溫繡藺 ，李小妹 ，辛霞 ，丁雪梅 ，喬莉娜 ，金鮮珍 ，周光霞 ，李晨陸 ，屈展 ，樊慧

（西安交通大學第一附屬醫(yī)院1護理部，2普通外科，3西安交通大學醫(yī)學部，陜西西安，710061）

腸造口術是腹部外科臨時性或根治性的治療 措施，1776年PILORE創(chuàng)建第1例袢式結腸造口，隨后相繼出現(xiàn)了端式結腸造口、雙腔結腸造口等多種術式，1953年BROOKE提出“黏膜外翻縫合”的造口技術，該手術日趨成熟，成為胃腸外科最常見的手術方式。造口手術改變了患者消化系統(tǒng)正常的生理結構和功能，導致患者出現(xiàn)自身形象及生理功能改變、部分軀體功能缺失、自我照顧能力改變等一系列問題［1-2］，術后患者能否得到專業(yè)的指導和幫助對提升自我照護能力和生活質量具有重要的意義［3］。術后1月內護士對患者提供的幫助和支持，有助于鼓勵患者早期參與造口自我管理，進而提高患者生活質量［4］。目前國內外學者大多采用量性研究的方法開展腸造口患者護理相關研究，對患者內心體驗、真實感受的研究報道較少。本研究采用現(xiàn)象學方法，選擇腸造口術后30d內的患者深入訪談，了解患者自我照護的真實感受與體驗，以期為臨床制訂更有效、針對性的護理措施提供參考，現(xiàn)將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2018年5月—12月在本院普通外科接受腸造口手術，出院后首次在造口門診就醫(yī)的16例患者作為研究對象。納入標準：首次在本院進行腸造口手術，包括臨時性和永久性腸造口；腸造口術后時間≤30d；能夠獨立閱讀，語言表達清楚，可進行有效交流；≥18歲，愿意分享疾病治療經(jīng)歷。排除標準：出現(xiàn)術后并發(fā)癥；各種原因不能配合完成訪談。其中1例出現(xiàn)造口周圍皮膚并發(fā)癥，1例發(fā)生造口并發(fā)癥剔除，最終以信息量重復，資料飽和為原則，確定樣本量為14。腸造口患者一般資料見表1。該研究經(jīng)本院倫理委員會審查批準，通過口頭和書面的形式據(jù)實告知所有參與訪談的患者研究目的和需要配合的事項，取得患者知情同意（包括錄音），告訴患者拒絕或參與本研究都不會影響正常的診療服務質量。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用現(xiàn)象學研究方法，以面對面的形式對研究對象進行半結構化訪談。根據(jù)研究目的，研究者深入回顧了文獻資料后制訂訪談提綱，并將訪談提綱提交接受過定性研究訓練并有相關經(jīng)驗的專家進行審定。根據(jù)專家提出建議，最終修訂本研究使用的半結構化訪談提綱如下：可以談談您做完手術后 （早期面對造口）的感受嗎？還記得自己第一次面對造口的情形嗎？您覺得造口對自己影響大嗎？哪方面最明顯（突出）？自己是怎么應對的？您在家能夠自己護理造口嗎？護理時主要的困難是什么？您對目前提供的造口健康指導有什么看法？您覺得醫(yī)務人員怎樣做才能幫助您更好的照顧造口？

1.2.2 資料收集與分析 資料收集時間為2018年6月—2019年1月。符合納入標準的患者在出院前簽署知情同意，約定好訪談時間。訪談地點為本院造口門診旁一個單獨會議室，訪談時間20～30min左右，期間結合受訪者實際情況，靈活調整問題順序和提問方式，但不做引導或暗示，訪談過程全程錄音并做記錄，研究對象采用P1～P14進行編號。每一位患者訪談結束后在24h內完成錄音的文字轉錄，并由另一人單獨核實、補充，特別是訪談記錄中關于肢體語言、面部表情、語氣等部分。資料分析采用Colaizzi的七步分析法：仔細查看、閱讀所有訪談記錄；分析出有重要意義的陳述；對反復出現(xiàn)的有有代表性的觀點進行編碼；將編碼后的觀點進行匯集；寫出并確認漏描述詳細、無遺；辨別出相似觀點，升華主題概念；每一位患者訪談資料轉錄分析后，及時反饋，對資料整理分析不一致之處進行討論、必要時與原訪談對象核實求證。

