王培紅,梁 靜
(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院,湖北 武漢 430022)
宮頸癌是全球女性第三大,中國女性第二大最常見的癌癥,是發(fā)展中國家最常見的婦科惡性腫瘤[1]。據(jù)中國腫瘤登記年報(bào)報(bào)道[2],我國宮頸癌發(fā)病率和病死率都有所升高,且呈年輕化趨勢(shì),每年約有15萬新發(fā)宮頸癌病例。宮頸癌的診斷和治療不僅給患者帶來巨大的身心痛苦,同時(shí)也給家庭和社會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān)。受中國傳統(tǒng)文化影響,家屬成為患者最主要的照顧者和支持者。在照顧患者期間,照顧者需求情況的滿足程度直接影響對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量[3]。時(shí)機(jī)理論由加拿大學(xué)者Cameron等[4]提出。該理論強(qiáng)調(diào)照顧者在患者疾病診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期存在動(dòng)態(tài)需求,可作為照顧者提供延續(xù)性護(hù)理干預(yù)的理論依據(jù)。目前,時(shí)機(jī)理論已成功應(yīng)用于腦卒中、糖尿病患兒、妊娠糖尿病孕婦的照顧者中,取得了顯著效果[5-9]。本研究旨在將“時(shí)機(jī)理論”應(yīng)用于宮頸癌患者照顧者,探討其在患者疾病不同階段的照護(hù)需求。現(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 對(duì)象 選取2017年3—12月收治于我院婦科的宮頸癌患者照顧者。采用目的抽樣法,篩選研究對(duì)象。為確保樣本的同質(zhì)性,照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn):①患者被診斷為宮頸癌;②患者目前接受治療或隨訪;③為患者的直系親屬;④患者的主要照顧者(每天平均照顧時(shí)間≥4 h),若同時(shí)有幾名照顧者時(shí),由患者指定1名作為調(diào)查對(duì)象;⑤照顧者年齡≥18歲;⑥意識(shí)清楚,具有較好溝通能力并同意受訪。盡量選擇背景條件不同的受訪者,當(dāng)資料收集內(nèi)容重復(fù)出現(xiàn),且不再有新的內(nèi)容出現(xiàn)時(shí),表示資料已經(jīng)飽和,可以終止收集資料。本研究的樣本數(shù)為30例,照顧者第1至第4階段,分別為8、7、8、7名。 其中,男 20名,女 10名;年齡 21~ 67歲,平均年齡(43.8 ± 12.0)歲;照顧患者時(shí)間(0.5 ~ 12.0)個(gè)月,平均照顧時(shí)間(2.5±2.5)個(gè)月;和患者的關(guān)系中,配偶17名,子女7名,父母4名,兄弟姐妹2名;文化程度:小學(xué)及以下3名,初中11名,高中9名,大專3名,本科及以上4名;目前職業(yè)狀態(tài):全職13名,退休3名,失業(yè)6名,其他8名。
1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的詮釋現(xiàn)象學(xué)分析(Interpretative Phenomenological Analysis,IPA)進(jìn)行本研究。IPA是一種起源于健康心理學(xué)領(lǐng)域的質(zhì)性研究方法,著重于“個(gè)體體驗(yàn)的研究”,以“研究對(duì)象與研究者雙詮釋過程作為最終研究結(jié)果”,聚焦“小樣本個(gè)案深入、詳盡的分析”,探索個(gè)體面對(duì)特殊事件、狀況時(shí),對(duì)自己和周圍的社交環(huán)境的感受[10]。