小筠

溫州爸爸包宗鋒有一對(duì)患有SMA（脊髓性肌肉萎縮癥）的兒女。罕見病奪走了包珍妮姐弟的活動(dòng)能力，也令一家人陷入經(jīng)濟(jì)窘境。包宗鋒患上了嚴(yán)重的抑郁癥，最嚴(yán)重時(shí)甚至要跳樓自殺！就在包宗鋒陷入人生絕境時(shí)，全身僅一根手指能動(dòng)的珍妮給了爸爸勇敢面對(duì)生活的勇氣。因?yàn)榕畠?，他已?jīng)變得坦然——活著，就有機(jī)會(huì)創(chuàng)造奇跡！

從未站立的花季少女，“死”過(guò)多次仍要倔強(qiáng)地活

因患有罕見病SMA（脊髓性肌肉萎縮癥，患者被稱為“海綿寶貝”）2001年9月11日出生于浙江省溫州市的包珍妮從未站立過(guò)。珍妮1歲多時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)她始終不肯下地走路。經(jīng)醫(yī)院檢查，她被確診為罕見病SMA。SMA是一種隱性遺傳病，患者因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損退化，全身肌肉萎縮、無(wú)力，最終往往因肺部感染，呼吸衰竭死亡。目前，中國(guó)對(duì)這種頑疾無(wú)藥可醫(yī)。“你女兒最多活到四歲，回家好好照顧吧?！贬t(yī)生的一番話，令包宗鋒一下子蒙了！他們走遍了浙江的大醫(yī)院，卻一次次被告知相同的結(jié)果。而該病因未被納入醫(yī)保，他們只能硬扛著各種費(fèi)用支出。

今年44歲的包宗鋒是溫州市文成縣人，以前開過(guò)出租車、理發(fā)店，后來(lái)和妻子黃飛釵在溫州開了一家調(diào)味品店。珍妮患了SMA后，夫婦倆帶著她奔走全國(guó)求醫(yī)，花光了積蓄，被迫關(guān)了店，但女兒不僅沒有絲毫好轉(zhuǎn)，下肢漸漸失去運(yùn)動(dòng)能力，上肢的運(yùn)動(dòng)能力也在變?nèi)?，脊椎變形，全家背上?0多萬(wàn)元的債務(wù)。

自從被查出SMA以來(lái)，珍妮就與頑疾展開了艱苦卓絕的抗?fàn)?，一天也沒有停歇。她體重最重的時(shí)候只有36斤，呼吸依賴一臺(tái)24小時(shí)不間斷運(yùn)作的呼吸機(jī)，大多數(shù)時(shí)候只能保持一個(gè)側(cè)躺姿勢(shì)；看似簡(jiǎn)單的替她翻身的動(dòng)作，都可能導(dǎo)致她扭傷或骨折。盡管病魔奪走了珍妮的健康，卻沒能奪走她的快樂(lè)和夢(mèng)想。珍妮自小喜歡音樂(lè)、繪畫和閱讀，到了上學(xué)的年紀(jì)，她也渴望像其他孩子一樣在課堂上學(xué)習(xí)。包宗鋒四處求人，最終，茶山二小校長(zhǎng)被他的殷殷父愛打動(dòng)，同意接收珍妮。小學(xué)一年級(jí)開學(xué)那天，是當(dāng)時(shí)還能坐輪椅的珍妮此生最開心的日子。哪怕因?yàn)樯〗?jīng)常缺課，珍妮的成績(jī)也一直名列前茅，家里的墻上貼滿了她包攬的各種獎(jiǎng)狀，而且年年都獲得獎(jiǎng)學(xué)金。包宗鋒每天四趟接送珍妮上下學(xué)，抱著她上下樓梯、進(jìn)出教室，直到珍妮小學(xué)畢業(yè)時(shí)，病情惡化到再也無(wú)法上學(xué)。

不能上學(xué)后，珍妮憑借唯一能動(dòng)的右手大拇指，敲動(dòng)手機(jī)屏幕拼命學(xué)習(xí)日語(yǔ)、法語(yǔ)、英語(yǔ)，希望將來(lái)能靠翻譯賺錢；同時(shí)她還創(chuàng)作歌詞，希望能被人作曲并演唱，緩解家中的經(jīng)濟(jì)重壓。

漫長(zhǎng)的治療生涯中，包宗鋒知道讓女兒好轉(zhuǎn)已無(wú)可能，他們咨詢當(dāng)?shù)蒯t(yī)生后得知，若再生個(gè)孩子，患此病的幾率僅為25%。如果這個(gè)孩子健康，就能在他們百年之后照顧珍妮。夫妻倆決定為了珍妮賭一把。

