有些孩子無目的活動，活動過度，單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑、旋轉(zhuǎn)，甚至有的反復(fù)抓媽媽的頭發(fā)，打自己的頭，突然做出咬人，挖鼻孔、摳嘴、咬唇、磨牙等動作，也有的甚至導致媽媽和自己的身上都是傷口疤痕?！?/p>

“今天下午，在苗苗之后的那個小男孩，是典型的刻板行為？”

“是的。孩子的媽媽是名牌大學金融專業(yè)畢業(yè)的研究生，在上市公司工作，然而自當了母親后就無法外出了。這個兩歲的小男孩一直有個習慣，一定要摸著媽媽的乳房才能安靜下來。門診期間，他由于到了新環(huán)境，孤獨癥的刻板行為更加明顯。問診過程中，他也必須要伸手進媽媽的衣服抓住她的乳房，否則就大聲呼叫、痛哭。孩子一直這樣，媽媽失聲大哭。因為她在兩年多的時間里，日復(fù)一日，上衣的紐扣都無法扣上，無法外出見人，幾乎與世隔絕。孩子的父母經(jīng)常爭吵，爸爸很固執(zhí)地認為，是由于媽媽太遷就孩子所致，我告訴他，不是媽媽遷就，是孩子病了……唉，如果不是及早診斷，這小兩口也許會同室操戈，走到離婚邊緣。”

“如果孤獨癥沒有辦法預(yù)防，也沒有特效藥物可以治療，那怎么辦？”

“到目前為止，只能針對伴隨癥狀行藥物治療及康復(fù)訓練。從2歲到7歲是康復(fù)訓練的最佳時期。這種疾病又是在各類導致兒童殘障疾病中治療和干預(yù)效果最佳的，通過早期開始的治療和給予科學干預(yù)，多數(shù)孤獨癥兒童可以獲得不同程度的改善，能夠適應(yīng)和回歸社會，從特殊教育機構(gòu)轉(zhuǎn)到普通教育機構(gòu)，和正常的孩子相處，大部分在成年后能夠擁有獨立生活，能夠?qū)W習并擁有一定的工作能力，少部分人還可以在一些領(lǐng)域里取得重大成就，為社會做出貢獻?！?/p>

“陳教授，您和您的團隊在治療和訓練方面有個著名的三元理論體系，具體是什么內(nèi)容？”

“老子說：一生二，二生三，三生萬物。‘三是一個特別的數(shù)字，在古典東方哲學中有穩(wěn)定和諧的意思，‘元則是萬物伊始和無限大，‘三元既是事物發(fā)展的基本點，也是事物構(gòu)成的元素和方向。我們的‘三元論側(cè)重于孤獨癥兒童的語言障礙康復(fù)治療。對孤獨癥兒童的語言發(fā)展進行研究的角度是多方面、多層次的。歸納起來，可以從服務(wù)機構(gòu)的‘三元論、信息傳遞環(huán)節(jié)的‘三元論和服務(wù)方式的‘三元論等三個不同維度來認識。信息傳遞包括聽覺、語言、言語。結(jié)合病孩特點和語言信息傳遞各個環(huán)節(jié)可能出現(xiàn)的各種功能障礙點，我們設(shè)計了聽覺功能檢測處理、語言功能檢測處理和言語功能檢測三大系列的評估和康復(fù)訓練系統(tǒng)。其中聽覺功能檢測處理系統(tǒng)結(jié)合濾波復(fù)合音、聽覺主頻模擬、數(shù)據(jù)庫處理等相關(guān)的計算機技術(shù)，對病孩的助聽聽閾及語音識別能力進行綜合評估；語言評估借鑒‘目標+干擾項評估形式，有效評估病孩的音義聯(lián)結(jié)能力和語言認知能力；言語功能評估以言語產(chǎn)生的相關(guān)器官功能評估為主，包括呼吸、發(fā)聲、共鳴、構(gòu)音和語音的多功能評估。服務(wù)機構(gòu)包括醫(yī)療、康復(fù)、特教。醫(yī)療機構(gòu)對病孩的語言障礙治療，主要從生理因素著手，采用藥物、手術(shù)等醫(yī)療方案改善其功能；在第一階段的醫(yī)療干預(yù)進行之后，康復(fù)干預(yù)在第二階段發(fā)揮作用。第三階段的干預(yù)在特殊教育機構(gòu)完成，干預(yù)的時程是長期和緩慢的。孤獨癥孩子殘疾類型、殘疾程度和年齡階段不同，教育與康復(fù)的需求也是不同的。只有當這兩種手段有機結(jié)合，才能達到優(yōu)勢互補，實現(xiàn)效益的最大化。最后說說服務(wù)方式，有醫(yī)療機構(gòu)一對一訓練、學校教育一對多訓練、家庭多對一訓練等。病孩的語言康復(fù)可以分別在醫(yī)院的康復(fù)科，特殊學校和家庭進行。三個典型場所訓練方式上各有特點，醫(yī)療機構(gòu)科學性和專業(yè)性是最高的，但所需要的人力、時間成本大，費用高，每一名病孩每次的治療時間有限；特殊學校訓練的時間較醫(yī)院更長，但病孩得以分配的個性化訓練時間較少；家庭訓練的專業(yè)性和科學性也許難于保證，但情感投入是最大的。另外，家庭環(huán)境是最真實的語言環(huán)境，在其中語言障礙兒童才能學到最實用的語言技能。在家庭訓練方面，優(yōu)優(yōu)是非常幸運的，父母、弟弟給了他最大的愛和幫助，優(yōu)優(yōu)媽經(jīng)過我的培訓，已經(jīng)非常專業(yè)?！?

