牛霞，吳德，楊婭娟，謝倫芳，劉安諾，呂復(fù)莉

·康復(fù)護(hù)理·

腦性癱瘓兒童主要照顧者心理狀況對(duì)疾病家庭管理的影響

牛霞1，吳德2，楊婭娟1，謝倫芳1，劉安諾1，呂復(fù)莉2

目的 探討主要照顧者心理狀況對(duì)腦癱兒童家庭疾病管理狀況的影響。方法 2013年8月至2014年8月，采用一般情況調(diào)查表、家庭管理測(cè)量量表、心理彈性量表、焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表、幸福指數(shù)量表對(duì)222例腦癱兒童的主要照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 腦癱兒童家庭管理測(cè)量量表中父母疾病管理能力、父母對(duì)患兒疾病擔(dān)心、父母管理困難、父母疾病精力消耗、父母相互支持評(píng)分均顯著高于中間值(t＞8.866,p＜0.001)，心理彈性量表、焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表評(píng)分顯著低于國(guó)內(nèi)常模(t＞5.523,p＜0.001)，幸福指數(shù)為(7.63±2.96)分。回歸分析顯示，家庭疾病管理各維度的影響因素包括患兒住院次數(shù)、家長(zhǎng)康復(fù)預(yù)期、家長(zhǎng)心理狀態(tài)(包括焦慮、心理彈性)，以及幸福指數(shù)(p＜0.05)。結(jié)論 腦癱兒童主要照顧者心理狀況及疾病家庭管理整體狀況不容樂觀，照顧者心理狀況影響疾病管理。

腦性癱瘓；照顧者；家庭管理；心理狀況

腦癱是由發(fā)育不成熟的大腦先天性發(fā)育缺陷或獲得性等非進(jìn)行性腦損傷所致，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙，伴或不伴有感知覺和智力缺陷，患病率約為2.0‰～3.5‰，男孩多見，現(xiàn)已成為我國(guó)兒童非遺傳性致殘性疾病的首位病因[1]。家庭訓(xùn)練和醫(yī)生指導(dǎo)相結(jié)合是腦癱患兒治療的原則[2]。《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(兒童和青少年版)強(qiáng)調(diào)家庭是照護(hù)腦癱患兒的核心[3]。家庭疾病管理狀況決定慢性病患兒疾病預(yù)后和患兒生活質(zhì)量。國(guó)外對(duì)腦癱患兒家庭管理的研究已日趨成熟[4]。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究主要集中在腦癱患兒家庭親密度適應(yīng)性、父母心理健康等方面[5-6]。本研究采用橫斷面調(diào)查方法，探討腦癱患兒家庭疾病管理現(xiàn)狀，并從患兒主要照顧者心理狀況角度尋找其影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

使用方便抽樣法選取2013年8月至2014年8月在安徽省合肥市兩所三級(jí)甲等醫(yī)院住院、符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腦癱兒童主要照顧者為研究對(duì)象。

患兒符合2005年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)神經(jīng)學(xué)組和2007年中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)制定的小兒腦性癱瘓?jiān)\斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，經(jīng)醫(yī)務(wù)人員明確診斷。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒生命體征穩(wěn)定；②患兒由主要照顧者照顧；③主要照顧者自愿接受問卷的調(diào)查和評(píng)估；④主要照顧者能閱讀中文。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒并發(fā)其他嚴(yán)重軀體性疾??；②患兒病情危重；③主要照顧者言語(yǔ)交流障礙；④主要照顧者有精神障礙。

剔除標(biāo)準(zhǔn)：①在調(diào)查過程中因其他原因無法完成調(diào)查；②問卷填寫應(yīng)答率＜2/3。

主要照顧者的判斷標(biāo)準(zhǔn)：①無償照顧；②與患兒共同生活，照顧患兒時(shí)間最長(zhǎng)；或未與患兒共同生活，但每周與患兒接觸時(shí)間≥72 h，是患兒的主要照顧者或經(jīng)濟(jì)支持者。

