溫鑫，王瑜，趙秋閣，張鴻睿，陳雪梅，陸萍靜

(吉林大學(xué) 護理學(xué)院，吉林 長春 130021)

目前，在全球范圍內(nèi)有8%～16%的人口患有慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)[1]，預(yù)計2020年由CKD進展至終末期腎病(end stage renal diaease,ESRD)的人數(shù)將比2005年增加約60%[2]。ESRD具有較高的發(fā)病率和病死率[3]，因此，ESRD患者及其照顧者常存在沉重的生理和心理負(fù)擔(dān)，如癥狀負(fù)擔(dān)增高、生存期縮短、合并癥顯著、經(jīng)濟壓力增大等。美國國家臨終關(guān)懷組織(American National Hospice Organization，NHO)指南中已明確將慢性腎功能衰竭等慢性非惡性疾病納入姑息護理服務(wù)范疇[4]，以提供疼痛或其他癥狀的識別和管理、治療計劃和溝通、心理社會支持以及透析決策的倫理問題[5]。澳大利亞、英國等發(fā)達(dá)國家已在醫(yī)療機構(gòu)中開設(shè)ESRD患病人群的姑息照護程序[6-7]。近年來，港臺地區(qū)ESRD姑息護理相對大陸發(fā)展較快[8-9]。本文對國內(nèi)外ESRD患者姑息護理研究進展進行綜述，以期為今后相關(guān)研究的開展提供借鑒。

1 ESRD姑息護理的適用對象

腎臟移植、血液透析、腹膜透析是ESRD患者維持生命的治療方式，而透析治療常為體弱者和老年人的首選。而有研究[10-12]表明，對于年齡≥75歲伴有嚴(yán)重并發(fā)癥、功能衰退的老年患者，透析治療不具備生存優(yōu)勢，且透析相關(guān)的病死率可達(dá)20%[13]。CKD發(fā)展至終末期出現(xiàn)的一系列生理及心理癥狀使患者的生活質(zhì)量下降，保守治療逐漸成為公認(rèn)的第四種治療方式，即對非透析ESRD患者進行整體支持治療[14]，目的是保護殘余腎功能，延緩疾病進展，預(yù)防并發(fā)癥。姑息照護作為保守治療的重要組成部分，更關(guān)注服務(wù)對象的心理社會變化。國外研究[15-16]報道，姑息照護優(yōu)先應(yīng)用的慢性非惡性疾病人群包括慢性腎功能衰竭患者(尿肌酐清除率<15 ml/min)；自愿放棄腎臟替代治療(renal replacement therapy，RRT)或考慮頻繁透析的負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響生活質(zhì)量者；因心臟病等嚴(yán)重共患病導(dǎo)致預(yù)后較差者[17]；不能承受治療強度被迫中止透析者[18]。有學(xué)者[19]認(rèn)為，姑息護理的范圍可擴展為CKD全期的患病人群，包括照顧者。

2 國內(nèi)外ESRD姑息護理的研究現(xiàn)狀

2.1 姑息護理的實施團隊 同腫瘤等惡性疾病的姑息護理相同，ESRD姑息護理的開展過程是由多學(xué)科成員組成的專業(yè)姑息護理團隊來提供全方位照護。Rak等[20]的研究顯示了一個多學(xué)科姑息團隊針對ESRD患者的姑息照護開展過程，即由心臟病專家、腎病專家、姑息醫(yī)學(xué)專家、生物倫理學(xué)家、病例管理者和護士組成多學(xué)科姑息護理團隊，當(dāng)患有嚴(yán)重合并癥(心臟疾病)的ESRD患者在血液透析治療期間出現(xiàn)血流動力學(xué)不穩(wěn)定的表現(xiàn)，并發(fā)多種血液透析相關(guān)并發(fā)癥時，多學(xué)科姑息團隊成員與患者、家屬共同討論病情，傾聽患者的意愿并考慮其經(jīng)濟狀況，當(dāng)疾病發(fā)展至患者難以承受的治療強度且治療風(fēng)險大于益處時，根據(jù)病情最后選擇姑息療法。此過程體現(xiàn)了姑息護理團隊能夠全面考慮患者的疾病狀況，鼓勵患者及家屬參與治療方式的討論，尊重其治療意愿，并根據(jù)病情進展制訂醫(yī)療決策，從而最大程度優(yōu)化患者的生活質(zhì)量。

