胡鑫玲 張小如

血液透析是終末期腎臟病患者主要的治療方式，約有90%的患者選擇血液透析[1]。透析患者生存率、生活質(zhì)量普遍偏低，健康狀況較差。自我管理是該類患者護(hù)理的重要干預(yù)措施，但是患者自我管理能力差而且由于學(xué)者對(duì)量表的選擇和維度劃分等認(rèn)識(shí)不同，研究結(jié)果差異較大。自我管理能力嚴(yán)重影響患者的生存率、并發(fā)癥發(fā)生率和生活質(zhì)量[2]，而且預(yù)計(jì)到2020年我國終末期腎臟病患者將達(dá)到1200人/百萬人口[3]，提高自我管理能力顯得尤為重要。本文對(duì)血液透析患者自我管理的測(cè)量工具、影響因素和干預(yù)方法進(jìn)行綜述，旨在為提高患者自我管理能力和開展干預(yù)工作提供借鑒。

1 血液透析患者自我管理的主要測(cè)評(píng)工具

在血液透析患者自我管理的研究中，目前仍缺乏公認(rèn)有效的測(cè)評(píng)工具，較為常用的3種測(cè)評(píng)工具如下。

1.1 血液透析患者自我管理問卷 宋藝君[2]2009年研制了血液透析患者自我管理量表，初始量表共36個(gè)條目，經(jīng)篩選，保留20個(gè)條目，包括伙伴關(guān)系、執(zhí)行自我護(hù)理、問題解決和情緒處理4個(gè)維度。量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示從不、偶爾、經(jīng)常、總是，總分20～80分，得分越高，自我管理行為越好。量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.87，重測(cè)信度為0.86，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.76，0.79，0.78，0.70。北京協(xié)和醫(yī)院將該量表引入大陸[4]并在保持原量表?xiàng)l目和維度不變的情況下對(duì)量表進(jìn)行調(diào)整，調(diào)整后的量表Cronbach’s α系數(shù)為0.813。該量表主要關(guān)注患者的整體自我管理能力，對(duì)飲食、內(nèi)瘺的自我管理方面涉及的條目十分有限且較為概括，特別是對(duì)于究竟如何護(hù)理內(nèi)瘺的描述不夠全面。

1.2 血液透析患者自我管理行為問卷 王愛平[5]于2004年研制了血液透析患者自我管理行為問卷，該問卷包括液體和離子的限制行為(9個(gè)條目)、飲食量的管理行為(5個(gè)條目)、運(yùn)動(dòng)愛好行為(5個(gè)條目)、一般狀態(tài)的管理和社會(huì)心理行為(6個(gè)條目)共4個(gè)維度，25個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示從不、偶爾、有時(shí)和總是，總分25～100分，得分越高，自我管理行為越好。問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.814，各維度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.821，0.738，0.726，0.710。問卷對(duì)患者飲食方面的描述細(xì)致深入，有利于患者慎重的選擇飲食，但它忽略了患者與家屬間的互動(dòng)，也未提及內(nèi)瘺的自我護(hù)理，故不適用于內(nèi)瘺自我管理的研究。

1.3 血液透析患者自我管理行為評(píng)定量表 佘燕朝[6]在參考王愛平[5]和Curtin等[7]問卷的基礎(chǔ)上于2007年研究設(shè)計(jì)了該量表，用于評(píng)估患者自我管理水平。量表劃分為飲食自我管理行為(13個(gè)條目)、保持日常角色及功能(5個(gè)條目)、自我護(hù)理活動(dòng)(7個(gè)條目)3個(gè)維度，25個(gè)條目，提取出10個(gè)因子。量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.803，重測(cè)信度為0.925，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.798，0.712，0.705。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示從不、偶爾、經(jīng)常、總是，總分25～100分，得分越高，患者自我管理行為越好。根據(jù)得分指標(biāo)的高低，患者的自我管理水平分為高、中、低3個(gè)等級(jí)，得分指標(biāo)>80%為高水平，<70%為低水平，介于兩者之間為中等水平。該量表針對(duì)性較強(qiáng)，自我管理水平劃分明確，但未強(qiáng)調(diào)醫(yī)患、患者與家屬間的溝通并且對(duì)內(nèi)瘺的護(hù)理方面描述不充分,不利于內(nèi)瘺自我護(hù)理的評(píng)估。