表1 腸造口患者一般資料

1.2.3 質量控制 ①訪談者：根據(jù)訪談提綱培訓2名在普通外科工作5年以上的護士作為訪談者，其中1名取得國際造口治療師證書，具備較扎實的造口?？谱o理能力，獨立開設造口門診。②護患關系：訪談者在研究對象出院前到病房與其溝通，消除陌生感，出院后3d內電話隨訪一次，在正式訪談前與患者已建立良好的信任關系。③同一份資料由2名研究者分別獨立分析，并將結果進行比較、歸納。

2 結果

2.1 患者自護能力有限

2.1.1 術前造口自我護理知識儲備不足 多數(shù)患者表示造口袋更換是一個難度極高的操作，需要掌握的知識很多，應該在手術前，甚至住院前給患者講解腸造口會面臨的問題，讓其有充足的時間來做心理和身體的準備。P10：“手術前為什么不給我講清楚腸造口到底是怎么回事?講清楚了我也有個心理準備?！盤6：“手術前給我說肚子上要開一個小口，家里人也瞞著我，說是做個手術就好了，讓我別操心，手術后就開始讓注意這注意那，還要讓我自己學著換造口袋，實在接受不了。”大部分患者覺得住院時間太短，在醫(yī)院里有任何問題可以隨時找護士求助，剛回家自行更換造口袋時特別害怕，擔心做得不對會引發(fā)不好后果。P2：“剛做完手術，還不太知道造口是怎么回事就被趕出院了（哈哈笑），感覺住醫(yī)院沒啥事，回家問題都來了，袋子也漏，皮膚也有點癢（苦笑）?！?/p>

2.1.2 術后腸造口知識指導不足 P6：“手術后在醫(yī)院住了5d就讓出院了，雖然護士每天都在給我和家里人講，其實5d學不了什么，因為我本身還沒從這個事情里（做了腸造口）緩過來，就沒心思學，家里人倒是學了，說實話也沒學個啥，還是得回到家里自己換的時候慢慢摸索，實在不會了再去醫(yī)院或者給護士打電話，她們還是挺有耐心的?！盤4：“住院時間太短了，好多事情都沒明白，在醫(yī)院這些事情（造口護理）都有人干，也沒遇到問題，護士講的時候也不理解，回到家才開始學習這些（造口護理），什么時候換更好（飯前還是飯后）？怎么洗澡、鍛煉之類的，都是自己慢慢摸索?！?/p>

2.1.3 建議圖冊或視頻指導 患者表示來自于醫(yī)務人員的專業(yè)指導不及時，導致他們對造口自我護理沒有充分的準備，提出知識圖冊或具體操作的視頻是較好的方式，在線實時交流平臺和電話隨訪幫助較大。P5：“住院時，護士教的也很仔細，但是回到家真正用的時候就只記得大概，做著做著就不記得下一步了，要是有個咱醫(yī)院自己拍的視頻就好了，跟著做踏實。”P13：“大概10d（出院后）的時候，責任護士給我打電話了，簡直就是雪中送炭（激動、開心），那兩天我肚子有點脹，排便還很多，特別緊張…護士在電話里問了我情況，又給我做了詳細的指導，按照她說的，我慢慢就好了，就是希望電話能打勤一點（哈哈笑）?！盤3：“有一天揭開造口袋的時候周圍全紅了，我和家里人都嚇壞了，不知道怎么處理？要是能有個在線交流平臺就好了，可以直接發(fā)照片或視頻，這樣我們就方便了。”

