黃琢成

摘要：自閉癥兒童及其家庭作為弱勢(shì)群體，日益受到社會(huì)的關(guān)注。早期的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練不僅可以幫助自閉癥兒童緩解上述癥狀，干預(yù)適當(dāng)還可以達(dá)到完全康復(fù)的效果。國內(nèi)現(xiàn)階段的兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的供給基本上來自由地方殘聯(lián)主辦的康復(fù)中心，因此，殘聯(lián)在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)中有著自身不可推卸的責(zé)任。然而殘聯(lián)在發(fā)揮日常職責(zé)的過程中還存在許多不足，使得康復(fù)組織與自閉癥兒童家庭面臨著諸多困境。本文旨在針對(duì)殘聯(lián)職責(zé)缺失的問題提出完善的對(duì)策，以提高兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量與效率。

關(guān)鍵詞：殘聯(lián)；兒童自閉癥；康復(fù)服務(wù)；職責(zé)研究

近年來，政府越來越重視兒童自閉癥的康復(fù)治療與教育，給兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的發(fā)展提供了重要的鍥機(jī)。據(jù)2014年10月17日發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中顯示，我國的自閉癥兒童可能已經(jīng)超過1000萬，其中，0～14歲兒童患者可能超過200萬。如此龐大的群體，催生著對(duì)自閉癥康復(fù)服務(wù)的需求，在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的發(fā)展過程中，殘聯(lián)一直扮演著領(lǐng)頭人的角色，對(duì)鼓勵(lì)與培育康復(fù)服務(wù)組織和管理地方康復(fù)服務(wù)業(yè)務(wù)負(fù)有關(guān)鍵性的責(zé)任。因此，殘聯(lián)參與兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)供給的職責(zé)完善，關(guān)乎到兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的未來發(fā)展，同時(shí)也是殘聯(lián)自身未來發(fā)展的需要。

一、兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的發(fā)展現(xiàn)狀

兒童自閉癥又稱兒童孤獨(dú)癥，1943年，美國精神病醫(yī)生Leo Kanner教授通過對(duì)11例行為異常兒童的研究首次提出了早期嬰幼兒自閉癥。1982年，我國著名的精神病學(xué)家陶國泰教授在報(bào)告中提出兒童自閉癥概念，他在早期的研究中提出診斷兒童自閉癥的四個(gè)方面標(biāo)準(zhǔn)：自閉癥兒童發(fā)病于30個(gè)月或者3歲之前、具有廣泛的社會(huì)關(guān)系障礙、不同程度的語言溝通障礙以及行為、興趣和活動(dòng)的局限、重復(fù)與刻板等[1]。通過國內(nèi)外學(xué)者多年的研究發(fā)展，現(xiàn)在國際上統(tǒng)一認(rèn)為自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙（Pervasive Developmental Disorders， PDD），表現(xiàn)為患者的限制性重復(fù)行為模式，興趣模式單一，較弱的人際交往能力以及嚴(yán)重的語言溝通發(fā)育障礙，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。

在現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)研究中，兒童自閉癥治療的黃金時(shí)間是1-3歲，若兒童在這段時(shí)間內(nèi)得不到有效的治療，那么后期恢復(fù)健康的困難就會(huì)增大，而且病情還極有可能出現(xiàn)反彈現(xiàn)象。因此，早期干預(yù)性康復(fù)治療成為了自閉癥兒童恢復(fù)健康的必然選擇。自閉癥最早發(fā)現(xiàn)于美國，作為西方發(fā)達(dá)國家的美國，不僅在兒童自閉癥立法方面做得比較完善，而且對(duì)于自閉癥的病因?qū)W研究以及自閉癥的早期發(fā)現(xiàn)、診斷評(píng)估和康復(fù)訓(xùn)練等方面也做得比較系統(tǒng)，尤其是在自閉癥兒童的融合教育上已經(jīng)發(fā)展形成一定的模式。美國于20世紀(jì)70年代將自閉癥歸為發(fā)展性殘疾，并將自閉癥兒童的教育納入國家特殊教育體系。在醫(yī)院、社區(qū)以及大學(xué)的心理學(xué)科系成立有針對(duì)性的康復(fù)服務(wù)組織，為自閉癥兒童提供康復(fù)服務(wù)，在康復(fù)服務(wù)方法上采用應(yīng)用行為分析、音樂治療等特色方法，對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)具有顯著的康復(fù)效果。在美國，自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的工作者來自社會(huì)各行業(yè)，他們有著不同的學(xué)科背景，為自閉癥兒童提供不同的治療辦法，對(duì)于康復(fù)服務(wù)者，國家有統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，除了資歷上的硬性要求，康復(fù)服務(wù)者每年還必須接受一定時(shí)限的繼續(xù)教育，以便在工作的同時(shí)提高自己的康復(fù)知識(shí)與技巧。

