黎婉婷,于紅靜,凌冬蘭,劉雪梅,盧青云
慢性病主要是指心臟病、卒中、癌癥等為代表的慢性非傳染性疾病。該類疾病發(fā)展緩慢、病程長。WHO指出,2016年有4 100萬人死于慢性病,占全球總死亡人數(shù)的71%[1]。隨著我國經(jīng)濟(jì)轉(zhuǎn)型、人口老齡化進(jìn)程,我國慢性病患者病死率不斷升高,從1990年的76.5%升至2016年的87.8%[2],表明我國慢性病防控形勢十分嚴(yán)峻。一般延續(xù)護(hù)理可降低慢性病病死率,但所需的經(jīng)濟(jì)、人力成本高,大范圍推廣應(yīng)用困難[3]。近年來,互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、現(xiàn)代通訊等新一代信息技術(shù)不斷涌現(xiàn)與發(fā)展,互聯(lián)網(wǎng)+在醫(yī)療領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用,“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”應(yīng)運(yùn)而生,為了支持該護(hù)理形式,衛(wèi)生管理部門出臺(tái)了互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理的發(fā)展的相關(guān)政策以支持,如《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康發(fā)展的意見》、《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)工作的通知》等?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”是互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理的一部分,通過新一代信息技術(shù),提供線上指導(dǎo)、遠(yuǎn)程監(jiān)測等延續(xù)護(hù)理服務(wù),實(shí)現(xiàn)護(hù)患的線上對接,彌補(bǔ)一般延續(xù)護(hù)理的不足,滿足慢性病患者多樣化的護(hù)理需求[4]。本文對“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”在慢性病領(lǐng)域中的理論模型、服務(wù)內(nèi)容、現(xiàn)存問題等進(jìn)行綜述,旨在為互聯(lián)網(wǎng)+更好地促進(jìn)延續(xù)護(hù)理在慢性病中的研究提供參考。
目前,大部分“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”的研究缺乏理論指導(dǎo),導(dǎo)致方案設(shè)置不夠合理、干預(yù)效果不夠理想[5]。為更好地轉(zhuǎn)變慢性病患者不良健康行為,改善臨床結(jié)局,結(jié)合相關(guān)理論進(jìn)行“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”尤為重要。目前國內(nèi)外已有學(xué)者嘗試將相關(guān)理論與“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”結(jié)合并取得了較好效果。
1.1行為改變理論(Behavior Change Theory)
行為改變理論包括計(jì)劃行為理論(Theory of Planned Behavior,TPB)、信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模型(Information-Motivation-Behavioral Skills Model,IMB模型)、健康信念模型(Health Belief Model,HBM)、階段改變模式(Stages of Change Model,SCM)等。以下對其中2個(gè)較為經(jīng)典的行為改變理論在慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”中的應(yīng)用進(jìn)行簡單分析。
1.1.1計(jì)劃行為理論 TPB認(rèn)為個(gè)人行為是計(jì)劃的結(jié)果,而行為意向取決于態(tài)度、主觀規(guī)范和知覺行為控制,當(dāng)個(gè)人態(tài)度積極,知覺行為控制與主觀規(guī)范意愿強(qiáng)烈,其行為意向也會(huì)變強(qiáng)[6]。Ingersoll等[7]已證實(shí)TPB在自閉癥患兒“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”中的適用性。但目前TPB中主要變量的概念仍未統(tǒng)一,這對變量的干預(yù)造成了一定困難。其次主要變量不能解釋全部行為意向和行為,該模型仍需進(jìn)一步完善。
