郭中超　李赟

摘要：本文通過以“紫飛語”特殊兒童康復(fù)中心的家長(zhǎng)和老師為訪談對(duì)象，了解深圳市自閉癥兒童的社會(huì)保障問題，根據(jù)所反映的問題，通過法律、國(guó)家財(cái)政、企業(yè)、社會(huì)大眾等方面提出一些可行性建議。

關(guān)鍵詞：自閉癥，社會(huì)保障，問題，建議

中圖分類號(hào)：D669.69；D632.1

一、“紫飛語”的介紹及數(shù)據(jù)分析

深圳市福田區(qū)紫飛語特殊兒童康復(fù)中心，成立于2005年，2008年在福田區(qū)民政局登記注冊(cè)，登記證號(hào)粵深福民證字第070014號(hào)，是福田區(qū)殘聯(lián)主管下的民辦非企業(yè)單位，主要為自閉癥、智障、語言發(fā)育遲緩及相關(guān)障礙兒童提供康復(fù)服務(wù)與支持。紫飛語現(xiàn)有福田區(qū)紫飛語特殊兒童康復(fù)中心及寶安區(qū)紫飛語康復(fù)中心兩個(gè)服務(wù)中心。成立以來，紫飛語已累計(jì)服務(wù)各類殘障兒童超過800名。

為了進(jìn)一步了解這個(gè)機(jī)構(gòu)的情況，我們走訪了“紫飛語”，并對(duì)部分老師和家長(zhǎng)進(jìn)行了采訪，座談。

1、針對(duì)老師的訪談

我們主要對(duì)老師的職業(yè)背景、職業(yè)感知、職業(yè)愿景以及職業(yè)中出現(xiàn)的問題進(jìn)行訪談。

a. 職業(yè)背景。“紫飛語”這里的老師大多不是特教出身，而是從事這份職業(yè)后開始接觸特教，有的老師只是經(jīng)過簡(jiǎn)單培訓(xùn)后就上崗。大部分老師是學(xué)前教育，康復(fù)或心理專業(yè)畢業(yè)的，專門特教畢業(yè)的人才少之又少，這也反映了我國(guó)這方面教育還存在人才缺失現(xiàn)象。

b. 職業(yè)感知。受訪老師表示，這個(gè)行業(yè)工作性質(zhì)比較特殊，可能在生活中有人存在一些誤解或者根本不了解，所以相關(guān)的師資力量就顯得比較差，教學(xué)資源和設(shè)備也不夠完善，但老師們對(duì)自己工作狀態(tài)的滿意度較高。此外，老師與孩子家長(zhǎng)溝通較困難，自閉癥孩子的家庭面臨的壓力比較大，家長(zhǎng)也是很難應(yīng)付過來，因而情緒上可能比較急躁，在面對(duì)孩子教育問題上矛盾重重。

c. 職業(yè)愿景。①希望社會(huì)對(duì)自閉癥兒童及其家庭有更多關(guān)注。目前自閉癥這一問題雖然成為精神疾病方面很突出的一部分，但公眾對(duì)此關(guān)注度仍然不夠高，需要加強(qiáng)宣傳。②希望特教這個(gè)職業(yè)能像普通教師那樣得到相同的待遇和稱謂，有同等的社會(huì)地位和社會(huì)保障。③國(guó)家應(yīng)加強(qiáng)在自閉癥兒童教育系統(tǒng)的建設(shè)。目前專門的自閉癥教育機(jī)構(gòu)比較少且教育設(shè)施落后，資源較少。許多自閉癥家庭面臨上學(xué)難、上學(xué)遠(yuǎn)、上學(xué)貴等問題。

d. 教學(xué)中的問題。①自閉癥的孩子，在社交上存在很大的困難，他們一生中可能都面臨無法融入社會(huì)的問題，老師們也在工作中總結(jié)經(jīng)驗(yàn)成果，渴望會(huì)有所突破從而幫助這些孩子。②孩子在情緒上問題很大，這是最難控制的，也是自閉癥孩子共有的問題。③每個(gè)老師團(tuán)體課帶8-10個(gè)孩子，會(huì)影響教學(xué)效果，同樣也是一個(gè)很大的工作量。

