報(bào)告人:Rita Charon 審校:郭莉萍,王 玥,詹 可
(1哥倫比亞大學(xué),紐約;2北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院,北京 100191; 3西安交通大學(xué)法學(xué)院,陜西 西安 710049)
剛才我們拍攝了合影,一張小小的照片就能容納在場(chǎng)所有的參會(huì)者,讓我驚嘆!今天發(fā)生的事情讓我感覺很不尋常,剛才幾位領(lǐng)導(dǎo)致辭的內(nèi)容,是我以前在美國(guó)、英國(guó)乃至整個(gè)歐洲都未聽到過的。聽到你們的校長(zhǎng)等領(lǐng)導(dǎo)用這樣深切的方式討論生與死的關(guān)系,討論醫(yī)療行業(yè)中所觸及的生命深度,令我非常感動(dòng)。我們不僅在不斷體會(huì)自己生命的深度,也在患者身上感受這樣的深度,我非常榮幸能夠討論一些與疾病有關(guān)的故事。
我是一名醫(yī)生,也是一名文學(xué)研究者。這兩方面的經(jīng)歷讓我有幸能夠深切地感受到,必須很好地理解患者訴說的故事,才能更好地做好醫(yī)療服務(wù)工作。今天大家齊聚一堂,是因?yàn)槲覀兌颊J(rèn)為需要掌握一門必要的技能,準(zhǔn)備好應(yīng)對(duì)患者各種復(fù)雜的情況,并且從未停止過這樣的嘗試。這一技能其實(shí)就是必須學(xué)會(huì)傾聽患者的故事,關(guān)于參與者的故事,人類生存機(jī)會(huì)的故事,每一個(gè)人的故事,這是生命的實(shí)踐,是患者的生活,也關(guān)系到醫(yī)學(xué)的生命。我們需要更謙虛、更有智慧,才能更好地理解患者告訴我們的故事。
首先為大家呈現(xiàn)一張照片,這是日本攝影師杉本弘拍攝的《馬爾馬拉?!穂注]《馬爾馬拉海》(Marmara Sea,1991),作者杉本弘(Hiroshi Sugimoto,日本),旨在通過他的高技術(shù)照片傳達(dá)和保存一個(gè)時(shí)間點(diǎn)。參見https://paddle8.com/work/hiroshi-sugimoto/13585-370-marmara-sea-silivli。。這是一幅很暗的照片,展現(xiàn)的是大海和天空。大海很平靜,仔細(xì)看可以看到海面蕩起層層漣漪,一條筆直的天際線橫亙照片中間。這條線既是實(shí)實(shí)在在的畫面中位線,又是一條虛無的天際線、水平線。攝影師通過這幅作品告訴我們,世界上既有具象的東西,也有抽象的東西,兩者是相互結(jié)合的。同樣,在醫(yī)學(xué)方面,我們其實(shí)也是在不斷把現(xiàn)實(shí)和抽象進(jìn)行結(jié)合,患者的癥狀是真實(shí)的、具體的,需要我們進(jìn)行診斷,但同時(shí)也是抽象的。患者到底是誰?他究竟經(jīng)歷了怎樣的痛苦?這需要我們不斷去了解。
看這幅照片的時(shí)候,會(huì)產(chǎn)生矛盾的感覺:有人可能看到的是整個(gè)天空和整個(gè)大海,從照片中看到的是完滿;但另一些人可能感受到的是虛無。我自己在展覽時(shí)看到這幅照片,展覽的主題叫作“空虛是如何組成的”。所以,大家可以看到,空虛和完滿是同時(shí)存在的。給大家看這幅照片的原因是,我覺得它和我們今天會(huì)議的主題很契合,生命本身就包含著完滿和空虛,也就是生與死,這是今天我們關(guān)注和討論的內(nèi)容。
選這張照片的另一個(gè)原因是,我最近去了土耳其的伊斯坦布爾,因?yàn)槲曳浅O矚g這張照片,所以我向當(dāng)?shù)厝颂綄ゑR爾馬拉海的位置,當(dāng)?shù)厝烁嬖V我,海就在這里,它把土耳其分為兩個(gè)部分,一部分在歐洲,一部分在亞洲。這幅照片幫助我們?nèi)ニ伎嘉覀兊氖澜缬^,我們?nèi)绾文軌驈浐鲜澜缟系牟町惻c不同,就像這方土地兼容并蓄,既是歐洲的又是亞洲的。其實(shí),我們各自的工作都是在彌合鴻溝,彌合著健康與死亡,醫(yī)生與患者,出生、疾病和死亡之間的鴻溝。
