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隨著醫(yī)學技術的發(fā)展,維持生命的醫(yī)療技術越來越多。插滿管路的末期病人也越來越常見,他們依靠呼吸機呼吸,依靠胃管飲食,依靠尿管排泄,他們離不開各種管路及機器。這樣的生活讓病人痛苦、畏懼。于是有人呼吁“我們要臨終的自主權,我們要尊嚴死,我們需要生前預囑”。本研究對生前預囑的相關概念、存在意義、在我國的應用及推廣進行綜述,對其在我國發(fā)展過程中的相關問題加以探討并給予一定建議。
ACP是姑息護理的重要內容之一,是指病人在意識清楚時,在獲得病情預后和臨終救護措施的相關信息下,憑借個人生活經驗及價值觀,表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿,并與醫(yī)務人員和(或)親友溝通其意愿的過程[1]。預立醫(yī)療計劃的實施促進了病人與親友、醫(yī)務人員的交流,將選擇的權利交至病人手中,實現(xiàn)病人的自主權。預設醫(yī)療指示(advance directives,ADs)也被譯為預立/先醫(yī)療指示、預立/先醫(yī)療決定,是一份基于預立醫(yī)療照護計劃形成的一份正式書面文件,具有法律效力[2]。
生前預囑于1969年,由美國伊利諾斯州的律師Louis Kutner[3]首次提出,是指人們在健康或意識清楚時簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件,是一份可以通過自主選擇實現(xiàn)臨終尊嚴的文件[4],可以通過口頭或書面表達。
ADs的產生提高了病人,尤其是慢性病病人臨終時的生活質量,在就醫(yī)過程中病人可以拒絕自己不想要的醫(yī)療或者過度的治療,可以放棄呼吸機的維持、反復的心肺復蘇及各種管路的建立等治療方法,如何度過臨終階段取決于病人的意愿。此外ADs的建立還可以保證病人接受的治療與宗教信仰一致,避免了在治療過程二者產生的沖突[5]。
ADs有利于家屬了解病人的生命意愿,避免了不必要的、過度的醫(yī)療,減輕了終末期病人家庭的負擔,降低了醫(yī)療資源的浪費。
ADs的推廣有助于統(tǒng)一治療意見,病人在擁有決策能力時已經對要或不要哪種治療做出明確說明,由此避免了醫(yī)務人員與病人家屬治療意見的分歧,這在一定程度上能夠降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生。
在ADs的推廣過程中,有人將ADs與放棄治療劃分到一起,認為ADs是不合倫理道德的,特別是在推崇情義的中華大地,但二者截然不同。放棄治療是指對不可治愈的、昏迷的晚期病人,由于病人的生命質量極低,一味通過各種過度治療維持呼吸和心跳,延長生命時間的做法已毫無意義,因此才終止治療。在這種情況下,病人沒有被賦予選擇的權利,是否放棄治療絕大多數(shù)是由家屬所決定的。另一方面,如果一位處于生命末期且飽受痛苦的病人要求放棄治療,那醫(yī)護人員是否選擇放棄呢?選擇則會被認為有悖于救死扶傷的職業(yè)道德,不選擇則有違病人的自主權,一個選擇面臨的壓力實在過大。然而,ADs強調的是病人在意識清楚、有決定能力時,選擇治療方案的自主權,是對自己在喪失意識和表達能力時,是否接受醫(yī)療照護的合理安排,可以通過口頭表達,也可以通過書面的方式表達。遵從ADs將提高病人生命末期的生活質量,遵從他們的意愿,保證他們的尊嚴,在一定程度上避免醫(yī)療資源的浪費;有了指定的選擇在一定程度上也避免了醫(yī)患的緊張關系。我國提倡尊嚴死的網(wǎng)站的創(chuàng)始人羅點點指出:ADs只是建議人們放棄過度搶救,放棄過度使用生命支持系統(tǒng),但并不反對、質疑或輕視其他選擇。
