陳曉鳳 王秀華 聶菲菲

肺結核(pulmonary tuberculosis，PTB)是由結核分枝桿菌侵入人體肺部引起的一種呼吸系統(tǒng)慢性傳染病，具有病程長、病情反復和傳染性等特點，是全世界十大死亡原因之一。WHO[1]2018年全球結核病報告估計，世界范圍內(nèi)有1010萬例結核病新發(fā)患者，有157萬例死于結核??；在56萬例利福平耐藥新發(fā)患者中有45.9萬例為耐多藥結核病患者。結核病影響著患者的生存質量和身心健康，其治療費用給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔，同時，結核分枝桿菌的傳播對公共衛(wèi)生造成嚴重威脅?；颊哧P懷與支持是關心、愛護患者，通過一系列措施給予患者幫助和照顧，對其治療行為給予支撐和鼓勵；其內(nèi)容主要包含督導患者服藥、對患者及家屬進行健康教育與咨詢、治療追蹤、給予患者物質和心理支持等。近年來，相關研究表明，為結核病患者提供關懷與支持干預措施可提高患者治療依從性，改善患者治療體驗及生存質量，一定程度上提高患者參與治療的積極性，提高疾病治愈率。國外針對肺結核患者的關懷與支持干預研究取得了較好的應用效果，國內(nèi)相關研究較少。筆者撰寫本綜述，旨在歸納其研究現(xiàn)狀，為我國實施系統(tǒng)、規(guī)范、完善和可行的患者關懷與支持措施提供思路。

患者關懷與支持發(fā)展歷程及意義

1993年WHO提出直接面視下督導治療(direct observation of treatment，DOT)，2006年WHO宣布的控制結核新戰(zhàn)略中首次提出“患者支持與監(jiān)督”，2008年國際防癆和肺部疾病聯(lián)合會(The Union)開發(fā)的《結核病管理：最佳實踐的必備指南》(簡稱“《管理指南》”)中提到“強化期關懷：提高治療依從性”的標準之一是“患者關懷與監(jiān)控”，《管理指南》對“患者關懷與監(jiān)控”的解釋為：按照一個由基礎管理單位協(xié)調員、所有醫(yī)務人員和其他參與結核病關懷服務的個人一致同意的日程表，監(jiān)控患者的病程進展和對直接面視下治療的安排[2]。2010年《歐洲結核病治療指南更新版》中重申1993年WHO官方發(fā)布的全球結核控制新策略，即直接面視下短程督導化療(directly observed treatment, short-course，DOTS)，該策略比單純DOT更進了一步，被看作為一項綜合性服務或是一個整體，包括督導員、獎勵措施、教育、整體保健等多個組成部分[3]。研究顯示，如果沒有足夠的關懷與支持，相當一部分結核病患者會在計劃療程結束前停止治療或不規(guī)律服藥，其治療成功率明顯下降；同時，不規(guī)律服藥還將導致患者耐藥[4]。而針對耐多藥肺結核(MDR-PTB)患者，2010年WHO指出，按照國際結核病護理常規(guī)進行護理，其治療成功率為僅69%[5]。因此，為提高患者治療成功率，減少結核分枝桿菌在社會中的傳播，需在結核病患者中開展關懷與支持服務。

患者關懷與支持干預措施

自20世紀90年代WHO提出DOT以來，國外開展關于結核病患者關懷與支持干預策略及相關研究逐漸深入。不同國家不同地區(qū)為患者提供支持的干預方式及相應政策不盡相同。Jansen-Aaldring等[6]通過對歐洲24個結核病流行的國家進行患者支持開展情況的調查，有19個國家對調查給予回復，結果顯示在這19個國家中，18個國家都為結核病患者或者結核潛伏感染者提供支持，其措施約有57種，包括除DOT之外的15種治療監(jiān)督方案及42種治療依從性干預措施。大部分國家(18/19)實施患者支持措施的主要目的是提高患者的治療依從性，但也有一些措施的目的是監(jiān)測患者藥物不良反應及提高患者社會經(jīng)濟狀況。

