韋燕萍 劉柳芳 杜江 吳慶珍 高銘云

作者單位：545006 柳州 廣西科技大學(xué)第二附屬醫(yī)院放療科

鼻咽癌是廣西惡性腫瘤的重點(diǎn)防治癌種［1］，隨著早期篩查項(xiàng)目推進(jìn)及調(diào)強(qiáng)放射技術(shù)的發(fā)展，患者的帶瘤生存期明顯延長［2］。放療后多數(shù)患者需返回社區(qū)轉(zhuǎn)入長期的疾病照護(hù)與康復(fù)階段，居家期患者大多需自我管理疾病，但自我管理效能水平較低。因此，如何提高鼻咽癌患者居家期的疾病自我管理能力，提高生活質(zhì)量、減輕負(fù)性心理成為當(dāng)前腫瘤延續(xù)護(hù)理中亟待解決的問題。自我管理是以強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用和提高自我管理疾病能力為核心的干預(yù)模式［3］。本研究采用自我效能理論為核心的干預(yù)模式對(duì)社區(qū)居家鼻咽癌患者的自我管理行為進(jìn)行干預(yù)，取得較好效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2015年2月至2017年6月我院放療科收治的鼻咽癌患者97例，按隨機(jī)數(shù)字表法將研究對(duì)象分為干預(yù)組48例，對(duì)照組49例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病理學(xué)診斷為鼻咽癌，放療后已出院的康復(fù)期或休療期患者；（2）居住在柳州市魚峰、柳南、柳北、城中城區(qū)的社區(qū)居民；（3）18歲以上，認(rèn)知功能正常且無精神疾病，能有效溝通；（4）患者知情同意并自愿參加本研究，能完成調(diào)查內(nèi)容。排除合并放射性腦病、鼻咽大出血等嚴(yán)重并發(fā)癥及有認(rèn)知障礙的患者。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表1。

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組患者給予鼻咽癌常規(guī)出院指導(dǎo)，內(nèi)容包括患者居家期的口腔衛(wèi)生、功能鍛煉、飲食調(diào)養(yǎng)及心理調(diào)適等，指導(dǎo)患者正確進(jìn)行張口訓(xùn)練、鼻咽沖洗等自護(hù)技能，居家期間定期進(jìn)行電話隨訪。干預(yù)組護(hù)理方法：由科護(hù)士長、區(qū)護(hù)士長、?？谱o(hù)士、管理員、護(hù)理組長等組成鼻咽癌患者居家管理小組。在接受常規(guī)出院指導(dǎo)的基礎(chǔ)上，實(shí)施以自我效能理論為核心的鼻咽癌居家自我管理干預(yù)模式，具體如下。

表1 兩組患者一般資料比較［n（%）］

（續(xù)表）

1.2.1 設(shè)計(jì)與編制鼻咽癌居家自我管理資料：（1）編制《鼻咽癌自我管理手冊(cè)》，內(nèi)容主要包括自我管理概述、開展自我管理的意義、疾病癥狀管理、飲食管理、功能鍛煉方法、活動(dòng)指導(dǎo)、心理調(diào)適與健康人生等內(nèi)容；（2）由課題組編導(dǎo)及錄制《鼻咽癌功能鍛煉康復(fù)操》光盤；（3）根據(jù)鼻咽癌康復(fù)要點(diǎn)，設(shè)計(jì)《患者居家自我管理日記》，鼓勵(lì)患者居家期每日記錄自身癥狀、功能鍛煉、飲食等方面信息，為自我管理效果提供評(píng)價(jià)依據(jù)。