本研究經(jīng)安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料

包括患兒年齡、性別、住院次數(shù)、主要照顧者、康復(fù)預(yù)期等。

1.2.1.2 疾病家庭管理狀況

采用家庭管理測(cè)量量表(Family Management Measure,FaMM)中文版測(cè)量[8]。該量表分為6個(gè)分量表，共53個(gè)條目，包括患兒日常生活狀況、父母疾病管理能力、父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況、父母相互支持狀況。量表采用Likert評(píng)分法，從非常不同意到非常同意共5個(gè)等級(jí)，賦1～5分。6個(gè)分量表的總分越高，分別說明父母認(rèn)為患兒越正常、疾病管理越容易、父母關(guān)注疾病的程度越高、父母照顧疾病越困難、父母管理疾病需投入的時(shí)間和精力越多、家長(zhǎng)相互支持程度越高。國(guó)內(nèi)尚沒有FaMM常模，本研究以中間值作為參照，評(píng)分高于中間值認(rèn)為測(cè)量?jī)?nèi)容處于較高水平。

中文版FaMM的Cronbach α系數(shù)0.52～0.86，內(nèi)容效度為0.84[8]。

1.2.1.3 心理彈性

采用于肖楠等翻譯并修訂的中文版心理彈性問卷(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)[9]。該量表由堅(jiān)韌、自強(qiáng)和樂觀3個(gè)維度構(gòu)成，采用5級(jí)評(píng)分，從“從不”到“幾乎總是”，計(jì)分0～4分，總分100分，評(píng)分越高說明心理彈性水平越好。CD-RISC評(píng)分＜60分為心理彈性水平較差，60～70分為心理彈性水平一般，＞70～80分為心理彈性水平良好，＞80分為心理彈性水平優(yōu)秀。Cronbach α系數(shù)0.91，各維度與總分間相關(guān)系數(shù)0.61～0.80[9]。

1.2.1.4 幸福感

采用Campbell幸福感指數(shù)量表[10]，包括總體情感指數(shù)量表和生活滿意度問卷。前者由8個(gè)條目組成，從不同角度描述了情感內(nèi)涵，后者1個(gè)條目。每個(gè)項(xiàng)目均采用1～7級(jí)計(jì)分法，總分=總體情感指數(shù)量表平均評(píng)分+生活滿意度問卷評(píng)分×1.1。按量表理論數(shù)值可劃分為3個(gè)程度：2.1～6分為低度幸福感；6.1～10分為中度幸福感；10.1～14.7分為高度幸福感。情感指數(shù)量表Cronbach α系數(shù)0.89，重測(cè)信度0.43，與生活滿意度單一測(cè)題的效標(biāo)相關(guān)系數(shù)為0.55[10]。

1.2.1.5 焦慮、抑郁

采用焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)和抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[10]。量表由20個(gè)陳述句和相應(yīng)問題條目組成，按1～4級(jí)評(píng)分。評(píng)分越高，表示個(gè)體的焦慮、抑郁水平越高。

1.2.2 調(diào)查方法

本研究由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象進(jìn)行問卷調(diào)查。先由調(diào)查員向患兒和照顧者解釋研究目的及內(nèi)容，征得患兒及其照顧者同意，并簽署知情同意書，由照顧者本人填寫；不方便填寫者，由調(diào)查者仔細(xì)詢問后幫助其填寫。

共發(fā)放問卷235份，回收228份，回收率97%，剔除無效問卷6份，共獲得有效問卷222份，總有效率為94.4%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

回收問卷時(shí)，調(diào)查者仔細(xì)核對(duì)，以免漏項(xiàng)或錯(cuò)填。數(shù)據(jù)收集完畢后，由雙人核對(duì)錄入計(jì)算機(jī)，建立Epidata數(shù)據(jù)庫(kù)。采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，包括描述性分析、均數(shù)t檢驗(yàn)、Spearman相關(guān)性分析、多元線性回歸。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

222例腦癱患兒年齡3～123個(gè)月，平均(27.18±19.62)個(gè)月，住院1～22次，平均(4.86±3.39)次。腦癱患兒的性別、疾病分型、主要照顧者類別、主要照顧者對(duì)疾病康復(fù)預(yù)期見表1。

表1 腦癱患兒及主要照顧者基本資料(n)

2.2 家庭管理

FaMM的6個(gè)分量表中，除患兒日常生活分量表外，其余均顯著高于中間值(p＜0.001)。見表2。

表2 腦癱患兒FaMM各分量表評(píng)分

2.3 心理彈性和幸福感指數(shù)

患兒主要照顧者CD-RISC總分顯著低于國(guó)內(nèi)常模[11](p＜0.001)。見表3。幸福指數(shù)(7.63±2.97)，大體處中低幸福感范圍。

