張夢，劉于，張文艷，周璟，毛忠民

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 護(hù)理部，湖北 武漢430030）

隨著以患者和家庭為中心照護(hù) （patient and family centered care， PFCC）模式的提出，家庭賦權(quán)逐漸被重視[1]。 家庭賦權(quán)指醫(yī)療保健人員與家庭成員合作，幫助患者及其家屬獲得知識與技能，提升家庭成員自我管理能力， 最終達(dá)到改善患者結(jié)局目的措施[2-3]。 家庭賦權(quán)強(qiáng)調(diào)不應(yīng)只關(guān)注于患者，應(yīng)以家庭為單位，共同解決家庭難題。目前家庭賦權(quán)已運(yùn)用于兒童、慢性病、精神心理和公共衛(wèi)生等領(lǐng)域[4-7]，提高了家屬知識技能和心理狀態(tài)、 改善了患者疾病和生活質(zhì)量。 鑒于國內(nèi)家庭賦權(quán)干預(yù)大多沒有理論支持，缺乏合適的家庭賦權(quán)量表和系統(tǒng)性的實(shí)施步驟。因此本研究將從家庭賦權(quán)模型、測量工具、在臨床護(hù)理的應(yīng)用進(jìn)行綜述， 以期為家庭賦權(quán)的評估與干預(yù)提供理論支持， 為其在護(hù)理領(lǐng)域的應(yīng)用提供借鑒意義。

1 家庭賦權(quán)模型概述

1.1 以家庭為中心授權(quán)模型（Family-Centered Empowerment Model，F(xiàn)CEM） 該模型起源于伊朗，由Fatemah Ahlani 博士首次提出，于2010 年后因模型應(yīng)用增多而被熟知， 該模型有4 個(gè)階段：（1）確定感知威脅；（2） 提升自我效能；（3） 提升自尊水平；（4）過程與結(jié)果評價(jià)[8]，主要運(yùn)用于改善慢性病患者的照護(hù)結(jié)局和預(yù)后。該模型強(qiáng)調(diào)以家庭為單位，通過對家庭（患者和家屬）進(jìn)行賦權(quán)，最大化發(fā)揮家庭的能動(dòng)作用，從而改善患者及家屬的動(dòng)機(jī)水平、心理狀態(tài)（自尊、控制力和自我效能）和對疾病的認(rèn)知（知識、態(tài)度和危險(xiǎn)因素）等，最終達(dá)到健康促進(jìn)的作用[9]。

1.2 家屬參與式授權(quán)模型（Parent Engagement and Empowerment Program，PEP） 是一個(gè)培訓(xùn)咨詢模型，于2010 年由Olin 等[10]提出。由社區(qū)志愿者主導(dǎo)，采取講課和小組討論的形式， 以增強(qiáng)心理健康知識和技能為目標(biāo)，提升家屬的照顧能力。其由統(tǒng)一行為理論（unified theory of behavior，UTB）衍生而來，該模型假設(shè)， 影響行為的因素由直接決定因素和間接決定因素組成， 行為的直接決定因素包括知識和技能、環(huán)境、生活習(xí)慣等；影響行為其他因素包括期望值、社會規(guī)范、態(tài)度和信念、情緒和情感、自我效能等[10]。在該模型概念框架中，培訓(xùn)人員通過目標(biāo)設(shè)置引導(dǎo)患者和家屬行為的改變， 提倡醫(yī)務(wù)人員與患者及家屬間維持平等尊重、相互合作的關(guān)系，為共同的目標(biāo)努力[11]。

1.3 家庭賦權(quán)模型（Family Empowerment Program，F(xiàn)EP） 通過倡導(dǎo)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)與家庭合作，解決諸多家庭有關(guān)問題，例如：住房問題、家庭暴力、兒童保健、種族歧視、毒品濫用、寄養(yǎng)家庭以及慢性病和精神疾病問題[12]。 該模型包括3 部分，即家屬倡議者活動(dòng)、公益專家?guī)头觥⒒谘C的短期家庭治療。 第1部分家屬倡議者活動(dòng)包括一系列工作坊、 組建支持性團(tuán)體等； 第2 部分公益專家?guī)头鐾ㄟ^提供經(jīng)濟(jì)相關(guān)知識、社會福利、房屋供給等信息幫助家庭申請津貼福利； 第3 部分基于循證的短期家庭治療將發(fā)揮家庭作用，明確家庭當(dāng)前問題，解決家庭沖突[12]。 該模型強(qiáng)調(diào)醫(yī)務(wù)人員與家庭協(xié)作，共同制訂目標(biāo)計(jì)劃，滿足家庭的需求，讓家庭享有更多的權(quán)益和支持。