1.2.2 干預(yù)方法：（1）干預(yù)前期（出院前1周內(nèi)）。①進(jìn)行基線調(diào)查，評(píng)估患者疾病狀況、自我管理認(rèn)知及行為等，指導(dǎo)設(shè)定個(gè)性化的自我管理階段目標(biāo)，并建立檔案；②開展自我管理講座1次，明確自我管理意義，提高患者主觀能動(dòng)性，掌握疾病管理知識(shí)與技巧；③出院時(shí)發(fā)放并教會(huì)患者使用《鼻咽癌自我管理手冊(cè)》、《鼻咽癌功能鍛煉康復(fù)操》光盤及《患者居家自我管理日記》。（2）居家前期（出院后2個(gè)月內(nèi)）。①每2周進(jìn)行電話隨訪，了解患者自我管理實(shí)施狀況，對(duì)個(gè)體化干預(yù)計(jì)劃進(jìn)行督促與指導(dǎo)；②每月進(jìn)行家庭訪視，檢查與評(píng)價(jià)患者自我管理計(jì)劃進(jìn)展，并現(xiàn)場指導(dǎo)；③定期返院復(fù)查，每月組織開展1次活動(dòng)，如自我管理知識(shí)講座、病友自我管理經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)等，初步總結(jié)與評(píng)價(jià)患者居家自我管理效果，根據(jù)評(píng)價(jià)結(jié)果制定下一步干預(yù)計(jì)劃。（3）居家中期（出院后3～6個(gè)月）。每個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，每2個(gè)月進(jìn)行1次家庭訪視，返院體檢1次，同時(shí)開展鼻咽癌康復(fù)專題講座或病友聯(lián)誼會(huì)1次，對(duì)患者居家期自我管理行為與效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，并給予針對(duì)性的個(gè)體化指導(dǎo)，及時(shí)調(diào)整并制定適宜的自我管理措施。（4）居家后期（出院后7-12個(gè)月）。每2個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，每3個(gè)月家庭訪視及返院體檢各1次，同時(shí)在康復(fù)效果突出的鼻咽癌居家患者中招募自我管理志愿者，邀請(qǐng)參加每季1次的專題講座及病友聯(lián)誼會(huì)，定期組織開展居家期患者間的同伴教育，分享疾病自我管理的成功經(jīng)驗(yàn)與心得體會(huì)，以榜樣的力量提高患者自我管理效能。

1.3 調(diào)查工具

根據(jù)鼻咽癌患者特點(diǎn)及研究目的，自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷，包括人口學(xué)資料及疾病相關(guān)資料兩部分。采用中文版癌癥自我管理效能自評(píng)感量表［4-5］（strategeis used by people to promote health，SUPPH）評(píng)估患者自我效能水平，該量表共28個(gè)條目，由正性態(tài)度、自我決策及自我減壓3個(gè)維度組成，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，各條目分別計(jì)1～5分，根據(jù)患者回答情況計(jì)算得分，分?jǐn)?shù)越高表示自我效能水平越高。中文版SUPPH Cronbach′s α 系數(shù)為 0.849～0.970，Guttman折半系數(shù)為0.803～0.937［5］。采用焦慮自評(píng)量表（selfrating anxiety scale，SAS）和抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale，SDS）評(píng)價(jià)患者的負(fù)性情緒，各量表均有20個(gè)項(xiàng)目，采用4級(jí)評(píng)分，其中SAS量表20項(xiàng)總分均值（29.78±0.46）分為中國常?？偡种瞪舷?，SDS量表標(biāo)準(zhǔn)分=總粗分×1.25，53分為中國常模標(biāo)準(zhǔn)分值［6］。

本研究所有研究人員均經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)，于實(shí)施干預(yù)前（出院前1周內(nèi)）收集兩組患者一般資料、SUPPH、SAS和SDS評(píng)分等，釆用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者說明量表填寫要求與方法，現(xiàn)場填寫并回收問卷；于居家前期、中期、后期收集兩組患者的SUPPH、SAS、SDS評(píng)分，各類問卷有效應(yīng)答及回收率均為100%，本研究主要以居家前期及居家后期數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，計(jì)數(shù)資料用百分比表示。采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較兩組患者SUPPH各維度評(píng)分、SAS評(píng)分和SDS評(píng)分的差異；采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)比較兩組干預(yù)前后的評(píng)分差異；采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較兩組干預(yù)前后評(píng)分差值的差異。以雙側(cè)P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自我效能得分比較