2.2 生理功能障礙

2.2.1 日?；顒邮芟?腸造口患者認為腸造口嚴重影響自己的日常生活，包括日?；净顒?、洗澡、家務、運動，無法繼續(xù)以往正常的生活。P2：“上下樓梯時，老感覺肚子上有一袋東西來回晃，就擔心它會不會掉下來?！盤4：“每天就是吃飯、休息、換造口袋（無奈），別說做家務，就是彎腰拾個東西被家里人看見了，都覺得不得了，擔心碰著傷口（實際是造口），洗手都不讓用涼水，我知道是為我好，但是感覺自己完全沒用了?！盤6：“不敢洗澡，擔心洗澡水會流進去，帶著袋子洗，又覺得那一塊很臟，以前每周兩次游泳，現(xiàn)在完全不敢想，你說我以后開車安全帶系哪？剛好位置和造口袋位置差不多（在自己身體上比劃后略煩躁）?！?/p>

2.2.2 個人衛(wèi)生管理受限 部分患者最初處理造口的時候，很難接受在造口周圍看到糞便的場景，也不能忍受揭開造口袋時發(fā)出的氣味。P3：“回家第一次換造口袋的時候，媳婦一拿掉袋子，我就看見底盤圈圈那沾的大便，簡直是…太惡心了，很難堪的經(jīng)歷?！盤11：“每次換造口袋，一打開袋子開口，就感覺一大股味散出來。所以老感覺自己身上有一股味。孩子和丈夫都說沒有，我想他們是為了安慰我。所以自己就偷偷學著洗造口袋，就想著多洗洗會干凈，味就小了?！?/p>

2.2.3 睡眠質量差 許多患者反映睡覺時感到受限制，因為擔心改變睡姿會壓到造口，也擔心袋子里的排泄物會漏出來，所以晚上會醒來好幾次看看造口袋里有沒有排泄物。P14：“睡眠特別差，每天晚上要醒來好幾次看看造口袋，明明睡前才清理了，有時候半夜醒來發(fā)現(xiàn)里面又有了，完全不受控制。”P12：“我習慣側身睡覺，手術后就不行了，側那一邊都覺得會出問題，只能平躺還不敢翻身，有時候就直直躺在床上等天亮?！?/p>

2.3 心理障礙

2.3.1 病恥感 造口患者認為身體形象和排便方式的改變，給其帶來無以言狀的恥辱感，也深切表達了對這種生活方式（飲食、穿衣以及護理造口）改變的不滿和挫敗。P4：“老公第一次揭開造口袋時，我看見了肚子上的大便，強忍著眼淚，當時就覺得為什么要讓我面對這么殘忍的事，太羞恥了，真是心如刀割…（眼眶很紅，沉默）?！盤6：“總感覺大便這種特別隱私的事情要暴露在別人面前 （家人也是別人），這種羞恥的感覺你不懂?！盤3：“第一次看到肚子上有大便的時候，簡直是晴天霹靂，就像在大馬路上大便周圍好多人看著一樣，恨不得死了算了，如果做手術之前告訴我會發(fā)生這種情況，怎么都不做了…（沉默）。”

2.3.2 無助感 面對突如其來的造口，大部分患者驚慌、不知所措，而且很多家屬擔心患者情緒，也在有意識回避造口的問題，患者更無法正面表達自己的情緒、情感，只能獨自慢慢消化、吸收。P8：“得了這病不手術就得死，不想死就得接受手術帶來的所有問題，根本沒選擇。”P10：“有時候特別心煩想發(fā)火，但明顯感覺家里人都在遷就我，想說話也不知道怎么開口？自己都覺得很沒意思……”P1：“護士第一次給我換造口袋的時候，我看著她拿個袋子又是比劃、又是剪的，就覺得特別麻煩，不知道自己以后怎么辦？這種情況也不能上班，生活都成問題，特別難（眼眶很紅）?！?/p>

2.4 家庭支持為主，缺乏社會支持

腸造口患者最重要的幫助是來自于家人 （配偶、孩子），通常是家人先學習并掌握造口袋更換技巧，在家里幫患者護理造口、包括管理排泄物和更換造口袋等。P8：“老伴年齡大了，手腳也不靈便，都是閨女幫我換（造口袋），大概5d換一次，（底盤）每次也不太好撕，（所以）我自己現(xiàn)在還弄不了?！盤7：“主要是媳婦幫我換，護士給我說自己可以對著鏡子來換，但是我現(xiàn)在還是覺得躺著換舒服一點，自己還弄不了，這幾天慢慢開始自己可以洗袋子了?！?/p>