思維和語言，才是最大的奧秘

陳卓銘教授出生在潮汕平原一個書香門第。

20世紀50年代末，陳家兩兄弟，陳卓銘的父親和伯父，學習成績優(yōu)異，在當?shù)芈劽谶儭１藭r國家領(lǐng)導發(fā)出“農(nóng)業(yè)要機械化”的號召，伯父考入東北農(nóng)業(yè)大學機械制造系，正是當時的熱門專業(yè)，從南到北，去到哈爾濱上學。本科畢業(yè)后，伯父又考入研究生院繼續(xù)深造，導師是蘇聯(lián)專家。兩年后，陳卓銘的父親高考，兄長建議他選學工科的機械制造，他以優(yōu)異成績考入華南理工大學機械制造專業(yè)，大學畢業(yè)后分配到廈門大學任教，后又被調(diào)到福州大學組建機械制造專業(yè)。

陳卓銘的母親是他父親的師妹、同鄉(xiāng)，她畢業(yè)時響應(yīng)國家號召支援邊疆，選擇去新疆工作。后來黨組織為了照顧這對革命夫妻，將她調(diào)回廣東，安排在中山市小欖鎮(zhèn)蠶種廠。60年代的福州很貧窮，兩岸關(guān)系緊張，每天都可以聽到隆隆炮聲，也常?？吹絿顸h的飛機過來撒傳單。而廣東中山市則是富庶之地。由于父母分居福建和廣東，陳卓銘兄妹在幼兒園和小學都有在兩個省就讀多個學校的經(jīng)歷。

陳教授記得，從5歲開始，從中山到福州，或是從福州到中山，要坐長途汽車，還要坐一整天船，要經(jīng)歷火車的中轉(zhuǎn)等等。在輾轉(zhuǎn)的旅途中，他要幫助母親照看行李、照顧妹妹。也是從這個年紀開始，童年的陳卓銘就表現(xiàn)出對事物觀察和研究的濃厚興趣，引起了父母的注意。

在小欖鎮(zhèn)陳卓銘家附近有個金魚場，蓄養(yǎng)的金魚特別漂亮，是專門供出口到國外的。陳卓銘讀小學二年級時的某天，放學回家，不經(jīng)意走進金魚場，立刻被這些五顏六色、尾翅如羽如裙的金魚迷住了。他忘乎一切地屏住呼吸凝視。魚兒在水里的自由和游動，猶如飛鳥在空中自由滑翔，它們的尾翅輕輕擺動，瞬間就完成各種弧形動作和連續(xù)位移，如此輕快、愉悅，令人目不暇接。天色漸漸暗了下來，他忘記了時間，忘記了回家。

天完全黑了，金魚鱗光閃爍，猶如黑暗里的焰火，令他眼花繚亂，入迷出神。聽到媽媽的呼喚了，他萬分不舍，摸到旁邊地上有只被人丟棄的破碗，就用它裝了3只金魚悄悄帶回家。夜里上床睡覺了，他想，金魚那么靈動自如，是因為它們那巨大的尾翅。如果尾翅不同，它們的動作、速度又有什么不同？想到這里，他悄悄爬出被窩，將3只金魚巨大的尾翅修剪成不同的形狀，再放回水中，準備第二天凌晨就起來觀察。

這個世界充滿了奧秘，陳卓銘的成長似乎是為了逐個接近它們。

孩子被成年人問得最多的一句話，就是“將來想做什么”。每當這個問題提出，陳卓銘就想，這個世界的任何奧秘，或許都比不上擁有思維和意志的生命體的奧秘。比如說疾病，它是什么？是如何起源的？要幫助任何一個人，首先是給予他健康的生命。他想當一名偉大的醫(yī)生。他相信，關(guān)于疾病，一定是有很多理論來解釋的，這些他渴望知道的理論，會不會都有一定的哲學性？

1984年，陳卓銘高中畢業(yè)，考入暨南大學醫(yī)學院臨床醫(yī)學系。

大學一年級，上完解剖課以后，同學們紛紛洗手逃離，唯有陳卓銘不聲不響地留在解剖室不愿離去。

此后，所有周末和假期，除非在解剖室，再看不到他的身影。

大二和大三仍是如此。

人體結(jié)構(gòu)多么復(fù)雜?。∩拿孛芫驮谶@復(fù)雜的結(jié)構(gòu)和關(guān)系當中。同時，人體結(jié)構(gòu)又是多么的精巧啊，如果真有造物主，這個造物主就是個偉大的藝術(shù)家，他把人造得如此精美，讓人不愧為萬物之靈！

他對解剖入迷和專注到如此程度，即使是解剖系的老師也感到不可思議。

為能多有解剖的機會，除了學校安排的標本外，陳卓銘還解剖那些因各種原因死亡的新鮮尸體，那是外科學生都望而生畏的。其中一具是從海珠橋上跳江的自殺者，拉到醫(yī)院停尸間時，尸體已經(jīng)腫脹得很厲害，沒人敢動手，他上了。他先給尸體進行解剖前的清潔，剪掉頭發(fā)，再刷洗皮膚。稍不留意，尸體的手“啪”地拍在他的手上，好像要與他握手，把他嚇得夠嗆，剛吃的午飯也“哇哇”地嘔了出來。為此，他有半年多時間總是失眠或者做噩夢，眼前浮現(xiàn)的總是各種尸體的皮膚、肌肉、毛發(fā)……

在那些寂靜的假期，在解剖中除了會出現(xiàn)這種恐怖情景，濃烈的防腐藥水味也令人窒息，仿佛全世界的空氣都密布了福爾馬林。他憋著氣，將尸體清洗干凈，再進行各種處理，各種灌注，并逐一解剖分裝。一副尸體要按各種功能需要分成很多塊，如果是做手的功能，就將凝膠高壓打入血管，讓靜脈和動脈凸顯出來。如果是做手指的各個肌肉群的標本，可能要在顯微鏡下忙上一兩個星期才能完成。