再看另外一張圖片,這是詹姆斯·惠斯勒所畫的《海與雨》[注]《海與雨》(Sea and Rain),創(chuàng)作者:詹姆斯·惠斯勒(James McNeill Whistler)。在1865年夏末和秋初,惠斯勒前往法國(guó)諾曼底地區(qū)的度假小鎮(zhèn)特魯維爾,并在那里與同行藝術(shù)家古斯塔夫庫爾貝一起畫畫。盡管庫爾貝特后來聲稱惠斯勒是一名學(xué)生,但惠斯勒的繪畫風(fēng)格已經(jīng)開始脫離庫爾貝的標(biāo)志性厚涂料。海和雨是惠斯勒低調(diào)的調(diào)色板和薄薄的油漆面紗的特征;這個(gè)海景、天空和海灘的景色,由一個(gè)孤獨(dú)的人物居住,沒有提供關(guān)于場(chǎng)地或天氣的敘述內(nèi)容和細(xì)節(jié)。盡管如此,“海與雨”是一幅高度細(xì)致入微的畫作,它準(zhǔn)確地喚起而不是描述海灘上涼爽潮濕的初秋日。這個(gè)憂郁的身影,部分被潮汐池的透明藍(lán)色區(qū)域遮擋,成為構(gòu)圖中精確的重點(diǎn)。這種色調(diào)和抒情的構(gòu)圖對(duì)于習(xí)慣于抽象藝術(shù)的21世紀(jì)的觀眾來說似乎并不令人吃驚,但惠斯勒畫作中這種低調(diào)的極簡(jiǎn)主義與當(dāng)時(shí)高度完成的學(xué)術(shù)繪畫不一致。參見:http://quod.lib.umich.edu/m/musart/x-1955-sl-1.89/1955_1_89.JPG?lasttype=boolean;lastview=thumbnail;resnum=1;sel9=ic_exact;size=20;sort=relevance;start=1;subview=detail;view=entry;rgn1=musart_an;select1=starts;q1=1955%2F1.89。。大家可以看到圖片呈現(xiàn)的廣闊的海平面、廣闊的天空,圖片中遼闊的背景中有一個(gè)很小的人佇立在畫面中央,這個(gè)人物有點(diǎn)透明,你可以透過他看到他身邊的大海。這幅畫本身很小,僅有28英寸×40英寸,人就更小了。我們思考的問題是,這個(gè)人為什么是透明的呢?可能是畫家在畫畫過程中,突然改變了想法,要將這個(gè)人擦掉,也可能是畫完后才想到要添進(jìn)一個(gè)人去??傊耸峭该鞯?,這樣的畫面可以從不同層面去解讀。一方面,對(duì)于這個(gè)人來說,大海、天空的廣闊,代表著宇宙的廣闊無限嗎?另一方面,一個(gè)人具有抽象思維是否必要?在漠視他的宇宙中,人是否是無畏的?你怎樣解讀這個(gè)圖畫?這是一個(gè)悖論,但這兩種解讀又都是成立的。
聯(lián)系到日常的工作中,我們也會(huì)做這樣的事情。我們看到的每個(gè)患者,既是來自世界的一個(gè)全人,又是宇宙中渺小的生命個(gè)體。這里我想說,有了我們醫(yī)生、護(hù)士、治療師、社會(huì)工作者共同的力量,我們有能力將宇宙的無限在服務(wù)中帶給患者。所以,即使是在診室中執(zhí)業(yè),我們也能為每一個(gè)求醫(yī)者帶來一種確定感,宇宙就是為他而存在的確定感,哪怕我們只用自己細(xì)微的動(dòng)作、表情或行為向求醫(yī)者表示關(guān)注。在《敘事醫(yī)學(xué):尊重疾病的故事》這本書里,我一直強(qiáng)調(diào)“關(guān)注”的主題,很高興能和北京大學(xué)郭莉萍教授合作,她把本書譯為中文,并將其帶到中國(guó)讀者面前。在談?wù)摗皵⑹箩t(yī)學(xué)”的時(shí)候,我們認(rèn)為它的核心就是“關(guān)注”,即關(guān)注患者。