2.4 焦慮、抑郁

患兒主要照顧者SAS評(píng)分和SDS評(píng)分均顯著高于國(guó)內(nèi)常模[12](p＜0.001)。見表4。

表3 腦癱患兒主要照顧者CD-RISC評(píng)分

表4 腦癱患兒主要照顧者SAS和SDS評(píng)分

2.5 家庭管理的影響因素

Spearman相關(guān)性分析顯示，患兒日常生活狀況與患兒住院次數(shù)，主要照顧者康復(fù)預(yù)期，主要照顧者SAS、SDS評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(p＜0.01)，與主要照顧者CD-RISC評(píng)分、主要照顧者幸福感指數(shù)呈正相關(guān)(p＜0.05)；父母對(duì)患兒疾病擔(dān)心與患兒住院次數(shù)，主要照顧者康復(fù)預(yù)期，主要照顧者SAS、SDS評(píng)分呈正相關(guān)(p＜0.01)，與主要照顧者CD-RISC評(píng)分、主要照顧者幸福感指數(shù)呈負(fù)相關(guān)(p＜0.01)；父母疾病管理困難與主要照顧者SAS、SDS評(píng)分呈正相關(guān)(p＜0.01)，與主要照顧者CD-RISC評(píng)分、主要照顧者幸福感指數(shù)呈負(fù)相關(guān)(p＜0.05)；父母疾病精力消耗與患兒住院次數(shù)，主要照顧者SAS、SDS評(píng)分呈正相關(guān)(p＜0.05)，與主要照顧者幸福感指數(shù)呈負(fù)相關(guān)(p＜0.01)；父母疾病管理能力與主要照顧者CD-RISC評(píng)分呈正相關(guān)(p＜0.01)，與主要照顧者SAS、SDS評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(p＜0.01)；父母相互支持與主要照顧者CD-RISC評(píng)分呈正相關(guān)(p＜0.01)，與主要照顧者SAS、SDS評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(p＜0.01)。見表5。

以FaMM各分量表評(píng)分為因變量，二元以上分類變量經(jīng)過啞變量處理后進(jìn)入方程，以患兒住院次數(shù)，主要照顧者康復(fù)預(yù)期、心理彈性、焦慮抑郁評(píng)分和幸福感指數(shù)為自變量，進(jìn)行多重線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示，住院次數(shù)主要影響患兒日常生活(p＜0.05)，康復(fù)預(yù)期影響患兒日常生活和父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況(p＜0.05)；SAS和自強(qiáng)(心理彈性分量表)評(píng)分影響家庭疾病管理所有維度(p＜0.05)；幸福指數(shù)主要影響父母疾病精力消耗(p＜0.05)。見表6。

表5 腦癱患兒家庭管理影響因素單因素相關(guān)分析(r)

表6 腦癱患兒家庭管理影響多元線性逐步回歸分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒主要照顧者認(rèn)為患兒日常生活狀況處于中間水平，介于正常不正常之間；患兒父母在照顧患兒和維持正常家庭生活之間尚能保持平衡，夫妻之間能互相支持，與孫玉倩等[13]對(duì)腫瘤患兒家庭研究結(jié)果相似。父母對(duì)疾病投入的精力和時(shí)間、父母疾病管理困難程度、父母對(duì)疾病的擔(dān)心和關(guān)注程度均處于高分，高于國(guó)外研究結(jié)果[14-16]。提示國(guó)內(nèi)腦癱患兒父母對(duì)疾病認(rèn)知不樂觀，疾病負(fù)擔(dān)重，對(duì)疾病投入精力時(shí)間多，已嚴(yán)重影響家庭生活。

由于腦癱的特點(diǎn)，患兒需要長(zhǎng)期康復(fù)和專業(yè)照護(hù)，照護(hù)負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)超正常兒童。研究發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒主要照顧者缺乏專業(yè)知識(shí)、社會(huì)支持度低、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、心理壓力大[17]；長(zhǎng)期照護(hù)導(dǎo)致家庭關(guān)系受影響，自身健康受損[18]，致使家庭功能紊亂，削弱家庭疾病管理功能。此外，中國(guó)具有不同于西方國(guó)家的特殊歷史文化背景、家庭結(jié)構(gòu)、生存環(huán)境，家庭成員間相互依賴性更強(qiáng)；且我國(guó)三級(jí)康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)尚未健全，社區(qū)康復(fù)數(shù)量不足，使院外腦癱患兒康復(fù)更多依賴家庭[19]。因此，面對(duì)孩子患病的現(xiàn)實(shí)，中國(guó)家庭比西方家庭面臨更大的困難和壓力。

