張妹寧 丁利萍 楊 恒 陸靜鈺 盧幻真

1.廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院腫瘤科，廣西南寧 530011；2.廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院射波刀中心，廣西南寧 530011

當(dāng)今社會，惡性腫瘤的發(fā)病率逐年不斷增長，《2018 年全國最新癌癥報告》數(shù)據(jù)顯示[1]，2014 年我國新發(fā)癌癥病例約380.4 萬例。家庭照顧者作為腫瘤患者最大的精神支柱，需要承擔(dān)高額的醫(yī)藥費以及巨大的心理壓力。目前，照顧者的健康狀況不容樂觀，有研究[2]表明，腫瘤患者主要照顧者所面臨著巨大的身心負擔(dān)，而照顧者的身心健康又可直接對患者的情緒狀態(tài)與疾病管理產(chǎn)生較大影響[3]。面對這樣的境況，國內(nèi)學(xué)者開始逐漸將目光積聚在腫瘤患者照顧者身上。筆者綜合近年來國內(nèi)外學(xué)者對腫瘤患者照顧者社會支持相關(guān)研究，并進行簡要梳理總結(jié)，以期對照顧者身心健康及生存質(zhì)量的研究提供參考及借鑒。

1 社會支持的概念

1976 年，社會支持作為一個醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語被正式提出來，它泛指能夠被個體感知到或者得到的外部資源，也包含了個體與他人之間相交關(guān)系和互動作用[4]。由于社會支持在不同學(xué)科領(lǐng)域被廣泛研究于應(yīng)用，學(xué)者們認為其為一個多方面的概念，所以至今未有一個統(tǒng)一的定義[5]。綜合不同學(xué)者[6-8]的定義，可以把社會支持理解為一種實際客觀的資源或者個體所接受的一些情感上的支持與主觀體驗，它能對社會關(guān)系和心理健康產(chǎn)生重要作用。

2 社會支持相關(guān)理論依據(jù)

社會支持對健康的作用包含了兩種理論模型，即獨立作用模型與應(yīng)激緩沖模型?！吧鐣С峙c健康存在直接關(guān)系”，此為獨立作用模型觀點；而應(yīng)激緩沖模型則認為，社會支持是通過個體努力提高對生活中發(fā)生的應(yīng)激事件的處理和應(yīng)對能力，從而間接地對健康起到保護作用[9]。因此，不管基于何種角度，社會支持都可提高個體自身對于應(yīng)激事件處理能力，最終達到減輕其壓力，維持身心平衡，保持其健康水平的作用。根據(jù)社會支持的不同性質(zhì)，我們可將其劃分為不同維度。Thoits[10]認為社會支持分為兩個維度，包括主觀支持和客觀支持。主觀支持為情感支持，指的是個體在社會交往及生活中所體驗到的情感與滿意度，客觀支持是實際的客觀援助，包括來自社會、團體或個人物質(zhì)上看得見，能獲得的支持；1987 年，我國學(xué)者肖水源[11]提出，不同的個體對于社會支持的利用度不同，一部分人群雖然能從外界獲得社會支持，但是他們卻不愿意接受別人的幫助，因此在評定個體社會支持的時候，除了客觀支持和主觀支持外，還應(yīng)納入第三個維度，即個體對社會支持的利用度。

研究[12]顯示，腫瘤患者照顧者生存質(zhì)量不容樂觀，處于亞健康狀態(tài)。照顧者在面對親人身患腫瘤這一巨大的心理沖擊之余，還要承擔(dān)起沉重的照護任務(wù)，部分照顧者還會擔(dān)心知曉病情會對患者本身造成精神負擔(dān)，因此選擇對患者編造謊言隱瞞其患病事實，一系列的身心壓力使得他們出現(xiàn)焦慮、抑郁、失眠等消極狀態(tài)，最終導(dǎo)致照護能力及生存質(zhì)量的下降[13]。而良好的社會支持系統(tǒng)可以有效地緩解照顧者的壓力及焦慮情緒，幫助其緩解心理應(yīng)激，提高積極感受[14]。有研究[15]證實，腫瘤患者照顧者較高的社會支持感悟度與其生存質(zhì)量呈正相關(guān)。