2.2 照護模式 研究[6]顯示，多種姑息照護模式的應(yīng)用均取得了良好效果，醫(yī)護人員應(yīng)整合各種姑息照護模式，詳細(xì)評估患者的情況及風(fēng)險因素；患者也可以按照自己的意愿、需要選擇合適的姑息照護模式。有研究以醫(yī)院為主要服務(wù)地點，將姑息照護作為一種治療方法選擇納入醫(yī)院門診流程，以便患者在入院前及時轉(zhuǎn)診，如Brown等[6]將腎臟病姑息照護模式應(yīng)用于門診非透析老年ESRD患者，結(jié)果顯示，姑息照護對122位患者的癥狀控制產(chǎn)生積極影響。Harrison等[7]則以小型診所為主要服務(wù)地點，護士主導(dǎo)的腎臟和專科姑息照護(specialist palliative care,SPC)聯(lián)合診所為有姑息護理需求的CKD 5期患者提供高質(zhì)量、簡化的護理流程，以臨終關(guān)懷護理專家和腎臟病護理專家為主導(dǎo)進行每月一次的面對面訪談并舉行多學(xué)科會議，同時與全科醫(yī)師聯(lián)系制訂適當(dāng)?shù)闹委煵呗浴?個月試點研究后的反饋調(diào)查結(jié)果表明，該項目的實施效果得到患者、護理人員和其他醫(yī)療專業(yè)人員的一致好評[7]，其優(yōu)點在于流程簡化、可操作性較高，現(xiàn)場面對面訪談則更突出以患者為中心的護理理念。有研究以家庭為主要服務(wù)地點，如Teruel等[21]的研究以保守治療的晚期CKD患者為研究對象，姑息照護的主要實施者為初級保健團隊(初級保健醫(yī)師及護士)，在醫(yī)院姑息治療中心、腎內(nèi)科及居家姑息支持中心共同協(xié)助下，長達(dá)3年的隨訪結(jié)果顯示，51%的患者未進入急診科就診，58%的患者未住院，50%的患者在家中去世。研究對象中以衰弱、走動不便的老年人居多，提示居家護理模式能夠幫助患者減輕頻繁前往醫(yī)院的疲勞，初級保健團隊可在患者家中對其進行病情指導(dǎo)，且多部門聯(lián)合支持保證了居家護理的質(zhì)量，能夠在患者滿意度較高的治療環(huán)境下開展姑息護理服務(wù)。

港臺地區(qū)自20世紀(jì)八十年代至今已進行多年姑的息護理研究及臨床實踐。Yong等[8]對臺灣一所醫(yī)院179例ESRD患者的癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量進行調(diào)查，其中姑息照護患者45例、透析患者134例，研究結(jié)果表明，姑息照護患者年齡較大，合并癥指數(shù)(charlson comorbidity index,CCI)稍高，多患糖尿病等合并癥，社會經(jīng)濟狀況較差；兩組癥狀負(fù)擔(dān)均顯著，生活質(zhì)量均明顯受損且差異無統(tǒng)計學(xué)意義；姑息照護組中僅2位患者中途決定進行透析治療，且研究結(jié)果顯示該組患者對護理滿意度更高，提示年老、虛弱等不適宜進行透析者，姑息療法是滿足其治療目標(biāo)的可行選擇。預(yù)立照護計劃(advance care planning,ACP)是一種充分考慮患者意愿、醫(yī)患共同討論及制訂治療決策的護理計劃[22]。Yuen等[9]對香港一所二級醫(yī)院的ESRD患者實行ACP計劃，在患者與腎病專家及社會醫(yī)療工作者(medical social worker,MSW)進行了關(guān)于診斷、預(yù)后和治療方案的溝通后，最終選擇RRT和腎臟姑息療法(renal palliative care,RPC)的患者分別在透析前門診和一站式多學(xué)科RPC門診進行隨訪，600例患者中有265例接受RRT，335例接受RPC，98.1%的RPC患者隨訪時表示滿意度較高，其癥狀控制、心理社會支持等方面得到姑息團隊切實幫助。