2 血液透析患者自我管理的主要影響因素

2.1 人口學(xué)因素 透析患者自我管理能力受性別、文化程度、年齡、工作狀態(tài)、婚姻狀況和社會(huì)支持等諸多因素影響[8]，但這些因素產(chǎn)生何種影響尚不明確。吳玲那等[9]認(rèn)為女性比男性患者自我管理狀況好；文化程度越高，自我管理能力越好，可能與受教育程度高的患者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑更廣，從而轉(zhuǎn)變對(duì)疾病的認(rèn)知，采取健康行為有關(guān)。吳冬春等[10]指出青年患者自我管理能力普遍較低，并且在職青年患者自我管理能力低于非在職患者，這大概因?yàn)樵诼毲嗄昊颊呙τ诠ぷ鞫雎粤藢?duì)疾病的自我護(hù)理，而非在職患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，加重了精神負(fù)擔(dān)，容易出現(xiàn)負(fù)性情緒影響自我管理能力[11]。Jaladat等[12]研究認(rèn)為未婚患者自我管理水平較高，這可能與未婚患者各方面更多是依靠自己有關(guān)。自我管理也受社會(huì)支持水平影響，個(gè)體獲得的社會(huì)支持越多，自我管理越好。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的具體情況給予相應(yīng)的護(hù)理指導(dǎo),同時(shí)充分了解患者的社會(huì)支持情況，幫助患者獲得較多的社會(huì)支持,以提高其自我管理能力。

2.2 疾病相關(guān)因素 原發(fā)病和血液透析時(shí)間、頻率可能會(huì)影響患者的自我管理能力。糖尿病腎病患者因?yàn)槭苄睦韷毫吞悄虿∷碌牟l(fā)癥影響，自我管理能力明顯低于腫瘤等患者。其次自我管理能力會(huì)隨著疾病的加重而提高，但是高到一定程度后又會(huì)下降，這可能是患者或家屬因疾病的折磨失去了治療的信心[13]。透析時(shí)間和頻率是影響患者自我管理的重要因素，隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng)，患者的自我管理狀況也隨之變好，可能隨著時(shí)間的推移，患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)理解掌握的更好，對(duì)自我管理的重要性有更深刻的認(rèn)識(shí)。佘燕朝[6]認(rèn)為透析時(shí)間超過1年和不足1年的患者，其自我管理行為存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，他通過單因素分析發(fā)現(xiàn)每周透析3次的患者自我管理行為要高于2次的。而Lee等[14]則認(rèn)為患者每周透析次數(shù)越多，液體攝入的依從性就會(huì)越差。

2.3 心理因素 透析患者由于受到疾病的折磨，加上心理、生理、家庭和社會(huì)等因素影響，心理彈性水平較低，常出現(xiàn)負(fù)性情緒，尤其是女性、農(nóng)村和自我效能低的患者[15]。Smith等[16]對(duì)透析患者的液體攝入依從性研究發(fā)現(xiàn)，知識(shí)是重要的促進(jìn)因素，而心理是重要的阻礙因素，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意提高患者的疾病知識(shí)知曉度和心理水平，以提高自我管理能力。

3 提高血液透析患者自我管理能力的干預(yù)方法

3.1 健康教育 健康教育是提高透析患者自我管理能力、減少并發(fā)癥和提高生活質(zhì)量的重要途徑，能夠幫助患者掌握疾病相關(guān)知識(shí)和管理技能，延緩疾病發(fā)展進(jìn)程。健康教育的形式多樣，邵麗萍[17]在授權(quán)教育基礎(chǔ)上提出團(tuán)隊(duì)式授權(quán)教育，顯著地提高了患者的健康素養(yǎng)、自我管理能力和生活質(zhì)量。陳文專等[18]研究發(fā)現(xiàn)，同伴支持教育能夠顯著提高患者的自我管理能力和自信心，提高患者參與健康教育的主動(dòng)性。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的快速發(fā)展，基于網(wǎng)絡(luò)的健康教育形式層出不窮并在多個(gè)科室得到應(yīng)用。駱惠玉等制定了腫瘤患者互聯(lián)網(wǎng)+健康教育方案，隨時(shí)隨地為患者提供有針對(duì)性的健康教育，并能夠遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)和提醒患者，提高了患者的疾病知識(shí)曉率和干預(yù)依從性[19]。目前社交軟件在健康教育中得到廣泛應(yīng)用，極大地豐富了患者的疾病相關(guān)知識(shí)，提高了患者的自我管理能力和生活質(zhì)量。羅靜等[20]向患者推送健康教育視頻，有效降低了空腸造瘺攜管出院后延續(xù)護(hù)理期間居家護(hù)理不良事件發(fā)生率，保障了患者安全。

3.2 延續(xù)護(hù)理模式 隨著護(hù)理職能和內(nèi)涵的不斷延伸擴(kuò)展，護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性及協(xié)調(diào)性也引起臨床廣泛重視，延續(xù)護(hù)理的實(shí)施主要是在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上將人文關(guān)懷以及整體護(hù)理理念不斷延伸，將院內(nèi)護(hù)理和院外指導(dǎo)相結(jié)合，對(duì)患者實(shí)施優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，以提高護(hù)理效果。劉敏杰等[21]通過實(shí)施延續(xù)護(hù)理有效地提高了患者滿意度，改善了患者的總體健康狀況、軀體狀況和疲勞癥狀等。未來延續(xù)護(hù)理可根據(jù)醫(yī)院的實(shí)際情況及疾病特點(diǎn)提供相關(guān)的資源支持；建立疾病標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)內(nèi)容，與個(gè)性化護(hù)理相結(jié)合，以滿足個(gè)體的護(hù)理需求。

