黃飛 趙雁林

疾病監(jiān)測是指長期、連續(xù)、系統地收集疾病的動態(tài)分布及其影響因素的資料，經過分析將信息上報和反饋，以便及時采取干預措施并評價其效果。結核病監(jiān)測的主要目的是為了準確掌握結核病的疫情特征和變化趨勢，客觀評價結核病防控策略實施效果，為改進結核病防控措施提供科學的依據。實現國家結核病防治規(guī)劃目標乃至全球終止結核病流行的可持續(xù)發(fā)展目標，都需要結核病監(jiān)測系統進行監(jiān)控評價，因此結核病監(jiān)測在結核病防治中發(fā)揮著至關重要的作用。

一、全國健康信息建設發(fā)展概況

我國衛(wèi)生信息化起步于20世紀90 年代初，先后提出了建設“金橋”“金卡”“金關”等工程[1]。20世紀90 年代末，醫(yī)院、防疫、藥政等信息系統不斷完善，特別是沿海和經濟發(fā)達地區(qū)的醫(yī)院信息系統得到進一步發(fā)展[2]。2003年非典型性肺炎疫情之后，我國政府重點加強了傳染病報告信息系統建設，并在2004年借助通信信息技術實現了疫情數據通過網絡的實時傳輸[3]，邁出了我國公共衛(wèi)生信息化的第一步，也是公共衛(wèi)生信息化的第一座里程碑[4]。對于乙類傳染病的肺結核的防控，我國于2005年在全國啟用了第一個專病報告系統——《結核病信息管理系統》(以下稱“《結核病專報系統》”)，通過互聯網實時報告以肺結核患者個案為基礎的診斷、登記、治療和轉歸等相關信息，實現了監(jiān)測數據電子化[5]，并被世界衛(wèi)生組織作為范例在全球進行介紹推廣[6]。

2009年，《中共中央 國務院關于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》把衛(wèi)生信息化建設作為深化醫(yī)療體制改革(簡稱“醫(yī)改”)的“四梁八柱”之一，要求建立實用共享的醫(yī)藥衛(wèi)生信息系統。在新醫(yī)改的推動下，我國醫(yī)院信息化進入基于電子病歷的醫(yī)院信息平臺建設新階段，2012年已有48%的醫(yī)院建設了電子病歷系統[7]，全民健康信息化建設進入了快速發(fā)展的新時期并取得了明顯成效。為進一步加快全民健康信息化工作，國家相關部委自2012年起相繼發(fā)布了一系列相關政策文件：《衛(wèi)生部 國家中醫(yī)藥管理局關于加強衛(wèi)生信息化建設的指導意見 》(衛(wèi)辦發(fā)〔2012〕38號)、《關于加快推進人口健康信息化建設的指導意見》(國衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2013〕32號)和《人口健康信息管理辦法(試行)》(國衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2014〕24號)。2016年召開的“全國衛(wèi)生和健康大會”進一步強調要完善人口健康信息服務體系建設，推進健康醫(yī)療大數據應用；同年11月中華人民共和國國家發(fā)展和改革委員會印發(fā)了《全民健康保障工程建設規(guī)劃》(發(fā)改社會[2016]2439號)，要求充分整合現有信息系統和數據資源，充分利用云計算、大數據等新興信息技術，實現公共衛(wèi)生、計劃生育、醫(yī)療服務、醫(yī)療保障、藥品管理和綜合管理六大業(yè)務應用系統的數據匯聚和業(yè)務協同。目前，我國各地區(qū)域性全民健康信息平臺建設速度加快，醫(yī)療衛(wèi)生機構信息化建設進入新階段[8-10]，截止到2019 年，已有90.6% 的省(自治區(qū)、直轄市)制定了信息化專項發(fā)展規(guī)劃[11]。

二、我國結核病監(jiān)測系統建設存在的問題

中國結核病監(jiān)測歷經年度監(jiān)測報告系統時期(1982—1991)和年度報告轉變時期(1992—2005)2個時期后，自2005年起進入了以《結核病專報系統》為主體的結核病網絡報告監(jiān)測時期(2005年至今)[12]。截止到2019年底，雖然《結核病專報系統》做過一些更新和優(yōu)化，如增加流動人口、耐藥可疑者和耐藥患者管理模塊等，但沒有從根本上進行調整和更新，主要存在以下幾方面的問題。