解剖學和疾病之間關(guān)系如此密切，檢查身體內(nèi)部結(jié)構(gòu)的變化，成為疾病診斷和治療的主要依賴手段。正是這門基礎(chǔ)課程的學習，讓陳卓銘認識了從最小的細胞到最大的器官，以及器官之間的關(guān)系。這是一個艱苦并充滿了考驗的時期。

之所以能夠克服心理和生理上的不適，在漫長的假期里獨自處理那些生命消逝之后的尸體，是因為，在這個時期，在這間福爾馬林氣味嗆鼻的解剖室里，一個固執(zhí)的想法在陳卓銘腦子里誕生了：外科太了不起了，刀到病除，瞬間改變生命的存亡。只有外科，才是醫(yī)學的最高境界！

不過，這個想法只持續(xù)了幾年。

陳卓銘大三時，他的妹妹陳燕銘也考進了中山醫(yī)科大學，兩兄妹均投奔醫(yī)學科學。

6年臨床醫(yī)學學習的最后一年為醫(yī)院實操學習，陳卓銘選擇在暨南大學附屬第一醫(yī)院實習，第一個實習科室是神經(jīng)內(nèi)科。當時這個科目所接觸的都是老年人，腦中風等病變效果和治療效果，很難像外科手術(shù)治療那樣立竿見影。

1990年陳卓銘作為全校優(yōu)秀畢業(yè)生本科畢業(yè)，在國家包分配工作的年代，以他的成績，可以隨意自主選擇醫(yī)院及專業(yè)。外科醫(yī)生待遇好，毋庸置疑，每個人都相信這個青年才俊一定會選擇吃香的外科，外科的主任們也對他翹首以盼，他動手能力強，敏銳而專注，這都是一名優(yōu)秀的外科醫(yī)生的必備素質(zhì)。況且，他在解剖室度過的那些日日夜夜，讓他們確信，他已經(jīng)準備將畢生奉獻給外科醫(yī)學。

但是，結(jié)果令人大感意外：陳卓銘第一志愿選擇的是暨南大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。

這個轉(zhuǎn)變太讓人驚訝了！

醫(yī)院里一位大名鼎鼎的外科專家大跌眼鏡：他還等著要好好栽培陳卓銘呢。

陳卓銘莞爾一笑。他的想法是在臨畢業(yè)前才突然改變的。沒有什么契機，也沒有什么事件發(fā)生，就如同禪宗的頓悟，某天，對人體的每一塊骨骼每一根血管每一個器官無比熟悉的陳卓銘突然意識到，外科似乎沒有秘密可言，無法滿足他了。他一邊解剖著一具頭顱，一邊思忖：生命活體的最大的奧秘，應(yīng)該是人的大腦，七情六欲、思想意識，通通由它指揮。

他重新確立了自己的探索方向。

神經(jīng)內(nèi)科一年的臨床實習，陳卓銘了解了人體各個器官及功能，了解人的大腦中樞控制。這個時期，隨著專業(yè)上的深入學習探討，他更加對自己的選擇充滿信心，激情滿懷。由腦、脊髓及周圍神經(jīng)組成的神經(jīng)系統(tǒng)，才是人體最復(fù)雜最微妙的部分，大腦神經(jīng)和人的思維密切相關(guān)，腦血管疾病、腦部炎癥性疾病、脊髓炎、癲癇、癡呆、神經(jīng)系統(tǒng)變性病、代謝病和遺傳病、各種神經(jīng)病變等的醫(yī)治都是復(fù)雜而充滿挑戰(zhàn)性的。思維和語言，才是最深奧最值得研究，是他渴望堅持不懈地探究的。

20世紀90年代初期，國家衛(wèi)生部規(guī)定醫(yī)學生本科要從事滿兩年的臨床醫(yī)學才有資格報考研究生。大多數(shù)醫(yī)生在臨床工作后因各種原因放棄了學習，難以考上研究生。陳卓銘始終沒有放棄，他渴望深造的機會。他擔負繁重的臨床一線工作，常常通宵夜班搶救腦出血等危重病人，回到家里又埋首書桌，準備研究生的考試。

最終，他成為當年全國唯一考取這個專業(yè)的研究生。

當時該院神經(jīng)內(nèi)科有三個導師，分別是從事腦血管病方向的科室主任宋雪文、從事癲癇方向的科室副主任李洪智。還有一位科室副主任醫(yī)師，人沒在國內(nèi)。在此情況下，陳卓銘既是上線的全日制考生，又是本科室在職人員，主任和副主任都希望能將他收歸門下。總是讓人意外的陳卓銘，又一次讓他們大大失望了。陳卓銘想讀的，正是那位人在美國的林教授所招的失語癥專業(yè)方向。

失語癥，在當時，實實在在是個冷門?。?/p>

陳卓銘向往這個“冷門”。如果沒有了語言，人會怎么樣？如果失去了交流，這個社會將會怎么樣？如果沒有了感知，生命與世界的關(guān)系，又會怎么樣？

沒有人能明白陳卓銘的選擇，因為他的所想，從來不是現(xiàn)實趨利的。

在職讀研實在是辛苦，工作的分量一點不減，功課的重壓讓他幾乎沒有了休息時間。

1993年的暑期，陳卓銘意外接到香港中文大學基礎(chǔ)科學院神經(jīng)解剖室的邀請，赴港工作3個月。他的工作是解剖鼠媽媽懷孕中胚胎的小老鼠，觀察小老鼠胚胎中每天發(fā)育不同的手臂神經(jīng)叢。這需要讓老鼠懷孕，而且要掌握老鼠懷孕的不同天數(shù)。他24小時觀察老鼠，計算可能的孕期。要在眾多老鼠中培育一只天數(shù)合適的老鼠是非常不容易的，然后是精細的解剖及顯微分析，才能將不同孕期的老鼠胚胎手臂神經(jīng)分離出來。