我國是結核病高負擔國家，為做好結核病管理工作，學者們在努力探索科學的、可行的患者關懷與支持措施，以期通過關懷與支持措施改善患者治療結局。目前，國內(nèi)開展的結核病患者關懷與服務項目主要有“國家行動計劃”(national action plan，NAP)項目和“抗結核新藥引入和保護”(new drug introduction & protection, NDIP)項目。NAP項目是由美國國際發(fā)展署(USAID)支持的應對耐多藥結核病(MDR-TB)的“國家行動計劃”。為提高MDR-TB患者治療的依從性，規(guī)范與改進病患關懷服務的質量，提高患者的滿意度，最終提高MDR-TB患者的治愈率，USAID支持開發(fā)了針對MDR-TB患者的最基本關懷服務包，主要內(nèi)容包含尊重患者自主權，提高患者的自我效能感；最大程度地保障患者的安全與健康，減少身體不適；給予患者心理情感的支持，保護患者免受社會孤立與歧視；為患者提供所需的經(jīng)濟援助，防止患者及其家庭出現(xiàn)災難性的支出。NDIP項目是在中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會和比爾及梅琳達·蓋茨基金會指導和支持下針對MDR-TB患者開展的項目；為防止出現(xiàn)新藥耐藥，提高患者治療依從性，該項目將患者關懷與支持作為項目重要組成部分。在此項目中主要圍繞依從性、不良反應和感染控制三方面內(nèi)容通過加強宣傳、健康教育及建立溝通機制三種方式對患者實施關懷與支持。從上述兩個項目可以看出，目前國內(nèi)開展的患者關懷與支持項目主要針對MDR-TB患者。為提高結核病治愈率，做好結核病防治工作，實現(xiàn)終止結核病策略，還需結合國內(nèi)外研究現(xiàn)狀，探索系統(tǒng)、規(guī)范、完善和可行的患者關懷與支持措施，現(xiàn)將目前國內(nèi)外患者關懷與支持干預措施總結如下。

一、 治療管理方式

目前，針對結核病的治療管理方式主要有3種：患者自我服藥管理(self-administered treatment, SAT)、DOT、視頻面視下督導治療(video observed treatment, VOT)。SAT是指患者在治療期間自己保管藥物及無任何監(jiān)督下的自服藥。Narayan等[7]研究顯示，SAT較DOT相比，患者治療成功率明顯下降，因此，在管理患者過程中，不建議采取SAT。DOT是很多國家規(guī)劃力爭實現(xiàn)的關懷標準與方式，實際工作中考慮到患者需求及人力資源有限，現(xiàn)仍強調DOT的重要性，但僅將其作為治療管理的重要方式，而非唯一方式[8]。DOT提供者可分為衛(wèi)生工作保健者、業(yè)余督導員和家庭成員。根據(jù)督導地點的不同，DOT可分為基于醫(yī)療機構的DOT及基于社區(qū)或家庭的DOT。Dobler等[9]的研究顯示，相比于基于醫(yī)療機構的DOT，基于社區(qū)或家庭的DOT可獲得更高的治療成功率、治愈率、治療完成率和2個月末痰菌陰轉率，同時死亡率和不良事件發(fā)生率也較低。Narayan等[7]通過比較家庭成員督導與SAT兩種不同方式對患者治療結局影響發(fā)現(xiàn)，由家庭成員開展的DOT較SAT可獲得更高的治療成功率，患者的失訪率及死亡率也明顯下降。因此，綜合考慮DOT實施場所和提供者的證據(jù)，DOT應首選在家庭或社區(qū)開展，由衛(wèi)生保健工作者或受過培訓的督導員實施。VOT是指通過實時視頻或錄制視頻實現(xiàn)對患者的治療督導管理，其督導者主要為衛(wèi)生保健工作者及經(jīng)過培訓的督導員。與現(xiàn)場DOT相比，該方式可更經(jīng)濟、更方便地實現(xiàn)與患者的互動和交流。Chuck 等[10]的研究顯示，VOT較現(xiàn)場面對面DOT可以更好地提高患者的治療依從性，節(jié)省大量的人力資源；在治療完成率方面，VOT與現(xiàn)場面對面DOT相比，差異無統(tǒng)計學意義。目前，國內(nèi)開展VOT較好的團隊是武漢市肺科醫(yī)院，該團隊人員將視頻程序嵌入醫(yī)院公眾號，患者關注公眾號，每次服藥后實時上傳視頻即可，若患者未在程序設定的時間內(nèi)服藥并上傳視頻，系統(tǒng)會自動發(fā)送服藥短信提醒，以提高患者的服藥依從性。開展VOT簡單、方便、大大節(jié)省了人力資源，但實施過程中需要擁有一定的技術條件(寬帶網(wǎng)絡、智能手機)及經(jīng)濟支持，因此在為患者提供治療管理方式時需根據(jù)患者情況酌情選擇。