2000年,臺灣頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》,指出20歲以上具有完全行為能力的終末期病人在2名及以上見證人的見證下,有權簽署ADs,且可以隨時更新或撤銷,該條例的實施使臺灣成為亞洲第一個“立法”贊成“自然死”的地區(qū)。2013年,臺灣對《安寧緩和醫(yī)療條例》進行第3次的修正,提出只要在1名關系最親近的家屬的見證下就可以完成ADs[6]。2006年,香港法律改革委員會發(fā)表《醫(yī)療上的代做決定及預設醫(yī)療指示報告書》,要求所有醫(yī)務人員必須遵守病人制定的ADs,尊重病人的自主選擇[7]。
在內地,ADs還處于民間推廣狀態(tài)。2006年,羅點點成立國內提倡尊嚴死的網(wǎng)站——選擇與尊嚴網(wǎng)站,該網(wǎng)站對ADs的相關知識進行了普及,擬寫了ADs的樣本——《我的五個愿望》,并指出凡是18歲的成年人均可填寫這份文件。2010年—2013年,在全國人民代表大會和全國政協(xié)會議上部分代表多次提出,在中國法律環(huán)境下推廣ADs和建立政府指導下的ADs注冊中心的提案[8]。2013年6月,由北京市市衛(wèi)生局主管的北京ADs推廣協(xié)會正式成立,旨在國內推廣ADs,讓終末期病人的意愿得到重視,從而在醫(yī)療救治過程中實現(xiàn)尊嚴死及避免關于放棄治療可能產生的矛盾。
到目前為止,中國內地沒有對禁止或支持公民簽署ADs來表達自己生命意愿立法[9],ADs尚還處于民間推廣階段。因此在推廣過程中難免會出現(xiàn)一些法律問題,使推廣受到局限。但有關部門表示將針對民間的倡導和推廣尊嚴死的做法,給予高度關注和積極調研,并盡快完善相關法律,填補這一立法空白[10]。
受我國傳統(tǒng)文化思想影響,認為對生命末期病人隱瞞其病情是最好的選擇,甚至對死亡避而不談。在這種情況下,病人及家屬能否理性地面對死亡,直接決定了他們是否愿意去談論終末期的生命意愿,要或不要搶救措施的選擇,也直接影響到他們是否愿意簽署ADs[11]。
由于死亡教育的缺乏及文化的影響,我國絕大多數(shù)的國民都不愿意思考或者談論死亡,關于死亡的選擇也總是避而不答,這使得ADs的簽署及實施存在很大障礙。因此加強死亡教育,推進人們對死亡的認知,改變傳統(tǒng)的生死觀念,是ADs推廣過程中必要的途徑。
據(jù)何萍等[12]研究發(fā)現(xiàn),居民在獲得ADs的相關信息后,贊成這個做法的人數(shù)多于反對的人數(shù),因此要推廣ADs就要先進行相關知識的宣教,主要可在醫(yī)院、社區(qū)、學校、老年公寓等場所采取講座、海報等方式進行相關概念的教育,讓人們了解ADs的內涵。
政策指導有利于人們更好地認識ADs,能在一定程度上減輕人們的顧慮,因此出臺相關文件精神,加強政策指導將有利于ADs在我國的推廣。
有文獻表明,護士在生前預囑的推廣及執(zhí)行過程中發(fā)揮著重要作用[13-14],此外,通過醫(yī)護合作共同與病人討論生前預囑、提供簽署生前預囑所需的相關醫(yī)療信息是促進生前預囑推廣實施的措施之一[15]。在內地,醫(yī)務人員對生前預囑的認知程度普遍較低,相關知識的缺乏使得醫(yī)務人員在與病人、家屬溝通過程中起不到引導作用。加強醫(yī)務人員對生前預囑相關知識的培訓,讓更多的醫(yī)務工作者認識生前預囑有利于醫(yī)療水平的提升,并能促進生前預囑的推廣和實施。
ADs的發(fā)展不僅可以提高臨終病人的生活質量,實現(xiàn)尊嚴死,且能避免醫(yī)療資源的浪費,減輕臨終病人家庭的經濟負擔。此外其強調的是病人本人的意愿,這樣能避免一定的醫(yī)療糾紛。雖然它在我國的發(fā)展還不成熟,但是它代表病人的臨終治療護理意愿,是人類文明進步的標志,未來必將在中國的臨終關懷領域發(fā)揮著重大作用[9]。