齊妍妍, 王愛平

(1. 中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 消化內(nèi)科, 遼寧 沈陽, 110001; 2. 中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 護(hù)理部, 遼寧 沈陽, 110001; 3. 中國醫(yī)科大學(xué) 研究生院, 遼寧 沈陽, 110122)

炎癥性腸病(IBD)是一類由環(huán)境、遺傳、感染以及免疫等因素相互作用，所導(dǎo)致的慢性腸道炎癥性疾病，主要類型包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病[1]。近年來在北美和歐洲等高發(fā)地區(qū)，炎癥性腸病的發(fā)病率和患病率已經(jīng)趨于穩(wěn)定，而在東歐、亞洲和大部分發(fā)展中國家等低發(fā)病率地區(qū)，發(fā)病率和患病率繼續(xù)上升[2]。近20年來中國IBD病例增多[3], 目前臨床治療尚未有根治方法，內(nèi)科治療只能延緩疾病復(fù)發(fā)，且該病有終生復(fù)發(fā)傾向。因此，炎癥性腸病患者往往遭受身心的雙重折磨，極易出現(xiàn)心理社會(huì)適應(yīng)不良等情況，嚴(yán)重影響了患者的生存質(zhì)量。本研究將炎癥性腸病患者心理社會(huì)適應(yīng)對(duì)其生存質(zhì)量的影響進(jìn)行綜述，以期為臨床護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 炎癥性腸病患者生存質(zhì)量

生存質(zhì)量(QOL), 又稱生活質(zhì)量，是指不同文化、價(jià)值體系中個(gè)體對(duì)他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)[4]。

國外許多研究[5-7]指出，炎癥性腸病患者健康相關(guān)生存質(zhì)量顯著下降，可能與性別、對(duì)疾病的感知和社會(huì)支持相關(guān)。近年中國關(guān)于IBD生存質(zhì)量的研究也逐漸增多，周云仙[8]應(yīng)用中文版SF-36量表調(diào)查92例IBD患者，結(jié)果顯示IBD患者的生存質(zhì)量降低，軀體角色、機(jī)體疼痛、總體健康、社會(huì)功能、情感角色低于一般人群; 陳晨、朱迎等[9-10]采用炎癥性腸病生存質(zhì)量問卷(IBDQ)調(diào)查，結(jié)果同樣顯示中國炎癥性腸病患者的生存質(zhì)量水平較低，并指出疾病嚴(yán)重程度、自我效能、年齡和疾病活動(dòng)程度是炎癥性腸病患者生存質(zhì)量的顯著預(yù)測因子[10]。邱云香[11]關(guān)于炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的質(zhì)性研究進(jìn)一步證實(shí)了炎癥性腸病患者生活質(zhì)量均有不同程度的受損，其調(diào)查結(jié)果顯示IBD患者心理體驗(yàn)具有以下特點(diǎn)，即軀體疲勞倦怠、心理的焦慮恐懼感以及自我職業(yè)價(jià)值實(shí)現(xiàn)受限。

2 炎癥性腸病患者心理社會(huì)適應(yīng)

Londono[12]研究指出，心理社會(huì)適應(yīng)的概念被描述為一個(gè)連續(xù)的過程，在這個(gè)過程中，內(nèi)部和外部的相互作用反映了個(gè)體在適應(yīng)他們的處境時(shí)所經(jīng)歷的變化。這一過程受到個(gè)人或環(huán)境特征的影響。因此，心理社會(huì)適應(yīng)的屬性包括變化、過程、連續(xù)性、相互作用和影響。結(jié)合炎癥性腸病的特點(diǎn)，將炎癥性腸病患者的心理社會(huì)適應(yīng)定義為，炎癥性腸病患者患病后的情緒體驗(yàn)、自我評(píng)價(jià)和認(rèn)知態(tài)度，以及調(diào)整個(gè)體行為使之與各種不同的社會(huì)群體及規(guī)范相適應(yīng)的過程?？蓮慕箲]或抑郁、自我效能、睡眠障礙、社會(huì)支持以及身體心像等方面進(jìn)行評(píng)價(jià)。