我國對(duì)兒童自閉癥的認(rèn)識(shí)與研究比西方發(fā)達(dá)國家晚了將近40年之久，直到2006年才將自閉癥定性為精神殘疾納入社會(huì)保障體系。國內(nèi)兒童自閉癥的理論研究與康復(fù)服務(wù)都是基于西方發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)再結(jié)合國內(nèi)本土情況發(fā)展而來。兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)組織以政府出資興辦為主，主要是當(dāng)?shù)厥∈袣埪?lián)主辦的兒童自閉癥康復(fù)中心，民營(yíng)機(jī)構(gòu)多數(shù)為自閉癥兒童父母創(chuàng)辦，與國內(nèi)的自閉癥兒童數(shù)量相比，康復(fù)服務(wù)組織相對(duì)較少，不能滿足自閉癥兒童對(duì)康復(fù)服務(wù)的需求?，F(xiàn)階段的康復(fù)服務(wù)組織都是在效仿國外的康復(fù)服務(wù)技術(shù)與方法對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)治療與教育，缺乏了解與接觸各種國際先進(jìn)康復(fù)服務(wù)方法與理念的渠道。另外相關(guān)研究報(bào)告顯示國內(nèi)康復(fù)服務(wù)組織中的康復(fù)人員學(xué)歷、專業(yè)分布不平衡，缺乏擁有醫(yī)學(xué)和特殊教育背景的專業(yè)康復(fù)人員，更不用說同時(shí)具備社會(huì)工作、心理學(xué)等專業(yè)的基本知識(shí)。由于康復(fù)組織經(jīng)費(fèi)來源渠道匱乏，康復(fù)服務(wù)人員基本沒有接受過系統(tǒng)的專業(yè)訓(xùn)練，因此，康復(fù)人員的專業(yè)素養(yǎng)與服務(wù)能力不高?？偟膩碚f，兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的整體狀況不容樂觀。

二、殘聯(lián)在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)中承擔(dān)的職責(zé)

殘疾人聯(lián)合會(huì)（簡(jiǎn)稱殘聯(lián)）是由中國各類殘疾人代表和殘疾人工作者組成的全國性殘疾人事業(yè)團(tuán)體，殘聯(lián)作為準(zhǔn)政府組織，所屬工作人員皆為行政編制，具有代表、服務(wù)和管理這三種職能。我國已經(jīng)將對(duì)自閉癥兒童的保障納入了社會(huì)保障體系，自閉癥兒童的康復(fù)服務(wù)作為其保障的一部分也理應(yīng)由國家承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任。因此，鑒于兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的發(fā)展?fàn)顩r，各省、市地方殘聯(lián)作為康復(fù)服務(wù)提供的主體，在參與康復(fù)服務(wù)組織的建設(shè)與服務(wù)的優(yōu)化中有著多方面重要的職責(zé)。

第一，制定和實(shí)施自閉癥兒童康復(fù)計(jì)劃。殘聯(lián)要根據(jù)國家未來一段時(shí)間內(nèi)在殘疾人事業(yè)領(lǐng)域的發(fā)展規(guī)劃對(duì)兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)制定相應(yīng)的康復(fù)工作計(jì)劃并提出相應(yīng)的目標(biāo)，康復(fù)工作計(jì)劃應(yīng)與現(xiàn)階段兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)發(fā)展現(xiàn)狀以及自閉癥兒童家庭的服務(wù)需求相吻合。在制定兒童自閉癥康復(fù)工作計(jì)劃后，殘聯(lián)需要對(duì)計(jì)劃的實(shí)施進(jìn)行規(guī)劃，并形成具體項(xiàng)目，還要配備一套具有可操作性的實(shí)施規(guī)則。

