洪嘉君

俗話說，春困、秋乏、夏盹、冬眠，所以你說這一年四季，誰還沒個(gè)上課打盹的時(shí)候呀！但值得注意的是，如果同學(xué)們晚上休息得很好，一年四季上課還是沒精神，渾身乏力，那可能就不是天氣的“鍋”了。人總是感到疲累，也許是一種病。

什么？我累就是有??？要弄清這個(gè)問題，得從很多年前說起。

源起

1934年的春天，位于美國洛杉磯市的洛杉磯縣醫(yī)院（Los Angeles County Hospital）一個(gè)月內(nèi)陸陸續(xù)續(xù)涌入不少癥狀類似的患者，主訴全是“全身不適、肌肉酸痛、無力”。對此，醫(yī)生們感到有些緊張。這種緊張感不無道理，因?yàn)樵谀莻€(gè)年代，免疫和藥物手段還十分有限，任何一種群體癥狀都可能會被當(dāng)成烈性傳染病的表現(xiàn)。于是，醫(yī)生一看，得嘞，全部隔離治療吧。

隨著隔離時(shí)間的延長，上述患者沒有出現(xiàn)癥狀加重的情況，雖然還有人在抱怨“無力、全身不爽”，但是“病情”卻始終平穩(wěn)。這下大夫們都懵圈了，既然癥狀不能對應(yīng)任何已知疾病，也找不到其他原因，那如何解釋呢？于是，只好借著“無力”這一典型表現(xiàn)，把上述癥狀妥協(xié)性地描述為“流行性神經(jīng)性肌無力”（Epidemic Neuromyasthenia），也有醫(yī)生覺得這個(gè)病和脊髓灰質(zhì)炎（小兒麻痹癥）的早期表現(xiàn)很像，但實(shí)際上預(yù)后卻沒那么不好，不如就叫“良性肌痛性腦脊髓炎”（Benign Myalgic Encephalomyelitis）好了！

自1934年 “爆發(fā)性出現(xiàn)”之后，無論是流行性神經(jīng)性肌無力還是良性肌痛性腦脊髓炎，都沒有再次規(guī)模性地出現(xiàn)過。到1969年，因?yàn)閲H疾病分類（ICD，International Classification of Diseases）的修訂，才有人注意到醫(yī)學(xué)界對這種疾病的描述千奇百怪。為了統(tǒng)一口徑，ICD專家委員決定將它正式命名為良性肌痛性腦脊髓炎。

寵兒

ICD的正式確認(rèn)重新激發(fā)了大家的興趣。一年之后的1970年，就有人對上一年零星報(bào)告的良性肌痛性腦脊髓炎進(jìn)行了匯總分析，終于可以通過數(shù)據(jù)來梳理一下這個(gè)疾病的特點(diǎn)了。

首先，良性肌痛性腦脊髓炎患者以女性為主，很大一部分有“歇斯底里”性格，也就是說患者多有“偏激、輕度認(rèn)知異?！钡谋憩F(xiàn)，所以作者認(rèn)為，有沒有可能這種病的病因中包含了一定的社會心理異常因素呢？

這倒不能算是胡亂猜測，因?yàn)殡m然很多患者自稱“無力、肌肉酸痛”，但是客觀體格檢查卻常常沒有異常表現(xiàn)，具體來說，“無力感”對應(yīng)的肌力檢查顯示，患者并不“無力”，“無力”應(yīng)是一種主觀的感受。

如此，有人就認(rèn)為，良性肌痛性腦脊髓炎這一名稱就不準(zhǔn)確了，肌痛性神經(jīng)癥（Myalgia Nervosa）是不是更好一些呢？神經(jīng)癥并不指向特定的醫(yī)學(xué)意義上的神經(jīng)病變，它更傾向于“心理異常”，這符合患者心理學(xué)評估多有異常的事實(shí)。

所以，船頭轉(zhuǎn)向，更多學(xué)者開始從心理學(xué)角度來研究這一疾病了。

新生

現(xiàn)在也叫肌痛性神經(jīng)癥的良性肌痛性腦脊髓炎，接下來經(jīng)歷了整整16年才迎來新的進(jìn)展。

1986年，神經(jīng)科醫(yī)生拉姆塞（Ramsay）在《柳葉刀》上發(fā)表了一篇讓他一舉成名的論文，他大膽質(zhì)疑所謂的“良性肌痛性腦脊髓炎”到底是不是 “良性”。雖然預(yù)后較好，但是確實(shí)本病會讓患者在一定程度上“失能”——無法好好工作、無法正常社交、無法正確表達(dá)情感等等。

