杜巧新 梁巍
作者單位:中國聽力語言康復研究中心 北京 100029
自閉癥是一組表現(xiàn)為在社會性互動、人際交流方面有欠缺,并在行為與興趣上有固著性與反復性的廣泛性發(fā)育疾病[1],自閉癥康復已成為一個重要的公共衛(wèi)生問題。目前在自閉癥康復領域,大多研究和實踐集中在小齡階段,針對超過13歲的大齡及成人自閉癥的干預手段及循證研究和實踐較少?!秶易蚤]癥發(fā)展報告-2》[2]提出了14種自閉癥干預方法,其中5種適合于13歲以上兒童及成人,主要包括行為策略、示范、父母培訓、自我管理、社交技能訓練。另外還有幾種適合于13歲以上兒童及成人的正在產(chǎn)生效果的干預方法,如擴大和替代性溝通設備、職業(yè)技能訓練等。本文擬對上述自閉癥干預方法加以介紹,以期對大齡及成人自閉癥的康復起到借鑒作用。
行為策略是基于應用行為分析、行為心理學的原則,被專業(yè)人員及其輔助人員用來幫助自閉癥譜系障礙人群改變其顯著的社會行為,以達到減少問題行為和增加功能性技能。針對大齡和成人自閉癥,除單一干預方法外,常使用多種行為干預方法的組合。如教學新技能時,可以使用提示法和錯誤修正法的組合、輔助法和強化法和鏈接法的組合。矯正問題行為時,可以使用區(qū)分強化法和消退法的組合、逃避消退法和感覺消退法的組合、區(qū)分強化法和反應中斷法的組合、區(qū)分強化法和批評法和過度矯正法的組合。
示范是指向學習者呈現(xiàn)目標行為,引發(fā)其模仿。通過對任何目標行為的示范,使得目標行為在適宜時間出現(xiàn)的可能性增加,從而促進學習者對目標行為的習得。示范法對3~18歲自閉癥兒童的干預有效。針對大齡和成年自閉癥人群,主要使用錄像示范的方式。通過多次錄像示范的學習,增加患者的學業(yè)成就、溝通技能、職業(yè)技巧等。
父母培訓貫穿于整個自閉癥康復的全年齡段。培訓內(nèi)容主要包括對自閉癥的疾病認識、心理特點分析、康復方法的選擇、如何開展家庭康復、如何尋找社會資源等。目前針對大齡和成人自閉癥家長的培訓主要是自閉癥相關專業(yè)協(xié)會、成人自閉癥托養(yǎng)機構在進行,他們已經(jīng)積累了一定經(jīng)驗。
獨立性在社會中非常重要,因為它增加了在任何情況和場合下成功的可能性。自我管理法是指行為者本人用行為矯正的原理矯正自己行為的過程。自我管理對15~21歲的自閉癥人群有效,當學習者如果能分辨并有意愿規(guī)范自己的行為后,可以使用此方法。如當一名成人自閉癥患者需要堅持跑步鍛煉時,跑步就是被控制行為,為了使被控制行為一直出現(xiàn),本人可以使用建立行程表、參加跑步俱樂部、獎勵自己每天一個喜歡做的事情等方式監(jiān)督和激勵自己。
在實施之前,首先要建立一項目標行為,目標行為應該是切合實際的、經(jīng)過努力可以達到的,目標行為出現(xiàn)的頻度、強度都要考慮在內(nèi),同時可以制定自我監(jiān)督的表格。然后安排一種或者多種行為影響這種行為的出現(xiàn),安排行為的方法可以有前提控制法、行為契約法、強化法、懲罰法、取得社會支持、自我指令及自我鼓勵。自我管理法經(jīng)常與其他策略結合使用,如示范、各種行為策略等,初期可能需要成年人幫助,但實施后要有系統(tǒng)的淡化或者減少成年人提供的線索或者幫助。
建立一份自我管理的方案主要包括以下步驟,首先做出采用自我管理的決定,定義目標行為及競爭行為,建立自我監(jiān)督方案,對行為進行功能性評估,選擇適宜的自我管理方法。實施后要對自己的目標行為進行變化評估,如果目標沒有完成,要重新評價自我管理的方案。如果目標完成,也要實施保持目標行為的方法,即連續(xù)建立目標和連續(xù)進行自我監(jiān)督。
社會交往障礙是自閉癥最為重要的核心癥狀。社交技能指廣泛社交能力,包括提供適當?shù)哪抗饨佑|,使用手勢,互動信息,發(fā)起或結束互動等。社交技能訓練即對自閉癥患者欠缺的一項或者多項社會交往技能進行訓練[3]。社交技能訓練對13~18歲的自閉癥人群有效,周娛菁等[4]的研究顯示,社交技能訓練有效改善6~16歲的自閉癥兒童的社會交往障礙、情緒不穩(wěn)和多動癥狀。
目前有多種社交技能訓練的課程,如美國加利福尼亞大學洛杉磯分校編制的一項社交技能訓練,包括如何啟動維持和結束談話、如何打電話、如何與朋友交往、如何理解和恰當?shù)剡\用幽默、如何應對嘲弄和令人尷尬的場景等多個社交內(nèi)容。社交技能訓練應根據(jù)自閉癥患者的年齡和社交水平進行訓練目標的制定和訓練實施。
