楊偉琴，姚文，張蓓蓓，毛春燕

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 皮膚科，上海 200092；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 內(nèi)科)

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)是一種T細(xì)胞介導(dǎo)的慢性、反復(fù)發(fā)作的炎癥性皮膚病，多累及兒童，以劇烈瘙癢為特征，常伴發(fā)哮喘、過敏性鼻結(jié)合膜炎，嚴(yán)重影響睡眠，危害兒童生長發(fā)育。約70%患兒出生后3個月內(nèi)發(fā)病，我國最新流行病學(xué)調(diào)查[1-2]顯示，學(xué)齡前兒童的患病率約為12.94%，在西方發(fā)達(dá)國家中該病發(fā)生率達(dá)10%～20%。 AD急性發(fā)作期在降低患兒生活質(zhì)量的同時，對其照顧者的生活也造成了很大影響。AD重癥者持續(xù)至成年，嚴(yán)重影響患兒身心健康[3]。但AD如能進(jìn)行長期有效的管理，是完全可以避免急性發(fā)作的，這就需要在治療急性發(fā)作期以外的時間，進(jìn)行有效的疾病相關(guān)知識的宣教。延續(xù)護(hù)理是指面向有醫(yī)療性護(hù)理服務(wù)需求的患者提供醫(yī)療服務(wù)、康復(fù)促進(jìn)、健康指導(dǎo)，確?；颊邚尼t(yī)院到家庭及醫(yī)院不同科室受到協(xié)作性與連續(xù)性護(hù)理，是住院護(hù)理服務(wù)的延伸。通過各種媒介進(jìn)行隨訪和家庭訪視是延續(xù)護(hù)理服務(wù)最主要的形式[4]。然而，傳統(tǒng)的來院隨訪、家庭訪視費時費力，電話隨訪又不能直觀皮疹情況，無法做到隨時準(zhǔn)確的解答。近年來，微信公眾平臺迅猛發(fā)展，通過平臺，推送圖文消息和語音能達(dá)到移動學(xué)習(xí)目的[5]。關(guān)注者在公眾號內(nèi)可發(fā)送圖片、文字進(jìn)行相關(guān)交流。為此，本研究以微信公眾平臺對院外AD患兒實施延續(xù)性護(hù)理，效果良好，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 便利抽樣法選擇2016年1月至2017年9月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科就診的101例AD患兒為研究對象，其中男53例、女48例，年齡1個月至12歲，平均(5.40±2.07)歲。所有患兒均符合符合Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≤12 歲；(2)按照Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]確診為AD；(3)為我院初診患兒，且未經(jīng)過系統(tǒng)治療；(4)患兒及家長無重大精神疾病，能進(jìn)行正常溝通；(5)患兒家長有一定的閱讀能力，能理解并配合完成問卷調(diào)查；(6)患兒及家長自愿參加本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)并發(fā)慢性疾病的患兒，如哮喘、食物不耐受或過敏性鼻炎等；(2)存在心理問題可能影響隨訪的患兒；(3)存在其他皮膚病，可能影響AD嚴(yán)重性評估的患兒；(4)家長存在認(rèn)知障礙的患兒。按入院先后將101例患兒分為對照組(2016年1-11月)51例，平均年齡(5.5±1.96)歲，其中≤2歲21例，3～12歲30例；觀察組(2016年12月至2017年9月)50例，平均年齡(5.2±2.19)歲，其中≤2歲18例，3～12歲32例。兩組患兒的性別、年齡、病情等一般資料經(jīng)比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。本研究報醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 對照組 在患兒初診時給予治療用藥及護(hù)理的相關(guān)指導(dǎo)，初診后6個月進(jìn)行電話回訪，了解患兒的病情并解答患兒家長的疑問等，其中初診后1個月內(nèi)電話回訪，1次/周；1個月后，電話回訪，1次/2周。囑患兒家長初診后1、2、4、6個月至醫(yī)院復(fù)診，調(diào)整治療方案，同時給予常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)。對照組患兒的評估和回訪均由固定的醫(yī)生和高年資護(hù)士負(fù)責(zé)。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 成立研究小組 成立延續(xù)性護(hù)理研究小組，共包括9名組員，其中主管護(hù)師2名，護(hù)師5名，主治醫(yī)生1名，皮膚病學(xué)碩士研究生1名。所有小組成員均為皮膚科專業(yè)人員，接受過相關(guān)知識的系統(tǒng)培訓(xùn)，具有良好的?？浦R，能熟練解答患兒及家長的疑問，并正確評估皮疹。

