鄭智維

“利用在安寧病房的這段時間，我和家人一起引導(dǎo)母親圓滿地完成了道愛、道謝、道歉、道別等事情。無論是母親還是我們家人，都沒有留下遺憾?！?/p>

6月3日，63歲的李淑珍在北京海淀醫(yī)院安寧病房安詳離世。母親去世前，佟曉麗向她做了最后的道別：“您安心地走，我們好好地活，彼此兩相安?！?/p>

放療、化療、手術(shù)……知悉病情后，李淑珍經(jīng)歷了長達(dá)4年的抗癌治療。在生命的最后20多天，李淑珍住進(jìn)海淀醫(yī)院安寧病房，在那里走完了人生最后一段旅程。

對于大多數(shù)普通人而言，死亡是個沉重的話題。懷著忐忑的心情，《民生周刊》記者撥通了佟曉麗的電話，話筒中傳來的聲音很快打消了記者的顧慮：“既然選擇了安寧療護(hù)，就說明我們內(nèi)心接受這種方式，事實證明安寧療護(hù)是件非常好的事情?！?/p>

讓人活得更好一些

母親生病期間，總在說難受，但具體哪里難受，她卻說不清楚，這一度讓佟曉麗非常苦惱。

考慮到母親的文化水平不高，佟曉麗一直試圖引導(dǎo)她，從而讓她能夠更清楚地表達(dá)。直到進(jìn)入安寧病房，佟曉麗才意識到，其實這種難受就是疼痛。

再后來，佟曉麗認(rèn)識到，癌癥的疼痛本就是說不清楚的，并不是母親表述能力的問題。

或摸著患者的手，或扶著他們的肩，與普通醫(yī)生的問診方式不同，安寧病房的醫(yī)護(hù)人員和患者時常會有身體接觸，也會非常平和地進(jìn)行交流。

佟曉麗清晰記得母親第一次到安寧病房時的情景：母親躺著，與醫(yī)生家長里短地聊天，說了很多與病情不相干的“廢話”。

海淀醫(yī)院安寧病房主任秦苑特別耐心地傾聽，她認(rèn)為這都是有必要說的話，聆聽也是一種治療。

整個過程，持續(xù)了一個多小時。

談及對安寧療護(hù)的理解，佟曉麗說，安寧療護(hù)最根本的目的是盡可能地滿足病人的舒適度，而非延長病人的生命?！爱吘共∫呀?jīng)沒法治了，但可以讓人活得更好一些?！?/p>

人文、溫暖、尊嚴(yán)，采訪中，從事教師職業(yè)的佟曉麗試圖用簡潔的詞語概括安寧病房的特點。除了醫(yī)生，安寧病房的工作人員還有護(hù)士、心理師、社工、志愿者等，他們共同組成專業(yè)療護(hù)團(tuán)隊。

安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)無痛苦、有尊嚴(yán)地離開。除了幫助患者減輕疼痛、呼吸困難、嘔吐等身體不適狀況，還包括保持皮膚完整清潔、呵護(hù)身體、滿足患者心愿、安撫情緒等。

選擇安寧病房

交流過程中，佟曉麗展現(xiàn)出一種不同于常人的冷靜、堅強(qiáng)，她說，這種冷靜來源于母親。

2014年7月，李淑珍到醫(yī)院檢查身體，查出患有子宮內(nèi)膜腺癌。面對這一檢查結(jié)果，她很冷靜，治療也很積極。

回顧整個治療過程，佟曉麗回憶，母親先后經(jīng)歷了兩次腹膜開腹手術(shù)，僅放療就多達(dá)25次?！盎煏r前兩次效果很好，到三四次的時候就不是特別明顯，等到五六次時癌細(xì)胞就出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，然后，就要不斷地更新用藥?！?/p>

在放化療過程中，李淑珍出現(xiàn)了脫發(fā)、嘔吐、腹瀉及手腳發(fā)麻等癥狀，但她在治療過程中對痛苦的忍耐力非常強(qiáng)。她始終認(rèn)為，只要堅持，忍受住了治療過程，疾病就能治愈。

然而，事實并不是這樣。在最后的那段時期，癌細(xì)胞不停地轉(zhuǎn)移，已出現(xiàn)出血癥狀，醫(yī)生說已經(jīng)不能再做手術(shù)。

接受西醫(yī)治療的同時，李淑珍還到中醫(yī)科做了常規(guī)的定期檢查，服用中藥輔助治療。中醫(yī)醫(yī)生也表示已經(jīng)沒有辦法，建議盡快轉(zhuǎn)到ICU（重癥加強(qiáng)護(hù)理病房）。

