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“臨床倫理抉擇”系列討論之二
——臨終老人的命運取決于“家庭會議”?

2019-01-18 23:04張新慶蔡篤堅秦太錚梅志紅郭舒婕李京儒
中國醫(yī)學倫理學 2019年2期
關(guān)鍵詞:大爺家屬會議

張新慶,蔡篤堅,秦太錚,梅志紅,郭舒婕,李京儒

(1 北京協(xié)和醫(yī)學院人文學院,北京 100730 ,zxqclx@qq.com;2 臺灣屏東基督教醫(yī)院、臺灣陽明大學衛(wèi)福所,臺北; 3河南省出入境衛(wèi)生檢驗局,河南 鄭州 450008;4中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院,北京 100021; 5阜外華中心血管病醫(yī)院,河南 鄭州 450000;6 University of Otago,Otago Dunedin,9054)

2018年8月10日,健康報刊登了一篇專欄文章《臨終老人的命運取決于“家庭會議”?》,引發(fā)了熱烈討論,也提出了一個新的問題:在臨床生死抉擇過程中,是否有必要引入“家庭會議”(Family Meeting)的理念及做法呢?有人說,家庭會議擴大了醫(yī)生的職責范圍,增加了醫(yī)生的負擔,但醫(yī)院和醫(yī)生并沒有組織家庭會議的責任和道德義務。當然,也有人稱,在臨床生死抉擇面前,“家庭會議”是患者參與臨床決策的重要表現(xiàn),可以作為知情同意過程的有效補充。為此,我們特意就“家庭會議”的內(nèi)涵、適用范圍和效果,組織了本期臨床倫理討論。

【案例介紹】

閆大爺是一名退休工人,被確診為肺癌晚期,經(jīng)過放療、化療等積極干預手段后,體重從原來的72kg下降到50kg。為了緩解癌痛,老人一直用著止疼藥,先是口服,后來改為靜脈注射。長期的看病已耗掉其所有的積蓄。并不富裕的一兒一女還要各自分擔約3萬元的醫(yī)藥費。其實,早在去年住院期間,閆大爺就對前來探視的兒女說:“這樣太受罪了,最后還不是熬到燈盡油枯!真不如一死了之,早日在天堂見到你們的媽媽?!眱号畟兟犞耐矗匀槐硎静幌б磺写鷥r為父親看病。4月份再次入院后,閆大爺又向兒女們表達了同樣的愿望,希望醫(yī)院不要再搶救了。很快閆大爺開始出現(xiàn)持續(xù)高燒、昏迷等癥狀,隨后被轉(zhuǎn)到ICU搶救。在ICU病房,他渾身插著管子,還得用鼻飼維持生命。面對父親的再三懇求,兒子與女兒找到主管醫(yī)生咨詢該怎么辦。主管醫(yī)生建議,不妨召開一次家庭會議商議一下。

次日,閆大爺家主要的家庭成員都到了會談室。醫(yī)生首先解釋了病情的可能發(fā)展狀況,然后再問家屬:針對老人當前的狀況,選擇繼續(xù)治療延續(xù)生命,還是順其自然?家屬成員之間出現(xiàn)了意見分歧,有的支持繼續(xù)治療,有的希望尊重老人意愿。閆大爺?shù)膬鹤邮冀K沒有表態(tài)。他從內(nèi)心深處是贊同父親的選擇的,如果遵從父親的意愿,放棄搶救,他擔心姐姐、親友和同事會指責自己不孝,為此他還是決定:讓父親在ICU繼續(xù)接受治療,醫(yī)患盡力為妥。

此次溝通會議后,醫(yī)生按照患方意愿用盡各種醫(yī)療手段維持老人的生命。閆大爺有時清醒,更多的時候是昏迷,他咯血嚴重,伴隨著難以忍受的疼痛,晝夜不安,在ICU又搶救維持了幾天,最終老人還是去世了。

1 絕癥晚期患者及家庭面臨的艱難抉擇

郭舒婕:從個人角度來說,每個人都是獨立的個體,又是家庭的一員;從生命進程的角度來說,生老病死是不可避免的自然規(guī)律。但是人們往往太重視“生”,對老、病,尤其是死,往往諱莫如深,總是無比沉重。尤其是老年人和其家屬們,當生命不可避免地走到了最后的時光,我們應該怎么去接受?作為醫(yī)生,是否有責任去普及死亡教育?