2 家庭賦權(quán)測量工具

2.1 家庭授權(quán)量表（Family Empowerment Scale，F(xiàn)ES） 由Koren 等[13]研發(fā)，用于評估有情緒、行為或精神障礙兒童的主要照顧者在子女照顧中的角色和責(zé)任的看法和態(tài)度。 該量表共34 個(gè)條目，包括3 個(gè)亞量表：家庭（family empower-ment，F(xiàn)E）（12 題）、服務(wù)（service system empowerment，SSE）（12 題）、社區(qū)/政策（conmmunity／po1itical empowerment，CPE）（10 題），分別從家庭、服務(wù)體系、社區(qū)/政策3 方面評估了家屬在日常生活中的控制水平、 患兒及家庭與服務(wù)體系間的配合度、 社區(qū)或政策對患兒及家庭所提供的服務(wù)水平及活動(dòng)支持[14]。 題目采用Likert 5 分制評分，1～5（完全不正確～非常正確），得分越高，賦權(quán)效果越好，Cronbach α 系數(shù)為0.85～0.94[15]。

2.2 以家庭為中心授權(quán)量表（FCEM questionnaire） 伊朗學(xué)者Amir 等[8]基于以家庭為中心授權(quán)模型開發(fā)，量表共4 個(gè)維度：感知威脅、自我效能、自尊、總結(jié)性和形成性評價(jià)，每個(gè)條目采用1～7分進(jìn)行評價(jià) （授權(quán)度低～授權(quán)度高）， 量表最高分826 分，CVR、CVI 分別為0.78、0.89，Cronbach α 系數(shù)0.89～0.92。該量表用于測量以家庭為中心的授權(quán)模型的授權(quán)情況，得分越高代表授權(quán)能力越好。

2.3 家庭照顧者授權(quán)量表（Caregiver Empowerment Scale，CES） Degeneffe 等[16]在參考提出的授權(quán)模型和家庭授權(quán)量表的基礎(chǔ)上， 自行開發(fā)了適用于腦外傷照顧者的授權(quán)量表， 該量表共30 個(gè)條目、4 個(gè)維度，包括倡議者自我效能感（2 個(gè)條目）、社區(qū)自我效能感（5 個(gè)條目）、照顧者自我效能感（7 個(gè)條目）、個(gè)人自我效能感（16 個(gè)條目），衡量家屬與政府、社區(qū)的合作和個(gè)人在家庭中發(fā)揮的作用， 更好地評估了家屬擔(dān)任照顧者角色的情況。 按照Likert 5 分評分法，從非常低的能力～非常高的能力（1～5 分）進(jìn)行評分，各維度Cronbach α 系數(shù)分別為0.76、0.88、0.84、0.92[16]。

3 家庭賦權(quán)在臨床護(hù)理中的應(yīng)用

3.1 在兒童護(hù)理中的應(yīng)用 家庭在兒童護(hù)理中扮演著重要的角色，兒童通常年齡較小、而家屬在知識的獲取、計(jì)劃的制定、情感的支持方面起著不可替代的作用。 家庭賦權(quán)干預(yù)目前主要運(yùn)用于殘障智障兒童、反復(fù)發(fā)作性疾?。ㄈ缦﹥和L期難治性疾?。ㄈ绲刂泻Ｘ氀?、腎?。﹥和?；年齡段集中在8～15 歲學(xué)齡期患兒，因此階段患兒多為在校學(xué)生，家庭承擔(dān)了巨大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力；干預(yù)多采用講課、小組討論和問答的形式、輔助以幻燈片、模型器具、手冊、CD、海報(bào)等工具，增強(qiáng)教學(xué)的互動(dòng)性[4，17-18]。 如Zohreh等[4]對腎病患兒進(jìn)行6 次45 min 的家庭賦權(quán)健康教育課程，內(nèi)容包括自我介紹、疾病的發(fā)生發(fā)展及并發(fā)癥、營養(yǎng)、實(shí)驗(yàn)室檢查、體質(zhì)量及血壓測量等，干預(yù)結(jié)束1 個(gè)月后發(fā)現(xiàn)患兒生活質(zhì)量有所提高。Kargar 等[17]則發(fā)現(xiàn)家庭賦權(quán)干預(yù)也可有效改善地中海貧血患兒照顧者的疾病認(rèn)知和態(tài)度。 說明家庭賦權(quán)健康教育模式能夠幫助患兒及其家屬掌握疾病的知識和技能，增強(qiáng)家庭戰(zhàn)勝病魔的信心，提高其生活質(zhì)量。