1.1.2信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模型 IMB模型認(rèn)為信息、動(dòng)機(jī)及行為技巧這三大成分相輔相成,當(dāng)達(dá)到一定水平時(shí),行為可發(fā)生改變[8]。Athilingam等[9]發(fā)現(xiàn)基于IMB模型的應(yīng)用程序可改善患者長期預(yù)后。IMB模型納入了所有可能影響行為的因素,從新的角度揭示患者發(fā)生行為轉(zhuǎn)變與維持的原因。但若患者的信息和行為技巧均處于較高水平,需擁有強(qiáng)烈動(dòng)機(jī)才可引起患者行為的改變。
1.2線上到線下模式(Online to Offline,O2O模式) O2O模式是指在互聯(lián)網(wǎng)背景下將實(shí)體經(jīng)濟(jì)與網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)結(jié)合,線上線下服務(wù)對接的電子商務(wù)模式[10]。賈書磊等[11]開發(fā)的O2O康復(fù)平臺(tái)可促進(jìn)卒中患者社區(qū)康復(fù)的發(fā)展,平臺(tái)中的數(shù)據(jù)也可促進(jìn)其科研與教學(xué)工作的開展。O2O平臺(tái)有利于填補(bǔ)目前研究的空白,通過線上的方式吸引患者,然后體驗(yàn)線下針對性的“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”服務(wù),優(yōu)化患者就醫(yī)體驗(yàn),節(jié)省時(shí)間,但對獨(dú)立執(zhí)業(yè)的上門護(hù)士提出了更高的專業(yè)要求。
1.3技術(shù)接受模型(Technology Acceptance Model,TAM) TAM主要用于模擬用戶接受并使用某技術(shù)的過程,其認(rèn)為技術(shù)使用取決于行為意向,而感知有用性及易用性決定行為意向[12]。王華芬等[13]證實(shí)了基于TAM的軟件在壓力性損傷管理中的有效性與基于TAM的推廣方案的可行性。但TAM模型中外部變量的概念解釋模糊且該模型只能解釋患者行為意向的40%~60%,需根據(jù)現(xiàn)實(shí)情況對模型進(jìn)行完善與拓展。
行為改變理論、O2O模式和TAM模型,各有優(yōu)缺點(diǎn),研究者應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況選擇合適的理論作為干預(yù)設(shè)計(jì)指導(dǎo)。目前國內(nèi)外并未發(fā)現(xiàn)一種與“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”完美契合的理論框架,有部分研究結(jié)合2個(gè)及其以上理論進(jìn)行干預(yù)設(shè)計(jì)。提示可根據(jù)“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”的特點(diǎn),整合影響其效果的各類因素,探索并構(gòu)建更全面的模型,為今后在慢性病領(lǐng)域更科學(xué)有效地實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”提供新思路。
目前慢性病患者疾病管理現(xiàn)狀并不樂觀,大多數(shù)出院患者健康指導(dǎo)、病情監(jiān)控等護(hù)理需求并未得到滿足,因而對慢性病患者進(jìn)行“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”十分重要。其服務(wù)內(nèi)容包括線上健康教育、咨詢、遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)、網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持及互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù)。
2.1線上健康教育 隨著智能手機(jī)的普及,線上健康教育已被大眾接受。在國外,線上健康教育發(fā)展成熟,干預(yù)方案具有系統(tǒng)性與可行性,以網(wǎng)頁、應(yīng)用程序等方式進(jìn)行的健康教育應(yīng)用廣泛,Poole等[14]以網(wǎng)站宣教的形式對系統(tǒng)性硬化癥患者進(jìn)行10周健康教育,有利于改善患者自我護(hù)理能力,減輕疲乏與焦慮癥狀。近幾年,隨著虛擬技術(shù)發(fā)展,國外學(xué)者嘗試將虛擬形象技術(shù)與應(yīng)用軟件相結(jié)合進(jìn)行宣教,使患者更形象地接收教育信息。Wonggom等[15]運(yùn)用基于虛擬形象技術(shù)的教育程序?qū)π乃セ颊咝蹋逃齼?nèi)容包括心衰知識(shí)、自我照顧知識(shí)、每日計(jì)劃及緊急事件處理,最終患者健康知識(shí)提升,臨床結(jié)局改善。在國內(nèi)主要依靠微信、QQ等常規(guī)通訊軟件進(jìn)行健康教育,部分輔以應(yīng)用軟件,但尚未見結(jié)合虛擬形象等新技術(shù)進(jìn)行宣教。Dong等[16]通過微信平臺(tái)對糖尿病患者進(jìn)行宣教,可減少并發(fā)癥發(fā)生。綜上所述,對慢性病患者進(jìn)行線上健康教育,可增加患者對宣教知識(shí)的理解程度,改善預(yù)后,并可增強(qiáng)延續(xù)護(hù)理的便利性,節(jié)省人力物力,具有良好的社會(huì)及經(jīng)濟(jì)效益。但目前有少部分研究認(rèn)為線上教育效果不佳[17],其未能提高患者自我效能,可能與研究設(shè)計(jì)缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性、結(jié)局指標(biāo)不適用、干預(yù)時(shí)間過短、指導(dǎo)理論缺乏等有關(guān),有待進(jìn)一步研究。