李京儒:本案中,當生命維持措施只能在一定程度上延緩死亡的到來,同時患者還要忍受的痛苦,家庭應該怎么選擇呢?隨著社會的進步,人們對于生命的認識正在逐漸發(fā)生改變,越來越多的人開始重視生命的質(zhì)量,而非生命的長度。對于這些人來說,氣管切開術(shù)、胃管、胸外按壓等激進的生命維持措施,不僅不能消除疾病帶來的痛苦,反而會增加身體和精神的雙重痛苦,讓他們活得沒有尊嚴,毫無生活質(zhì)量可言。在他們看來,與其這樣沒有尊嚴地活著,不如采取一些溫和的醫(yī)學手段,在不以治療為目的的前提下,依靠這些醫(yī)學手段舒緩疾病引發(fā)的疼痛,維持生命的尊嚴。由此,舒緩醫(yī)療和尊嚴死的概念被越來越多的大眾所熟知。醫(yī)療決策建立在基本的醫(yī)學判斷和價值判斷的基礎(chǔ)之上。醫(yī)生給出診斷和各種治療方案,以及各種治療方案的利弊,但最終的決定權(quán)在患者和/或家屬,即他們基于所認同的價值觀而做出的選擇。就案例而言,閆大爺已經(jīng)表達放棄有創(chuàng)的、激進的生命維持措施的意愿,他的選擇應該被尊重。

蔡篤堅:當生命最后時光醫(yī)療的選擇:面對生命最后的時光,合適的醫(yī)療選擇應該回到醫(yī)療的本質(zhì)和專業(yè)使命的初衷來思考。首先醫(yī)療的本質(zhì)是少數(shù)疾病有能力治愈,但多數(shù)的時候只能讓患者舒適一些。由此,醫(yī)療專業(yè)的使命,在于救人而不能害人,在于有益于患者而不能傷害他。在這樣的前提下,醫(yī)者是為了提高患者生命質(zhì)量,使其能賦予生命意義,維護生命尊嚴、創(chuàng)造生命價值而存在。而在這樣的醫(yī)患關(guān)系中,共同豐富我們的生命文化。因此,在生命末期的時候,肩負治療重任的醫(yī)者,應該有深度的自省自覺能力,當無效醫(yī)療情況出現(xiàn)時,緩和安寧療護是必要的選擇,也肩負協(xié)助合適選擇能夠落實的重要教育與溝通責任。

2 召開家庭會議的必要性分析

張新慶:的確,面臨閆大爺這種情形,加之缺乏必要的醫(yī)療信息,患者家屬往往難以做出抉擇。因?qū)ι|(zhì)量、生命意義、生命價值、生命尊嚴的理解不同,患者及其家屬也會產(chǎn)生意見分歧。如本案所述,當生命最后的時光,是通過積極搶救痛苦地延續(xù)生命有限的長度,還是采用舒緩療法改善生存質(zhì)量、維護生命尊嚴呢?這種抉擇還受社會文化、家庭背景、經(jīng)濟條件以及醫(yī)學理念的影響,由此導致在現(xiàn)實層面產(chǎn)生行為差異。由此可見,案例中主管醫(yī)生召開家庭會議是有必要的,這樣可以讓家庭成員發(fā)表意見、表達疑慮,有助于醫(yī)患雙方在應對這個生死抉擇上達成一致意見。