整整3個月，他睡在實驗室的地鋪上，一日三餐也陪伴著老鼠媽媽和老鼠爸爸。

3個月的辛苦實在是值得，連陳卓銘都沒有想到，就在這3個月里，對于復(fù)雜的腦神經(jīng)傳遞與外部日常生活活動功能之間的千絲萬縷的糾纏關(guān)系，他逐漸找到了頭緒！

那年，陳卓銘26歲。

90個日夜寶貴的科研經(jīng)歷就要結(jié)束了，香港中文大學基礎(chǔ)學院的KIM教授非常欣賞陳卓銘，希望他能留下來就讀博士。那時，在香港讀博士的收入遠高于在廣州做醫(yī)生。陳卓銘婉拒了。他有他的科研方向，他要為失語癥、孤獨癥的語言障礙開辟一條神經(jīng)語言捷徑。

離港前，他偶然得知香港大學有個聽力與言語科學系，便通過香港中文大學實驗室的同事幫助聯(lián)系。某個下午，他趕去聽課，參觀了香港大學聽力與言語科學系的實驗室。走在寬闊的走廊上，他心情激動。當該系LAN教授為他介紹該系使用機器測量語言的速度及發(fā)音參數(shù)，可以用模擬語音技術(shù)應(yīng)用于臨床患者時，他更是振奮，眼界豁然開朗。

20世紀90年代初，國內(nèi)語音記錄方面使用的是錄音機、錄音筆等工具，個人計算機才開始使用，且極少。模擬語音的應(yīng)用無疑代表了先進的技術(shù)水平，可以協(xié)助無數(shù)語言障礙患者打開無聲的世界，一旦語音的錯誤變成可視的圖形，就可以了解失語的世界。

陳卓銘迅速回到廣州，急切地聯(lián)系他在華南師范大學附屬中學讀高中時要好的同學，這位同學考大學時選擇的是華南理工大學應(yīng)用數(shù)學系計算機專業(yè)，畢業(yè)后留在該系任教。他們的屬相都是馬，性格趣味相投。馬也許是最不安分的，屬馬的人，大概天性里就有奔騰的渴望。

從此，“二馬”開始沒日沒夜地一起研究，如何在計算機上“造”出人的聲音，以應(yīng)用于具體的病例。

孩子，你是種子，不是“核”

20世紀90年代，國內(nèi)醫(yī)院很少有開展孤獨癥治療的。即使是今天，也有90%以上的人口從未聽說過這個詞匯，或是以為孤獨癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。

語言障礙門診中的很多年輕媽媽帶著孩子來求診，皆因為孩子一直不會講話。在過去的時間里，這些沉默的孩子往往被當成“性格古怪”甚至是“神經(jīng)病”“弱智兒”，然后被忽略、被放棄了。這些孩子的世界越來越逼仄，生活越來越灰暗，遠離了社會和人群，成為永不會發(fā)芽開花的堅硬的“核”。

陳卓銘很著急，感到很痛心！

但是，就算他每天上午下午都加號，甚至不分晝夜24小時接診，又如何？一個人的力量總是有限的。

從香港回來后，陳卓銘又陸續(xù)獲得一些到臺灣和國外學習的機會。語言治療學與許多學科的關(guān)系密不可分，除了醫(yī)學，還需要心理學、語言學等專業(yè)知識和學養(yǎng)。他渴望將眾多學科的知識融會貫通。

他利用住在研究生樓集體宿舍的便利，隨這些專業(yè)的同學自修，逐漸掌握了認知心理學、實驗心理學、語言學、物理語音學等多學科知識，尤其是掌握了各個領(lǐng)域的研究生實驗設(shè)計。

這個太重要了，一旦打通不同學術(shù)領(lǐng)域之間的壁壘，就可以進入自由探索和發(fā)揮的佳境。

他深知，有了理論上的準備，更需要實踐驗證。他尋找各種機會。在本院的診治和外出的專家會診中，他開始頻繁嘗試將各種技術(shù)應(yīng)用于康復(fù)領(lǐng)域，針對不同的病案設(shè)計不同的治療和訓練方案，有效幫助孤獨癥患者。

1999年，陳卓銘作為一名剛剛出道的主治醫(yī)生，就獲得了國家自然科學基金的資助，這為他實現(xiàn)語言障礙患者聲調(diào)語音的圖形表達夢想注入了強大的動力。他迫切想要研究出科學的方法和設(shè)備，把語言訓練程序化，變成計算機軟件，然后培訓越來越多的人去使用和操作。

這時，他在華南師范大學又遇到了一位同屬“馬”的伙伴，在“三馬”的共同努力下，暨南大學產(chǎn)業(yè)集團和華南理工大學、華南師范大學三所高校的科研力量，聯(lián)合科研攻關(guān)逐漸形成。并于2003年成立了一家計算機科技有限公司，專門研發(fā)計算機在孤獨癥治療中的應(yīng)用。

