羅燕

“疾病進(jìn)展到晚期，臨床治療的意義在下降，心理社會(huì)支持作用相比更重要。”

在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院外科樓一層大廳，康復(fù)科門診旁邊，有一架鋼琴，每天上午、下午各彈奏一個(gè)小時(shí)。

這是北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的“心音坊”。醫(yī)院希望以此改善患者的就醫(yī)環(huán)境和醫(yī)護(hù)人員的工作環(huán)境，讓醫(yī)院成為一個(gè)溫暖的地方。

“心音坊”的設(shè)想最初由醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗提出。近年來，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院致力于為腫瘤病人提供更人性化的服務(wù)，而為腫瘤晚期病人提供最佳的癥狀管理及心理社會(huì)服務(wù)，是康復(fù)科醫(yī)生們一直努力的方向。

讓病人回歸生活

如果被醫(yī)生宣布只有3到6個(gè)月甚至更短生存期，你會(huì)怎么樣？很多人沒有想過這個(gè)問題，很多患者和家屬?zèng)]聽說過安寧療護(hù)，康復(fù)科的醫(yī)生們每天都會(huì)遇到這樣的病人。

當(dāng)癌癥襲來，特別是到了晚期，很多人意識(shí)到死亡無法避免，甚至每一天都在靠近，這時(shí)病人會(huì)有很多軀體和精神癥狀，會(huì)感到非常痛苦。比如，有的病人會(huì)抑郁，不跟家人溝通，完全處于一種與周圍環(huán)境隔離的狀態(tài)。每次遇到這樣的病人，康復(fù)科的醫(yī)生們都希望為他們做點(diǎn)什么。

“疾病進(jìn)展到晚期，臨床治療的意義在下降，心理社會(huì)支持作用相比更重要?！北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科醫(yī)生張葉寧告訴《民生周刊》記者，面對(duì)這樣的病人，康復(fù)科引進(jìn)了心理干預(yù)模式CALM治療，意為與癌癥為伍，過有意義的生活，是專門針對(duì)進(jìn)展期癌癥病人的一種“支持、表達(dá)”式的短期心理干預(yù)。

這種治療通常包括4個(gè)步驟。第一步是處理與疾病直接相關(guān)問題，包括癥狀管理等，處理好與負(fù)責(zé)治療的醫(yī)護(hù)之間的關(guān)系;第二步是改變自我、改變與親近的人的關(guān)系;第三步是讓病人找到自己生存的意義和目的感;第四步是跟病人討論生的勇氣，還有面對(duì)未來的一些考慮。

通過治療，可以減輕病人的心理痛苦，減少抑郁的發(fā)生，幫助患者更加積極應(yīng)對(duì)死亡帶來的恐懼。

有一位肺癌患者，她的病情有進(jìn)展，對(duì)臨床抗腫瘤治療的反應(yīng)不敏感，出現(xiàn)失眠、疲乏、憋氣等癥狀，衣食住行全靠家人照顧。但生病前，她是個(gè)特別能干的人，現(xiàn)在感覺自己像個(gè)廢人，成了全家人的負(fù)擔(dān)。

張葉寧跟她討論目前困擾她的癥狀，讓她了解如何讓自己目前的生活過得更有意義，還為她畫了一張圖，讓她看到自己回歸的路線。經(jīng)過努力溝通，患者終于發(fā)現(xiàn)，原來還可以做很多事情。

后來，這位患者給康復(fù)科醫(yī)生看了一些照片，她重拾了很多以前感興趣的事情，如做手工、繪畫等。病人狀態(tài)的改變讓張葉寧感到很欣慰，她相信，很多病人如果有生存的勇氣，就會(huì)更積極地應(yīng)對(duì)腫瘤晚期的問題，更積極地處理與家人和朋友的關(guān)系。

找回生命的尊嚴(yán)