蔡篤堅:家庭會議的召開是延續(xù)我國傳統(tǒng)美德,更是西方文明透過重返親密關(guān)系的根本價值反思,矯正受過度工具理性局限虛幻個人自由烏托邦式追尋的努力,再度承認個人的自主和自由必須在團體中實現(xiàn),而家庭的共識和支持,是個人嘗試在團體中追尋自由不可或缺的基本元素。我國醫(yī)師,采納西方反思和本國文化精髓,主動召開家庭會議,是一項主動追求進步和負責的體現(xiàn),盡管初步的努力或嘗試必然有許多不完美,但是追求真理卓知的勇氣和義行,值得贊揚與肯定。正本清源,家庭會議的召開,是為爭取個人自由、自主、無憾,進而有價值、能創(chuàng)造意義、捍衛(wèi)尊嚴,由此豐富個人、家庭、醫(yī)療場域,乃至于社會整體等的生命文化內(nèi)涵而存在、召開、舉辦。家庭會議的成功召開,將豐富我們的素養(yǎng)、內(nèi)涵和在團體自由中落實個人自由的能力,家國互寓、澤及天下。

李京儒:召開家庭會議在我國具有重要的現(xiàn)實意義。不同于西方國家的個人自主模式,在我國臨床實踐中,當家庭面臨重大的醫(yī)療決策時,家屬往往代替患者出面同醫(yī)生商談治療方案并簽訂知情同意書。因而,如何引導、采取何種方式引導家屬做出符合患者最佳利益的決定是關(guān)鍵,特別是當患者失去表達能力和決策能力的時候。家庭會議為每個家庭成員提供了表達個人意見的平臺,當他們的意見發(fā)生沖突,醫(yī)生可以從專業(yè)角度提供解釋和建議,幫助他們做出更符合患者利益的決定。當閆大爺?shù)淖优畬χ委煼桨府a(chǎn)生不一致意見時,醫(yī)生應該善意提醒家屬最好尊重患者的意愿,并解釋繼續(xù)維持生命可能會給患者造成的痛苦。值得一提的是,如果此時患者仍然有自主能力,家庭會議應該把患者也納入進來。

家庭會議還能讓患者和家屬都有機會表達因患病而產(chǎn)生的恐懼和不安,緩解緊張情緒。著名心理學家伊麗莎白·庫伯勒·羅斯在專著《論死亡和瀕臨死亡》一書中提到,公開地談論死亡有利于緩解患者的心理壓力,更好地面對疾病帶來不安和恐懼感,更積極地對待治療。對于家屬而言,開誠布公地談論臨終決定,可以減輕他們因醫(yī)療決策而產(chǎn)生的心理負擔和內(nèi)疚感。當然,影響家庭順利召開的因素很多,以現(xiàn)實因素為主,如:家庭內(nèi)部的權(quán)利關(guān)系、醫(yī)療費用分擔的分歧、傳統(tǒng)孝道文化的影響、家庭成員的文化程度等。

郭舒婕:醫(yī)療技術(shù)的進步,給疾病的結(jié)局提供了更多選擇,但是這種進步是局限的,我們不能逆轉(zhuǎn)死亡結(jié)局,只能延緩它的到來。而在社會中作為“人”的角色存在的時候,不得不受到多種社會因素的影響,如法律、制度、親情、倫理等。在面對無法避免的死亡時,如何應對就成了一個難題,而家庭會議的形式應運而生。家庭會議的討論內(nèi)容包括照護者的感受、負擔及其他心理問題。在家庭會議召開的過程中,其他家庭成員的焦慮、抑郁情緒得到抒發(fā)與緩解,使家庭運行處于良性循環(huán)中。家庭會議可以幫助降低創(chuàng)傷后應激障礙、焦慮和抑郁癥等疾病在家庭成員當中的發(fā)生率。在本案例中,家庭會議的召開是為了患者放棄治療的意愿。遺憾的是,最該參與家庭會議的人——患者本人卻沒有參加,他的意愿也沒有得到應有的尊重。