對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的宮頸癌患者照顧者進(jìn)行訪談,依據(jù)疾病臨床進(jìn)展和專家咨詢,明確為4個(gè)階段:診斷期、治療期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期。訪談人員接受過有關(guān)質(zhì)性研究課程的學(xué)習(xí)及專家的指導(dǎo),認(rèn)真研究了相關(guān)質(zhì)性研究的文獻(xiàn)資料。對(duì)訪談注意事項(xiàng)及理論知識(shí)都已進(jìn)行深入的學(xué)習(xí)。訪談前受訪者簽署知情同意書。遵循保密原則,每個(gè)訪談?wù)叻謩e用字母A、B、C、D表示,各階段訪談順序用阿拉伯?dāng)?shù)字表示。
1.3 訪談提綱的編制 首先進(jìn)行文獻(xiàn)回顧,在認(rèn)真查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上初步制訂訪談提綱,考慮到受訪對(duì)象是惡性腫瘤患者的照顧者,為了避免受訪者產(chǎn)生排斥心理,因此采取“住院患者照顧者需求情況”為主題,請(qǐng)受訪的照顧者對(duì)進(jìn)一步滿足照顧者需求提出建設(shè)性意見,以此來打消受訪者者的顧慮。其次,進(jìn)行預(yù)訪談,然后根據(jù)分析結(jié)果及專家意見修改訪談提綱,最終確定正式訪談提綱。
1.4 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料,提前與受訪者約定時(shí)間,選擇較為安靜的環(huán)境。訪談時(shí)間為30 min左右,訪談地點(diǎn)選擇在科室的健康教育室進(jìn)行;訪談開始可以和照顧者進(jìn)行短暫的寒暄,與訪談對(duì)象建立良好的氛圍,以訪談提綱為指引,圍繞家庭照顧者在照顧過程中的體驗(yàn)進(jìn)行,內(nèi)容包括:①當(dāng)家人確診為宮頸癌時(shí),您有什么感受?②照顧患者期間,您的生活發(fā)生了哪些變化?③照顧患者過程中,最大的困難是什么?④遇到困難時(shí),您希望得到哪些人或哪些方面的幫助?⑤您目前仍有哪些未滿足的需求?訪談過程進(jìn)行錄音和筆錄,仔細(xì)聆聽受訪者的需求表述,注意觀察其面部表情、語氣等變化并記錄。結(jié)束訪談24 h內(nèi)將錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,并及時(shí)返回受訪者處求證,確保資料收集的完整性。
1.5 資料分析方法 訪談結(jié)束后,及時(shí)將錄音和現(xiàn)場記錄,整合出文字資料,逐字逐句分析并進(jìn)行分類推理,反復(fù)聽取錄音。然后按照一定順序和主題進(jìn)行整合,并穿插自己的理解和反思,使最終形成的主要問題有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。資料的分析根據(jù)Colaizzi 7步分析法[7]:①反復(fù)閱讀所有訪談資料;②提煉與研究現(xiàn)象相關(guān)的詞組和語句;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④將編碼/分類和提煉主題的方法進(jìn)行分析;⑤整合所得結(jié)果,對(duì)研究現(xiàn)象進(jìn)行詳細(xì)的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn),形成結(jié)構(gòu)框架;⑦返回研究對(duì)象處求證。為了減少訪談結(jié)果偏移,選擇的訪談對(duì)象盡量具有不同背景及生存環(huán)境等多樣化信息,為了保證研究結(jié)果的真實(shí)性和完整性,將資料整理的最終結(jié)果返回到研究對(duì)象處進(jìn)行反饋,在研究過程中,多次采用他人核查法,對(duì)原始資料和編碼進(jìn)行再確認(rèn)。
2.1 診斷期:焦慮與不適應(yīng) 本研究中疾病診斷期開始時(shí)間為從宮頸癌事件發(fā)生或疾病診斷明確。