第二，指導(dǎo)和協(xié)調(diào)兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)組織的業(yè)務(wù)工作。兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)組織的工作規(guī)范與服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)是保證服務(wù)按質(zhì)按量供給的基礎(chǔ)，對(duì)康復(fù)服務(wù)組織業(yè)務(wù)工作的指導(dǎo)是殘聯(lián)不可推卸的責(zé)任。殘聯(lián)根據(jù)政府在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)領(lǐng)域的相關(guān)規(guī)定以及參照國際上兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)康復(fù)服務(wù)組織進(jìn)行業(yè)務(wù)工作的指導(dǎo)，幫助其達(dá)到自閉癥康復(fù)服務(wù)的國際標(biāo)準(zhǔn)以及提高康復(fù)服務(wù)的專業(yè)化水平。與此同時(shí)，殘聯(lián)應(yīng)對(duì)各康復(fù)服務(wù)組織的工作進(jìn)行協(xié)調(diào)，根據(jù)各地不同的需求，合理分配社會(huì)資源，保證服務(wù)資源的有效利用與服務(wù)質(zhì)量和效率的提高。endprint

第三，宣傳兒童自閉癥的常識(shí)和康復(fù)治療的相關(guān)知識(shí)。殘聯(lián)建立的初衷就是要在全社會(huì)起到一個(gè)知識(shí)普及的作用，國內(nèi)對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)較晚，至今還有很多家長(zhǎng)處于自閉癥認(rèn)識(shí)的盲區(qū)，更不用說自閉癥康復(fù)服務(wù)的相關(guān)知識(shí)。因此，殘聯(lián)在宣傳自閉癥以及康復(fù)服務(wù)的相關(guān)知識(shí)方面承擔(dān)起首要的責(zé)任，在全社會(huì)開展知識(shí)的宣傳與普及，鼓勵(lì)兒童家長(zhǎng)在孩子3歲前到醫(yī)院進(jìn)行自閉癥篩查，同時(shí)傳授給家長(zhǎng)預(yù)防兒童自閉癥的的科學(xué)方法。通過知識(shí)的宣傳與普及，在全社會(huì)消除人們對(duì)自閉癥的歧視，讓自閉癥兒童能夠在一個(gè)寬容的環(huán)境下學(xué)習(xí)與成長(zhǎng)，同時(shí)使患有自閉癥的兒童能夠盡早發(fā)現(xiàn)并在三歲之前的黃金階段接受康復(fù)服務(wù)，以期達(dá)到最好的康復(fù)效果。

第四，開展自閉癥兒童的康復(fù)服務(wù)需求調(diào)查并做好政府與社會(huì)之間的溝通?！皩?duì)癥下藥”是康復(fù)治療能夠達(dá)到預(yù)期效果的保證，因此，了解自閉癥兒童及其家長(zhǎng)的需求是首要的一步。殘聯(lián)作為政府與社會(huì)和群眾溝通的中介，要時(shí)刻發(fā)揮橋梁的作用，政府在制定自閉癥康復(fù)政策時(shí)要把握好自閉癥康復(fù)服務(wù)的發(fā)展方向，必須在了解患者及家庭需求的基礎(chǔ)上制定一系列的方針政策。而殘聯(lián)在這個(gè)環(huán)節(jié)，要發(fā)揮其分布廣泛，群眾基礎(chǔ)堅(jiān)固的特長(zhǎng)，在全社會(huì)廣泛開展自閉癥兒童與家庭的需求調(diào)研，將患者家屬的聲音傳遞給政府，以便政府能夠根據(jù)實(shí)際情況制定有效的政策，指導(dǎo)自閉癥康復(fù)服務(wù)工作；同時(shí)殘聯(lián)還要將政府的政策理念傳遞給自閉癥兒童家庭和普通大眾，讓社會(huì)和群眾積極主動(dòng)地配合政府的行動(dòng)，協(xié)調(diào)一致，保證康復(fù)服務(wù)的有效供給。