不值夜班的時候，陳卓銘會把晚上和周末的時間全部用于到一些康復(fù)機構(gòu)開展公益講座，幫助社工開展孤獨癥兒童的康復(fù)訓練。2003年8月1日，在他的鼓勵和協(xié)助下，他的學生張榮花成立了廣州市小天使康復(fù)訓練中心，這是一家由廣州市殘聯(lián)主管、經(jīng)民政局批準的民辦非營利性機構(gòu)。十多年來，該中心專門針對兒童孤獨癥、多動癥、學習障礙、語言障礙等進行康復(fù)訓練，已經(jīng)訓練孩子達2萬人次，以21天為一期的家長學習班至今開設(shè)了120期，培訓了2000個家庭。陳卓銘為學習班授課近百次。一有時間，他就去中心看望孩子們，給予中心工作人員一些指導。

有了培訓機構(gòu)，有了一批熱心公益、熱愛孤獨癥孩子的人們，陳卓銘很快又發(fā)現(xiàn)了新的問題：孤獨癥兒童的康復(fù)和訓練，一直無章可循，他自己一直是在摸索中。他能夠盡量抽時間到康復(fù)機構(gòu)義務(wù)言傳身授，但這樣的培訓傳播面是有限的。雖然已經(jīng)有一批又一批加入這個公益事業(yè)的志愿者，但他們畢竟不是專業(yè)人士。許多從全國各地來診的孩子，他們的父母往往無法丟掉工作來全程參與孩子的治療，如果他們通過學習掌握技能，能夠自己在家訓練孩子，那多好啊！

陳卓銘教授意識到，必須有權(quán)威的教材，幫助家長、社工等系統(tǒng)學習、規(guī)范操作，才能保障他們工作的質(zhì)量和成效。當時首都醫(yī)科大學建立了中國康復(fù)研究中心，全國部分醫(yī)科高校出現(xiàn)了康復(fù)治療專業(yè)，但也缺少權(quán)威系統(tǒng)的配套教材。2007年，在陳卓銘教授的努力下，來自首都醫(yī)科大學中國康復(fù)研究中心、暨南大學、中山大學附屬第三醫(yī)院、天津市兒童醫(yī)院、青島大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院、哈爾濱醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院等國內(nèi)最早開展語言治療、治療患者最多的高等院校的專家，聯(lián)合編寫了專供康復(fù)治療專業(yè)用的《語言治療學》，2008年1月，該書由人民衛(wèi)生出版社出版。

在這個時期，也就是2008年左右，據(jù)不完全統(tǒng)計，廣州市的孤獨癥兒童已經(jīng)達到4萬人。這個龐大的數(shù)字令人揪心。這些孤獨癥孩子基本上被普通學校排斥在外，失去了接受正常教育的機會，而醫(yī)院和社會公益機構(gòu)人手嚴重不足，孩子們無法盡數(shù)獲得良好的治療和康復(fù)訓練。沒有一家真正的義務(wù)教育學校能“收容”他們，多數(shù)孤獨癥兒童只能待在家里，或被送往一些私人教育機構(gòu)。

在陳教授及樊越波校長等眾多學者的呼吁下，最終推動了廣州市康納學校于2009年初夏正式成立。這是國內(nèi)首家專門為14歲以下孤獨癥譜系障礙兒童提供義務(wù)教育、早期教育的公立全日制特殊學校。和普通學校相比，該校的環(huán)境較為特殊，它美麗而又有些神秘。針對孤獨癥孩子們的特點，學校擁有花園式操場、游樂場、多感官互動游戲室等，同時還為孩子們提供一系列語言認知社交康復(fù)教學設(shè)備與軟件，學校的老師和職工都是特殊教育、醫(yī)學、心理、社會工作專業(yè)方面的人士。

偉大的希波克拉底是古希臘人心目中理想的醫(yī)生，是具體的醫(yī)學行為觀念的完美化身，他“安詳?shù)厣?，履行神圣的手藝”。不過，陳教授一直在“履行神圣的手藝”，卻無法“安詳?shù)厣睢?。每一個孩子都是一顆充滿生命力的種子，而每一個孤獨癥孩子的背后連接的卻是不幸的故事。他認為，除了“神圣的手藝”，醫(yī)者還必須有人文情懷、終極關(guān)懷和社會理想。正是這種特殊的感情和執(zhí)念，讓他在面對病孩時，首先把他（她）視為人，而不僅僅是活體。他要通過自己的努力和作為，抹去這些故事中的灰暗和憂傷。

創(chuàng)造一個與現(xiàn)實并存的世界

回顧自己開展孤獨癥治療的歷史，陳教授覺得自己就像一架播種機。出于一些善良的愿望，他結(jié)識了那么多同道、公益活動志愿者，認識了很多孤獨癥孩子和家長。2011年他建立了“腦與語言”QQ群，到現(xiàn)在這個群已經(jīng)發(fā)展為一系列的群，匯集家長及專業(yè)人士4000多人，每天都有無數(shù)家長在QQ群和微信群里交談，頻繁向他提問。遇到特別的問題，只要不是緊張的工作時間，他會立即給予解答。

一個家長問：“陳教授，我的孩子整天照鏡子，然后就對著鏡子哈哈笑，與人不交流，但是與鏡子就有交流，整天都這樣，這是怎么回事？”

類似的問題實在太多了。

他剛和這位家長交流結(jié)束，又有家長問：“陳教授，我的孩子已經(jīng)9歲了，之前去了很多家大醫(yī)院，嘗試了各式各樣的治療方法，比如顱骨刺、按摩、高壓氧、整骨、中西藥、針灸等等，都沒有效果，孩子好像更傻了……”