1.現行《結核病專報系統》不能完全適應新型結核病防治服務體系需求：現行《結核病專報系統》是基于疾病預防控制(簡稱“疾控”)機構作為結核病診療管理主體的模式進行設計的；但隨著疫情現狀、防治形勢和策略措施的變化，我國的結核病防治服務體系目前已經轉變?yōu)榧部貦C構牽頭負責，定點醫(yī)療機構和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構分工明確、協調配合的新型結核病防治服務體系[13]。在新的服務體系下，結核病定點醫(yī)療機構負責診斷和治療工作，成為結核病監(jiān)測數據的主要來源。因此，《結核病專報系統》也應根據新型服務體系下結核病防治工作流程，及與之對應監(jiān)測數據的時間和節(jié)點進行調整，如允許定點醫(yī)療機構的結核門診和實驗室、基層醫(yī)療衛(wèi)生機構等不同科室和機構登錄系統，并行錄入診療管理等數據。

2.現行《結核病專報系統》僅能與《傳染病網絡直報系統》進行數據交換，成為信息孤島：因系統收集數據標準和格式不同導致《結核病專報系統》不能與國家級其他系統進行數據交換，很多信息需要重復收集，如MTB/HIV雙重感染患者的數據無法直接通過《結核病專報系統》和《艾滋病綜合防治信息系統》獲得全部的患者信息，因為兩個系統之間不能進行數據交換與整合。同時隨著通信信息技術的發(fā)展和我國全民健康信息化的進展，定點醫(yī)療機構中結核病監(jiān)測信息已經實現了電子化，但由于現行《結核病專報系統》無法提供數據交換的接口，因此數據還需要進行二次錄入，增加了定點醫(yī)療機構工作人員的負擔，并可能會影響數據錄入的及時性、準確性和完整性。

3.現行《結核病專報系統》統計分析功能相對單一、數據利用不足，不能適應日益深入的結核病防治工作：《結核病專報系統》的統計分析模塊僅具備基本的數據分析和統計產出功能，多以簡單的二維統計表格為主，尚未提供可靠的數據質量分析報告，不能直接生成數據分析報告所需結果，無法進行患者地理位置定位分析等，因此監(jiān)測數據的分析利用存在很大的進步空間。此外,《結核病專報系統》缺乏患者全療程治療管理的數據,無法提供患者診療管理過程中不同機構間的業(yè)務協同功能，如基層醫(yī)生對確診患者第一次上門訪視后，無法將訪視情況通過《結核病專報系統》直接告知疾控機構和定點醫(yī)療機構。

三、加強結核病監(jiān)測系統信息化建設的建議

1.制定結核病監(jiān)測數據集標準，規(guī)范指標體系建設：定點醫(yī)療機構是我國目前結核病監(jiān)測的主要數據來源，但各個醫(yī)院信息系統的建設水平、技術標準和采集內容各不相同，進行統一標準的數據治理是解決當前醫(yī)療健康行業(yè)數據相關問題的有效方法[14]，因此需要加強衛(wèi)生信息標準化總體規(guī)劃和頂層設計，特別是衛(wèi)生信息標準研究的針對性和實用性[15]。全民健康信息化發(fā)展方向和策略要求強化健康醫(yī)療數據采集規(guī)范和信息共享，深化健康醫(yī)療大數據應用，規(guī)范數據采集的各項標準[16]。在確定結核病監(jiān)測數據集標準時,應該基于疾病監(jiān)測的目的并結合國家結核病防治策略，充分考慮定點醫(yī)療機構的工作訴求，區(qū)分日常監(jiān)測與科學研究的區(qū)別，確保制定最小的基本數據集，以盡可能減輕數據采集的負擔并提高監(jiān)測數據的質量。根據結核病監(jiān)測數據集，建立新型結核病防治服務體系下用于考核評價疾控機構、定點醫(yī)療機構和基層醫(yī)療機構的指標體系，特別是制定簡單易用、科學客觀的核心監(jiān)控指標，如用于定點醫(yī)療機構的登記報告率、病原學陽性率和標準化療方案使用率等指標。

