一，你有“死亡老師”嗎？

如果死是生的一部分，那“生命教育”就應(yīng)該包括“死亡教育”。

但你這輩子有過(guò)“死亡老師”嗎？上過(guò)一堂與“死亡”有關(guān)的課程嗎？

沒(méi)有，一個(gè)人說(shuō)“沒(méi)有”，十幾億人如果都說(shuō)“沒(méi)有”，那問(wèn)題就值得警惕了，這個(gè)“缺席”就是鋪天蓋地，荒草甸子一樣沒(méi)有了一點(diǎn)綠色的生機(jī)。而當(dāng)今世界，很多地方很多人，早就不再密不透風(fēng)地諱言死亡，“死亡”也不會(huì)因?yàn)槲覀兊摹安辉刚劶啊本筒慌c我們謀面，最后還不依不饒地非要把我們這些“鴕鳥(niǎo)”拉向另外的一個(gè)世界——

一個(gè)小姑娘，50年前睜大了驚恐萬(wàn)狀的雙眼——她的奶奶被人從家里抬出、去西山埋了，那恐懼不是渾身打抖，是被冰寒捆住了全身。那之后她在想，老是在想：現(xiàn)在家里還只是奶奶一個(gè)人，如果以后，我爸爸媽媽也……我可怎么辦？ “活著”對(duì)小姑娘尚且還沒(méi)弄懂大概的意義，“死亡”就已經(jīng)站到了身前，而且仿佛永遠(yuǎn)都在那里站著——這個(gè)小姑娘不是別人，對(duì)，就是我，后來(lái)成了一名記者，再后來(lái)用了不短的時(shí)間一直在采訪并制作電視專題：《你立遺囑了嗎？》 《你知道“生前預(yù)囑”嗎？》 《捐獻(xiàn)器官——生命接力》 《兒童舒緩治療》 以及 《不該缺席的生命教育》……

這些片子在采訪的過(guò)程中，我認(rèn)識(shí)了很多人，記錄了很多生命的故事，主人公大多可歌可泣，身殘志堅(jiān)，或與癌共舞，或大愛(ài)無(wú)疆，都是生命的強(qiáng)者。但有一天，我參加了一場(chǎng)歡送會(huì)，這個(gè)歡送會(huì)說(shuō)是“歡送”，其實(shí)是一場(chǎng)遺體告別，我震驚了：人原來(lái)還可以這樣面對(duì)死亡？用微笑代替悲鳴？用天藍(lán)色的拖地長(zhǎng)裙代替喪服天經(jīng)地義的一身黑色？于是我請(qǐng)了一位朋友，也是我們中央電視臺(tái)的記者，閑暇開(kāi)通了一個(gè)富有自媒體時(shí)代濃厚特征的荔枝廣播電臺(tái)《人生三萬(wàn)天》，我就央求她說(shuō)：Li，實(shí)在靜不下心來(lái)，就寫了這篇短文，先給咱在你的平臺(tái)上播了吧！Li就很快播出，我一遍遍聽(tīng)，一遍遍忍不住流淚……

寫給Li的短文是這樣的：我說(shuō)這是一位13歲的小姑娘，她的名字叫果果。果果美麗、善良、聰慧、熱情，是一位能舞動(dòng)人心的小天使，幾乎把天底下父母希冀孩子所能有的各種優(yōu)點(diǎn)都集中了。特別是與你一樣，在荔枝電臺(tái)剛剛開(kāi)設(shè)了自己的廣播站，自己寫稿、自己播音……然而不幸， 9月16日，她完成了自己的第一次播音，突然因?yàn)槟X血管疾病，意外地倒下，永遠(yuǎn)地離開(kāi)了她的父母家人和她無(wú)限熱愛(ài)著的人間生活……

我被果果感動(dòng)，不僅是因?yàn)閰⒓恿艘粓?chǎng)她的“歡送會(huì)”，更因?yàn)楫?dāng)果果在醫(yī)院里被證實(shí)大腦已經(jīng)失去了再生之機(jī)，醫(yī)生征求父母的意見(jiàn)： “你們是否愿意替孩子捐出她的器官和組織，比如肝、腎、眼角膜？”果果的父母，他們 “只是用眼神交流了一下”，就當(dāng)場(chǎng)告訴醫(yī)生： 我們?cè)敢?，愿意！因?yàn)檫@是果果的希望，這孩子活著的時(shí)候總是大大咧咧，天真爛漫，樂(lè)于助人，讓周圍人都能感受得到來(lái)自她的快樂(lè)與幸福，因此如果果果知道有此善舉，她是一定會(huì)這樣做的！

Li，現(xiàn)在你應(yīng)該明白為什么9月23日晚上，我和我的攝制小組不是去參加了一場(chǎng) “遺體告別”，而是去拍攝了一場(chǎng)特殊的“歡送會(huì)”。這場(chǎng)遺體告別，用“歡送”的形式來(lái)舉行，也是果果父母相信女兒一定會(huì)讓他們?nèi)绱宿k理，不信？我可以在這里把 “訃告”原封不動(dòng)地抄錄給你：

各位親朋好友，我是果果，是上帝派來(lái)人間的小天使。

我用13年的時(shí)間帶給大家幸福和快樂(lè)，現(xiàn)在，我的使命已經(jīng)完成，要離開(kāi)了。

我是璀璨星空最明亮的星星，現(xiàn)在要飛回我的星空。

親們?nèi)绻€想再見(jiàn)我最后一面，請(qǐng)于2016.09.23晚上8：00-深夜

來(lái)參加我的歡送會(huì)。

送別會(huì)地址：

菜園壩長(zhǎng)濱路對(duì)面安樂(lè)堂三樓怡安園

（再下是爸爸、媽媽、舅舅的聯(lián)系電話）

……

回首我的大半人生，一輩子干的主要是記者。做記者這行當(dāng)讓我有機(jī)會(huì)接觸很多人，走南闖北，閱人無(wú)數(shù)。但坦白地講，我還從來(lái)沒(méi)有遇到過(guò)像果果、果果父母這樣的人，他們?nèi)绱霜?dú)特地面對(duì)生死，對(duì)生死有著我從來(lái)不曾見(jiàn)識(shí)的另外一種價(jià)值觀。

我對(duì)果果父母的采訪，是“歡送會(huì)”召開(kāi)前的一小時(shí)。果果媽媽就是穿了一件天藍(lán)色的拖地長(zhǎng)裙，一頭披肩長(zhǎng)發(fā)，她的“裝扮”本身就讓人想到“天使”或“天國(guó)”的什么內(nèi)涵和地方。后來(lái)我知道，那是因?yàn)楣趮寢屝睦镎娴木褪莵?lái)自天國(guó)，果果喜歡天藍(lán)色，所以媽媽今天也不穿黑，不僅不穿黑，而且說(shuō)出來(lái)不會(huì)有人相信，在整個(gè)的采訪過(guò)程中，果果父母手握著手，慢慢地告訴我，他們的女兒如何發(fā)病，如何搶救，如何不治又如何千呼萬(wàn)喚也睜不開(kāi)了一雙美麗的大眼睛。從頭到尾，輕聲慢語(yǔ)，沒(méi)有哭，沒(méi)有哭，始終也沒(méi)有流下一滴眼淚。

天哪！

這是剛剛失去了13歲女兒的父母嗎？

這是面對(duì)媒體向世人訴說(shuō)女兒種種“好處”的父母嗎？

媽媽說(shuō)，我們替果果獻(xiàn)出了一個(gè)肝，兩個(gè)腎，一對(duì)眼角膜，聽(tīng)說(shuō)救了5個(gè)人，果果要是知道，一定會(huì)，一定會(huì)很高興的！

爸爸說(shuō)，果果是快樂(lè)的“小天使”，她來(lái)到我們家13年，已經(jīng)帶給了我們太多的歡樂(lè)，現(xiàn)在她要回天國(guó)了，要去做她在那邊還要做的事情去了，我們也只有“笑”著讓她“走”，給她辦一個(gè)符合她心愿的“歡送會(huì)”。

天?。ㄎ矣忠傲耍?！果果走了，這對(duì)夫婦再也不能聽(tīng)到女兒呼喊爹媽的聲音，再也不能感受女兒給予他們成長(zhǎng)的驚喜以及愛(ài)的回報(bào)！但他們不哭，就是不哭，這怎么可能？怎么做得到？

采訪過(guò)后，當(dāng)晚，包括第二晚，我都沒(méi)有睡好，整個(gè)攝制組從編導(dǎo)到攝錄人員，大家都一樣地被深深震撼，甚至我們心里都在質(zhì)疑：“果果爸媽為什么不哭”？“他們?yōu)槭裁茨苋绱藞?jiān)強(qiáng)”？這樣的表現(xiàn)或“姿態(tài)”算“堅(jiān)強(qiáng)”嗎？他們是人，還是對(duì)生死麻木或有著特殊執(zhí)念的“超人”？

其實(shí)，“天使”般的女兒飛走了，他們?cè)跄懿浑y過(guò)？

果果爸媽的故事還沒(méi)有講完，以后我還要交代結(jié)局。但眼下，我要開(kāi)始探討生命特別是“死亡”的話題了，為什么“果果的故事”會(huì)突然出現(xiàn)在我的腦海？他們一家人仿佛都要有意把我?guī)胍粋€(gè)地方，一間課堂？一所學(xué)校？在這所學(xué)校里，我無(wú)疑是學(xué)生，他們是老師，但老師不僅僅只有他們，還有很多人，很多人都篤定有資格登上講臺(tái)給我講講生與死的事情和學(xué)問(wèn)。接下來(lái)我聽(tīng)到了什么？感受到了什么？又在心里種下了什么呢？

二，“死亡”憑什么令人恐懼？

究竟，我們應(yīng)該怎樣面對(duì)死亡？過(guò)去我們沒(méi)有老師，沒(méi)有“判斷”與“眼光”。果果的死，果果父母的“表現(xiàn)”，是因了女兒的特殊而變得堅(jiān)強(qiáng)，這不是大概率，死亡是人類終極的恐懼，沒(méi)有人不怕，不怕，是因?yàn)橛腥恕捌啤绷怂?！那怕死的人為什么?huì)怕？這恐懼究竟來(lái)自何方？生理、心理，認(rèn)知、靈性？簡(jiǎn)單說(shuō)是不是就是靈與肉？暗夜里我在摸索答案，那答案在哪里？只有我一個(gè)人想要嗎？

2017年8月9日上午，我在北京海淀醫(yī)院“安寧療護(hù)”病房，聽(tīng)到了一位退了休的77歲的老護(hù)士長(zhǎng)給我講述了她的故事?！袄献o(hù)士長(zhǎng)”東北人，身患肺癌，說(shuō)話有氣無(wú)力，但想說(shuō)，愿意說(shuō)，話語(yǔ)里還充滿了真知灼見(jiàn)：我這一輩子啊，因?yàn)橐簧荚卺t(yī)院，看過(guò)的生死太多了，所以我不怕死，但是我害怕，害怕有一天我突然陷入了昏迷，被送進(jìn)醫(yī)院，我可不愿意被人心肺復(fù)蘇，插管、切喉、上呼吸機(jī)地一通瞎折騰，不僅最后還是個(gè)死，而且體無(wú)完膚地連個(gè)“人”的樣子也找不到。

我說(shuō)，醫(yī)院這是為了您好啊，生命只有一次，救死扶傷，醫(yī)生哪有不窮盡一切搶救手段的道理？

“老護(hù)士長(zhǎng)”說(shuō)：可是那種“搶救”太難受了！我過(guò)去參與過(guò)無(wú)數(shù)次。這次我得了肺癌，本意我是不想再做任何的治愈性治療了，“治愈性”就是還想把人往好里治，但是癌癥，到了像我這樣的晚期，根本治不好。我是從醫(yī)院里泡過(guò)來(lái)的，老伴也是醫(yī)生，還是專門搞肺科的，我們都再清楚不過(guò)我沒(méi)救了?？珊⒆觽儾桓砂?，說(shuō)媽你還是治一治吧，就是放化療。我心說(shuō)，放化療那滋味媽都知道啊，惡心，嘔吐，掉頭發(fā)，吃不下飯……過(guò)去我上班的時(shí)候就是天天看著別人這樣受折磨，所以現(xiàn)在輪到我自己了，我可不想讓人再這樣“折磨”我。但是后來(lái)為了孩子，我覺(jué)得自己不能太自私，還是做了，中間所有罪過(guò)都遭過(guò)了，一點(diǎn)也沒(méi)管用（化療不是對(duì)所有病人都有效），到最后發(fā)展到白天夜里地睡不成覺(jué)，躺不下，憋喘，還老吐。這次住院之前你猜我都成了什么樣子了？那胸口憋的，就像落水快要淹死的人，最后掙扎的那一刻……

天哪！我搖頭，差不多有點(diǎn)知道人最后怕死、怕的究竟是什么。

和“老護(hù)士長(zhǎng)”聊了一會(huì)兒，怕她累，我就讓她稍微歇一歇，她的先生和兒子已經(jīng)被攝制組編導(dǎo)叫出來(lái)，在其他的房間里答應(yīng)繼續(xù)接受我的采訪。那老先生，自己也是醫(yī)生，79歲了，說(shuō)起老伴兒這兩年治療一路所吃的苦，眼淚嘩嘩地好幾次泣不成聲：最關(guān)鍵是這些苦都是白吃啊，沒(méi)有用，一開(kāi)始就知道根本沒(méi)用！

“死亡”是人類的終極恐懼？那人到了病入膏肓，病人和家屬“最怕”的，我現(xiàn)在明白了，首當(dāng)其沖的應(yīng)該集中在身體的疼痛和難受。所謂生不如死，首先是生理上的，其次才是心理上的。

聯(lián)想到我自己，各種各樣的死亡恐懼，我應(yīng)該也是最怕來(lái)自肉體上的。為什么呢？小姑娘變成了大姑娘以后，我在部隊(duì)文工團(tuán)因?yàn)榫毠Σ划?dāng)，有一天摔壞了右腿——右膝半月板粉碎性骨折。一年以后，當(dāng)最初的軟組織、韌帶、肌肉都從損傷中慢慢得以恢復(fù)了以后，我接受了半月板切除手術(shù)。那“術(shù)后”的疼痛，開(kāi)始我還能咬牙挺著，還顯示著一個(gè)小女兵的堅(jiān)強(qiáng)與倔強(qiáng)（同時(shí)也是為了保住大腦別傻了哈），我就是堅(jiān)持不用止疼藥，不打杜冷丁?？墒前滋爝^(guò)后的夜里，萬(wàn)蟻蝕骨啊，醫(yī)生又不在，那疼痛只有配了野獸般的嚎叫才能對(duì)抗片刻……所以我知道，死亡是魔鬼，疼痛是這魔鬼猙獰的爪牙。我能想象“老護(hù)士長(zhǎng)”的“生不如死”，尤其是在無(wú)盡的黑夜，那具體的疼，“熬”在每一分每一秒，對(duì)人意味著什么！

2017年2月，中國(guó)癌癥中心發(fā)布了“最新癌癥數(shù)據(jù)”：

全國(guó)每天被確診患癌的人數(shù)大約在1萬(wàn)人左右；

平均每分鐘7人——癌來(lái)了，不是“狼來(lái)了”！

看到這樣的統(tǒng)計(jì)，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的癌癥病人，每天啊，很多人一被發(fā)現(xiàn)就是晚期，就要忍受疼痛和治愈性治療所必然伴隨的種種折磨，面對(duì)這樣的群體，我們不想想辦法能行嗎？

生，當(dāng)然是美好的，吃喝玩樂(lè)，睡眠運(yùn)動(dòng)，事業(yè)家庭，成長(zhǎng)有喜悅，欲望可滿足；但死呢？我們怕它，生理上是怕疼，生理之外還有心理。死亡代表著冰冷，無(wú)情與無(wú)助，閉上眼睛就永遠(yuǎn)地再也不會(huì)睜開(kāi)。況且我死了，尸體還要被埋或被火化，哪一樣都是不堪！再說(shuō)還有天堂與地獄之分，誰(shuí)知道自己死后第一眼看見(jiàn)的是天使還是魔鬼，是菩薩還是牛頭馬面？

死，聽(tīng)那些已經(jīng)“破”了它的樂(lè)觀主義者們說(shuō)其實(shí)很簡(jiǎn)單，想想不就是油燈耗滅，今天累了說(shuō)咱晚上關(guān)燈睡吧，明天就再也不起來(lái)。這種說(shuō)法“真輕松”，輕松到可以搭配“遠(yuǎn)方的田野與詩(shī)歌”了。但現(xiàn)實(shí)沒(méi)那么浪漫。我們怕死，第一不知道它何時(shí)而至；第二不知道它會(huì)以怎樣的方式找上門來(lái)，是心臟?。磕X溢血？艾滋病？癌癥？車禍？突然襲擊還是慢刀子割肉？所以，是時(shí)候該開(kāi)一門有關(guān)生命教育的課程了，不要讓每個(gè)人自己去苦苦探索，這過(guò)程不人道更不好玩。何況死亡作為生命的一部分，它本身就應(yīng)該有很多的內(nèi)容與學(xué)說(shuō)，需要課堂、需要老師。

現(xiàn)在，有人喊：“死亡是一種剛需！”

這提法，含著天賦人權(quán)的嶄新訴求，對(duì)不對(duì)呢？如果對(duì)，那社會(huì)就應(yīng)該對(duì)我們每個(gè)人都有所保障，如同保障我們的衣食住行，學(xué)習(xí)和就業(yè)。但現(xiàn)在我們有嗎？沒(méi)有，至少今天還沒(méi)見(jiàn)到。

中國(guó)目前大部分人日子正一天比一天好起來(lái)，全體中國(guó)人用習(xí)近平總書記十九大報(bào)告里的說(shuō)法，已經(jīng)完成了從“站起來(lái)”到“富起來(lái)”，現(xiàn)在正在追求“強(qiáng)起來(lái)”的一個(gè)過(guò)程。人們?cè)谪S衣足食的同時(shí)平均預(yù)期壽命正在一年比一年提高，但是人越富裕越惜命，換句話說(shuō) “更怕死了”。因此一種悖論不正視便不僅表現(xiàn)出我們的愚鈍：中國(guó)人物質(zhì)生活越來(lái)越富有，“文化自信”的口號(hào)也喊出去了，但普遍而言對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)卻還是停留在“零基礎(chǔ)”的荒野上。所以，必須在全國(guó)建立一所沒(méi)有圍墻、但到處都是分校的“生命大學(xué)”。在這里應(yīng)當(dāng)有專門的老師告訴你“生命”和“死亡”所涉及的各種事項(xiàng)，你如何看待，如何面對(duì)，又該如何早一點(diǎn)為“死亡”未雨綢繆。

三，我的生命“我”做主？

2017年初秋的一天，我和央視《新聞?wù){(diào)查》攝制組來(lái)到 “東戴河”，站在海邊，面對(duì)如大海一般深不可測(cè)的“生命與死亡”的命題，解釋了“遺囑”與 “預(yù)囑”的不同。我說(shuō)：“遺囑”和“預(yù)囑”一字之差，區(qū)別何在？如果說(shuō)之前我們做過(guò)的節(jié)目 《你立遺囑了嗎？》 （央視2015·11·28已經(jīng)播出）涉及的主要是“我的財(cái)產(chǎn)我做主”；那么今天我們討論的話題——《生前預(yù)囑》，說(shuō)的就是“我的生命我做主”。

人的生命，真的可以由自己做主嗎？

神龜雖壽，猶有竟時(shí)。

如果沒(méi)有事前交代，一旦到了病入膏肓，“老護(hù)士長(zhǎng)”的擔(dān)心——就怕被推進(jìn)ICU，怕被好心的醫(yī)生“積極地?fù)尵取保l(shuí)也保不齊不會(huì)落到了“那種地步”。但要想解決這個(gè)后顧之憂（這可真是一個(gè)“后顧之憂”啊）！我們就要事先準(zhǔn)備，準(zhǔn)備什么？怎么“準(zhǔn)備”？就是事前講好一句話，簽好一份文件，這就是《生前預(yù)囑》，用這樣的方法告訴醫(yī)生也告訴家屬和子女，我要或不要怎樣的臨終對(duì)待。

《生前預(yù)囑》都有什么內(nèi)容？怎么簽署？

學(xué)術(shù)地解釋：《生前預(yù)囑》是一份在本人清醒的時(shí)候自愿簽署的文件，通過(guò)這份文件，簽署人可以明確地表達(dá)本人在生命末期，希望使用何種醫(yī)療照顧，包括是否使用生命支持系統(tǒng)（如氣管切開(kāi)，人工呼吸機(jī)，心臟電擊……），以及如何在臨終時(shí)盡量地保持尊嚴(yán)。