1.2.2.2 構(gòu)建AD家庭護(hù)理干預(yù)微信公眾平臺 初診后，家長在責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)下關(guān)注并進(jìn)入我科微信公眾平臺；后臺人員在公眾平臺上建立AD組群，及時將用戶名備注編號后歸組，定期將AD相關(guān)文章推送至該組群，一般每1～2周推送1篇；已瀏覽文章者在平臺上回復(fù)“已接收”，未回復(fù)者小組成員從文章發(fā)送起的3 d內(nèi)需與其單獨聯(lián)系，以確保每位觀察組患兒家長能瀏覽到推送的文章。推送文章的內(nèi)容包括AD的相關(guān)知識及患兒護(hù)理要點等，如發(fā)病機制、誘發(fā)因素、皮膚的正確護(hù)理、季節(jié)交替時注意事項、嬰幼兒輔食添加方法及衣、食、住、行的要點等。所有推送文章的內(nèi)容均通過AD專病門診的專家審核。對于家長對患兒疾病各項困惑的咨詢，研究小組的組員將在24 h內(nèi)給予答復(fù)，多安排在每天18：00-20：00集中回復(fù)。對于家長咨詢較多的問題，再進(jìn)行整理，制作成科普文章推送。同時，注意對平臺內(nèi)容不斷完善，持續(xù)進(jìn)行維護(hù)和改進(jìn)，使內(nèi)容不公式化，更貼近生活，符合患兒所需。

1.3 評價方法 干預(yù)前及干預(yù)后6個月，采用AD評分指數(shù)(scoring atopic dermatitis index,SCORAD)、嬰兒皮炎生活質(zhì)量指數(shù)問卷(infant dermatitis quality of life,IDQOL)、兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)問卷(the children’s dermatology life quality index，CDLQI)、皮炎家庭影響調(diào)查表(the dermatitis family impact questionnaire，DFI)及患兒家長滿意度隨訪表對兩組患兒及家長進(jìn)行調(diào)查。(1)SCORAD[7]：主要用于評價AD的嚴(yán)重程度，評判依據(jù)為皮疹的范圍和程度。皮疹程度包括 6 項指標(biāo)：紅斑、水腫/丘疹、抓痕、滲出/結(jié)痂、苔癬化和干燥。AD 程度評估總分為 103 分，其中<25分為輕度，25～50分為中度，>50分為重度。此表由醫(yī)生填寫。(2)IDQOL和CDLQI[8]：主要用于評估AD患兒的生活質(zhì)量，IDQOL和CDLQI均包括 10 個問題，主要涉及患兒近 1 周內(nèi)的癥狀和困難。IDQOL問卷適用于0～2歲的患兒，主要包括瘙癢、情緒、睡眠時間、睡眠障礙、進(jìn)食、沐浴、穿衣、家庭活動、玩?；蛴斡炯爸委焼栴}；CDLQI問卷適用于3～12歲的患兒，主要包括瘙癢或搔抓、情緒、人際交往、睡眠、興趣愛好、體育活動、上課、治療、穿衣、欺負(fù)、取笑、回避等問題。每道題目設(shè)4個等級，分別為無影響(0分)、輕度影響(1分)、中度影響(2分)、重度影響(3分)，得分范圍為0～30 分。(3)DFI[8]：主要用于評估AD患兒的家庭生活質(zhì)量，問卷包括10 個問題，主要涉及患兒近1周內(nèi)對看護(hù)人生活質(zhì)量的影響，包括情緒、疲勞度、家務(wù)量、睡眠、購物和家庭成員關(guān)系等。每道題目設(shè)4個等級，分別為無影響(0分)、輕度影響(1分)、中度影響(2分)、重度影響(3分)。得分范圍為0～30 分。(4)患兒家長滿意度隨訪表：共包括10項內(nèi)容，每項內(nèi)容設(shè)4個選項，其中非常不滿意計0分，一般計4分，滿意計7分，非常滿意計10分，10項累計得分≥90分為非常滿意，75～89分為滿意，61～74分為一般，<60分為不滿意。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒SCORAD評分的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組患兒的SCORAD評分差異無統(tǒng)計意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒的SCORAD評分低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見表1。