同時(shí)，拉姆塞還提出了世界上第一個(gè)良性肌痛性腦脊髓炎的診斷標(biāo)準(zhǔn)，首次將“疲勞”這個(gè)詞引入本病的診斷要素中。關(guān)于診斷標(biāo)準(zhǔn)，他這么寫道：

這篇論文的發(fā)表導(dǎo)致了1987年美國疾控中心（CDC）特別會議的召集，CDC認(rèn)可拉姆塞的看法，建議用“慢性疲勞綜合征”（CFS，Chronic Fatigue Syndrome）代替其他各類稱呼，并就此申明：沒有證據(jù)表明“良性肌痛性腦脊髓炎”存在感染和炎癥的情況，患者癥狀寬泛，因此使用更為中性的“慢性疲勞綜合征”更具有普適性，不至誤解。

攪局

拉姆塞醫(yī)生促成了“慢性疲勞綜合征”的明確，但是也有不少人反對他，他們的依據(jù)來自于1986年前后內(nèi)華達(dá)州和紐約州爆發(fā)的一種流行病。報(bào)告顯示，這種病同樣有“疲勞、乏力”的表現(xiàn)，幾乎和慢性疲勞綜合征一模一樣，只是這一次，研究人員在所有患者體內(nèi)都檢出了●EB病毒。會不會良性肌痛性腦脊髓炎就是它引起的？

這種推論在科學(xué)上叫歸因分析，接下來就要看有沒有人來進(jìn)一步驗(yàn)證或者反駁它了。實(shí)際上到現(xiàn)在為止，無論是驗(yàn)證還是反駁，都有不少支持者，這一邊確實(shí)陸陸續(xù)續(xù)在患者中檢出了不少EB病毒，那一邊被EB病毒感染的人通過治療，“疲勞”癥狀就不會反復(fù)出現(xiàn)，而沒有感染的患者卻依然反復(fù)“疲勞”……

標(biāo)準(zhǔn)化

1987年之后，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的迅速進(jìn)步，現(xiàn)在已經(jīng)知道慢性疲勞綜合征和免疫功能低下、精神異常（抑郁、焦慮）、內(nèi)分泌失調(diào)等都可能相關(guān)，但是所有這些都只是充分條件，未必必要。

1994年，美國CDC牽頭成立了國際慢性疲勞綜合征工作小組，其職責(zé)是搞清楚慢性疲勞綜合征的診斷方法和治療規(guī)范，沒多久，基于拉姆塞醫(yī)生診斷標(biāo)準(zhǔn)的新標(biāo)準(zhǔn)就頒布了：

末了還有一句：排除其他疾病，病情持續(xù)6個(gè)月。

可以看出，這是一套觀察性的主觀標(biāo)準(zhǔn)，從另一個(gè)側(cè)面反映出慢性疲勞綜合征還有許多難以客觀化的層面，但是好歹本病有了一套通用的診斷規(guī)則。

標(biāo)準(zhǔn)化之后

有了標(biāo)準(zhǔn)，治療就會成為新的關(guān)注點(diǎn)。對所有病因不清楚的疾病來說，治療從來都是麻煩事兒，實(shí)際上，甚至有專家斷言，慢性疲勞綜合征終身不愈。

在對多種經(jīng)驗(yàn)性治療手段進(jìn)行匯總分析之后，研究人員發(fā)現(xiàn)，行為認(rèn)知療法竟然是針對慢性疲勞綜合征最有效的一種手段，也就是說，散散步、跳個(gè)操、侃大山的效果最好。說來令人寒心，一個(gè)和我們相伴了80多年的老牌疾病，迄今連個(gè)對癥藥物也沒有？！

目前唯一有望獲得批準(zhǔn)的用于治療慢性疲勞綜合征的藥物只有一種，名稱是Rintatolimod，是一種鼻腔吸入劑。但有必要說明的是，“有望”的意思是藥監(jiān)機(jī)構(gòu)接受了它的適應(yīng)癥申請，但還需要更多臨床研究來證明產(chǎn)品的有效性和安全性。

治療暫時(shí)看不到好的結(jié)果，而發(fā)病率卻在逐年攀升， 2003年的一項(xiàng)研究預(yù)計(jì)本病的最高發(fā)病率可能要超過3%。

現(xiàn)在，每年的5月12日是“全球慢性疲勞綜合征宣傳日”。不僅社會對慢性疲勞綜合征的認(rèn)知越來越深刻，學(xué)界也正在為搞清楚它的前因后果而努力著。截至本文撰寫之時(shí)，Rintatolimod的生產(chǎn)商已完成了補(bǔ)充臨床研究，正雄心勃勃地準(zhǔn)備等待監(jiān)管機(jī)構(gòu)對產(chǎn)品的最終批復(fù)。

研究還沒有結(jié)束，也許這才剛剛開始。