成偉英 辛麗霞 袁愛(ài)文

先天愚型又被稱之為唐氏綜合征, 是臨床上相對(duì)較為常見(jiàn)的一類(lèi)染色體遺傳疾病, 患兒會(huì)出現(xiàn)不同程度的面容變化、肌張力下降、精神發(fā)育遲滯［1］, 嚴(yán)重影響患兒的生存質(zhì)量。隨著經(jīng)驗(yàn)的積累, 臨床上對(duì)于先天愚型患兒早期干預(yù)的效果持肯定態(tài)度。本次研究將以本中心收治的40例先天愚型患兒進(jìn)行分組研究, 將既有的科學(xué)文獻(xiàn)資料與臨床經(jīng)驗(yàn)相結(jié)合開(kāi)創(chuàng)全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù), 并將其與常規(guī)護(hù)理效果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)對(duì)比, 現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2010年1月～2017年12月接收的40例先天愚型患兒作為研究對(duì)象, 采用《殘疾兒童綜合評(píng)估表》進(jìn)行評(píng)估分組分為觀察組和對(duì)照組, 每組20例。觀察組男13例, 女7例, 平均年齡(5.45±0.37)歲。對(duì)照組男13例,女7例, 平均年齡(4.8±0.40)歲。兩組患兒性別、年齡等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 具有可比性。研究經(jīng)醫(yī)院倫理會(huì)批準(zhǔn), 中心領(lǐng)導(dǎo)同意參與研究。

1.2 方法 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理, 包括針對(duì)照顧者和患兒的健康知識(shí)宣教以及根據(jù)患兒身體狀況制訂的檢查和理療。觀察組實(shí)施全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù), 內(nèi)容如下。①語(yǔ)音訓(xùn)練：先天愚型患兒均存在不同程度的構(gòu)音、發(fā)音障礙, 且2歲左右為患兒語(yǔ)言學(xué)習(xí)的重要階段［2］；在具體實(shí)施上, 康復(fù)老師須聯(lián)合護(hù)理人員主動(dòng)與患兒進(jìn)行溝通和交流, 以提升患兒的語(yǔ)音識(shí)別能力和詞匯量, 初期應(yīng)側(cè)重于簡(jiǎn)單的字、詞和具有針對(duì)性的音節(jié), 反復(fù)在患兒面前提及, 以加深其印象；②感知及動(dòng)作干預(yù)：選取顯眼的圖畫(huà)、模型對(duì)患兒的視覺(jué)感知能力進(jìn)行訓(xùn)練, 另根據(jù)患兒的身體狀況制訂主動(dòng)/被動(dòng)肢體協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練和手眼協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練；由于患兒年齡較小,短期記憶量較小, 因而訓(xùn)練難度要合理把控, 且訓(xùn)練內(nèi)容盡可能貼近患兒的日常生活；③心理引導(dǎo)：a.做好照顧者的心理引導(dǎo), 讓其認(rèn)識(shí)到干預(yù)的意義, 以改善其負(fù)性情緒, 讓照顧者能夠以更為積極的狀態(tài)和面貌參與到患兒的康復(fù)中來(lái),并有效避免將負(fù)性情緒傳遞給患兒［3］；b.康復(fù)老師和護(hù)理人員在與患兒的日常接觸中, 要給予其安撫、鼓勵(lì)和支持, 以拉近與患兒之間的關(guān)系, 提升其信任感, 當(dāng)患兒出現(xiàn)情緒波動(dòng)或負(fù)性情緒時(shí)要立即進(jìn)行疏導(dǎo), 可采用挑逗或使用其感興趣的玩具轉(zhuǎn)移其注意力。

1.3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) 研究采用SF-36健康調(diào)查量表,比較兩組患兒干預(yù)后的生存質(zhì)量；選取表格中的6項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)估, 單項(xiàng)滿分100分, 評(píng)分越高則提示患兒的生存質(zhì)量越好。另采用部門(mén)自制滿意度調(diào)查表, 比較兩組照顧者對(duì)于康復(fù)護(hù)理服務(wù)的滿意度, 分為完全滿意、部分滿意和不滿意。滿意度=(完全滿意+部分滿意)/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS15.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)研究數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示, 采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率(%)表示, 采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)后生存質(zhì)量評(píng)分比較 干預(yù)后, 觀察組生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、精神狀態(tài)、社會(huì)功能、情感職能評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組, 差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒干預(yù)后生存質(zhì)量評(píng)分比較( ±s, 分)

