李君

夏日的秦皇島，天氣溫?zé)岫睗?。港口醫(yī)院的一層大廳，13歲的明明半躺在康復(fù)床上，四肢正在接受康復(fù)師的按摩和矯正。他右側(cè)擺放著雙杠，一個(gè)和他一樣大的男孩，一邊練習(xí)走姿和彈跳，一邊忘我地唱著流行歌曲。雙杠右側(cè)，7歲半的睿睿坐在嬰兒車(chē)?yán)铮抗獯魷?，看起?lái)不足3周歲，一旁的奶奶不時(shí)為他擦拭口水。這樣的孩子，大廳里共有25個(gè)，他們都是腦癱患兒。

腦癱，也叫腦性癱瘓，是以腦損傷造成運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的致殘性疾病。媽媽帶著兒子，奶奶帶著孫子，姥爺帶著外孫女……他們會(huì)在這里免費(fèi)接受一個(gè)月的專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。

腦癱患兒，輕重各異

我國(guó)腦癱發(fā)病率為1.8‰～4‰，其中70%～80%的腦癱于出生前就已形成。腦癱病痙攣型最常見(jiàn)，占60%～70%。腦癱致殘率在40%左右。運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常是腦癱患兒的主要癥狀。此外，腦癱存在的普遍問(wèn)題是：1.智力障礙。2.視覺(jué)損傷。3.聽(tīng)力損害。4.言語(yǔ)障礙。5.繼發(fā)癲癇。6.行為異常。7.飲食困難。8.繼發(fā)性骨骼與肌肉問(wèn)題等。

明明是輕度腦癱兒童。他出生于2006年，身高接近160厘米，皮膚黝黑，身體健壯。每次半小時(shí)的專(zhuān)業(yè)按摩后，按摩師都會(huì)累得滿頭大汗。明明認(rèn)知正常，酷愛(ài)運(yùn)動(dòng)，武術(shù)、游泳、跆拳道、輪滑等，都是他一直堅(jiān)持的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目。在長(zhǎng)期針對(duì)性訓(xùn)練和矯正鞋的幫助下，明明走路不穩(wěn)、脊柱略微彎曲的狀況基本改善，外表看起來(lái)也和常人無(wú)異。

明明和媽媽在運(yùn)動(dòng)

訓(xùn)練營(yíng)學(xué)員在上特教課

和明明相比，睿睿的狀況更差一點(diǎn)。他眼白略多，眼神無(wú)光，沒(méi)有焦點(diǎn)，四肢纖細(xì)無(wú)力，配以不合比例的大腦袋，乍一看去就知道是非正常兒童。7歲半的他不能正常行走，不會(huì)說(shuō)話，更不會(huì)交流。他總坐在嬰兒車(chē)?yán)铮g時(shí)刻系著安全帶，以防不小心摔倒?！鞍咽址旁诎⒁淌掷铩保?tīng)到康復(fù)師的聲音，3秒鐘后他才能做出反應(yīng)。相比其他矯正走姿的孩子，他還處于慣性反應(yīng)練習(xí)階段。

笑笑今年5歲半，皮膚白皙，口齒伶俐，披肩長(zhǎng)發(fā)搭配黑白格的公主裙，是家人的掌上明珠和開(kāi)心果。笑笑一歲多的時(shí)候可以認(rèn)識(shí)30多個(gè)國(guó)家的國(guó)旗，兩周歲的時(shí)候能認(rèn)識(shí)100多個(gè)漢字?！耙唤锼?塊2，6斤水果多少錢(qián)？”類(lèi)似這樣的算術(shù)，笑笑都可以輕松地口算出來(lái)。簡(jiǎn)單的加減乘法，對(duì)她更是輕而易舉。她穿著粉紅色的矯正鞋，快走時(shí)身體搖擺幅度稍大，跑步也比較吃力，而慢走時(shí)盡管細(xì)看會(huì)有一點(diǎn)搖晃，但身體已經(jīng)可以基本保持平衡。

腦癱原因，難以判斷

腦癱可發(fā)生于出生前、出生時(shí)、新生兒期，病因復(fù)雜。新生兒急救醫(yī)學(xué)的發(fā)展，早產(chǎn)兒、出生時(shí)低體重兒成活率的提高，也或許增加了腦癱患兒的出現(xiàn)幾率。

還算幸運(yùn)的笑笑，是一名剖宮產(chǎn)的早產(chǎn)兒，在媽媽子宮里發(fā)育不足7個(gè)月。笑笑媽?xiě)言欣щy，30多歲才借助輔助生殖技術(shù)懷上笑笑。一生下來(lái)，笑笑就被放在了保溫箱，重量只有2斤多。醫(yī)生在笑笑50多天時(shí)就查出患有腦癱，但原因難以判斷。