當計算機能夠發(fā)出人的聲音、出現(xiàn)各種訓練項目選項以后，陳教授又有了新的想法。

網(wǎng)易視頻有一段來自于英國自閉癥協(xié)會的視頻。該視頻用第一人稱的視角，講述一個孤獨癥兒童被媽媽帶上街的經(jīng)歷。在孩子的眼里，自然生活場景幾乎都是顛倒和無序的，物件混亂，路人的笑臉看起來陰險猙獰，眼前的障礙物夸張扭曲……一些細小的聲音，其實只是塑料袋的窸窣聲，在孩子的耳朵里卻像電流一般刺耳……所有聲音在他的腦海中都被放大，公共廣播聽起來完全和警報器發(fā)出的聲音一樣讓他心跳加速、難以忍受，他蹲下來，捂著耳朵在人群中發(fā)出了尖叫……

短短的1分25秒，我們從中已經(jīng)足以體會到孤獨癥孩子的痛苦和存在的艱難。

這就是孤獨癥孩子眼里的現(xiàn)實世界。

對“來自星星的孩子”，絕大多數(shù)人在給予同情的同時，也美化了他們的存在。事實上，他們是痛苦和不幸的孩子，他們會有很多“怪異”行為，會在人群中失聲尖叫甚至毀壞物品，等等。

“社會公眾應(yīng)該包容他們，要以科學+人道關(guān)懷的態(tài)度來看待他們的種種異常表現(xiàn)?！标惤淌谌缡钦f。

陳教授一直幻想著為孤獨癥孩子設(shè)計和構(gòu)建一個和我們的現(xiàn)實并存的，并被孩子們接受和喜歡的世界，無論聲音、光、色彩、溫度、物體形狀……它必須是能讓孤獨癥孩子感覺到舒服、安全、溫暖、慰藉的世界，讓孩子進入其中時能夠放松、喜歡，學習、游戲并釋放出他自己，逐步由清晰的感知、認知，康復(fù)到能夠像我們一樣身處現(xiàn)實的世界。

他渴望用計算機的操作來設(shè)計、構(gòu)造一個完全不同的環(huán)境，引導孤獨癥孩子進入這個美麗新世界。他一直在做“產(chǎn)學研”的“中國夢”，努力讓產(chǎn)業(yè)、學校、科研機構(gòu)等相互配合，發(fā)揮各自優(yōu)勢，形成強大的研究、開發(fā)、生產(chǎn)一體化的先進系統(tǒng)并在運行過程中體現(xiàn)出綜合優(yōu)勢。

“三馬”的計算機科研力量已經(jīng)足夠，但是需要找到技術(shù)需求方的合作，需要將他們的創(chuàng)新研發(fā)轉(zhuǎn)變?yōu)樯a(chǎn)力，轉(zhuǎn)變?yōu)槭袌龉┙o，并推廣到全社會，滿足家庭和孩子的需求。除了創(chuàng)新科研以外，他們還需要團隊、需要資金的支持和應(yīng)用推廣。

機緣總在無意中靠近。

2002年在廣州舉辦的中國康復(fù)大會上，陳教授受邀做專題演講。那時他還很年輕，充滿激情，在專業(yè)上已經(jīng)走到了前沿，有很多創(chuàng)新的想法，有美麗的夢想。他的演講，吸引了所有聽眾，尤其是會場前排一位高大的陌生人，原本不茍言笑的面容上很快浮出激動的表情。

聽者并非康復(fù)專家，而是江蘇一家民營康復(fù)器械公司的樊總，當時這家公司的產(chǎn)品，還只是一些木工及塑料制品，比如說拐杖、坐便盆之類，雖然市場上也供不應(yīng)求，但這位農(nóng)民企業(yè)家已經(jīng)清楚地意識到，產(chǎn)品沒有科技含量，在未來發(fā)展的市場競爭中面臨著被淘汰的危險。

演講結(jié)束后，樊總急忙地找到陳卓銘，懇切地說出自己的想法，希望陳卓銘能夠把自己的設(shè)想付諸行動，研發(fā)出樣機賣給他，由他來生產(chǎn)和推向市場。

陳教授也很高興，能夠申請到一些科研經(jīng)費，將科研成果轉(zhuǎn)化為滿足市場需求的產(chǎn)品，也算是對國家有了回報，沒有白花國家的錢。樊總的公司能生產(chǎn)出他研發(fā)的產(chǎn)品，正是他渴望帶給孤獨癥兒童們的福音！

雙方一拍即合。

但陳教授還不太相信這個剛剛認識的樊總，提出要去樊總的公司考察。到了江蘇常州高新技術(shù)開發(fā)區(qū)，看到樊總的工廠就是幾間民房，生產(chǎn)的是傳統(tǒng)的肢體障礙病人用品，還處于手工勞動階段。他有些失望。但樊總夫婦一再挽留他，安排他住在工廠里，樊總的太太每天捉一只自己都舍不得吃的家養(yǎng)雞來，宰了款待他。農(nóng)民對知識分子的那份尊重、那份質(zhì)樸的感情，深深感動了他。樊總是把公司未來發(fā)展的希望寄托在他身上了。

就這樣，他的“產(chǎn)學研中國夢”開始啟航，“三馬”科研團隊不斷研發(fā)出新產(chǎn)品，樊總的公司因為有了新產(chǎn)品也迅速擴大。如今，這家企業(yè)已經(jīng)成為康復(fù)器械行業(yè)的翹楚，在2016年由《互聯(lián)網(wǎng)周刊》和ENET研究院聯(lián)合發(fā)布的“2016中國人工智能企業(yè)Top100”中排第85位，與百度、阿里巴巴、騰訊、華為等大型科技企業(yè)同在一個榜單上，也是唯一進入全國100強的康復(fù)器械企業(yè)。

科技為康復(fù)技術(shù)的革命插上了騰飛的翅膀！

2002年，他們生產(chǎn)的第一臺“語言障礙診治儀ZM2.1”銷往昆明醫(yī)科大，后來又銷售到新疆和北京等地。到了2005年，已經(jīng)生產(chǎn)了上百臺機器銷往全國各地。