簡(jiǎn)單說(shuō)就是一個(gè)聲明。

當(dāng)《生前預(yù)囑》被填寫、簽上了名字以后，我們就可以把它保存到一個(gè)名為“選擇與尊嚴(yán)”的公益網(wǎng)站，并與醫(yī)院聯(lián)網(wǎng)（今天還未做到），讓醫(yī)生在我們“需要的時(shí)候”知道我們心中到底想走哪條路：是想拼死拼活地“被搶救”？還是想依托另一種方式，無(wú)創(chuàng)的、無(wú)痛的、不以治好病為目的的姑息治療，這種治療也有一個(gè)學(xué)術(shù)的名字叫“緩和醫(yī)療”。不過(guò)選擇了“緩和醫(yī)療”就意味著你要尊嚴(yán)死、自然死，這樣的醫(yī)療方向，需要我們轉(zhuǎn)變觀念，能夠放得下生，并對(duì)“生命”和“死亡”有更客觀的理解。

現(xiàn)在我不得不說(shuō)到兩個(gè)公眾人物了——羅點(diǎn)點(diǎn)與陳小魯。

羅、陳二位何許人也？

羅點(diǎn)點(diǎn)，開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒；陳小魯，陳毅元帥的兒子。這兩位共和國(guó)元?jiǎng)字?0年前和朋友在一起經(jīng)常談?wù)撈鹚麄兊母篙?，談?wù)撍麄兊母篙呉驗(yàn)榈玫礁鞣降闹匾暥谌松淖詈箅A段被“積極搶救”，并非自己情愿地忍受了身心的巨大痛苦。隨后他們發(fā)起了“臨終不插管俱樂(lè)部”，2006年建立“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，2013年成立《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)。2017年，就在我要對(duì)他們一一進(jìn)行采訪的時(shí)候，他們正在東戴河開(kāi)會(huì)，起草并準(zhǔn)備推出《中國(guó)緩和醫(yī)療（安寧療護(hù)）發(fā)展藍(lán)皮書》 。

對(duì)過(guò)往的“痛心”，今天的羅點(diǎn)點(diǎn)，《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)總干事；陳小魯，推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，應(yīng)該不會(huì)再帶有當(dāng)初他們那樣強(qiáng)烈的感情了吧？我擔(dān)心并小心準(zhǔn)備著采訪。但面對(duì)面真的坐下來(lái)了，我輕輕碰觸傷疤，他們還都情不自禁。

點(diǎn)點(diǎn)老師首先告訴我：當(dāng)初她為婆婆做主，沒(méi)有進(jìn)行“有創(chuàng)搶救”，之后一直心有不安，幸虧后來(lái)家人在整理婆婆遺物的時(shí)候發(fā)現(xiàn)了老太太生前有一段明確的交代：聲明“我的臨終治療”全由點(diǎn)點(diǎn)來(lái)做主，而不做任何不必要的搶救。點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)：“幸虧我婆婆當(dāng)年寫下了這些文字，不然或文字內(nèi)容正好相反，我這一生可就要負(fù)疚了?！?/p>

再有陳小魯，他告訴我當(dāng)初他是親眼看著父親“渾身插著管子，最后心跳都沒(méi)有了，用電擊，人從床上彈起來(lái)。當(dāng)時(shí)跟醫(yī)生講，能不能不搶救了？醫(yī)生說(shuō)你說(shuō)了算嗎，我們敢嗎”？

我問(wèn)：“當(dāng)時(shí)您是在哪兒看到的？”

陳會(huì)長(zhǎng)說(shuō)：“偷著（從）門縫看?！?/p>

我問(wèn)：“那他自己沒(méi)知覺(jué)了吧？”

會(huì)長(zhǎng)說(shuō)：“誰(shuí)知道呢，但是我們受不了……”

正是因?yàn)橛兄H身的經(jīng)歷，點(diǎn)點(diǎn)和陳會(huì)長(zhǎng)如今已是七旬老人了，但為了推廣《生前預(yù)囑》，他們還是殫精竭慮、不眠不休。

那么《生前預(yù)囑》都包括哪些內(nèi)容，從哪里來(lái)的？

《生前預(yù)囑》包括“我的五個(gè)愿望” ：

一、我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)

二、我希望使用或不使用生命支持治療

三、我希望別人怎樣對(duì)待我

四、我想讓我的家人和朋友知道什么

五、我希望誰(shuí)幫助我

每一個(gè)“愿望”又分出若干條具體的“心望”，比如第一個(gè)愿望“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”，就被細(xì)化到11個(gè)選項(xiàng)：

1.我不要疼痛。希望醫(yī)生按照世界衛(wèi)生組織的有關(guān)指引，給我足夠的藥物解除或減輕我的疼痛，即使這會(huì)影響我的神志，讓我處在朦朧或睡眠狀態(tài)。

2.我不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺(jué)等等，希望醫(yī)生和護(hù)士盡力幫助我保持舒適。

3.我不要任何增加痛苦的治療和檢查，如放療、化療、手術(shù)探查等，即使醫(yī)生和護(hù)士認(rèn)為這可能對(duì)明確診斷和改善狀態(tài)有好處。

4.我希望當(dāng)正規(guī)醫(yī)療手段對(duì)我束手無(wú)策的時(shí)候嘗試其他療法。

5.我希望不對(duì)我使用除正規(guī)醫(yī)療手段之外的其他療法。

6.我希望在被治療和護(hù)理時(shí)個(gè)人隱私得到充分保障保護(hù)。

7.我希望所有的時(shí)間里身體保持潔凈無(wú)氣味。

8.我希望定期給我剪指甲、理發(fā)、剃須和刷牙。

9.我希望我的床保持干爽潔凈。如果它被污染了，請(qǐng)盡可能快速更換。

10.我希望給我的食物和飲水總是干凈和溫暖的。

11.我希望在有人需要和法律允許的情況下捐贈(zèng)我的有用器官和組織。

這11條，細(xì)化的還只是第一個(gè)“愿望”，余下的四個(gè)“愿望”也都有內(nèi)容不同的很多小選項(xiàng)，簽署人要在每一項(xiàng)里打鉤。當(dāng)然如果這些具體的想法還不能充分表達(dá)填表人的心意，他（或）她還可以在表中空白處用文字進(jìn)行補(bǔ)充和進(jìn)一步的說(shuō)明。

記得在采訪羅點(diǎn)點(diǎn)和陳小魯之前，我在“做功課”的時(shí)候就已經(jīng)了解到了《生前預(yù)囑》所包括的這“五個(gè)愿望”最早是由美國(guó)的一位神父+律師基姆·托維（Jim Towey）所設(shè)計(jì)。20世紀(jì)80年代，基姆來(lái)到世界著名慈善工作者特雷莎修女所創(chuàng)辦的華盛頓特區(qū)“艾滋病之家”做全職志愿者，他在這里見(jiàn)到了太多的人面臨死亡時(shí)驚慌失措，又沒(méi)有尊嚴(yán)，如何在痛苦與難堪中苦苦地掙扎，遂想到要設(shè)計(jì)出一份由“五個(gè)愿望” 組成的《生前預(yù)囑》，英文：《Will Living》，給病人面對(duì)死亡時(shí)一個(gè)選擇、一個(gè)解脫。

之后過(guò)了一些年，《生前預(yù)囑》被介紹到中國(guó)，經(jīng)過(guò)漢化，也就是我們中國(guó)專家小心翼翼地翻譯與研究，幾年前才把它變成了符合中國(guó)老百姓習(xí)俗表達(dá)的文本樣式。這期間，為了強(qiáng)調(diào)“我的生命我做主”，《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)的工作人員還在“五個(gè)愿望”之前加上了一個(gè)前綴——“我的”，這樣就有了我們今天能夠很容易看到的中文文本——《我的五個(gè)愿望》。

《我的五個(gè)愿望》一經(jīng)簽署可不可以修改？答案是“當(dāng)然可以”。

它的作用除了讓人們能夠?qū)ψ约荷M頭的“醫(yī)療方案”有所交代，對(duì)死亡有另一種選擇，同時(shí)還可以大大節(jié)約醫(yī)療資源，緩解醫(yī)患矛盾。

2017年夏，《生前預(yù)囑》攝制組兩次來(lái)到位于北京東直門外交公寓的 《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)，秘書長(zhǎng)袁晨超先生點(diǎn)著PPT很鄭重地對(duì)我說(shuō)：《生前預(yù)囑》需要嚴(yán)格遵守的原則就是“尊重本人的意愿”，這是重中之重！

“尊重本人意愿”？本人要是愿意選擇“就要搶救”呢？我問(wèn)。

秘書長(zhǎng)：那當(dāng)然也是他的權(quán)利，只不過(guò)這樣選的人并不多。

據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)顯示，拋開(kāi)意外和心血管疾病，癌癥在今天，不僅在中國(guó)高發(fā)，在全球，發(fā)病率也都在持續(xù)提升，而且越來(lái)越專橫地標(biāo)榜著 “黃泉路上無(wú)老少”?！渡邦A(yù)囑》的出現(xiàn)，在幫助患者“對(duì)癥治療”和“心里安慰”兩方面，對(duì)癌癥晚期病人，尤其是一個(gè)利好。

在《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)，我看到他們的logo是一片七彩葉子，就問(wèn)：

七彩葉？什么意思？

秘書長(zhǎng)說(shuō)：我們就是想告訴人們，每一棵“生命之樹(shù)”上的葉子都是美麗的，不管它是什么顏色。人們對(duì)生命、對(duì)死亡，盡管理解不同，但通過(guò)《生前預(yù)囑》這個(gè)尊重個(gè)人意愿的選擇，你能夠設(shè)想，生命的樹(shù)葉自然飄落，這正是我們所追求的——生如夏花般燦爛， 死若秋葉般靜美……

記得那天聽(tīng)到這如詩(shī)如畫的解釋，我是第一次感到 “咱這算是上了一堂關(guān)于死亡的大課了吧”？對(duì)，第一次，正兒八經(jīng)的。

四，“井底之蛙”我又跳出了井外？

簽了《生前預(yù)囑》是不是就等于“等死”？這個(gè)玩笑可開(kāi)不得！人命關(guān)天，只要有百分之一的希望就要盡百分之百的努力，這是醫(yī)生的基本醫(yī)德，是幾千年人類文明所筑起的攔洪大壩。但簽了《生前預(yù)囑》不等于“等死”，《生前預(yù)囑》有一位好搭檔，或者說(shuō)好助手，就是前文我們已經(jīng)提到過(guò)了的“緩和醫(yī)療”。那“緩和醫(yī)療”遵從什么原則？怎樣開(kāi)展關(guān)照？又如何能使患者受益呢？

首先，我們來(lái)看世衛(wèi)組織對(duì)緩和醫(yī)療（Palliative Care）提出的三個(gè)基本原則：

第一， 重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程；

第二， 既不加速，也不延后死亡；

第三， 提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

這三條用通俗的語(yǔ)言來(lái)解釋重點(diǎn)在于：“緩和醫(yī)療”既不讓末期病人等死，會(huì)好好地照顧他們的身體和精神，又不建議他們?cè)谧非蟆爸斡焙汀昂棉D(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎。

羅點(diǎn)點(diǎn)在形容她剛看到“緩和醫(yī)療”的這種提法和實(shí)質(zhì)內(nèi)涵的時(shí)候，自己就像“井底之蛙忽然又跳出了井外”！

我問(wèn)點(diǎn)點(diǎn)，真的是這樣嗎？

羅點(diǎn)點(diǎn)老師說(shuō)，是啊，當(dāng)初有了《生前預(yù)囑》，我就高興得不得了，心想這下對(duì)那些不想進(jìn)ICU，只想要“尊嚴(yán)死”的病人來(lái)說(shuō)真是一個(gè)福音。但是《生前預(yù)囑》好是好，冷靜下來(lái)想，光有這份文件，人到了病重或病危的時(shí)候，醫(yī)生總不能把病人晾在一邊，醫(yī)生總要做點(diǎn)什么。比如讓病人不疼、不喘、不難受，這該怎么辦呢？有一天我從報(bào)道上看到國(guó)外誕生了這么一種方法，叫“緩和醫(yī)療”，能夠幫助病人，幫助他們自然、平靜地走好人生的最后一段，我在心里大叫一聲“好”！當(dāng)時(shí)的感覺(jué)就是“井底之蛙忽然我又跳出了井外”——

哈哈！

中國(guó)有句老話（其實(shí)是孔子說(shuō)的）：“未知生，焉知死？”現(xiàn)代人更愿意把它表達(dá)為：人，只有能夠理性地看待生命，才能談到有尊嚴(yán)地死。

我們常說(shuō)精彩人生，但“何為精彩人生”？ 這個(gè)問(wèn)題不是一個(gè)新鮮話題，但當(dāng)我開(kāi)始踏上探尋“生死”之途，發(fā)現(xiàn)一種答案很新鮮，很接地氣，就是：

生得好，活得長(zhǎng)；病得晚，死得快。

第一次看到這四句話，我是在羅點(diǎn)點(diǎn)的《我的死亡誰(shuí)做主》這本書的封面下方，這12個(gè)字雖然沒(méi)有書名大，但因?yàn)槭恰凹t色”的，在白綠相間的封面上格外顯眼。后來(lái)我又查到了最早說(shuō)出這句話的人——北京中醫(yī)藥大學(xué)原副校長(zhǎng)、婦科主任醫(yī)師牛建昭教授。

人從內(nèi)心不再懼怕死亡，我們要感謝醫(yī)學(xué)開(kāi)辟了“緩和醫(yī)療”的一條路。

如果需要再重申一遍，“緩和醫(yī)療”就是對(duì)病人進(jìn)行以“減輕痛苦”為目的，而不是以“治好病”為目的的治療，因此同樣是治療，這里被“扳道叉”，選擇的是一個(gè)不同的方向——

追蹤“緩和醫(yī)療”的歷史：1967年，英國(guó)桑德斯女士在倫敦建立了一家名為圣·克里斯多弗的護(hù)理院（St. Christopher's Hospice），這被認(rèn)為是全球第一家“緩和醫(yī)療”的機(jī)構(gòu)，至今仍享有盛譽(yù)。而1976年8月，美國(guó)加州通過(guò)了《自然死亡法案》 （Natural Death Act），允許不使用生命支持系統(tǒng)來(lái)延長(zhǎng)不可治愈患者的臨終過(guò)程，為推廣“緩和醫(yī)療”加快了進(jìn)程。

最近，世界衛(wèi)生組織（WHO）又提出：“緩和醫(yī)療是人類健康權(quán)的一部分?！蓖瑫r(shí)提供數(shù)據(jù)：全球現(xiàn)在每年約有4000萬(wàn)人需要接受“緩和醫(yī)療”，其中78%的人生活在低收入和中等收入的國(guó)家當(dāng)中。

“緩和醫(yī)療”不是不用藥、不治療，而是相對(duì)于ICU的搶救，更多的是在想辦法緩解病人生理和心理上的疼痛與痛楚，直至自然地幫助他們走向生命的終點(diǎn)。

那“緩和醫(yī)療”是不是安樂(lè)死呢？最開(kāi)始，我曾在腦袋里很唐突地蹦出這個(gè)疑問(wèn)，但幾乎是同步，我就看到了答案：“緩和醫(yī)療”不是 “安樂(lè)死”。它不允許人為地終止一個(gè)人的生命；只是不像傳統(tǒng)的“搶救”那樣，不管病人愿意不愿意，都要人為地用機(jī)械和藥物把他（或她）活活地“拽住”——

2017年3月，北京海淀醫(yī)院腫瘤科病區(qū)開(kāi)設(shè)了“安寧療護(hù)”病房，這是全市15家試點(diǎn)醫(yī)院的“試點(diǎn)”之一。在此之前，為了開(kāi)設(shè)這種病房，腫瘤科主任秦苑可是費(fèi)了不少腦筋。有一天，她抱著一大摞材料找到院長(zhǎng)張福春，想要說(shuō)服院長(zhǎng)就在咱們醫(yī)院建立起幾間“安寧療護(hù)”病房，但結(jié)果卻大大地出乎了她的預(yù)料！

如果觀眾（或讀者）看過(guò)央視在2017年11 月11 日播出的《新聞?wù){(diào)查——我的生命誰(shuí)做主？》，如果有人留意到當(dāng)初我采訪過(guò)的秦苑，就可以有印象——那秦苑坐在我面前，是一個(gè)不高不胖，很溫婉，但內(nèi)心又有一種很強(qiáng)烈的急迫感的中年女醫(yī)生。她早年畢業(yè)于華西醫(yī)科大學(xué)，1999年獲血液腫瘤專業(yè)碩士學(xué)位，擅長(zhǎng)血液病診治以及實(shí)體腫瘤的治療。有媒體介紹她：“45歲前，秦苑生活里填滿了各種各樣惡性腫瘤的病歷，她悶著頭去救人，卻跑不過(guò)死神，最終，病例又變成了一張又一張死亡通知單?！彼运芟敫淖?！

秦苑要改變什么？路在哪里？

2012年，秦苑在北京癌癥康復(fù)與姑息治療委員會(huì)的組織下，有機(jī)會(huì)去臺(tái)灣慈濟(jì)醫(yī)院進(jìn)行了參觀，ABC地學(xué)習(xí)了“安寧療護(hù)”。從此，她的職業(yè)追求找到了改變的方向——

秦苑想到一個(gè)最有說(shuō)服力的“故事”，要講給院長(zhǎng)聽(tīng)，就是巴金：

1999年，巴金這位中國(guó)文學(xué)界的泰斗，老先生病重入院，一番搶救之后雖然保住了性命，但從此鼻子里插上了胃管，護(hù)理人員一天分6次把食物“打”入他的胃里。胃管兩個(gè)月就得更換一次，每次換管子巴金先生都會(huì)被嗆得滿臉通紅。長(zhǎng)期插管，嘴合不攏，巴金的下巴開(kāi)始脫臼了，醫(yī)生只好把氣管切開(kāi)，用呼吸機(jī)幫助他維持呼吸。但對(duì)這種生不如死的治療，巴金先生很想放棄，但他沒(méi)有選擇的權(quán)利，家屬和領(lǐng)導(dǎo)都不同意?！懊恳粋€(gè)愛(ài)他的人都希望他永遠(yuǎn)、永遠(yuǎn)地能活下去”，哪怕是昏迷、哪怕是靠呼吸機(jī)，只要機(jī)器上顯示“他還有心跳”，那就好，那就是勝利！就這樣，巴金先生在病床上整整煎熬了6年。清醒時(shí)他說(shuō)：“這種長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨……”

“緩和醫(yī)療”和“安寧療護(hù)”二者什么關(guān)系？秦苑也準(zhǔn)備了要對(duì)院長(zhǎng)解釋：

“緩和醫(yī)療”和“安寧療護(hù)”不完全一樣，“緩和醫(yī)療”的概念更大，關(guān)照病人的時(shí)段更長(zhǎng)；而“安寧療護(hù)”（也就是我們常說(shuō)的“臨終關(guān)懷”）基本上是指病人被醫(yī)學(xué)證明不治、生命只剩下6個(gè)月的時(shí)間，醫(yī)護(hù)人員要對(duì)他們提供的照顧。

就這樣，秦苑準(zhǔn)備了很多、很多，她沒(méi)有把握能夠說(shuō)服院長(zhǎng)，因?yàn)椤熬徍歪t(yī)療”不掙錢，大多數(shù)情況下還會(huì)賠錢。但結(jié)果為什么說(shuō)完全出乎她的意料？事實(shí)上秦苑一肚子理由，一肚子從臺(tái)灣學(xué)回來(lái)的經(jīng)驗(yàn)，一條也沒(méi)有來(lái)得及往外說(shuō)呢，張福春院長(zhǎng)就“二話沒(méi)說(shuō)”，“一口答應(yīng)”：好，咱建！

天啊，這是真的嗎？不需要反復(fù)曉以利害？不需要展開(kāi)強(qiáng)大的人道主義攻勢(shì)？張?jiān)洪L(zhǎng)，這位院長(zhǎng)答應(yīng)得怎么會(huì)那么痛快？

……

2017年3月6日，北京海淀醫(yī)院“安寧療護(hù)病房”正式開(kāi)始接診，收治那些愿意放棄臨終搶救，卻想“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地離去”的患者。

半年以后（因?yàn)椤霸圏c(diǎn)”規(guī)定只有半年），張?jiān)洪L(zhǎng)接受了我的采訪，當(dāng)我問(wèn)：“當(dāng)時(shí)您為什么一點(diǎn)猶豫都沒(méi)有地就接受了秦苑主任的建議？”這位“心內(nèi)科”專家出身的業(yè)務(wù)型院長(zhǎng)聲不大語(yǔ)不驚地對(duì)我說(shuō)：“誰(shuí)都會(huì)老的，老了的人一般都不擔(dān)心死，但要死得無(wú)痛，也要有內(nèi)心的平靜。”

說(shuō)得真好！不過(guò)我還要問(wèn)：可“緩和醫(yī)療”因?yàn)槟康牟辉偈亲尣∪四軌蛑斡?，不?huì)使用很貴的機(jī)器和藥物，您不擔(dān)心醫(yī)院會(huì)賺不到……