在人生的最后階段，還能干什么？很多病人不知所措。過去所有的光環(huán)都消失了，甚至他們的名字都不再重要，只剩一個(gè)身份：某某床病人。

宋麗莉醫(yī)生經(jīng)常能感受到疾病晚期病人的這種失落?！八瓉淼纳鐣?huì)角色完全缺失，不能工作，也不能照顧別人，吃喝拉撒恨不得全靠家人照顧，這是一種尊嚴(yán)喪失的表現(xiàn)，所以我們要幫助病人，讓他感受到自己存在的價(jià)值，減輕他的痛苦，有尊嚴(yán)地度過生命的最后時(shí)光?！?/p>

在跟病人接觸的時(shí)候，康復(fù)科醫(yī)生會(huì)讓病人回顧自己的一生，回憶最自豪、最有意義和最想被后人記住的事情，會(huì)建議病人將其人生智慧或感悟等精神財(cái)富通過日記、視頻等方式留給家人。

一位病人曾是教師，教出很多優(yōu)秀學(xué)生，還獲得過優(yōu)秀教師獎(jiǎng)。聊到職業(yè)成就時(shí)，他非常興奮，雖然他的身體狀況很差。

“盡量讓他們維持自豪感。盡管生命可能已經(jīng)非常有限，但他們對(duì)未來的生命還是有很多期望，有很多可以做的事情，包括跟家人告別，跟整個(gè)社會(huì)關(guān)系告別等?！彼嘻惱蛘f。

她說，這種針對(duì)晚期癌癥患者的治療方式叫尊嚴(yán)療法，就是讓患者感到有尊嚴(yán)，而不是一個(gè)會(huì)喘氣的瘤子，渾身插滿管子等死。他可以跟親人分享感受，受到親人的關(guān)愛。

支持病人“善終”

近年來，全國(guó)很多醫(yī)院設(shè)立了安寧療護(hù)病房，或組建安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)。隨著安寧療護(hù)的推廣，越來越多人開始接受安寧療護(hù)理念，經(jīng)常有病人或者親屬到康復(fù)科咨詢安寧療護(hù)服務(wù)。

在接診過程中，康復(fù)科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)很多病人及其親屬對(duì)安寧療護(hù)存在誤解，認(rèn)為安寧療護(hù)是安樂死或干脆等死。親屬會(huì)因?yàn)榉艞壷委煻载?zé)，出于孝心等原因，對(duì)腫瘤終末期的患者也不愿意放棄搶救，不用插管也要求插管，患者遭受痛苦，家人也在痛苦和矛盾中煎熬。

“安寧療護(hù)很重要的一點(diǎn)是要給病人進(jìn)行癥狀控制?！彼嘻惱蚋嬖V《民生周刊》記者，“很多終末期或者晚期的患者都有疼痛等癥狀，也可能出現(xiàn)惡心、嘔吐、疲勞、疲乏、失眠等軀體癥狀，我們會(huì)積極處理這些癥狀。患者也可能會(huì)出現(xiàn)其他的精神癥狀，比如焦慮、抑郁、譫妄等，我們也會(huì)給他提供一些心理支持或治療。”

一般來說，進(jìn)入安寧療護(hù)病房的患者，都是腫瘤科醫(yī)生認(rèn)為不能進(jìn)行放療、化療等積極抗腫瘤治療方法的，或者患者的身體狀態(tài)已經(jīng)承受不了。安寧療護(hù)對(duì)臨終的患者和家屬提供全面照護(hù)，包括醫(yī)療、護(hù)理、心理、精神等，幫助患者的生命受到尊重，癥狀得到控制，心理得以安慰，生活質(zhì)量得到提高，同時(shí)使家屬的身心健康得到維護(hù)。

“很多病人說我不怕死，只是別讓我受罪?！彼嘻惱蛘f?！皩?duì)于很多患者來說，如果能夠善終，家屬的痛苦也能減少一點(diǎn)?！?/p>