電影《我不是藥神》的熱映,讓很多人開始關(guān)注白血病患者群體。
很多人不知道,在河北燕郊有個“小白村”,號稱中國最大的“白血病”村。
“小白村”依附旁邊的陸道培醫(yī)院形成。每天都有大量的白血病患者和家屬,從全國各地帶著希望涌來,在這里等待奇跡出現(xiàn)。
高價、尋藥、治療,這些并不是疾病帶來的全部。
能救人的,還有人心。
我采訪了幾個白血病家庭,在一個白血病的病友群里待了兩個周,聽到的最多的話是“拼運氣”和“不放棄”。
一起走近他們,聽聽那些真實的、正在經(jīng)歷白血病重疾的人間冷暖故事。
關(guān)于親情,關(guān)于愛情,關(guān)于面對生離死別的痛苦和重生。
故事一:
為了救媽媽,上大學(xué)的他休學(xué)兩年,姐姐每兩周就去獻(xiàn)一次血。
李長清作為白血病患者家屬,就租住陸道培醫(yī)院旁邊的“小白村”里。
疾病面前的艱難和掙扎在這里真實上演:租房子要找干凈、風(fēng)水好的(之前住過的白血病人去世了,就是風(fēng)水不好),籌款要請群友評論推熱度,還要謹(jǐn)防騙子。
7月18日,有人在群里發(fā)了條新聞,新聞里提到國家總理對《我不是藥神》引熱議作了特別批示。
李長清發(fā)了張新聞截圖,截圖里有一句話劃了紅線標(biāo)注:“誰家里一旦有個癌癥病人,全家都會傾其所有?!?/p>
他又敲了幾個字:總理說的是實話。
看新聞的人很多,而這句話背后的沉重,只有真正經(jīng)歷過的家庭才會懂。
母親得的是急性髓系白血病,即將面臨骨髓移植手術(shù)。李長清翻看著手機里存的住院日清單,7月16日的日花費金額是20910.89元。
這個不到20歲的90后小伙子,在短短4個月的時間,承受著不符合他這個年齡的超負(fù)荷壓力。
為了給母親治病,原本在西南交通大學(xué)上大二的李長清,選擇休學(xué)兩年,陪在母親身邊照顧。他說,大學(xué)可以再上,而媽媽只有一個。
他說,等回去再上學(xué)時,一定發(fā)瘋的把學(xué)習(xí)補上。
不善言辭的父親要到處求人借錢。而拼命打工賺錢的姐姐,每兩個周都要去廣州獻(xiàn)一次血,因為聽病友說,廣州獻(xiàn)血可以無限量報銷直系親屬血費,母親的輸血費用是數(shù)以萬計的。
我問他,姐姐能吃得消嗎。
他說沒辦法,因為要在母親用血前獻(xiàn)滿標(biāo)準(zhǔn)才可以。
電影里,病友私下買藥賣藥的情節(jié),對李長清來說再熟悉不過?!按蠹乙话闶前研枨蟀l(fā)到群里,留下自己的手機號,自會有人聯(lián)系?!?/p>
最讓他提心吊膽的是,如果錢籌不到怎么辦,如果母親不小心感染了怎么辦,如果手術(shù)后出現(xiàn)排異反應(yīng)怎么辦。
李長清沒有答案,只能走一步算一步。他說,只要全家人在一起,就不怕。
李長清記得,六一兒童節(jié)那天,一群患病的小朋友聚在一起唱歌,都戴著口罩,大大的眼睛,光著頭。“當(dāng)時真的想哭,覺得現(xiàn)實太殘酷。”
和很多90后一樣,李長清以前也經(jīng)常會思考,人生的意義到底是什么。
他說,母親得病后,他才明白,好好活著,就是生命本身最大的意義。
故事二:
得知前女友患白血病,他千里迢迢趕來照顧求復(fù)合,說“等她好些了,就求婚”。
電影《我不是藥神》里有一位單親媽媽,靠跳脫衣舞賺錢給女兒治病。丈夫得知女兒得病后,就離開了。人性的冷暖在影片中彰顯的淋漓盡致。
疾病面前,有人分離逃避,有人卻回頭,擁抱的更緊。
小濤一直想帶女友去電影院看場《我不是藥神》。
但是,卻沒有機會實現(xiàn)。
因為女友小娟就是白血病患者,正在進行第二次化療。電影院,這種普通情侶最常去的地方,對于他們來說卻很遙遠(yuǎn)。
在很多人眼里,小濤是個十足的“傻男人”。
小娟患白血病時,他們已經(jīng)分手半年多。他是以“前男友”的身邊回到小娟身邊的。
2017年5月,兩個年輕人一見鐘情。相處半年后,因為異地和家庭的原因,他們無奈分開,卻一直通過朋友默默的關(guān)心對方。
2018年5月,小娟查出患急性髓細(xì)胞白血病,覺得天都要塌了。
在最絕望的時候,小濤回到她身邊,幫她頂起了那片天。
他每個周末奔波千里到蘇州的醫(yī)院照顧,并拿出了自己所有的積蓄。后來,他索性把原本在北京的工作,調(diào)到了南京。
因為病痛的原因,原本性格溫柔的小娟,有時會脾氣不好,也少了很多自信。
為了讓女友拿出勇氣,小濤常常用開玩笑的方式,哄她開心:他把第一次化療比喻成高考,把第二次化療比喻成單元測試?!霸蹅兏呖级纪ㄟ^了,還怕一次小測試嗎?”小娟笑了。
我問小濤,選擇這條路,你會后悔嗎。
他說,如果不回來陪著她,我會后悔一輩子。
“身邊很多人選擇伴侶時,會考慮很多現(xiàn)實因素。我們也經(jīng)歷過,也曾被現(xiàn)實打敗過,但是這一次,我選擇回來,就認(rèn)定她了,就想一直照顧好她?!?/p>
愛情雖然理想,現(xiàn)實不容樂觀。
小濤坦承自己壓力很大,南京蘇州來回奔波,不僅要忙著照顧小娟,也要忙著工作。最怕的是錢斷了,后續(xù)的治療就沒法跟上。
然而,即便現(xiàn)實再殘酷,小濤說,兩個人在一起分擔(dān),總比一個人扛,要好的多。