3 炎癥性腸病患者心理社會(huì)適應(yīng)對(duì)生存質(zhì)量的影響

3.1 焦慮、抑郁對(duì)生存質(zhì)量的影響

焦慮、抑郁是炎癥性腸病患者最常見的心理問題，其發(fā)生率顯著高于正常人群[13]。并且[14]研究顯示焦慮、抑郁等心理問題是影響IBD患者生存質(zhì)量的重要因素。

國外學(xué)者已經(jīng)針對(duì)焦慮、抑郁對(duì)炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的影響做了大量的研究, Neuendorf等[15]于2016年對(duì)171篇文章(158 371名參與者)進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)，發(fā)現(xiàn)焦慮癥狀的發(fā)生率為35.1%, IBD活動(dòng)期達(dá)75.6%; 抑郁癥狀的發(fā)生率為21.6%, IBD活動(dòng)期達(dá)40.7%, 克羅恩相比于潰結(jié)，抑郁癥狀發(fā)生率更高。Bannaga等[16]研究指出, IBD患者在緩解期約35.0%合并有抑郁或焦慮情緒，而當(dāng)疾病處于活動(dòng)期時(shí)，合并有抑郁情緒的患者達(dá)60.0%, 而合并有焦慮情緒的患者達(dá)80.0%。針對(duì)IBD患者的焦慮、抑郁進(jìn)行有效的心理干預(yù)，可以提高患者的生存質(zhì)量。Daghaghzadeh等[17]將抗抑郁藥度洛西汀應(yīng)用在IBD患者身上, 12周后患者焦慮、抑郁狀態(tài)及生存質(zhì)量得以改善，并且程度大于安慰劑組。更有研究[18]指出焦慮、抑郁的負(fù)面情緒能夠使炎癥性腸病復(fù)發(fā)，影響患者的腸道癥狀及全身癥狀，從而影響其生存質(zhì)量。

國內(nèi)的大量調(diào)查研究也已經(jīng)證實(shí)，中國炎癥性腸病患者易于產(chǎn)生焦慮、抑郁的不良情緒。在李雪嬌[19]的調(diào)查中, IBD患者焦慮發(fā)生率為47.1%, 抑郁發(fā)生率為65.7%, 并且與其生存質(zhì)量之間存在著負(fù)相關(guān)關(guān)系，焦慮、抑郁水平越高，患者的生存質(zhì)量越低。有效的護(hù)理干預(yù)能夠提高患者的生存質(zhì)量[20]。

此外，根據(jù)傳統(tǒng)中醫(yī)學(xué)觀點(diǎn)，情志不遂是炎癥性腸病發(fā)病的主要原因之一。《黃帝內(nèi)經(jīng)》記載“怒傷肝，思傷脾，恐傷腎，喜傷心，憂傷肺”“肺與大腸相表里”，詮釋了情志致病的內(nèi)在聯(lián)系及作用機(jī)理。肝郁脾虛證是炎癥性腸病尤其是潰瘍性結(jié)腸炎患者常見的中醫(yī)臨床證型[21]，肝郁乘脾，脾失運(yùn)化，濕滯腸腑[22], 患者則表現(xiàn)出腹痛、腹脹、腹瀉、排黏液膿血便等臨床癥狀。同樣，中醫(yī)診斷學(xué)奠基之人趙金鐸[23]認(rèn)為克羅恩病的病因病機(jī)為寒溫不適、飲食不調(diào)、情志過極、濕熱蘊(yùn)結(jié)腸道、氣血壅滯。因此，焦慮、抑郁等情志致病，亦是炎癥性腸病的主要病因之一。梁皓越[24]認(rèn)為，利用中西醫(yī)治療、情志疏導(dǎo)、健康教育等措施，改善了炎癥性腸病患者焦慮、抑郁的情緒，顯著提高了患者的生存質(zhì)量。

3.2 自我效能對(duì)生存質(zhì)量的影響

自我效能指人們成功實(shí)施和完成某個(gè)行為目標(biāo)，或應(yīng)付某種困難情境能力的信念或信心，是一種具體能力的預(yù)期[25]。簡而言之，就是個(gè)體對(duì)自己能夠取得成功的信念或者信心。這一概念最初由Bandura提出，根據(jù)其理論，自我效能越高的患者，越愿意采取積極行動(dòng)，努力程度也越高[25]。自我效能感是慢性疾病健康結(jié)果的重要預(yù)測因子[26]。