雙重絕望老爸崩潰，黑暗中為你點(diǎn)起“女兒燈”

2008年，黃飛釵生下了兒子包奧健，不幸的是，悲劇重演：2009年，小奧健仍被診斷為SMA！夫婦倆在生下兒子后才得知，約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者，二胎產(chǎn)檢及有家族病史的高危人群攜帶者篩查可有效阻斷新發(fā)病例?？煞驄D倆都是農(nóng)民，他們根本不知道該病可以做產(chǎn)前基因檢測(cè)，何況當(dāng)時(shí)溫州也沒有相應(yīng)的檢測(cè)機(jī)構(gòu)?？膳碌氖?，奧健甚至比姐姐的“退化”速度還快，兩歲時(shí)脊柱已彎曲，坐著得靠護(hù)具綁牢上半身，他也曾被醫(yī)生宣布“不治”，媽媽甚至為他準(zhǔn)備好了壽衣，最后卻奇跡般地活了下來(lái)。

為了照顧好兒女，包宗鋒夫婦開了家只有兩張理發(fā)椅的理發(fā)店。每晚，包宗鋒踩三輪車回來(lái)，黃飛釵關(guān)門打烊，卻難得片刻休息，每隔半個(gè)多小時(shí)，就要幫睡夢(mèng)中的兒女翻身。夫婦倆養(yǎng)成了警覺的習(xí)慣，他們無(wú)數(shù)次半夜起身，嫻熟地為孩子吸痰，替他們翻身20來(lái)次。即便悉心照顧，孩子們還是動(dòng)不動(dòng)就生病，感冒都要到醫(yī)院打針、吸痰，動(dòng)輒病上十天半月。醫(yī)療費(fèi)是這個(gè)家庭最沉重的負(fù)擔(dān)，能借的人都借遍了，有一次實(shí)在借無(wú)可借，還是珍妮病友的媽媽動(dòng)了惻隱之心，前后給了他們1.3萬(wàn)元。

2014年是包家最難熬的一年。奧健剛剛脫險(xiǎn)沒幾天，4月18日，珍妮第四次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，醫(yī)生不得不切開了她的氣管，用呼吸機(jī)維持她的生命。在搶救了一個(gè)月后，珍妮再次逃脫了死神的魔爪，此時(shí)她的肌肉萎縮程度已經(jīng)嚴(yán)重到不能再開口說(shuō)話了，手機(jī)打字成了珍妮唯一與人交流的方式?？珊镁安婚L(zhǎng)，珍妮又于同年8月不幸感染肺炎被送進(jìn)ICU搶救，院方幾次下達(dá)了病危通知。

兒女的病，將包宗鋒折磨得面黃肌瘦，憔悴不堪，他徘徊在絕望的邊緣。直到8月21日，在ICU門外焦急守候女兒的包宗鋒，無(wú)意中翻到了女兒寫在自己手機(jī)備忘錄中的一封遺書：

“老爸老媽，你們看到這個(gè)的時(shí)候我應(yīng)該不在了吧，別哭哭啼啼的。你們還有弟弟呢。我終于變成天使，可以到處飛啦！連走路都不用，哈哈哈……

我從來(lái)沒說(shuō)過(guò)我愛你們，今天就說(shuō)吧：我愛爸爸媽媽和弟弟……我愛每一個(gè)陪我度過(guò)人生的人。我快13周歲了。能活這么久真的很開心，盡管我希望能再活長(zhǎng)一點(diǎn)。千萬(wàn)別讓弟弟重蹈覆轍，給他買個(gè)無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)吧。我的骨灰就一半埋樹底，一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹，旅行的話去哪兒都可以，重要的是一家人開心嘛。那本刊登了我的歌詞的雜志拿到了的話，記得復(fù)印一本燒給我。順便多燒點(diǎn)冥幣，我還是想當(dāng)土豪！我叫包珍妮，我是最帥的少年。”

女兒的遺書，令包宗鋒心疼得五臟俱焚，也愧疚不已。雖是遺書，但女兒仍沒有放棄，她的字里行間，都是那么熱愛生活，他這個(gè)爸爸還有什么理由放棄？

所幸珍妮再次闖過(guò)了鬼門關(guān)，這封遺書，也在她醒來(lái)后悄悄刪掉，怕被媽媽看到。在好心人的幫助下，包宗鋒在家中配備了珍妮須臾不可或缺的吸痰機(jī)、制氧機(jī)、呼吸機(jī)和發(fā)電機(jī)，以減輕醫(yī)療開支。