2.2在線咨詢 慢性病患者出院后可能會(huì)遇到各種問題需請教醫(yī)護(hù)人員,在線咨詢可滿足這一需求,還免去門診咨詢的麻煩,便于偏遠(yuǎn)地區(qū)患者獲取優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源。國外在線咨詢服務(wù)起步較國內(nèi)早,發(fā)展成熟,主要由護(hù)士、健康教練、營養(yǎng)師等組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)結(jié)合遠(yuǎn)程視頻、虛擬形象等技術(shù)進(jìn)行答疑。Taylor等[18]發(fā)現(xiàn)護(hù)士與藥劑師的團(tuán)隊(duì)運(yùn)用遠(yuǎn)程視頻會(huì)議技術(shù)線上答疑,可改善患者自我護(hù)理能力,降低醫(yī)療費(fèi)用。Knight等[19]發(fā)現(xiàn)全科醫(yī)生、護(hù)理專家與醫(yī)學(xué)生組成的團(tuán)隊(duì)在線答疑可改善醫(yī)患關(guān)系,具有良好的臨床與教育效益。在國內(nèi),在線咨詢主要提供者為護(hù)士,部分為醫(yī)生和護(hù)士合作的團(tuán)隊(duì),王松峰等[20]運(yùn)用微信讓護(hù)士對PICC患者在線答疑,可降低導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率。然而護(hù)士缺乏處方權(quán),對藥物、康復(fù)、飲食等方面的指導(dǎo)較籠統(tǒng),針對性有所欠缺,需重視與其他學(xué)科的合作??偟膩碚f,在線咨詢已被證實(shí)是安全有效的,與傳統(tǒng)咨詢方式互補(bǔ),具有廣闊應(yīng)用前景。但少數(shù)患者不愿使用,可能與軟件對話框設(shè)計(jì)不夠友好、老年人對新技術(shù)持懷疑、抗拒態(tài)度有關(guān);研究還發(fā)現(xiàn)年輕患者傾向于面對面咨詢與在線咨詢結(jié)合的混合模式[21]。今后需加強(qiáng)多學(xué)科間合作,并根據(jù)用戶群體的特點(diǎn)合理設(shè)計(jì)軟件,更好地發(fā)揮在線咨詢作用。
2.3遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù) 醫(yī)護(hù)人員對慢性病患者進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)有2種方式,第1種是在移動(dòng)應(yīng)用中手動(dòng)輸入數(shù)據(jù),此方式在國內(nèi)外都較常見,應(yīng)用廣泛。Dounavi等[22]發(fā)現(xiàn)在應(yīng)用程序中手動(dòng)記錄體質(zhì)量、飲食、運(yùn)動(dòng),可提高患者治療依從性。Yang等[23]發(fā)現(xiàn)個(gè)性化反饋COPD患者在應(yīng)用程序中手動(dòng)記錄的生理狀態(tài)及健康行為,可降低再入院率。此方式經(jīng)濟(jì)簡單,但手動(dòng)輸入較麻煩,易忘記、漏記。第2種是通過數(shù)據(jù)采集軟件或可穿戴設(shè)備自動(dòng)傳輸數(shù)據(jù)至監(jiān)控平臺(tái),方便護(hù)士隨時(shí)關(guān)注患者病情,但由于此方式所需經(jīng)費(fèi)較多且國內(nèi)可穿戴設(shè)備尚未普及,國內(nèi)相關(guān)研究較國外少。美國學(xué)者Oncescu等[24]開發(fā)的一款數(shù)據(jù)采集手機(jī)軟件可量化60 s內(nèi)血液中總膽固醇水平,有利于改善心血管病的預(yù)防與延續(xù)護(hù)理。韓國學(xué)者Cheong等[25]將可穿戴設(shè)備與移動(dòng)應(yīng)用實(shí)時(shí)相連,獲取結(jié)直腸癌患者的活動(dòng)數(shù)據(jù)以監(jiān)測其健康狀況。Huang等[26]認(rèn)為基于智能手機(jī)的生物傳感技術(shù)可對移動(dòng)健康與延續(xù)護(hù)理產(chǎn)生積極影響,可促進(jìn)醫(yī)療保健系統(tǒng)、環(huán)境監(jiān)測等方面變革;與第1種方式比,此方式更方便且克服了漏記的不足,但其在數(shù)據(jù)監(jiān)測及分析的重復(fù)性、準(zhǔn)確性方面存在技術(shù)難題??偟膩碚f,遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)具有巨大潛力,可改善慢性病管理效果,促進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生信息化發(fā)展。但當(dāng)前遠(yuǎn)程監(jiān)測軟件、設(shè)備缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),仍需繼續(xù)完善。