張?jiān)洪L(zhǎng)快速打斷我，他說(shuō)他知道。

而現(xiàn)在，“試點(diǎn)”的半年時(shí)間馬上就要到了，“安寧療護(hù)”還要不要繼續(xù)辦？

院長(zhǎng)一樣篤定地告訴我：辦，當(dāng)然要接著辦！

張?jiān)洪L(zhǎng)最后說(shuō)得斬釘截鐵，而我這一問(wèn)，是替觀眾，其實(shí)也是在替秦苑問(wèn)。

聽(tīng)到院長(zhǎng)這么說(shuō)，我偷眼瞟了一下坐在會(huì)議室側(cè)面（我采訪是在海淀醫(yī)院12樓的會(huì)議中心）一直豎著耳朵在聽(tīng)的秦苑主任，她的臉上那一刻正露出笑，放心地笑……

我發(fā)現(xiàn)她不化妝，秦苑笑起來(lái)還有一絲少女的純美。

五，可不可以先讓我“不疼”？

有了《生前預(yù)囑》，也有了為其保駕護(hù)航的“緩和醫(yī)療”，我知道面對(duì)死亡我們不僅多了一種選擇，而且少了一種恐懼。過(guò)去我從來(lái)都認(rèn)為 “死亡”是我的敵人，是“異己”，是“靶子”，現(xiàn)在才懂得“死亡”是我們生命的一部分。因此我們尊重它、順應(yīng)它就是尊重和順應(yīng)我們自己。但，有一樣?xùn)|西，疼痛，這該怎么辦？我們有沒(méi)有權(quán)利 “不疼”？這要求和勇敢與怯懦有解不開(kāi)的關(guān)系嗎？

還記得那位來(lái)自東北77歲的“老護(hù)士長(zhǎng)”跟我說(shuō)的她受的那份煎熬嗎？

晚期肺癌，疼痛、無(wú)眠、惡心、嘔吐，更重要的是憋喘，那憋氣難受得就像溺水者快要淹死的最后一刻，什么滋味？

“老護(hù)士長(zhǎng)”到了北京海淀醫(yī)院，住進(jìn)了“安寧療護(hù)”病房。當(dāng)天夜里，她睡了個(gè)好覺(jué)。她說(shuō)：“我都不知道我怎么睡著的，一輩子都沒(méi)睡過(guò)這樣的覺(jué)，特別好！”其實(shí)，她入院時(shí)還是不能完全平躺在床，只是進(jìn)入“緩和醫(yī)療”，她放心了，“啥也不怕了”。

2017年仲夏，為了制作《生前預(yù)囑》，攝制組前后走進(jìn)北京301醫(yī)院、海淀醫(yī)院、陸軍總院、宣武醫(yī)院，采訪了很多晚期癌癥病人，也走近了很多目前正在積極推廣“緩和醫(yī)療”的大夫和專家——病人告訴我：“到了這份上，其實(shí)死我是不怕了，就是怕疼，可別讓我疼。”醫(yī)生也給我?guī)?lái)了好消息，醫(yī)生說(shuō)：別怕，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)有了很多進(jìn)步，比如“嗎啡”，過(guò)去我們不能無(wú)限制地給病人用，因?yàn)榕律习a，也怕有毒副作用。但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)證明，以上的兩種“擔(dān)憂”都正在被顛覆，國(guó)內(nèi)外的醫(yī)學(xué)實(shí)踐也都已證明，合理地使用“嗎啡”等阿片類藥物（就是鴉片類藥物），對(duì)患者疼痛、呼吸困難、焦慮、抑郁等癥狀都有很好的療效。因此病人，不管你是得了什么病，疼了就可以喊醫(yī)生，醫(yī)生就可以幫助我們用藥物減輕或者說(shuō)幫我們對(duì)抗那個(gè)站在死亡路上不斷沖著我們幸災(zāi)樂(lè)禍的“疼痛”的小鬼。至于哪個(gè)人一旦說(shuō)出 “我怕疼”就顯得不夠勇敢，就得品嘗周圍來(lái)自他人的嘲笑乃至鄙視的眼光，那樣的價(jià)值觀已經(jīng)過(guò)時(shí)了。早在2000年，世界疼痛大會(huì)就將疼痛列為繼呼吸、體溫、脈搏和血壓之后的第五生命體征。所有患者也都有體會(huì)，人在忍受疼痛的那一刻，“雞湯”幫不了忙，換下它來(lái)應(yīng)該上場(chǎng)的倒是醫(yī)學(xué)的止痛措施和醫(yī)護(hù)人員愿意為患者獻(xiàn)出的真切的愛(ài)心……

“緩和醫(yī)療”可以幫助你不疼，這個(gè)信息，太重要、太實(shí)惠了，重要和實(shí)惠到幾乎可以超過(guò)我采訪整期節(jié)目的全部知識(shí)所得。

人生了病，哪怕是到了癌癥晚期，真的可以不疼了？至少有辦法對(duì)付了！

只要不疼，其他的還不都好說(shuō)？

就在解放軍總醫(yī)院，也就是我們習(xí)慣說(shuō)的北京301，南區(qū)腫瘤科，有一天我采訪了副主任李小梅。

面對(duì)死亡最現(xiàn)實(shí)的恐懼——疼痛，她說(shuō)：“這確實(shí)不是，也不應(yīng)該用意志、品格等道德標(biāo)桿去衡量。”

小梅給我介紹了一位將軍夫人，說(shuō)這位夫人愿意跟你們談?wù)?。談什么？她的丈夫?3歲的一位將軍，那是一個(gè)頂天立地的男子漢，2014年查出胃癌，以前身體棒得連醫(yī)院都沒(méi)住過(guò)。但是“趕上了”這可怕的病，那人受的打擊，開(kāi)始將軍還都忍著，為了單位、為了家庭，也為了自己能多活幾年（他還有很多對(duì)國(guó)家非常重要的工作要做），將軍全力配合醫(yī)生的各種檢查和治療，比如腸梗阻吃不下飯，他只有插胃管，那胃管從鼻腔插進(jìn)去，一插就是一年多，嗓子說(shuō)不出話，聲帶麻痹，根本不振動(dòng)了。到最后胃癌四期了（晚期），癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到其他臟器，雙側(cè)腎上腺、淋巴也都有了。夫人告訴我，有一天我跟他開(kāi)玩笑，說(shuō)，你看你現(xiàn)在吃也不行，喝也不行，坐也不行，站也不行。將軍馬上接了我一句：“實(shí)際上我很痛苦，我受不了了……”

夫人說(shuō)到這兒，實(shí)際上是我們采訪的一開(kāi)始，眼淚就像斷了線的珠子。編導(dǎo)在一旁讓攝像遞過(guò)來(lái)紙巾，我遞給她，她擦著眼淚，但擦不住啊，那眼淚不停地往外冒，根本就擦不干。將軍說(shuō)他的忍耐力已經(jīng)到了極限，對(duì)“尊嚴(yán)”的理解也有了新的想法了，現(xiàn)在他只求不疼，不再難受……

我理解將軍的痛，更理解將軍夫人要有多么大的勇氣才能夠向媒體講出自己丈夫最后不得不向疼痛 “免戰(zhàn)高懸”，尤其聽(tīng)說(shuō)鼓勵(lì)她前來(lái)接受CCTV采訪的不光是李小梅主任，更主要的是將軍本人。將軍說(shuō)：你快去吧，把咱們的經(jīng)歷說(shuō)給大家聽(tīng)，也把《生前預(yù)囑》的好處說(shuō)給大家聽(tīng)，讓人們看看應(yīng)該如何面對(duì)重病的折磨，看看應(yīng)該如何看待“死亡”。

一系列“治愈性”治療均不見(jiàn)效后，年輕的將軍聽(tīng)從了夫人的建議，在病床上簽署了《生前預(yù)囑》，正式向醫(yī)生和家屬聲明：我的生命一旦出現(xiàn)“不可逆”的惡化，不要搶救，不要讓我太受罪，就讓我安靜地離去……

為了照顧將軍，夫人一年掉了30斤的體重。

“那段時(shí)間他天天都在跟我說(shuō)死的問(wèn)題，我知道他不怕死，他在死亡面前也是條硬漢！”

接受完采訪，夫人還要回到病房去繼續(xù)服伺愛(ài)人，那時(shí)候已經(jīng)是晚上8點(diǎn)多，也不知道夫人晚飯吃了沒(méi)有。

我把夫人送到電梯間，看她剛哭過(guò)的臉，此刻泛起了一種完成了任務(wù)、完成了將軍讓她接受采訪這件“大事”以后了的輕松，我眼睛潮了，真想叫一聲“大姐”，真心的，像親姐妹一樣的。我愿意跟她分擔(dān)，而不是只從她那里聽(tīng)了一個(gè)故事。這樣的“大姐”值得人們敬重，因?yàn)檎撬?01病房的走廊盡頭，發(fā)現(xiàn)了靜悄悄躺在那里的《生前預(yù)囑》的介紹材料，自己先仔細(xì)閱讀了，然后才轉(zhuǎn)告給丈夫。

她理解丈夫，更知道軍人真正的尊嚴(yán)其實(shí)包括很多內(nèi)容。

設(shè)想一下，將軍如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)夫人看到《生前預(yù)囑》，沒(méi)想明白正確地面對(duì)死亡，是另一類的“勇敢”，他會(huì)怎么樣？被放療、化療不斷地治療著。有一天快要危及性命了，他也會(huì)被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室（也就是ICU ），然后黨和國(guó)家會(huì)不惜一切代價(jià)地對(duì)他進(jìn)行搶救，這個(gè)“不惜代價(jià)”不僅包括調(diào)動(dòng)所有的醫(yī)療資源、不計(jì)成本，也包括不管患者會(huì)怎樣的痛苦掙扎，絕望和無(wú)助。

就因?yàn)樯狭撕粑鼨C(jī)、胃食管，醫(yī)生希望給每一個(gè)病重的患者都盡一份天地良心?！捌鹚阑厣?？對(duì)，醫(yī)學(xué)有時(shí)也會(huì)出現(xiàn)這樣的奇跡。但危重病人活過(guò)來(lái)，即使被大動(dòng)干戈地“活”了過(guò)來(lái)，以后的生活又如何？他還能回到原來(lái)的生命狀態(tài)嗎？還能保持原有的生活質(zhì)量嗎？如果救過(guò)來(lái)了的他（或她）癱了、傻了，一切都要依靠別人，或從此不能離開(kāi)醫(yī)院，那這樣的“搶救”又有什么意義？即便有意義，是病人自己想要的嗎？

我終于知道“不疼”其實(shí)也包括病人心里的不疼！

所以，不要疼痛是你的權(quán)利，時(shí)代進(jìn)步了，你疼了就可以喊。

如果醫(yī)學(xué)手段做不到，這權(quán)利便沒(méi)用，但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)已經(jīng)能夠做到、至少是能夠很大程度地做到讓患者 “不疼”，這句口號(hào)喊得就可以響亮。

“我不要疼”！你只管大膽地說(shuō)！這沒(méi)有什么可丟人的！

六，怎樣才叫“有尊嚴(yán)”地死？

“緩和醫(yī)療”讓我們身體“不疼”，“有尊嚴(yán)地死”，讓我們心“不疼”。

但是，什么是“尊嚴(yán)”？國(guó)內(nèi)很多非常權(quán)威的醫(yī)生都曾經(jīng)說(shuō)：他們這一輩子就是和生死打交道，從深井中往外拉人，在刀尖上跳舞，懸崖邊散步。但科技發(fā)展到今天，醫(yī)生要面對(duì)的最大的問(wèn)題還只是讓病人長(zhǎng)久地“活”下去？是否也應(yīng)該考慮讓患者如何舒服并安詳?shù)亍吧平K”？目前我們國(guó)家已經(jīng)擁有老齡人口2.3億，到2025年將會(huì)達(dá)到2.8億。這些人怎么死？大夫，拜托，要好好地為我們想一想了！

我很理解醫(yī)生們常說(shuō)的“只要有百分之一的希望，我們都會(huì)盡百分之百的努力”。因?yàn)樵谖壹?，也有幾位“大夫”，從小到大我都為他們能夠“救死扶傷”、把人從死亡線上拉回來(lái)而感到驕傲。因此很長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，在我的詞典中，“尊嚴(yán)”主要就是指這個(gè)。但是醫(yī)生不是神仙，醫(yī)學(xué)也不能包治百病，人體又是一個(gè)跟宇宙一樣復(fù)雜的巨大系統(tǒng)，無(wú)數(shù)的黑箱還沒(méi)有打開(kāi)。因此有醫(yī)生說(shuō)：如果過(guò)去我們認(rèn)為尊重生命就是要全力以赴地去挖掘生命本身的最大潛力，然后不惜一切代價(jià)把他（或她）救活，至于“救活”了以后是一個(gè)什么樣的狀態(tài)，就不用我們?nèi)タ紤]，那就不一定正確了，那是對(duì)“尊嚴(yán)”的一種曲解。今天，如果我們?cè)僬勛鹬厣?，首先要尊重生命的自然?guī)律，包括敬畏死亡。這方面最好的例子莫過(guò)于2009年中國(guó)衛(wèi)生部已經(jīng)出臺(tái)的《腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)》和與之相配套的《腦死亡判定技術(shù)規(guī)范》。有了這個(gè)東西，醫(yī)生和患者及其家屬就都可以轉(zhuǎn)變認(rèn)識(shí)，明白人什么叫死，人死不是一定要到了沒(méi)有呼吸，沒(méi)了心跳，“腦死亡”也是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，一個(gè)更加科學(xué)的標(biāo)準(zhǔn)。

回到北京海淀醫(yī)院的“安寧療護(hù)”病房，與“老護(hù)士長(zhǎng)”同房間、隔一張床的病人是一位患了胰腺癌的54歲的女人。“老護(hù)士長(zhǎng)”說(shuō)：緩和醫(yī)療的醫(yī)生們太好了，我什么時(shí)候看見(jiàn)秦主任（她說(shuō)的是秦苑）和她說(shuō)話（她指的是那個(gè)患了胰腺癌病人），什么時(shí)候都是從后面抱住她的肩，頭挨著頭，像家里人一樣。

我順著“老護(hù)士長(zhǎng)”抬起來(lái)的手扭頭看過(guò)去，唉，隔床的病人不是一個(gè)人啊，還有一位，是她的媽媽或姐姐？?jī)蓚€(gè)人正摟著在一起。

哦， “老護(hù)士長(zhǎng)”說(shuō)，那不是她的媽媽，是姐姐，她們是一對(duì)雙胞胎。

雙胞胎？我問(wèn)哪個(gè)是姐姐，哪個(gè)是妹妹？?jī)蓚€(gè)人的臉長(zhǎng)得一模一樣，都是那種眼睛深凹，顴骨很高，面部很有特點(diǎn)的，只是一個(gè)臉上有血色，一個(gè)沒(méi)有。“老護(hù)士長(zhǎng)”說(shuō)，生病的是妹妹，妹妹看上去很弱，身上瘦得皮包著骨頭。如果她們不是雙胞胎，病人也許不顯得那么可憐，但是因?yàn)槭请p胞胎，兩張臉長(zhǎng)得一模一樣，一個(gè)紅潤(rùn)，一個(gè)沒(méi)血色，煞白煞白的。這一對(duì)比，死神的冷笑就仿佛從你的后背一下子爬了上來(lái)。

我沒(méi)敢奢望這對(duì)雙胞胎姐妹會(huì)接受我的采訪，都這樣了，一般人都不會(huì)再有“上電視”的念頭。但過(guò)了一會(huì)兒，編導(dǎo)跑過(guò)來(lái)跟我說(shuō)：大姐她們?cè)敢饬?，她們恰恰說(shuō)她們想說(shuō)，說(shuō)說(shuō)“安寧療護(hù)”、說(shuō)說(shuō)“緩和醫(yī)療”。

我很小心地坐到兩姐妹的身前，妹妹沒(méi)在床上躺著，而是和姐姐一塊兒坐在床邊的椅子上，靠墻，把頭靠著姐姐的肩頭，手也攥在姐姐的手里，許是累，許是親。讓人看了動(dòng)容。

我輕輕問(wèn)：那你們跟我們說(shuō)說(shuō)，這里的“安寧療護(hù)”到底怎么好？怎么幫到了你？

姐妹就輪番著說(shuō)：像親人，家里人；我沒(méi)想到我病成這個(gè)樣子了，還有這么好的一個(gè)地方接納我；讓她沒(méi)有痛苦，身體上的，思想里的；每周都有社工、志愿者幫我洗頭；還和妹妹說(shuō)很多心里話……

2017年3月，海淀醫(yī)院的“安寧療護(hù)”病房開(kāi)張并不是無(wú)條件地接受病人，秦苑告訴我，能來(lái)這里的患者都是認(rèn)同“緩和醫(yī)療”理念的，不然醫(yī)患之間就沒(méi)有一個(gè)溝通的平臺(tái)。

“安寧療護(hù)”呢？我問(wèn)，是不是每一個(gè)病人提出來(lái)的每一個(gè)要求醫(yī)生都會(huì)滿足？

也不是。秦苑說(shuō)。

2017年7月，一位乳腺癌已經(jīng)轉(zhuǎn)移了的患者住進(jìn)了海淀醫(yī)院，有一天讓所有家人都回避，就想要單獨(dú)跟秦苑主任“說(shuō)會(huì)兒話”。這醫(yī)患二人來(lái)到走廊的一端，背靠著墻，患者也是把頭歪在秦苑的肩膀上，很小聲地說(shuō)：“好了，我作好準(zhǔn)備了，你現(xiàn)在送我走吧”。

??？秦苑一驚，沒(méi)有馬上回答，而是問(wèn)：“你，你能告訴我為什么這么想嗎？”

女患者說(shuō)：我不想再 “耗”著家人。

這個(gè)病人的要求秦苑就沒(méi)有答應(yīng)，“安寧療護(hù)”是為了緩解病人的痛苦，不是“安樂(lè)死”，不能加速他們的死亡進(jìn)程，別忘了這是原則，也是底線。

在北京301醫(yī)院，這里的腫瘤病房既收省部軍級(jí)以上的高級(jí)干部，也收普通老百姓。我在這里采訪了將軍夫人，也采訪了一般平民。將軍是把《生前預(yù)囑》簽好了放進(jìn)了他的病例口袋，認(rèn)為留一份軍人的尊嚴(yán)比晚一點(diǎn)死更重要；但其他人呢，其他人并不是說(shuō)有一個(gè)算一個(gè)地都知道《生前預(yù)囑》，面對(duì)“尊嚴(yán)死”“自然死”也不是個(gè)個(gè)都能“想得開(kāi)”。

“中國(guó)好女婿”，李小梅主任幫忙介紹的另一位病人家屬，三十歲出頭，濃眉大眼，把頭發(fā)在腦瓜頂上用橡皮筋扎了個(gè)“朝天錐”，很有藝術(shù)家的氣質(zhì)。他之所以被李主任稱為“好女婿”，是因?yàn)樗皇桥阒鴦e人來(lái)301住院的，而是自己的老丈人?，F(xiàn)如今還有這么好的年輕人，李主任說(shuō)：你說(shuō)要評(píng)選“中國(guó)好女婿”，他應(yīng)不應(yīng)該第一個(gè)當(dāng)選？

李小梅把“中國(guó)好女婿”帶到我們的攝像機(jī)前，“好女婿”皺著眉頭，有點(diǎn)上火，也有點(diǎn)猶豫。

“我咋說(shuō)呢，我不是不贊成《生前預(yù)囑》，那是一個(gè)好玩意兒，要是我，我就簽了，但是我爸，俺家的情況，我還真不能把這件事告訴他?！?/p>

“好女婿”一口一個(gè)“我爸”地叫著，操的是東北口音，但這個(gè)“爸”指的是他山東籍的老岳父。

他的老岳父患的是肝癌并已經(jīng)出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移。說(shuō)老，年齡其實(shí)不大，才56歲。

“我咋告訴他呢？” 好女婿帶著很濃的東北腔，很犯愁。

我問(wèn)：“告訴他咋了？”也用東北腔。

“告訴他，他就得崩潰?！?/p>

“這是你猜的，還是你推斷的？”我又問(wèn)。

“根據(jù)我對(duì)我爸的性格的了解，他一旦知道了自己原來(lái)得的是肝癌，還、還已經(jīng)轉(zhuǎn)移了，一準(zhǔn)會(huì)受不了；受不了就得給我在山東家里的媳婦兒打電話，而我的媳婦兒馬上要生小孩了，就這倆禮拜，你說(shuō)聽(tīng)了會(huì)咋樣？再有，我家的情況非常復(fù)雜，我爸‘活著和說(shuō)他‘快不行了，那家里，家里會(huì)不一樣……”