干預(yù)前兩組患者SUPPH的正性態(tài)度、自我決策、自我減壓3個(gè)維度評(píng)分及總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后干預(yù)組SUPPH各維度評(píng)分及總分高于干預(yù)前（P＜0.001）；對(duì)照組干預(yù)前后SUPPH各維度評(píng)分及總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表2。兩組干預(yù)前后SUPPH各維度評(píng)分及總分差值比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），見表 3。

表2 兩組患者干預(yù)前后SUPPH評(píng)分比較（±s）

表2 兩組患者干預(yù)前后SUPPH評(píng)分比較（±s）

干預(yù)組（n=48）對(duì)照組（n=49）項(xiàng)目t P t P干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后正性態(tài)度 40.47±5.13 50.13±6.52 24.89 ＜0.001 42.68±6.95 45.17±6.42 21.78 0.391自我決策 7.41±2.39 10.07±2.48 21.12 ＜0.001 8.01±1.95 8.05±2.03 15.15 0.062自我減壓 21.18±5.37 31.12±6.41 28.04 ＜0.001 22.24±6.19 23.08±5.93 30.59 0.288自我效能總分 69.06±13.05 91.32±14.15 11.81 ＜0.001 72.93±13.14 76.30±14.49 24.41 0.491

表3 兩組患者干預(yù)前后SUPPH評(píng)分差值比較（±s）

表3 兩組患者干預(yù)前后SUPPH評(píng)分差值比較（±s）

項(xiàng)目 干預(yù)組（n=48） 對(duì)照組（n=49） t P正性態(tài)度 9.66±3.02 2.49±1.04 24.89 ＜0.01自我決策 2.66±1.05 0.04±0.68 21.12 ＜0.01自我減壓 9.94±2.24 0.84±1.09 28.05 ＜0.01自我效能總分 22.26±6.58 3.37±2.96 11.87 ＜0.01

2.2 兩組患者干預(yù)前后負(fù)性心理狀況比較

干預(yù)前兩組患者SAS、SDS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后干預(yù)組SAS及SDS評(píng)分較干預(yù)前降低（P＜0.01），對(duì)照組干預(yù)后兩量表評(píng)分與干預(yù)前比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表4。兩組干預(yù)前后SAS、SDS評(píng)分差值比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），見表 5。

表4 兩組干預(yù)前后SAS和SDS評(píng)分比較（±s）

表4 兩組干預(yù)前后SAS和SDS評(píng)分比較（±s）

干預(yù)組（n=48）對(duì)照組（n=49）量表t P t P干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后SAS 58.37±8.15 43.03±6.32 9.37 ＜0.01 57.89±8.25 44.37±7.03 9.16 0.065 SDS 57.92±7.69 49.25±9.07 7.58 ＜0.01 58.17±7.63 50.26±7.19 5.78 0.057

表5 兩組干預(yù)前后SAS和SDS評(píng)分差值比較（±s）

表5 兩組干預(yù)前后SAS和SDS評(píng)分差值比較（±s）

組別 SAS SDS干預(yù)組（n=48） -15.34±3.08 -8.67±2.67對(duì)照組（n=49） -13.52±2.31 -7.91±1.03 t 12.56 11.27 P＜0.01 ＜0.01