第五，推廣新興研究技術(shù)與成果應(yīng)用于康復(fù)服務(wù)領(lǐng)域。在科學(xué)技術(shù)日新月異的今天，一些列新興的研究技術(shù)與成果改變著世界，同時(shí)也給自閉癥的康復(fù)帶來了福音。殘聯(lián)應(yīng)發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)，從國內(nèi)甚至國際專家學(xué)者的研究技術(shù)與成果中及時(shí)汲取知識(shí)，將這些技術(shù)與成果運(yùn)用于康復(fù)領(lǐng)域，并將在康復(fù)領(lǐng)域發(fā)揮效果的技術(shù)與成果在康復(fù)服務(wù)組織中進(jìn)行推廣。這些新的成果與技術(shù)在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的運(yùn)用，不僅能夠大大提高康復(fù)效果，而且能夠針對(duì)自閉癥兒童不同的病癥表現(xiàn)采取不同的治療辦法，從而提高康復(fù)服務(wù)的效率。

第六，組織兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)人才的知識(shí)更新與服務(wù)技術(shù)的培訓(xùn)。學(xué)習(xí)型組織是現(xiàn)代所推崇的組織模型，知識(shí)與技術(shù)的不斷更新也是組織自身發(fā)展壯大的需要。為了使自閉癥康復(fù)服務(wù)組織的服務(wù)質(zhì)量與效率得到不斷提高，殘聯(lián)應(yīng)適時(shí)組織自閉癥康復(fù)服務(wù)人員的培訓(xùn)，培訓(xùn)要以兒童自閉癥與康復(fù)治療相關(guān)知識(shí)與技術(shù)的更新為主，同時(shí)組織康復(fù)服務(wù)組織進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)的分享與學(xué)習(xí)，培訓(xùn)后還要在日常工作中對(duì)培訓(xùn)與學(xué)習(xí)的內(nèi)容進(jìn)行考核，切實(shí)保證服務(wù)人員能夠?qū)W以致用，為組織的發(fā)展與服務(wù)質(zhì)量的提高作出貢獻(xiàn)。

三、殘聯(lián)在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)中職責(zé)承擔(dān)的現(xiàn)實(shí)問題

理論上殘聯(lián)在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)中所承擔(dān)的職責(zé)能夠很好地指導(dǎo)殘聯(lián)的日常工作，但從現(xiàn)階段兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)組織以及自閉癥兒童家庭所面臨的困境來看，要發(fā)揮殘聯(lián)在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)中重要職責(zé)作用還存在著一些現(xiàn)實(shí)的問題。

第一，社會(huì)宣傳力度不夠。我國對(duì)自閉癥康復(fù)服務(wù)的引入較晚，在國內(nèi)人們對(duì)于自閉癥康復(fù)服務(wù)還停留在理論上的接受階段。在王佳等人對(duì)236名自閉癥兒童的調(diào)查中顯示，由于自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)于自閉癥以及康復(fù)服務(wù)知識(shí)的缺乏，當(dāng)家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子行為異常時(shí)，只有53.8%的家長(zhǎng)知道帶孩子去何種機(jī)構(gòu)檢查與治療，剩下46.2%的家長(zhǎng)不知道如何處理，而大部分家長(zhǎng)都是通過熟人介紹才了解到自閉癥及康復(fù)服務(wù)的相關(guān)知識(shí)，因此，國內(nèi)自閉癥患兒的確診及參加康復(fù)服務(wù)的時(shí)間有一定的延誤，延誤時(shí)間平均在10個(gè)月左右[2]。殘聯(lián)在自閉癥以及康復(fù)服務(wù)相關(guān)知識(shí)的普及推廣上沒能充分利用自己的資源優(yōu)勢(shì)，表現(xiàn)為對(duì)知識(shí)普及的重視度不高、宣傳渠道沒有拓寬以及康復(fù)服務(wù)知識(shí)更新滯后等。從國內(nèi)人們對(duì)自閉癥的歧視以及自閉癥兒童參與康復(fù)服務(wù)的情況來看，殘聯(lián)遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有充分履行自己的職責(zé)。