2.1.1 焦慮 研究中發(fā)現(xiàn)在患者疾病的診斷期,照顧者內(nèi)心焦慮,對(duì)及時(shí)進(jìn)行檢查及治療有著迫切的需求。A1:“住院到現(xiàn)在3個(gè)多星期了,還在做檢查,心里很著急?!盇2:“做檢查時(shí)間太久了(嘆氣),這段時(shí)間就只能等著,每天什么事也沒有?!盇3:“來了沒床鋪,等好多天。 ”A4:“希望能早點(diǎn)手術(shù),怕轉(zhuǎn)移了。 ”A5:“醫(yī)師說病灶太大,要先做化療,待縮小了再手術(shù),不知道效果會(huì)怎么樣?!盇6:“看到女兒這么痛苦,我寧愿得病的是我(擦眼淚)?!?/p>
2.1.2 日常生活受到影響 當(dāng)家庭成員患病時(shí),繁重的照顧工作,長時(shí)間的陪同,使照顧者的生活必須和治療時(shí)間保持同步,導(dǎo)致社會(huì)角色發(fā)生變化,日常生活受到影響。A3:“平時(shí)家務(wù)都是她做,現(xiàn)在既要上班又要照顧老婆,手忙腳亂的?!盇5:“家里有個(gè)患者,把整個(gè)生活規(guī)律都打亂了,經(jīng)常會(huì)和工作沖突?!盇6:“外孫還那么小,想起以后的生活,晚上就睡不著?!?/p>
2.1.3 對(duì)環(huán)境不熟悉 照顧者初次到醫(yī)院照顧患者時(shí),由于處于陌生的環(huán)境中,對(duì)醫(yī)院內(nèi)布局及周邊環(huán)境都不熟悉,迫切希望了解科室、醫(yī)院內(nèi)外環(huán)境及醫(yī)護(hù)人員的更多情況。A3:“每次過來都這樣,進(jìn)醫(yī)院停車時(shí)間太長,都開不進(jìn)來?!盇4:“剛住院給一張告知書,什么在什么地方,大概什么流程,還是不太明白,對(duì)你們換班的流程也不太清楚?!盇5:“做檢查太麻煩,醫(yī)院太大。”A6:“得病,要把有限的資金用在治病上面,住旅館貴,武漢市以外的,醫(yī)院提供住宿很必要,來一次不容易,沒有地方住是很大的困難。我有腰椎間盤突出癥,要睡硬板床,醫(yī)院租的床里面沒有?!盇7:“醫(yī)院晚上租的床,有的不太好,在外面租房啊、住旅店的也不好找,如果醫(yī)院能提供一下外面住宿情況就好了?!?/p>
2.2 治療期:信息支持不足和擔(dān)憂 疾病治療期是從患者開始治療至接近出院這段時(shí)間。
2.2.1 缺乏疾病知識(shí) 由于醫(yī)師較忙,查房時(shí)家屬在外等待等原因,照顧者表示很難見到醫(yī)師。他們最關(guān)心患者病情信息和檢查結(jié)果的解釋。B1:“自從知道媽媽得了癌癥,整個(gè)人都懵了,醫(yī)師說的內(nèi)容太多、太快沒記住,我自己上網(wǎng)查了一些資料越看越害怕,心里沒底也不是很清楚。”B2:“每次查房的時(shí)候家屬都在外面,我有時(shí)候想了解一下老婆的病情,平常我根本見不到醫(yī)師,疾病是早期還是晚期,有點(diǎn)記不清了?!盉3:“醫(yī)師每天都很忙,都沒時(shí)間來看看我們?!盉4:“最急切的就是,患者能不能治好,到了什么情況,有多大可能性治好。要花多少錢?!盉5:“(嘆氣)她腿疼,看她難受,也不知道該怎么做,醫(yī)師沒有跟我們講很詳細(xì)?!?/p>
2.2.2 擔(dān)憂患者及自身健康 在患者住院期間,照顧者很重視患者和自身的健康問題。面對(duì)長期的照顧,照顧者很容易表現(xiàn)出睡眠質(zhì)量差、心理壓力大、身體的不適與疾病。B1:“住得不習(xí)慣,我媽一晚上都沒睡著。醫(yī)院的飯沒味道,我媽還沒做手術(shù),吃不習(xí)慣醫(yī)院那個(gè)飯?!盉2:“基本上化療有6天沒吃飯,吃不下啊,就想吐,根本就沒有食欲,吃了就吐,我是個(gè)廚師,化療回去以后,再來的時(shí)候,她體重就恢復(fù)到了生病前。對(duì)自己的健康有點(diǎn)擔(dān)心,以前腎不好,做過碎石,有時(shí)候隱隱作痛,現(xiàn)在就是把她的病治好了,再考慮我的問題?!盉3:“我們就是沖著教授來的,希望教授能親自為我老婆做手術(shù)。”B4:“沒有發(fā)泄方式,你跟小孩、老人、別人也不能講,最大困難是希望提供心理幫助。”B5:“感覺自己這兩天頭暈、腿軟,擔(dān)心自己是不是血壓低。”B7:“有時(shí)候患者有壓力,心情不好,我們也難受,她心態(tài)好,我們就沒什么壓力,就很開心?!?/p>