表1 干預(yù)前后兩組患兒SCORAD評分的比較分)

2.2 干預(yù)前后兩組患兒IDQOL及CDLQI評分的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組患兒的IDQOL及CDLQI評分差異均無統(tǒng)計意義(均P>0.05)；干預(yù)后，兩組患兒的IDQOL評分差異無統(tǒng)計意義(P>0.05)，觀察組患兒的CDLQI評分低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患兒IDQOL及CDLQI評分的比較分)

2.3 干預(yù)前后兩組患兒DFI評分的比較 結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組患兒的DFI評分差異無統(tǒng)計意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒的DFI評分低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見表3。

表3 干預(yù)前后兩組患兒DFI評分的比較分)

2.4 兩組患兒家長滿意度的比較 結(jié)果顯示，觀察組患兒家長的滿意度高于對照組患兒家長，兩組比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見表4。

表4 兩組患兒家長滿意度的比較

U=6.42,P<0.05

3 討論

3.1 基于微信公眾平臺開展延續(xù)護(hù)理具有可行性 雖然患者大部分的健康問題在住院期間已經(jīng)解決或相對穩(wěn)定，但回家后仍然會存在諸多與疾病相關(guān)的問題，因此出院后患者仍然有很高的健康照顧需求。延續(xù)性護(hù)理在一定程度上避免了治療環(huán)境改變后患者治療護(hù)理需求與供給的脫節(jié)、及時彌補院外護(hù)理支持不足的缺口。延續(xù)性護(hù)理使出院患者在恢復(fù)期能得到持續(xù)的衛(wèi)生保健，有利于促進(jìn)患者康復(fù)，提高生活質(zhì)量，減少衛(wèi)生服務(wù)成本，具有一定的臨床意義[4，9]。隨著互聯(lián)網(wǎng)和智能手機的興起，微信在人群中得以普及。微信公眾平臺更是一個開放性平臺,利用它進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理可以突破時間、空間、人力的限制，患者在任何時間、地點都可以利用碎片化時間對平臺上文字、圖片、語音、視頻等進(jìn)行隨時觀看、反復(fù)學(xué)習(xí)。微信覆蓋了人們的工作、生活，其在延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用機制是點對點或者點對群服務(wù)[5，10-11]。目前，很多醫(yī)院及科室創(chuàng)建微信公眾平臺，進(jìn)行相關(guān)疾病院外隨訪，以增加門診隨訪率、提高患者對相關(guān)疾病了解、減少并發(fā)癥的發(fā)生。但有關(guān)在AD的延續(xù)性護(hù)理方面，尚未見報道。我科利用微信建立了AD網(wǎng)絡(luò)平臺，加強了醫(yī)護(hù)人員和患兒家長的聯(lián)系和互動，為患兒提供了個性化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，服務(wù)內(nèi)容包括用藥指導(dǎo)、病情訪視、處理建議等，彌補了出院宣教時間倉促的不足,擴展了延續(xù)護(hù)理的方法和深度。和傳統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)比較，微信公眾平臺能提供更多的信息交流手段，有利于患兒家長對AD方面護(hù)理知識和技能的提高，節(jié)約時間、空間和人力成本。