擴大性及替代性溝通系統(tǒng)(augmentative and alternative communication,AAC)是指利用肢體語言或非身體的輔助系統(tǒng)進行溝通。輔助系統(tǒng)包括筆、圖片、計算機等。此系統(tǒng)適用于各個年齡,使用對象一般是重度溝通障礙者,或是動作、口語、書寫能力受到暫時性或永久性缺陷而無法滿足溝通需要者[5]。在對自閉癥訓練的AAC多使用手語符號、視覺圖表符號、語音輸出裝置(VOCA/SGD)。常見的溝通輔具包括溝通簿、溝通平板、語音輸出裝置等。在實際康復工作中,應根據(jù)自閉癥患者年齡和能力水平選用不同的溝通輔具,目前越來越多的研究及實踐[6~8]均支持AAC在自閉癥康復中的重要作用。
手勢語是通過手勢或肢體部位作為溝通符號進行溝通,既包括自然手語,也可以是對口語的直接轉化和對應。對于自閉癥,手語比口語簡單,容易模仿,成為早期自閉癥康復的手段,且取得了較好的溝通技能訓練效果。但隨著科學技術的創(chuàng)新,此種符號逐漸被下述的圖片或電子符號代替。
使用視覺圖表符號的方法主要是圖片交換溝通系統(tǒng)(picture exchange communication system,PECS),此種方法對無語言表達能力、有初步主動溝通意愿的兒童使用,分為6個階段,分別是實物交換、增加距離和泛化、圖卡識別、句式結構、回應你要什么、回答評論性問題及主動表達。此方法目前已在4歲以上的自閉癥人群中廣泛使用。
語音輸出裝置是一種電子化裝置,可以產(chǎn)生文字圖片或聲音的輸出,讓使用者通過界面操作方式選擇不同的團符號以發(fā)出不同形式的聲音,從而協(xié)助自閉癥人群進行溝通。此系統(tǒng)可以在4歲以上,尤其是大齡自閉癥人群中使用。目前應用較為廣泛的設備有Intro Talker、Cheap Talk4、Cheap Talk8、Alpha Talker等。研究顯示[6],使用語音輸出裝置能夠顯著增加自閉癥患者的溝通行為,且維持和泛化效果較好。
雖然大量的研究證明了AAC在自閉癥人群溝通干預中的作用,但是仍可能存在問題。有研究者[9,10]認為,AAC的使用可能會阻礙自閉癥人群自然語言的產(chǎn)生和發(fā)展,且基本不能提高語言表達能力。另外,語音輸出裝置發(fā)出的聲音是電子聲音,缺乏自然言語溝通的語調(diào)等情感溝通因素,且不能很好的與肢體語言進行配合,不適合自然情境。因此在實際康復工作中,為自閉癥患者選擇AAC方法時,要多團隊合作,根據(jù)自閉癥患者的年齡、能力水平、溝通需求、安置方式等系統(tǒng)評估,綜合考慮是否使用及使用何種形式的AAC系統(tǒng)。
針對大齡殘疾人群,職業(yè)康復有積極的意義。針對自閉癥人群,職業(yè)技能訓練和就業(yè)可以維護患者個人尊嚴和提升生活質量,減少對照顧者的依賴,增加自我成就感,改善社交技能,為政府減輕負擔。美國各個州均設立了職業(yè)康復系統(tǒng),此系統(tǒng)可以幫助自閉癥人群準備、尋求并維持工作[11]。國內(nèi)如北京康納洲自閉癥家庭支援中心的“雨人烘焙”項目,也開始進行了職業(yè)康復的嘗試[12]。職業(yè)技能訓練是目前對大齡自閉癥人群越來越重視的一種康復方式。職業(yè)技能訓練的內(nèi)容主要是工作本身需要的技能訓練、工作中的交往技能訓練、面試的輔導、對用人單位和同事進行自閉癥相關知識培訓等,同時部分用人單位也開始對自閉癥人群工作環(huán)境調(diào)整工作。
職業(yè)技能訓練對自閉癥人群的積極影響正在不斷增加,已經(jīng)成為一種積極的干預方式。但此種職業(yè)技能訓練也有一定爭議,因為自閉癥是所有殘疾類別中最不容易就業(yè)的群體,僅有少數(shù)的自閉癥患者獲得工作。且在獲得工作的人群中,自閉癥患者工作的持續(xù)時間、每周工資、每周工時均是最低的,因此此種訓練的生態(tài)效益及經(jīng)濟效益是值得探討的問題。
自閉癥的康復是一個持續(xù)終生的過程。如果按照1982年我國兒童精神病學專家陶國泰教授首次在國內(nèi)診斷出自閉癥兒童,已有很多自閉癥患者進入了成年期。如果按照21世紀開始自閉癥被我國的醫(yī)療、教育等領域廣泛重視,更多的自閉癥患者處在中學生階段。他們其中一些經(jīng)歷了早年的系統(tǒng)康復訓練,但有一些未經(jīng)系統(tǒng)訓練。針對大齡及成人自閉癥,應延續(xù)小年齡段一些有效的康復方法,同時根據(jù)患者的年齡、能力、社會需求,改變嘗試新的干預模式,最終達到使患者更大程度融入社會,減輕社會負擔的目的。