黃華權(quán)

（廣州市越秀區(qū)啟智學(xué)校 廣東廣州 510000）

一、引言

自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD）是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)溝通與互動(dòng)障礙以及限制性的重復(fù)行為、興趣和活動(dòng)。[1]2013年中山大學(xué)與廣州殘聯(lián)調(diào)查發(fā)現(xiàn)廣州市普通幼兒園自閉癥發(fā)生率為1/133。據(jù)此推算我國(guó)自閉癥譜系障礙者可能超過1000萬。[2]2014年美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）的數(shù)據(jù)指出，自閉癥的出現(xiàn)率已上升為1/68。[3]自閉癥兒童數(shù)量多且呈逐年增加的趨勢(shì)，加大了對(duì)有效的教育及干預(yù)策略的需求。

2015年，美國(guó)國(guó)家自閉癥中心（National Autism Center）發(fā)布了一份報(bào)告。該報(bào)告描述了當(dāng)前幾十種應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的方法，并指出“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”是一種“尚在論證中的干預(yù)方法”[4]。結(jié)構(gòu)化教學(xué)是1960年代在美國(guó)北卡羅萊納州推展的以自閉癥譜系障礙者為主要教學(xué)對(duì)象的課程與教學(xué)。結(jié)構(gòu)化教學(xué)包括物理組織、時(shí)間表、作業(yè)組織以及個(gè)人工作系統(tǒng)。[5]個(gè)人工作系統(tǒng)是一個(gè)視覺化組織系統(tǒng)，其明確告知兒童應(yīng)該做什么工作、工作量有多少、如何知道工作已完成和工作完成后會(huì)發(fā)生什么。[6]個(gè)人工作系統(tǒng)能突出重點(diǎn)信息、提供清晰和可預(yù)測(cè)的活動(dòng)順序、減少環(huán)境中無關(guān)的刺激、減少工作過程中的語(yǔ)言指導(dǎo)及成人輔助。[7]個(gè)人工作系統(tǒng)能適應(yīng)自閉癥兒童視覺學(xué)習(xí)優(yōu)于聽覺、依賴提示及需要清晰系統(tǒng)支持的學(xué)習(xí)特點(diǎn)，[8]讓其能學(xué)習(xí)組織事物的技巧，發(fā)展行為管理及溝通的能力，增進(jìn)個(gè)人獨(dú)立性，進(jìn)而儲(chǔ)備與他人一起工作的能力。[9]

鑒于個(gè)人工作系統(tǒng)在自閉癥干預(yù)中的廣泛應(yīng)用，本研究旨在綜合分析運(yùn)用個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)自閉癥進(jìn)行干預(yù)的實(shí)證性研究，了解研究現(xiàn)狀，總結(jié)當(dāng)前研究存在的問題，以期為今后的研究與實(shí)踐提供建議。

二、研究方法及過程

本研究主要采用關(guān)鍵詞搜索的方式進(jìn)行文獻(xiàn)檢索。首先，采用關(guān)鍵詞“自閉癥”“autism”，分別與“個(gè)人工作系統(tǒng)”“結(jié)構(gòu)化工作系統(tǒng)”“個(gè)別化工作系統(tǒng)”“individual work system”“structured work system”進(jìn)行不同組合，在中國(guó)知網(wǎng)、萬方、臺(tái)灣博碩士論文知識(shí)加值系統(tǒng)、臺(tái)灣學(xué)術(shù)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)以及ERIC美國(guó)教育研究信息中心數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行檢索，共獲得13 篇全文文獻(xiàn)。然后對(duì)得到的文獻(xiàn)進(jìn)行篩選。篩選標(biāo)準(zhǔn)是：1.以個(gè)人工作系統(tǒng)作為主要介入手段；2.被試是自閉癥譜系障礙者；3.實(shí)證研究；由此獲得9 篇文獻(xiàn)。為防止僅通過關(guān)鍵詞檢索出現(xiàn)文獻(xiàn)遺漏，對(duì)9 篇文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)進(jìn)行追蹤，暫未新發(fā)現(xiàn)符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)。最后共有9 篇文獻(xiàn)列入本研究。