即使是在今天看來，這個機器的設(shè)計理念仍然是非常超前的，是智能化的，孤獨癥孩子的家人可以很快學習掌握使用。

這是國內(nèi)第一臺用機器做語言訓練的儀器，獲得2010年廣東省科技進步獎二等獎（一等獎空缺）。今天，這臺機器廣泛應(yīng)用于孤獨癥兒童康復(fù)訓練，已經(jīng)售出的2000多臺機器，每天每機平均訓練6～12個病孩，也就是說，每天有近1萬名病孩因之受益。

直到今天，人類醫(yī)學對孤獨癥的研究還在漫漫旅程上，就像冰山學，在孤獨癥孩子智力低下、不與別人交往的表象下面，其病因是復(fù)雜的，可能是神經(jīng)發(fā)育不好，導致神經(jīng)遞質(zhì)問題，也可能是大腦白質(zhì)發(fā)育不好，或者是基因問題……

在孤獨癥孩子的康復(fù)治療方面，陳教授推崇的還是行為分析為主的ABA方法，以及結(jié)構(gòu)化教育和感覺統(tǒng)合訓練等。

早在1987年，美國Lovaas報道對一組19例孤獨癥兒童采用ABA療法干預(yù)2年，結(jié)果有9例基本恢復(fù)正常，其他兒童也有不同程度的好轉(zhuǎn)，這一報道引起了轟動。后來陳教授也采用這種訓練方法，取得不同程度的成功。尤其是對高功能孤獨癥，有較好療效。

經(jīng)過20多年的實踐，陳教授認為ABA方法對各類廣泛性發(fā)育障礙（PDD）兒童均有很好的療效。

Lovaas的研究對象主要是3歲左右的孤獨癥兒童，這是取得良好療效的重要因素。陳教授通過自己的實踐，發(fā)現(xiàn)它對于年齡較大的孤獨癥兒童一樣有很高的應(yīng)用價值。

陳教授總結(jié)經(jīng)驗，他自己尤其擅長治療3～7歲的孤獨癥兒童，能在語言認知方面較大地改善他們的狀況。他與中山三院的鄒小兵教授、廣東省婦幼醫(yī)院常燕群教授、廣州市康納學校樊越波校長等發(fā)起成立了廣東省孤獨癥康復(fù)協(xié)會，共同推動孤獨癥康復(fù)治療。

感覺統(tǒng)合訓練療法是由美國Ayres創(chuàng)立，起初主要應(yīng)用于兒童多動癥和兒童學習障礙的治療。孤獨癥兒童普遍存在感知覺方面的異常，因此該方法也廣泛運用于孤獨癥兒童的治療。該療法主要運用滑板、秋千、平衡木等游戲設(shè)施對兒童進行訓練，對于減少孤獨癥兒童的多動行為、增加語言等有一定療效。

陳教授改進傳統(tǒng)的感覺統(tǒng)合訓練療法，融入現(xiàn)代虛擬成像技術(shù)、傳感器技術(shù)，設(shè)計感覺統(tǒng)合訓練。他設(shè)計了新的兒童多感官訓練室，該訓練室由多種現(xiàn)代技術(shù)的融合，計算機中央控制。

目前，在暨南大學附屬第一醫(yī)院的多感官室，孤獨癥孩子可以進行很多“冬天”的康復(fù)課程學習。這個課程集中了所有“冬天”的元素，孩子能夠在訓練中感覺到冬天氣溫的寒冷、冷風吹拂、雪的潔白、樹木凋零、堆雪人的快樂等等，體驗一個完整的“冬天”。

在陳教授看來，孤獨癥的教育訓練并不僅僅是一個醫(yī)學問題，家庭的社會經(jīng)濟狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會的支持和資源均對孩子的預(yù)后產(chǎn)生影響。必須采用綜合性教育和訓練，輔以藥物，孤獨癥兒童的預(yù)后才會有顯著的改善，相當一部分的兒童可能獲得獨立生活、學習和工作的能力，尤其是阿斯伯格綜合征和高功能孤獨癥兒童。

在廣州芳村殘疾人康復(fù)中心，陳教授長期義務(wù)治療并跟蹤了一個孤獨癥孩子小偉。如今，小偉已經(jīng)21歲，在康復(fù)中心旁邊的一家士多店里當銷售員，他看似木訥，卻十分聰明，算賬清楚，收錢從不出錯。他言語不多，特別愛玩滑板車，花樣繁多，速度驚人。這個善良的孩子還發(fā)揮自己的特長，自定一項便民措施：凡是有不方便取貨的，只要一個電話，他就踩著滑板車免費送貨上門。他飛一般的速度讓路人驚嘆，是芳村街頭的奇特風景，街坊鄰居都特別喜歡他，媒體記者尤其愛找他聊天采訪。

2013年7月，陳教授應(yīng)南方醫(yī)科大學康復(fù)醫(yī)學院的黑螞蟻論壇之邀接受采訪，以“我要跟你談?wù)勥@個世界”為題，講述他在產(chǎn)學研這條道路上行走的歷程與收獲，還捐出1萬元給大學生進行科研探索，希望他們走創(chuàng)新之路，設(shè)計出更多的康復(fù)應(yīng)用產(chǎn)品，滿足孤獨癥孩子的需求。

2014年12月22日，該論壇舉辦“感動康復(fù)之隨心手愈手工作業(yè)治療作品”公益拍賣會，陳教授欣然前往，以較高的價格買下一位孤獨癥孩子的手工作品。在他看來，這些看似簡單的每一件作品，充滿了手工創(chuàng)意和生活美學，其價值除了收藏和觀賞以外，更讓他心動的是作品背后的故事，一旦講述，每個聽者都會感動并受到激勵。那是孩子和家長的故事，是孩子和他的故事，是孩子和這個溫暖的社會的故事。