2.3 癥狀管理 ESRD的相關(guān)癥狀包括瘙癢、疼痛、疲勞、睡眠障礙、厭食、抑郁和呼吸困難等，常因無法準(zhǔn)確評估而未得到充分治療[23]。相關(guān)評估量表的應(yīng)用有助于醫(yī)患間進行病情溝通，了解患者的主觀感受以提供恰當(dāng)?shù)闹委熥o理。常規(guī)用于腎病患者的3種全球癥狀評分工具為改良版埃德蒙頓癥狀評估量表(modified Edmonton symptom assessment system,m-ESAS)、腎病版姑息結(jié)果量表-癥狀部分(patient outcome scale symptom module-renal，POSs-renal)及透析癥狀指數(shù)(dialysis symptom index ,DSI)[24-26]。量表評估具有主觀性，臨床實踐中應(yīng)結(jié)合醫(yī)生診斷結(jié)果及病情觀察，定期評估癥狀發(fā)生率、強度和緩解情況，結(jié)合藥物治療與個體化運動療法，將以人為本的溝通交流融入到護理過程，從而提高患者治療的依從性。

姑息照護應(yīng)用于ESRD，就醫(yī)目的由維持生命轉(zhuǎn)變?yōu)楦纳粕钯|(zhì)量。利物浦護理路徑(Liverpool Care Pathway，LCP)是將姑息護理模式應(yīng)用到所有醫(yī)療環(huán)境中滿足慢性非惡性疾病臨終患者需要的一種整體護理路徑[27]，為非惡性疾病患者實施LCP，通過“按需治療”，可有效控制疼痛、惡心、嘔吐等癥狀，直接改善了患者的護理質(zhì)量[28]。

2.4 照顧者情感支持 姑息護理不僅服務(wù)于患者，照顧者也在其服務(wù)對象范圍內(nèi)。Maddalena等[29]的研究探討了透析患者家庭護理人員的經(jīng)驗和需求感知，結(jié)果表明，照顧者經(jīng)歷較重的情感、身體、社交和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，照顧者角色要求很高，他們很少得到認(rèn)可、支持或暫時喘息的機會，一系列生理和心理負(fù)擔(dān)使其生活質(zhì)量明顯下降，且照顧者的照護能力及身心健康將影響到患者的預(yù)后和生活質(zhì)量[30-31]。因此，衛(wèi)生和社會服務(wù)體系需要認(rèn)可并支持承擔(dān)護理人員角色的家庭成員，以減輕其負(fù)擔(dān)。照顧者既是姑息護理的實施者也是服務(wù)對象，Chan等[32]的研究為非透析慢性腎衰竭照顧者提供心理社會支持，包括姑息照護護士和社會工作者提供的現(xiàn)場咨詢和社會心理干預(yù)，對照顧者進行6個月隨訪，研究結(jié)果顯示，照顧者的壓力和焦慮、抑郁癥狀顯著改善，提示照顧者情感支持的重要性，醫(yī)護人員應(yīng)指導(dǎo)其樹立正確的生死觀并給予臨終期哀傷輔導(dǎo)，以緩解其痛苦和心理負(fù)擔(dān)。

3 ESRD姑息護理存在的問題

3.1 倫理挑戰(zhàn) 醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中包括患者自主、有利、不傷害和避免過度治療的原則。大多數(shù)亞洲國家和一些南歐國家，家庭代理人多參與醫(yī)療決策制訂[33]，傳統(tǒng)死亡觀、倫理觀影響大多數(shù)家庭成員的姑息護理接受度，傳統(tǒng)觀念受到以患者為中心的關(guān)懷和患者自主原則的挑戰(zhàn)時，成為阻礙ESRD姑息護理開展的重要因素。