與佟曉麗交流后，堅決不愿進(jìn)入ICU的李淑珍決定接受安寧療護(hù)。

“那時候，母親身體已很虛弱，她躺在秦苑主任辦公室的沙發(fā)上。秦主任握著她的手，她特別幸福，特別安心。在那一刻，她就決定選擇安寧病房來結(jié)束自己的生命旅程?！辟喳惢貞?。

尊重本人意愿

明明知道放化療、ICU等醫(yī)療手段都是徒勞的，患者不得不忍受治療過程的痛苦，但很多家屬在做選擇時依然艱難。

對佟曉麗而言，這樣的決定就簡單多了，因為母親始終有自己的主見。

“母親一直都了解自己的病情，明確表態(tài)要選擇一種更舒服、有尊嚴(yán)的方式離開。母親確定了基本方向，剩下具體的事情則由我們來決定?！辟喳愓f。

去年9月，李淑珍動了開腹手術(shù)后又進(jìn)行了靶向治療，但隨后還是發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到了胃。當(dāng)時，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)入ICU，李淑珍堅決不同意。

佟曉麗夫妻二人都是獨生子女，她家是典型的421家庭。除了母親之外，佟曉麗的父親、公公、婆婆年齡都已經(jīng)超過70歲。如果有兩位老人同時生病，佟曉麗就無法正常工作。

除了醫(yī)保，家里還有一些積蓄，治療花銷所帶來的壓力不是太大。但是，協(xié)調(diào)治療方案、陪護(hù)、處理家務(wù)，在時間和精力上都讓佟曉麗面臨很大挑戰(zhàn)。

母親生病期間，她不能接送女兒，女兒只得自己上學(xué)、放學(xué)，晚上自己點外賣吃。

“即便請了護(hù)工，不需要陪護(hù)，但醫(yī)生不會同意讓護(hù)工來做治療方面的決策。是用進(jìn)口藥，還是普通藥？是放化療，還是緩和療法？這些都需要家屬抉擇?！辟喳愓f。

在佟曉麗看來，最好的方式還是要尊重患者本人的意愿，提前做好“生前預(yù)囑”，選擇自己希望的治療方式。

生死兩安

作為家里的獨生女，佟曉麗一直都非常冷靜，習(xí)慣一個人扛下家里的事情。然而，第一次去安寧門診，佟曉麗在觀看《透過故事看生死》紀(jì)錄片的時候，她沒忍住，哭了。

“覺得有個東西觸碰到了心里最柔軟的地方?！辟喳愓f，“紀(jì)錄片提醒了我，在母親生命最后的時間里，我應(yīng)該去做什么，還有哪些事情沒有做?！?/p>

開家庭會議的那天上午，佟曉麗記得，母親和父親又吵架了。

她說，父親是阿爾茲海默癥患者，記憶力出現(xiàn)明顯減退。母親的病是身體上看得見的，父親的病是看不見的。所以，家人總是希望母親對父親包容一些，不要跟他計較。

吵架后，李淑珍很生氣，從早上7點半一直哭到10點多。

社工提醒佟曉麗，對患者來說，哭是一種發(fā)泄、一種表達(dá)。她的母親其實不僅是生氣，更多的是擔(dān)憂。因為知道自己馬上就要走了，而老伴什么都不知道，什么都不會做，以后該怎么辦？

佟曉麗原本計劃處理好母親的事情后再帶父親去看病，了解這一情況后，她決定，趁母親在世的時候就把父親安頓好。

當(dāng)天，她為父親安排了一家醫(yī)院，做了相應(yīng)檢查，并初步確定下一步的治療方案。

得知這一情況后，李淑珍放心了許多。

經(jīng)常被誤解為“等死、放棄治療”，安寧療護(hù)在減少患者身體疼痛的同時，實際上更關(guān)注患者的內(nèi)心感受，為患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料。

在李淑珍的最后歲月，佟曉麗和家人輪流陪護(hù)著她，3位姨媽也經(jīng)常前去探望。這種陪伴，讓患者感覺很幸福，讓生者也感覺心安。

“利用在安寧病房的這段時間，我和家人一起引導(dǎo)母親圓滿完成了道愛、道謝、道歉、道別等事情。一路走過來，無論是母親還是我們家人，都沒有留下遺憾。”佟曉麗說。

（應(yīng)采訪對象要求，李淑珍、佟曉麗為化名。）