三、研究結(jié)果

檢索到的9 篇文獻(xiàn)均發(fā)表于國(guó)外或臺(tái)灣地區(qū)，在指定數(shù)據(jù)庫(kù)中暫未檢索出我國(guó)大陸地區(qū)以個(gè)人工系統(tǒng)為主要干預(yù)策略的實(shí)證研究。表1呈現(xiàn)了9篇文獻(xiàn)的研究對(duì)象、研究環(huán)境、研究方法以及研究結(jié)果。以下將分別闡述并總結(jié)。

（一）研究對(duì)象的基本情況。經(jīng)過統(tǒng)計(jì)，被選文獻(xiàn)共涉及24 名被試。從性別角度看，24 名被試中有22 名為男性（約91.7%），2 名為女性（約8.3%），男性被試占大多數(shù)。自閉癥的發(fā)生存在性別差異，男性顯著多于女性。[2](P9)研究對(duì)象的性別差異與當(dāng)前自閉癥發(fā)生率的性別差異相符。從年齡角度看，被試年齡介于3-20 歲之間（除1 名被試年齡不明確外）。3-5 歲被試有6 名（25%），6 歲-18 歲被試有 16 名（約 66.7%），18 歲以上被試有 1 名（約4.17%），被試年齡集中于6-18 歲。從被試的障礙程度看，除5 名被試障礙程度不明確外，24 名被試中有2 名輕度自閉癥、4 名中度自閉癥、5 名重度自閉癥及8 名中度或重度自閉癥。即研究對(duì)象中明確報(bào)告有17 名（約70.8%）為中度及以上障礙程度的自閉癥，說明當(dāng)前的研究對(duì)象大多為中度及以上障礙程度的自閉癥兒童。當(dāng)前研究對(duì)象的基本情況說明個(gè)人工作系統(tǒng)使用彈性高，適用于不同年齡的自閉癥兒童，在中度及以上障礙程度的自閉癥兒童應(yīng)用更廣泛。

表1 入選研究文獻(xiàn)的基本信息

（二）研究環(huán)境的基本情況。按照研究場(chǎng)所，將研究環(huán)境分為學(xué)校、治療中心以及工作場(chǎng)所。其中1篇在工作場(chǎng)所及學(xué)校中進(jìn)行，1篇在治療中心及學(xué)校中進(jìn)行，7篇在學(xué)校中進(jìn)行，說明當(dāng)前個(gè)人工作系統(tǒng)的研究主要在學(xué)校中開展。按照研究環(huán)境的控制程度，將研究進(jìn)行的環(huán)境分為自然情境和控制情境。其中，自然情境是指在被試的日常生活中應(yīng)用個(gè)人工作系統(tǒng)?？刂魄榫呈侵冈趯ｉT設(shè)計(jì)的訓(xùn)練室中應(yīng)用個(gè)人工作系統(tǒng)。從研究的環(huán)境的控制程度看，1篇在控制情境中進(jìn)行，其余8篇在自然情境中進(jìn)行，說明個(gè)人工作系統(tǒng)的應(yīng)用研究主要在自然情境中進(jìn)行。利用自然情境教導(dǎo)并練習(xí)所學(xué)過的知識(shí)或技能，對(duì)自閉癥兒童而言是很重要的。[18]

（三）研究方法與研究信效度的基本情況。從研究方法看，9篇文獻(xiàn)中有6篇使用單一被試研究法，3篇使用行動(dòng)研究，說明當(dāng)前個(gè)人工作系統(tǒng)在自閉癥干預(yù)中的實(shí)證研究以單一被試研究法為主要研究方法。單一被試研究法是以一個(gè)或幾個(gè)被試為研究對(duì)象，通過相關(guān)的實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)來研究干預(yù)是否有效的一種方法。[19]單一被試研究法適用于相互之間有較大差異的個(gè)體，符合自閉癥對(duì)象內(nèi)部差異大，異質(zhì)性強(qiáng)的特征。單一被試研究法可分為單基線設(shè)計(jì)與多基線設(shè)計(jì)。單基線設(shè)計(jì)可分為兩期實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)及多期實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)。多基線設(shè)計(jì)主要包括：跨情境、跨行為、跨被試實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)。6篇文獻(xiàn)有2篇為單基線設(shè)計(jì)，4篇為多基線設(shè)計(jì)。在多基線設(shè)計(jì)中3篇為跨被試多基線設(shè)計(jì)，1 篇為跨被試跨情境多探測(cè)設(shè)計(jì)。多探測(cè)設(shè)計(jì)是多基線設(shè)計(jì)的一種變式，這種設(shè)計(jì)可以用來解決基線期和干預(yù)期延長(zhǎng)所帶來的問題，具有不需要持續(xù)不斷地測(cè)量的優(yōu)點(diǎn)。[20]除單一被試研究法外，也有研究者采用行動(dòng)研究。行動(dòng)研究是實(shí)際工作者探究其工作過程所遇問題，了解其發(fā)生原因，尋求解決方案，并實(shí)施行動(dòng)以解決問題的研究。[19](P184-185)行動(dòng)研究具有情境性、研究目標(biāo)清晰、強(qiáng)調(diào)團(tuán)隊(duì)合作以及研究過程循環(huán)往復(fù)等特點(diǎn)，適合特殊教育中的問題研究。