3.2 應(yīng)用微信公眾平臺開展延續(xù)護(hù)理能更好地控制疾病 AD患兒急性發(fā)作時皮膚屏障功能遭到破壞，出現(xiàn)糜爛、滲出，易引發(fā)感染、蛋白質(zhì)丟失等一系列并發(fā)癥；重癥患兒會引起生長發(fā)育遲滯，病情持續(xù)至成年，嚴(yán)重影響身心健康[12]。而且，AD具有長期性和復(fù)發(fā)趨勢，有學(xué)者[13]隨訪了1404例早年發(fā)病的AD患者，發(fā)現(xiàn)30.2%患者在8歲后仍持續(xù)發(fā)病。另有學(xué)者[14]認(rèn)為AD是終身疾病，到20歲只有50%的患者皮疹有6個月緩解期。因此，AD的治療是長期過程，消除誘發(fā)或加重的因素，減少復(fù)發(fā)，提高患者生活質(zhì)量，院外治療變得尤為重要。 微信公眾平臺為患兒提供了醫(yī)院以外與專業(yè)人員交流的機會，使患兒家長更了解并掌握觀察要點、護(hù)理細(xì)節(jié)及可能的危險因素，幫助患兒建立良好的生活習(xí)慣，并且出現(xiàn)問題時能從容應(yīng)對。我們把健康宣教內(nèi)容、健康知識問卷定期發(fā)到微信公眾平臺的AD組群，使患兒家長及時得到提醒，由被動依從變成主動參與。同時，我們也為患兒之間提供了交流平臺，患兒家長可以單獨發(fā)送問題給我們進(jìn)行交流以保證隱私，或者在文章下方進(jìn)行留言，我們統(tǒng)一進(jìn)行回復(fù)。通過交流發(fā)現(xiàn)，患兒家長的很多問題非常細(xì)小，是在平時的宣教過程中容易忽略的內(nèi)容，這也給醫(yī)護(hù)工作者以啟迪，從而不斷改進(jìn)完善宣教內(nèi)容，使健康宣教不再是條條框框。本次研究結(jié)果顯示，兩組患兒實施不同的延續(xù)性護(hù)理措施后，觀察組患兒的疾病控制情況優(yōu)于對照組，觀察組3歲以上患兒的生活質(zhì)量高于對照組(均P<0.05)，2歲以下患兒的生活質(zhì)量與對照組比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，說明利用微信公眾平臺進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理能夠更好地提高AD患兒的生活質(zhì)量。

3.3 基于微信公眾平臺的延續(xù)護(hù)理有利于提高AD患兒家長的滿意度 子女患病后，不但加重了家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，還會對其父母造成極大壓力，患兒家長常存在焦慮、茫然等不良情緒。微信公眾平臺使護(hù)患雙方能通過文字、語音甚至視頻交流、互動，同時可單獨溝通，具有良好的私密性；對家長普遍關(guān)心的問題則可以進(jìn)行群體解答。推送信息時，注重知識傳遞的遞進(jìn)性，以個性化和多元化內(nèi)容促進(jìn)家長深入了解和拓展知識體系，達(dá)到有效照護(hù)。家長也可以利用軟件查詢功能，獲取相關(guān)信息，更新疾病知識，拓展護(hù)理內(nèi)容，增強家庭康復(fù)，促使疾病恢復(fù)[10，15]。我科通過“微信公眾平臺”延續(xù)護(hù)理服務(wù)，在線交流可及時解答患兒家長問題；在專家因故停診時，提前在公眾號內(nèi)發(fā)布通知，避免患兒家長復(fù)診時奔波；患兒父母拿到化驗結(jié)果時，醫(yī)護(hù)人員可以通過微信盡早解釋，有利于早期進(jìn)行藥物調(diào)整；發(fā)布AD宣傳課件，為患兒家長提供科學(xué)理念，交流方便快捷，信息容量豐富。本次研究結(jié)果顯示，觀察組和對照組患兒相比，家庭生活質(zhì)量和家長滿意度也明顯較高(均P<0.05)；可見，利用微信公眾平臺進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理有利于提高患兒家庭的幸福感，增強其戰(zhàn)勝疾病的信心，促進(jìn)患兒康復(fù)。