愛與奉獻最美

2016年春天，廣州評選“羊城最美醫(yī)生”，由廣大市民在網(wǎng)上投票，陳卓銘、陳燕銘兄妹同時當選。一家三位醫(yī)學教授，其中兩位是“羊城最美醫(yī)生”，成為羊城佳話。陳燕銘是內(nèi)分泌科教授，擔任中山大學附屬第三醫(yī)院副院長、中山三院粵東醫(yī)院常務(wù)副院長，她的愛人是中山三院心血管科教授、博士生導師、中山大學中西醫(yī)結(jié)合研究所所長。

《羊城晚報》以整版篇幅，以“讓孤獨癥孩子‘金口重開”為題，報道了陳教授的事跡，各紙媒和數(shù)字媒體紛紛轉(zhuǎn)載。更多患者聞訊從全國各地趕來求助求治。

開展孤獨癥治療的醫(yī)生人數(shù)之少，是陳教授感到最為苦惱的事情。在美國，大約有15萬人專業(yè)從事語言治療工作，而在患者數(shù)目比美國遠遠大得多的中國，當下從事孤獨癥治療和康復(fù)訓練的醫(yī)生和工作人員，全部加起來也不到1萬人。

陳教授說，他渴望投入教學工作，去培養(yǎng)更多的醫(yī)生，培訓更多的治療師。

為了呼吁人們關(guān)注孤獨癥、幫助孤獨癥孩子，他還專門拍了微電影《孤獨有心》，以真實的案例，講述只有在父母不放棄、社會給予關(guān)注的情況下，孤獨癥孩子才有希望得到治療并回歸社會。電影中的演員有孤獨癥孩子和他們的家屬，也有陳卓銘和他的同事們，就在暨南大學附屬醫(yī)院康復(fù)科和孤獨癥孩子家里實景拍攝。這部社會公益科普宣傳微電影，獲得廣東省衛(wèi)生計劃生育委員會的三等獎。

他希望有更多的人去從事這個行業(yè)——語言康復(fù)治療專業(yè)，從中專、大專到大學本科，乃至研究生和博士，希望有各個層次的人才，滿足中國孤獨癥患者的需要，讓他們獲得優(yōu)質(zhì)治療和優(yōu)質(zhì)康復(fù)訓練。

截至2016年年底，國內(nèi)已經(jīng)有首都醫(yī)科大學、中山大學新華學院、華東師范大學、昆明醫(yī)科大學等多所大學創(chuàng)辦了言語語言治療學專業(yè)，需要很多的教科書，以及相應(yīng)的選修課程，但是，尚沒有權(quán)威、規(guī)范的教科書。特教機構(gòu)的從業(yè)人員主要是工作人員和志愿者，他們也沒有機會接受系統(tǒng)培訓。

2017年2月11日，由陳教授策劃的全國康復(fù)培訓班在暨南大學拉開序幕，來自全國200多家學校和機構(gòu)的工作人員參加了為期一周的培訓。這忙碌的一周，給陳卓銘的精神和體力都帶來極大的挑戰(zhàn)。他每天堅持門診，還有醫(yī)院和科室一個接一個的會議要開。晚上和周末，還要給培訓班學員授課。

其間，電子出版社的領(lǐng)導和編輯來到暨南大學，委托陳教授主編一套語言治療學的系列教材，其中《孤獨癥康復(fù)》由陳教授主編撰寫。編輯工作會議在醫(yī)院的遠程會議室召開，來自全國眾多高校醫(yī)院的專家們聚集在一起，陳教授盼望已久的巨大工程終于啟動了！

超負荷的工作讓他感到疲憊，但內(nèi)心是多么充實和愉快！

又是從早晨忙碌到深夜的一天。陳卓銘教授開車離開醫(yī)院，由黃埔大道上華南快速路轉(zhuǎn)廣園快速路回家，路邊高大的木棉花被霓虹燈照亮，滿樹紅色的花朵像鳥兒張開歌喉……那美麗的一瞬讓人心跳加快，也提醒了他，時間過得真快啊，已經(jīng)是2017年的春天，木棉花都開了！

他在路上就聽見手機的微信提示音，回到家，將汽車熄火，跨出駕駛座前，他查看微信，是優(yōu)優(yōu)媽發(fā)來的一個消息鏈接：優(yōu)優(yōu)的弟弟庭羽，在廣東尋找“南粵最美少年”的活動中，因為長年累月幫助患孤獨癥的哥哥，被評為“南粵最美少年”！

點開鏈接，是庭羽和孤獨癥哥哥的各種親密學習和游戲合影，以及廣東廣播電視中心的頒獎典禮。主持人給庭羽的頒獎詞是：“來自河源市第三小學的美德好少年劉庭羽有一個患有孤獨癥的哥哥，他從小就和爸爸媽媽一起照顧和幫助哥哥，讓哥哥一天天走向康復(fù)。他所做的努力得到了治療孤獨癥的醫(yī)療專家和老師的肯定?！?/p>

真是個巨大的喜訊啊。他給優(yōu)優(yōu)設(shè)計的治療模式，就是醫(yī)院、社會和家庭三元理想模式，成功了！

優(yōu)優(yōu)媽在微信里還說，她要帶孩子們來看望陳教授，帶來優(yōu)優(yōu)親自給陳教授做的生日蛋糕……

孤獨癥孩子的禮物，還有什么比它更珍貴？

他突然想起，自己已經(jīng)有很多年忘記過生日了。