《生前預(yù)囑》在“好女婿”這里就碰了釘子。

現(xiàn)實(shí)生活中，不是所有人都會(huì)把“尊嚴(yán)”看得比什么都重。

想想可不是嘛，如今的中國(guó)社會(huì)，農(nóng)業(yè)人口占8成的事實(shí)基本上還沒(méi)有徹底改變。很多人，尤其是社會(huì)底層的人民群眾，還被“看病難”“住院難”困擾著。自己的親人千方百計(jì)被送進(jìn)大城市的大醫(yī)院了，擔(dān)心更多的還在人家醫(yī)院給不給咱“好好地治”？危險(xiǎn)的時(shí)候能不能讓咱進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）？至于受不受苦，有沒(méi)有尊嚴(yán)，先救了人再說(shuō)。

我問(wèn)“好女婿”：“你這樣想也有你的道理，但如果你岳父提前沒(méi)有對(duì)他的情況，我說(shuō)的是萬(wàn)一需要緊急處置了什么的，留下個(gè)話，你們?cè)趺崔k？到時(shí)候救不救？”

“救，當(dāng)然得救！”

“好女婿”非常堅(jiān)定，話像釘子砸進(jìn)板子里！

我說(shuō)：不是，我的意思是說(shuō)醫(yī)生已經(jīng)告訴你，到那時(shí)候的救只是權(quán)宜之計(jì)，人是不可能再有生的機(jī)會(huì)了，那你怎么辦？

“好女婿”這下不說(shuō)話了，皺著眉想了一會(huì)兒，等到他再開(kāi)口，就變成：“你說(shuō)的這種情況，我還真沒(méi)考慮過(guò)，那可咋辦呢？人救不回，還得遭罪，可不救又怎么成？”

《生前預(yù)囑》的精髓：“我的生命我做主。”

不管簽署人在哪一個(gè)選項(xiàng)上打鉤，即使就是愿意在“我就是要搶救”這一項(xiàng)上打鉤，那也是他（或她）的心意，也有絕對(duì)的權(quán)威。所以，沒(méi)有原則就是原則！

七，“嗎啡”官司居然贏了？

2017年5月17日，北京市東城區(qū)人民法院作出一審判決：對(duì)某司法鑒定機(jī)構(gòu)的《法醫(yī)臨床鑒定意見(jiàn)》不予采信，駁回原告要求陸軍總醫(yī)院承擔(dān)相應(yīng)賠償責(zé)任的全部訴訟請(qǐng)求。十天之后原告沒(méi)有上訴，醫(yī)學(xué)界一片嘩然：哇，這場(chǎng)“由嗎啡引發(fā)的醫(yī)療糾紛”陸軍總醫(yī)院竟然“贏”了！很多醫(yī)生感慨：這場(chǎng)勝利不僅解救了涉事的臨床醫(yī)生，也是一劑對(duì)“治療醫(yī)生心痛的嗎啡”。廣義而言：對(duì)中國(guó)剛剛興起的“緩和醫(yī)療”更是一次有力的聲援！

對(duì)于嗎啡，前文我已經(jīng)提到它經(jīng)歷了一個(gè)從限制到憑醫(yī)生醫(yī)囑就可以使用的止痛、鎮(zhèn)靜藥，這種藥對(duì)接受“緩和醫(yī)療”的患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)依靠。但是當(dāng)陸軍總院原腫瘤科主任、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、“緩和醫(yī)療”專家劉端祺教授坐到我面前接受《新聞?wù){(diào)查》采訪的時(shí)候，我看不大出劉教授對(duì)打贏了這場(chǎng)官司有什么欣喜。

先簡(jiǎn)單回述一下事件的經(jīng)過(guò)——

2015年5月，Z女士因胃癌切除術(shù)后胸悶、喘憋入住陸軍總醫(yī)院腫瘤科，影像檢查顯示其腫瘤復(fù)發(fā)、并伴有肺炎。雖行抗炎、平喘、胸穿抽液、營(yíng)養(yǎng)支持等姑息治療手段，病情仍逐漸加重，家屬準(zhǔn)備“自動(dòng)出院”。

然而就在要出院的當(dāng)天上午，患者突然出現(xiàn)心前區(qū)不適，心電圖顯示急性心梗，并伴快速房顫（心率200次/分鐘），呼吸困難呈端坐狀并進(jìn)行性加重，按多學(xué)科會(huì)診意見(jiàn)治療后，醫(yī)生與患者親屬進(jìn)行了交流。在患者家屬表示認(rèn)同后，給予靜脈入壺嗎啡10 mg，患者呼吸狀況明顯好轉(zhuǎn)，可以平臥入睡。但次日下午，患者呼吸困難再次加重，皮下注射嗎啡10 mg無(wú)效，終因呼吸循環(huán)衰竭死亡。

……

時(shí)隔半年，患者兒子以母親臨終前醫(yī)院“過(guò)量使用嗎啡，導(dǎo)致患者死亡，使其過(guò)早地承受了喪母之痛”為由在法院起訴，索賠10萬(wàn)余元。訴訟過(guò)程中因一家鑒定機(jī)構(gòu)認(rèn)為“醫(yī)方使用嗎啡不夠慎重，對(duì)患者死亡負(fù)有較輕微責(zé)任”，起訴者又將索賠金額增加到了24萬(wàn)。

劉教授說(shuō)：就是這場(chǎng)官司，但這場(chǎng)官司能夠贏是我們沒(méi)想到的。

為什么這么說(shuō)？怎么就沒(méi)想到會(huì)贏？我問(wèn)。

患者已經(jīng)死了，開(kāi)始的鑒定意見(jiàn)也認(rèn)為我們對(duì)患者的死亡負(fù)有責(zé)任，再加上中國(guó)現(xiàn)在的醫(yī)患關(guān)系本身就緊張，病人進(jìn)醫(yī)院，醫(yī)生就得給他治好，治不好，還死了，那就是你醫(yī)院的事，醫(yī)院就得賠！所以我沒(méi)想到會(huì)贏，有同道曾勸我們：“這是有理也講不清的案子，太牽涉精力了，干脆賠些錢就算了?！?/p>

“那最后這場(chǎng)官司為什么會(huì)贏？”

劉教授：多虧了那些負(fù)責(zé)任的法官。其實(shí)今年2月，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委就已經(jīng)頒布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，當(dāng)中明確指出了“阿片類藥物是使用最為廣泛的具有中樞活性的治療此類（即晚期患者）呼吸困難的藥物”。人命關(guān)天，藥物關(guān)法。我是認(rèn)為我們做的沒(méi)有錯(cuò)。試想一下，如果醫(yī)生不給當(dāng)時(shí)這個(gè)痛苦的、已經(jīng)只能端坐呼吸了的患者以“嗎啡”來(lái)進(jìn)行救治，她的結(jié)局難道不就是老百姓常說(shuō)的，會(huì)“活活地憋死”？

“嗎啡官司”勝訴以后，劉端祺心情并沒(méi)有太大的輕松。他所說(shuō)的“同道”，也就是同行業(yè)的醫(yī)生們，反響卻非常強(qiáng)烈。有人說(shuō)：讀了勝訴報(bào)道，無(wú)限感慨，法律終于發(fā)揮了應(yīng)有的作用，還原了事情的本來(lái)面目，也給了逝去的生命一個(gè)理性的“交代”！

《醫(yī)師報(bào)》官方微信在刊發(fā)相關(guān)報(bào)道后，短短2天內(nèi)閱讀量突破2萬(wàn)。

寧曉紅，北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科及老年醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)生，她說(shuō)：從我下定決心行醫(yī)的那一刻起，就抱有“幫助患者”的心，時(shí)時(shí)刻刻希望我的病患能起死回生。但隨著行醫(yī)時(shí)間的延長(zhǎng)，我開(kāi)始面對(duì)越來(lái)越多的“難題”……許多疾病無(wú)法起死回生了，生命無(wú)法延長(zhǎng)了……這時(shí)候，我就想“醫(yī)生還能幫助患者做什么”？后來(lái)我學(xué)習(xí)了緩和醫(yī)療，它給了我一個(gè)“偉大的選擇”，我可以通過(guò)“緩和醫(yī)療”來(lái)幫助患者走得好一些。但是，當(dāng)我正為自己的“偉大選擇”歡呼的時(shí)候，卻發(fā)現(xiàn)我們幫患者“走得好”的做法常常不被人理解，不論你是什么用心，好像人只要走到生命的終點(diǎn)就是醫(yī)療的失敗，就是醫(yī)療有問(wèn)題，就可以去法院狀告醫(yī)院并拿到一筆“補(bǔ)償金”。

寧曉紅的“心寒”其實(shí)對(duì)很多主張并身體力行“緩和醫(yī)療”的醫(yī)生護(hù)士都有同感。所以有人更多了一層思考：這個(gè)判決是對(duì)我國(guó)“緩和治療”事業(yè)的法律支持，是最終必將造福廣大民眾的！但如果不這樣判，后果也可想而知，那就是“扼殺”，特別是當(dāng)“緩和治療”這項(xiàng)事業(yè)還處于“搖籃之中”。

“生死兩相安”，小小的“嗎啡”為解決嚴(yán)重疾病患者的末期不適作出了巨大貢獻(xiàn)，但醫(yī)生也在很多情況下飽嘗了“誤解”。劉教授之所以贏了官司心里卻“不輕松”，他對(duì)我說(shuō)：他可不太愿意用“打贏”官司這個(gè)詞語(yǔ)，“我是很不情愿”。醫(yī)生和患者本來(lái)應(yīng)該是和疾病進(jìn)行斗爭(zhēng)的同一個(gè)戰(zhàn)壕里的戰(zhàn)友，我們互相沒(méi)必要去 “打”。但是，后來(lái)既然已經(jīng)上法庭了，往大里說(shuō)，我們只是希望通過(guò)法律厘清是非，以利于全國(guó)“緩和醫(yī)療”事業(yè)的發(fā)展；往小里說(shuō)，我們也是想以這種法律形式給 “嗎啡”所代表的“阿片類藥物”說(shuō)句公道話，讓同行們可以合理大膽地使用，同時(shí)更能為患者，特別是那些將不久于人世的晚期癌癥患者解除最后的痛苦。

面對(duì)劉端祺以及他所代表的這一類即使打贏了官司內(nèi)心還要糾結(jié)的大夫，我在微信里有一天跟他說(shuō)：“我從小就覺(jué)得能做醫(yī)生的人內(nèi)心都是善良和慈悲的，今天的醫(yī)生大部分還都能這樣，我真高興?！?/p>

劉教授沒(méi)理會(huì)我的“擦皮鞋”，他心里還在想著如何捍衛(wèi)他的嗎啡：關(guān)于“嗎啡”能合理地醫(yī)用還有不少值得調(diào)查的課題，不知道你們央視是否可以接著作報(bào)道？他問(wèn)我。

我說(shuō)，我不知道能不能再作一篇《“嗎啡”的前世今生》，央視的哪一期節(jié)目也不是哪個(gè)記者個(gè)人能說(shuō)了算的。但公道話我們個(gè)人可以說(shuō)，記者也是人，心里也有一桿秤——人選擇哪種臨終照顧是由自己決定的，你不能說(shuō)今天選了“緩和醫(yī)療”，讓自己或親人不疼、不痛苦，人死了以后又后悔，又來(lái)告醫(yī)生。這一點(diǎn)就像我們?cè)诤炇稹渡邦A(yù)囑》的時(shí)候，無(wú)論怎樣選都沒(méi)有“對(duì)錯(cuò)之分”，但，既然選了（除非你又作了改變），就要接受隨后出現(xiàn)的客觀結(jié)果。

生死不是小姑娘跳猴皮筋，把著一條線，一會(huì)兒跳過(guò)去，一會(huì)兒又可以跳回來(lái)。

八，“死亡”是可以體驗(yàn)的？

幾乎所有倡導(dǎo)“緩和醫(yī)療”的人們都贊同：“不敢談死，其實(shí)是在逃課?！蹦恰吧慕逃保òㄋ劳鼋逃?yīng)該從何時(shí)開(kāi)始？好幾位醫(yī)生都回答：“從幼兒園開(kāi)始！”啊？我愣了。后來(lái)有機(jī)會(huì)采訪到首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒，天下人都知道鳳凰衛(wèi)視著名的電視節(jié)目主播劉海諾是她救活的，但凌主任見(jiàn)了我卻說(shuō)：“海諾是自己醒的?！贬t(yī)生面對(duì)死亡有時(shí)候真是無(wú)能為力。我們活著的人，有機(jī)會(huì)體驗(yàn)死亡嗎？

唉，是該抬頭瞭望一下世界了——

已經(jīng)開(kāi)始《生前預(yù)囑》的采訪，有一天我踩著門鈴開(kāi)門，從快遞小哥手里接過(guò)了新一期的《財(cái)新周刊》。文人嘛，習(xí)慣從后面的“文化”專欄看起，不經(jīng)意我發(fā)現(xiàn)有位作者在文中提到了一本書，一本美國(guó)人寫的書——《當(dāng)呼吸變成空氣》，題目很抽象，不知為什么就感覺(jué)它是與生死相關(guān)的，急忙往下仔細(xì)看，果然美國(guó)醫(yī)生保羅用了很長(zhǎng)時(shí)間來(lái)研究“神經(jīng)外科”與“人活著的意義”，卻在自己36歲的時(shí)候被診斷出得了肺癌（四期）。他脫下白大褂，換上病號(hào)服，在曾經(jīng)給別人看病的同一家醫(yī)院接受起同事醫(yī)生對(duì)自己的醫(yī)治，然后在“與癌共舞”的日子，用生命換取了對(duì)死亡最真切的體味并將其寫成了這本書。《當(dāng)呼吸變成空氣》的譯者在翻譯之序里這樣說(shuō)：“原來(lái)還有如此平靜柔韌而又勇敢剛毅的力量……讓我深夜輾轉(zhuǎn)難眠，爬起來(lái)再次翻開(kāi)這本小小的書時(shí)，感覺(jué)手捧千鈞！”

保羅怎么了？何以會(huì)得癌？工作、拼命，一天經(jīng)常干到十幾個(gè)小時(shí)，回到家倒在地板上就呼呼睡去，第二天6點(diǎn)又要起來(lái)再去醫(yī)院。在做住院醫(yī)生期間，他和很多美國(guó)同行一樣，很想成為一位有名的醫(yī)生，繼而成為神經(jīng)學(xué)領(lǐng)域的科學(xué)家，在追求夢(mèng)想的路上甚至眼看著婚姻一度都亮起了紅燈。

在書里，保羅說(shuō)：是“得癌”讓他和妻子又重新聯(lián)結(jié)。

他甚至這樣告訴讀者：“得這樣的絕癥，對(duì)于一個(gè)想要理解死亡的年輕人，難道不是一份很好的禮物？”

對(duì)于自己的身體、心理，保羅作了很多記錄，那是他做醫(yī)生所無(wú)法體會(huì)的：

“全身無(wú)力，本來(lái)特別能喚起愉悅的進(jìn)食，對(duì)我來(lái)說(shuō)就像喝海水一樣的折磨……

“我開(kāi)始不斷嘔吐出綠色的膽汁，那種粉筆一樣的味道和胃酸大不相同，是從內(nèi)臟深處涌上來(lái)的……

“我突然驚覺(jué)自己已經(jīng)經(jīng)歷了悲痛的五個(gè)階段，就是老生常談的否定——憤怒——討價(jià)還價(jià)——消沉——接受……

“作為醫(yī)生，我知道不要去宣稱什么‘抗癌是一場(chǎng)戰(zhàn)斗，我會(huì)贏，也不要問(wèn)‘為什么是我？答案是：‘為什么不是我？……

“我獨(dú)有的頓悟——醫(yī)生的職責(zé)，不是延緩死亡或讓病人重回過(guò)去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時(shí)，給他們庇護(hù)與看顧，直到他們可以重新站起來(lái)，面對(duì)挑戰(zhàn)，并想清楚今后何去何從……”

你能想象嗎？當(dāng)保羅高度被懷疑可能要面對(duì)“壞消息”了以后的第二天，他竟跟妻子商量并決定：“冷凍精子，要個(gè)孩子，我們要繼續(xù)活著，而不是等死?！?/p>

“我過(guò)世以后你一定要再婚”，這是他對(duì)妻子露西說(shuō)的。而露西在本書的后記里這樣描述：“確診的那天，他哭了，他允許自己敞開(kāi)心扉，接受別人的安慰……

“他努力再努力，就是要保障我的未來(lái)，不遺余力地確保我能繼續(xù)好好地生活，不用擔(dān)心財(cái)務(wù)問(wèn)題，可以按照我的心愿工作奔事業(yè)，并享受一個(gè)母親的天倫之樂(lè)?！?/p>

保羅“走”了，他對(duì)自己死后肉身的去向并不在意，卻囑咐家人一定要把他的書發(fā)表出去，讓別人參考。妻子在他死后說(shuō)出了一段肺腑之言，全世界的讀者都希望保羅能聽(tīng)見(jiàn)：

“說(shuō)心里話，我最想念的那個(gè)保羅，竟然不是與我初墜愛(ài)河、風(fēng)度翩翩、神奇又身強(qiáng)體壯的保羅，而是生命最后一年，那個(gè)全神貫注、渾身散發(fā)著人性光輝的男人……”

無(wú)獨(dú)有偶吧，當(dāng)我一口氣，而且是一讀再讀了 《當(dāng)呼吸變成空氣》，另一本書也進(jìn)入了我的視野——《恩寵與勇氣》，也是美國(guó)人寫的，是《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)推薦，他說(shuō)他也是經(jīng)羅點(diǎn)點(diǎn)老師提起的。

通過(guò)亞馬遜網(wǎng)站，我第二天就得到了這本書。

在《恩寵與勇氣》里，一對(duì)“一觸鐘情”的中年男女，肯和崔雅，結(jié)婚第十天，正打算去度蜜月，卻發(fā)現(xiàn)妻子患上了乳腺癌。隨后的五年，他們展開(kāi)了與癌癥的頑強(qiáng)抗?fàn)?，從斗志昂揚(yáng)，到“讓自己被一切穿透，反而多出了開(kāi)放與慈悲，并因而與沮喪、悲憤、怨恨等一一告別……”

兩本書，感覺(jué)細(xì)膩，文字有聲，力透紙背，但都是外國(guó)人寫的。

有一次放下書我想，我們中國(guó)十幾億人，有那么多學(xué)者、作家，我們也有人在思考同樣的問(wèn)題？思考“人的生死”以及被這個(gè)殘酷的命題所關(guān)聯(lián)起來(lái)的健康、疾病、情感、精神、死亡與日常起居？

后來(lái)我想起，哦，其實(shí)好幾年前，羅點(diǎn)點(diǎn)等人不就出版了《我的生命誰(shuí)做主》嗎？已經(jīng)在探索生命與死亡，更試圖點(diǎn)醒人們?nèi)ニ伎籍?dāng)我們的生命一旦走到了盡頭，當(dāng)醫(yī)學(xué)已經(jīng)證明我們完全失去了搶救的意義，我們是愿意被人推進(jìn)ICU，被愛(ài)、被折磨，還是愿意放棄無(wú)效的“搶救”，通過(guò)事先簽署《生前預(yù)囑》，讓醫(yī)生、家屬和兒女都能懂得自己的意愿，以及怎樣獲得真正意義上的“善終”？

“我雖死去，福澤延綿”——保羅心中一直在求解的“什么是值得人——活的人生”的答案，他在臨死前找到了。

得了癌癥就一定得“與癌共舞”？是不是只有在這一個(gè)方向上能找到一道亮光？

崔雅后來(lái)意識(shí)到：與其天天想著這個(gè)要戰(zhàn)勝、其實(shí)很大機(jī)會(huì)是會(huì)戰(zhàn)敗的癌癥的對(duì)手，莫如干脆“不理它”，干點(diǎn)想做、或正想改變的事情，比如：“在哲學(xué)上，我可以利用這個(gè)機(jī)會(huì)專心地觀察死亡……靈性上，我可以實(shí)踐我一向感興趣的內(nèi)觀修煉……心理上，我可以更愛(ài)護(hù)自己和善待別人……食物上，我想吃新鮮和洗干凈的健康食品，開(kāi)始運(yùn)動(dòng)。最重要的，不論能否達(dá)成這些目標(biāo)，我都不再苛求自己……”

看，崔雅更忙了。

不觀察死亡，就不會(huì)覺(jué)得它其實(shí)就站在離我們不遠(yuǎn)的地方。

不體會(huì)死亡，或者說(shuō)沒(méi)人為我們?nèi)ラg接地體會(huì)死亡，我們就無(wú)法透徹地理解“死亡”，當(dāng)然也就無(wú)法接受諸如《生前預(yù)囑》這樣的辦法所提醒我們的應(yīng)該如何對(duì)死亡早有準(zhǔn)備，設(shè)計(jì)好方案。

解不開(kāi)生死的難題，醫(yī)學(xué)、哲學(xué)、法學(xué)、倫理、自然法則的，就先放下，但“生命教育”不可或缺，特別是正視死亡，這一步已經(jīng)邁到了很前沿的陣地。