秦太錚:以召開家庭會議的方式,抉擇患者以何種臨終醫(yī)療程序辭別人世,其結(jié)果往往類似本案中的結(jié)局:只要有一線希望、百倍努力、用盡全力、不惜一切。它符合國家現(xiàn)行法律、法規(guī)、規(guī)范和制度安排:生老病死個人負責、家庭承擔、子女為主、政府協(xié)助。它符合當今社會倡導的道德倫理規(guī)范,子女贍養(yǎng)、養(yǎng)老送終。可見,召開家庭會議延續(xù)“搶救”,是目前規(guī)避醫(yī)患糾紛較有效的方法之一。它符合家屬親友表達自己意見、參與老人生命抉擇的期望或心理撫慰,即便有不同言論,也不敢、不會、不愿在這種場合說出,否則就是忤逆不孝、大逆不道。當然還有其他利益相關(guān)方的訴求,譬如藥商、器械商等相關(guān)服務機構(gòu)。

但遺憾的是,唯獨當事人沒有得到應有的尊重,患者本人的意見、乞求和尊嚴是那樣的微弱、渺小、無奈和無助。相反,如果家庭會議異口同聲“結(jié)束生命”,醫(yī)生敢執(zhí)行嗎、能執(zhí)行嗎、會執(zhí)行嗎?因此,如何維護老人臨終權(quán)益,是我們當下面臨著的一個難題,因為這是一個復雜的系統(tǒng)工程,需要法律、規(guī)范、標準、制度、機制、時間、環(huán)境、認知、道德、文化……各方的努力和配合,需要有志者的不懈努力和堅持。

3 患者和家庭成員的意見分歧及應對

張新慶:一般而言,在類似閆大爺這樣的臨床決策的家庭會議上,家庭成員的態(tài)度主要分為三種:一是對患者很依戀,不惜一切代價要求醫(yī)生全力救治;第二種是家庭經(jīng)濟有困難,考慮到費用問題而被迫放棄;第三種是家屬知道救也無用或收效甚微,想放棄又不好開口,堅持搶救只是給自己一段可以接受現(xiàn)實的時間罷了。這些意見沒有截然的對錯之分,但我們提倡理性的選擇。歐洲委員會發(fā)布的《臨終醫(yī)療決定程序指南》(2014年)稱:如果某一治療已不能產(chǎn)生任何效果或其效果與投入相比微乎其微,此時再繼續(xù)堅持這種治療即可視為過度治療或非理性治療。這份指南所傳遞的核心理念是:現(xiàn)代醫(yī)學并非要對每一個走到生命盡頭的人實施心臟按壓、氣管插管、心臟電擊等急救措施,而是著眼于如何減輕臨終患者身體和精神的痛苦,保證其生存質(zhì)量,維護死亡尊嚴。面對類似閆大爺這樣的患者,家庭成員是否有分歧?如何應對呢?

郭舒婕:家庭成員對于決定親人的去留問題上,可能每個人的出發(fā)點都是“為了患者好”,但每個人的理解和認知不同,為患者好的方式也不同,加之經(jīng)濟、社會文化、道德倫理等的影響,往往是存在分歧的。人們渴望活著時候的生命質(zhì)量,也渴望有尊嚴的死亡。閆大爺在知道自己的生命已經(jīng)無法挽救的情況下,他想要選擇一種在自己看來不那么痛苦的方式來走完生命最后的時光。但在家人看來,這與傳統(tǒng)文化的生死觀相悖,是以家人寧愿無視老人的意愿而強行要求治療。這種分歧是社會文化的局限,法律體系的不健全造成的,無法論其對錯。也許我們在很長的一段時間內(nèi)都無法統(tǒng)一認知,但相信隨著時代的進步和發(fā)展,我們會對緩和醫(yī)療有著更深的理解和認識。

梅志紅:尊重患者的選擇。因為每個人都不可能體會到患者有多痛苦,沒有治療意義的患者,放棄對患者來說也是一個很好的選擇?,F(xiàn)在的關(guān)鍵是怎樣讓家屬選擇放棄。我曾經(jīng)有一個患者,跟我說了這樣一段話“我想把最美的樣子留給家人,我不想讓他們看著我插滿管子的樣子,我要帶著美麗離開。”我把這段話錄下來給家屬聽。但是家屬說了這樣一段話“有媽媽在,這是一個完整的家,沒有媽媽,家就不完整了?!蔽耶敃r給家屬講了,生命的過程和家庭的輪回,尤其是家庭的組建,幫助家屬完成患者最后的心愿。我跟家屬說:我要幫助她化妝,完成她最美的心愿??s短接受的過程和減輕分離焦慮。在幫助家屬接受事實的過程中,采取了體會痛苦的過程,用這個過程告訴家屬患者現(xiàn)在有多痛苦。讓家屬明白死亡的過程,理解患者死亡前的恐懼,讓家屬參與到死亡過程環(huán)中緩解患者恐懼的心理。死亡是生命歷程中的自然現(xiàn)象,無需對死亡忌諱甚至避而不談。

