幸運(yùn)小杰

當(dāng)女兒確診為自閉癥的那一刻，張蕾的內(nèi)心徹底崩潰。后來，她慢慢接受了這個(gè)殘酷的事實(shí)。在照顧女兒的過程中，她意識(shí)到必須讓女兒掌握基本的生存技能，這樣自己閉眼以后，女兒才能有尊嚴(yán)地活下去。于是，她開啟了震撼人心的“閉眼工程”，和幾位自閉癥患兒家長(zhǎng)一起創(chuàng)建了“愛之舟心智障礙者家庭互助會(huì)”，不僅實(shí)現(xiàn)了自救，也影響了100多個(gè)自閉癥患兒的家庭。

接受殘酷事實(shí)

1974年出生的張蕾，25歲時(shí)迎來生命中最重要的時(shí)刻。女兒一聲啼哭，帶給她、丈夫以及家人無限的希望。女兒浩銘一天天長(zhǎng)大，張蕾發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子身上存在諸多異常。女兒存在非常嚴(yán)重的語言障礙，同齡的孩子已經(jīng)學(xué)會(huì)說話，她的嘴中只能發(fā)出沒有意義的音節(jié)。她不愿與人交流，喜歡單獨(dú)待在某個(gè)角落里，做著一些他人看起來匪夷所思的動(dòng)作。最令張蕾擔(dān)心的是女兒存在自殘行為，手上、胳膊上經(jīng)常出現(xiàn)一些傷痕。不得已，她帶女兒去醫(yī)院做檢查。

醫(yī)生面無表情地將一紙?jiān)\斷書遞給張蕾?？吹皆\斷書上寫著的那幾個(gè)字——自閉癥，張蕾感覺世界瞬間變得黑暗無比。她帶著僥幸心理，詢問醫(yī)生這種病治愈的可能性，醫(yī)生搖搖頭，說這種疾病將困擾她女兒一輩子。張蕾用手捧著女兒的臉，讓她看著自己叫“媽媽”?？膳畠焊静唤邮芩闹噶?，并用盡力氣掙脫了她的手。張蕾的淚水再也抑制不住，不住地呼喊女兒的名字，顧不得一旁的人投來異樣目光。那天下午，張蕾不知道自己是如何回到家的。

有一天張蕾參加朋友聚會(huì)，有人提議帶孩子一起出去郊游，搞一次親子活動(dòng)。大家都積極響應(yīng)，只有張蕾找出種種理由拒絕參加。她害怕朋友們知道女兒得了自閉癥，傷到自己和女兒的自尊心。每當(dāng)有人問起她的孩子，她總是支支吾吾，含糊其詞。

無論女兒變成什么模樣，她都是自己的親骨肉。經(jīng)歷初期的抗拒、躲避之后，張蕾慢慢接受了這個(gè)事實(shí)。此外，她感覺女兒并非醫(yī)生描述的那樣“冷血無情”。有一天晚上，張蕾拖著疲憊的身子回家，剛進(jìn)門就被女兒一把抓住，拽著往客廳里走。張蕾以為發(fā)生了什么事，心中一陣緊張，連鞋也來不及換就跟著女兒到了客廳。誰知，女兒拽著張蕾來到沙發(fā)旁，讓她坐下，閉上眼睛，不要?jiǎng)?。然后，女兒去給她拿了拖鞋，幫她換上，還遞給她一瓶打開蓋子的可樂。那一刻，張蕾的眼眶濕潤(rùn)了，原來女兒也有感情，也許假以時(shí)日，她會(huì)做得更好，自己一定不能放棄她！

女兒5歲時(shí)，張蕾把她送進(jìn)面向特殊青少年的培智學(xué)校。在這里，女兒和小伙伴們會(huì)學(xué)到一些基本的生活技能，比如自己吃飯、睡覺、脫衣服、上廁所等。

在培智學(xué)校里，張蕾發(fā)現(xiàn)女兒展露出了對(duì)于繪畫的興趣，她打算抓住這個(gè)突破點(diǎn)，好好培養(yǎng)女兒，于是果斷辭職，當(dāng)起了全職媽媽。她想，既然女兒的成長(zhǎng)之路上布滿荊棘，那她就盡己所能，為女兒拔掉這些荊棘。她一直在思考：除了照顧好女兒的生活起居，陪伴女兒畫畫，自己還能為女兒做點(diǎn)什么？