評(píng)價(jià)研究的信效度主要依據(jù)文中是否出現(xiàn)觀察者間信度（Inter-Observer Agreement，IOA）、處理忠實(shí)度（Treatment Fidelity）、程序信度（Procedura Reliability）以及社會(huì)效度等的報(bào)告。觀察者間信度是指兩個(gè)或兩個(gè)以上的獨(dú)立觀察者針對(duì)同一時(shí)間測(cè)量的觀察值之間一致的程度。在使用觀察記錄時(shí)，期待要觀察值能達(dá)到至少80%的一致性平均數(shù)水平。[21]9 篇文獻(xiàn)中有7 篇報(bào)告了觀察者間信度，且均大于80%。處理忠實(shí)度與程序信度用作評(píng)估實(shí)際處理與預(yù)期處理之間的一致性程度，是影響實(shí)驗(yàn)結(jié)果解釋與推廣的重要因素。[22]有3篇文獻(xiàn)報(bào)告該項(xiàng)數(shù)據(jù)。社會(huì)效度用于判定干預(yù)結(jié)果是否能帶來社會(huì)性的重要意義。[20](P33)研究人員可以通過社會(huì)效度驗(yàn)證，從個(gè)體或其他重要他人的觀點(diǎn)，了解干預(yù)目標(biāo)和程序是否適切，其效果是否確實(shí)能改善干預(yù)對(duì)象生活品質(zhì)。[23]9篇文獻(xiàn)中報(bào)告社會(huì)效度的有7篇。信效度的基本情況說明當(dāng)前個(gè)人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的實(shí)證研究超過半數(shù)有良好的信效度保證。

（四）研究結(jié)果的基本情況。從9篇文獻(xiàn)的研究目的看，其中8 篇主要為了解個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)自閉癥兒童獨(dú)立性或獨(dú)立行為的影響，1篇為探索個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)自閉癥兒童活動(dòng)參與度的影響。從研究結(jié)果看，8篇研究的結(jié)果顯示，個(gè)人工作系統(tǒng)能提高自閉癥兒童的獨(dú)立性（增加主動(dòng)性或主動(dòng)行為、減少成人輔助）；5篇結(jié)果指出，個(gè)人工作系統(tǒng)能改善自閉癥的工作/學(xué)習(xí)表現(xiàn)（增加完成任務(wù)總量、增加專注行為、提升任務(wù)正確率）；3篇結(jié)果指出，個(gè)人工作系統(tǒng)能減少自閉癥兒童的干擾行為；1篇結(jié)果指出，個(gè)人工作系統(tǒng)能增加兒童活動(dòng)參與度?？偟膩碚f，當(dāng)前研究結(jié)果顯示，個(gè)人工作系統(tǒng)能有效地提高自閉癥兒童的獨(dú)立性及改善其工作/學(xué)習(xí)表現(xiàn)，在減少干擾行為及提升活動(dòng)參與度方面也有積極的效果。