九，惡魔，連孩子也不放過(guò)！

生病，死亡，不僅是成年人的專利。

目前在我們國(guó)家，萬(wàn)分之2～4的兒童會(huì)患白血病，而“白血病”俗稱“血癌”，盡管他們當(dāng)中有八成的孩子可以治愈，但剩下的那二成還是會(huì)走向死亡。這些孩子，他們?nèi)缙仆恋哪鄄?，還沒(méi)有機(jī)會(huì)伸枝展葉，品味人生，就要在家長(zhǎng)的面前一個(gè)個(gè)枯萎凋零，絕望的過(guò)程還要相伴永遠(yuǎn)沒(méi)有盡頭的疼痛、叫喊、掙扎。如此情景，是慢刀子割肉啊，父母的心，救不了孩子，也替不了孩子……誰(shuí)能幫助他們？叫天天會(huì)應(yīng)，叫地地會(huì)語(yǔ)嗎？

2017年10月，國(guó)慶、中秋兩個(gè)節(jié)日恰巧碰到了一起，9號(hào)一上班，我就跟著《兒童舒緩治療》攝制組飛赴上海，走進(jìn)了上海兒童醫(yī)學(xué)中心，在這家醫(yī)院進(jìn)行了一系列的采訪。這次的鏡頭，我們對(duì)準(zhǔn)了孩子，而且你不到醫(yī)院不知道，一到醫(yī)院才驚覺(jué)：一個(gè)個(gè)“小光頭”，一片片“小口罩”，哦，都是白血病？都集中到這兒了？醫(yī)生們正在忙著幫他們跟死神搶時(shí)間。哦，我有點(diǎn)傻了。

第一天， 我建議編導(dǎo)：醫(yī)生、院長(zhǎng)咱們什么時(shí)候采訪都可以，先見(jiàn)見(jiàn)孩子！

于是我們首先走進(jìn)了一間兒童舒緩治療的“安寧病房”，這種病房什么意思？當(dāng)然是指“安寧療護(hù)”“臨終關(guān)懷”。一個(gè)叫小潔的5歲女孩，躺在床上，沒(méi)有哭，也不鬧，正靜靜地挨著與父母家人終需分離的那一刻。

“白血病”，不同于我們有時(shí)會(huì)聽(tīng)到的“敗血癥”，前者是惡性腫瘤，后者是炎癥。

“白血病”癌細(xì)胞長(zhǎng)在淋巴、骨髓，以及和全身相通的血液里，很難治，治療過(guò)程也很痛苦。因此當(dāng)我在醫(yī)院里問(wèn)家長(zhǎng)，問(wèn)他們“您的孩子怎么了”？沒(méi)有一位家長(zhǎng)跟我說(shuō)他們的孩子是得了“血癌”，都只說(shuō)“腫瘤”，集體不約而同地回避著那個(gè)“惡”字，對(duì)家長(zhǎng)而言：孩子得了“血癌”，全家就等于撞上了“魔鬼”！

不到兩歲小潔就被診斷出得了“高危型急性淋巴細(xì)胞白血病”，隨后全家人就跟著這孩子開(kāi)始了長(zhǎng)達(dá)三年的治療。在這三年的時(shí)間里，孩子經(jīng)受了13次放化療以及相關(guān)的治療，頭發(fā)掉光了，嘔吐，軟弱，身體的免疫系統(tǒng)幾乎被摧垮。即便如此，停藥后不久，病又再次復(fù)發(fā)，且癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到腦子和骨髓。面對(duì)這種情況，父母決定停止治療，把女兒送進(jìn)上海兒童醫(yī)學(xué)中心唯一的一間（也是全中國(guó)唯一的一間） “安寧病房”。

這間大海中的孤帆一樣的“安寧療護(hù)”病房有一個(gè)好聽(tīng)的名字：“蔚藍(lán)星球”。

小潔的媽媽對(duì)我說(shuō)：“我們?cè)僖膊荒芾^續(xù)豪賭下去了?！蔽颐靼讒寢屨f(shuō)的“豪賭”是什么意思，就是不要再對(duì)“可治愈”的治療心存幻想（醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)有“治好了”的先例），在那條路上孩子不分黑白，苦不堪言，家長(zhǎng)束手無(wú)策，肝腸寸斷。所以他們要接受“舒緩治療”，這里“舒緩”和成人的“緩和”是一樣的，都是旨在緩解患者或患兒的身體不適合以及家屬和家長(zhǎng)的心理痛苦，是“緩和醫(yī)療”的兒童版。

小杰媽媽在跟我說(shuō)這些話的時(shí)候，她戴著口罩，我也戴著。我們就在小杰病房隔壁的一間兒童游樂(lè)室里架機(jī)器、作訪問(wèn)，媽媽的眼淚不停地流，流進(jìn)口罩，忍不住用手在鼻子兩翼捏啊捏，那口罩的底部，我知道已經(jīng)汪了很沉的淚水。

“怎么辦呢？面對(duì)現(xiàn)實(shí)吧。現(xiàn)在全家人只想讓孩子走得好一點(diǎn)，不那么疼、那么難受，安靜一點(diǎn)、平靜一點(diǎn)……”

其實(shí)在浦東上海兒童醫(yī)學(xué)中心，我見(jiàn)到了4位都是患了急性淋巴性（或髓性）白血病的小朋友。其中3個(gè)女孩兒還在醫(yī)治，1個(gè)男孩兒已經(jīng)過(guò)世。這個(gè)男孩叫睿睿。

睿睿媽不像小潔的父母，開(kāi)始我聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)，她即使是在明白了兒子已經(jīng)接受不了任何大劑量的放化療以后，還是忍痛堅(jiān)持“要給兒子治”！甚至有一次竟跪在主任辦公室的門前，用這種方式求醫(yī)生，“不化療我就不起來(lái)”！面對(duì)如此的父母，醫(yī)生和護(hù)士都說(shuō)“很了不起，其心其愛(ài)真是感天動(dòng)地”，但醫(yī)學(xué)就是醫(yī)學(xué)，醫(yī)生“回天無(wú)術(shù)”心里也很難過(guò)。后來(lái)經(jīng)過(guò)溝通，醫(yī)院答應(yīng)減少對(duì)睿睿的化療劑量，這實(shí)際上已經(jīng)開(kāi)始實(shí)行“舒緩”治療了，只是即便如此，小睿睿的身體還是沒(méi)能承受得住累積在一起越來(lái)越重的藥物打擊，不久就走了。

為了最真實(shí)地了解睿睿父母當(dāng)初的想法和現(xiàn)在對(duì)“兒童舒緩治療”的看法，我們攝制組在結(jié)束了上海的采訪后專門趕去湖南，在岳陽(yáng)市湘陰縣，見(jiàn)到了睿睿的媽媽。

“其實(shí)當(dāng)時(shí)你也已經(jīng)知道孩子再怎么治也……”我委婉地問(wèn)。

睿睿媽：“對(duì)，其實(shí)我早就知道我兒子沒(méi)救了，從他一得病，我們就不斷地進(jìn)醫(yī)院，上網(wǎng)、看書，和同病相憐的其他小孩子家長(zhǎng)聊……”

“那，那一開(kāi)始你為什么不接受舒緩治療呢”？

我又問(wèn)。

睿睿媽的眼淚，大雨點(diǎn)子似的：“還不是為了一線生機(jī)！”

“我兒子活著的時(shí)候很壯、很帥，學(xué)習(xí)也很好，（睿睿過(guò)世時(shí)已經(jīng)10歲了），但不斷地放化療，還有清髓、骨髓移植，把孩子折磨得只剩下一把骨頭！”

我把紙巾遞過(guò)去，想讓睿睿媽從痛苦中往外挪一挪。

“那知道你兒子為什么會(huì)得這個(gè)病嗎？”

睿睿媽：“不知道，沒(méi)人知道啊，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還解不開(kāi)這個(gè)謎！”

然后是照片，睿睿媽手機(jī)里有很多兒子的照片和視頻，生病前的生龍活虎，生病后的皮包骨，奄奄一息……

天下的父母，這樣的照片，沒(méi)法看！我再也忍不住眼淚。

采訪進(jìn)行不下去了——

記得還是在上海的時(shí)候，我采訪了上海兒童醫(yī)學(xué)中心“舒緩治療”的領(lǐng)頭人王堅(jiān)敏，這位樸實(shí)善良的中年女醫(yī)生告訴我：為什么兒童也需要“舒緩治療”？為什么兒童一旦得了“白血病”等嚴(yán)重的疾病，往往比成人更可憐？因?yàn)閮和f(shuō)不清自己的癥狀啊，不知道如何表達(dá)自己的難受、原因和程度，他們只會(huì)哭，只會(huì)撕心裂肺地對(duì)著自己的父母哭喊，而守在“這樣的”孩子身邊的家長(zhǎng)心里你說(shuō)有多難受？

“所以舒緩治療的對(duì)象不僅僅是孩子，也包括孩子家長(zhǎng)？”我問(wèn)。

“對(duì)，”王大夫說(shuō)，“家長(zhǎng)不知道怎么幫助孩子，所以舒緩治療首先要輔導(dǎo)家長(zhǎng)”。

比如說(shuō)疼痛，“疼痛管理”或“疼痛干預(yù)”，你們是怎樣對(duì)兒童展開(kāi)的？

王堅(jiān)敏說(shuō)，“疼痛管理”，我們首先要讓家長(zhǎng)明白，孩子的疼痛是需要重視的；其次，幫助孩子學(xué)會(huì)“疼痛表達(dá)”。

“用什么方法？有辦法嗎”？我更急。

王堅(jiān)敏說(shuō)：“有啊，我們有很多的辦法，比如你來(lái)到我們醫(yī)院就會(huì)看到我們的醫(yī)生和護(hù)士工作服的上衣口袋里都有好幾張小卡片，其中一張上面畫了很多的“小臉”，這些“小臉”從笑到哭，這都是為了讓孩子學(xué)習(xí)表達(dá)自己的疼痛。比如“小臉”笑了，當(dāng)然就是不疼；“小臉”皺眉了，就是有點(diǎn)疼；“小臉”哭了就代表疼，“小臉”哭得越兇，疼得也越厲害。這樣引導(dǎo)孩子，結(jié)合他們過(guò)去手被割破了，或拉肚子、胃疼等等的經(jīng)歷，孩子們就能懂。然后再匹配1到10的分?jǐn)?shù)，讓孩子形容自己此刻是疼到了什么地步，比如說(shuō)2分、4分，還是6分，醫(yī)生就可以掌握什么時(shí)候給孩子用藥。

哦。我走了一下神兒。

成人現(xiàn)在都開(kāi)始有權(quán)要求自己“不疼”了，何況孩子，我們確實(shí)不能只聽(tīng)任孩子因疼痛痛哭而不想辦法幫他們！

走進(jìn)上海兒童醫(yī)學(xué)中心，說(shuō)老實(shí)話，我明顯地感覺(jué)到這里的環(huán)境和過(guò)去我印象中的所有“兒童醫(yī)院”都不同。這家醫(yī)院的大廳、樓道，到處都寬敞、明亮，墻上，顏色柔和，或淺黃、淺藍(lán)、淺粉、淺綠，到處都可以見(jiàn)到兒童的圖畫，卡通的擺設(shè)，除此以外每層樓的病房都還有一個(gè)兒童活動(dòng)中心，這種“活動(dòng)中心”設(shè)在醫(yī)院干什么？目的是讓孩子們能經(jīng)常聚在一起，或游戲、或畫畫，或聽(tīng)志愿者阿姨講各種各樣有趣的故事。總之大家在這里“你也口罩”我也口罩，“你小光頭”我也小光頭的，人人都一樣，誰(shuí)也別說(shuō)誰(shuí)，就都不孤單害怕了。

“我們就是想把醫(yī)院辦得像學(xué)校、像幼兒園。”副院長(zhǎng)季慶英這樣強(qiáng)調(diào)。

我說(shuō)：知道！因?yàn)榇蠖鄶?shù)患兒，一旦得了白血病，就怕被感染，所以不能上學(xué)，不能去幼兒園、公園，以及一切人多的地方。

“對(duì)，”季副院長(zhǎng)說(shuō)，“所以孩子內(nèi)心最恐懼的一角，其實(shí)就是孤獨(dú)。我們醫(yī)院把患兒經(jīng)常聚在一起，這樣對(duì)孩子好，對(duì)家長(zhǎng)也是一種幫助和安慰?！?/p>

“家長(zhǎng)”？睿睿走后，睿睿媽這個(gè)已經(jīng)失去了孩子的“家長(zhǎng)”說(shuō)她很后悔，后悔沒(méi)早一點(diǎn)讓兒子接受“舒緩治療”，讓孩子在不多的生命歲月里更多地感受快樂(lè)和舒適，而不是 “非要治好病” ，在這條路上白白地付出了那么多痛苦。

“回到湖南后你開(kāi)始做義務(wù)宣傳員了？宣傳兒童舒緩治療的理念？還愿意給其他患兒的家長(zhǎng)出出主意？”兩個(gè)女人在流了一陣子眼淚后，我這樣問(wèn)睿睿媽。

睿睿的媽媽：“是啊，我自己已經(jīng)這樣了，就不想讓別的父母再忍受我們受過(guò)的煎熬?！?h3>十，多少人愿意簽《生前預(yù)囑》？

知道了我的生命“我”做主，也知道了還有一個(gè)“緩和醫(yī)療”可以為我們的“尊嚴(yán)死”保駕護(hù)航，但是人們?cè)谡嬲炇稹渡邦A(yù)囑》的最后一刻，或許還會(huì)猶豫，為什么？因?yàn)槲覀兩摹氨M頭”在哪兒？由誰(shuí)說(shuō)了算？簽了《生前預(yù)囑》 是否就等于我們?cè)敢夥艞壗窈笥锌赡芑蠲膿尵葯C(jī)會(huì)？“過(guò)度搶救”和“有效搶救”有沒(méi)有明確的“邊界”？如果有，又怎么劃界？

北京301醫(yī)院，我和南區(qū)腫瘤科副主任李小梅面對(duì)面的采訪已經(jīng)超過(guò)三小時(shí)。

那一個(gè)下午，她說(shuō)她有很多話要說(shuō)，但長(zhǎng)期得不到休息又很疲憊，總覺(jué)得說(shuō)不好。我呢，腰也直挺挺地已經(jīng)坐不住，但還有很多問(wèn)題等著要向她請(qǐng)教。

我還想問(wèn)：

《生前預(yù)囑》既然這么好，那在醫(yī)院里的推廣是否樂(lè)觀？

“緩和醫(yī)療”可以幫助患者，但具體涉及哪些醫(yī)療內(nèi)容？

從患者表明心愿到《生前預(yù)囑》被執(zhí)行，你們遇沒(méi)遇到什么困難？

（以及）在什么情況下，就是我們常說(shuō)的已經(jīng)到了“搶救的意義不大了”？

家屬或兒女如果堅(jiān)持“不怕受罪”，“就要搶救”，那該怎么辦？一定要說(shuō)服他們嗎？如何說(shuō)服？好心都能被理解嗎？（等等）

這些問(wèn)題還不包括我倆即興對(duì)聊，天馬行空。

總之采訪李小梅，我的中心意思就是想從醫(yī)生的角度來(lái)看一看《生前預(yù)囑》 好不好？好，那在醫(yī)院怎樣“落地”。

一個(gè)具體環(huán)節(jié)，這問(wèn)題不算尖銳：“患者簽了《生前預(yù)囑》，醫(yī)生怎么知道？特別是病重被送進(jìn)醫(yī)院，在緊急時(shí)刻，要是醫(yī)生不知道，這份《預(yù)囑》不是就等于白簽了？”

小梅說(shuō)：是啊，所以要有配套操作?，F(xiàn)在這個(gè)問(wèn)題還沒(méi)有很好地統(tǒng)合。

我又問(wèn)：“那你統(tǒng)計(jì)過(guò)嗎，就你們醫(yī)院，多少醫(yī)生愿意像你一樣，主張將病情對(duì)患者實(shí)言相告？然后說(shuō)服患者接受‘緩和醫(yī)療？”

小梅想了想：“嗯，三分之一吧?！?/p>

接下來(lái)的問(wèn)題有點(diǎn)鋒芒：

“那如果我對(duì)《生前預(yù)囑》感興趣了，說(shuō)老實(shí)話，填好了內(nèi)容，最后讓我簽字，我還是會(huì)猶豫，你知道我猶豫什么嗎？”

小梅的反應(yīng)很快，馬上說(shuō)：我想您是不是“不大放心？”

我說(shuō)對(duì)！因?yàn)槲液灹恕渡邦A(yù)囑》，就說(shuō)明我愿意在生命的盡頭放棄無(wú)效搶救。但什么是生命的“盡頭”？“有效搶救”和“過(guò)度搶救”的“邊界”在哪里？你能告訴我實(shí)話嗎？

李小梅神情一挑，顯然對(duì)這個(gè)問(wèn)題也覺(jué)得很“要害”，就說(shuō)：您這個(gè)問(wèn)題問(wèn)得好，也是患者普遍都有的疑慮，如果不解決這個(gè)問(wèn)題就沒(méi)人敢輕言放棄生命的搶救權(quán)。但我可以負(fù)責(zé)任地告訴你，我們說(shuō)一個(gè)人沒(méi)有了搶救價(jià)值，不是一個(gè)醫(yī)生說(shuō)了算，因此患者，其實(shí)更主要的是家屬，是應(yīng)該可以放心的。

是嗎？我還是有點(diǎn)……

我知道李小梅，采訪她之前做了功課，這個(gè)人看上去苗苗條條，工作再累也沒(méi)有讓她的容顏明顯變老。如今人到中年的她不僅是中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)理事、北京腫瘤姑息治療協(xié)會(huì)主任委員、中國(guó)老年病學(xué)學(xué)會(huì)腫瘤專業(yè)委員會(huì)副會(huì)長(zhǎng)，還是《中國(guó)癌癥疼痛診療規(guī)范》等很多專著的主要撰稿人，對(duì)腫瘤醫(yī)學(xué)的研究，特別是對(duì)倡導(dǎo)“緩和醫(yī)療”，已經(jīng)在中國(guó)很有影響和地位。

生命的盡頭，是分水嶺，是丁字路口，可以扳道岔！

這個(gè)問(wèn)題太重要了。我問(wèn)了李小梅，還要問(wèn)其他人！

心里暗暗較上了勁。

其實(shí)我知道李小梅平時(shí)面對(duì)患者和家屬是主張“實(shí)言相告”，盡量不對(duì)患者和家屬隱瞞病情，包括腫瘤，良性的、惡性的，早期、晚期。當(dāng)然怎么交流是要講究方式方法和時(shí)間節(jié)點(diǎn)。就像她推薦我們采訪的“中國(guó)好女婿”，她就不建議“好女婿”一次次地對(duì)岳父撒謊，“要說(shuō)開(kāi)，慢慢地說(shuō)開(kāi)”，不然連自己的病情都不清楚，怎么做到“我的生命我做主”？

我說(shuō)：你這樣講“是不是不太顧及中國(guó)的國(guó)情”？中國(guó)人沒(méi)有“生命教育”，連醫(yī)生都諱言死亡，突然生病，突然“死”就站在不遠(yuǎn)的地方了，你讓他怎么順應(yīng)自然，怎么想得通？

小梅回答：是啊，所以我每禮拜出門診，遇到腫瘤病人都得特費(fèi)心，先要跟他們問(wèn)東問(wèn)西，過(guò)去的身體啊，家庭的現(xiàn)狀啊，慢慢地才能迂回著往實(shí)質(zhì)的問(wèn)題上引，說(shuō)重了不行，說(shuō)輕了也引發(fā)不了患者的重視。因此每天、我每看一個(gè)病人，需要的時(shí)間都特別長(zhǎng)。

采訪結(jié)束，實(shí)際上還沒(méi)有談完，天已經(jīng)黑了。小梅讓科里的護(hù)士們幫忙為劇組買了盒飯，我們邊吃又接著邊聊。

小梅說(shuō)：不管怎么樣，現(xiàn)在在醫(yī)院，真正推廣《生前預(yù)囑》和“緩和醫(yī)療”是很不容易的。比如你已經(jīng)采訪了我們的“中國(guó)好女婿”，你聽(tīng)他說(shuō)他家的情況沒(méi)道理嗎？他就是不想讓岳父知道自己的病情，說(shuō)什么也沒(méi)用，這樣的患者和家屬還不在少數(shù)。

為了慎重起見(jiàn)，為了日后不產(chǎn)生醫(yī)療糾紛，北京301醫(yī)院腫瘤科在對(duì)患者家屬下達(dá)《病危病重通知書》時(shí)，都要讓家屬在很多選項(xiàng)上表態(tài)。這份《通知書》首先寫明患者的病情是正處于“病?！边€是“病重”，然后說(shuō)明“一旦出現(xiàn)危及患者生命的臨床表現(xiàn)了，醫(yī)護(hù)人員會(huì)全力搶救”，但具體要不要實(shí)施哪些措施，比如“藥物救治”“氣管插管”“呼吸機(jī)輔助呼吸”“電除顫”“胸外心臟按摩”“安裝臨時(shí)起搏器”等等，每一項(xiàng)都要求患者家屬簽字。這樣做實(shí)際上是《知情同意書》，在患者沒(méi)有簽署《生前預(yù)囑》的情況下，301變換了一下，用這種方式盡量按照患者的心愿來(lái)實(shí)施“搶救”或“緩和醫(yī)療”。