3.2 在慢性病護(hù)理中的應(yīng)用 隨著生活條件的提高，慢性病的發(fā)病率逐年上升。慢性病是一類難以根治的疾病， 需要患者的自我管理和家屬的監(jiān)督相結(jié)合，以達(dá)到管理和控制疾病的目的。家庭賦權(quán)干預(yù)在慢性病領(lǐng)域目前的研究大多集中在心血管病、 糖尿病和肥胖；人群多為老年人和孕產(chǎn)婦，可能因?yàn)榇祟惾巳簩彝ポ^為依賴；干預(yù)時(shí)長為1.5～6 個(gè)月，干預(yù)次數(shù)為4～9 次，常采取家訪和授課相結(jié)合的方式，輔以一對一的咨詢和指導(dǎo)[18-23]。 干預(yù)結(jié)局因研究方向、賦權(quán)模型、測量工具不同而異，如高血壓患者可顯著降低收縮壓和舒張壓[19-20]；心功能不全患者可提高射血分?jǐn)?shù)、增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)耐受性、延長步行距離[8]；糖尿病產(chǎn)婦可改善血糖情況， 提高母乳喂養(yǎng)率和新生兒護(hù)理能力[21-22]；超重或者肥胖干預(yù)2 個(gè)月后可改變飲食行為習(xí)慣[23]。 總的來說家庭賦權(quán)使患者獲得更多家庭支持，減少了感知壓力和焦慮水平，提升了自尊水平、自我效能、自我護(hù)理能力，最終改善了生活質(zhì)量[24]。慢性病需要長期的家庭支持幫助患者構(gòu)建健康的自我管理模式，而家庭賦權(quán)可通過改善家庭支持情況，優(yōu)化家庭角色和功能，在提高家屬照顧能力的同時(shí)，也增強(qiáng)了患者的自我護(hù)理能力。

3.3 在精神心理護(hù)理中的應(yīng)用 患者家庭往往承受著或多或少的精神心理壓力、 有效改善心理狀況是護(hù)理人員致力解決的問題。 家庭賦權(quán)干預(yù)在精神心理的方面研究早年集中在兒童人群， 近年來擴(kuò)展到成人領(lǐng)域。目前成人領(lǐng)域涉及到較多方面，如多壓力家庭、人格障礙患者家庭、癲疒間患者家庭、重癥監(jiān)護(hù)患者家庭等；國外家庭賦權(quán)干預(yù)常以社區(qū)為主導(dǎo)，與當(dāng)?shù)鼐裥l(wèi)生中心合作開展， 另外有跨學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)加以支持，國內(nèi)多以護(hù)士為主導(dǎo)的干預(yù)；干預(yù)時(shí)長最短4 周，最長1 年[12，25]；而干預(yù)效果也因干預(yù)時(shí)間段的長短而不同， 例如對癲疒間家屬照顧者干預(yù)4周（5 次/周）可減輕照顧者壓力，而長期干預(yù)可改善焦慮水平[26]；干預(yù)的結(jié)局指標(biāo)以壓力、焦慮和抑郁狀況為主，也涉及疾病預(yù)后、滿意度水平、照顧者能力等[27-28]。 眾多研究證實(shí)家庭賦權(quán)能消除患者及家庭焦慮、 恐懼等不良情緒， 改善患者和家屬的心理狀況。