抱團(tuán)取暖開啟“閉眼工程”

從培智學(xué)校畢業(yè)后，女兒暫時(shí)沒有去向。張蕾擔(dān)心長(zhǎng)時(shí)間將女兒留在家里，會(huì)加重她的癥狀。在好心人的推薦下，張蕾帶著女兒來到北京市通州區(qū)永順鎮(zhèn)殘疾人溫馨家園下的職業(yè)康復(fù)站。這是一家非營(yíng)利機(jī)構(gòu)，由一群志愿者支撐其運(yùn)營(yíng)，不收取患兒任何費(fèi)用。

張蕾很感激這些志愿者，也想著自己能做些什么。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，她在網(wǎng)上看到一個(gè)自閉癥患者家屬論壇，這些來自全國(guó)各地的網(wǎng)友，相互傾訴家有自閉癥患兒的酸甜苦辣，大家相互安慰，相互鼓勵(lì)。傾訴過后，張蕾和幾位本地的患者親屬留下了聯(lián)系方式，約定線下見面。幾次見面后，大家決定把孩子領(lǐng)出來碰碰面，一起外出搞些活動(dòng)。

第一次活動(dòng)，幾個(gè)家庭帶著自閉癥患兒到郊外野營(yíng)。女兒起初很抗拒，張蕾反復(fù)安慰她，一再向她強(qiáng)調(diào)：“你身邊有媽媽，其他叔叔阿姨也是好人，他們不會(huì)傷害你。還有那些小伙伴，他們也愿意和你一起玩，你一定會(huì)很開心的?！?/p>

就這樣，張蕾帶著女兒乘上了開往郊野公園的大巴車。路上，女兒臉上的笑容漸漸多了起來，她開始和幾位小伙伴交流。

隨著活動(dòng)一次次進(jìn)行，參加的家庭越來越多。張蕾給這個(gè)草根團(tuán)體起了一個(gè)非常好聽的名字——“愛之舟心智障礙者家庭互助會(huì)”。這本來只是幾個(gè)患兒家屬的自發(fā)性活動(dòng)，誰知時(shí)間一長(zhǎng)就形成了慣例。為了讓活動(dòng)變得更加規(guī)范，作為組織者，張蕾當(dāng)仁不讓地承擔(dān)了活動(dòng)的策劃、組織和準(zhǔn)備工作，每個(gè)月都會(huì)組織形式多樣的活動(dòng)，爬山、寫生、挖花生、包餃子等?；顒?dòng)在相對(duì)寬松的氛圍內(nèi)開展，也讓平時(shí)勞累不堪的家長(zhǎng)們?cè)诰裆系靡苑潘伞?/p>

在一次活動(dòng)中，一位家長(zhǎng)對(duì)張蕾說：“蕾姐，我們的孩子得了這種病，有可能一輩子需要?jiǎng)e人照顧。一旦我們走了，這些孩子怎么辦？”

看著不遠(yuǎn)處正和其他孩子玩得無憂無慮的女兒，張蕾心里一沉，是啊，除了照顧好女兒的生活起居，自己還能為女兒做點(diǎn)什么呢？

張蕾想起幾天前在網(wǎng)上看到的一則新聞，一位自閉癥患兒的母親被確診為癌癥晚期，生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。那位母親主動(dòng)放棄治療，出院回家，做了很多女兒喜歡吃的菜，靜靜地看著女兒貪婪地享用。那位母親以前在實(shí)驗(yàn)室工作，家里有一些化學(xué)制劑，她在燒菜時(shí)，將那些化學(xué)制劑撒進(jìn)了女兒喜歡吃的肉里。她本想著自己不行了，就帶著女兒一起走，免得她遭罪?？墒窃谧詈箨P(guān)頭，眼看女兒就要把肉送入口中，母親還是不忍心，一巴掌打中女兒的手。筷子和肉都掉在了地上。女兒哭了，那位母親也哭了。幾天后，母親帶著遺憾和擔(dān)憂離開人世。不久后，她女兒也死于一場(chǎng)意外。

