藥店工作人員看到8歲的小雅來買“偉哥”感到很詫異，小雅母親流淚解釋真相：原來小雅患有肺動脈高壓，只能靠“偉哥”（西地那非）續(xù)命?！耙钕氯?，小雅一年至少要吃1095顆偉哥，藥不能停，停了就會窒息?！?/p>

最近，一則《8歲女孩買“偉哥”》的新聞在網(wǎng)絡(luò)上傳播。原來，現(xiàn)實(shí)中有一群“藍(lán)唇人”，他們靠“偉哥”續(xù)命。

8歲小女孩靠吃“偉哥”續(xù)命

事情發(fā)生在河南許昌。一名8歲小女孩趁著媽媽在買東西，獨(dú)自一個人來到藥柜前買“偉哥”，藥店工作人員感到很詫異。然后出現(xiàn)了以下對話：

工作人員：誰讓你買這個藥的？

小女孩：媽媽

工作人員：你媽媽啊，你媽媽呢？

小女孩：媽媽在旁邊買東西

工作人員：這藥是誰在用?。?/p>

小女孩：我用

工作人員：你用？（震驚和疑惑的語氣）

小女孩點(diǎn)點(diǎn)頭。

這時，小女孩的媽媽趕來了。她向工作人員道歉，因?yàn)樽约嘿I東西沒看到女兒跑到藥店里。說完，她拿出了醫(yī)生開出的處方，處方上的確是西地那非，也就是“偉哥”。

原來，小女孩的肺動脈收縮壓特別高，一開始吃的藥是波生坦。但太貴了，沒辦法只能換成同樣有治療效果的西地那非。

“要活下去，小雅（女兒）一年至少要吃1095顆偉哥，藥不能停，停了就會窒息。”小雅媽媽帶著哭腔說，現(xiàn)在醫(yī)生讓給孩子加量，可他們給小雅吃的還是半量，因?yàn)樗麄円呀?jīng)加不起了。

據(jù)了解，小雅媽媽和丈夫每月收入也僅僅4000元，到目前給小雅治病已經(jīng)花了40余萬元了！其父還曾免費(fèi)為路人的車補(bǔ)胎當(dāng)“報(bào)恩”。

還有多少人靠吃“偉哥”續(xù)命

視頻一經(jīng)播出，引起不小反響。據(jù)悉，這是一群患有肺動脈高壓的病人。這種疾病是指肺動脈壓力升高超過一定界值的一種血流動力學(xué)和病理生理狀態(tài)，可導(dǎo)致右心衰竭。它是一種常見、多發(fā)、致殘率和病死率均很高的疾病。目前，國內(nèi)患有肺動脈高壓的患者已超1000萬人。

該病早期無癥狀，隨病情發(fā)展會出現(xiàn)：呼吸困難、疲勞、乏力、運(yùn)動耐量減低、暈厥、心絞痛或胸痛、咯血、聲音嘶啞等癥狀。

肺動脈高壓患者走幾分鐘就要休息，心率隨時可能達(dá)到160至220次/分，他們會因?yàn)槿毖醵鴮?dǎo)致嘴唇成藍(lán)紫色，因此他們也被稱為“藍(lán)唇人”。

目前，肺動脈高壓尚無完全治愈的方法，患者只能通過持續(xù)不斷的藥物來維持健康和生命。

對很多肺動脈高壓患者而言，“偉哥”確實(shí)是能救命的藥。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院仁濟(jì)醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師沈節(jié)艷介紹，5型磷酸二酯酶抑制劑最早是用于心衰患者，后來發(fā)現(xiàn)有治療ED（勃起功能障礙）的作用，轉(zhuǎn)而成為風(fēng)靡全球的“偉哥”。再后來，又發(fā)現(xiàn)它還能擴(kuò)張肺血管，于是又成為肺動脈高壓患者的靶向藥物。但在中國，這類藥的適應(yīng)證只注冊了ED。