國外調(diào)查[27]指出，當(dāng)炎癥性腸病患者的自我效能得到增加的時(shí)候，更有可能獲得自我管理的成功，從而有效提高IBD患者的生存質(zhì)量。Izaguirre等[28]關(guān)于青少年炎癥性腸病患者自我效能量表的驗(yàn)證結(jié)果中，指出IBD患者自我效能得分與焦慮、抑郁程度及IBD癥狀嚴(yán)重程度成負(fù)相關(guān)，與生活質(zhì)量及患者的自尊水平成正相關(guān)。

近年來中國對(duì)于自我效能理論對(duì)慢性病影響的研究也越來越多，陳晨[9]研究表明，炎癥性腸病患者自我效能總分與生活質(zhì)量各維度及總分呈正相關(guān)，說明較高的自我效能可提高患者的生存質(zhì)量。朱迎[29]指出炎癥性腸病患者生活質(zhì)量較低，高自我效能和良好的社會(huì)支持可提高患者的生活質(zhì)量。Bandura提出自我效能主要來源于4個(gè)方面，直接經(jīng)驗(yàn)、間接經(jīng)驗(yàn)、言語勸說和其他如生理、心理狀態(tài)等方面，其中直接經(jīng)驗(yàn)是增強(qiáng)自我效能最有效的方式[25]。這與自我效能理論強(qiáng)調(diào)在干預(yù)過程中應(yīng)充分調(diào)動(dòng)患者自身的潛能是一致的。文立群等[30]正是在這一理論基礎(chǔ)上采取干預(yù)措施，有效調(diào)動(dòng)患者的自身潛能，促使其采取正確合理的積極方式應(yīng)對(duì)疾病，使患者的生存質(zhì)量得以提升。

3.3 睡眠障礙對(duì)生存質(zhì)量的影響

睡眠障礙被定義為在睡眠過程中表現(xiàn)出來的各種軀體功能障礙，主要是指睡眠量不正常以及睡眠中出現(xiàn)異常行為的表現(xiàn)。睡眠對(duì)于健康和生存質(zhì)量至關(guān)重要，睡眠異常與不良健康后果直接相關(guān)[31]。

國外學(xué)者Tauseef等[32]為了評(píng)估IBD患者睡眠質(zhì)量與疾病活動(dòng)的相關(guān)性，對(duì)41名IBD患者進(jìn)行了前瞻性觀察隊(duì)列研究，其中采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)測量睡眠質(zhì)量，結(jié)果顯示臨床活躍的IBD和睡眠質(zhì)量差有強(qiáng)烈關(guān)聯(lián)，并證明緩解期的IBD患者出現(xiàn)睡眠異常具有很高亞臨床疾病活動(dòng)的可能性。Ananthakrishnan等[33]研究指出，睡眠質(zhì)量低的克羅恩患者在6個(gè)月內(nèi)疾病的復(fù)發(fā)率比睡眠正常者上升2倍。Chrobak等[34]調(diào)查進(jìn)一步證實(shí)，IBD患者較低睡眠質(zhì)量與全身和腸道癥狀的增加以及生活質(zhì)量降低有關(guān)。

施琪等[35]采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)對(duì)120例IBD患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示IBD患者的睡眠障礙發(fā)生率達(dá)55.8%, 高于健康人群，與國外研究結(jié)果一致。邱云香[11]的質(zhì)性訪談進(jìn)一步證實(shí)了IBD患者普遍存在睡眠障礙的問題，訪談關(guān)于睡眠的話題時(shí)出現(xiàn)較多比如“睡不好”、“根本睡不著”、“打破正常規(guī)律”的語句，均顯示炎癥性腸病患者的睡眠質(zhì)量差，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。IBD患者睡眠障礙常常表現(xiàn)為睡眠潛伏期延長、頻繁的睡眠片斷化、高比率的安眠藥使用、白天能量減少、疲勞加劇和睡眠質(zhì)量差等[36], 嚴(yán)重威脅著患者的正常生活。

