張蕾

對心智障礙群體來說，最大的障礙存在于每個人的心里

心智障礙家庭的諾亞方舟

2011年，一個叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現(xiàn)。這個民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發(fā)成立，2014年在北京正式注冊運營，創(chuàng)始人王曉更女士，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。

2006年，因為丈夫工作外派，王曉更帶著只有16歲的兒子陳務(wù)來到美國生活。此前，她并不清楚自己的兒子得了什么病，只知道陳務(wù)18個月才會走路，兩歲半時才會說話，上幼兒園時總是不睡覺，經(jīng)常拉褲子，在學(xué)校沒有朋友，獨來獨往。醫(yī)生說他有問題，卻也給不出具體診斷。當(dāng)時的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一樣，把他帶到了美國。

到美國后要給陳務(wù)申請入學(xué)，王曉更看到做入學(xué)評估的竟然是一個多學(xué)科團隊，包括社工、特教老師、學(xué)科老師等等，還配有中文翻譯。在專家團隊的評估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥，并伴有智力發(fā)育障礙。

更讓王曉驚訝的是，當(dāng)團隊詢問陳務(wù)“來美國做什么”時，她本想像過去在中國一樣替陳務(wù)回答問題，陳務(wù)自己卻脫口而出：

“我是來學(xué)英語的。”

這件事讓王曉更印象深刻，她第一次意識到，自己的孩子是有獨立想法和抱負的，她也開始深刻反省，對于這樣一個我們認為沒有自主意識的人，應(yīng)該同樣尊重他和他的想法。

在美國，特殊孩子接受的是融合教育，因此陳務(wù)入學(xué)后也擁有了多學(xué)科團隊為他制定的IEP個人計劃（individualized educational plan， 個別化教育計劃），以確保他是按照自己的目標(biāo)逐步提升。在美國的那幾年，陳務(wù)的生活品質(zhì)有了巨大變化。在那里，陳務(wù)年年都被評為“三好生”，這個“三好生”不是出于照顧，而是以他的學(xué)習(xí)能力和目標(biāo)來進行評判，他把自己的任務(wù)完成得很好，因此才有了獎勵。老師和同學(xué)更是經(jīng)?？滟濌悇?wù)。

陳務(wù)也有了自己的朋友——在美國有促進融合教育的社團叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”），普通學(xué)生會主動地和他結(jié)對子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來陪他出去玩。

這個過程帶給王曉更很多反思。去美國前，陳務(wù)沒有自己的朋友，都是父母的朋友，沒有同學(xué)愿意和他玩，身邊也沒有認可和贊同的聲音，更多是一些照顧的話語。之前王曉更也沒有關(guān)注過陳務(wù)自身的成長，但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務(wù)是有成長的，每個階段都帶給她驚喜，而別人對陳務(wù)的認可和認知也在刺激她重新認識自己的孩子。

2010年，王曉更帶著陳務(wù)回到國內(nèi)。回國大概兩周后，她就收到一個美國企業(yè)邀請陳務(wù)參加面試的通知。

然而，王曉更卻發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)對這個人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化，僅僅是多了一些康復(fù)機構(gòu)。陳務(wù)的生活半徑又回到了從前，除了在家，沒什么地方可去。

王曉更開始思索，她要做怎樣的改變。

在中國辦一家康復(fù)機構(gòu)，多一家不多，少一家不少。于是她從家長的角度想，家長應(yīng)當(dāng)為自己的孩子爭取權(quán)益，沒有人能替代家長做這件事。特教機構(gòu)可以讓專業(yè)的人去做，但家長要做的就是讓社會意識到，自己的孩子是有尊嚴的人。除了吃好喝好，他們的生活一樣是需要品質(zhì)的，他們也需要社會關(guān)系，需要工作和好的教育。

改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事，需要一點點從觀念上進行倡導(dǎo)。王曉更和14位心智障礙孩子的家長，從沒有辦公室開始，逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個學(xué)校招收學(xué)員，仿照美國融合活動Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，開創(chuàng)中國第一個為心智障礙者組織的常規(guī)化、零拒絕的社區(qū)體育娛樂項目——“快樂活動營”，通過自主游戲以及爬山、徒步、排球、籃球等等有組織的體育活動形式，讓孩子們通過活動融合在一起，通過娛樂提升他們的生活品質(zhì)，讓他們明白自己不是父母的附屬品，他們也有屬于自己的娛樂生活。同時，讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復(fù)訓(xùn)練以及繪畫培訓(xùn)、烘焙培訓(xùn)等技能培訓(xùn)中解放出來，和其他孩子玩在一起。

融愛融樂也給孩子的家長們做賦能建設(shè)。通過為家長提供專家培訓(xùn)、互助和分享，提升和改善家長對于心智障礙者的支持理念和支持能力，通過組建和發(fā)展家長互助小組，促進家長成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者，充分發(fā)揮家長們的力量，也為他們提供“喘息”的空間。

2014年，王曉更提出要讓家長們聯(lián)合起來，推動聯(lián)盟的建設(shè)，組織一個全國性的網(wǎng)絡(luò)。全國有17家家長組織參與了推動，選出五家理事單位，“融愛融樂”正是其中之一，王曉更也被選為第一屆理事長。

然而，這位家長中的精神領(lǐng)袖卻于2015年3月查出罹患癌癥，查出來的時候已經(jīng)是晚期，而當(dāng)時的陳務(wù)則剛剛獲得一個就業(yè)機會，準備去國內(nèi)的4S汽車銷售公司工作。王曉更覺得這或許是一個機會，讓她撒手，好讓陳務(wù)能夠真正意義上地學(xué)會“獨立”。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長戴榕處理，并讓當(dāng)時即將從國際機構(gòu)離職的李紅協(xié)助開展融愛融樂的工作。

她希望陳務(wù)能正視“死亡”的命題，也嘗試了幾次和陳務(wù)談?wù)撟约杭磳㈦x開人世的事實，盡管當(dāng)時的陳務(wù)還無法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來。最后一段日子，王曉更有意識地與陳務(wù)保持了距離，讓陳務(wù)跟隨姑媽回到蘇州。

2017年9月12日，王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世，享年56歲。她的墓志銘上寫著她對自己的定義——心智障礙者權(quán)利倡導(dǎo)者。