3 討論

3.1 鼻咽癌患者自我管理效能水平較低

為出院腫瘤患者提供形式多樣的居家延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，提高患者自我效能感并促進(jìn)康復(fù)質(zhì)量是實(shí)現(xiàn)疾病自我管理的重要評(píng)價(jià)指標(biāo)。鼻咽癌放療后可出現(xiàn)照射區(qū)域及鄰近重要器官急、慢性放射性損傷［7］，患者居家期間如何進(jìn)行疾病自我管理、提高生存質(zhì)量已成為臨床延續(xù)護(hù)理中面臨的難題。本研究采用中文版SUPPH量表對(duì)97例鼻咽癌放療后患者進(jìn)行調(diào)查分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，兩組患者出院前自我管理效能得分均處于中低等水平，與陳佩娟等［8］研究結(jié)果相當(dāng)。而SAS、SDS評(píng)分均高于中國常模，與多項(xiàng)研究［9-10］趨勢(shì)一致，提示放療后鼻咽癌患者負(fù)性情緒較嚴(yán)重。因此，采取有針對(duì)性的干預(yù)措施，提高患者自我管理能力和緩解負(fù)性情緒，成為提高鼻咽癌放療患者出院后居家康復(fù)護(hù)理效果的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

3.2 自我管理模式可提高居家鼻咽癌患者自我管理效能水平

目前在鼻咽癌自我管理領(lǐng)域，大多研究關(guān)注住院患者［11-12］，而將自我管理應(yīng)用于居家期鼻咽癌放療患者的研究較少。臨床上常規(guī)的鼻咽癌放療出院指導(dǎo)多以護(hù)士講解為主，但短時(shí)間的口頭宣教，患者難以牢固掌握居家期間的相關(guān)自護(hù)知識(shí)，影響疾病康復(fù)效果。本研究將自我效能理論為核心的干預(yù)模式應(yīng)用于鼻咽癌放療后居家患者，自行編制《鼻咽癌自我管理手冊(cè)》，對(duì)患者進(jìn)行個(gè)體化居家自我護(hù)理知識(shí)培訓(xùn)。圖文并茂、重點(diǎn)突出的可視化手冊(cè)不僅能幫助患者全面掌握相關(guān)自護(hù)知識(shí)，且方便隨時(shí)翻閱與學(xué)習(xí)；同時(shí)通過制作生動(dòng)形象的《鼻咽癌功能鍛煉康復(fù)操》視頻，直觀地指導(dǎo)患者開展自我管理康復(fù)訓(xùn)練；通過每日記錄《患者居家自我管理日記》進(jìn)行居家自護(hù)效果動(dòng)態(tài)評(píng)估，并定期采用電話隨訪與家庭訪視對(duì)患者自我護(hù)理方法與效果進(jìn)行指導(dǎo)。結(jié)果干預(yù)組干預(yù)后的自我管理效能得分顯著提升，且干預(yù)前后正性態(tài)度、自我決策、自我減壓及自我效能總得分差值均大于對(duì)照組，說明自我管理干預(yù)模式切實(shí)有效。

3.3 自我管理模式可緩解鼻咽癌患者居家康復(fù)期的負(fù)性心理反應(yīng)

鼻咽癌患者放療后常因放療不良反應(yīng)、對(duì)疾病認(rèn)知不足、疾病所致社會(huì)角色轉(zhuǎn)變等多重原因，易出現(xiàn)心理焦慮和抑郁等負(fù)性心理反應(yīng)［13］。本研究中干預(yù)組通過開展一系列多元化的自我管理干預(yù)措施，指導(dǎo)患者掌握疾病有關(guān)知識(shí)和技能，充分調(diào)動(dòng)患者參與管理自身疾病的積極性，增強(qiáng)對(duì)疾病康復(fù)的信心。結(jié)果患者SAS、SDS評(píng)分較干預(yù)前明顯下降，且干預(yù)前后SAS、SDS評(píng)分差值高于對(duì)照組，說明自我管理模式是改善居家期鼻咽癌患者負(fù)性心理反應(yīng)的有效措施。

本研究結(jié)果顯示，在鼻咽癌放療居家患者中實(shí)施以自我效能理論為核心的干預(yù)模式可有效提高患者自我管理效能水平，緩解負(fù)性心理，有利于促進(jìn)疾病康復(fù)。但值得注意的是，本研究雖取得一定效果，但研究樣本量較少，且患者居家期間自我管理能力及負(fù)性心理還受多種因素影響，故有關(guān)結(jié)論尚待研究。