3.4 社會(huì)支持對(duì)生存質(zhì)量的影響

社會(huì)支持是指建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會(huì)關(guān)系對(duì)個(gè)體的主觀和客觀的影響力[37]。社會(huì)支持對(duì)健康相關(guān)生活質(zhì)量有著積極影響，擁有較高社會(huì)支持的慢性病患者能夠更好地適應(yīng)疾病進(jìn)程，從而擁有較好的生存質(zhì)量。社會(huì)支持被認(rèn)為是在各種情況下直接促進(jìn)健康或通過調(diào)節(jié)不利的社會(huì)壓力對(duì)神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)產(chǎn)生的影響，降低患者對(duì)疾病的易感性[38]。

Moradkhani[39]的研究指出, IBD患者生存質(zhì)量低往往與感知到的社會(huì)支持低有關(guān)，而高水平的社會(huì)支持往往預(yù)示著患者能夠擁有較高水平的生存質(zhì)量。Katz 等[40]對(duì)164名門診炎癥性腸病患者進(jìn)行生活質(zhì)量調(diào)查，結(jié)果顯示良好的社會(huì)支持有利于IBD患者應(yīng)對(duì)疾病帶來的種種不適癥狀，從而獲得較高的生活質(zhì)量，并提示在對(duì)IBD患者的臨床照護(hù)中應(yīng)注意社會(huì)支持及認(rèn)知因素的影響。

朱迎等[29]研究表明, IBD患者的生存質(zhì)量水平較低，生存質(zhì)量總分及各維度得分均與社會(huì)支持呈正相關(guān)，良好社會(huì)支持能有效提高患者的生存質(zhì)量。許芳[41]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，炎癥性腸病患者心理健康狀況較差，疾病病程、社會(huì)支持、家庭功能、負(fù)性生活事件是影響其心理健康狀況的主要因素。

3.5 身體心像對(duì)生存質(zhì)量的影響

身體心像包括身體相關(guān)的自我知覺和自我態(tài)度[42]。身體心像受損常常與抑郁、焦慮、自尊低下、社交障礙、飲食紊亂以及其他形式的不良自我護(hù)理有關(guān)[43]。消極的身體心像自我評(píng)估可能會(huì)導(dǎo)致心理社會(huì)功能障礙，從而對(duì)患者的生存質(zhì)量造成影響。

國外學(xué)者的近期研究中, Edel等[44]對(duì)330名IBD患者采用質(zhì)性研究和量性研究相結(jié)合的方式，調(diào)查身體心像不滿與生存質(zhì)量的關(guān)系，結(jié)果顯示IBD患者中普遍存在身體心像不滿的現(xiàn)象，身體心像不滿與疾病活動(dòng)度和類固醇治療有關(guān)，并且結(jié)論顯示身體心像不滿使患者生存質(zhì)量、自尊、性滿意度降低，而焦慮、抑郁水平升高。Sumona等[45]對(duì)274名IBD患者進(jìn)行隨訪，研究得出相似結(jié)論，高水平的身體心像不滿導(dǎo)致患者生存質(zhì)量降低，女性、疾病活動(dòng)性增加、癥狀較重、長時(shí)間使用類固醇藥物、IBD的腸外表現(xiàn)等均是身體心像不滿的危險(xiǎn)因素。目前，國內(nèi)對(duì)身體心像的研究主要集中在對(duì)乳腺癌和風(fēng)濕免疫疾病等患者身上，尚未有關(guān)于炎癥性腸病患者身體心像的報(bào)導(dǎo)。

4 討 論

伴隨經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，人們生活環(huán)境的改變、壓力的增加以及飲食的西化等原因，中國炎癥性腸病的發(fā)病率和患病率與日俱增，提高患者的生存質(zhì)量已成為治療和護(hù)理的最終目標(biāo)。而由于東方人沉靜內(nèi)斂的性格特征，患病后, IBD患者常常出現(xiàn)心理社會(huì)適應(yīng)不良的表現(xiàn)，對(duì)生存質(zhì)量造成嚴(yán)重的負(fù)面影響。目前，國外針對(duì)IBD患者心理社會(huì)適應(yīng)的研究主要集中在兒童和青少年患者身上，而中國發(fā)病年齡相對(duì)延后，且由于人種及文化背景差異，國外的研究方法并不適合中國患者群。因此，針對(duì)中國IBD患者，除單方面的研究精神心理因素或是社會(huì)支持的影響外，全面評(píng)估患者的心理社會(huì)適應(yīng)情況，對(duì)提高患者生存質(zhì)量意義重大。