3 社會支持研究工具

3.1 社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）

該量表由我國研究者肖水源[11]研發(fā)編制，共包括10 個條目，分別從客觀支持、主觀支持和支持利用度3 個不同維度對個體社會支持進行評定?？偟梅衷礁?，則表示該個體獲得社會支持水平越高。該量表各維度Cronbach’s a 系數(shù)分別為0.849、0.825 和0.8332。該量表在我國本土使用廣泛，多數(shù)研究者將其用于評定個體社會支持水平。

3.2 領(lǐng)悟社會支持量表（perceived social support scale，PSSS）

該量表由Dahlem 等[16]于1988 年編制，此后由我國學(xué)者姜乾金[17]翻譯成中文并根據(jù)我國國情及現(xiàn)狀做出修訂。該量表總共含12 個條目，包括3 個分量表，即家庭支持、朋友支持與其他支持。每個分量表4 個條目。分別測評個體對3 種社會支持的領(lǐng)悟程度，每個條目從“極不同意”到“極同意”分別按照1～7 分計分，分數(shù)越高，則代表個體自身領(lǐng)悟到越高的社會支持。量表Cronbach’s a 系數(shù)為0.90，其中3 個分量表的Cronbach’s α 系數(shù)分別為：家庭支持0.87、朋友支持0.82、其他支持0.90。

3.4 社會支持問卷（social support questionnaire，SSQ）

1981 年由Sarason[18]編制，包含兩個維度，即社會支持的數(shù)量、獲得社會支持的滿意度。問卷共23 道題，每道題分兩個部分。在第一部分，勾選出能給予你幫助或支持的人；在第二部分，對你所得到的支持的滿意度進行評價。如果個體并沒有得到任何支持，在第一部分就不進行選擇，但是第二部分的滿意度仍然需要作答。滿意度評定從“非常不滿意”到“非常滿意”分別為1～6 分。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.95。該量表在國內(nèi)運用較少，缺乏大樣本數(shù)據(jù)證實其適用于我國人群。

4 腫瘤患者照顧者社會支持研究現(xiàn)狀

4.1 腫瘤患者照顧者社會支持的影響因素

腫瘤患者照顧者的社會支持存在著多方面的影響因素。周瑛[19]對某腫瘤醫(yī)院298 例住院腫瘤患者照顧者進行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)照顧者社會支持水平受性別、及患者支付醫(yī)療費用的方式等因素的影響。其中，女性照顧者的社會支持水平明顯高于男性照顧者，這可能與女性在生活中相對更擅長與他人建立及保持親密關(guān)系的因素有關(guān)，女性在遇到煩惱、心情低落時，她們更愿意與旁人分享傾訴，因此其對于社會支持的利用度也相對更高；醫(yī)療費用方面，公費醫(yī)療的腫瘤患者照顧者社會支持水平最高，其次為醫(yī)?；颊哒疹櫿?，最低的則為自費患者照顧者；究其原因，多半與公費醫(yī)療患者大多擁有良好的教育、穩(wěn)定的工作及廣闊的人脈關(guān)系，其獲得的支持來源更多，社會支持水平就更高。國外學(xué)者Marques 等[20]研究顯示，社會支持對整個家庭的關(guān)鍵貢獻，在于經(jīng)濟，腫瘤患者照顧者獲得的社會支持與其經(jīng)濟壓力呈負相關(guān)。

4.2 國外社會支持研究現(xiàn)狀

國外研究[21]顯示，社會支持能在一定程度上增加照顧者認同感、拉近其與家人的心理距離，有利于照顧者身心恢復(fù)，提高生存質(zhì)量。一項來自土耳其的研究結(jié)果[22]顯示腫瘤患者照顧者的照護負擔(dān)與其對社會支持的領(lǐng)悟度呈負相關(guān)，照顧者能感知到的社會支持越多，其照護負擔(dān)相對越輕。這與Law 等[23]的研究結(jié)果一致。Law 等[23]對被澳大利亞某醫(yī)院診斷患有大腸癌的患者照顧者進行了單獨訪談，訪談中，照顧者認為，在其腫瘤的診斷、治療過程中，醫(yī)護治療團隊是其主要的支持來源，醫(yī)護的支持尤為重要；其次才是來源于其他人員的支持。也有學(xué)者[24]認為，配偶或伴侶才是腫瘤患者照顧者最普遍的支持來源。Applebaum 等[25]研究者基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)建立“CCC Workshop”（the care for the cancer careg ver，CCC），該工作坊針對癌癥患者照顧者，對他們進行生命意義相關(guān)的心理干預(yù)，實施自我管理網(wǎng)絡(luò)項目方案，提高照顧者在照護過程中的獲益感，以減輕其照護壓力。Balfe 等[26]研究顯示，腫瘤患者照顧者非常重視社會支持，但他們中的許多人都經(jīng)歷了社交網(wǎng)絡(luò)及其他途徑的的負面回應(yīng)，因此一些照顧者試圖尋求一些非人類社會支持，例如飼養(yǎng)寵物，寄托于精神人物或服用藥物等，以求彌補支持不足的情況。Gage-Bouchard 等[27]的研究提示，其實腫瘤患者照顧者們更愿意通過網(wǎng)絡(luò)社交媒體與經(jīng)歷過相同疾病的照顧者進行交流，獲得與健康相關(guān)的專業(yè)信息和情感支持。