2.4網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持 如今,網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持已成為社會(huì)支持的一部分,為現(xiàn)實(shí)社會(huì)支持的重要補(bǔ)充。根據(jù)支持者不同,網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持分為醫(yī)護(hù)人員支持與同伴支持。醫(yī)護(hù)人員的網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持包括信息、情感與評價(jià)支持,目前在國內(nèi)外應(yīng)用廣泛,干預(yù)效果也較理想。Fennell等[27]在國家癌癥支持網(wǎng)站中對農(nóng)村癌癥患者予以心理護(hù)理及社會(huì)支持,增強(qiáng)其獲取社會(huì)支持的意愿。陳曉萍等[28]認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員對腰椎間盤突出患者實(shí)行網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持可產(chǎn)生更多社會(huì)與醫(yī)療價(jià)值。另一種網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持形式為同伴支持,其已成為精神衛(wèi)生保健的重要組成部分,包括知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)和技能的分享。Kiosses[29]認(rèn)為網(wǎng)絡(luò)同伴支持是減輕晚期抑郁癥患者自殺觀念的新方法。芬蘭梅尼埃協(xié)會(huì)為患者提供基于網(wǎng)頁的同伴支持,大部分患者認(rèn)為該方法有助于更好應(yīng)對疾病[30]。網(wǎng)絡(luò)同伴支持在為患者提供保健知識(shí)和心理支持方面具有積極作用,但其卻未能顯著改善患者生活質(zhì)量[31],可能與同伴間互不滿意、樣本量流失有關(guān),提示配對時(shí)應(yīng)考慮同伴雙方意見,努力匹配到合適的同伴以提高依從性。
2.5互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù) 互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù)市場廣闊,慢性傷口、慢性腎病等慢性病患者普遍有此需求,但其在不同國家發(fā)展?fàn)顩r各不相同,美國互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù)的發(fā)展趨于成熟,相關(guān)機(jī)構(gòu)高達(dá)17萬家,760萬患者存在需求。由于人口老齡化,日本加大對居家護(hù)理的投入,使互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理更普及。印度互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理起步晚,但發(fā)展迅速,其最大的上門護(hù)理服務(wù)公司Portea Medical自2013年成立至今,覆蓋24個(gè)城市,每月平均提供6萬次服務(wù)[32]。隨著技術(shù)發(fā)展及互聯(lián)網(wǎng)+政策出臺(tái),我國互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù)正在逐步發(fā)展,涌現(xiàn)了許多上門護(hù)理服務(wù)平臺(tái),如U護(hù)App、護(hù)世界等,以滿足我國患者延續(xù)護(hù)理需求。但與國外相比,國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù)存在護(hù)患風(fēng)險(xiǎn)防控及支付體系不完善等問題,提示應(yīng)完善相關(guān)政策法規(guī),強(qiáng)化技術(shù)平臺(tái)管理,落實(shí)上門護(hù)士專業(yè)知識(shí)與能力培訓(xùn),建立風(fēng)險(xiǎn)防控機(jī)制,配備報(bào)警裝置,為上門護(hù)士和患者購買意外保險(xiǎn),保障護(hù)患安全,并完善價(jià)格與支付體系,將互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理費(fèi)用納入醫(yī)保覆蓋范圍,減輕患者經(jīng)濟(jì)壓力??偟膩碚f,互聯(lián)網(wǎng)+上門護(hù)理服務(wù)既能滿足慢性病患者在家護(hù)理的需求,又有助于護(hù)士利用碎片化時(shí)間為患者提供服務(wù),緩解醫(yī)療資源緊張的問題。