張蕾還曾親眼看見一對(duì)父子，父親將近耄耋之年，兒子也年過五旬。老人行動(dòng)不便，還在照顧缺乏自理能力的兒子。

每每聽到或者看到類似的事情，張蕾的情緒就極度低落。她知道，如果不采取措施，類似場(chǎng)景也會(huì)在自己和女兒身上上演。

張蕾曾和“愛之舟”的其他家長(zhǎng)就這個(gè)問題討論過，有的說，可以通過生二胎解決這個(gè)問題。但是其他人反對(duì)，說這樣對(duì)老二太不公平，每個(gè)孩子都不該背負(fù)不屬于他的責(zé)任，不能一出生就肩負(fù)照顧哥哥或姐姐的重任。即便孩子本人愿意接受，他的伴侶愿意面對(duì)這個(gè)問題嗎？只怕最后還會(huì)耽誤老二追求自己的幸福。

既然生二胎這條路不太可行，那就必須找到治本的方法。如果女兒有能力照顧自己，這樣的擔(dān)憂也就不復(fù)存在。張蕾覺得，作為家長(zhǎng)，需要轉(zhuǎn)變“照顧孩子一輩子”的想法，應(yīng)想盡辦法讓孩子掌握自我生存的能力。這是一項(xiàng)很耗費(fèi)精力的工程，張蕾稱之為“閉眼工程”。她希望自己在閉眼之前，女兒能生活自理，掌握更多的生存技能，那樣即便自己不在了，女兒也能有尊嚴(yán)地活著，她才能安心閉上眼睛。

有了這樣的想法，張蕾開始教女兒做飯、做菜。女兒一開始顯得有些排斥，畢竟以前，她只要坐到餐桌邊，就有香噴噴的飯菜擺放在上面，等著她去享用?，F(xiàn)在要讓她來做這些，情感單純的女兒還以為媽媽不愛自己了，又哭又鬧，根本不想聽媽媽講述做菜的要領(lǐng)。

女兒的哭鬧一度讓張蕾打了退堂鼓，她的心像被鋼針扎過一樣疼。女兒的認(rèn)知、學(xué)習(xí)能力，本來就比普通孩子弱，硬逼她學(xué)習(xí)這些生活技能，真的是有些為難她。

可想起那對(duì)父子，再想想幾十年后可能發(fā)生的場(chǎng)景，張蕾又硬起心腸，繼續(xù)耐心地開導(dǎo)女兒。一遍不行，兩遍三遍，再不行就十遍、一百遍……女兒意識(shí)到母親是下定決心要她學(xué)會(huì)做飯、做菜，便擦干眼淚，在媽媽的指導(dǎo)下清洗蔬菜。好不容易洗干凈菜，女兒帶著好奇心握起燒菜的鏟子，準(zhǔn)備開始下一步的烹制。由于不懂得控制力度，她把菜掀到鍋外面，把廚房弄得一片狼藉。最終，出鍋的菜肴咸得發(fā)苦，有的還燒得發(fā)黑。不過張蕾不在乎，她只在乎女兒終于邁出了第一步，便一個(gè)勁地夸女兒的飯菜做得好吃。思維相對(duì)簡(jiǎn)單的女兒，臉上露出了笑容。

此后，張蕾又教會(huì)了女兒洗衣服、拆被子以及打掃房間。此后，看著在屋里忙忙碌碌的女兒，她自豪地說：“一個(gè)20歲健康孩子的父母，也不一定能吃上孩子做的飯菜，很幸運(yùn)，我卻能吃到?！?/p>

讓自閉癥患兒獲得尊嚴(yán)

教女兒自立有了進(jìn)展后，張蕾開始無私地傳授自己的經(jīng)驗(yàn)。但有些家長(zhǎng)還抱著僥幸心理，認(rèn)為即使自己離世，還可以把孩子送進(jìn)社會(huì)福利機(jī)構(gòu)，只要給孩子留下一筆錢，總會(huì)有人照顧孩子。