再給大家展示一幅有關(guān)“關(guān)注”的照片。這是一個(gè)巴西紀(jì)錄片導(dǎo)演拍的南撒哈拉游牧民族女子的照片[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀(jì)》攝影圖集中的一幅,全圖由一女子特寫構(gòu)成,她皮膚粗糙干枯,嘴唇干裂,眉頭緊鎖,緊盯前方。。照片記錄的背景是一個(gè)枯水期緊急取水站,但照片里沒有選取其他景物,只是給這個(gè)女子以特寫,好像在整個(gè)宇宙中只有這個(gè)女子的存在。作為觀者,我們只能將注意力聚焦在這個(gè)女子身上,沒有任何東西可以讓我們分心。這樣的一種關(guān)注,是我們遇到患者時(shí)也應(yīng)當(dāng)產(chǎn)生的,這就是我們敘事醫(yī)學(xué)的目標(biāo)——去生成這樣的關(guān)注,并去關(guān)注每一位患者?;颊咝枰覀冏錾疃鹊伛雎?,不僅僅聽他的癥狀、主訴,也要調(diào)動(dòng)一切感官去感知這個(gè)全人,容不得我們分心。不能走錯(cuò)方向,不能因偏見、信仰而產(chǎn)生動(dòng)搖,我們要完全吸收真相,吸收源自患者提供的真相,哪怕僅僅是暫時(shí)性的,不能提出反對(duì),而是要謙卑地去思考他的觀點(diǎn)以及相關(guān)情況。
我們所處的時(shí)代,生物醫(yī)學(xué)發(fā)展迅猛,前些時(shí)候我在廊坊參加了一個(gè)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大會(huì),會(huì)上討論關(guān)于大數(shù)據(jù)、云計(jì)算以及AI、虛擬現(xiàn)實(shí)等技術(shù),這些技術(shù)的運(yùn)用目的是讓醫(yī)療更精確。我們通過基因組學(xué)、蛋白質(zhì)組學(xué)、代謝組學(xué)等數(shù)據(jù),去思考患者究竟出了什么問題,是不是基因問題導(dǎo)致他罹患癌癥、腎衰或是其他疾病,并且思考怎樣運(yùn)用這些技術(shù)去精確地治療基因突變,這是我們的一個(gè)目標(biāo)。
而與之相對(duì)應(yīng)的則是“關(guān)注”,我們?cè)跀⑹箩t(yī)學(xué)里所強(qiáng)調(diào)的“關(guān)注”,即就像看到照片中的女子一樣,當(dāng)我們看到一個(gè)患者,不能僅僅關(guān)注她的基因突變,還要關(guān)注到她所處的整個(gè)社會(huì)、文化、宗教、倫理的各個(gè)方面的背景。所以我想提醒大家,在即將到來的大數(shù)據(jù)醫(yī)療的時(shí)代,我們將會(huì)有更多的工作要做,才能保障我們的受訓(xùn)者及我們自身準(zhǔn)備好,來為患者投入足夠多的關(guān)注,而不是單單看到患者的突變。患者來到診室時(shí),并不只是帶著基因突變來的。
接下來我們?cè)倏此_爾加多拍攝的另一幅照片[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀(jì)》攝影圖集的封面。。在圖片中有大地、河流,如果仔細(xì)觀察,你還可以看到一些人在放牧。圖片的頂端,模模糊糊地可以看到一些東西。依賴于你所在的位置和你的理解,你會(huì)看到不同的東西,也許是海洋,也許是地平線,也許是云,也許是灌木叢……在美術(shù)館里第一眼看到這幅畫時(shí),就提醒我想起模糊性、不確定性,在現(xiàn)實(shí)世界中這兩點(diǎn)是一直存在的,沒有一個(gè)完全正確的答案。所以攝影師就拍攝了這樣一張照片,捕捉到這種真實(shí)的模糊性,很好地再現(xiàn)了他所見到的東西,沒有把圖像還原成某些清晰、確定的東西,其一或其二。這也是我們呈現(xiàn)的一種方式。薩爾加多很好地給我們呈現(xiàn)了他所看到的東西,也覺得沒有必要進(jìn)行還原,強(qiáng)調(diào)它原本是什么,應(yīng)該是什么,也許是什么。希望大家能理解我所表達(dá)的意思,就是除了黑白二分法外,生活中還有很多東西屬于中間的灰色地帶、不確定地帶,我們必須承認(rèn)它們的存在。