2.加強結核病監(jiān)測數據融合和共享，避免產生數據孤島：隨著《傳染病網絡直報系統》的不斷完善，基于區(qū)域衛(wèi)生信息平臺的醫(yī)院信息系統和居民健康檔案與《傳染病網絡直報系統》中相關信息的互聯互通和共享是高效、便捷和實時監(jiān)測的必然趨勢，結核病監(jiān)測信息與傳染病報告信息將逐步融合，便于醫(yī)療機構，以及基層、社區(qū)和疾控機構間對結核病防控相關信息的共享、交換和利用。中國疾控中心2020年初在全國啟用試運行《國家全民健康保障信息化疾控信息系統》[17]，該系統全面支持各省(直轄市、自治區(qū))統籌醫(yī)院信息系統和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息系統的數據自動交換，徹底改變了各業(yè)務系統重復采集數據的局面，也標志著中國疾控信息系統開創(chuàng)了信息系統整合共享的新篇章。系統在設計開發(fā)時已經制定了包括結核病在內的疾病監(jiān)測數據集，建立基于患者唯一身份號碼的電子疾病檔案，可以實現結核病監(jiān)測數據與其他疾病數據的互聯互通和共享交換，避免產生信息孤島。

3.探索結核病業(yè)務協同管理平臺，實現工作無縫銜接：目前全國各地信息平臺建設及聯通情況主要存在進展有待加速、發(fā)展不夠平衡、數據質量需要提高和數據關系需要梳理等問題[18]。各地應按照全民健康信息化為基層減負工作措施的要求，解決報表繁、多頭報和難共享等問題[19]；應根據各地結核病診療管理工作流程和信息系統現狀，在結核病監(jiān)測數據集的基礎上進行擴展并形成適用于本地的結核病業(yè)務數據集；開發(fā)建設結核病業(yè)務協同管理平臺，實現以患者為中心的在診療管理不同環(huán)節(jié)產生的信息能夠在機構間相互共享，并統籌協調不同機構間的相互配合，以提高工作效率。如：隨著“互聯網+”技術在結核病患者治療管理中的應用取得了顯著效果[20-24]，智能工具(電子藥盒、手機微信)等也被推薦用于患者的治療管理[25-26]，業(yè)務協同管理平臺可以整合智能工具信息系統、醫(yī)院信息系統、基層公共衛(wèi)生信息系統等相關信息，患者的診療管理全過程可被疾控機構、定點醫(yī)療機構和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構實時動態(tài)掌握。5G時代的到來，物聯網在醫(yī)療衛(wèi)生領域的應用是未來研究的新熱點，結核病業(yè)務協同管理平臺也應進一步探索加強發(fā)揮物聯網的作用，為患者轉診追蹤和跨區(qū)域管理等方面提供更多便利。

4.提高結核病監(jiān)測數據分析水平，加強數據利用能力：結核病防治工作在互聯網大數據時代將進入一個新的里程碑[27]；但結核病防治工作對“大數據”技術的研究和運用還處在剛起步的階段[28]，還有許多需要探索和研究的知識與技術；如何充分利用好“大數據”這個科技化、智能化的平臺，是今后結核病防治工作一個新的重要課題[29]。隨著《國家全民健康保障信息化疾控信息系統》上線試運行，應抓住這一機遇建立國家級結核病監(jiān)測數據分析平臺，在整合既往歷史數據的基礎上，充分運用云計算和大數據等新興信息技術，根據監(jiān)控指標體系提供深入全面、不同維度的分析結果，并以可視化形式呈現數據，如對肺結核患者中并發(fā)糖尿病的比率、地理位置和時空聚集等進行分析。

總之，結核病監(jiān)測信息化建設要依托國家信息化建設發(fā)展規(guī)劃和部署，整合融入全民健康信息化的發(fā)展潮流，結合現有信息系統建設使用現狀，堅持以實際工作需求為導向開展。同時需重視頂層設計和標準建設，避免數據割裂產生新的數據/信息孤島，確保監(jiān)測系統的可擴展性和交互性。