文｜陶晨

走進靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的“舒緩療護”病區(qū)，記者發(fā)現(xiàn)，和其他病區(qū)不同，這里的墻面是粉紅色的。粉色墻面上，貼著各種各樣的照片和紙片，有醫(yī)生和病人的合影，有志愿者活動的照片，還有家屬的留言和感悟。病房也與眾不同，透著幾分寧靜。整個病區(qū)除了25張病床，還配有談心室、告別室和活動室。

在病房的活動室，舒緩療護病房繆俊主任接受了記者的采訪。

Q：請您介紹一下病房的概況。

A：2012年，我院是全市第一批試點18家臨終病房之一，也是原靜安區(qū)唯一一家試點醫(yī)院，當(dāng)時有10張床位。我院的家庭病床或二三級醫(yī)院的晚期腫瘤病人通過連續(xù)性服務(wù)機制轉(zhuǎn)到這里。之后，又把我院腫瘤條線的病人納入我們的服務(wù)范圍之內(nèi)。我們社區(qū)一旦發(fā)現(xiàn)一個腫瘤病人，如果病情進入晚期，他需要居家的舒緩療護，社區(qū)醫(yī)生就會上門服務(wù)；在家庭的環(huán)境下如果遇到一些解決不了的問題，或者真正到了臨終期，他就可以進到舒緩療護病房。當(dāng)然在病房，也有一些社區(qū)醫(yī)院解決不了的問題，或者家屬覺得還有治愈的希望，有極少部分會轉(zhuǎn)到二三級醫(yī)院。

照片墻

2014年，上海市推出第二批舒緩療護定點醫(yī)院，當(dāng)時成立了靜安區(qū)舒緩療護中心，即我院的舒緩療護病房。床位增加到25張，為此，醫(yī)院取消了老年護理病房，專門接診需要臨終關(guān)懷的病人。病房使用率從2014年的80%多，到2017年的96%，基本接近滿員狀態(tài)。2016年，我院又將病人來源擴大，不僅接收腫瘤晚期病人，還接收一些其他疾病的病人，如慢性腎功能衰竭、晚期阻塞性肺病、晚期肝功能衰竭等情況。

目前，我院有6位醫(yī)生、10位護士。我院的舒緩病房大部分是接收本街道、本區(qū)的病人，也有極少部分外區(qū)的。

Q：請問您的團隊接受過臨終關(guān)懷的專門培訓(xùn)嗎？您覺得對醫(yī)學(xué)生有必要進行臨終關(guān)懷教育嗎？

A：我是2004年南京醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)的，畢業(yè)后到中山醫(yī)院，后來到我院，真正接觸臨終關(guān)懷就是2012年我院設(shè)立舒緩療護病房。我們從2012年開始都去接受中國生命關(guān)懷協(xié)會舉辦的臨終關(guān)懷崗位資格培訓(xùn)，并取得證書。我院一共有18名醫(yī)護人員先后取得了崗位證書。我院70%的醫(yī)護人員都有崗位證書。培訓(xùn)的主要內(nèi)容是臨終關(guān)懷的理念—不以治療為目的、以關(guān)懷為主、與病人和家屬溝通、疼痛管理的適宜技術(shù)等等。

2017年，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院對醫(yī)學(xué)生開展了一個生長發(fā)育的課程。原來基本上都放在幼兒園進行一些實踐活動，2017年開始有半天時間放在臨終關(guān)懷病房，讓醫(yī)學(xué)生既要了解人的出生、生長發(fā)育情況，也要關(guān)注人的死亡。死亡也是人生命的一部分，這是對醫(yī)學(xué)生的教育內(nèi)容之一。

Q：從一位專業(yè)醫(yī)生的角度如何理解人的死亡?如何去和家屬溝通臨終的一些事項?

A：我是上海市第一批全科醫(yī)生，現(xiàn)在也叫家庭醫(yī)生，我接受的理念是對人要“全人”的照顧。家庭醫(yī)生特別注重把人的一生作為整體來看。我是這樣看待死亡的：我會把死亡看成是人生命的一部分，生命既然有開始，當(dāng)然也有結(jié)束。而我是負(fù)責(zé)在終末階段的醫(yī)療過程的，我也接受過很多跟死亡相關(guān)的培訓(xùn)。我本人是沒有什么宗教信仰的，以前也跟別的老師探討過把死亡看成是另外的一個開始。目前上海市從事臨終關(guān)懷一線的醫(yī)護人員、社工、志愿者都比較年輕，社會閱歷，包括對死亡的理解不是很深刻，需要不斷地去體驗和思考。