明明的媽媽1米5出頭，懷孕8個(gè)月時(shí)發(fā)生早產(chǎn)。艱難生產(chǎn)兩天后，明明出生了，醫(yī)院檢查也并未顯示異常。兩歲時(shí)，明明常走路不穩(wěn)，老摔跟頭，家人也沒(méi)把這個(gè)放在心上。到四歲時(shí)，他走路雙腳打架，步行困難，脊柱也出現(xiàn)彎曲，明明媽這才慌了神。經(jīng)過(guò)多家醫(yī)院鑒定，最終確認(rèn)為腦癱。萬(wàn)幸的是，明明的智力認(rèn)知、語(yǔ)言表達(dá)等發(fā)育正常，屬于輕度腦癱患兒。

睿睿雖然是足月剖宮產(chǎn)出生的，卻是個(gè)重度腦癱患兒。他媽媽在懷孕期間的體檢，無(wú)論是二維B超，還是四維彩超，都未顯示胎兒異常。正常的孩子3個(gè)月左右就會(huì)翻身，但睿睿5個(gè)月時(shí)既不會(huì)翻身，還表現(xiàn)出反應(yīng)遲鈍。

北京多家醫(yī)院一開(kāi)始都把他診斷為“發(fā)育遲緩”，后來(lái)才確認(rèn)為腦癱。睿睿不是獨(dú)生子，他的弟弟妹妹，身體各項(xiàng)指標(biāo)都很正常。他患上腦癱的原因，至今也沒(méi)有查出來(lái)。

患兒康復(fù)，一直在路上

2011年，當(dāng)年5歲的明明被父母從農(nóng)村老家接到了秦皇島。媽媽辭去工作，帶著明明輾轉(zhuǎn)北京、秦皇島等各大醫(yī)院，尋求腦癱康復(fù)治療的辦法。在醫(yī)生的指導(dǎo)下，明明開(kāi)始了運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練，每天在醫(yī)院和家之間往返，接受30分鐘～40分鐘的專(zhuān)業(yè)被動(dòng)康復(fù)。媽媽給明明報(bào)了各種興趣班，游泳、跆拳道、輪滑、武術(shù)……甚至租房都選擇高樓層，利用每天爬樓梯矯正孩子的體姿。訓(xùn)練很累，每每明明抗拒，媽媽都會(huì)耐心地和他談心、講道理。

認(rèn)知能力越強(qiáng)，恢復(fù)潛力也就越大。明明對(duì)訓(xùn)練的理解和接受速度很快。“訓(xùn)練1個(gè)月左右就能看出走路姿勢(shì)有好轉(zhuǎn)，3個(gè)月的時(shí)候效果更加明顯”。和正常兒童一樣，明明已經(jīng)順利地走入校園。

2014年，自行停止鍛煉一年多的明明，再次出現(xiàn)走路“長(zhǎng)短腿”的癥狀，無(wú)助的家人再次求助醫(yī)生。

明明又開(kāi)始了康復(fù)訓(xùn)練，并一直堅(jiān)持了下來(lái)。為了孩子，他媽媽再次辭去工作，跟著醫(yī)生學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)的護(hù)理手法，每天在家為明明按摩、鍛煉。節(jié)假日，她每天騎著電動(dòng)車(chē)，載著明明去醫(yī)院接受訓(xùn)練，單程就要一個(gè)多小時(shí)。跆拳道、游泳等各種興趣班，也再次被安排上日程。

“沒(méi)算過(guò)花了多少錢(qián)，為了他，我會(huì)一直堅(jiān)持?！泵髅鞯母改付荚诠さ厣习啵麄兪杖攵疾环€(wěn)定。

現(xiàn)在的明明正在念初中，每天自行上學(xué)，生活可以完全自理，禮貌懂事，學(xué)習(xí)成績(jī)也跟得上。

笑笑的康復(fù)治療是從她10個(gè)多月時(shí)開(kāi)始的。她每周都會(huì)在醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練3次～4次。內(nèi)容有專(zhuān)業(yè)護(hù)理按摩、矯正鞋、運(yùn)動(dòng)輔具等，一直堅(jiān)持到現(xiàn)在。為了啟發(fā)笑笑的智力，姥爺會(huì)教她算術(shù)、認(rèn)字、畫(huà)畫(huà)等。笑笑的智商一直是家人的驕傲，“上帝給她關(guān)了一扇門(mén)，但也開(kāi)了一扇窗，她特別聰明，比正常孩子都要聰明”。