二、 健康教育與咨詢

健康教育與咨詢即為抗結核藥物治療的患者及家屬提供關于疾病和治療依從性的教育與咨詢，其健康教育者由醫(yī)療保健者或藥師來承擔，在患者出院時或者每次隨訪時實施口頭教育或者書面教育[8]。Tola等[11]采取面對面的方式對結核病患者進行健康教育，為期4個月，第1個月每周開展1次，后3個月每月開展1次，共7次，每次30～60 min；內(nèi)容主要包含結核病的傳播途徑、不遵醫(yī)服藥治療可能導致的風險和后果、堅持結核病治療的益處，以及提高自我效能的方法。結果顯示，為患者提供健康教育可提高結核病相關知識知曉率及治療依從性，從而提高患者治療完成率、治愈率。有研究對結核病患者采用面對面、微信、電話、QQ等方式對其進行疾病基本知識、用藥指導、政府相關的政策、消毒隔離知識、查痰重要性、定期隨訪等方面內(nèi)容的健康教育，結果顯示健康教育可提高肺結核患者生活質量與遵醫(yī)行為[12-14]。醫(yī)療衛(wèi)生保健者提供的健康教育雖然重要，但并不能滿足所有患者的需求[15]。同伴教育作為健康教育的一種方式，對結核病患者而言具有重要意義。姜靈等[16]對脊柱結核患者開展同伴教育研究，指導經(jīng)過培訓的患者進行同伴健康教育，結果顯示被教育者疾病相關知識水平明顯提高。健康教育是患者關懷與支持的重要措施，值得引起注意的是，健康教育提供者的個人能力，如專業(yè)知識水平、溝通交流能力等會影響教育效果；因此，在開展健康教育前需對健康教育提供者進行培訓以保證效果。

三、 治療追蹤

治療追蹤是指通過家庭訪視、短信或電話等方式與患者取得聯(lián)系，進行溝通[8]。目的是了解患者在居家服藥期間的情況以獲得其治療持續(xù)性的動態(tài)信息。對于肺結核患者來說，家庭訪視是督促其規(guī)律、全程完成療程，以及控制傳染源的重要因素。家庭訪視的頻率可根據(jù)患者的情況進行設定，研究顯示化療的強化期訪視頻率約15 d或者1個月1次，每次訪視時間60～90 min；繼續(xù)期訪視頻率為每個月或者每2個月1次，每次約為45 min[17-18]。訪視的主要內(nèi)容有：了解患者服藥情況、為患者及家屬提供關于藥物不良反應相關知識的支持、感染控制措施的指導與支持、飲食與營養(yǎng)指導、職業(yè)康復指導、為患者答疑解惑、提供心理支持等[17-18]。家庭訪視可降低患者的失訪率、提高治療完成率及治療成功率。但目前在國內(nèi)實施家庭訪視存在一定困難，如：交通不便、患者或家屬對家庭訪視存在抵觸情緒、患者擔心暴露隱私等。隨著信息技術的發(fā)展，對肺結核患者的治療追蹤多采用短信和(或)電話。Fang等[19]的研究顯示，利用短信每天定時為患者發(fā)送結核病相關的健康教育知識、提醒患者服藥及復診可提高患者治療完成率、按時復診率，降低患者失訪率及中斷治療率。錢惠軍和步佳佳[20]對出院肺結核患者進行電話隨訪，隨訪時間分別為出院后的第1、3、6、9個月，隨訪內(nèi)容為詢問患者服藥情況，有無不良反應，回答患者或家屬提問，告知服藥可能出現(xiàn)不良反應和并發(fā)癥的處理，強調規(guī)范治療的意義，提醒復診時間，了解患者有無具體困難并予以幫助指導等，結果顯示電話隨訪可明顯提高患者的服藥依從性。而Bediang 等[21]的研究顯示，每天為患者發(fā)送短信提醒并不能提高患者治療完成率和治愈率，分析其原因可能與患者失訪例數(shù)過多有關。從上述研究結論可知，采用一種治療追蹤方式可能對提高患者治療完成率、改善治療結局效果較差，建議在評估患者依從性基礎上采取綜合治療追蹤措施，以提高患者治療完成率、治愈率。