為了說服這些患兒家長(zhǎng)，張蕾舉了一個(gè)真實(shí)的事例。有位母親抱著反正有社會(huì)福利機(jī)構(gòu)“托底”的想法，生前沒有教授孩子生存技能。結(jié)果這位母親因?yàn)橐粓?chǎng)飛來橫禍離開人世，兒子生活不能自理，只能靠撿垃圾勉強(qiáng)維持生計(jì)。由于不懂得料理自己，兒子患上了傳染病，又未及時(shí)醫(yī)治，40多歲就去世了。聽她講完這個(gè)故事，看著張蕾的女兒具備基本的生存能力，這些家長(zhǎng)很受觸動(dòng)，學(xué)著張蕾的模樣，讓子女學(xué)習(xí)正常人的生活方式。

不僅如此，張蕾還努力疏導(dǎo)自閉癥患兒家長(zhǎng)的心理問題。一位患兒的父親參加“愛之舟”活動(dòng)以前，基本上與外界沒有聯(lián)系。他的兒子情緒很不穩(wěn)定，遇到一丁點(diǎn)外界刺激，就會(huì)掐人、擰人，還會(huì)做出自殘行為。他看不到未來的希望，一度萌生了和孩子一起去死的念頭。

就在這個(gè)時(shí)候，這位父親遇見了“愛之舟”，遇見了同樣曾被女兒折磨得信心全無的張蕾。張蕾就像一位知心姐姐，耐心開導(dǎo)他，對(duì)他講自己如何教育引導(dǎo)女兒。他積極參加“愛之舟”的活動(dòng)，還主動(dòng)幫助張蕾分擔(dān)一些任務(wù)。到最后，這位父親像徹底變了一個(gè)人，遇到其他患兒家長(zhǎng)情緒低落時(shí)，也會(huì)幫著張蕾去勸導(dǎo)。

除了線下活動(dòng)，線上的活動(dòng)同樣豐富多彩。每周二晚上，張蕾會(huì)邀請(qǐng)一些育兒專家，在“愛之舟”的家長(zhǎng)微信群分享育兒經(jīng)驗(yàn)。越來越多的家長(zhǎng)通過參加這些分享活動(dòng)，開始反思過去的教育方法，積極去挖掘孩子身上的閃光點(diǎn)。越來越多的家長(zhǎng)接受了有自閉癥孩子這個(gè)事實(shí)，遇到某些突發(fā)情況，他們?cè)诘谝粫r(shí)間就會(huì)想到“愛之舟”。張蕾不曾辜負(fù)任何一個(gè)家長(zhǎng)，竭盡所能地幫助他們。接受現(xiàn)實(shí)，耐心，寬容，教會(huì)自閉癥患兒基本的生存技能，越來越多自閉癥患兒的家長(zhǎng)開始走上這條通向希望的道路。

2019年3月，一位愛心人士為“愛之舟”提供了更寬敞的活動(dòng)場(chǎng)地——一棟上下兩層的房子，總面積超過300平方米。有了場(chǎng)地，張蕾想打造一個(gè)全部由自閉癥患者家長(zhǎng)維護(hù)運(yùn)營(yíng)的托養(yǎng)驛站。很多家長(zhǎng)還在上班，照顧自閉癥患兒的時(shí)間非常有限，張蕾考慮讓不上班的父母照顧自閉癥患兒，那些上班的父母支付一定的報(bào)酬。一些長(zhǎng)期托養(yǎng)的孩子，可以在驛站中從事適合自己的工作，比如在食堂做幫廚，或者做一些簡(jiǎn)單重復(fù)的勞動(dòng)，比如整理物資、打掃衛(wèi)生。驛站的日常運(yùn)營(yíng)由不上班的家長(zhǎng)們負(fù)責(zé)，既可以解決一部分家長(zhǎng)的就業(yè)問題，也能讓更多的自閉癥孩子有事可做，讓他們更有獲得感。

截至2019年4月，“愛之舟”聚集了近100個(gè)自閉癥患者家庭。自閉癥不可能治愈，女兒依舊會(huì)不斷重復(fù)某種行為，但是張蕾不會(huì)像女兒剛確診時(shí)那樣慌亂無助。她已經(jīng)盡其所能，讓女兒活得像個(gè)正常人，讓她經(jīng)歷所有正常人的經(jīng)歷，讓她不白來這一世。她也希望通過自己的努力，讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。

【編輯：潘金瑞】