四、問題與建議

（一）問題。

1.我國(guó)大陸地區(qū)對(duì)自閉癥個(gè)人工作系統(tǒng)的研究進(jìn)展緩慢。20世紀(jì)80年代，陶國(guó)泰教授在國(guó)內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童，這是我國(guó)對(duì)自閉癥的初次探討。進(jìn)入21 世紀(jì)，我國(guó)的自閉癥研究迅速發(fā)展。[4](P111)我國(guó)當(dāng)前自閉癥的研究，主要以心理學(xué)領(lǐng)域的研究為主。在教育干預(yù)領(lǐng)域以應(yīng)用行為分析、感統(tǒng)訓(xùn)練等為主流的干預(yù)方法，[24]較少關(guān)注結(jié)構(gòu)化教學(xué)。結(jié)構(gòu)化教學(xué)已引入我國(guó)十余年，我國(guó)大陸地區(qū)對(duì)結(jié)構(gòu)化教學(xué)的研究文獻(xiàn)均發(fā)表于2005年后，[25]研究主要圍繞“物理組織”、“時(shí)間表”以及“作業(yè)組織”等要素進(jìn)行，較少關(guān)注個(gè)人工作系統(tǒng)的應(yīng)用。從檢索到的文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)外關(guān)于個(gè)人工作系統(tǒng)的文獻(xiàn)發(fā)表于2007年以后，個(gè)人工作系統(tǒng)的研究起步較晚及進(jìn)展緩慢，暫未受到國(guó)內(nèi)大多數(shù)研究者的關(guān)注。

2.對(duì)青年或成年自閉癥的個(gè)人工作系統(tǒng)研究較少。9篇文獻(xiàn)中涉及的24名被試，除1名成年被試外，其他被試均為學(xué)前或?qū)W齡期的自閉癥兒童。當(dāng)前，我國(guó)的自閉癥教育主要體現(xiàn)在學(xué)齡前的教育上，義務(wù)教育階段的自閉癥教育還處于摸索中，初中以上學(xué)段的教育幾乎還是空白。[26]在自閉癥康復(fù)上，現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童和青少年缺乏合理安置，同時(shí)國(guó)內(nèi)缺少針對(duì)大齡自閉癥個(gè)體的福利體系。[2](P42)社會(huì)對(duì)自閉癥譜系障礙終身影響的認(rèn)識(shí)有限，因而設(shè)計(jì)成年自閉癥的服務(wù)非常有限[27]。青年或成年自閉癥的教育及康復(fù)暫未受到重視，影響著青年或成年自閉癥相關(guān)研究的發(fā)展。

3.個(gè)人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥家庭的研究較少。個(gè)人工作系統(tǒng)的研究主要是在學(xué)校中進(jìn)行，也有在工作場(chǎng)所中進(jìn)行，發(fā)現(xiàn)個(gè)人工作系統(tǒng)能改善自閉癥的學(xué)習(xí)或工作質(zhì)量。但目前在指定的數(shù)據(jù)庫(kù)中暫未發(fā)現(xiàn)在家庭中開展的相關(guān)研究。當(dāng)前大量自閉癥家庭缺乏專業(yè)支持和救助，在信息獲取、技能培訓(xùn)、社區(qū)資源利用等方面，都存在困難，影響了個(gè)人工作系統(tǒng)在家庭中的開展。除此之外，家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童的行為問題缺乏管理，會(huì)影響家庭個(gè)人工作系統(tǒng)訓(xùn)練的開展。[28]

4.個(gè)人工作系統(tǒng)干預(yù)的具體目標(biāo)行為比較局限。9項(xiàng)研究的目的集中于了解個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)自閉癥的獨(dú)立性或參與行為的影響。暫未發(fā)現(xiàn)利用個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)自閉癥的社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言溝通障礙、重復(fù)刻板行為或感知覺異常等核心缺陷進(jìn)行干預(yù)的研究。在教育實(shí)踐過程中，教師制定學(xué)生個(gè)人工作系統(tǒng)的目的，主要是引導(dǎo)自閉癥學(xué)生主動(dòng)工作，已達(dá)成學(xué)生學(xué)習(xí)目標(biāo)，[18](P271)較少關(guān)注個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)自閉癥社交或刻板行為方面的干預(yù)。