3.2 決策沖突 疾病預(yù)后不確定性使患者難以做出治療選擇，出現(xiàn)決策沖突[34-35]。Noble等[36]對腎臟科醫(yī)師及護理專家進行質(zhì)性訪談來探討CKD患者的決策沖突，結(jié)果表明，在保守治療與透析之間選擇時患者會感到矛盾，進而不斷改變治療選擇或直到病情加重才被迫做出決定，導(dǎo)致臨床中醫(yī)患共同決策的障礙。近年來，為判斷CKD患者的預(yù)后已開展預(yù)后模型的研究[37]，但臨床應(yīng)用前要對模型進行有效驗證，避免錯誤預(yù)后指導(dǎo)對患者造成危害。

3.3 轉(zhuǎn)診情況 姑息護理進行的前提是要將患者轉(zhuǎn)診到姑息照護機構(gòu)，轉(zhuǎn)診系統(tǒng)不健全、缺乏規(guī)范的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)會使轉(zhuǎn)診率降低。Hobson等[38]對英國ESRD實行SPC的全國性調(diào)查結(jié)果顯示，僅7%的醫(yī)療機構(gòu)對ESRD患者有特定轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，部分受試者表示轉(zhuǎn)診人數(shù)少導(dǎo)致SPC開展率低。Cotogni等[39]使用簡化篩查工具評估急診中心的姑息護理需求患者，經(jīng)篩查后的257例患者中，91例(35%)判斷為有姑息護理需求，表明在急診部的初始篩查的可行性。有研究[40]使用意外問題(surprise question,SQ)確定患者的姑息護理需求以及死亡風(fēng)險，結(jié)果顯示其準(zhǔn)確性及預(yù)測能力仍需進一步研究進行完善。醫(yī)院應(yīng)正規(guī)、高效地運行姑息護理轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，發(fā)展電子轉(zhuǎn)診避免主觀因素的干擾；將轉(zhuǎn)診程序融入日常醫(yī)療護理工作中，培訓(xùn)專人管理，防止遺漏和錯誤引導(dǎo)。醫(yī)院和服務(wù)機構(gòu)應(yīng)保持聯(lián)系，各個轉(zhuǎn)診途徑時刻保持暢通，盡快完善患者資料；醫(yī)護人員應(yīng)與患者面對面訪談，傾聽患者的意愿，解決困擾，排除姑息護理轉(zhuǎn)診的障礙。

3.4 ESRD姑息護理的認(rèn)知

3.4.1 患者 患者的認(rèn)知決定了其對疾病和姑息護理的態(tài)度，若其認(rèn)知充分，就更能理解姑息護理益處和重要性并更好地配合和完成。Davison等[41]對436例晚期CKD患者姑息和臨終護理的相關(guān)知識和態(tài)度進行了調(diào)查，結(jié)果顯示，僅約22.0%的患者能正確敘述姑息護理，但多為負(fù)面認(rèn)知，接受姑息護理教育后，87.8%患者表示認(rèn)可姑息護理服務(wù)。因此，對患者進行健康教育是十分必要的，可提高其認(rèn)知并影響其自我行為的管理和生活方式，從而提高其姑息護理接受度。

3.4.2 醫(yī)護人員 患者在住院期間的大多疾病信息來源于醫(yī)護人員，若醫(yī)護人員不能將準(zhǔn)確、權(quán)威的信息傳達(dá)給患者，將在一定程度上影響患者的轉(zhuǎn)診率。Combs等[42]對腎內(nèi)科實習(xí)生CKD姑息和臨終護理的態(tài)度、培訓(xùn)及知識的掌握情況進行了調(diào)查，結(jié)果顯示，99%的受訪者認(rèn)為醫(yī)護人員有責(zé)任為臨終前ESRD患者提供醫(yī)療救助，但相關(guān)內(nèi)容的教學(xué)，如中止透析的管理與評估、透析患者的疼痛管理、患者轉(zhuǎn)診時間的確定等，僅有不足一半的受訪者得到過教學(xué)指導(dǎo)。因此，要提高患者對ESRD姑息護理的認(rèn)知度，首先應(yīng)對醫(yī)護人員進行培訓(xùn)和相關(guān)知識教育，以提高醫(yī)護人員的姑息醫(yī)學(xué)專業(yè)知識水平。