李京儒:在面臨事關(guān)生死的重大醫(yī)療決策時,家庭成員之間難免會對治療方案產(chǎn)生分歧。導致分歧的原因很多,除了醫(yī)療費用分擔外,很多分歧源自家屬對所謂“最佳選擇”的認識和期待有所不同。例如,閆大爺?shù)挠H屬之所以堅持治療,是因為他們認為治療可以延長患者的生命,而延長生命就是“最佳選擇”。但在閆大爺看來,“最佳選擇”是盡量減輕患者痛苦,讓老人平靜地離世。雙方都以“為患者好”為根本目的,從動機來講雙方都不應受到指責。中國人習慣將患者當作受照料對象,不敢將壞消息告訴給患者,更不敢讓患者參與決策;即使患者提出針對治療的個人看法,家屬也往往把患者的意見視作不理智的想法,采取漠視的態(tài)度。然而,對疾病的感受具有明顯的個體性和主觀性,除了患者本人,沒有任何人能夠真正了解什么是對患者最重要的和最有利的。這也是為醫(yī)學倫理學強調(diào)的尊重患者本人的自主性。此外,家屬之間的分歧是由于對治療方案的具體細節(jié)、風險受益不夠了解而產(chǎn)生的。因而,醫(yī)生有義務為患者和家屬提供盡可能全面的醫(yī)療知識,包括治療使用的藥物、手術(shù)方法、治療的風險受益、可能的預后情況、術(shù)后護理等,而不應僅僅提供治療方案不加以解釋和說明,讓家屬自行選擇。醫(yī)生詳細的解釋和說明可減輕家屬的擔心和憂慮,促使一致意見的達成。

蔡篤堅:家庭會議成員意見分歧是難免的,因為每個人生命的經(jīng)歷不同、了解的內(nèi)容不同、思維的方式不同、價值的選取不同、表達的方式不同。更重要的是,和當事人的關(guān)系不同,所愿意負責和承擔的責任不同,能扮演給予患者支持的角色自然也不同。所以,家庭會議最重要的價值,不在于表達不同的意見,更重要的是在于能夠傾聽,理解不同價值,異中求同;以此為基礎(chǔ),進一步透過以患者為中心的努力,嘗試由不同的角度扮演支持患者,乃至于群體相互支持的角色。而家庭會議的最終目標,在于磨煉彼此,依據(jù)每個家庭成員不同的生命故事,共同創(chuàng)造足以相互支持的嶄新家庭文化,新的家庭故事共同書寫的動力,從患者能積極參與到無法再參與的時刻,永遠活在每個家庭成員心底,持續(xù)給予每個活著的家庭成員力量,成為家庭生命文化生生不息的動力。

4 家庭成員的死亡教育

張新慶:面對閆大爺這樣的患者,如何讓家屬更加理性地做出選擇?如何開展針對患者及家屬的死亡教育?

梅志紅:死亡教育是幫助患者和家屬的重要環(huán)節(jié)。正確面對自我之死和他人之死,理解生與死是人類自然生命歷程的必然組成部分。本案例中,其實家屬有一個顧慮“他從內(nèi)心深處是贊同父親的選擇的,但如果遵從父親的醫(yī)院放棄搶救,他擔心姐姐、親友和同事會認為自己不孝順?!痹谂R床教育的時候應先從家屬的顧慮開始。首先,醫(yī)護人員要消除顧慮:(不知道家屬的接受能力如何)可以從父親的愿望入手“他想見到老伴”,來說服家屬。另外,他人的看法不重要,孝順與否,不在于是否搶救而是減少痛苦。第二,關(guān)注患者及家屬的痛苦體驗:通過這個體驗告訴他,患者現(xiàn)在有多痛苦。最后,讓家屬陪伴安慰患者,伴隨走完最后一程。