“這也是沒(méi)辦法的事，慢慢推著往前走吧。”

不過(guò)這樣，我還是窮追不舍：“你們都是讓家屬簽字，這能完全代表患者個(gè)人的心愿嗎？”

小梅說(shuō)：當(dāng)然不能做到完全，有很多患者我覺(jué)得不想受罪，想放棄，但家屬不干，他們就是在“有創(chuàng)搶救”項(xiàng)目上打了鉤，他們“打了鉤”，我們就得一項(xiàng)一項(xiàng)地去做。累我們不怕，“白白浪費(fèi)時(shí)間”我們也是知道，但最主要的是患者要遭罪啊！我們反復(fù)看著患者在臨終之前無(wú)效地接受各種各樣的折磨，這種情況如果發(fā)生在他（或她）已經(jīng)說(shuō)不出話來(lái)了的時(shí)候就尤其殘忍。我們看著，天天看著，真不忍心?。?/p>

我忽然想起有些醫(yī)院的大夫，有媒體描寫他們的感觸，說(shuō)他們一走進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室（也就是ICU），眼里看到的有時(shí)已經(jīng)不是人，而是一臺(tái)臺(tái)機(jī)器和機(jī)器旁正在接受實(shí)驗(yàn)的一個(gè)個(gè)“動(dòng)物”。

在國(guó)外，很多急診室的醫(yī)生甚至要鄭重聲明自己死前絕不進(jìn)ICU，有人怕自己突然昏迷了無(wú)法表達(dá)這種堅(jiān)定的態(tài)度，就在脖子上掛上一個(gè)小牌兒，表明自己拒不接受任何的“有創(chuàng)搶救”，還有人干脆把這個(gè)“要求”刺青，像文身一樣永遠(yuǎn)刻在自己胸前的皮膚上……

十一，呼吸機(jī)不吸了，誰(shuí)來(lái)最后“拔管兒”？

《生前預(yù)囑》和“緩和醫(yī)療”（也包括最后的“安寧療護(hù)”），理論上都在扶濟(jì)生死，但人命關(guān)天，呼吸機(jī)不吸了，誰(shuí)來(lái)最后拔掉管子？生命沒(méi)有機(jī)會(huì)讓醫(yī)生改正錯(cuò)誤，緊張的醫(yī)患關(guān)系醫(yī)生為什么要放下可以掙錢，同時(shí)又沒(méi)有風(fēng)險(xiǎn)的“積極搶救”（反正救人總沒(méi)錯(cuò)吧）？而去費(fèi)力說(shuō)服家屬走“緩和醫(yī)療”的新路？萬(wàn)一事后家屬反悔了呢，萬(wàn)一老大同意，老二突然又找上門來(lái)呢？ 所以推廣《生前預(yù)囑》其實(shí)并不輕松，而且一碰到具體問(wèn)題，醫(yī)生的“小心臟”就難以承受巨大的壓力！

終于有機(jī)會(huì)穿上無(wú)菌衣（那種伸直了手臂鉆進(jìn)袖子，然后讓別人從身后幫你系上帶子的白大褂），戴上口罩、帽子，腳蹬鞋套，走進(jìn)ICU，近距離地看看這個(gè)世界，看看這里的醫(yī)生如何啟動(dòng)醫(yī)用設(shè)備展開(kāi)對(duì)人的“搶救”。

心里冒出三個(gè)字“鬼門關(guān)”！

我知道重癥或危重病人在這里走上一遭，或者被救活，重新推回病房；或者救不活，被送進(jìn)另一個(gè)房間——太平間，除此以外，沒(méi)有更豐富的出路。

2017年夏，事實(shí)上我和攝像師、錄音師三個(gè)人走進(jìn)ICU，實(shí)地采訪和拍攝了北京海淀醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科的主任秦龍，就是要他現(xiàn)身說(shuō)法地告訴我，如今在“ICU搶救”醫(yī)生靠什么“十八般武藝”，和他們與患者之間的關(guān)系。

秦龍指著我身邊各種各樣的機(jī)器（不斷閃著紅燈或綠燈），一樣一樣地告訴我這是干什么用的，什么是心臟起搏器，什么是呼吸機(jī)，什么叫氣管切開(kāi)，什么叫血透，以及眾多藥物支持的手段。然后走近一個(gè)又一個(gè)病床，指著床上的病人告訴我：看，這就叫插管，這就叫切喉。而我，在ICU，幾十個(gè)平方米的一個(gè)不算小的空間里，看到有五六位病人，都是老者，他們身上的管子從哪兒插進(jìn)去，又怎樣巧妙地和身邊的機(jī)器相通，只是這些老者（有男有女啊）動(dòng)也不動(dòng)，對(duì)我的到來(lái)沒(méi)有任何反應(yīng)。我知道他們都還“活”著，因?yàn)闄C(jī)器上顯示著都有心跳、有呼吸，但是這些病人沒(méi)有一個(gè)睜著眼，沒(méi)有一個(gè)能說(shuō)話（或愿意說(shuō)話），也沒(méi)有一個(gè)哪怕用任何的一種方式告訴我，他（或她）和這個(gè)世界還有明確的關(guān)聯(lián)。

采訪完秦龍，甚至離開(kāi)了北京海淀醫(yī)院ICU，說(shuō)老實(shí)話那天我一直都在想，萬(wàn)一有一天我也要到了“非要搶救不可”的時(shí)候，我“進(jìn)不進(jìn)ICU”？進(jìn)就要接受醫(yī)生的處置，不進(jìn)會(huì)不會(huì)失去有可能活命的機(jī)會(huì)？過(guò)去我是沒(méi)看過(guò)，也許不怕，至少怕也是來(lái)自理論上的，但現(xiàn)在，我是親眼所見(jiàn)管子怎么插，切喉在脖子的什么部位，患者躺在那里都沒(méi)有喊痛，但我心里則一剜一剜地難受，這世界就變得非常感性。感性得讓人難以取舍，因?yàn)樗袌D像、有溫度、有氣味。唉，到了最后的一刻，我究竟應(yīng)該怎么辦呢？

羅點(diǎn)點(diǎn)在她的《我的生命誰(shuí)做主》這本書里有這樣一個(gè)小的章節(jié)叫“活著還是死了” ？我看一遍就烙在心上。她說(shuō)：如今“心肺復(fù)蘇”等急救技術(shù)突飛猛進(jìn)，專門用于救治危重病人的加護(hù)病房也如雨后春筍，（這些搶救措施）它們?cè)谕炀热说膶氋F生命的同時(shí)，也有意無(wú)意地侵犯了自然死亡的領(lǐng)地。事實(shí)上在ICU，越來(lái)越復(fù)雜的人工設(shè)備，可以將越來(lái)越多的臨終病人滯留在生死之間。這些生命之火已經(jīng)燃盡了的臨終病人并不能真正地“起死回生”，而成熟的醫(yī)療技術(shù)卻可以將這種生死不明、尊嚴(yán)盡失的狀態(tài)維持?jǐn)?shù)天、數(shù)月、數(shù)年，甚至數(shù)十年……

天??！

其實(shí)在北京，除了北京海淀醫(yī)院，我對(duì)另一家——北京協(xié)和醫(yī)院也渴望多時(shí)，很想對(duì)它的ICU，特別是在那里工作的醫(yī)護(hù)人員做一次深度的訪談，但是時(shí)間關(guān)系，這個(gè)計(jì)劃最后沒(méi)有落實(shí)。不過(guò)好在羅點(diǎn)點(diǎn)在她書里收納了一位作者——郝新平之前對(duì)急診科三位主任和教授的采訪——郭樹(shù)彬、于學(xué)忠、王仲。作者形容這三個(gè)男人是“見(jiàn)慣了生死的硬漢”，問(wèn)他們對(duì)《生前預(yù)囑》的看法，得到答案：好當(dāng)然是好，是一個(gè)進(jìn)步，但是……

“但是”后面的刪節(jié)號(hào)讓人生發(fā)聯(lián)想，通過(guò)采訪實(shí)錄，我看到三位權(quán)威人士講出了很多醫(yī)生的大實(shí)話，這些“大實(shí)話”道出了病人在生死關(guān)頭盡管表達(dá)了“我的心愿”——不愿意接受“積極搶救”，或是愿意接受“緩和醫(yī)療”，只不過(guò)這些“心愿”一遇到具體的實(shí)施，有時(shí)兩難、有時(shí)多難，弄的醫(yī)生倒無(wú)所措手足……

咱從漏斗的大口往細(xì)里說(shuō)吧：

首先，中國(guó)的傳統(tǒng)文化，倫理觀念，幾千年了，都是拒死于千里之外，跟講究生命質(zhì)量，追求自然死、尊嚴(yán)死依然發(fā)生著抵觸。比如“好死不如賴活著”，這個(gè)話不好聽(tīng)，但是到了誰(shuí)老了，恐怕都是一根救命的稻草，這是其一。

其二，醫(yī)生的天職是什么？救死扶傷！所以很多大夫看到危重病人被推了進(jìn)來(lái)，首先反應(yīng)的就是盡百分之百的努力去積極搶救，這是一種慣性，也是一種習(xí)慣。

三，危重病人有沒(méi)有對(duì)自己的搶救表達(dá)過(guò)個(gè)人的意愿，或者說(shuō)事先有沒(méi)有簽署過(guò)《生前預(yù)囑》？如果有，在哪里？醫(yī)生是否有權(quán)來(lái)看？

四，患者和家屬的意見(jiàn)不一致或正好相反，聽(tīng)誰(shuí)的？

五，家屬和子女，一個(gè)說(shuō)救，另一個(gè)說(shuō)不，醫(yī)生怎么辦？

六，還有，有些家屬不忍心看著親人受罪，表示“不再進(jìn)行搶救了吧”，但是又怕親戚朋友、街坊鄰居說(shuō)自己不孝，你看你怎么這樣，本來(lái)能救，是不是怕花錢、怕救過(guò)來(lái)的老爸老媽會(huì)變成癱子或植物人？導(dǎo)致很多家屬不敢“不救”。

然后還有家屬或子女，他們不愿意放棄“治愈性”治療，原因之一就是搶救的費(fèi)用，不管幾十萬(wàn)、上百萬(wàn)甚至上千萬(wàn)，反正都不用自己出；老人活這一天就有一天的工資，處于經(jīng)濟(jì)的考慮，有些人甚至拜托醫(yī)生要想盡一切辦法讓病人熬過(guò)31號(hào)，因?yàn)檫^(guò)了31，這個(gè)月或下個(gè)月的工資就又可以領(lǐng)了。

林子大了，什么鳥(niǎo)都有！

現(xiàn)在醫(yī)院里做手術(shù)，簽字都是家屬，患者個(gè)人意愿到了生命的最后一刻實(shí)際上是自己做不了自己的主。

還不要說(shuō)，我們國(guó)家目前還沒(méi)有關(guān)于《生前預(yù)囑》的法律，也沒(méi)有帶法律效力的條例，這些保障對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生來(lái)說(shuō)都不可或缺。如果沒(méi)有，很多醫(yī)生為了“自?！?，干脆還是老老實(shí)實(shí)地走傳統(tǒng)的搶救的老路，而不愿意多說(shuō)話去告訴患者還有另外的一個(gè)選擇叫“緩和醫(yī)療”……

看來(lái)立法是要被提到日程上來(lái)了，否則如果沒(méi)有相應(yīng)的保障，即便是患者表示了明確的意愿，家屬也同意不再進(jìn)行過(guò)度的搶救了，但停掉呼吸機(jī)，誰(shuí)在ICU為病人拔掉最后的管子？這個(gè)具體到不能再具體了的難題，攔路虎還張著血盆大口。

十二，誰(shuí)握著我的“生殺大權(quán)”？

也許是我強(qiáng)調(diào)得不夠，也許是這個(gè)問(wèn)題——“有效搶救”和“過(guò)度搶救”，我向接受我采訪的每一位專家、醫(yī)生都詢問(wèn)過(guò)了之后，大家都覺(jué)得“茲事體大”，這個(gè)問(wèn)題“太關(guān)鍵了”。何況人死不能復(fù)生，這個(gè)問(wèn)題你說(shuō)是一個(gè)“節(jié)點(diǎn)”，還是一個(gè)“分水嶺”？總之，“生殺大權(quán)”究竟掌握在誰(shuí)手里？《生前預(yù)囑》要推廣，“緩和醫(yī)療”要實(shí)行，人們?cè)絹?lái)越覺(jué)得這是一道繞不開(kāi)的難題。

2017年8月底的一天，我接到《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)的微信，說(shuō)劉端祺教授經(jīng)過(guò)再三考慮，還是希望再接受一次央視的采訪。我想這個(gè)人不是已經(jīng)采訪過(guò)了嗎？在采訪的時(shí)候，生命“節(jié)點(diǎn)”的概念就是他提出來(lái)的，為什么還要補(bǔ)充采訪？直接和劉教授進(jìn)行了電話聯(lián)系，劉教授說(shuō)上次在東戴河，由于事先沒(méi)有準(zhǔn)備，他只提出了一個(gè)什么叫 “有效搶救”，什么叫“無(wú)效”的概念，但不準(zhǔn)確、不全面，很多話沒(méi)有說(shuō)到經(jīng)得起推敲。

我開(kāi)玩笑：不是打官司把您打怕了吧？

劉教授很嚴(yán)肅：不是。

“我們患者的身家性命究竟由誰(shuí)來(lái)掌管？”

“生殺大權(quán)”究竟掌握在誰(shuí)手里？

又由誰(shuí)來(lái)“監(jiān)督掌管著這樣權(quán)力的人”？

這些問(wèn)題必須清清楚楚、明明白白地讓大家都心里有個(gè)底。

劉教授的堅(jiān)持打動(dòng)了我，他主張：如果談這個(gè)話題不能單靠“說(shuō)”，他會(huì)在補(bǔ)充采訪時(shí)邀請(qǐng)攝制組到他們的陸軍總院，由腫瘤科現(xiàn)任主任帶領(lǐng)相關(guān)醫(yī)生去具體會(huì)診一些患者，攝像機(jī)可以全程跟拍，不管會(huì)診的結(jié)果是判斷病人有必要進(jìn)行“積極搶救”，還是沒(méi)必要了，應(yīng)該走“緩和醫(yī)療”？這個(gè)程序都是隨機(jī)的、客觀的?！叭缓笥蛇@些實(shí)例告訴觀眾，醫(yī)生根據(jù)什么得出結(jié)論，得出的結(jié)論有什么醫(yī)學(xué)的支撐”，跟著他們?cè)偃ズ图覍僬劇?/p>

“生殺大權(quán)”“生殺大權(quán)”！

劉教授在說(shuō)服我的過(guò)程中反復(fù)說(shuō)到這四個(gè)字。

于是， 9月4號(hào)下午，我們已經(jīng)轉(zhuǎn)戰(zhàn)其他節(jié)目了的攝制小組又重新被聚攏，來(lái)到了位于北京東二環(huán)東四十條橋西南角的陸軍總醫(yī)院，這家醫(yī)院的前身是原來(lái)的北京軍區(qū)總醫(yī)院。

在陸軍總院腫瘤科，劉教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一個(gè)問(wèn)題，就是“生殺大權(quán)”應(yīng)該掌握在誰(shuí)的手里？劉教授說(shuō)，這個(gè)“生殺大權(quán)”，不是嚴(yán)格意義上的指法官斷案，是我們的一種比喻，因?yàn)檫@件事非常重要，它關(guān)系到患者生命一旦“走”了就不可以再回頭。所以經(jīng)過(guò)再三思考，劉教授覺(jué)得至少應(yīng)該建立四個(gè)方面的制約：

第一，現(xiàn)在國(guó)外通常的做法是由兩個(gè)副高職稱以上的醫(yī)生，有時(shí)還要再加上倫理委員會(huì)成員，大家共同決定一個(gè)患者究竟還有沒(méi)有必要進(jìn)行積極搶救。而我們國(guó)家比國(guó)外更嚴(yán)格，我們實(shí)行的是“三級(jí)診療”制度。

第二，上次接受采訪時(shí)我告訴你的“節(jié)點(diǎn)”，也是一個(gè)形容詞，不是不可變的時(shí)間點(diǎn)。就是說(shuō)一旦患者接受了“緩和治療”，不是說(shuō)就不可以再拉回來(lái)進(jìn)行“治愈性”的治療，這要看患者的身體，一旦醫(yī)生感覺(jué)他（或她）又有搶救和治療的價(jià)值了，這樣的機(jī)會(huì)，醫(yī)生絕對(duì)不會(huì)放棄（盡管這種情況發(fā)生的幾率很?。?。

第三，這一點(diǎn)必須明確地指出，那就是 “緩和醫(yī)療”不是“不治療”，絕不等同于“放棄治療”。

最后是第四，在選擇“積極搶救”或“緩和醫(yī)療”的問(wèn)題上，我們還要聽(tīng)病人本人和家屬的意見(jiàn)，這一點(diǎn)不可忽視。為什么如此強(qiáng)調(diào)？因?yàn)槲覀兂Ｕf(shuō)“生命是無(wú)價(jià)的”，但是在醫(yī)院、在ICU，有的時(shí)候生命真是“有價(jià)的”。什么意思？畢竟一些搶救的藥物、針劑，醫(yī)療器械的使用都是非常昂貴的，有些人家里支付不起，特別是有時(shí)即便動(dòng)用了這些醫(yī)藥和儀器的資源，危重患者的生命也不一定能夠被救得回來(lái)。面對(duì)各種可能，醫(yī)生都要有一個(gè)告知權(quán)，病人本人和家屬也都要有一個(gè)決定權(quán)，這樣大家來(lái)共同判斷、共同承擔(dān)，而不是明知會(huì)落得“人財(cái)兩空”，醫(yī)生在一邊看著就是不發(fā)聲！

事實(shí)上，在有關(guān)《生前預(yù)囑》如何不被濫用的問(wèn)題上，可以說(shuō)我是不僅采訪了劉教授、李小梅，還采訪了很多人，聽(tīng)到了幾乎一致的意見(jiàn)，那就是： 在合理的情況下，任何人都不會(huì)因?yàn)楹炇疬^(guò)《生前預(yù)囑》，也就是《我的五個(gè)愿望》而痛失再次獲救的機(jī)會(huì)。醫(yī)生建議患者接受“緩和醫(yī)療”，那一定是窮盡了一切的治療手段。

什么叫“窮盡了一切的治療手段”？接下來(lái)的這個(gè)問(wèn)題是我提問(wèn)的另一個(gè)角度。

劉教授解釋：我們所謂“窮盡了一切的治療手段”，學(xué)術(shù)上是指“對(duì)因治療”，就是當(dāng)病人身上的問(wèn)題，我說(shuō)的是原發(fā)病啊，我們?cè)儆盟幬锖推渌侄味疾灰?jiàn)效果了的時(shí)候，這就叫“對(duì)因治療”失效，因此通常意義上我們講的“窮盡了一切治療手段”是指這個(gè)。但是“窮盡”二字其實(shí)我也不同意，就是對(duì)這種界定“不甘心”。因?yàn)獒t(yī)學(xué)每天都在進(jìn)步，比如腫瘤，每一年治療腫瘤的新藥都有四五種，經(jīng)常一個(gè)時(shí)段我們認(rèn)為這個(gè)病沒(méi)藥可治了，但是并不代表明天或后天一種新的藥就會(huì)出來(lái)，就可能救他的命。十幾年前我們剛聽(tīng)說(shuō)“靶向治療”的時(shí)候，那個(gè)藥就比較單一，但是今天我們的“靶向”治療藥物已經(jīng)多達(dá)幾十種，有的病人就因此獲益了。而且通過(guò)“免疫手段”治療癌癥，這也是一個(gè)重大突破，目前還在科研當(dāng)中，但保守地說(shuō)幾年之后就可能會(huì)面世，到那時(shí)，更多的病人就可以使用，就可能活命。因此在醫(yī)學(xué)上永遠(yuǎn)都沒(méi)有“窮盡”這一說(shuō)。

