劉峰林是一名阿斯伯格綜合征男孩,他坐在北京胡同里一間民宿的玻璃窗后凝視著外面的世界?;蛟S對他來說,他與外面的世界就像隔著一道玻璃,他可以看到,但想要融入,卻始終有些阻礙。
劉峰林作品,冬季北海公園滑冰的人群。
自拍的劉峰林。他在發(fā)現(xiàn)有趣的場景時按下快門,說“沒有什么為什么(要拍),不需要特殊賦予它們意義。”
“很多人都不懂我,也不聽我說話,這就是我沒什么朋友的原因。咱們能聊到一塊兒,所以以后也多聯(lián)系。”劉峰林曾經(jīng)對李昊說。他們因為“自閉癥兒童攝影計劃”相識,這是一項由專業(yè)攝影師和孤獨癥人士共同參與拍照的公益活動。李昊是攝影師志愿者,峰林是一名孤獨癥譜系障礙男孩,他在3歲時被確診阿斯伯格綜合征。
阿斯伯格綜合征(Aspergers Syndrome)是一種廣泛性發(fā)育障礙,1944年由德國醫(yī)生阿斯伯格首次提出,但直到1981年才被正式定名;由于具有孤獨癥譜系障礙的核心癥狀——社交障礙和刻板行為,在2013年美國精神病學(xué)會發(fā)布的第五版《精神疾病診斷和統(tǒng)計手冊》中,阿斯伯格這一分類被取消,歸入孤獨癥譜系障礙。但是相對大多數(shù)人認(rèn)識中的孤獨癥患者而言,阿斯伯格患者所面對的困擾有很大不同,所以本文姑且用阿斯伯格這一稱呼加以區(qū)分。
“并不是所有‘異常的,就一定是低能的?!卑⑺共襻t(yī)生曾說。然而,“異常”總會帶來一些問題,或許難以描述,卻真實存在。
峰林喜歡李昊,因為李昊懂他。對很多阿斯伯格患者來說,“懂”實在是太難得,因為他們理解這個世界的模式和大多數(shù)人不一樣?!拔液芏嗄暌恢备杏X自己像個飄在天上的氫氣球,地面的世界和我毫無關(guān)系。我清楚自己不能放肆飛,因為飛太高很可能會‘嘭一聲炸掉,所以總是很恐慌。”鴕鳥曾這樣描述他的感受。
在常人看來,他的生活已經(jīng)相當(dāng)不錯,日常交際經(jīng)過幾十年練習(xí)已經(jīng)可以勉強敷衍;略高于平均值的智商讓他擁有一份薪酬豐厚的工作;還有一對可愛的雙胞胎兒女。但是很小時候,他就知道自己跟別人不一樣。不會與人溝通,沒有同齡朋友,有一些在外人看來有些“古怪”的愛好。在對自我的質(zhì)疑和恐慌中,學(xué)習(xí)模仿他人,讓自己看起來不那么“奇特”。很多阿斯伯格患者也如此,隱藏在看似正常的社會身份背后,只是“覺得自己是在別人的世界生活?!睕]有人幫助他們,甚至很多阿斯伯格患者自己都不知道阿斯伯格綜合征這一存在。還有不少人即便了解,卻因擔(dān)心“精神障礙”帶來輿論和工作的壓力,大多不敢將自己的問題公諸于世。
“阿斯伯格患者智商大多正常甚至偏高,沒有語言障礙,但是切實的社交能力缺失,使他們依然無法與世界溝通,在社會上會受到很多挫折。他們驕傲又有些自卑,比常人更加敏感?!北本┦泄陋毎Y兒童康復(fù)協(xié)會郭影老師說。
社交障礙始終是阿斯伯格患者最大的問題之一,峰林在這方面的困擾非常明顯。她母親曾經(jīng)對我說“峰林看著別人和朋友一起過生日也很羨慕?!鄙缃缓徒挥涯芰Φ娜笔沟盟c世隔絕,所以才有了文章開篇對李昊說的那句話。他對人不設(shè)防,很容易向人坦白自己的內(nèi)心——坦誠得有些可怕。我猜想這也是他人際關(guān)系處理不好的一個原因,這個世界很難接受一個人徹底地展露心扉,鴕鳥小時候也曾經(jīng)犯過類似錯誤?!靶W(xué)時候,我想努力湊進(jìn)同學(xué)的圈子,但是那些獨處時似乎還不錯、會聽我講很多話的人,他們聚在一起就會拿我說過的話來嘲笑甚至攻擊我?!痹?0歲自診為阿斯伯格患者后,鴕鳥重審自己的人生,發(fā)現(xiàn)原來在那時,他已經(jīng)被隔離出同齡人的生活。
Aspie-quiz是較為專業(yè)、全面的神經(jīng)多樣性自我篩查工具。上圖為一名自診阿斯伯格人士的測試結(jié)果示意圖。該測試評估了神經(jīng)多樣性者(孤獨癥譜系/阿斯伯格)和神經(jīng)典型發(fā)育者(非孤獨癥譜系)在天賦、知覺、交流、人際關(guān)系、社交方面的不同。
關(guān)于在學(xué)校遭同齡人排擠,青衫感同身受。他在美國讀博期間確診為阿斯伯格患者,之后投入很多精力在國內(nèi)科普孤獨癥,并且收到一定成效(文章附圖的神經(jīng)多樣性測試題的翻譯就是由青衫和他的朋友一起完成)。他曾發(fā)表一篇文章,講述自己幼年的遭遇:小學(xué)同學(xué)對他施加冷暴力乃至當(dāng)面辱罵,而他的反擊就是撓人。