（二）建議。

1.開展個(gè)人工作系統(tǒng)的相關(guān)研究。國(guó)外及臺(tái)灣地區(qū)的研究表明個(gè)人工作系統(tǒng)的應(yīng)用對(duì)自閉癥兒童的行為改善有積極效果。我國(guó)大陸地區(qū)個(gè)人工作系統(tǒng)的相關(guān)研究指出，在班級(jí)內(nèi)利用個(gè)人工作系統(tǒng)建立學(xué)習(xí)角，能為自閉癥兒童提供個(gè)別化學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，提升兒童獨(dú)立完成任務(wù)的能力。[29]在數(shù)學(xué)課上應(yīng)用個(gè)人工作系統(tǒng)能有效提高自閉癥兒童完成工作的能力，提高學(xué)習(xí)效率。[30]在美術(shù)教學(xué)中使用個(gè)人工作系統(tǒng)能幫助重度自閉癥兒童進(jìn)行美術(shù)知識(shí)的回顧及鞏固練習(xí)。[31]相關(guān)研究者可開展個(gè)人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的實(shí)證研究，以豐富個(gè)人工作系統(tǒng)及自閉癥干預(yù)的研究與教育實(shí)踐成果。

2.豐富青年或成年自閉癥的個(gè)人工作系統(tǒng)教育實(shí)踐。自閉癥作為一種終身性的發(fā)展障礙，需要貫穿個(gè)體生命全程的支持與關(guān)注。[32]美國(guó)北卡羅萊納生活與學(xué)習(xí)中心利用個(gè)人工作系統(tǒng)對(duì)成年自閉癥進(jìn)行訓(xùn)練，發(fā)現(xiàn)在該系統(tǒng)協(xié)助下，成年自閉癥者能獨(dú)立地開展并完成衛(wèi)生自理、家務(wù)活、休閑娛樂和工作等活動(dòng)。[27](P178)在工作就業(yè)方面，個(gè)人工作系統(tǒng)能幫助成年自閉癥者了解工作內(nèi)涵及提升就業(yè)轉(zhuǎn)銜的獨(dú)立性。[10](P1166)豐富個(gè)人工作系統(tǒng)在不同年齡的自閉癥中的應(yīng)用實(shí)踐，探索各年齡層自閉癥者的個(gè)人工作系統(tǒng)應(yīng)用模式，將有利于自閉癥者的終身發(fā)展。

3.建立適用于自閉癥家庭的個(gè)人工作系統(tǒng)。從國(guó)際研究趨勢(shì)來看，對(duì)于自閉癥兒童的關(guān)注從“個(gè)人中心”轉(zhuǎn)為“家庭中心”，強(qiáng)調(diào)家庭支持與積極的行為取代被動(dòng)家庭參與和強(qiáng)調(diào)專業(yè)權(quán)威的親職教育。[32](P147-148)研究者或?qū)崉?wù)工作者可嘗試進(jìn)行個(gè)人工作系統(tǒng)于家庭的推廣。在家中開展個(gè)人工作系統(tǒng)訓(xùn)練，可根據(jù)家庭實(shí)際情況及生活習(xí)慣進(jìn)行調(diào)整，可以利用家中常見物品作為工作項(xiàng)目。[8](P70)在家中進(jìn)行個(gè)人工作，將利于改善自閉癥兒童獨(dú)立性，促進(jìn)技能的維持與泛化，減少家庭成員的負(fù)擔(dān)及提升自閉癥家庭的生活質(zhì)量。

4.拓展自閉癥個(gè)人工作系統(tǒng)的研究領(lǐng)域。在教學(xué)中應(yīng)用個(gè)人工作系統(tǒng)能促進(jìn)自閉癥兒童精細(xì)動(dòng)作的發(fā)展，提高自閉癥兒童語(yǔ)言理解及表達(dá)能力，改善自閉癥兒童社交、刻板行為和攻擊性行為，提高自閉癥兒童生活自理能力和適應(yīng)生活的能力。[33]教師可以通過借助個(gè)人工作系統(tǒng)為兒童的社會(huì)交往提供支持，向他們說明“在哪里、做什么、做多久、了解自己的成績(jī)與階段性目標(biāo)以及下一步做什么”以促進(jìn)其參與社交活動(dòng)。[27](P105)教師也可在個(gè)人工作系統(tǒng)中添加教師照片或“求助”標(biāo)示加強(qiáng)兒童與他人進(jìn)行溝通。[8](P68)相關(guān)研究者可嘗試以改善自閉癥核心缺陷為研究目標(biāo)，拓展個(gè)人工作系統(tǒng)的研究領(lǐng)域。