2、針對(duì)家長(zhǎng)的訪談

我們對(duì)家長(zhǎng)的訪談內(nèi)容主要圍繞家庭經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、日常生活狀況、孩子的未來以及社會(huì)支持系統(tǒng)等幾個(gè)方面展開，發(fā)現(xiàn)以下問題：

a. 家庭經(jīng)濟(jì)壓力大。一個(gè)自閉癥孩子如果在普通康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，一個(gè)月的費(fèi)用一般在兩千塊左右，有的甚至達(dá)到三千塊，這還只是基本的學(xué)費(fèi)。對(duì)于一般家庭來講這是一筆很大的費(fèi)用，而且讓人看不到盡頭。國(guó)家在這方面的政策也是有年齡和戶籍限制的，因此經(jīng)濟(jì)問題是自閉癥兒童家庭普遍存在的問題。

b. 家長(zhǎng)精神壓力大。自閉癥孩子社交障礙尤為明顯，因而父母在孩子身上獲得愛的回饋比較少。在照顧孩子的過程中也長(zhǎng)期遭受內(nèi)心的煎熬，孩子情緒不穩(wěn)定導(dǎo)致家長(zhǎng)的精神狀態(tài)失常，夫妻關(guān)系也會(huì)受影響。另外一方面，父母難以面對(duì)外界異樣的眼光。因而，自閉癥兒童家長(zhǎng)需要專業(yè)的心理輔導(dǎo)來釋放壓力。

c. 家長(zhǎng)空余時(shí)間較少，私人空間也相對(duì)減小。一個(gè)普通的三口之家如果有一個(gè)自閉癥孩子，父母是一定要時(shí)刻有一個(gè)人在身邊照顧的，并且父母時(shí)刻都在尋找更好更有效的康復(fù)機(jī)構(gòu)和方法，那樣的話就很少有自己相對(duì)空閑的時(shí)間，至于發(fā)展個(gè)人事業(yè)或愛好也基本不太可能，生活過得也會(huì)相對(duì)單調(diào)，這對(duì)于一個(gè)家庭來講是非常不利的。

d. 對(duì)孩子未來的憂慮。由于我國(guó)目前對(duì)于自閉癥的康復(fù)治療水平較低，同樣對(duì)于十六周歲以后自閉癥孩子的社會(huì)保障體系不夠完善，這些孩子的未來不得不讓人擔(dān)憂，孩子慢慢長(zhǎng)大，誰來照顧？哪家機(jī)構(gòu)能收容？靠什么養(yǎng)活自己？這些問題都是不可避免而又難以回答的。

e.社會(huì)支持系統(tǒng)不夠完善。受訪的幾位家長(zhǎng)都表示，他們很少接受過來自社會(huì)的幫助，當(dāng)?shù)貧埪?lián)可能會(huì)定期發(fā)放一些物資，但那是微不足道的，同樣也會(huì)有戶籍年齡的限制。另外其他社會(huì)機(jī)構(gòu)或團(tuán)體都很少關(guān)注到這些家庭。

二、發(fā)現(xiàn)的問題

通過對(duì)“紫飛語”老師和家長(zhǎng)的訪談，我們認(rèn)為以下幾點(diǎn)是急需完善的。

1、法律、政策缺失

我們了解到，目前我國(guó)沒有專門的法律或者行政法規(guī)來保障自閉癥患者的各項(xiàng)權(quán)利。政策方面，我們國(guó)家在近幾年雖然在關(guān)愛自閉癥兒童方面越來越重視，但在執(zhí)行的過程中依舊力度較小且落實(shí)不到位，像一些落后地區(qū)的自閉癥兒童家庭，一切還要自己承擔(dān)。

2、現(xiàn)有的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)發(fā)展步履維艱

我國(guó)自閉癥患病率近幾年急劇攀升，然而相對(duì)應(yīng)的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量卻遠(yuǎn)不能承受這種增長(zhǎng)趨勢(shì)。這些機(jī)構(gòu)中政府出資興辦的偏少，民辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)雖然數(shù)量多但面臨經(jīng)營(yíng)難題，很難長(zhǎng)久維持下去。然而不管是那種機(jī)構(gòu)，在課程設(shè)置，配套設(shè)施，師資力量等方面都與國(guó)外一些發(fā)達(dá)國(guó)家相差甚遠(yuǎn)。相關(guān)的特教老師更是得不到較好的待遇和保障，從而面臨專業(yè)人才嚴(yán)重缺乏的窘境。

3、成年自閉癥患者的生存問題

自閉癥兒童在一天天長(zhǎng)大，但是對(duì)于成年的自閉癥患者，我國(guó)在保障問題上卻沒有一個(gè)完整而系統(tǒng)的體系，康復(fù)治療機(jī)制明顯出現(xiàn)“斷代”，殘聯(lián)、福利院、康復(fù)學(xué)校都不能夠承擔(dān)成年自閉癥患者的生活保障和關(guān)懷問題，父母一天天老去，自閉癥兒童該何去何從？那些在康復(fù)機(jī)構(gòu)中經(jīng)過長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥孩子，成年后可能又要重回孤獨(dú)的狀態(tài)。endprint