3 討論

3.1 多維度提高腸造口術后患者的自護能力

3.1.1 術前增加患者對腸造口手術的知情權 隨著醫(yī)學模式的改變，共同參與模式已逐漸應用于患者整個就醫(yī)過程的不同環(huán)節(jié)，鼓勵患者參與決策治療方案對提高患者自我效能與自我管理能力有重要的意義［5］，知曉、接受診斷并充分了解自己的疾病，可幫助患者以更積極的心態(tài)面對疾病，配合治療［6］。但受中國傳統(tǒng)文化的影響，在實際臨床工作中，一旦診斷為腸癌需要行腸造口手術，家屬通常會要求醫(yī)務人員對患者選擇部分告知或隱瞞病情，以期減輕患者心理負擔［7］，這也導致了腸造口患者術前知情的現(xiàn)狀極其不容樂觀［8］，引發(fā)術后自護能力不足等一系列問題。有研究者認為，醫(yī)生根據(jù)患者參與決策的能力和意愿，給患者提供恰當?shù)膮⑴c醫(yī)療決策的機會，才是醫(yī)療活動中較理想的決策方式［9］。這提示未來可以對患者進行決策期望［10］的綜合評估，根據(jù)評估結果與家屬溝通，來共同決定手術前對患者的病情告知內容，使患者在術前可以了解更多的造口知識，幫助患者積極、主動面對并接受腸造口帶給自己的變化，從而在心理和精神上更好更快地去接受自己的變化。

3.1.2 完善腸造口患者圍手術期健康指導 本研究探討腸造口手術患者在術后早期對造口自我接受與管理的真實體驗，結果發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的健康指導及工作流程并不能完全滿足患者的就醫(yī)、知識需求，亟待構建標準化的腸造口患者圍術期健康指導體系。腸造口患者術前健康指導內容主要包括簡單的胃腸道生理基礎知識造口相關知識 （造口定義、造口類型、造口功能）造口用具介紹，術前心理護理以及術后注意事項等；術后健康指導在強化術前內容的同時重點關注以下內容，如穿衣、洗澡、飲食、造口袋的使用、心理問題、社會交往、并發(fā)癥的預防和處理等，建議建立腸造口患者圍手術期健康指導路徑，以便于更好指引臨床工作，同時醫(yī)務人員應全面評估患者的學習、動手能力，建立并實施個體化的健康指導方案，如針對高齡腸造口患者，反復、耐心地傳授護理知識和操作技能，使用圖片和操作代替文字，以方便患者理解和記憶，最終在提供幫助和鼓勵獨立性之間取得平衡，達到最佳的效果。

3.2 幫助腸造口患者克服生理功能障礙，提高生活質量

腸造口術后排便方式的改變在早期會給患者日?；顒?、個人衛(wèi)生及睡眠帶來不可忽視的影響［11-14］，醫(yī)務工作者要用全人的理念對看待每一位患者，理解生理功能障礙給患者帶來的生活困境與心理痛苦，并積極采取相應對策。近兩年來，本科室在原有出院后隨訪指導、門診復查的基礎上，開通造口患者微信公眾號，在公眾號中上傳護士錄制的健康宣教視頻，包含造口患者日常活動、外出旅行、個人衛(wèi)生管理、確保高質量的睡眠等不同內容，幫助患者應對造口帶來的一些生理問題，逐步接受造口，建立新的生活習慣，提高生活質量。