2.3 出院準(zhǔn)備期:缺乏經(jīng)濟(jì)支持與照護(hù)經(jīng)驗(yàn) 出院準(zhǔn)備期是指患者住院階段的治療即將結(jié)束至辦理出院這一階段。
2.3.1 經(jīng)濟(jì)支持不足 照顧者對(duì)于長時(shí)間的大量財(cái)力支出感到壓力巨大。借錢困難,化療藥的報(bào)銷程度較小,對(duì)家庭生活造成了嚴(yán)重影響。醫(yī)療報(bào)銷是緩解照顧者金錢壓力的主要途徑,照顧者希望獲取有關(guān)轉(zhuǎn)院,可報(bào)銷藥品、出院后報(bào)銷的詳細(xì)信息。C1:“目前總共花了20多萬了,家庭經(jīng)濟(jì)來源沒有,大部分都靠借債(嘆氣)。有了這個(gè)病之后,人家都躲著你?!盋2:“這里的藥比較貴。希望醫(yī)師可以考慮一下我們的情況,沒有新農(nóng)合,保險(xiǎn)也沒有,完全是自費(fèi)?!盋3:“有朋友在上海住院,會(huì)根據(jù)你是哪個(gè)地方的,給你計(jì)算你的醫(yī)保問題。外地人住院,會(huì)首先跟你講得很清楚,包括你們地方哪些藥品可以報(bào)銷,哪些不能報(bào)銷。希望醫(yī)師可以說明一下,如果非使用不能報(bào)銷的藥品,我們也愿意。報(bào)銷的時(shí)候,從家里蓋一個(gè)章,到醫(yī)院又說少一個(gè)章。來時(shí)只說了一次,有點(diǎn)沒太記住?!盋4:“(哭泣)我們那邊說只有治不好了,才可以轉(zhuǎn)院,我肯定想給她最好的治療。如果可以轉(zhuǎn)院,報(bào)銷會(huì)多一點(diǎn)?!盋8:“為了能給女兒買些補(bǔ)品,我就在家附近找了個(gè)幫人做飯的事,多少可以貼補(bǔ)一下?!?/p>
2.3.2 家庭照顧信心不足 回到家后,患者有不適,照顧者就很恐慌,由于缺乏及時(shí)的專業(yè)指導(dǎo),往往感到力不從心,同時(shí),對(duì)于飲食問題渴望有更權(quán)威的解釋。C2:“化療回家后有時(shí)碰到一些情況不知道該怎么辦,干著急,只能上網(wǎng)查一下?!盋5:“回家以后怎么治療、怎么照顧,想知道專家的號(hào)碼或者有交流的平臺(tái)可以問到。”C7:“有的人說手術(shù)后,不能吃牛肉,不能吃鯽魚,是發(fā)物,有的醫(yī)師說也可以吃,這個(gè)就……”C8:“從網(wǎng)上和聽別人說,中醫(yī)說這些不能吃,西醫(yī)又說可以吃,我朋友還找文章給我看,所以就很雜很雜,我也不知道該怎么選擇?!?/p>
2.4 調(diào)整期及適應(yīng)期:渴望持續(xù)信息指導(dǎo) 調(diào)整期及適應(yīng)期是從患者出院至患病12個(gè)月。此階段照顧者逐漸適應(yīng)在家中對(duì)患者的照顧。照顧者積極應(yīng)對(duì),渴望獲取持續(xù)的信息支持。由于患者免疫力低,回到家后多處于靜養(yǎng)狀態(tài)。照顧者想與患者外出活動(dòng),卻不清楚活動(dòng)強(qiáng)度多大為宜。希望與醫(yī)師的直接交流,成立專門咨詢部門。同時(shí)對(duì)床位預(yù)約服務(wù)加以改善。D1:“運(yùn)動(dòng)該怎么弄呢,在家待著覺著也不好,出去活動(dòng)一下又怕運(yùn)動(dòng)多了。”D3:“患者出現(xiàn)發(fā)燒,打電話過來得不到及時(shí)的解決,護(hù)士不清楚我們情況,我們沒有跟醫(yī)師的交流。應(yīng)該是醫(yī)院成立一個(gè)專門部門。每次來預(yù)約床位,來了卻不一定有床,我們是外地的,如果前一天可以確定告訴我們是不是有床,或者說今天過來沒有床位,你可以先在外面住一晚,第2天給安排床位,這樣的話,我們心里就有底?!盌4:“手術(shù)后快半年了一直沒有性生活,醫(yī)師說傷口已經(jīng)長好了,但心里還是害怕,也不好意思問醫(yī)師。”D5:“患者身體不舒服,醫(yī)師說沒事。我們就跟她說沒事的,她就不相信,非得醫(yī)師親自跟她說沒事,才放心。”D6:“護(hù)士站電話總是占線,能長期回訪的話就太好了?!?/p>