補(bǔ)充采訪結(jié)束，劉教授心里放松，對(duì)“生殺大權(quán)”我心里也踏實(shí)了。

而9月4號(hào)這一天，正像劉教授承諾的那樣，我們確實(shí)得到了機(jī)會(huì)，跟蹤拍攝到了一個(gè)真實(shí)的病例，病人是一位64歲的男性，患肺腺癌并已出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移，經(jīng)過(guò)多年治療不見(jiàn)起色。我們?cè)诟牡臅r(shí)候，陸軍總醫(yī)院腫瘤科的現(xiàn)任主任張宏艷女士正會(huì)同專家和本科室的大夫共同討論。會(huì)上五六個(gè)醫(yī)生基本上都認(rèn)定這個(gè)患者再進(jìn)行放、化療，治愈率已經(jīng)很低了，基本上都傾向于要?jiǎng)窀娌∪撕图覍偃ソ邮堋熬徍歪t(yī)療”，但是為了能夠做到 “大家都安心”，醫(yī)生們還是提出要到病房里去親眼看一看，以便在和病人的實(shí)際交流中獲得更多的信息。這樣，醫(yī)生們來(lái)到病房，我和攝像、錄音也跟進(jìn)了病房，那位病人雖然還清醒著，但瘦弱、臉黃，口鼻還罩著一個(gè)“塑料口罩”，我知道他這是在吸氧。

接下來(lái)，從會(huì)診到臨床，醫(yī)生們最后形成了傾向性的意見(jiàn)，那就是再繼續(xù)治療“已經(jīng)沒(méi)有意義”。張宏艷主任和主治醫(yī)生就要和患者家屬談話了。這個(gè)談話，很艱難，我們攝制組最后也得到了可以全程拍攝的機(jī)會(huì)，于是，在我們的鏡頭前，張主任和主治醫(yī)生很耐心地向患者家屬解釋了患者目前的身體狀況：走路不穩(wěn)，嗜睡，語(yǔ)言欠清，顱內(nèi)經(jīng)多次放療腦轉(zhuǎn)移瘤還是呈現(xiàn)多發(fā)，而且比以前還要增多和增大了，因此面對(duì)這種情況，醫(yī)生們建議患者接受“緩和治療”。

也許是考慮到央視記者在拍電視，也許此刻家屬根本顧不了那么多（是我想多了），患者的愛(ài)人含淚向醫(yī)生表達(dá)了幾層意思——第一，自患者入院以來(lái)，他們已經(jīng)得到了醫(yī)生很好的治療，非常感謝；第二，就是她和親屬也都同意醫(yī)生對(duì)病人目前狀態(tài)的判斷，不再進(jìn)行沒(méi)有意義同時(shí)還要讓患者付出極大痛苦的治愈性治療，轉(zhuǎn)而接受“緩和醫(yī)療”；第三，如果要問(wèn)這是不是病人自己的愿望，家屬說(shuō)：是的，他已經(jīng)把所有事情都想得很清楚了。

……

淚水順著妻子的臉頰往下流，但她不斷地說(shuō)感謝、感謝。她要感謝的有醫(yī)生護(hù)士，也有“緩和醫(yī)療”。

整整一下午的拍攝，盡管我們每個(gè)人心情都很沉重，但我獲得了一個(gè)完整的范本——醫(yī)生在處理病人究竟應(yīng)該走哪條路，是繼續(xù)救治還是緩和醫(yī)療？他們是怎樣“扳道岔”的，“生殺大權(quán)”是如何把握？鏡頭前觀眾能看到每一個(gè)細(xì)節(jié)，每一句關(guān)鍵的對(duì)話，這是“原始的呈現(xiàn)”，沒(méi)有摻入一點(diǎn)水分，我始終在一旁，可以作證。而且事后我也在心里說(shuō)：

劉教授，在這里，我要好好謝謝您了！

十三，政府，你站在哪里？

羅點(diǎn)點(diǎn)為了推廣《生前預(yù)囑》所寫的那本書——《我的死亡誰(shuí)做主？》我已經(jīng)多次提到。采訪時(shí)我問(wèn)：您的書名為什么不叫《我的死亡“我”做主！》，為什么是“誰(shuí)”？點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，不行啊，現(xiàn)階段其實(shí)我們?cè)卺t(yī)院里簽字的大多還都不是患者本人，是家屬，患者的意愿“最后”能夠被自己“做主”的并不多。所以《生前預(yù)囑》值得推廣，但誰(shuí)能成為“推廣”這件事情的主要力量？政府！

雯雯，本來(lái)我已經(jīng)不準(zhǔn)備再提這個(gè)孩子。

她是我在上海采訪4個(gè)白血病患兒以外的一個(gè)。

實(shí)體瘤，惡性的，長(zhǎng)在嘴巴里，右下顎深藏不露的部位，手術(shù)沒(méi)法做，如果做，孩子的半個(gè)臉就要被挖掉，這樣的結(jié)果別說(shuō)救不了命，就是能救命，小姑娘以后怎么出門，怎么見(jiàn)人？鑒于這種情況，家長(zhǎng)決定（也沒(méi)有別的可選了）接受舒緩醫(yī)療，盡量讓孩子不疼、不難受，余下的日子愿意干嗎還能干些什么。

我在上海的時(shí)候面對(duì)面采訪過(guò)雯雯，這個(gè)8歲的小姑娘，濃眉大眼，一頭長(zhǎng)發(fā)，已經(jīng)很懂得美為何物。我知道雯雯喜歡旅游就問(wèn)，你都去了哪里？剛剛過(guò)完10歲生日的雯雯跟我數(shù)叨著：北京、西安、韓國(guó)、泰國(guó)……當(dāng)時(shí)她的下巴已經(jīng)開(kāi)始疼，醫(yī)生給用了嗎啡，外婆帶著她在家里，能自己吃，自己止疼。這是“舒緩治療”從醫(yī)院向社區(qū)以及家庭延伸的范例。

后來(lái)我想，這孩子日后可怎么辦??？盡管有“舒緩治療”，她不至于太遭罪，但以后萬(wàn)一腫瘤長(zhǎng)大了，臉會(huì)變形，也許會(huì)從嘴里往外長(zhǎng)……然而我的擔(dān)心還放在似乎可以很遠(yuǎn)的“以后”呢，哪知道這“以后”只不過(guò)20天，我剛回到北京，就聽(tīng)說(shuō)雯雯的腫瘤一直往嘴巴里鉆，已經(jīng)壓到氣道，呼吸很困難了，家人怕隨時(shí)出現(xiàn)意外，就讓雯雯住進(jìn)了“蔚藍(lán)星球”……

快！一個(gè)快字好幾天就塞在我的腦袋里。

癌癥有時(shí)發(fā)展得很快，生命有時(shí)走得很快，所以我們的立法……如果立法怎么也快不起來(lái)，那政府可要快快地出手為民眾做些什么了！

還是在東戴河采訪陳小魯會(huì)長(zhǎng)的時(shí)候，記得我剛跟他提出了這個(gè)問(wèn)題——誰(shuí)應(yīng)該在推廣《生前預(yù)囑》和支持“緩和醫(yī)療”這件事上做主力？小魯會(huì)長(zhǎng)反應(yīng)很快：政府！而采訪北京301醫(yī)院南區(qū)腫瘤科副主任李小梅的時(shí)候，我說(shuō)，如果政府出面推動(dòng)這件事情首先應(yīng)該做什么？小梅的回答也毫不猶豫：首先要建立起這個(gè)學(xué)科。

建立學(xué)科？什么意思？我有點(diǎn)蒙。

小梅說(shuō)，盡管“緩和醫(yī)療”對(duì)我們中醫(yī)其實(shí)就是我們國(guó)家早就有過(guò)的“姑息治療”，但學(xué)術(shù)上始終沒(méi)有這個(gè)學(xué)科，沒(méi)這個(gè)學(xué)科當(dāng)然也就沒(méi)有“緩和醫(yī)療”的大學(xué)畢業(yè)生和專科大夫，這是一個(gè)硬傷。

我問(wèn)：“沒(méi)有這個(gè)學(xué)科影響很大嗎？”

“沒(méi)有這個(gè)學(xué)科這方面的人才就沒(méi)法歸口，落實(shí)到個(gè)人命運(yùn)上也就是沒(méi)法去評(píng)職稱。”

在北京海淀醫(yī)院，我接觸過(guò)一個(gè)人，急診科的女大夫董葉子。之所以選中她作為被采訪對(duì)象，是因?yàn)樗龑?duì) “緩和醫(yī)療”事業(yè)傾注了很大的心血，而且在“安寧療護(hù)”病房成立之初，就是專門從急診科調(diào)過(guò)來(lái)的。但就是這個(gè)熱心的好大夫，她在“安寧療護(hù)”病房工作了四個(gè)月，又離開(kāi)了，又回到她原來(lái)的急診科。為什么？采訪中董大夫顯得很不好意思，認(rèn)為自己中途撤退。但是沒(méi)辦法啊，導(dǎo)致她不得不離開(kāi)的原因不僅僅是在“安寧療護(hù)”病房工資低，更重要的是她人到中年，業(yè)務(wù)上必須進(jìn)步，如果繼續(xù)留下來(lái)，職稱只能評(píng)到中級(jí)，再往上想評(píng)副教授、教授，這個(gè)科就做不到了。

?。窟@有一條溝？

對(duì)，李小梅主任的采訪還在繼續(xù)：評(píng)不了職稱”這是第一條，第二，小梅又掰著手指頭跟我談起國(guó)家應(yīng)該在哪些、哪些方面給予《生前預(yù)囑》和“緩和醫(yī)療”鼎力的支持。比如要加大力度宣傳移風(fēng)易俗；要正視“緩和醫(yī)療”需要投資，人力、物力、財(cái)力等方方面面，要趕快彌補(bǔ)缺口。

缺口？這方面缺口很大嗎？

我打斷了小梅的話，又問(wèn)，小梅不答，看著我，我也沒(méi)再堅(jiān)持。突然，我心里大笑了起來(lái)，想起年前做《器官移植——生命接力》，為在309醫(yī)院與腎科主任石炳毅交談，我就是問(wèn)了同樣的問(wèn)題，只不過(guò)那時(shí)說(shuō)的是“腎源”，可供人們接受腎移植的“腎源”。石主任反問(wèn)我：你說(shuō)“缺口”？如果一個(gè)人嘴里掉了一顆牙，你可以說(shuō)這里有了個(gè)“缺口”，但要是這個(gè)人 “滿口都沒(méi)牙”了，還提什么“缺口”？當(dāng)時(shí)滿屋子人都笑了。

想到“評(píng)職稱”，我腦袋繼續(xù)開(kāi)小差兒。其實(shí)評(píng)職稱難，這個(gè)“職稱”對(duì)于我們每一個(gè)走業(yè)務(wù)而不愿意走仕途的人又非常之重要。這個(gè)帶有中國(guó)特色的東西，它不僅是中國(guó)業(yè)務(wù)人才成長(zhǎng)的一個(gè)記錄、一個(gè)標(biāo)簽，更直接與這個(gè)人的地位、聲望、工資待遇掛鉤，甚至退了休以后拿多少錢都不一樣。

董葉子大夫那張不好意思但又完全無(wú)奈的臉還在攝像機(jī)的芯片里，同時(shí)，這張臉的后面又出現(xiàn)了一張，那是海淀醫(yī)院“安寧療護(hù)”病房的護(hù)士長(zhǎng)馬娜。馬護(hù)士長(zhǎng)在接受我的采訪的時(shí)候跟我說(shuō)：她們科原有12個(gè)護(hù)士，大家都很熱愛(ài)“緩和醫(yī)療”，也都很有愛(ài)心，但工資不高，獎(jiǎng)金也只能拿到全院平均獎(jiǎng)的不到一半，現(xiàn)在“十二個(gè)護(hù)士走了仨”。

這是真的嗎？

是。

你說(shuō)在“安寧療護(hù)”病房，其實(shí)比過(guò)去你們?cè)谄渌》抗ぷ鲿r(shí)還要累？我問(wèn)，你們不是不走 “治愈性”的路子嗎？只是對(duì)病人在生理和心理上給予照顧？我這話說(shuō)得有點(diǎn)討價(jià)還價(jià)，言外之意“緩和醫(yī)療”對(duì)技術(shù)要求并不高，護(hù)士們的工作是不是也相對(duì)好做？

馬娜立刻回?fù)粑遥耗强刹灰欢?。護(hù)理上是一樣的。別的不說(shuō)，我只給您描述一下我們每一天的“換液”，就是給病人換輸液瓶，這件事哪個(gè)病房的護(hù)士都要干，可我們?cè)凇鞍矊幆熥o(hù)”病房，護(hù)士走到病人的床邊，不能說(shuō)換了瓶子我就走，總要問(wèn)問(wèn)這、問(wèn)問(wèn)那，和病人聊上好一會(huì)兒的天，這項(xiàng)工作就要花上跟過(guò)去比多出幾倍的時(shí)間。

我說(shuō)，我很想知道你們平日里的工作職責(zé)，能不能給我一張明細(xì)？于是我得到了這樣一個(gè)高度概括的“工作原則”——“四全”，在這里“四全”是對(duì)“緩和醫(yī)療”的概括：

“全人”——首先要關(guān)注患者的整體需要，包括身體、心理、社會(huì)與靈性四個(gè)層面；

“全家”——不光要照顧病人，還要照顧病人的配偶、子女和家屬，提供整個(gè)家庭的系統(tǒng)支持；

“全程”——從確診開(kāi)始，持續(xù)照顧病人和家屬（包括病人逝去后的家屬關(guān)照）；

“全隊(duì)”——一支由多個(gè)學(xué)科組成專業(yè)協(xié)作隊(duì)伍，為患者提供“整體醫(yī)療照護(hù)”，這個(gè)團(tuán)隊(duì)不僅要有全科醫(yī)生、專業(yè)護(hù)士，還要有緩和醫(yī)療專家 、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、心理師、護(hù)士、護(hù)工，有時(shí)還需要有宗教師、音樂(lè)師、芳香師、社工，以及眾多的志愿者……

如此龐大的建制？這么多方面的人力資源組合？

“四全”說(shuō)說(shuō)簡(jiǎn)單，真正落到實(shí)處其實(shí)非常具體，而且“緩和醫(yī)療”，也包括“安寧療護(hù)”，雖然省去了高昂的“搶救”或“治愈性”的費(fèi)用，但錢并不少花。比如醫(yī)院請(qǐng)來(lái)心理治療師對(duì)患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，你總不能讓患者再額外地掏腰包吧？還有社工和護(hù)工，每個(gè)星期都來(lái)，跟病人聊天，給病人洗頭、理發(fā)、剪指甲……這些服務(wù)對(duì)病人都是“免費(fèi)的”，志愿者也不掙一分錢的工資，但長(zhǎng)久的“照顧”不是沒(méi)有成本，只不過(guò)這些“成本”是他人的時(shí)間、體力和付出。

是不是因?yàn)檫@個(gè)原因，我忽然很想找個(gè)政府官員問(wèn)問(wèn)，這項(xiàng)事業(yè)注定就要由政府出頭，出錢、出政策，不然就會(huì)發(fā)展緩慢？

一時(shí)找不到官員，那天采訪海淀醫(yī)院的張福春院長(zhǎng)，我就沒(méi)放過(guò)這個(gè)機(jī)會(huì)。

我問(wèn)張?jiān)洪L(zhǎng)：您說(shuō)目前海淀醫(yī)院的“安寧療護(hù)”病房只有6張床，那以后會(huì)不會(huì)擴(kuò)大？

院長(zhǎng)說(shuō)：“當(dāng)然要擴(kuò)大?！?/p>

“可是越擴(kuò)大不是越要賠錢？”

院長(zhǎng)說(shuō)：“賠錢也要辦?！?/p>

好，那我就帶著院長(zhǎng)繼續(xù)往溝里走：“醫(yī)生護(hù)士在這樣的病房里工作獎(jiǎng)金拿不多，職稱評(píng)定也有問(wèn)題，這些事情您怎么考慮？”

院長(zhǎng)沒(méi)躲閃，相反更加明確地給了我回答：這些問(wèn)題我們都會(huì)解決，比如職稱，我們可以比照“老年科”的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)進(jìn)行評(píng)定；獎(jiǎng)金呢，最終我也不會(huì)讓有愛(ài)心、愿意為患者付出更多辛苦的醫(yī)生和護(hù)士們吃虧……

太好了——面包會(huì)有的，牛奶也會(huì)有的！

目前海淀醫(yī)院這6張“安寧療護(hù)”病床，從張福春院長(zhǎng)的表態(tài)中我能夠感到就算 “火種”，有了火種，“星火燎原”的明天就可期可待。

而不光北京海淀醫(yī)院，從這個(gè)點(diǎn)放大到全北京、全中國(guó)：2017年初，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委已經(jīng)通過(guò)有關(guān)“緩和醫(yī)療”的20幾個(gè)文件，設(shè)置了標(biāo)準(zhǔn)； 1月25日，全國(guó)政協(xié)雙周座談會(huì)已經(jīng)將《生前預(yù)囑》提到了國(guó)家管理者的日程上來(lái)；5月26日，《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)總干事羅點(diǎn)點(diǎn)應(yīng)邀參加國(guó)家衛(wèi)計(jì)委召開(kāi)的關(guān)于“安寧療護(hù)”的試點(diǎn)工作研討會(huì)，衛(wèi)計(jì)委家庭司有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)還當(dāng)即在會(huì)上表示：今后，我們會(huì)將《生前預(yù)囑》納入“安寧療護(hù)”的試點(diǎn)方案。

2017年10月14日，北京《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)、解放軍總醫(yī)院和中國(guó)老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)聯(lián)合舉辦了“2017緩和醫(yī)療國(guó)際高峰論壇暨藝術(shù)行動(dòng)”，這是中國(guó)連續(xù)兩年舉辦了“世界臨終關(guān)懷與緩和醫(yī)療日”的大型紀(jì)念活動(dòng)。本次活動(dòng)的主題 “全民醫(yī)保與緩和醫(yī)療”，讓中國(guó)“緩和醫(yī)療”再一次讓世界看到了我們的“動(dòng)靜”。李小梅作為大會(huì)主持，她和所有參加本次會(huì)議的國(guó)內(nèi)外專家都希望：中國(guó)把“緩和醫(yī)療”提到更高的層面，將來(lái)醫(yī)?？梢愿采w，保險(xiǎn)可以覆蓋，更多的醫(yī)院便會(huì)提供這種服務(wù)，更多的人也才能夠接納這個(gè)選擇。

國(guó)家，我們?nèi)找鎻?qiáng)大的國(guó)家啊，不會(huì)在這件事上往后退的。

十四，立法的路還有多長(zhǎng)？

2017年8月，《生前預(yù)囑》推廣協(xié)會(huì)在東戴河召開(kāi)專家研討會(huì)，研究撰寫《中國(guó)緩和醫(yī)療（安寧療護(hù)）發(fā)展藍(lán)皮書》。如此熱情與行動(dòng)純屬民間，而《藍(lán)皮書》何時(shí)能給中國(guó)帶來(lái)一片藍(lán)天？人們普遍認(rèn)為：有了政府的支持，還要有法律的保障。那么立法工作有沒(méi)有人在推動(dòng)？《生前預(yù)囑》和“緩和醫(yī)療”何時(shí)能像美國(guó)、新加坡以及中國(guó)的臺(tái)灣及香港地區(qū)那樣得到來(lái)自立法或政府機(jī)構(gòu)的明確表態(tài)？期待中社會(huì)的熱切程度與日俱增！

2017年3月31日，生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)專家委員會(huì)年會(huì)暨“緩和醫(yī)療”北京實(shí)訓(xùn)基地的簽約儀式在英智康復(fù)石景山院區(qū)正式舉行。會(huì)長(zhǎng)陳小魯先生、英智康復(fù)集團(tuán)總裁關(guān)曉立女士分別代表雙方簽約，人才培訓(xùn)工作正式邁開(kāi)步伐。

有人說(shuō)“立法”，中國(guó)最終解決問(wèn)題的最有力保障是立法！對(duì)。但“立法”不是快餐，說(shuō)來(lái)就來(lái)，“立法”有它嚴(yán)格的程序和“時(shí)間表”，是一個(gè)慢慢挺進(jìn)的過(guò)程，盡管在這條路上呼喚者已不乏其人。

凌鋒，北京首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任，就是那位說(shuō)海諾不是被她救活，是“人家自己醒了”的著名教授，全國(guó)政協(xié)委員，2012、2013年連續(xù)兩年在政協(xié)會(huì)上提交提案，呼吁我們國(guó)家應(yīng)該對(duì)《生前預(yù)囑》，包括“自然死”和“尊嚴(yán)死”進(jìn)行立法或給予社會(huì)團(tuán)體間接的合法權(quán)。

與凌鋒并肩努力的還有全國(guó)政協(xié)委員如胡定旭、陶斯亮等多人。

采訪凌鋒前我已經(jīng)從資料上看到，凌教授們?cè)岢觯弘S著中國(guó)人口的不斷增加，社會(huì)老齡化不斷擴(kuò)大，幾年來(lái)有資料顯示——人的一生75%的醫(yī)療費(fèi)用，其實(shí)都用在了最后在醫(yī)院的搶救上，如果將這筆費(fèi)用用于提前預(yù)防和平生保健，那么目前中國(guó)的醫(yī)療衛(wèi)生體制將會(huì)有更大的改觀。