不管是在哪個(gè)專業(yè)或行業(yè),其間的灰色地帶、不確定性地帶希望大家都要清楚;不管是在哪個(gè)專業(yè)或行業(yè),主要的難度都是在生存的時(shí)候怎么容忍永遠(yuǎn)存在的“不存在”。特別是在醫(yī)療、疾病、健康這方面,而不是將一件事情還原成一個(gè)簡(jiǎn)單的答案,這是我們往往犯錯(cuò)誤的地方;這樣,在呈現(xiàn)一件事情時(shí),才能夠看到各種各樣的可能性。這也是我們?yōu)槭裁匆M(jìn)行敘事醫(yī)學(xué)寫作,只有在寫作中我們才能夠捕獲各種各樣的悖論,各種各樣的可能性,因?yàn)槲覀兪褂秒[喻,我們使用有隱喻性的語言,我們不是將一個(gè)東西簡(jiǎn)單還原到一個(gè)公式。有很多人問我,為什么要讓大家去寫作?有的人是工程師,有的人是生化學(xué)家等,他們都不擅長(zhǎng)也不喜歡寫作,但是有的學(xué)生告訴我,寫作幫助他們思考。也就是說,如果你想了解更多的事實(shí),你需要寫作,或者用其他藝術(shù),如雕塑、繪畫、舞蹈等方式來呈現(xiàn)你所見、所感,甚至想象。因?yàn)橹挥性谙胂蟮倪^程中,才有可能去捕獲。
我希望醫(yī)學(xué)人文研究機(jī)構(gòu)可以用創(chuàng)意性的形式為醫(yī)學(xué)插上另一只翅膀,我希望有更多的劇作家、藝術(shù)家加入我們的隊(duì)伍,在創(chuàng)意的過程中用好奇心才能綻放花蕾。敘事醫(yī)學(xué)最大的一個(gè)成就是,將關(guān)注和優(yōu)先權(quán)給予個(gè)人的創(chuàng)造性以及覺醒。作為臨床醫(yī)生,臨床受信者的個(gè)人,我們不單能夠去測(cè)量和計(jì)算,還能夠去想象和關(guān)注。我們可以透過層層隱喻看到患者所遭遇的一切,不但能夠檢測(cè)出肉體的異常,還能更深層次感受他們所面臨的挑戰(zhàn),包括對(duì)于(生命)意義,對(duì)于人生,對(duì)于意識(shí),對(duì)于想象所帶來的挑戰(zhàn)。
最后,我們要提到的一個(gè)維度是歸屬。還是來看薩爾加多的照片[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀(jì)》攝影圖集中的一幅,全圖呈現(xiàn)一對(duì)男子在月光下?lián)未靶械木跋?。,這是亞馬遜盆地一個(gè)即將消亡的部族流傳下來的儀式,年輕男子在年長(zhǎng)男子的帶領(lǐng)下,撐獨(dú)木舟橫穿可拉卡湖。呈現(xiàn)這幅圖片的意思是,當(dāng)我們遇到困境時(shí),我們都需要一種陪伴,患者也是如此。不管是得了肺炎或是心臟病發(fā)作、正常分娩或是走到生命盡頭,我們的職責(zé)就是陪伴他們直面人生中的動(dòng)蕩。陪伴是一種歸屬,這也是我們的榮幸。
當(dāng)我第一次看到這張照片時(shí),也讓我想起了醫(yī)療的另一面。不知道大家有沒有意識(shí)到我的姓“Charon”所包含的特殊意義,這是希臘神話里一個(gè)船夫的名字,他是“黃泉路”上的擺渡人。對(duì)醫(yī)生來說有這樣一個(gè)名字是很殘忍的,我剛做住院醫(yī)師的時(shí)候,一個(gè)男患者看到了我的名字,他突然意識(shí)到我名字的意義,然后驚呼“我的生命要到此為止了吧”!結(jié)果兩天后,他就因肺部疾病去世了。我感覺很恐怖,因?yàn)槲也孪胛业拿忠欢ㄔ黾恿嘶颊叩目謶趾屯纯啵疑踔料胍奈业拿?,但后來我沒有這樣做。我認(rèn)識(shí)到作為醫(yī)生,我們所做的工作就是“黃泉路”上的擺渡人,我們帶著患者踏上這條路,帶著他們從生命走向往生。這是我們必須直面的一個(gè)問題,我嘗試去適應(yīng)這一點(diǎn),并且認(rèn)識(shí)到通往“黃泉路”的這條河流的意義,意識(shí)到我們角色的意義,就是陪伴患者走好最后這一程。