第二，上下溝通聯(lián)系不足。殘聯(lián)作為政府與社會(huì)之間溝通的橋梁，在政府與社會(huì)之間沒能建立起良好的溝通與聯(lián)系。在相關(guān)的調(diào)查數(shù)據(jù)中顯示，國內(nèi)約有50%的自閉癥康復(fù)服務(wù)組織都是自閉癥兒童父母創(chuàng)辦，這些民辦康復(fù)服務(wù)組織對(duì)師資力量與運(yùn)作資金有著極大的需求。在黃辛隱等人對(duì)71例自閉癥兒童家庭的調(diào)查中顯示，超過50%的家庭有參與康復(fù)服務(wù)的資金困難，同時(shí)81.7的家長(zhǎng)考慮的是康復(fù)服務(wù)的技術(shù)方法，76.1%的家長(zhǎng)擔(dān)心的是康復(fù)服務(wù)的教育問題[3]。從現(xiàn)實(shí)中看來，殘聯(lián)在康復(fù)服務(wù)組織與自閉癥兒童及其家庭需求的調(diào)研上處于空白，殘聯(lián)沒有及時(shí)了解康復(fù)服務(wù)組織與自閉癥兒童及其家長(zhǎng)的需求，因此不能將需求反應(yīng)給政府，引導(dǎo)政府針對(duì)現(xiàn)實(shí)的問題制定相應(yīng)的政策。

第三，康復(fù)服務(wù)組織管理不善。在自閉癥康復(fù)服務(wù)中，殘聯(lián)還有一項(xiàng)與生俱來的職能，就是對(duì)社會(huì)康復(fù)服務(wù)組織的管理。民辦康復(fù)服務(wù)組織的成立需要在殘聯(lián)進(jìn)行登記手續(xù)，但是現(xiàn)階段的對(duì)康復(fù)服務(wù)組織的登記比較混亂，據(jù)調(diào)查，國內(nèi)的康復(fù)服務(wù)組織一部分登記為非營(yíng)利機(jī)構(gòu)，一部分登記為工商企業(yè)，剩下沒有登記。殘聯(lián)承襲著政府機(jī)關(guān)的管理模式，管理上的“行政化”不適應(yīng)現(xiàn)在快速發(fā)展的社會(huì)，康復(fù)服務(wù)組織的迅速增加，使得服務(wù)組織的登記審批程序復(fù)雜而冗長(zhǎng)。這都是源于殘聯(lián)對(duì)社會(huì)組織的管理不善，沒有適應(yīng)時(shí)代的變化，改變管理方式，向市場(chǎng)化管理轉(zhuǎn)變。

第四，康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)的缺失。民辦康復(fù)服務(wù)組織占我國自閉癥康復(fù)服務(wù)組織的99%，民辦康復(fù)服務(wù)組織的康復(fù)服務(wù)水平明顯不均衡，很多康復(fù)組織還只是停留在對(duì)康復(fù)服務(wù)的盲目效仿。新興康復(fù)服務(wù)組織分布比較散亂，同時(shí)管理上也比較混亂，由于缺乏理論的學(xué)習(xí)與科學(xué)的服務(wù)指導(dǎo)，導(dǎo)致專業(yè)性不強(qiáng)，操作不規(guī)范、不科學(xué)，這些問題都嚴(yán)重滯后了組織的康復(fù)服務(wù)水平，影響了自閉癥兒童的康復(fù)效果。而對(duì)康復(fù)服務(wù)組織進(jìn)行日?；目祻?fù)服務(wù)業(yè)務(wù)指導(dǎo)以及自閉癥康復(fù)服務(wù)領(lǐng)域的知識(shí)與技術(shù)更新是殘聯(lián)的職責(zé)所在。

第五，康復(fù)人才培養(yǎng)的缺乏。美國從事特殊教育的專業(yè)人員共有38萬，其中34萬已獲得教育資格認(rèn)證，但是在我國，特殊教育人員僅為4.81萬，數(shù)字的差額足以看出我國的康復(fù)服務(wù)人才的稀缺。而對(duì)于康復(fù)服務(wù)專業(yè)人員的培養(yǎng)與培訓(xùn)都是殘聯(lián)的職責(zé)所在，由于現(xiàn)階段康復(fù)服務(wù)人才雜而少，許多康復(fù)人員都是來自幼兒教師專業(yè)，無法滿足自閉癥康復(fù)服務(wù)對(duì)康復(fù)人員知識(shí)與技能的要求?？祻?fù)服務(wù)組織的稀少以及康復(fù)服務(wù)人才的短缺造成了多數(shù)地區(qū)自閉癥兒童沒有條件接受康復(fù)服務(wù)。endprint

