盧海燕 朱星星 趙小蘭

麻風是一種嚴重危害人類健康的慢性傳染病，江蘇省是麻風重災區(qū)，累計發(fā)現麻風病人數居全國第二位，其中泰州市是省內麻風流行最嚴重的地區(qū)，發(fā)病人數占全省發(fā)病人數1/5[1]。60多年來，全市共免費查治麻風患者10147例，麻風年發(fā)病率從1958年的8.69/10萬下降至2011年的0.06/10萬，先后治愈患者8765例，除死亡、外遷等外，截止目前仍有現癥患者7例[2]。雖然麻風目前處于低流行狀態(tài)，但泰州市仍然生活著大量居家的麻風治愈存活者，他們的生活是否有保障，是否存在身體上的畸殘等問題，需要麻防工作人員的關注。為此，我市開展了為期兩年的治愈存活者調查項目工作，現將院外居家治愈存活者生存現狀分析如下。

1 對象與方法

1.1 資料來源 根據全國麻風防治管理信息系統(tǒng)(LEPMIS)和麻風患者原始登記簿，逐一核查并剔除已死亡和外遷病例，由于我市歷史上麻風患者數量較多，再加上政府行政區(qū)劃多次調整及不少患者改名換姓等諸多因素，2016年首次進行的麻風治愈存活者摸底排查，調查結果數量和質量都不理想，因此2017年繼續(xù)進行第二輪排查，經過2次全市范圍內入戶摸底調查，共調查出2485例居家麻風治愈存活者，并對其一一進行隨防調查。

1.2 研究方法 市疾病預防控制中心制定調查方案和工作要求，對所轄各市(區(qū))統(tǒng)一培訓，再由市(區(qū))疾病預防控制中心對全市142家醫(yī)療單位基層麻防人員集中統(tǒng)一培訓，使用統(tǒng)一調查問卷分別于2016、2017年的3～6月份對麻風治愈存活者進行入戶調查，填寫統(tǒng)一印制的調查問卷。剔除失訪和部分否認患過麻風的治愈者，共調查有效問卷2428份，調查率97.71%，并對治愈存活者畸殘情況和殘疾證等拍照取證。調查內容:一般情況、收入、居住、勞動能力、患慢性病(包括高血壓、高血脂、冠心病、腦卒中、糖尿病、腫瘤和精神病)、畸殘、康復需求、康復現狀等情況。

2 結果

2.1 地區(qū)和性別分布 針對2428份有效問卷進行統(tǒng)計分析，發(fā)現男性1722例(70.92%)，女性706例(29.08%)，男女性別比2.44∶1。主要分布在市轄4個市(區(qū))。其中，泰興市治愈存活者最多，844例，占總數的34.76%；其次，姜堰市和興化市麻風治愈存活者總數分別為778例(32.04%)、431例(17.75%)；泰州城區(qū)和靖江市管理的麻風治愈存活者人數較少，分別是251例(10.34%)、124例(5.11%)。

2.2 年齡及婚姻分布 調查發(fā)現麻風治愈存活者中，年齡最小的才35歲，最大的98歲，平均年齡(73.13±8.36)歲，其中，60歲以上的麻風治愈存活者占95.14%?；橐鰻顩r中已婚比例最大，占61.37%(1497例)，其次是喪偶20.26%(492例)，再次是未婚16.06%(394例)。各年齡段性別分布差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05) ,見表 1。

2.3 居家麻風治愈存活者生活保障情況 調查顯示，2428例居家麻風治愈存活者中90.94%為農村戶口，平均有子女數1.9個，目前居住情況多為夫妻同住1167例(48.06%)，其次是與子女居住621例(25.58%),獨居的有544例(22.41%)。2428例麻風治愈存活者中生活不能自理的有155例(6.38%)，生活能完全自理的僅占59.76%。完全喪失勞動能力的有346例(14.25%)，有1024例(42.17%)部分喪失勞動能力，即2428例麻風治愈存活者中有2082例(85.75%)還在參加勞動，70歲以下的788例(32.45%)麻風治愈存活者中有732例(92.89%，732/788)還在參加勞動。年齡越大勞動能力越差，生活越不能自理，各年齡段與勞動能力、生活能力之間有顯著差異(P<0.01),見表 2。