李京儒:醫(yī)生和家屬溝通需要一定的技能,這是我國醫(yī)學教育體系比較欠缺的一部分。長期以來,我國的醫(yī)學教育過于重視傳授醫(yī)療知識和技術(shù),相對忽視了醫(yī)學中的人文情懷,也缺少死亡教育課程,由此導致很多醫(yī)生和醫(yī)學生不知道如何與患者及家屬溝通,也因此引發(fā)了很多醫(yī)患矛盾。面對案例中的情況,醫(yī)生首先需要理解家屬,站在家屬的角度分析他們不愿意放棄治療的原因,進而幫助家屬解開心結(jié)。醫(yī)生可以告訴患者,從他的臨床經(jīng)驗來看,閆大爺能夠恢復健康的概率非常小,即使使用生命維持設(shè)備也很難挽救他的生命,只會徒增老人的痛苦;中國文化看重孝道,但孝道不是強行留住患者,讓他在痛苦中離去,而應該是順應老人的意愿,讓他在平靜平和的心態(tài)中沒有遺憾地離去,這才是“孝順”的本意。醫(yī)生要讓家屬感覺到,醫(yī)生和家屬的初衷是一致的。在談話的過程中,醫(yī)生不應讓家屬感到壓力,或者認為醫(yī)生在勸說他們放棄。醫(yī)生還可以創(chuàng)造條件讓家屬與患者見個面,讓他們敞開心扉地聊一聊,讓家屬切實理解患者的痛苦和放棄治療的訴求,打動家屬并尊重患者意愿。

秦太錚:像閆大爺這樣的患者要不要選擇放棄,選擇者首先不是家屬,應該是醫(yī)生。醫(yī)生知道病情、病程、預后、治療方法、措施、作用、成本,患者體驗、痛苦、感受、意義。如果醫(yī)生向有選擇放棄強烈訴求的患者、家屬、親友介紹病情、病程等過程、結(jié)果、倫理、道德、尊嚴、人道等,履行符合法律法規(guī)制度標準規(guī)定的程序和手續(xù),實現(xiàn)或間接實現(xiàn)患者訴求,做到關(guān)愛人生、維護尊嚴,讓患者安詳辭別人世。這種操作目前只能是個別談話權(quán)衡利弊、達成默契由患方自主選擇,醫(yī)方理性配合完成,而不是以公開會議的方式進行,否則副作用較多甚或釀成各方難以承受的嚴重后果。只是醫(yī)生為何要主動去做這種風險大、不討好、費時間、要求高的事呢?尚缺乏有效的運行機制。

蔡篤堅:家庭會議的召開本身就是死亡教育的一種形式。它能夠以患者為中心,創(chuàng)造生生不息的家庭生命文化延續(xù)、開創(chuàng)的動力,要達到這樣的目的,醫(yī)生和所有相關(guān)醫(yī)療人員都應該主動,成為促進這樣的新家庭文化孕育的催化劑。專業(yè)人員引導大家扮演好傾聽者的角色,并在必要的時候協(xié)助解釋醫(yī)療的適應性和針對患者生活質(zhì)量的治療目標。第一階段,要完整呈現(xiàn)患者的敘事,內(nèi)含患者的生命意義和價值,維護個人尊嚴和家庭文化的期待。第二階段,引導參與者大致依親疏遠近說出個別意見,一定要說明如此提議的理由,和患者的情感關(guān)系,和與患者如何相互支持的期望和理由,專業(yè)人員協(xié)助導引毎個人都能發(fā)言、傾聽,并適當?shù)睾突颊邔υ?,促進相互理解和支持。專業(yè)人員只在必要時做醫(yī)療照應性和維護患者生活質(zhì)量目標的幫助,這階段的重點在于促成以患者為中心的互為主體對話、理解、同理以及相互支持。第三階段,在于形塑以患者為中心的共識,可能在既有意見中尋找良方,但更可能的是依據(jù)新理解、體諒,相互尊重與關(guān)懷能力和團體動力形成之后,共同促成個體價值的升華而帶動新家庭認同與文化形塑的動能,這樣達成的家庭共識,才能以患者為中心,創(chuàng)造家庭文化質(zhì)量提升的契機。