四、優(yōu)化殘聯(lián)在兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)中職責(zé)的策略

自閉癥康復(fù)服務(wù)為自閉癥兒童及家庭帶去了福音，兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)積極平穩(wěn)的發(fā)展，需要政府的社會(huì)政策對(duì)自閉癥康復(fù)服務(wù)進(jìn)行正確的指導(dǎo)，也需要?dú)埪?lián)作為中介履行好自己內(nèi)在的職責(zé)。因此，優(yōu)化殘聯(lián)在兒童康復(fù)服務(wù)中職責(zé)的策略支持是兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)良性運(yùn)作的保證。

第一，加大自閉癥知識(shí)的宣傳力度?？茖W(xué)知識(shí)的普及不僅是消除自閉癥兒童歧視的有效途徑，而且還能最廣泛地提高自閉癥兒童家長(zhǎng)意識(shí)。因此，殘聯(lián)應(yīng)該重視在全社會(huì)進(jìn)行自閉癥及康復(fù)服務(wù)知識(shí)宣傳的相關(guān)工作，通過網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙、廣告以及電視等形式向人們進(jìn)行宣傳，尤其是利用世界自閉癥日進(jìn)行自閉癥知識(shí)的宣傳。通過宣傳鼓勵(lì)人們?cè)诎l(fā)現(xiàn)孩子行為異常時(shí)，盡快去醫(yī)院或者康復(fù)服務(wù)組織進(jìn)行自閉癥篩查，一旦確診，應(yīng)及時(shí)送到本地的自閉癥康復(fù)服務(wù)組織進(jìn)行康復(fù)治療，以免耽誤最佳的治療時(shí)期。同時(shí)讓家長(zhǎng)了解自閉癥康復(fù)服務(wù)的相關(guān)信息，避免病急亂投醫(yī)，造成金錢上的損失，從而引導(dǎo)家長(zhǎng)帶孩子去正規(guī)的康復(fù)服務(wù)組織接受康復(fù)治療。

第二，上行下達(dá)，加強(qiáng)溝通?？祻?fù)服務(wù)組織和自閉癥兒童及其家庭的需求是政策方向正確的指示燈。殘聯(lián)應(yīng)在日常的工作中，設(shè)立對(duì)自閉癥康復(fù)服務(wù)組織與自閉癥兒童及其家庭需求的調(diào)研項(xiàng)目，并向政府申請(qǐng)項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)，組織專門的調(diào)查小組，對(duì)國內(nèi)的康復(fù)服務(wù)組織在服務(wù)方面面臨的問題、自閉癥兒童及家庭對(duì)服務(wù)的迫切需求以及國內(nèi)康復(fù)服務(wù)的整體狀況進(jìn)行調(diào)研并形成調(diào)研報(bào)告，及時(shí)遞送到政府部門，讓政府了解最新的康復(fù)服務(wù)情況。同時(shí)也要將政府的政策與規(guī)劃傳遞到社會(huì)康復(fù)服務(wù)組織與自閉癥兒童家庭，這樣上行下達(dá)，有利于政府與社會(huì)迅速交換信息，了解彼此的情況，幫助政府對(duì)康復(fù)服務(wù)作出正確的發(fā)展規(guī)劃，而社會(huì)也會(huì)在理解政府政策的基礎(chǔ)上做出積極的配合。

第三，加強(qiáng)對(duì)康復(fù)服務(wù)組織的管理。殘聯(lián)對(duì)康復(fù)服務(wù)組織的傳統(tǒng)化管理已經(jīng)不能適應(yīng)社會(huì)的現(xiàn)代化發(fā)展，在講究質(zhì)量與效率并重的新時(shí)代，高效率的管理是提高康復(fù)服務(wù)質(zhì)量與效果的關(guān)鍵。隨著康復(fù)服務(wù)組織規(guī)模的不斷壯大，殘聯(lián)要適時(shí)做好康復(fù)組織的登記管理工作，采用計(jì)算機(jī)信息管理系統(tǒng)，對(duì)新成立的康復(fù)組織進(jìn)行分類登記以及后期業(yè)務(wù)上的管理。鑒于康復(fù)組織的服務(wù)水平也參差不齊，殘聯(lián)應(yīng)根據(jù)國際康復(fù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合本地情況對(duì)服務(wù)水平、服務(wù)收費(fèi)和服務(wù)項(xiàng)目等制定相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)。從而在一定層面上保證康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量與數(shù)量的正常供給，保障自閉癥兒童及家庭的權(quán)益。