3.3 協(xié)同護(hù)理模式 協(xié)同護(hù)理模式下，護(hù)士可以根據(jù)患者的不同情況選擇相應(yīng)的措施進(jìn)行教育監(jiān)督，同時(shí)積極爭(zhēng)取家屬的支持與配合，通過護(hù)士、患者及家屬三方的共同努力，增強(qiáng)患者的自我管理意識(shí)與能力，使護(hù)理資源實(shí)現(xiàn)最大化[22]。然而，關(guān)于協(xié)同護(hù)理模式在透析治療中的應(yīng)用較少，缺乏足夠的實(shí)驗(yàn)依據(jù)，有待作進(jìn)一步分析。協(xié)同護(hù)理的實(shí)施，要采用專業(yè)小組的形式，注意多模式、分階段健康教育，明確家屬的身份和職能，充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)隊(duì)伍專業(yè)水平，制定符合患者實(shí)際情況的針對(duì)性改進(jìn)措施。

3.4 護(hù)理方式的改變 隨著護(hù)理事業(yè)的發(fā)展，居家護(hù)理、精細(xì)化優(yōu)質(zhì)護(hù)理等逐漸被應(yīng)用，這不僅滿足了患者的需求也提高了護(hù)理滿意度。全程居家護(hù)理是出院后患者護(hù)理常用的一種方法[23]，由于腎功能損害持續(xù)存在，需要長(zhǎng)期血液透析，治療過程從院內(nèi)一直延續(xù)到院外甚至終生。馬旭梅[24]研究發(fā)現(xiàn)，全程居家護(hù)理有效提高了透析患者的自我管理能力和治療依從性，減少了并發(fā)癥的發(fā)生。品管圈是相同、相近或互補(bǔ)性質(zhì)的工作場(chǎng)所的人們自發(fā)組成的小圈團(tuán)體，品管圈的應(yīng)用有效降低了透析患者的體質(zhì)量增長(zhǎng)值，提高了自我管理能力，減少了并發(fā)癥的發(fā)生[25]。有研究發(fā)現(xiàn)[26]，戴明循環(huán)管理法通過發(fā)現(xiàn)執(zhí)行過程中的問題并改進(jìn)問題，進(jìn)而獲得良好的護(hù)理效果，很大程度上提高了患者的治療依從性、機(jī)體免疫力和生存質(zhì)量。此外，戴明循環(huán)管理法的家庭護(hù)理干預(yù)通過家屬與護(hù)理人員相互配合，積極主動(dòng)與患者溝通交流，注意緩解負(fù)性情緒，增加了其治療信心。但關(guān)于該法的應(yīng)用鮮有報(bào)道，有待學(xué)者進(jìn)一步研究。

3.5 心理干預(yù) 透析患者心理狀態(tài)差時(shí)，可能降低治療依從性，導(dǎo)致治療效果降低，不利于患者預(yù)后[27]。楊意念等[28]實(shí)施團(tuán)體認(rèn)知行為療法聯(lián)合飲食護(hù)理干預(yù)措施，發(fā)現(xiàn)兩組患者負(fù)性情緒、軀體化癥狀以及殘余腎功能、尿量比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明團(tuán)體認(rèn)知行為療法聯(lián)合飲食干預(yù)可以有效地改善患者心理狀態(tài),改善患者的殘余腎功能及尿量，提高生活質(zhì)量。李紅等[29]系統(tǒng)評(píng)價(jià)了認(rèn)知行為療法對(duì)透析患者負(fù)性情緒和生活質(zhì)量的影響。發(fā)現(xiàn)認(rèn)知行為療法干預(yù)≥2個(gè)月時(shí)對(duì)改善患者的負(fù)性情緒和提高生活質(zhì)量具有較好的效果，但不足2個(gè)月時(shí)效果不明顯。醫(yī)護(hù)人員可以嘗試對(duì)患者進(jìn)行心理干預(yù)，如采用認(rèn)知行為治療、森田療法、音樂治療等方式，提高患者的心理水平、自我管理能力和生活質(zhì)量。

總之，血液透析患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素的研究較早，但目前涉及的影響因素較為單一，對(duì)心理社會(huì)、生活方式等因素研究不足，且部分影響因素在不同研究中還存在爭(zhēng)議。此外，血液透析患者自我管理的測(cè)量工具也不一致，在一定程度上阻礙了研究之間的比較。目前，透析患者自我管理的研究主要集中在歐美國家，亞洲地區(qū)近幾年逐漸增多，由于地域環(huán)境和人文環(huán)境的差別，國外研究不一定能代表國內(nèi)的情況。因此，應(yīng)進(jìn)一步探討我國血液透析患者自我管理的現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素，為改善患者自我管理能力提供干預(yù)依據(jù)。