不管結(jié)論如何，作為醫(yī)護人員，要想使腫瘤患者照顧者領(lǐng)悟到更多的社會支持，為其減輕身心壓力，我們與其之間需要高度的信任、耐心以及同理心，而這些因素都是良好溝通的一個前提。

4.3 國內(nèi)社會支持研究現(xiàn)狀

近年來，不少學(xué)者在遼寧、上海、廣州等地對腫瘤患者照顧者社會支持做過相關(guān)調(diào)查研究。Wang 等[28]對我國視網(wǎng)膜母細胞瘤患者照顧者的研究數(shù)據(jù)表明，照顧者可得到的社會支持保持在中等程度，照顧者負性情緒與社會支持水平呈負相關(guān)，照顧者的沉重負擔(dān)與其較低的主觀社會支持和較少的社會支持使用度有關(guān)。來自臺灣的橫斷面調(diào)查[29]顯示，影響照顧者照護負擔(dān)最重要的因素為社會支持，并且社會支持與照顧者健康程度呈顯著正相關(guān)。唐青峰等[30]研究也證實，社會支持作為一種中間力量，能有效緩解照顧者對患者疾病的消極反應(yīng)。高洋洋[31]研究指出，家庭功能狀態(tài)良好與否、家庭關(guān)系是否和諧，這些因素都會對腫瘤患者照顧者社會支持水平造成影響。國內(nèi)部分研究者[32-33]通過小組工作的方式，召集腫瘤醫(yī)院患者照顧者作為小組組員，定期召開小組討論會，引導(dǎo)照顧者們進行情緒宣泄及感情交流，尋找彼此之間能產(chǎn)生共鳴的相似點，并由此促使照顧者之間互幫互助，獲得情感支持，最終在不同的腫瘤照顧者之間形成的社會支持網(wǎng)絡(luò)，相互鼓勵，排解其負性情緒及消極心理。

由此可見，我國醫(yī)療大環(huán)境下，政府應(yīng)重視對醫(yī)護人員進行社會支持理論等系統(tǒng)化培訓(xùn)，掌握社會支持的評價方法，評估腫瘤患者照顧者所需要的社會支持類型，并利用已有的資源，建立更多網(wǎng)絡(luò)平臺及腫瘤照顧者俱樂部，為照顧者提供相互交流的平臺及社會支持援助，盡可能減少照顧者的照護負擔(dān)，最終才能達到促進腫瘤患者康復(fù)、提高其生存質(zhì)量的目的。

5 展望

近年來，對于照顧者社會支持相關(guān)研究的主要方向還是從主觀和客觀兩個方面著手。研究取得了不少成果，但同時也存在著不足之處。主要表現(xiàn)在如下幾個方面：①大部分研究都著重于對表面數(shù)據(jù)的收集和分析，研究深度尚且不夠，質(zhì)性研究相對較少。②關(guān)于腫瘤患者照顧者社會支持系統(tǒng)的研究，更多的是對其經(jīng)濟及情感支持與照護壓力的研究，缺少對于我國政策體系扶持等社會支持對其生存質(zhì)量相關(guān)作用的關(guān)注。③對腫瘤患者照顧者的社會支持需求調(diào)查依舊相對匱乏，針對不同人口學(xué)特征的腫瘤患者照顧者，所需要的社會支持類型及程度都各有不同，這一類型的研究還比較欠缺，值得研究者們進一步探索。