康復(fù)師正在給患者做專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練

患兒親吻周醫(yī)生

抓住機(jī)會(huì)，搶救式治療

周永彪是一名康復(fù)醫(yī)師，從事腦癱患兒康復(fù)工作。十多年來(lái)，他組建腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練團(tuán)隊(duì)，拜訪全國(guó)腦癱治療的專(zhuān)家，主要應(yīng)用運(yùn)動(dòng)療法（物理療法）干預(yù)患兒的運(yùn)動(dòng)障礙;運(yùn)用作業(yè)療法對(duì)患兒身體、精神、發(fā)育給予幫助，提高生活自理能力。此外，周大夫的團(tuán)隊(duì)還提供語(yǔ)言治療、引導(dǎo)式教育、多媒體康復(fù)訓(xùn)練等康復(fù)訓(xùn)練方法。明明、笑笑和睿睿等都是他一直跟蹤治療的腦癱患兒，不僅康復(fù)效果讓他引以為傲，也堅(jiān)定了他“運(yùn)動(dòng)理療”的信念和方法。

“手術(shù)不能治愈腦癱，藥物一般無(wú)效?！痹谒磥?lái)，腦癱的全面康復(fù)，是一個(gè)反復(fù)而艱辛的過(guò)程。它需要日復(fù)一日、年復(fù)一年的不間斷訓(xùn)練，才能收到明顯效果。他總結(jié)腦癱患兒的治療和康復(fù)，有這樣幾個(gè)基本原則：

一是要早期發(fā)現(xiàn)異常、早期干預(yù)。作為親人，不愿意承認(rèn)自己的寶貝孩子腦癱，可以理解。但封閉拒醫(yī)會(huì)耽誤孩子最寶貴的搶救式治療時(shí)機(jī)?；诖?，對(duì)家長(zhǎng)思想觀念的教育和引導(dǎo)很重要。

明明剛?cè)雽W(xué)時(shí)，媽媽為了不讓孩子受到歧視，對(duì)學(xué)校一直隱瞞了明明的病情。低年級(jí)時(shí)還好，三四年級(jí)的時(shí)候，明明病情反彈，學(xué)習(xí)逐漸吃力，成績(jī)明顯跟不上。在周永彪的開(kāi)導(dǎo)下，明明媽媽向?qū)W校和老師主動(dòng)承認(rèn)了明明是腦癱患兒的事實(shí)。后來(lái)在老師們的照顧下，明明學(xué)習(xí)成績(jī)慢慢提升，在同學(xué)們中間也越來(lái)越合群。

二是綜合性康復(fù)。治療腦癱，有手法有手術(shù)，對(duì)于成長(zhǎng)中的孩子，選擇手術(shù)不是上策。一次手術(shù)解決終身問(wèn)題的說(shuō)法是不科學(xué)的。為了改變睿睿的“長(zhǎng)短腿”狀況，父母多次帶他進(jìn)行手術(shù)，“身上有20多處被手術(shù)刀割過(guò)”，可是短暫平衡之后，睿睿依然不能正常發(fā)育和行走，至今還常坐在嬰兒車(chē)上。

三是與日常生活相結(jié)合。在臨床實(shí)踐中，周永彪專(zhuān)門(mén)開(kāi)辟家長(zhǎng)課傳授手法，接力治療。他認(rèn)為，集中治療、階段性治療還不夠，隨時(shí)隨地，每時(shí)每刻，把休息的時(shí)間、擠出的空閑充分用起來(lái)，雙手多放在孩子身上，一定會(huì)比只等醫(yī)生、只盼奇跡的效果好。

四是符合兒童發(fā)育特點(diǎn)及需求。周永彪一直強(qiáng)調(diào)“搶救式治療”。孩子正處于成長(zhǎng)階段，尤其對(duì)于小孩子，一切治療和康復(fù)還來(lái)得及，要抓緊。腦癱患兒滿了18歲，一旦骨骼定型，病情逆轉(zhuǎn)的難度會(huì)更大。

（本文圖片由孫艷波攝）

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腦癱患兒需要全社會(huì)的關(guān)愛(ài)

7月15日，由秦皇島市殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦，市殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)、秦皇島金海糧油工業(yè)有限公司、河北港口集團(tuán)有限公司港口醫(yī)院承辦的秦皇島市首期學(xué)齡期腦癱兒童康健訓(xùn)練營(yíng)正式開(kāi)營(yíng)，20余名惠兒成為首批營(yíng)員。

訓(xùn)練營(yíng)的開(kāi)展旨在鞏固前期的國(guó)家救助效果，提高救助效率，引導(dǎo)腦癱兒童和家長(zhǎng)樹(shù)立終身康復(fù)的理念，使腦癱兒童能夠更好地生活自理、學(xué)有所成、有所作為、回歸社會(huì)、服務(wù)社會(huì)。

據(jù)悉，2017年7月1日起，《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》開(kāi)始實(shí)施。條例明確指出，國(guó)家要建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，逐步實(shí)現(xiàn)0歲～6歲視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童免費(fèi)得到手術(shù)、輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù);國(guó)家多渠道籌集殘疾人康復(fù)資金，鼓勵(lì)、引導(dǎo)社會(huì)力量通過(guò)慈善捐贈(zèng)等方式幫助殘疾人接受康復(fù)服務(wù)。