“偉哥”類藥物在中國治療肺動脈高壓已有很多年。一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，使用“偉哥”類藥物治療的患者占患病總?cè)藬?shù)的50.8%。

“盡管‘偉哥類藥物是三大類靶向藥物里最便宜的，仍有很多患者吃不起?！睈巯】凸娼M織執(zhí)行主任李融說，2014年，愛稀客在推動波生坦、萬他維和西地那非納入醫(yī)保時，西地那非首先就被刷了下來，因?yàn)樗B肺動脈高壓的適應(yīng)證都沒有?！拔覀冞B談判的門檻都進(jìn)不了，所以必須先解決適應(yīng)證的問題?！崩钊谡f。

“偉哥”治療肺動脈高壓讓患者尷尬

“我們每次要跟病人解釋這個不是性激素，只是擴(kuò)張血管的藥。男性患者很容易接受，女性患者卻覺得挺尷尬的?！鄙蚬?jié)艷坦言，在為患者開“偉哥”類藥物之前，必須充分溝通，告知患者此類藥物是超適應(yīng)證（指某一種藥物或治療方法所能治療的疾病范圍）治療，成分可以治療肺動脈高壓，但劑量并不是專為肺動脈高壓而設(shè)計(jì)的，患者簽署知情同意書后才能使用。

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院呼吸科主任醫(yī)師劉春麗也發(fā)現(xiàn)，最開始做解釋工作時，很多患者及家屬覺得難以理解。尤其是女性患者的老公覺得不可思議。但為了治病，絕大多數(shù)患者并不排斥用“偉哥”類藥物。

“醫(yī)生跟我說，吃希愛力是超適應(yīng)證使用，但我并不擔(dān)心，只要能治好病。而且我吃了并沒有反應(yīng)，不吃反而會一直咯血。”肺動脈高壓患者李惠心選擇了聽從醫(yī)生的用藥方案。

但是，由于“偉哥”類藥物的劑量是為了治療ED而設(shè)定，所以對于肺動脈高壓患者而言，很多時候需要把一片藥掰成4至5份吃。

以西地那非的劑量為例，沈節(jié)艷介紹，用于ED治療的劑量是100毫克，但用于肺動脈高壓的劑量是20毫克一天三次。所以患者需要把100毫克的藥片切分成5份。但由于5份并不好切，臨床醫(yī)生往往建議切成4份，25毫克一次。“雖然每次吃的劑量不一定準(zhǔn)確，但總劑量是不影響療效的，但吃起來很麻煩?！鄙蚬?jié)艷無奈地說。

“偉哥”新增適應(yīng)證有多難

要為藥物增加新適應(yīng)證并不是一件簡單的事情。

某大型藥企研究人員坦言，他們曾幾次考慮過增加西地那非治療肺動脈高壓的適應(yīng)證，畢竟適應(yīng)范圍擴(kuò)大了，產(chǎn)品的市場會更有前景，但預(yù)估難度會很大。

據(jù)了解，增加新的適應(yīng)證，按新藥注冊分類屬于化藥3類，相當(dāng)于重新申報(bào)一個新藥，時間至少3至4年，費(fèi)用至少上千萬元。尤其是肺動脈高壓這種病發(fā)病率非常低，臨床試驗(yàn)難度大，費(fèi)用高，時間長。同時，由于臨床病例少，臨床醫(yī)生不感興趣。

劉春麗表示，如果企業(yè)能夠公益性地支持醫(yī)生做一些臨床研究，或推動這類藥物進(jìn)入醫(yī)保，很多醫(yī)生樂意配合。

“肺動脈高壓雖然不是常見病，但總的患病人口不少，一旦發(fā)病，對整個家庭影響很大。我們希望，有更多的公益組織能來支持肺動脈高壓患者，或者是推進(jìn)靶向藥物進(jìn)醫(yī)保，造福更多的病人?！眲⒋蝴愓f。

（《新京報(bào)》等）