表1 兩組患兒干預(yù)后生存質(zhì)量評(píng)分比較( ±s, 分)

注：與對(duì)照組比較, aP＜0.05

組別 例數(shù) 生理機(jī)能 生理職能 軀體疼痛 精神狀態(tài) 社會(huì)功能 情感職能觀察組 20 80.25±3.75a 69.19±2.78a 90.90±4.35a 76.35±3.02a 85.19±3.88a 81.79±3.56a對(duì)照組 20 73.19±2.76 57.31±2.14 88.26±3.57 62.04±3.65 76.65±3.07 66.39±4.02 t 6.781 15.144 2.098 13.509 7.719 12.826 P＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.2 兩組照顧者對(duì)于康復(fù)護(hù)理服務(wù)的滿意度比較 觀察組照顧者對(duì)于康復(fù)護(hù)理服務(wù)的滿意度為95.00%, 高于對(duì)照組的70.00%, 差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

表2 兩組照顧者對(duì)于康復(fù)護(hù)理服務(wù)的滿意度比較(n,%)

3 討論

先天愚型是較為常見(jiàn)的一類(lèi)遺傳性疾病, 患兒多會(huì)出現(xiàn)較為嚴(yán)重的智力低下、語(yǔ)言障礙, 嚴(yán)重影響患兒的生存質(zhì)量；隨著我國(guó)對(duì)產(chǎn)前檢查重要性的宣傳逐漸加大, 先天愚型患兒的比重較之過(guò)往有顯著的降低, 但由于我國(guó)屬人口大國(guó), 加之地區(qū)差異性較大, 先天愚型在小兒先天性疾病中的比重依舊較高, 且該疾病現(xiàn)階段尚無(wú)針對(duì)性的治療方法［4-7］。

隨著臨床經(jīng)驗(yàn)的積累, 合理的后天干預(yù)能夠在一定程度上改善先天愚型患兒的生存質(zhì)量, 在研究中總結(jié)臨床經(jīng)驗(yàn)并結(jié)合已有的文獻(xiàn)資料, 對(duì)觀察組20例患兒實(shí)施了全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù), 重點(diǎn)對(duì)語(yǔ)音、感知和心理3個(gè)環(huán)節(jié)著手加以干預(yù), 針對(duì)性的干預(yù)不僅能夠幫助照顧者更好的參與到護(hù)理干預(yù)中來(lái), 還能在一定程度上推動(dòng)和諧護(hù)患關(guān)系的建立。

結(jié)果顯示：干預(yù)后, 觀察組生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、精神狀態(tài)、社會(huì)功能、情感職能評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。提示全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù)能夠在一定程度上改善先天愚型患兒的生活質(zhì)量［5］。另一方面, 觀察組照顧者對(duì)于康復(fù)護(hù)理服務(wù)的滿意度為95.00%, 高于對(duì)照組的70.00%, 差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05), 提示照顧者對(duì)于全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù)的實(shí)施具有較高的認(rèn)可度, 并且該理念的實(shí)施能夠推進(jìn)和諧護(hù)患關(guān)系的建立。

先天愚型是新生兒中比較常見(jiàn)的一類(lèi)遺傳性疾病, 針對(duì)性產(chǎn)前檢查是預(yù)防該疾病的主要手段, 針對(duì)性治療方法尚無(wú),疾病本身會(huì)對(duì)患兒的后期生存質(zhì)量造成巨大的影響［8］。從研究結(jié)果比較來(lái)看, 通過(guò)語(yǔ)音、感知和心理3個(gè)方面的全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù), 能夠在一定程度上改善患兒的生存質(zhì)量, 方法經(jīng)研究驗(yàn)證具有可行性［9,10］。

綜上所述, 對(duì)先天愚型患兒實(shí)施全方位康復(fù)護(hù)理干預(yù),可有效改善患兒的生存質(zhì)量, 值得在臨床中應(yīng)用。