本研究將時(shí)機(jī)理論應(yīng)用于宮頸癌患者照顧者中,探討其在不同疾病階段的照顧需求。研究顯示,在照顧患者的過程中宮頸癌患者照顧者會(huì)產(chǎn)生諸多照顧需求,且各種需求是動(dòng)態(tài)變化的。
3.1 診斷期 處于疾病診斷期的照顧者希望患者得到及時(shí)的治療,處于一種焦慮狀態(tài)。照顧者初次到陌生環(huán)境,對(duì)醫(yī)院布局、醫(yī)護(hù)人員及醫(yī)院周邊情況都不熟悉,需要一個(gè)適應(yīng)的過程,這期間就會(huì)有諸多不便。為了更好的照顧患者,有的外地患者照顧者為多個(gè),照顧者希望得到有關(guān)醫(yī)院環(huán)境和服務(wù)的溫馨提示,做到心中有數(shù)。陪護(hù)床服務(wù)的不滿意也一定程度上造成了照顧者的焦慮。任延艷等[11]通過對(duì)50例患者及家屬進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)有32%表示差的醫(yī)院的環(huán)境導(dǎo)致其對(duì)醫(yī)療服務(wù)的不滿。因此,科室告知書的內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識(shí),應(yīng)加上周邊餐飲、住宿的價(jià)格和聯(lián)系方式等。同時(shí)與物業(yè)部門聯(lián)系,努力改善陪護(hù)床的服務(wù)質(zhì)量。此外,還可以通過護(hù)患溝通會(huì)向照顧者說明診斷期等待的原因并給予安慰,以減輕照顧者的焦慮。同時(shí),長期的照顧過程需要照顧者投入大量的時(shí)間和精力,加強(qiáng)對(duì)照顧者的指導(dǎo)和宣教,不僅可以提高照顧者的照顧技能,而且可以促進(jìn)照顧者盡快進(jìn)入照顧者角色,增強(qiáng)信心。
3.2 治療期
3.2.1 重視與照顧者溝通,及時(shí)滿足信息需求 訪談發(fā)現(xiàn),照顧者很難見到醫(yī)師,這可能與醫(yī)師工作較忙,對(duì)照顧者關(guān)注不夠有關(guān)。其次,查房時(shí)家屬在科室外等候,也失去了與醫(yī)師溝通的機(jī)會(huì)。Hudon等[12]研究表明,有必要加強(qiáng)醫(yī)師提供信息的意識(shí),各種原因使他們忽略了自身角色的重要性。照顧者很關(guān)注患者的檢查結(jié)果、手術(shù)相關(guān)信息等,未得到詳細(xì)解釋使照顧者的不確定感頗為強(qiáng)烈,因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動(dòng)定期與照顧者進(jìn)行溝通,保證家屬對(duì)患者病情的知曉度,促進(jìn)照顧者對(duì)病情的正確認(rèn)識(shí)。
3.2.2 實(shí)施有效人文關(guān)懷,適時(shí)給予心理干預(yù) 惡性腫瘤患者的照顧者,面臨著身體和心理的雙重壓力。癌癥家屬照顧者在照顧患者的同時(shí)常出現(xiàn)身體的不適癥狀[13]。化療的過程最痛苦,看到患者嘔吐頻繁,自己對(duì)化療期間的飲食也不甚了解,照顧者很容易陷入焦慮狀態(tài)。訪談中有照顧者在滿足患者食欲后,患者體重增加??梢娛秤臐M足有助于患者與疾病抗?fàn)帯at(yī)院應(yīng)關(guān)注住院患者飲食現(xiàn)狀并積極改善,同時(shí)指導(dǎo)家屬根據(jù)病情為患者搭配合理飲食。照顧者也表示患者得知病情后心態(tài)普遍較差,處于消極狀態(tài),自己的情緒也受到影響。當(dāng)患者心態(tài)好轉(zhuǎn)時(shí),自己也變得開心。