4、自閉癥孩子難以被社會(huì)關(guān)注和接納

公眾對(duì)自閉癥認(rèn)知度較差，對(duì)于自閉癥孩子甚至家庭一般采取敬而遠(yuǎn)之的態(tài)度，社會(huì)的歧視是自閉癥孩子融入社會(huì)的最大障礙。自閉癥兒童家庭一般也不愿對(duì)外透露自己孩子的情況，因?yàn)楹茈y面對(duì)外界異樣的眼光，這就使得自閉癥兒童和社會(huì)接觸機(jī)會(huì)少，缺乏和其他小朋友交往的機(jī)會(huì)和條件。

三、建議

1、加強(qiáng)法律建設(shè)和政策導(dǎo)向

雖然近幾年我國(guó)政府頒布的一些文件從多個(gè)角度對(duì)自閉癥兒童提供政策保障，但由于各部門之間存在條塊分割、分工不明確的情況，導(dǎo)致自閉癥兒童難以找到對(duì)應(yīng)的特殊教育法律條文。[1]所以，通過完善法律法規(guī)來保障自閉癥兒童的權(quán)益，是至關(guān)重要的。政府應(yīng)盡早將“自閉癥”列入殘疾類別之一，正式、明確地列入相應(yīng)法規(guī)之中，給予自閉癥患者以殘疾人的待遇。[2]

2、國(guó)家財(cái)政增加在自閉癥方面的投資比重

國(guó)家應(yīng)繼續(xù)增加對(duì)特殊教育系統(tǒng)的財(cái)政支出，針對(duì)相關(guān)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和組織給予更多實(shí)質(zhì)性的福利，讓其充分發(fā)揮更大的作用。自閉癥兒童的家庭面臨沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，國(guó)家相關(guān)部門應(yīng)盡早制定福利政策，對(duì)自閉癥患者家庭提供救助，并由民政部門統(tǒng)一管理，保障救助津貼發(fā)放到位，發(fā)放充分，以便更好地實(shí)現(xiàn)對(duì)自閉癥兒童的照料。[3]

3、呼吁企業(yè)積極承擔(dān)社會(huì)責(zé)任

企業(yè)在社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展中發(fā)揮著重要的作用，其社會(huì)職能也在很大程度上作出實(shí)質(zhì)性的效果。自閉癥兒童在成年以后面臨很大的問題就是就業(yè)保障問題，這些特殊群體目前在我國(guó)還沒有多少企業(yè)能夠提供專門的崗位和這樣的機(jī)會(huì)來保障他們的生存問題，但在我國(guó)港澳臺(tái)地區(qū)和國(guó)外一些國(guó)家就有很多專門的工廠給他們提供就業(yè)崗位和機(jī)會(huì)。呼吁企業(yè)積極回饋社會(huì)，開展公益性活動(dòng)，為自閉癥家庭提供資金支持，減輕這些群體的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而把企業(yè)的社會(huì)職能充分發(fā)揮。

4、加強(qiáng)自閉癥知識(shí)宣傳，提高社會(huì)關(guān)注度

目前，社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童還不了解，自閉癥兒童及家庭依然作為弱勢(shì)群體存在，許多人用歧視、排斥的態(tài)度來對(duì)待，這讓自閉癥群體顯得更加孤獨(dú)。因此，呼吁廣大媒介利用如世界自閉癥日，六一兒童節(jié)等節(jié)日，大力普及宣傳自閉癥知識(shí)，讓他們了解自閉癥群體，號(hào)召社會(huì)大眾減少甚至消除對(duì)他們的歧視和排斥，讓這些特殊兒童可以盡快地融入社會(huì)。[4]

四、總結(jié)

我們通過對(duì)深圳市“紫飛語”特殊兒童康復(fù)中心的走訪調(diào)查，切實(shí)了解了自閉癥兒童家庭及康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨的一些問題和需求，明顯感受到自閉癥群體遭受的壓力以及康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的窘境，他們?cè)卺t(yī)療，教育，就業(yè)，法律保障等方面得不到太多支持。要想改善這樣的現(xiàn)象，很大程度上要靠社會(huì)各界共同努力，希望更多的人能夠貢獻(xiàn)自己的力量來幫助自閉癥群體，讓他們盡早走出孤獨(dú)，融入社會(huì)。

參考文獻(xiàn)：

[1]蘭繼軍，呂春苗.論自閉癥兒童受教育權(quán)的法律保障[J].畢節(jié)學(xué)院學(xué)報(bào)，2013，34（6）：74.

[2]時(shí)瀟，劉露，丁潔，唐華，徐倩. 自閉癥兒童社會(huì)保障問題的研究——以上?！皭酆谩眱和祻?fù)培訓(xùn)中心為例[J].商業(yè)經(jīng)濟(jì)，2013（9）：89.

[3]張靜霞. 論我國(guó)自閉癥兒童的康復(fù)權(quán)益保障[J].學(xué)理論.中，2013（10）：93.

[4]路智鵬.困境兒童社會(huì)保障與福利現(xiàn)狀及展望[J].科技展望，2015（12）：209.endprint