呂麗娜

兒童原發(fā)性腎病綜合征是腎小球基膜的通透性由于各種病因出現(xiàn)增高, 導(dǎo)致大量蛋白從尿中丟失的臨床綜合征［1］。隨著病情的發(fā)展, 患兒常會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥, 嚴(yán)重危害患兒的身心健康［2］。目前, 臨床主要使用腎上腺激素等藥物對(duì)疾病進(jìn)行治療。因此, 患兒遵守醫(yī)囑的依從性以及家屬的監(jiān)督顯得尤為的重要。但是, 目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)關(guān)于護(hù)理實(shí)施方法的確切研究與報(bào)道。本研究選取32例原發(fā)性腎病綜合征的患兒探討FCC(family-centeredcare, FCC)模式對(duì)兒童原發(fā)性腎病綜合征的效果及預(yù)后的影響, 現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2016年4月～2017年4月本院接診的32例原發(fā)性腎病綜合征患兒進(jìn)行研究, 納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合原發(fā)性腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)的患兒；②使用免疫抑制劑或激素治療的患兒；③年齡＞9歲的患兒。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有其他重大疾病的患兒；②存在較為嚴(yán)重的并發(fā)癥的患兒；③有精神或認(rèn)知障礙的不能配合治療的患兒。將32例患兒隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組, 各 16例。觀察組中男10例, 女 6例,年齡 9～15歲, 平均年齡 (11.32±3.22)歲；病程 1個(gè)月 ～12年,平均病程(10.23±2.92)年。對(duì)照組中男11例, 女 5例, 年齡9～16 歲 , 平均年齡 (11.68±3.52)歲 ；病程 1 個(gè)月 ～12 年 , 平均病程(10.19±2.97)年。兩組患兒性別、年齡及病程等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法 對(duì)照組患兒采用傳統(tǒng)護(hù)理模式進(jìn)行護(hù)理, 在患兒出院時(shí)護(hù)理人員指導(dǎo)患兒及其家屬定時(shí)復(fù)查患兒的血糖、血壓以及尿常規(guī), 若需要時(shí)復(fù)查患兒的24 h尿蛋白以及肝功能。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用FCC模式進(jìn)行護(hù)理, 通過電話定期回訪、與家屬共享疾病相關(guān)信息、院外持續(xù)性護(hù)理以及建立家庭互助等方式進(jìn)行6個(gè)月的護(hù)理, 具體方法如下。①建立FCC護(hù)理小組：選擇有5年以上工齡且本科學(xué)歷及以上的護(hù)理人員作為小組成員, 其中應(yīng)包括1名主任或副主任護(hù)師,1名有心理咨詢師資格證的護(hù)師以及3位主管護(hù)師。②與家屬共享疾病相關(guān)信息：在專科醫(yī)師的幫助下制作包括日常護(hù)理、疾病臨床表現(xiàn)、用藥方式以及注意事項(xiàng)、飲食指導(dǎo)以及腎臟穿刺方法與護(hù)理策略的《原發(fā)性腎病綜合征患兒的護(hù)理手冊(cè)》并免費(fèi)發(fā)放給患兒家屬, 手冊(cè)以圖文并茂簡(jiǎn)單易懂為原則, 同時(shí)適合患兒的理解與閱讀。③基本技能培訓(xùn)：在患兒出院前對(duì)患兒家屬進(jìn)行基本護(hù)理技能的培訓(xùn), 培訓(xùn)結(jié)束后對(duì)家屬進(jìn)行相關(guān)的評(píng)估, 主要包括患兒尿液標(biāo)本的提取與基本生命體征的測(cè)量等［3］。④院外持續(xù)性護(hù)理：在患兒出院后每隔2周對(duì)患兒進(jìn)行電話隨訪, 具體對(duì)患兒的依從性與心理狀態(tài)、家屬在對(duì)患兒進(jìn)行護(hù)理過程中遇見的問題進(jìn)行了解,結(jié)合隨訪結(jié)果給予相應(yīng)的個(gè)性化健康指導(dǎo)與心理指導(dǎo), 并告知家屬若患兒出現(xiàn)不適時(shí)及時(shí)來院就診［4,5］。⑤建立家庭互助：在出院前依據(jù)患兒與家屬的意愿介紹同為觀察組且患兒的性別、年齡、病理分型以及治療方法相類似的互助家庭,家屬可以通過電話、微信等方式互相聯(lián)系以互相分享護(hù)理患兒的經(jīng)驗(yàn), 同時(shí)還能夠得到相互的情感支持［6］。