郭舒婕:顯然,家屬選擇讓患者放棄治療,有悖于傳統(tǒng)的孝道文化,但是社會愈加開放的今天,尊重患者本身的意愿是否是更好的選擇?面對親人的痛苦,有時候說不出是看著親人備受折磨卻不能替而代之更難,還是做出放棄治療這樣的選擇更難,哪怕放棄是患者本人的意愿。

5 小結(jié)

梅志紅:就本案例來講,其實從一開始我們就缺乏對晚期腫瘤患者及家屬的死亡教育,這個家庭會議沒有取得好的效果,反而是將這個壓力集中于患者兒子的身上。他能不能承擔這個壓力,還有就是敢不敢承擔這個壓力,其實在整個過程中沒有人幫助他。因此我也在想,臨床上可以采用CICARE標準溝通模式,開展與患者家屬的有效溝通。我們可以制作這樣的標準溝通流程,讓患者家屬明白什么是臨近終點,明白生命的過程。什么是生命的起點和終點。痛苦體驗的過程,讓家屬體會到什么是痛,什么是苦。腫瘤患者從被診斷出來的那天開始就應該介入死亡教育,包括家屬。潛移默化的告知比一下接受過程要好。

郭舒婕:在本案例中,家庭會議的召開是一件值得欣喜的事,如果放到整個社會中去思考,我想應該有患者本人的參與,并以患者本人為中心去討論。作為有清醒意志和獨立思維的個人,我們有權(quán)利選擇自己的生命結(jié)局,而結(jié)合現(xiàn)實,不得不考慮諸多因素,比如目前關(guān)于“安樂死”的法律法規(guī)、傳統(tǒng)的孝道文化、家庭親人的壓力、周圍人的眼光等。但這種可以坐下來商量死亡這件事的家庭會議,本身是一種進步,面對病痛,面對有可能到來的死亡結(jié)局,我們應該更早的有心理準備,不管是患者還是家屬。

秦太錚:本討論涉及的內(nèi)容廣泛,關(guān)系復雜,操作敏感,影響深遠。需要頂層設(shè)計、分步實施、不斷完善、持續(xù)改進、水到渠成的不懈努力。建議多做類似案例的報道、討論、宣講、交流等;介紹國外安樂死立法狀況,在安樂死立法狀態(tài)下的老人生活、終末選擇;從醫(yī)學倫理學的角度起草我國的“臨終醫(yī)療決定程序”,讓醫(yī)療衛(wèi)生乃至社會各界討論,測量社會認知程度,有針對性地開展工作;宣講人生關(guān)愛、孝行天下、救死扶傷、生命意義的真諦至理,促進我國安樂死法律的逐步建立;讓健康這個人類追求的共同目標成為生老病死的出發(fā)點和歸宿,成為指導醫(yī)患行為、社會活動的根本法則。

蔡篤堅:閆大爺這個案例的精彩之處在于緩和安寧療護觀念已經(jīng)成為可以接受的選項,家庭會議確實召開了,這具有重要意義。任何創(chuàng)新嘗試在起跑點,都讓人充滿希望,但也絕對不會完美,就如同醫(yī)療無法滿足天下人,治愈天下病,我們都必須學會活在不完美中,在社會契約的前提下,多給彼此一些包容。這個家庭會議,或許最大的遺憾是有可能參與的患者,閆大爺缺席了!而醫(yī)者在這過程中,恐怕也有不少時候不知如何自處吧!這就需要來自患者和家屬生命智慧和經(jīng)驗的支持,相互之間的支持,互相包容彼此的無知,共同創(chuàng)造華夏文明嶄新生命文化的明天。

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