第四，形成康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)的日常規(guī)程。統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)才能在整個(gè)社會(huì)起到公平公正的作用，而統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)來自統(tǒng)一的業(yè)務(wù)指導(dǎo)，因此，殘聯(lián)應(yīng)做好對(duì)康復(fù)服務(wù)組織的業(yè)務(wù)指導(dǎo)工作，將對(duì)康復(fù)組織的業(yè)務(wù)指導(dǎo)形成一種常規(guī)的事項(xiàng)規(guī)定下來。首先要對(duì)自閉癥康復(fù)服務(wù)組織進(jìn)行編排分組，小組可以自由選擇集中脫產(chǎn)學(xué)習(xí)或業(yè)余網(wǎng)絡(luò)課程自學(xué)的模式，集中脫產(chǎn)學(xué)習(xí)可以是每周輪流對(duì)康復(fù)組織小組的服務(wù)人員開展康復(fù)服務(wù)的業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)。在同一地區(qū)，應(yīng)設(shè)立一個(gè)康復(fù)服務(wù)資詢中心，不僅接待來自自閉癥兒童家長(zhǎng)的咨詢，而且也為前來咨詢的康復(fù)組織專業(yè)人員提供幫助，對(duì)他們給予及時(shí)的指導(dǎo)，以免錯(cuò)誤的業(yè)務(wù)引導(dǎo)給自閉癥兒童的康復(fù)帶來不必要的后果。服務(wù)的專業(yè)化可以提高服務(wù)的質(zhì)量與效果，也可以促進(jìn)康復(fù)服務(wù)組織自身的健康發(fā)展。

第五，加快康復(fù)組織以及服務(wù)人才的培養(yǎng)步伐。龐大的自閉癥群體需要大量的康復(fù)服務(wù)，現(xiàn)階段康復(fù)服務(wù)組織及人員的缺乏無疑給大部分自閉癥兒童及家庭帶來諸多不便，因此，殘聯(lián)應(yīng)加快康復(fù)服務(wù)組織的培養(yǎng)，進(jìn)一步擴(kuò)大康復(fù)組織的分布區(qū)域，讓每一個(gè)自閉癥兒童都能夠就地享受自閉癥康復(fù)服務(wù)。在擴(kuò)大培育康復(fù)組織的同時(shí)，還要加大對(duì)服務(wù)人員的培育與培訓(xùn)，全日制的專業(yè)學(xué)習(xí)可以帶來正確、高效的康復(fù)服務(wù)，因此，在各大城市的高校申請(qǐng)?jiān)O(shè)立自閉癥康復(fù)服務(wù)專業(yè)，培養(yǎng)專業(yè)性的服務(wù)人才無疑是人才發(fā)展的關(guān)鍵所在。而在強(qiáng)調(diào)專業(yè)性的同時(shí)還要吸納其他專業(yè)的人才，專業(yè)背景的多樣性，可以提供多樣化的服務(wù)模式，從而提高自閉癥康復(fù)服務(wù)的效果。

[參考文獻(xiàn)]

[1]陶國泰. 孤獨(dú)癥的診斷和早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)[J]. 中國實(shí)用兒科雜志，1997，06：44-45.

[2]王佳，初玉娟，夏薇，孫彩虹，梁爽，武麗杰. 孤獨(dú)癥患兒236名就診及康復(fù)情況調(diào)查[J]. 中國學(xué)校衛(wèi)生，2010，02：133-135.

[3]黃辛隱，張銳，邢延清. 71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查[J]. 中國特殊教育，2009，11：43-47.

（作者單位： 安徽大學(xué)，安徽 合肥 230039）endprint