1.3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) 對(duì)兩組患兒干預(yù)前后的生活質(zhì)量進(jìn)行比較。在患兒出院時(shí)及出院6個(gè)月后使用ISLQ［7］對(duì)患兒的家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認(rèn)識(shí)、抑郁體驗(yàn)、焦慮體驗(yàn)以及軀體情感幾個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估,包含3個(gè)水平8個(gè)維度, 共52個(gè)項(xiàng)目, 按照“沒有”得1分,“有時(shí)有”得2分, “經(jīng)常有”得3分, “總是有”得4分；共計(jì)208分, 得分越高生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)± 標(biāo)準(zhǔn)差 (±s) 表示, 采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率(%)表示, 采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料比較 6 個(gè)月后 , 觀察組與對(duì)照組各有1例患兒因失訪而排除, 未有患兒出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥。最終兩組各有15例患兒資料完整合格, 患兒年齡9～16歲。觀察組15例患兒中男10例, 女5例；病程1個(gè)月～12年, 平均病程(10.18±3.08)年。對(duì)照組15例患兒中男10例, 女5例；病程1個(gè)月～12年, 平均病程(11.19±3.27)年。兩組患兒年齡、性別及病程等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 具有可比性。

2.2 兩組患兒干預(yù)前后ISLQ評(píng)分比較 干預(yù)前觀察組與對(duì)照組患兒的ISLQ總分分別為(120.5±3.8)分和(121.1±3.9)分, 比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＞0.05)；干預(yù)后觀察組患兒的ISLQ總分為(189.9±5.8)分, 顯 著高于對(duì)照組的(158.6±6.3)分 , 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05)。

3 討論

FCC模式是一種國(guó)外的新穎的護(hù)理模式, 近年來, 國(guó)外的臨床醫(yī)學(xué)界發(fā)現(xiàn)“以患兒為中心”的護(hù)理模式只考慮到了患兒, 而忽略了家庭在其疾病康復(fù)中所扮演的重要角色［8］。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展與需求“FCC”的概念被提出。FCC模式中家庭對(duì)兒童的護(hù)理有關(guān)鍵作用, 支持家庭應(yīng)該承擔(dān)獨(dú)特的護(hù)理角色, 患兒的監(jiān)護(hù)人在家庭護(hù)理的過程中扮演者與醫(yī)院護(hù)理人員相同的角色。這一概念以護(hù)士角色與觀念轉(zhuǎn)換為前提,強(qiáng)調(diào)對(duì)患兒選擇權(quán)的尊重, 強(qiáng)調(diào)患兒、監(jiān)護(hù)人以及家庭間的相互協(xié)作 , 較大程度的適應(yīng)患兒的需要［9,10］。

本次研究中, 通過與觀察組患兒及其家屬之間建立互相信任的關(guān)系, 對(duì)家庭的支持情況進(jìn)行評(píng)估, 詳細(xì)了解患兒的特殊需求, 尊重患兒與其家庭。通過電話定期回訪、與家屬共享疾病相關(guān)信息、院外持續(xù)性護(hù)理以及建立家庭互助等方式讓監(jiān)護(hù)人積極的參與到對(duì)患兒的護(hù)理活動(dòng)中, 這樣既能強(qiáng)化親子關(guān)系又能滿足患兒的情感需要。治療期間還通過幫助有需要的家庭建立支持互助使家屬間能夠相互分享在護(hù)理患兒中的有關(guān)經(jīng)驗(yàn), 使患兒與家屬得到一定的支持從而有效降低家屬的不良情緒與心理壓力, 能夠以積極的心態(tài)面對(duì)與照顧患兒提高護(hù)理效率。本次研究結(jié)果顯示, 干預(yù)前觀察組與對(duì)照組患兒的ISLQ總分分別為(120.5±3.8)分和(121.1±3.9)分, 比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)；干預(yù)后觀察組患兒的ISLQ總分為(189.9±5.8)分, 顯 著高于對(duì)照組的(158.6±6.3)分, 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。由此可知FCC護(hù)理模式能夠有效提高患兒的生活質(zhì)量, 這可能是由于生活中患兒得到了來自家庭更為全面積極的護(hù)理, 疾病帶來的抑郁情緒與不良心理狀態(tài)得到了明顯的改善, 患兒的自我認(rèn)知力也得到了明顯的提升, 能夠有效的提高患兒的總體生活滿意度。

綜上所述, 采用FCC模式對(duì)原發(fā)性腎病綜合征患兒進(jìn)行護(hù)理能夠有效提高患兒的生活質(zhì)量, 值得廣泛推廣。