據(jù)報(bào)道,人文關(guān)懷的實(shí)施提高了癌癥化療患者的配合度,改善了患者的負(fù)面情緒[14]。如果在住院期間醫(yī)護(hù)人員能夠提供更多的人文關(guān)懷,對(duì)緩解患者心理焦慮狀態(tài)將起到積極的作用,這也將間接緩解照顧者壓力,提高照護(hù)質(zhì)量。甘善英等[15]對(duì)109名婦科惡性腫瘤患者照顧者心理健康狀況進(jìn)行了動(dòng)態(tài)研究,發(fā)現(xiàn)主要照顧者的心理健康狀況總體較低。綜合心理干預(yù)對(duì)癌癥晚期患者家屬的負(fù)性情緒有改善作用[16]。來自親人、醫(yī)護(hù)人員、朋友的關(guān)愛,有助于緩解照顧者的壓力[17]。家屬是患者主要的社會(huì)支持來源,他們除了要承擔(dān)照顧患者的生活起居外,還擔(dān)心疾病的治療和預(yù)后、經(jīng)濟(jì)來源、自己的工作和生活等,因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注照顧者的身心壓力,鼓勵(lì)與家人多交流或多一點(diǎn)傾聽。對(duì)于有負(fù)面情緒的照顧者,應(yīng)從家庭、孩子等角度進(jìn)行分析,針對(duì)每個(gè)不同的照顧者,從影響生存質(zhì)量的各個(gè)因素制訂針對(duì)性的循證護(hù)理措施,并進(jìn)行恰當(dāng)心理干預(yù),幫助其找到壓力釋放的合理途徑。
3.3 出院準(zhǔn)備期
3.3.1 完善社會(huì)支持系統(tǒng),為照顧者提供有力保障 面對(duì)長期大量的財(cái)政支出,照顧者存在很大的壓力。Grunfeld[18]的研究證實(shí),癌癥照顧者焦慮和抑郁的最重要征兆是來自經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)。湯新鳳等[19]研究發(fā)現(xiàn),昂貴的治療費(fèi)用給照顧者帶來精神和生活的雙重壓力,直接影響到照顧者的生存質(zhì)量。照顧者渴望了解更多緩解其經(jīng)濟(jì)壓力的財(cái)政支持信息。照顧者希望醫(yī)師可以明確告知藥品的報(bào)銷情況,并根據(jù)其家庭情況選擇用藥。在保險(xiǎn)報(bào)銷方面有些家庭照顧者還了解較少[20]。目前,保險(xiǎn)已經(jīng)成為每個(gè)人生活的一部分,是危難時(shí)的一份保障,有的照顧者卻沒有意識(shí)到保險(xiǎn)的重要性。轉(zhuǎn)院是否順利直接影響到患者能否進(jìn)行醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷。國家大病救治的能力不足,化療患者醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷較少。且不同地區(qū)、不同醫(yī)院的差別較大。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視并關(guān)注照顧者這一特殊群體,對(duì)于經(jīng)濟(jì)負(fù)荷較重的患者,盡量選用價(jià)格相對(duì)便宜的耗材和藥品,嚴(yán)格執(zhí)行腫瘤單病種和臨床路徑等,以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。可以通過舉辦講座、建立QQ群、微信群等不同途徑來介紹保險(xiǎn)的重要性、呈現(xiàn)轉(zhuǎn)院和報(bào)銷流程等,加大信息交流力度,指導(dǎo)他們依靠組織、團(tuán)體、社區(qū)的幫助,盡到告知義務(wù)。同時(shí)重視家庭其他成員之間的溝通,協(xié)助家屬制訂照護(hù)方案,使照顧者得到社會(huì)和家庭的雙重支持,以減輕自身的壓力。同時(shí),不斷完善醫(yī)院、社區(qū)及家庭的支持系統(tǒng)。