其實一開始接觸這個工作還是蠻忐忑的，也不知道如何開口與家屬去談?wù)撍劳觯恢栏∪巳绾稳ブv“還有多少天”之類的話。經(jīng)過這幾年的經(jīng)驗總結(jié)，我也會跟其他醫(yī)生交流，先不要急著跟病人和家屬談?wù)撍劳?，首先要建立信任。這一點非常重要，我們要學(xué)會傾聽，先不要作任何評判，再給予一些同理心的支持。在這過程中穿插一些我們的理念。只有建立起醫(yī)生與病人及其家屬的信任，才有可能去談及有關(guān)臨終的一些話題。其次我們要說實話、說真話，90%的病人和家屬都能理解，而且說出真話反而會得到一些釋放。第一，我們要表明態(tài)度：病人住到這里來，我們肯定會盡一切可能、一切手段，讓他遠(yuǎn)離痛苦；第二，我們這里不會讓病人安樂死，不會縮短生命，但也做不到延長生命。另外，我們也會跟家屬說，要盡量滿足病人的心愿；也可以跟我們講，我們會盡可能創(chuàng)造條件，我們有社工和志愿者。來到我們病房，病人只要住了一段時間都很信任我們。

01 心愿墻 02 錦旗

03—04 音樂療護

Q：你們的團隊穩(wěn)定嗎？是什么樣的信念讓您從事這個崗位的工作?

A：醫(yī)護人員的壓力一直是有的。我院其實人員流失問題還可以。據(jù)我所知其他醫(yī)院流失現(xiàn)象非常普遍，甚至整個科室都走光的也有。我院從2012年開設(shè)舒緩病房至今，有510多位病人離世，對醫(yī)護人員肯定有一些沖擊，尤其是第一線的安寧護士。我院目前實行的是輪轉(zhuǎn)制，在這里一兩年之后輪到別的科室，然后再把其他科室的輪進來。

03—04 音樂療護

我談不上有多大的信念。我原來是從事老年病房的，也接觸到老年病人有臨終的狀態(tài)—病人痛苦，家人無助；后來到臨終關(guān)懷病房，覺得能夠解決最后一階段的問題，也是家庭醫(yī)學(xué)的理念所在。作為家庭醫(yī)生來說做臨終關(guān)懷首先是可行的，會有一些優(yōu)勢，可能是學(xué)習(xí)管理人的一生，也是符合家庭醫(yī)生未來的發(fā)展方向。我在這個崗位得到了很多：首先，我每年都做調(diào)查，病房滿意率是100%；其次，每年的表揚信、錦旗非常多，我們的工作得到了家屬們的認(rèn)可；最后，我還學(xué)到了醫(yī)患的溝通技巧，不是只會開開藥。這6年對我的幫助和啟發(fā)很大，未來人口老齡化會使臨終關(guān)懷這門學(xué)科越來越受關(guān)注。

Q：這個崗位會遇到醫(yī)患糾紛嗎？如何應(yīng) 對?

A：很少，前幾年也有。那時人們對臨終關(guān)懷的理念還不太了解，對病人的訴求不理解，這些對舒緩治療方案有意見的病人家屬往往并不是病人的直接照顧者，他們其實并不了解病人的想法，不能真正理解他們的痛苦。現(xiàn)在一旦有家屬來問這類問題，我們就會問他照顧病人多長時間。

Q：目前你們病房志愿者活動是如何開展 的？

A：志愿者活動常規(guī)是一周一次，但是他們來自多個不同的機構(gòu)，有音樂療護團隊（上海心緣家庭關(guān)系輔導(dǎo)中心）、“手牽手”團隊（手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心）、大學(xué)生團隊，所以高峰的時候一周三次。其中有生命回顧、大節(jié)日的表演、小節(jié)日的慰問、包餃子餛飩活動、家屬座談會、表達(dá)心愿樹、靈性關(guān)懷、播放電影等形式。音樂療護項目由上海心緣家庭關(guān)系輔導(dǎo)中心承擔(dān)，他們以心理咨詢、音樂治療為主要特色，為社區(qū)及各行業(yè)提供服務(wù)。在舒緩病房，該項目分為針對病人和醫(yī)護人員兩類，針對病人是一對一地輔導(dǎo)，針對醫(yī)護人員則是團體輔導(dǎo)。其中也有很成功的案例，有一位老伯伯剛進來被判斷只有3個月不到的生存期，結(jié)果經(jīng)過音樂療護，已經(jīng)在這里住了近兩年的時間，而且情況越來越好。我想這是音樂巨大的魅力。

Q：您覺得這個崗位最需要得到的支持是什么？

A：社區(qū)醫(yī)院其實是公益性的，所有的資金來源都是上級撥款，而我們的舒緩病房也是非營利性質(zhì)的。我們需要得到社會和政府的支持，舒緩病房確實節(jié)省了許多不必要的醫(yī)療資源和經(jīng)費，所以更需要社會保險方面的支持。雖然目前醫(yī)院給我們比一般崗位有略微的績效傾斜，但這一點仍無法吸引更多的醫(yī)護人員到舒緩病房工作。

采訪后，記者從音樂療護團隊—上海心緣家庭關(guān)系輔導(dǎo)中心主任李娟娟老師那里了解到，這6年中，舒緩病房的醫(yī)生、護士長和護士都換了幾茬了，唯獨繆俊主任依然堅守在這個崗位上，而且對病人、家屬都非常寬容和理解，懷著一顆悲憫之心，很平和地用同理心去對待他們，非常不容易，讓人心生敬佩。