對于AD患兒的治療，家長教育和認(rèn)知有著重要作用[16]。盡管，作為一種新的延續(xù)性護(hù)理方式，微信公眾平臺在實施延續(xù)性護(hù)理的過程中也存在一些問題，如缺乏跨學(xué)科團隊交叉合作、缺乏法規(guī)制度及財政補助、缺乏誠信合作的醫(yī)療環(huán)境等，但相信通過不斷的摸索和改進(jìn)，最終微信公眾平臺將更廣泛地應(yīng)用于AD乃至更多病種的臨床護(hù)理領(lǐng)域。

【參考文獻(xiàn)】

[1] Weidinger S,Novak N.Atopic dermatitis[J].Lancet,2016,387(10023):1109-1122.

[2] Guo Y,Ping L,Tang J,et al.Prevalence of atopic dermatitis in Chinese children aged 1-7ys[J].Sci Rep,2016(6):29751.

[3] 中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會免疫學(xué)組.中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2014版)[J].全科醫(yī)學(xué)臨床與教育,2014,47(6):603-606.

[4] 雷鋮，陳晨，石鎂虹.基于微信平臺的延續(xù)護(hù)理在院外患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2017,32(2):117-120.

[5] 唐喻瑩，孫鴻燕.基于微信平臺的延續(xù)護(hù)理研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2017,31(5):518-521.

[6] Williams H C,Burney P G,Pembroke A C,et al.The U.K.working party’s diagnostic criteria for atopic dermatitis.III.independent hospital validation[J].Br J Dermatol,1994,131(3):406-416.

[7] Oranje A P,Glazenburg E J,Wolkerstorfer A,et al.Practical issues on interpretation of scoring atopic dermatitis:The SCORAD index,objective SCORAD and the three-item severity score[J].Br J Dermatol,2007,157(4):645-648.

[8] Hill M K,Kheirandish Pishkenari A,Braunberger T L,et al.Recent trends in disease severity and quality of life instruments for patients with atopic dermatitis:A systematic review[J].J Am Acad Dermatol,2016,75(5):906-917.

[9] 周琦，沈彩琴，匡曉紅.支氣管哮喘患兒基于“微信”平臺的延續(xù)護(hù)理效果觀察 [J].護(hù)理學(xué)報,2014,21(18):49-51.

[10]劉杉，李鵬，易淑明.微信平臺在先天性膽道閉鎖患兒家長健康教育中的應(yīng)用[J].護(hù)理實踐與研究,2017,14(1):94-96.

[11]Wang J,Gao F,Li J,Zhang J,et al.The usability of WeChatas a mobile and interactive medium in student-centered medical teaching[J].Biochem Mol Biol Educ,2017,45(5):421-425.

[12]Filanovsky M G,Pootongkam S,Tamburro J E,et al.The financial and emotional impact of atopic dermatitison children and their families[J].J Pediatr,2016(169):284-290,e5.

[13]Hua T C,Hwang C Y,Chen Y J,et al.The natural course of early-onset atopic dermatitis in Taiwan:A population-based cohort study[J].Br J Dermatol,2014,170(1):130-135.

[14]Margolis J S,Abuabara K,Bilker W,et al.Persistence of mild to moderate atopic dermatitis[J].JAMA Dermatology,2014,150(6):593-600.

[15]Lyu K X,Zhao J,Wang B,et al.Smartphone application WeChat for clinical follow-up of discharged patients with head and neck tumors:A randomized controlled trial[J].Chin Med J (Engl),2016,129(23):2816-2823.

[16]Kotrulja L,Milavi? T,Buli? S O,et al.Importance of educational intervention and parental knowledge on atopic dermatitis in children[J].Acta Clin Croat,2016,55(1),29-34.