本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒主要照顧者焦慮、抑郁評(píng)分均顯著高于國(guó)內(nèi)常模[12]，提示患兒家長(zhǎng)負(fù)性心理情緒發(fā)生率高，與國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果一致[20-21]。

養(yǎng)育腦癱患兒對(duì)家長(zhǎng)而言是巨大的身心挑戰(zhàn)，易造成不良心理情緒反應(yīng)，其嚴(yán)重程度受患兒功能水平、康復(fù)效果及社會(huì)支持影響[21]。家長(zhǎng)不良心理狀態(tài)可導(dǎo)致兒童心理行為障礙，降低康復(fù)效果[22-23]。因此，需重視腦癱患兒家長(zhǎng)心理狀況，及時(shí)給予有效地干預(yù)。

本研究發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒主要照顧者心理彈性評(píng)分顯著低于國(guó)內(nèi)常模，其中評(píng)分＜60分者占50%以上，提示其心理彈性差。

兒童被確診為腦癱，家庭被迫進(jìn)行長(zhǎng)期康復(fù)以及對(duì)患兒未來的擔(dān)憂，均時(shí)刻沖擊家長(zhǎng)的心理承受力，迫使其不斷調(diào)整自己，適應(yīng)這種狀態(tài)。高心理彈性家長(zhǎng)能較好應(yīng)對(duì)逆境，展現(xiàn)出較多積極情緒，從而適應(yīng)兒童患病帶來的影響[24]；低心理彈性家長(zhǎng)則長(zhǎng)期萎靡不振，受消極情緒干擾，無法應(yīng)對(duì)疾病，且易造成患兒不良心理反應(yīng)。研究發(fā)現(xiàn)，高心理彈性家長(zhǎng)的家庭功能和社會(huì)支持狀況明顯優(yōu)于低心理彈性家長(zhǎng)，心理彈性是睡眠質(zhì)量、健康滿意度重要的影響因素[25]。對(duì)腫瘤患兒家長(zhǎng)研究發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)抑郁水平、居住地、患兒年齡以及疾病預(yù)后，均為父母心理彈性的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子[25]。

本研究發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒主要照顧者幸福感指數(shù)位于中等水平，與周迎春[26]對(duì)哮喘患兒家長(zhǎng)研究結(jié)果相似。

撫養(yǎng)腦癱患兒意味著家長(zhǎng)需要長(zhǎng)期承受巨大照護(hù)負(fù)擔(dān)，影響家長(zhǎng)主觀幸福感[27]。家長(zhǎng)幸福感是兒童幸福感和心理資本的重要保護(hù)因素[28]。幸福感能在兒童成長(zhǎng)階段不斷形成正向心理反饋，使他們?cè)诔扇撕髶碛懈玫膫€(gè)人健康和經(jīng)濟(jì)狀況[29]。幸福感受情緒、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、生活事件及人格、認(rèn)知模式等影響[30]。

家庭管理的影響因素分析結(jié)果顯示，患兒住院次數(shù)主要影響患兒日常生活，可能與頻繁住院干擾患兒正常生活節(jié)律，且醫(yī)院?jiǎn)我坏沫h(huán)境無法給予患兒復(fù)雜的環(huán)境刺激從而影響患兒生長(zhǎng)發(fā)育有關(guān)。康復(fù)預(yù)期可影響患兒日常生活和父母對(duì)疾病的擔(dān)心狀況，家長(zhǎng)對(duì)患兒康復(fù)預(yù)期越大則越擔(dān)心疾病，對(duì)疾病的負(fù)性評(píng)價(jià)越嚴(yán)重；期望完全康復(fù)的家長(zhǎng)以正常兒童的發(fā)育水平要求患兒，從而過多關(guān)注患兒功能水平，過于擔(dān)心疾病的影響。研究發(fā)現(xiàn)，住院時(shí)間、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、父母期望值、社會(huì)活動(dòng)次數(shù)是影響腦癱患兒行為問題的主要影響因素[31]。幸福指數(shù)主要影響父母疾病精力消耗。幸福指數(shù)與父母疾病精力消耗狀況二者可能互相影響，疾病精力消耗越大，父母主觀幸福感越低；主觀幸福感高的家長(zhǎng)，其積極情緒占主導(dǎo)，能更有效地應(yīng)對(duì)疾病，從而減少疾病精力消耗[31]。