在長(zhǎng)期的疲憊和生活的重壓煎熬下，從2015年初開始，包宗鋒經(jīng)常無(wú)緣由地對(duì)妻子發(fā)火，有時(shí)，委屈的妻子忍不住頂他幾句，他就爆發(fā)；忙里偷閑去踩三輪車貼補(bǔ)醫(yī)療費(fèi)，他也會(huì)無(wú)來(lái)由地跟乘客吵架。在一次與乘客的糾紛中，交警發(fā)覺他有抑郁癥傾向，將他送往醫(yī)院檢查才得知，經(jīng)常頭痛的包宗鋒已是中度抑郁癥患者。包宗鋒不敢告訴妻子，自己悄悄吃藥治療，可吃藥后他渾身綿軟，根本沒有力氣再照顧兒女。

黃飛釵終于知道丈夫患了抑郁癥，她強(qiáng)忍著嚴(yán)重的腰椎間盤突出癥的疼痛，堅(jiān)持撐起這個(gè)搖搖欲墜的家。而一天比一天消極的包宗鋒脾氣更加暴躁，經(jīng)常萌生自殺的念頭，有幾次甚至沖向陽(yáng)臺(tái)要跳樓，幸而被妻子緊緊抱住，哭求他不要做傻事……

2015年7月6日深夜，在看到爸爸又對(duì)媽媽發(fā)火后，珍妮用僅能動(dòng)的一根手指給爸爸寫了一封信：

“爸爸，自我出生以來(lái)，你和媽媽為這個(gè)家付出了很多。弟弟出生后經(jīng)濟(jì)更拮據(jù)了，壓在你身上的負(fù)擔(dān)也更重……雖然我和弟弟是你們壓力的來(lái)源，但是以前希望那么渺茫的時(shí)候你都慢慢堅(jiān)持過(guò)來(lái)了，現(xiàn)在治好我們的藥也快出了，為什么你反而會(huì)感到越來(lái)越痛苦呢……我們應(yīng)該珍惜眼前所擁有的，你連自殺死亡都不怕了，難道還怕活著嗎？像我這樣的地步都有勇氣面對(duì)生活，你是我爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才對(duì)。我相信你會(huì)當(dāng)頂天立地好男兒來(lái)保護(hù)我們的家。不止是我，媽媽和弟弟也都這樣想。所以，請(qǐng)一定不要讓我們對(duì)你的信任再次付諸東流了，爸爸?！?/p>

看完妻子轉(zhuǎn)交給自己的信，包宗鋒愧疚得淚流滿面：“女兒只是個(gè)10多歲的孩子呀……老婆，我太對(duì)不起你和珍妮了，我以后盡量克制自己不發(fā)脾氣，當(dāng)我沖動(dòng)的時(shí)候，請(qǐng)你一定要攔住我。”溫州的夏夜?jié)曇琅f，夫婦倆在出租房外抱頭痛哭。

為了讓爸爸覺得自己還有用，珍妮用一根手指艱難地在手機(jī)上寫歌詞、寫詩(shī)、寫文章，并四處投稿。功夫不負(fù)有心人，很快，一篇名為《生命的色彩》的文章讓她拿到了人生的第一筆稿費(fèi)——800元。她用這筆稿費(fèi)在淘寶網(wǎng)上給同患腰椎間盤突出癥的父母買了一個(gè)按摩椅、兩副護(hù)腰。系上凝聚著女兒孝心的護(hù)腰，包宗鋒的腰仿佛瞬間就不疼了，焦躁的情緒也緩解了許多……

自己的作品被變現(xiàn)大大激勵(lì)了珍妮，她繼續(xù)寫作，還和病友們開了一家名為“紳士の口袋”的網(wǎng)店，賣衣服和動(dòng)漫周邊等產(chǎn)品，希望能貼補(bǔ)醫(yī)療費(fèi)。

女兒的自救和“救人”，就像暗夜中的燈，帶給包宗鋒極大的觸動(dòng)，也帶給他積極生存下去的希望。此后，他按時(shí)服藥，盡量保證每天的午休；每當(dāng)腦子不聽使喚又想爆發(fā)時(shí)，他拼命告誡自己：為了女兒，為了這個(gè)家，自己一定要忍耐、忍耐……

在媒體的介入下，這個(gè)命運(yùn)多舛的苦難之家得到了各界愛心人士的幫助：2014年11月，央視報(bào)道了珍妮的故事后，在“CCTV慈善之夜”的持續(xù)關(guān)注下，社會(huì)各界通過(guò)新浪微公益平臺(tái)，為珍妮籌集善款十多萬(wàn)元，這筆及時(shí)到來(lái)的善款挽救了珍妮的生命。騰訊公益也給珍妮帶來(lái)了22.1萬(wàn)元的捐款。而經(jīng)過(guò)近一年的藥物治療和親情干預(yù)，包宗鋒的病情有了明顯好轉(zhuǎn)，不僅自殺的念頭少了，也不再感嘆命運(yùn)的不公，心態(tài)也變得積極陽(yáng)光了。