表1 麻風治愈存活者性別和年齡分布情況 例(%)

表2 各年齡段麻風治愈存活者勞動能力和生活能力情況 例(%)

2428例麻風治愈存活者中享受低保僅269例(11.08%)，五保242例(9.97%)。其中18例享受城鎮(zhèn)低保，平均每月可享受零用錢529.83元，251例享受農村低保，平均每月可享受零用錢321.35元，五保戶平均每月可享受零用錢433.95元。被調查的麻風治愈存活者中，享受的主要醫(yī)療保險是新農合(89.79%)，其次是居民醫(yī)療保險(6.63%)，職工保險(3.21%)，自費(0.25%)，商業(yè)保險(0.12%)。

2.4 居家麻風治愈存活者患慢性病情況 調查顯示，泰州市2428例治愈存活者中有65.73%(1596例)沒有患其他疾病?；加衅渌膊〉?32例治愈存活者中，有少數同時患有2種或3種疾病，統(tǒng)計發(fā)現患慢性病的最多，有778例，患其他疾病的有42例，患傳染病的有11例。其中，慢性病患者中，患者高血壓的人數最多，其他依次是冠心病、糖尿病、腫瘤、高血脂、腦卒中和精神病。畸殘的麻風治愈存活者慢性病患病率明顯高于無畸殘者，存在顯著差異(χ2=5.02，P<0.05),見表 3。

2.5 居家麻風治愈存活者經濟來源 被調查的麻風治愈存活者中，2016年平均個人經濟總收入7090.6元，平均家庭總收入31374.2元，收入來源主要是勞動所得(50.66%)，其次是政府救濟(44.23%)和家庭供養(yǎng)(41.68%)。2428例治愈存活者日常的生活照顧主要依靠子女(51.07%)和配偶(42.09%)。

2.6 居家麻風治愈存活者殘疾情況及康復需求 被調查的麻風治愈存活者中有1230例(50.66%)有不同程度畸殘，其中最多的是手足畸殘，尤其是爪形手，具體殘疾情況見表4。

表3 麻風治愈存活者慢性病患病情況 例(%)

調查顯示，1230例存在不同程度畸殘的麻風治愈存活者中僅365例(29.67%)有殘疾證，其中殘疾證級別為一級的有36例，二級145例，三級114例，四級70例。殘疾保險每月可享受240～480元不等的補助。針對有畸殘的麻風治愈存活者康復需求，我們調查結果顯示，有706例(29.08%)有康復需求，其中防護鞋需求量最大，有康復需求的人中64.02%需要防護鞋，51.70%需要拐杖，33.29%需要輪椅，17.00%需要潰瘍手術，10.34%需要白內障手術，5.95%需要安裝假肢，5.24%需要假肢維修(表5)。此外，調查時發(fā)現兩例有截肢手術需要的患者，其中一例不久后死亡。

表4 麻風治愈存活者畸殘情況 例(%)

表5 畸殘麻風治愈存活者康復需求情況 例(%)

2.7 當地政府對居家麻風治愈存活者關懷情況 近年來，針對麻風村外的居家麻風治愈存活者生活條件困難等情況，當地政府也出臺一些關懷政策，譬如在居委會“四幫一”的關愛小組項目工作中，被關愛對象優(yōu)先選擇精神病或者麻風患者。國家基本公共衛(wèi)生服務項目中的免費家庭醫(yī)生簽約服務也對居家麻風治愈存活者進行全覆蓋。另外，殘聯和民政等行政部門也對居家麻風治愈存活者的評殘申請優(yōu)先處理，同時每年要求村醫(yī)或者居委會收集名單時也向這些獨居的高齡麻風治愈存活者傾斜。此外，江蘇省疾病預防控制中心每年下發(fā)麻風潰瘍包，免費發(fā)放給有足底潰瘍等皮膚問題的麻風治愈存活者。泰州市疾病預防控制中心也多次購買防護鞋，發(fā)到各市(區(qū))麻風防治機構，由基層醫(yī)院發(fā)放到麻風治愈存活者手上。