3.5 文化因素 越來越多的研究[33,43]關(guān)注到文化因素，并且探討了文化價值觀對臨終的影響。有效的臨終溝通是基于患者種族、文化和宗教價值觀的“文化敏感性”溝通，只有了解患者的文化背景及生活習(xí)慣，才能有的放矢地為患者提供多元的文化護理。Bates等[44]對馬拉維的非RRT患者進行了姑息照護需求的質(zhì)性訪談，結(jié)果顯示，有部分受試者表示對上帝虔誠的信仰，并堅信上帝將為他們的疾病帶來希望，削弱患者接受醫(yī)療救治的意愿。基于文化的溝通是至關(guān)重要的[45]，這將促進患者對疾病狀況的正確認(rèn)識及治療護理方案的正確選擇，影響患者決策滿意度和臨終護理順利開展[46]。

4 啟示

4.1 實施預(yù)立照護計劃(advance care planning,ACP) 我國文化背景下更傾向于以家庭為主的決策而不是患者自主決策[47]，ACP旨在增強患者的自主性，賦予其臨終期尊嚴(yán)感。有研究[48]為老年患者臨終期提供ACP，結(jié)果顯示，患者和照顧者的護理滿意度較高，同時照顧者壓力、抑郁和焦慮情況得到明顯緩解。醫(yī)護人員通過傾聽患者的內(nèi)心意愿，與患者及家屬進行深度的溝通，最終達(dá)成彼此明確并認(rèn)可的共識，患者及照顧者在計劃中能全面了解疾病預(yù)后、發(fā)展情況等信息，從而緩解倫理問題、決策沖突對決策制訂產(chǎn)生的影響。

4.2 透析決策 目前仍無法準(zhǔn)確預(yù)測個體患者的預(yù)后，是否拒絕或撤回重病患者的透析治療，患者、家屬和醫(yī)護人員會出現(xiàn)難以抉擇的情況，腎內(nèi)科醫(yī)師協(xié)會和美國腎臟病學(xué)會2000年發(fā)布的關(guān)于適當(dāng)?shù)拈_始和退出透析共同決策的臨床實踐指南[49]，針對透析的醫(yī)療決策過程提供了基于證據(jù)的建議，ESRD姑息護理的開展可以參考基于循證的指南意見，以確定最佳的開展時機。

4.3 加強專業(yè)能力，組建專業(yè)團隊 長期以來姑息護理與惡性腫瘤聯(lián)系密切，相關(guān)課程設(shè)置主要集中于該領(lǐng)域，建議醫(yī)院、社區(qū)等機構(gòu)通過開展ESRD等慢性非惡性疾病姑息護理繼續(xù)教育培訓(xùn)普及姑息護理專業(yè)知識；設(shè)置非惡性疾病姑息護理相關(guān)課程到醫(yī)學(xué)學(xué)歷教育中，培養(yǎng)宗教關(guān)懷和死亡教育等相關(guān)領(lǐng)域的專業(yè)人士，為組建專業(yè)姑息護理團隊奠定堅實基礎(chǔ)；通過政策上的支持和宣傳,鼓勵社會各界的投資和捐贈,為構(gòu)建專業(yè)姑息照護團隊和發(fā)展姑息醫(yī)療給予政策和經(jīng)濟上的保障。鼓勵研究部門開展相關(guān)科研項目，不斷完善我國姑息醫(yī)學(xué)的發(fā)展。

4.4 完善ESRD的姑息照護系統(tǒng) 高效、完善的姑息照護系統(tǒng)是開展服務(wù)的前提，為保證醫(yī)院的急診中心、普通病房和重癥監(jiān)護室等不同部門能夠獨立執(zhí)行姑息需求的篩選工作，院內(nèi)姑息照護中心需要與各部門建立緊密工作聯(lián)系；為確保院外各級醫(yī)療機構(gòu)間順暢交流對接,應(yīng)建立并執(zhí)行相關(guān)政策和程序；專業(yè)姑息照護醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)與社區(qū)等其他院外寧養(yǎng)機構(gòu)建立良好工作關(guān)系[50]。