據(jù)媒體報(bào)道，有著“海綿寶寶之父”之稱的著名漫畫家史蒂芬·海倫伯格因漸凍人癥帶來(lái)的一系列并發(fā)癥，于2018年11月26日病逝，年僅57歲。

對(duì)于漸凍人癥，現(xiàn)在大多數(shù)人都已經(jīng)不太陌生了，因?yàn)樗幸粋€(gè)非常偉大的患者——霍金，經(jīng)過(guò)與病痛55年的斗爭(zhēng)，霍金于2018年3月因漸凍人癥病逝。

短評(píng)：鄭山海

漸凍人癥最可怕的不是無(wú)法治愈或者是死亡，而是癥狀不斷加重的這個(gè)過(guò)程，患病的人總會(huì)感到差一口氣喘不過(guò)來(lái)，就像一個(gè)溺水過(guò)程中的人，需要通過(guò)不斷掙扎來(lái)?yè)Q得一口氣。目前漸凍人癥的生存時(shí)間大約在三年左右，可以想見，這是一個(gè)多么糾結(jié)的過(guò)程。在這數(shù)年時(shí)間里，生命一步一步地萎縮、凋零，與命運(yùn)抗?fàn)幍谋榫坝^，也一遍又一遍地呈現(xiàn)在我們面前。

然而，在我們國(guó)家當(dāng)前大約還有接近20萬(wàn)漸凍人癥患者，他們幾乎每時(shí)每刻都深陷于這樣的糾結(jié)之中，他們無(wú)法像霍金或者海倫伯格這樣受到社會(huì)的廣泛關(guān)注，他們只能默默前行。

令人稍顯欣慰的是，雖然漸凍人癥還是不治之癥，但目前還是找到了一些和它對(duì)抗的手段來(lái)改善漸凍人癥患者的生存情況。

霍金在這方面給大家做了一個(gè)良好的示范，他不但生存了55年，而且在這期間還完成了令他名垂青史的《時(shí)間簡(jiǎn)史》。所以面對(duì)漸凍人癥，我們不能甘愿認(rèn)輸，而應(yīng)該采取一些更加積極的方式方法與之斗爭(zhēng)。

對(duì)漸凍人癥患者的幫助，其實(shí)是一項(xiàng)立體工程，不但需要政府和醫(yī)保體系加大投入，還需要更多的社會(huì)力量，如建立專門的志愿者團(tuán)隊(duì)定期上門服務(wù)，或者鼓勵(lì)團(tuán)隊(duì)組建相關(guān)的基金會(huì)，為患者提供醫(yī)療之外的其他經(jīng)濟(jì)幫扶，如果還能定期組織一些漸凍人癥患者的聯(lián)誼活動(dòng)，對(duì)于溫暖他們“漸凍”的集體，顯然會(huì)有更實(shí)際的意義。

海倫伯格走了，但漸凍人癥的痛苦還會(huì)繼續(xù)。讓我們攜起手來(lái)，共同關(guān)愛漸凍人，這或許是對(duì)霍金，對(duì)海倫伯格最好的懷念。

（編輯：于智博）