3 討論

麻風仍然是嚴重危害社會的公共衛(wèi)生問題[1]。泰州市歷史上麻風病人較多，經過60余年的防治，目前社會上仍有兩千余例治愈存活者，絕大多數都是農村戶口，經濟來源基本上是靠勞動所得和政府救濟，而這些治愈存活者年齡結構老化，平均年齡超過73歲，已經逐漸喪失勞動能力和自理能力，而且罹患慢性病的人數也越來越多，且有超過20%的老人獨居，身邊無人照顧，生活比較困難。尤其是泰興和興化的農村地區(qū)，還聚集著不少居家麻風治愈存活者，麻風仍處于低流行狀態(tài)，每年僅有1～2例散發(fā)病例發(fā)生，新病例的早期發(fā)現工作依然形勢嚴峻[2]。

目前泰州市政府對我市轄區(qū)內3個麻風村里的近三百名休養(yǎng)員的保障很到位，多次提高住房條件，配備空調、熱水器等設備，過年過節(jié)也有政府官員及社會上的志愿者對休養(yǎng)員進行慰問。但是，政府針對院外居家的麻風治愈存活者保障措施還不夠完善，僅有20%的治愈存活者享受到低?；蜣r村五保福利。同時，這些治愈存活者中有3成以上都患有慢性病，尤其是高血壓、冠心病、糖尿病、惡性腫瘤等重大疾病，也讓治愈存活者的生活雪上加霜。調查中發(fā)現治愈存活者中有一半以上存在不同程度畸殘，其中最多的是爪形手、垂足等手足畸殘，且手的畸殘率顯著高于足的畸殘率，嚴重影響治愈存活者生活質量，同文獻報道相似[3-5]。這些存在畸殘的麻風治愈存活者，由于文化程度低、行動不便、加上評殘程序復雜，不少麻風治愈存活者對社會福利不抱希望或者缺乏爭取福利的意識，因此僅有不到30%的人擁有殘疾證，能夠定期從殘聯民政等部門獲得福利保障。他們對康復需求量也很大，最多的就是需要防護鞋，防止足底潰瘍，另外還需要拐杖，輪椅，潰瘍手術，白內障手術，安裝及維修假肢等。

泰州市已進入老齡化社會，人口結構中50～59歲比例最高，養(yǎng)老問題已經引起各部門的重視。據研究發(fā)現，養(yǎng)老經費來源一般為子女供養(yǎng)金、退休金、 養(yǎng)老保險金或政府補助金。其中，退休金和子女供養(yǎng)金在老年人的養(yǎng)老經費來源中占有舉足輕重的地位。我市城鄉(xiāng)養(yǎng)老條件存在較大差距。大多數城鎮(zhèn)老年人的養(yǎng)老經費來源于自己的退休金，而農村老年人大多沒有退休金，其中，有子女的，可以靠子女供養(yǎng)；沒有子女的，靠社會和政府補助[6]。而居家麻風治愈存活者中不少人終生未婚，無兒無女，在社會福利政策沒有輻射到的情況下，生活非常拮據。

和長期居住在麻風院村里的休養(yǎng)員比，生活在社會上的麻風治愈存活者的生活更加艱辛，尤其是存在畸殘、行動不便的獨居老人生活更加拮據，在國內其他地方的調查中也存在同樣的問題[7-10]。此外，歷史上長期對于麻風的歧視現象目前仍然沒有得到切實的解決。筆者呼吁政府在重視麻風村建設的同時加大對居家麻風治愈者這些弱勢群體的幫扶力度，尤其是生活和醫(yī)療方面。強烈建議政府將獨居、高齡、存在二級畸殘的居家麻風治愈存活者收容到當地麻風村內養(yǎng)老，也希望能夠得到民間團體的支持，加大宣傳力度，消除麻風歧視，為社會上的居家麻風治愈者提供寬容的生活環(huán)境，為他們締造幸福安康的晚年生活。