阿斯伯格患者或多或少有過不太好的校園經(jīng)歷,鴕鳥和青衫相對幸運,隨著年齡增長,他們逐漸學(xué)會分析一些社會規(guī)則并假裝適應(yīng),至少沒有因此而耽誤學(xué)業(yè);而在跟隨北京大學(xué)第六醫(yī)院孤獨癥專家賈美香的門診的一下午,我就遇到有兩個阿斯伯格少年因為各種原因休學(xué)在家。峰林更是連高中都沒有讀完便退學(xué)了——同學(xué)欺負(fù)他,覺得他是怪人;同時學(xué)業(yè)上的壓力也讓他不堪重負(fù)。盡管他有超強的記憶力,可因為不感興趣,他英語并不好。很多阿斯伯格患者在學(xué)習(xí)方面有自己的模式,掌握不感興趣的科目時會有一些障礙,但是并沒有人能夠以正確的方式給予幫助,使得他們無法取得與智力水平匹配的成就。同時注意力難以集中,令他們在課堂上過得很艱難。
拍照間隙,劉峰林坐在長椅上休息,相機小心地放在腿上。盡管語言沒有任何問題,但由于社交障礙的存在,峰林依然認(rèn)為自己“很少朋友”,也有存在一些情緒問題。
注意力缺陷也是很多阿斯伯格所共有的問題。鴕鳥正是因為注意力不集中嚴(yán)重到影響到正常生活工作才去醫(yī)院,被診斷為成人多動障礙。之后他開始關(guān)注精神領(lǐng)域,并自診為阿斯伯格。鑒于國內(nèi)似乎沒有醫(yī)生能確診成人阿斯,他也沒有繼續(xù)執(zhí)著于尋求確診。于他而言,在得到自診結(jié)果那一刻,便獲得了自己的諒解——在那之前,他一直因為自己和別人不同而自我責(zé)備,甚至患有輕度抑郁癥?!艾F(xiàn)在回想當(dāng)時(自診后)的樣子,我眼眶還是會有些濕。那段時間哭了很多次,覺得自己很可憐,這么多年一直自我厭棄自我譴責(zé)自我誤解,想要抱抱自己。之后我的抑郁癥沒有再發(fā)作過了?!?/p>
青衫也曾經(jīng)說,很多人得知自己是阿斯伯格后都是“釋然”的。這樣的釋然減輕了他們的一些困擾,卻依然無法解決生活中的難題。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授稱,很多阿斯伯格兒童存在執(zhí)行功能缺陷,表現(xiàn)為難以進(jìn)行計劃活動、組織能力差、沖動、難以適應(yīng)轉(zhuǎn)變、自我調(diào)整困難、不能抑制無關(guān)信息干擾等。這些特征使得峰林情緒較常人更易受影響,在旁人看來微不足道的小事,比如吃玉米時被汁水燙到都可能讓他完全崩潰。
鴕鳥的癥狀沒那么突出,但是他依然覺得自己“活得很別扭”,幾乎無時無刻不在因執(zhí)行功能缺陷而自責(zé)。他畏懼與人交際,前段時間,工作單位一場人事變動令他異常焦慮,不到兩個月體重減輕近20斤。
青衫有很多由阿斯伯格引起的其它問題。他聽覺敏感,常人看來沒什么影響的噪音可能擊垮他的神經(jīng);一度有嚴(yán)重的抑郁癥;持續(xù)焦慮,并因此引發(fā)周期性嘔吐。他經(jīng)常有莫名其妙的疼痛,令他“餓卻想嘔吐,想起床卻頭昏目眩,想工作,但‘身體的每個細(xì)胞都在尖叫?!?/p>
盡管如此,在被問及是否有過期待,希望自己是一個普通人,從而不用承受疾病帶來的困擾時,峰林說:“我想不平凡,如果讓我做一個普通人,我寧愿現(xiàn)在這樣?!鼻嗌赖幕卮鸶永硇裕骸拔业慕?jīng)歷塑造了現(xiàn)在的我,如果我不是從小的‘怪人,那么我的性格和現(xiàn)在一定不同,那這個人也就不是我了?!兵r鳥或許是最糾結(jié)的那個,他喜歡自己,又為自己難過,只是說:“希望我的孩子不要像我這樣?!?/p>
相對來說,青衫如今面對的社會環(huán)境略好一些。經(jīng)過藥物治療,他的焦慮癥和抑郁癥已基本消失。他所在城市有很好的精神科,會對孤獨癥患者進(jìn)行家庭、學(xué)校輔助干預(yù)。他可以比較沒有負(fù)擔(dān)地承認(rèn)自己是阿斯伯格患者,接受專業(yè)幫助,而不用過分擔(dān)心影響今后的工作等問題。他參加了當(dāng)?shù)匾豁棾赡耆诉m應(yīng)職業(yè)生活的臨床實驗,實驗?zāi)康氖菐椭缃徽系K人群學(xué)習(xí)交流交友以及日常人際互動,課程的設(shè)置在很多人眼里看來或許有些不可思議,比如:教大家如何加入談話,如何終結(jié)談話,如何打電話。這些在常人眼里無比簡單的行為,對于他們來說,就是真真切切,不可逾越的障礙。
“不主動公開就不容易被發(fā)現(xiàn),那為什么要把阿斯伯格從普通人中區(qū)分出來?”李昊問?!盎颊呖梢岳斫庾约号c眾不同,找到爭取的努力方向,而不是自暴自棄;別人能夠?qū)λ麄兛雌饋砉殴殖龈竦男袨樽龀龇线壿嫷慕忉?,從而理解他們。”這是阿斯伯格醫(yī)生的期待。