“我命由我不由天”：鏗鏘“海綿寶貝”昂首挺立

包宗鋒曾問(wèn)女兒：“爸爸一次次把你從死亡線上拉回來(lái)，這樣做是對(duì)還是錯(cuò)？爸爸真的很矛盾?！闭淠菡f(shuō)：“爸爸，我的命由我不由天，我要活著！”

小小的珍妮，孱弱的身軀早已身不由己，但她一直在努力做大人的榜樣：她安慰著父母，關(guān)心著生同樣病的弟弟，勸病友放棄輕生的念頭；由于只有一根手指能動(dòng)，她的網(wǎng)店早已關(guān)閉，但她開始努力學(xué)習(xí)英文、日語(yǔ)、法語(yǔ)，沒有力氣翻動(dòng)教材，她就讓弟弟拿手機(jī)拍下來(lái)，一張張傳到手機(jī)內(nèi)閱讀，希望有朝一日能替人翻譯賺錢。從小就愛寫詩(shī)的珍妮還創(chuàng)作了一首歌詞《予生》：“我想偷走時(shí)間，每一刻時(shí)間＼恨不得每分每秒，再慢一點(diǎn)點(diǎn)?！彼眯袆?dòng)告訴家人：與其恐懼未知，不如先學(xué)會(huì)不辜負(fù)生命的每一刻。

一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，珍妮想寫歌詞補(bǔ)貼醫(yī)療費(fèi)的想法被“病痛挑戰(zhàn)”公益基金會(huì)負(fù)責(zé)人王奕鷗得知，在王奕鷗等人的支持下，她創(chuàng)作的《予生》被由罕見病友組成的8772樂(lè)隊(duì)譜曲并演唱，在網(wǎng)上獲得了極高點(diǎn)擊率，每次點(diǎn)擊都可以給珍妮帶來(lái)2元收入?！队枭反蜷_局面后，珍妮已創(chuàng)作了40多首高質(zhì)量歌詞，毛不易、鐘易軒等明星都在演唱她的作品。她現(xiàn)在最大的心愿是希望能有更多人為她譜曲，有更多人唱她的歌，讓更多人了解到SMA群體，又能減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

每天被姐姐的榜樣力量激勵(lì)著的包奧健，在物理方面也表現(xiàn)出了極大的興趣和天賦，還經(jīng)常冷不丁冒出一句笑話，逗得一家人哈哈大笑。看著一雙可愛的兒女，包宗鋒感慨萬(wàn)千：孩子們面對(duì)厄運(yùn)，每天都笑臉相迎，信心滿滿，他還有什么理由退縮呢？

然而，命運(yùn)并沒有放過(guò)這頑強(qiáng)的一家人。2017年5月，已基本走出抑郁的包宗鋒經(jīng)檢查又不幸患上了腦血管畸形，隨時(shí)都有破裂的危險(xiǎn)。雪上加霜的是，11月初，常年被腰椎間盤突出癥折磨的黃飛釵又被查出肝血管瘤。看著依然可以朝他微笑的兒女和堅(jiān)韌的妻子，包宗鋒已變得坦然：“日子終究是要過(guò)的，我們要向珍妮學(xué)習(xí)，把每一天當(dāng)最后一天?！?/p>

目前，前期對(duì)珍妮姐弟所有的捐款已全部花完，包家每月僅靠2070元?dú)埣步蛸N度日，而珍妮姐弟的病情仍在惡化。親愛的讀者，若您想幫助這個(gè)苦難又堅(jiān)韌的不幸家庭，請(qǐng)與我們聯(lián)系。

捐款方式有以下兩個(gè)途徑：1.開戶單位：湖北省慈善總會(huì)，開戶行：中國(guó)銀行武漢市武昌支行，捐贈(zèng)賬號(hào)：559970003549。2.郵局匯款：武漢市武昌首義路115號(hào)楚民大廈3樓312室，收款人：湖北省慈善總會(huì)基金監(jiān)管部，郵政編碼：430060。（匯款時(shí)請(qǐng)注明：知音救助基金，所登雜志期數(shù)，受助人姓名：包宗鋒）聯(lián)系電話：027-68890769（知音救助基金辦），027-87433333（慈善總會(huì)）。

編輯/涂筠