3.3 關注造口患者術后早期心理需求，促進創(chuàng)傷后成長

TEDESCHI等［15］提出創(chuàng)傷后成長（posttraumatic growth，PITG）的概念，并將其定義為：個體在與具有創(chuàng)傷性的負性生活事件和情境抗爭后所體驗到的心理方面的正性變化屬于積極心理學研究領域，近年來越來越得到國內學者的關注，被引入各領域研究中，取得一定成效［16］。持續(xù)存在的心理問題如果沒有適當?shù)母深A會導致患者低自尊，出現(xiàn)抑郁、孤獨、甚至自殺的想法［17］，造口患者在術后2～3個星期里，會出現(xiàn)各種各樣的負面情緒，諸如面對造口的無助恐懼感、無法控制自己排便引起的焦慮等，提示術后早期在關注患者身體狀況的同時，更要關注患者情緒狀態(tài)，及時提供心理支持。

研究發(fā)現(xiàn)［18］，早期、積極參與造口自我護理和社會生活，會更好促進造口患者創(chuàng)傷后成長。因此應該更早地鼓勵患者參與到治療方案決策以及造口護理中，引導患者通過造口自我護理技能的掌握來調動正性心理反應，培養(yǎng)積極情緒［19］，但是該項工作需要一個對患者全程治療方案、心理狀態(tài)極其熟悉，并能與患者建立信任關系的的人員來實施，建議相關醫(yī)院或科室培養(yǎng)造口個案管理師，醫(yī)生如果判斷患者需行造口手術后，將患者轉介給個案管理師，由個案管理師在術前、術后分時段對患者、家屬進行干預和心理支持，幫助患者完成造口接受與角色回歸，提高患者及整個家庭生活質量。

3.4 切實全面完善醫(yī)院—家庭—社會的支持系統(tǒng)

通過本研究發(fā)現(xiàn)，出院后復查、造口出現(xiàn)問題后能否及時得到指導與照護以及診療費用支持系統(tǒng)等會對患者身、心狀態(tài)產生直接影響。多數(shù)患者強調配偶或孩子是居家造口護理的主要實施者，反映出目前基于醫(yī)療衛(wèi)生機構、政府給予造口患者的關注和投入并不充足，這提示應該制訂出院后標準化隨訪方案 （包括隨訪時間、隨訪語言規(guī)范），在醫(yī)院、家庭之間為腸造口患者構建一個無縫對接的交流平臺。目前絕大部分醫(yī)院要求在患者出院兩周內完成隨訪，但對造口患者來講，建議在患者出院3d內完成首次隨訪，選擇這個時間節(jié)點可以盡早了解患者回家后造口護理的困難并提供幫助，讓患者感受到醫(yī)務人員的關心和支持，讓患者產生信任感和安全感；盡可能借助協(xié)作醫(yī)院網(wǎng)絡或分級診療資源，在出院前幫助偏遠地區(qū)的患者選擇就近的醫(yī)院，與選定醫(yī)院的醫(yī)務人員做好病情交接，確?；颊哒兆o的延續(xù)性。當然目前普遍開展電話隨訪、造口聯(lián)誼會、建立患者聯(lián)絡群進行同伴支持也是非常好的策略之一，但也需要進一步完善內容，豐富內涵。目前國內腸造口專業(yè)護理人員數(shù)量雖然在不斷增加，但社區(qū)和基層醫(yī)院普及性略顯不足，未來期待進一步加強造口治療師隊伍建設，能夠建立全省乃至全國腸造口患者就醫(yī)網(wǎng)，無論患者居家或外出旅行，都可以找到距離自己最近的造口門診，尋求幫助。

4 結論

造口出現(xiàn)徹底顛覆了患者原有的生活方式，對患者身心產生了巨大的影響，本研究采用定性方法，提煉出腸造口患者早期自我照護過程中出現(xiàn)的幾個主要問題包括患者自護能力有限、生理功能障礙、心理障礙、家庭支持為主，缺乏社會支持。提示醫(yī)務人員應該以改善現(xiàn)有造口圍手術期準備和健康教育為切入點，細化、完善流程，對腸造口患者進行全方位個體化評估，有計劃、有步驟地指導患者進行自我護理，才能有效幫助患者自我調整，接受造口；同時，醫(yī)務人員也肩負向全社會、衛(wèi)生行政主管部門呼吁關愛造口人、改進公共設施及醫(yī)療費用相關政策的責任，力爭為造口患者提供更多的幫助和心理支持，促進其回歸社會，以期改善患者生活質量。