3.4 在公共衛(wèi)生護(hù)理的應(yīng)用 公共衛(wèi)生問題牽動(dòng)著數(shù)以百萬計(jì)甚至上億數(shù)量的家庭， 而初級衛(wèi)生保健通常以家庭為單元進(jìn)行， 對公共社會問題進(jìn)行預(yù)警性干預(yù)。 家庭賦權(quán)在公衛(wèi)衛(wèi)生領(lǐng)域的研究集中在毒品、犯罪、親密伴侶暴力和性暴力人群[29]；多采用大講堂、小組討論以及小冊子自學(xué)模式，輔以“5 As”教學(xué)法；干預(yù)時(shí)長一般較長，6～12 個(gè)月；不同干預(yù)時(shí)長的干預(yù)結(jié)局有所差異。例如：對毒品濫用者實(shí)施家庭賦權(quán)，分9 次進(jìn)行90 min 賦權(quán)后，發(fā)現(xiàn)持續(xù)干預(yù)3 個(gè)月可降低患者毒品成癮嚴(yán)重程度， 干預(yù)6 個(gè)月可改善患者醫(yī)療狀況、就業(yè)、收入、家庭、精神狀況、法律狀況和藥物使用情況[7]，長期干預(yù)1 年以上可提高家庭的生活質(zhì)量和社會支持水平[30]。 家庭賦權(quán)計(jì)劃也受到了國家層面的重視， 作為政策防控的一部分。美國CDC 擬用家庭賦權(quán)計(jì)劃解決親密伴侶暴力和性暴力問題， 通過家庭的防控加強(qiáng)親密伴侶暴力和性暴力的初級預(yù)防系統(tǒng)和授權(quán)計(jì)劃， 以指導(dǎo)伴侶逐漸消除暴力，預(yù)防嚴(yán)重社會問題的發(fā)生[31]。 通過家庭賦權(quán)的早期干預(yù)，消除公共社會問題的源頭，最終使個(gè)人、家庭以及社會受益。

3.5 其他 此外，家庭賦權(quán)方案還運(yùn)用于妊娠合并麻疹患者感染及妊娠結(jié)局[33]、宮頸癌術(shù)后患者家庭功能和生活質(zhì)量的影響[33]、老年患者吞咽障礙改善[34]、PICC 置管的化療間歇期老年肺癌患者的不良事件中[35]，多方面改善患者及其家庭的疾病應(yīng)對能力。

4 展望

4.1 促進(jìn)家庭賦權(quán)領(lǐng)域多向延伸 不同的授權(quán)模型各有特點(diǎn)，針對的人群也不盡相同，家庭賦權(quán)最早在兒童和殘障患者家屬的應(yīng)用較多。 隨著家庭賦權(quán)的發(fā)展， 目前已經(jīng)運(yùn)用于慢性病和肥胖等健康管理領(lǐng)域， 并取得了良好的效果， 擴(kuò)展了家庭賦權(quán)的內(nèi)涵。今后家庭賦權(quán)可涉及更多領(lǐng)域，不局限于患病人群， 可推廣至疾病前期或者健康人群的預(yù)防保健中去， 針對此類人群開展大規(guī)模多中心的家庭賦權(quán)干預(yù)研究。 同時(shí)考慮個(gè)人、家庭、社區(qū)生態(tài)系統(tǒng)大環(huán)境的調(diào)節(jié)因素，發(fā)揮儒家文化的家庭優(yōu)勢，為家庭賦權(quán)提供有利的契機(jī)。

4.2 完善家庭功能，激發(fā)賦權(quán)效能 家庭賦權(quán)干預(yù)措施開展的前提是家庭成員愿意為賦權(quán)目標(biāo)改變自身的不良習(xí)慣，愿意主動(dòng)學(xué)習(xí)知識和技能。因此賦權(quán)的效果很大程度取決于家庭成員的主動(dòng)性， 功能良好的家庭更有可能獲得良好的結(jié)局。 家庭賦權(quán)干預(yù)在改善家庭功能的同時(shí)， 家庭功能的完善相反促進(jìn)了賦權(quán)干預(yù)的效能，兩者相輔相成。完善家庭的功能有益于更大程度地提升家庭賦權(quán)的效果。

4.3 倡導(dǎo)多學(xué)科合作式家庭賦權(quán) 國內(nèi)的家庭賦權(quán)干預(yù)多以護(hù)士為主導(dǎo)，社區(qū)為依托，缺乏多學(xué)科的加入。 而多學(xué)科式家庭賦權(quán)可多方面解決家庭的問題，多角度給家庭提供支持。家庭賦權(quán)計(jì)劃也可加入國家層面的干預(yù)， 進(jìn)行廣大人群的心理和社會問題的防控，預(yù)防嚴(yán)重危害的發(fā)生。