這是另外一幅圖[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀(jì)》攝影圖集中的一幅,一條河流穿梭于崇山峻嶺間,河流流經(jīng)處一段風(fēng)平浪靜,一段風(fēng)起云涌。,也是亞馬遜的一條河流。它提醒我們,不管是在風(fēng)平浪靜的地方,還是在波瀾詭譎的地方,都同時(shí)出現(xiàn)在這樣一張圖上,同樣不管我們是健康還是患者,都是生活的真實(shí)。今天的大會(huì)上有學(xué)者還會(huì)討論自殺問題,我想到很多美國(guó)醫(yī)生真的會(huì)自殺,尤其是內(nèi)科醫(yī)生自殺率非常高,而且還在快速上升,特別是女性內(nèi)科醫(yī)生。所以,我們必須要面對(duì)和接受一個(gè)事實(shí),那就是醫(yī)生自己也在走著這條道路——從生到死的道路。
再來看一幅圖,大家可能對(duì)這幅畫比較熟悉,這是一位15世紀(jì)的日本畫家所畫的松柏圖[注]長(zhǎng)谷川等伯所繪《松林圖屏風(fēng)》,現(xiàn)藏于東京國(guó)立博物館。長(zhǎng)谷川等伯,日本安土桃山時(shí)代畫家,長(zhǎng)谷川畫派始祖。。當(dāng)我看到這幅圖時(shí),我感覺圖上的松柏姿態(tài)各異,有的健康直立,有的脆弱幾乎要頹倒,還有的模模糊糊隱于遠(yuǎn)處,像是鬼樹一般。當(dāng)我把這幅圖展示給很多日本醫(yī)生看時(shí),一個(gè)醫(yī)生告訴我,這些都是一樣的松樹。于是,我們又遇到另一個(gè)困境:我們確實(shí)從圖畫上看到了不同樣子的樹,可它們卻是同一品種,只是處在了不同生長(zhǎng)階段而已。這就告訴我們,人類也是一樣。所有的人生階段都是完整人生的一部分,你現(xiàn)在的心臟和三歲時(shí)的心臟是一樣的。這幅圖從視覺上展示了此次大會(huì)的主題——生命、衰老、死亡——是時(shí)間的流逝讓我們面對(duì)人生的不同階段,時(shí)間讓我們死亡。所以,這幅圖和我們的會(huì)議主題非常契合,出生、中年、老年、死亡其實(shí)沒有本質(zhì)區(qū)別,只是呈現(xiàn)出時(shí)間的流逝,但同時(shí)我們也要清楚,時(shí)間存在于當(dāng)下,我們要珍惜當(dāng)下的每分每秒。
最后這幅圖是克里姆特的一幅畫《女性的三個(gè)階段》[注]奧地利象征主義畫家古斯塔夫·克里姆特1905年所繪油彩畫,藏于羅馬國(guó)立現(xiàn)代美術(shù)館。,這幅畫展現(xiàn)了很強(qiáng)的文化背景,因?yàn)樵谀承┪幕?dāng)中,人們更關(guān)注年老問題。在這幅圖中,我們看到有一個(gè)嬰兒,還有懷抱著嬰兒的一位母親,這個(gè)母親非常平靜,但同時(shí)也比較疲憊,看起來很放松,很有滿足感和成為母親的自豪感。在最后面還有一個(gè)年老的女性軀體,她把腦袋埋在手里面,乳房下垂,小腹凸起,手臂也變得虬曲。不同的文化可能會(huì)有不同的看法,可能有些文化會(huì)感嘆衰老的悲痛,而有些文化則會(huì)認(rèn)為后面年老的女性是年輕母親和嬰兒的生命來源,她孕育了新生又象征著生命的終點(diǎn),這是她們?nèi)叩穆?lián)系(歸屬)。
我們通過這些方法去思考作為醫(yī)生、護(hù)士、社工的任務(wù),那就是要與患者產(chǎn)生深入的聯(lián)系(歸屬),要進(jìn)行極度聆聽,這樣才可以幫助我們正義地、認(rèn)真地做好治療這件事情。患者來找我們,不管他們是什么國(guó)籍、什么民族、什么性別、什么社會(huì)階層,我們都要給他們提供最好的服務(wù),不帶偏見、不帶歧視,這是我們的宗旨、原則。
敘事醫(yī)學(xué)會(huì)帶領(lǐng)我們更好地關(guān)注患者在社會(huì)和文化方面的背景,敘事醫(yī)學(xué)的技能和培訓(xùn)方法會(huì)幫助我們形成一種能力,把患者視為完整個(gè)體,他有力量、有能力、值得尊敬。每一個(gè)患者都有軀體、有思想、有生活,有很多很多亟待我們聆聽的故事。
非常感謝大家愿意參與到“敘事醫(yī)學(xué)”這樣一個(gè)重要工作中來。謝謝大家!