這是“國(guó)情”。不過(guò)時(shí)代在進(jìn)步，今天，即使是中國(guó)人也已經(jīng)開(kāi)始認(rèn)識(shí)到，當(dāng)我們的生命走到盡頭，我們不能安詳，反而要忍受心臟按壓、氣管插管、心臟電擊以及內(nèi)科注射等等驚心動(dòng)魄的急救措施（即使是急救成功了，往往也不能真正擺脫死亡，很可能只是依賴生命支持系統(tǒng)維持毫無(wú)質(zhì)量的植物生命狀態(tài)），這樣的“死亡”是沒(méi)人想要的?！渡邦A(yù)囑》以及它的“好助手”——“緩和醫(yī)療”能夠幫助人們擺脫這種困境，很多國(guó)家和地區(qū)比如美國(guó)、歐洲、新加坡和中國(guó)的臺(tái)灣及香港，都已經(jīng)有了很好的法律保障下的嘗試——

簡(jiǎn)述一下：

1976年，美國(guó)加州通過(guò)了《自然死亡法案》（前文我已經(jīng)提到），這是世界出現(xiàn)的第一部關(guān)于“自然死亡”的法案。這部法出臺(tái)后不到二十年，《生前預(yù)囑》的做法就擴(kuò)展到了美國(guó)大部分州和北美的其他國(guó)家，同時(shí)深刻影響了歐洲。

1996年，相對(duì)保守的亞洲地區(qū)也出現(xiàn)了各種溫和的、更能被普羅大眾接受的“尊嚴(yán)死”，比如新加坡的《預(yù)先醫(yī)療指示法令》。該部法令于1997年7月正式實(shí)施：允許病人在神志清醒的時(shí)候選擇“當(dāng)自己由于病重或昏迷，不能表達(dá)意見(jiàn)的時(shí)候，要或不要使用怎樣的醫(yī)療措施”，在法理上宣示了“我的死亡‘我做主”。

2000年，中國(guó)臺(tái)灣，《安寧緩和醫(yī)療條例》被通過(guò)，該部法律明確允許患者在疾病終末期可以拒絕使用“心肺復(fù)蘇術(shù)”。

2004年，香港，特區(qū)政府由“法律改革委員會(huì)”代作決定并預(yù)先指示小組委員會(huì)發(fā)布咨詢文件，對(duì)所有可行方案進(jìn)行了比較研究后，做出了“在現(xiàn)有的法律環(huán)境下，以非立法的方式推廣《生前預(yù)囑》的建議”，這樣，不是立法，但是由政府出面倡導(dǎo)實(shí)施類似《生前預(yù)囑》的做法，移風(fēng)易俗，賦予了死亡以新的理念。

……

有人說(shuō)，以上這些來(lái)自司法或政府主導(dǎo)的行政支持，不僅在臨床實(shí)踐中打消了醫(yī)生好心幫助病人，又怕?lián)稀安粨尵取弊锩念檻]。同時(shí)也解決了一個(gè)問(wèn)題，那就是當(dāng)許多人依然還在是否“涉嫌謀殺”的陰影中討論“安樂(lè)死”的合法性的時(shí)候，《生前預(yù)囑》已經(jīng)更多地彰顯出人性智慧的光芒，這束“溫柔之光”可以說(shuō)正在照亮生命的歸途。

立法的路再長(zhǎng)，也要走。但是當(dāng)法律的條文還沒(méi)有正式誕生，中國(guó)還有沒(méi)有除了“等待”以外其他的什么力量來(lái)解決問(wèn)題？ “有”，說(shuō)這話的還是北京海淀醫(yī)院張福春院長(zhǎng)，他在被我問(wèn)到“那我們現(xiàn)在該怎么辦”的時(shí)候，給了我三個(gè)詞，這三個(gè)詞即三種力量：政府、社會(huì)、輿論。

不要小看了來(lái)自民間的和媒體的力量。張?jiān)洪L(zhǎng)說(shuō)。

2017年3月，世界華人媒體都在廣泛報(bào)道或轉(zhuǎn)載一個(gè)人的鄭重“表達(dá)”，這就是臺(tái)灣79歲的著名女作家瓊瑤發(fā)出的一篇長(zhǎng)文，以“交代后事”的口吻對(duì)后代們說(shuō)：哦，我不是“說(shuō)”，而是“要求”我的兒子和兒媳，不要因?yàn)樯岵坏梦译x去就阻止我的 “自然死亡”，我就是害怕你們會(huì)因?yàn)椤吧岵坏谩倍?“聯(lián)合醫(yī)生來(lái)凌遲我”。她要求兒子、兒媳，無(wú)論面對(duì)怎樣的壓力，“都不要勉強(qiáng)留住我的軀體”，讓我變成“求生不能，求死不能”的臥床老人，那才是你們的“大不孝”！

此文一出，中國(guó)男男女女，老老少少，健康的，亞健康的，有病的，沒(méi)病的，很多人都在關(guān)注和議論。我想，此時(shí)，如果能做一個(gè)“民意調(diào)查”，贊同瓊瑤做法的人怕是要占到百分之八九十。只不過(guò)“認(rèn)同”像風(fēng)，刮過(guò)山崗、掠過(guò)水面就很容易消失，一旦讓你抉擇了，很多制約還是會(huì)成為干擾項(xiàng)。

凌鋒教授等人通過(guò)提案呼喚立法，同時(shí)也呼吁當(dāng)立法還要“假以時(shí)日”，國(guó)家能否先批準(zhǔn)成立以在中國(guó)推行《生前預(yù)囑》為宗旨的相關(guān)社團(tuán)，也就是給這類組織一個(gè)間接的合法權(quán)益；這類組織以自愿為原則，與病人建立起類似契約形式的關(guān)系，代表病人的利益，與醫(yī)院及家屬打交道；同時(shí)政府衛(wèi)生部門是否也可以將其理念引入“臨終關(guān)懷”，因?yàn)獒t(yī)院是實(shí)現(xiàn)“自然死”“尊嚴(yán)死”的合適場(chǎng)所。此外，商業(yè)保險(xiǎn)和其他福利制度的參加者，對(duì)“放棄臨終搶救的”是否也應(yīng)該予以優(yōu)惠政策？最后，這些人還提出：《生前預(yù)囑》、自然死亡，如今在我們國(guó)家還都處于萌芽狀態(tài)，如果只靠幾個(gè)有識(shí)之士“單打獨(dú)斗”肯定不行，衛(wèi)生部門可否牽頭醫(yī)學(xué)學(xué)科、社會(huì)學(xué)科、心理學(xué)科乃至保險(xiǎn)界、民政等等部門，作為一個(gè)課題系統(tǒng)深入展開(kāi)研究，研究它在中國(guó)的可行性以及現(xiàn)實(shí)意義，然后發(fā)出一些聲音？

移風(fēng)易俗，有時(shí)更大的力量不是來(lái)自官方，而是當(dāng)人人都覺(jué)得自己“想通了”。

過(guò)去，我們中國(guó)人染病死亡或壽終正寢，大多數(shù)人不都是死在家中？

過(guò)去，中國(guó)人習(xí)慣地把“生老病死”其實(shí)已經(jīng)視為生命輪回中不可或缺的一個(gè)階段，所以大多數(shù)人都能平靜地接受“自然死”。只是后來(lái)，社會(huì)進(jìn)步了、科技發(fā)達(dá)了，越來(lái)越多的人在“臨終”的階段寧肯死在醫(yī)院，死在ICU，也不愿意死在家中。這對(duì)臨終者，其“生命質(zhì)量”是提高了還是降低了？反倒沒(méi)有人進(jìn)行過(guò)對(duì)照比較。

看到有個(gè)資料說(shuō)：全球需要接受“緩和醫(yī)療”照顧的人口如今已經(jīng)占到了總?cè)丝诘?9%。美國(guó)6%的人會(huì)死在家中，這種“死在家中”并不是沒(méi)人管，而是“緩和醫(yī)療”進(jìn)入到社區(qū)、走進(jìn)了家庭。

我忽然想到，或許對(duì)中國(guó)人“生命教育”并不是沒(méi)有，只是這些年反倒“缺席”了？

今天，有人想這樣做，但是不行，也不敢。鄰居不干，物業(yè)不干，上下運(yùn)人的電梯更只拉“立著的”活人，不拉死人，因?yàn)槿怂懒酥荒鼙弧皺M著”抬出去，哪個(gè)小區(qū)的電梯有這樣的空間和容量？

“幸福指數(shù)”，這些年我們常被問(wèn)到“你幸福了嗎？”CCTV還專門為此作過(guò)不少的專題訪問(wèn)。但有沒(méi)有人想過(guò)：“死亡”特別是“死亡的質(zhì)量”也應(yīng)該被納入其中？

國(guó)家如果宣傳“優(yōu)生”“優(yōu)育”，大家都能接受，因?yàn)檫@個(gè)事和每個(gè)人、每個(gè)家庭都息息相關(guān)，但是 “優(yōu)逝”呢？如果有人提出這樣的概念，多少人能理解、明白、支持？恐怕沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)詞兒的人還為數(shù)不少呢。

十五，有沒(méi)有更好的“死亡處方”？

我沒(méi)見(jiàn)過(guò)任何的一種宣傳是靜靜的、無(wú)聲的。但《生前預(yù)囑》的推廣就奉行“第一時(shí)間緘默”的原則。什么意思？就是這件事再好也不能像宣傳環(huán)保、節(jié)約、防火防盜一樣地大張旗鼓、大聲疾呼。很多講述《生前預(yù)囑》的文件和對(duì)《我的五個(gè)愿望》的解釋，要么靜靜地出現(xiàn)在“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，要么擺在醫(yī)院等合適場(chǎng)所的角落。推廣者說(shuō)：我們這是在“種樹(shù)”?！胺N樹(shù)”？我反問(wèn)，對(duì)方點(diǎn)點(diǎn)頭：對(duì)，或許需要很長(zhǎng)、很長(zhǎng)的時(shí)間，人們才能夠慢慢地接受。

回到60年代那個(gè)看到奶奶去世而驚恐萬(wàn)狀的小姑娘，我對(duì)死亡的恐懼在絲毫沒(méi)有得到緩解的時(shí)候，突然有一天，父親遭遇車禍。9年后，母親意外身亡，這連續(xù)的打擊每一回都讓人猝不及防，尤其是媽媽的死，那不同于車禍，不是“意外”，是醫(yī)生的玩忽職守，而開(kāi)始我和家人都不知道細(xì)節(jié)。后來(lái)有一天，就是我在做《器官捐獻(xiàn)——生命接力》的這期節(jié)目時(shí)，我采訪一位正在等待腎源，一周三日不得不到醫(yī)院來(lái)接受腎透析的患者，我問(wèn)他：“那，如果不透析，你會(huì)怎樣？”小伙子隨口而出：“我會(huì)憋死，心臟水腫，無(wú)法平躺，然后就……”?。窟@話，他說(shuō)者無(wú)心，我聽(tīng)者震驚，以后，腦子就后反勁兒地慢慢炸開(kāi)了：媽媽，難道我的媽媽……因?yàn)榧依锶烁抑v，媽在最后“出事”的那個(gè)夜里，就是難受到不能平躺，醫(yī)院說(shuō)，開(kāi)始沒(méi)有床邊透析機(jī)，然后找到了又說(shuō)是周末沒(méi)人會(huì)操作。天哪！如果當(dāng)時(shí)有機(jī)器、有人會(huì)使用，我媽媽的心臟是不是就不會(huì)因?yàn)?“沒(méi)有及時(shí)得到血透”而活生生地被憋炸了吧？

一連數(shù)日，我都被這種“推斷”苦苦折磨，如果這種“推斷”是事實(shí)，那……我的心上從此插上了一把刀。

后來(lái)有一天當(dāng)我反反復(fù)復(fù)又像祥林嫂一樣地提起這件仿佛永遠(yuǎn)都無(wú)法釋懷了的事情，女兒，我的女兒突然打斷了我，說(shuō)： 媽啊，您以后別再這么想了，外婆是一個(gè)要強(qiáng)的人，她老人家生平最怕的就是給人添麻煩。如果當(dāng)時(shí)醫(yī)生沒(méi)有耽誤時(shí)間，透析了，把她從死亡線上給拉了回來(lái)，那以后呢？以后她還要面對(duì)每周三次地去醫(yī)院洗血，一去就是一天，生活沒(méi)有質(zhì)量，工作不能主持（母親臨死前還在經(jīng)營(yíng)著一家雙語(yǔ)幼兒園），還得由兒女分擔(dān)透析費(fèi)（當(dāng)年的醫(yī)保還不能報(bào)銷），那絕對(duì)不符合外婆的心愿，說(shuō)不定她老人家寧愿選擇“就那樣”快速地離去……

我睜大雙眼，哦？

是啊，女兒、母親，其實(shí)對(duì)生命，包括對(duì)死亡的理解著實(shí)是走在了我的前頭，我光想著不能讓母親死，就是只要讓她活著，但母親自己怎么想的呢？活著，如果這種“活”是要靠透析，同時(shí)等待腎移植，就算有生之年等到了合適的腎，手術(shù)、恢復(fù)、抗排異、防感染，等等等等，這種“活”的質(zhì)量也會(huì)大打折扣，是她老人家愿意的嗎？

……

還記得本文一開(kāi)始我講述的“果果的故事”嗎？

果果父母在女兒去世的當(dāng)天接受了我的采訪，沒(méi)有眼淚，沒(méi)有痛哭，真是把我的心，當(dāng)時(shí)，震撼得夠嗆。但時(shí)隔半年，我又來(lái)到重慶，再一次采訪了他們，這一回果果媽媽對(duì)我說(shuō)：當(dāng)時(shí)我不哭，就是想著我們的女兒，她喜歡快樂(lè)，不愿意看到我們掉眼淚，所以不哭。但事后有一天，有一天我一個(gè)人對(duì)著鏡子洗臉，突然間我就雷霆爆發(fā)，號(hào)啕大哭了起來(lái)。為什么？女兒沒(méi)了，“女兒真的沒(méi)了”，這下才感到絕望！盡管如此，果果的媽媽和她的丈夫還是梳理了悲傷，平復(fù)了心態(tài)，回歸理性，不僅按女兒的心愿“好好地過(guò)著日子”，并且還作出了一個(gè)緊隨女兒之后的決定：二人都報(bào)名在自己死后也要捐出有用的器官和組織，去拯救那些還有希望活下去的人……

缺席的“生命教育”，或者說(shuō)當(dāng)“生命教育”尚且缺席，中國(guó)人，有些人其實(shí)已經(jīng)在心里直面死亡的無(wú)情、斟酌生與死的來(lái)去，并從中獲得與生死對(duì)話的勇氣與智慧。

北京海淀醫(yī)院的“安寧療護(hù)”病房今天依然存在著，一些得到了“緩和醫(yī)療”的病人安寧地“走”了，兒女和家屬們送來(lái)感謝信：

感謝你們讓我父親在他最后的日子里，身體受到專業(yè)關(guān)懷，心理獲得溫暖的慰藉，也讓我們?nèi)桃?jiàn)證了病中的父親對(duì)生命的態(tài)度——開(kāi)朗、豁達(dá)、平和、坦然……

“安寧療護(hù)”讓老人走得安詳，走得寧?kù)o，沒(méi)有過(guò)度治療，只有暖心的護(hù)理……

生命的珍貴與自然在這里有了最真實(shí)的解讀——沒(méi)有虛妄，拒絕做作。

這是什么？這就是——尊重生命！

2017年6月，我在網(wǎng)上看到了一篇《關(guān)于死亡，這可能是一篇顛覆你認(rèn)知的文章》，作者雖然沒(méi)有在文章末尾署名，但這篇文章真的“顛覆”了我，它提到“經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行調(diào)查后，發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告指出：英國(guó)位居第一，中國(guó)大陸排名全球第71。

其實(shí)科技發(fā)展到今天，醫(yī)生要面對(duì)的問(wèn)題已經(jīng)不是只讓沒(méi)有“救治可能”了的病人如何活下去，而是讓他們?nèi)绾巍昂煤玫亍弊摺?/p>

不得“好死”——這可能是現(xiàn)在最被我們忽略了的幸福難題。

那誰(shuí)能給我們開(kāi)出“死亡處方”？最好的、有別于傳統(tǒng)的處方。

一個(gè)聲音在我的耳旁提醒：我們自己！

你能想到嗎？東北“老護(hù)士長(zhǎng)”住進(jìn)北京海淀醫(yī)院，就是打算從這里“走”的，但接受了“緩和醫(yī)療”，心態(tài)放松了，睡了好覺(jué)了，身體得以恢復(fù)，幾十天后竟然出院，又回家了！

我開(kāi)始學(xué)習(xí)死亡、思考死亡。

意外地，很多人，我的采訪對(duì)象，都成了我的“死亡老師”。

羅點(diǎn)點(diǎn)曾說(shuō)：“把死亡的權(quán)利還給本人，這是一件意義重大的事！”

不管受多少罪也不能讓爸爸媽媽“撒手人寰”，這就是愛(ài)？這種愛(ài)是否來(lái)得有些膚淺？

2005年，80多歲了的臺(tái)灣學(xué)者齊邦媛，離開(kāi)了自己居住的老屋住進(jìn)“養(yǎng)生村”，在那里完成了記述自己家族歷史的《巨流河》。這之后老人說(shuō)：“疲憊已經(jīng)淹到了我的胸口?！辈⒚鞔_表示：“我希望我的死，是個(gè)讀書人的樣子。最后一刻仍然書卷在手，仍然有一份‘腹有詩(shī)書氣自華的優(yōu)雅。”

“尊重生命就必須尊重死亡”，這句話反過(guò)來(lái)是否可以解釋尼采所言：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

把死亡的權(quán)利還給患者自己吧！盡管我們自己在做這件“意義重大”的事情的過(guò)程中還需要幫忙，需要有人伸出溫暖的手，但這雙手——“緩和醫(yī)療”和懂得它真正意義的醫(yī)生、護(hù)士都出現(xiàn)了。

隨便端一碗“雞湯”：當(dāng)一只杯子裝滿了牛奶，人們會(huì)說(shuō)“哦，這是牛奶”；當(dāng)杯子改裝成果汁，人們會(huì)說(shuō)“哦，這是果汁”。只有當(dāng)杯子空了，人們才看到這是什么：“哦，這是一只杯子。”對(duì)于生命，當(dāng)我們呱呱墜地的時(shí)候，我們知道這是“生”，舉家歡慶、精心培養(yǎng)，然后就讓這生命一路裝滿了學(xué)習(xí)、抱負(fù)、事業(yè)、成功。直到有一天生命也“空”了，人們才想到：“哦，這是生命?！辈砰_(kāi)始考慮“生死”究竟是怎么回事？

“雞湯”的結(jié)論是：人不能只看到人生的得失而忘了生命的意義。

我的結(jié)論是：生命不能到了最后的一刻，才去想死，生死本是連體。

舊時(shí)的老人，能吃能喝能走動(dòng)，就把自己的壽衣都做好了壓在箱子底，有人甚至把棺材放在堂屋，每天進(jìn)進(jìn)出出的，看著也不怕，不僅不怕，時(shí)不時(shí)地還會(huì)囑咐后生們給我擦擦灰、上上漆。

如今，現(xiàn)代人不用棺材了，也沒(méi)有什么“入土為安”了，但是我們真的不需要早一點(diǎn)走進(jìn)學(xué)校，拿到畢業(yè)證書？

優(yōu)生——優(yōu)逝，好來(lái)——好走，這本是不該分割的，這件事只要稍微想一想，想通了就萬(wàn)事無(wú)憂，氣定神閑……

作者簡(jiǎn)介

長(zhǎng)江，女，蒙古族。中國(guó)作協(xié)會(huì)員。文學(xué)博士。1992年調(diào)入CCTV前曾為報(bào)社文字記者，已發(fā)表各類“社會(huì)問(wèn)題”報(bào)告文學(xué)數(shù)百萬(wàn)字。2004至2014年，在香港及亞太總部做駐外記者，寫作長(zhǎng)篇《晚來(lái)香港一百年》。2017年，在《北京文學(xué)》發(fā)表《直面北京大城市病》，榮登（當(dāng)年）中國(guó)當(dāng)代文學(xué)最新作品排行榜。作為一個(gè)“有想法”的電視節(jié)目主持人和作家，長(zhǎng)江總能在世俗的喧囂中靜下心來(lái)，默默耕耘著自己的探索，那探索很多是與生命有關(guān)的，與人性和大愛(ài)有關(guān)的，比如近年來(lái)她自己選題策劃并與他人合作完成了《你立遺囑了嗎？》《生前預(yù)囑》《生命的接力》《重生》以及《病房里的童年》等等“生命系列”的電視專題，并將其都變成了文字，目的就是呼喚中國(guó)不要再讓“生命教育”缺席，人們應(yīng)該學(xué)會(huì)勇敢而智慧地面對(duì)生死，同時(shí)也要去思考——怎樣做才能算得上——“讓生命活得更有意義”。

責(zé)任編輯 師力斌