四、 物質支持

物質支持主要是指為患者提供一定的支持，以緩解患者因疾病所導致的直接或間接經(jīng)濟損失[8]。主要包括檢查費、部分藥費、食品劵、物質激勵、交通補貼、生活補貼、住房補貼或完成治療后獲得的經(jīng)濟獎勵。此方式可補償患者或其照顧者獲取醫(yī)療服務的間接花費，以及減輕由于疾病帶來的收入損失。此外，還可為患者提供營養(yǎng)品或者餐食，為患者提供餐食可通過減少營養(yǎng)不良促進免疫功能提升而改善患者治療轉歸。尼日利亞的一項研究顯示，每月為服用一線抗結核藥物治療的患者提供2500奈拉(15美元)資金支持，連續(xù)支持6個月，可明顯提高患者治療成功率、治療完成率和痰菌陰轉率，降低患者失訪率和治療失敗率[22]。印度作為結核病高負擔國家，為實現(xiàn)終止結核病的目標，做好患者管理工作，在2018年《印度國家結核病控制規(guī)劃》中明確指出，給予結核病患者每人每月1000盧比資金支持，以減少由疾病帶來的災難性支出，以及患者患病期間的營養(yǎng)支持[23]。政府支持是關懷工作的基礎性條件，政府給予全方位的關懷與支持，不僅體現(xiàn)在有關的防治策略上，更重要的是財政上的支持。目前，國內(nèi)主要通過項目為結核病患者提供短期物質支持，為緩解結核病患者經(jīng)濟壓力，呼吁政府借鑒國外模式給予結核病患者一定財政補貼性支持。

五、 心理支持

心理支持主要是指在執(zhí)行醫(yī)療護理過程中，醫(yī)護人員針對患者的病情、心理狀態(tài)合理地采用勸導、鼓勵、同情、安慰、支持，以及解釋和保證等方法，幫助患者認識問題[24]。其目的是消除患者的緊張、焦慮心理和不良情緒，從而保證醫(yī)療護理的順利進行，促進疾病的康復。結核病是嚴重危害人類健康的慢性傳染性疾病，病恥感在結核病患者中廣泛存在[25-26]。同時，患者的心理彈性水平較健康人低，因此，醫(yī)護人員應為患者提供心理支持[27]。目前，為結核病患者提供的心理支持形式多種多樣，包括自助小組、結核病患者俱樂部、戒酒咨詢，等等。Demissie等[28]的研究顯示，成立結核病患者俱樂部，定期開展活動，讓患者之間互相交流、分享提高治療依從性、治療過程、可能出現(xiàn)的藥物不良反應、不良反應的應對措施等信息可提高患者的治療完成率，并降低失訪率及治療失敗率，提高患者對結核病相關知識的理解與認識、降低病恥感，提高患者生活質量。

思考和展望

患者關懷與支持在結核病預防、治療與護理服務中起著至關重要的作用，學者們對其干預研究的關注度較高。現(xiàn)有研究表明，患者關懷與支持措施能提高患者治療依從性、治療成功率，改善患者治療體驗，提高患者生活質量。比較國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)對肺結核患者的支持性干預主要局限于對出院患者進行健康教育、電話隨訪、心理支持，尚未形成較為系統(tǒng)的關懷與支持干預措施。因此，開發(fā)適合我國國情的關懷與支持服務措施，為患者提供具有循證依據(jù)支持的干預服務具有重要意義。今后可在借鑒國外研究的基礎上，對結核病患者進行質和量相結合的需求調查，探索本土化的關懷與支持干預方案。