本研究顯示，家長(zhǎng)焦慮程度與自強(qiáng)水平是腦癱患兒家庭疾病管理的主要影響因素，幾乎對(duì)FaMM所有分量表均有影響。研究發(fā)現(xiàn)[32]，父母負(fù)性心理情緒可降低有效的育兒行為(parenting practices)，從而干擾兒童適應(yīng)性功能發(fā)展；父母心理彈性是其育兒行為的保護(hù)因素[33]。育兒行為是父母負(fù)性情緒-心理彈性水平與兒童行為發(fā)育狀況的中介因素。對(duì)患病兒童家庭而言，對(duì)疾病的管理屬于家長(zhǎng)育兒行為的內(nèi)容。孤獨(dú)癥患兒家庭研究發(fā)現(xiàn)[15]，父母疾病管理困難狀況是母親負(fù)性心理情緒與兒童癥狀表現(xiàn)的中介因素。推測(cè)腦癱患兒家庭疾病管理可能是家長(zhǎng)心理狀況與患兒功能水平之間的中介因素，尚需后續(xù)研究給予驗(yàn)證。

兒童康復(fù)的國(guó)際康復(fù)理念強(qiáng)調(diào)以家庭為中心，“去機(jī)構(gòu)化”是將來兒童康復(fù)的發(fā)展趨勢(shì)[34]。兒童健康工作者需重視腦癱患兒疾病家庭管理狀況并給予有效干預(yù)，以提高家庭對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力，從而改善疾病康復(fù)效果，促使家庭有效地將疾病與日常生活相融合。本研究結(jié)果存在一定局限性，后續(xù)研究將調(diào)整優(yōu)化。

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Effects of Psychology of Caregivers for Children with Cerebral Palsy on Family Management

NIU Xia1,WU De2,YANG Ya-juan1,XIE Lun-fang1,LIU An-nuo1,Lü Fu-li2
1.Anhui Medical University School of Nursing,Hefei,Anhui 230601,China;2.Department of Pediatrics,the First Affiliated Hospital ofAnhui Medical University,Hefei,Anhui 230032,China

Lü Fu-li.E-mail:2213981176@qq.com

Objective To explore the effects of psychology of caregivers of children with cerebral palsy on family management.Methods From August,2013 to August,2014,the main caregivers of 222 children with cerebral palsy were investigated with questionnaires of demography,Connor-Davidson Resilience Scale(CD-RISC),Index of Well-being,Self-rating Anxiety Scale(SAS),Self-rating Depression Scale(SDS)and Family Management Measure(FaMM).Results The scores of Condition Management Ability,View of Condition Impact,Condition Management Effort,Family Life Difficulty and Parental Mutuality of FaMM were higher than the median(t＞8.866,p＜0.001).The scores of CD-RISC,SAS and SDS were less than the norms of Chinese(t＞5.523,p＜0.001).Index of Well-being was(7.63±2.96).The factors related with the dimensions of family management included the time of hospitalization of children,the expectation of rehabilitation,the levels of anxiety and psychological resilience,and the index of well-being of the parents(p＜0.05).Conclusion The psychology of caregivers of children with cerebral palsy and family management are dissatisfactory,and the psychology may influence family management.

cerebral palsy;caregivers;family management;psychology

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.11.023

R742.3

A

1006-9771(2017)11-1351-06

[本文著錄格式] 牛霞，吳德，楊婭娟，等.腦性癱瘓兒童主要照顧者心理狀況對(duì)疾病家庭管理的影響[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(11):1351-1356.

CITED AS:Niu X,Wu D,Yang YJ,et al.Effects of psychology of caregivers for children with cerebral palsy on family management[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(11):1351-1356.

安徽省高校省級(jí)自然科學(xué)研究項(xiàng)目(No.KJ2013Z136)。

1.安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，安徽合肥市230601；2.安徽醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科，安徽合肥市230032。作者簡(jiǎn)介：牛霞(1982-)，女，漢族，安徽合肥市人，碩士，博士研究生，講師，主要研究方向：兒童神經(jīng)康復(fù)。通訊作者：呂復(fù)莉，女，副主任護(hù)師。E-mail:2213981176@qq.com。

2016-10-25

2017-06-28)