3.3.2 完善出院宣教,降低照顧者的無助感 出院過渡期,離開了專業(yè)人員的指導(dǎo),照顧者面臨獨(dú)自照顧患者的狀況往往產(chǎn)生無助感,需求最多、求知欲最強(qiáng)[21]。與王姍姍等[7]研究結(jié)果相同,本研究發(fā)現(xiàn)在出院準(zhǔn)備階段,患者的后續(xù)治療信息和居家護(hù)理成為照顧者的關(guān)注重點(diǎn)。護(hù)理人員在對(duì)患者照顧者進(jìn)行出院宣教的同時(shí),應(yīng)著重強(qiáng)調(diào)在家照護(hù)的注意事項(xiàng)及飲食需求。為避免照顧者忘記,可以建立群聊、短信等方式,按需求推送信息。在飲食方面,面對(duì)醫(yī)師和互聯(lián)網(wǎng)的不同說法,應(yīng)遵循循證護(hù)理理念,咨詢權(quán)威專家和查找文獻(xiàn)證據(jù)給照顧者一個(gè)明確的答案。同時(shí),可以將疾病相關(guān)知識(shí)以及注意事項(xiàng)等,制成健康處方或宣教手冊(cè)形式,發(fā)給照顧者,便于在家中翻閱,以緩解照顧者對(duì)患者護(hù)理的無助感。
3.4 調(diào)整期及適應(yīng)期 居家照顧患者時(shí),照顧者更注重咨詢服務(wù)的需求。表現(xiàn)出與醫(yī)師直接交流及成立專門咨詢部門的渴望。Hudson等[22]發(fā)現(xiàn),電話干預(yù)能幫助到資源有限的偏遠(yuǎn)地區(qū),也有助于病情較重癌癥患者照顧者的積極參與。復(fù)診時(shí),照顧者都會(huì)提前預(yù)約床位,來到醫(yī)院卻發(fā)現(xiàn)不一定有床位,難免出現(xiàn)失落感。當(dāng)患者病情進(jìn)入到適應(yīng)期時(shí),照顧者雖然有了一定照顧經(jīng)驗(yàn),但在居家照顧過程中仍存在需要解決的問題,表現(xiàn)出對(duì)延續(xù)性回訪的急切需求。研究發(fā)現(xiàn),有13%的家庭照顧者表示對(duì)出院后家庭照顧信息不了解[23]。因而醫(yī)院管理者也有必要對(duì)專門咨詢部門的成立需求做出慎重考慮。床位預(yù)約服務(wù)需進(jìn)一步完善,如出現(xiàn)床位緊缺,應(yīng)及時(shí)通知已預(yù)約患者,表示抱歉,并盡快安排其住院?;颊叱鲈汉蟪跗谔幱陟o養(yǎng)狀態(tài),隨著時(shí)間的延長,照顧者希望陪伴患者外出活動(dòng),在大自然中舒緩心情,增強(qiáng)免疫力。但是對(duì)外出活動(dòng)的最大限度不清楚。一項(xiàng)Meta分析顯示,中、小強(qiáng)度的規(guī)律運(yùn)動(dòng)有助于增強(qiáng)患者的免疫功能[24]。因此,醫(yī)護(hù)人員可通過延續(xù)性電話隨訪的方式向照顧者提供合理的運(yùn)動(dòng)指導(dǎo),滿足照顧者需求的同時(shí),進(jìn)一步提高患者的日常生活能力。與此同時(shí),術(shù)后性生活的指導(dǎo),能夠使宮頸癌患者和配偶全面正確地認(rèn)識(shí)疾病,對(duì)術(shù)后性器官變化的認(rèn)可,消除擔(dān)憂甚至偏見。疾病康復(fù)期鼓勵(lì)患者和配偶逐漸恢復(fù)性生活,并提出具體指導(dǎo)細(xì)節(jié),例如手術(shù)后陰道變短可能導(dǎo)致性交疼痛,建議性交前排空膀胱和直腸,采用陰道潤滑劑等來減輕性生活的不適,使夫妻雙方保持心情愉快,可大大促進(jìn)患者及其配偶的生活質(zhì)量。
以時(shí)機(jī)理論為基礎(chǔ)的宮頸癌患者照顧者在疾病不同階段的照顧需求,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)實(shí)施有效的干預(yù)措施來滿足照顧者的需求,今后應(yīng)擴(kuò)大樣本量和研究范圍,進(jìn)一步更全面的探討照顧者需求,以確保對(duì)照顧者的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)。