3.1現(xiàn)存問題 ①醫(yī)護(hù)患法律責(zé)任劃分不明晰?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”仍處于探索階段,護(hù)理服務(wù)的方式、模式、內(nèi)容、指標(biāo)未形成統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),在護(hù)理過程中可能會(huì)出現(xiàn)許多未知問題如醫(yī)療事故、健康問題等,但目前患者、醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)與技術(shù)平臺(tái)間的責(zé)任邊界不清晰、責(zé)任劃分不明確,護(hù)患權(quán)益保障存在風(fēng)險(xiǎn)[33]。②患者存在信息泄露的風(fēng)險(xiǎn)。近年來大眾越來越重視個(gè)人隱私、信息安全等問題,但網(wǎng)絡(luò)安全監(jiān)管難度大,患者的個(gè)人信息和醫(yī)療數(shù)據(jù)均有可能發(fā)生泄露[34],且當(dāng)前有關(guān)信息安全的法律法規(guī)尚未完善,這將嚴(yán)重威脅患者合法權(quán)益。③護(hù)患信息素養(yǎng)能力參差不齊?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”依托新一代信息技術(shù),需患者與護(hù)士有一定的信息素養(yǎng)。慢性病以老年人居多,其對新興事物接受能力較低,缺乏一定的信息獲取能力,而當(dāng)前護(hù)士文化水平和學(xué)習(xí)能力參差不齊,信息素養(yǎng)和計(jì)算機(jī)知識(shí)欠缺[35],一定程度上限制“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”的發(fā)展。④多學(xué)科協(xié)作模式不完善。慢性病患者病程長,病情復(fù)雜,單一學(xué)科的干預(yù)難以滿足患者多樣化的需求,需醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師、營養(yǎng)師、程序員等多學(xué)科的交叉協(xié)作為患者提供更系統(tǒng)全面的護(hù)理,但目前我國慢性病領(lǐng)域的多學(xué)科協(xié)作模式并不成熟,成員構(gòu)成、培訓(xùn)方式、合作模式、管理制度等尚未統(tǒng)一,多學(xué)科協(xié)作意識(shí)弱,效果監(jiān)管不到位,導(dǎo)致多學(xué)科協(xié)作開展不理想。⑤應(yīng)用程序設(shè)置不佳?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”的研究缺乏合適的理論指導(dǎo),未能結(jié)合各類慢性病人群的特點(diǎn),導(dǎo)致應(yīng)用設(shè)計(jì)未能貼合護(hù)理實(shí)際,方案設(shè)置不夠合理,缺乏針對性與實(shí)用性,使干預(yù)效果不理想,直接影響延續(xù)護(hù)理工作質(zhì)量。
3.2對策 為更好地促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”在慢性病領(lǐng)域的有效應(yīng)用,提出如下建議:①完善法律法規(guī)。為更好地保障護(hù)患雙方的醫(yī)療及信息安全,相關(guān)部門應(yīng)制定專項(xiàng)政策法規(guī),明晰護(hù)患、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、技術(shù)平臺(tái)間的責(zé)任劃分,明確健康數(shù)據(jù)的隱私范圍,制定醫(yī)療事件及網(wǎng)絡(luò)安全事件的處罰與整改方案,保障各方權(quán)益。②提高護(hù)士信息素養(yǎng)。對慢性病患者進(jìn)行“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”,護(hù)士需掌握一定信息知識(shí),醫(yī)院可多開展護(hù)理信息知識(shí)、軟件系統(tǒng)操作技能等短期培訓(xùn),同時(shí)構(gòu)建完善科學(xué)的信息素養(yǎng)指標(biāo)體系,形成客觀合適的信息素養(yǎng)評價(jià)工具,以更好地提高護(hù)士信息素養(yǎng)水平。③加強(qiáng)多學(xué)科間協(xié)作。要形成適合我國國情的慢性病領(lǐng)域“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”多學(xué)科協(xié)作模式,需強(qiáng)化成員的協(xié)作意識(shí),加強(qiáng)學(xué)科間的交流與合作,增加多學(xué)科協(xié)作的培訓(xùn),完善多學(xué)科協(xié)作效果評價(jià)體系。④合理設(shè)置應(yīng)用程序。為更好地促使延續(xù)護(hù)理工作質(zhì)量的提升,應(yīng)根據(jù)慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理”的形式、內(nèi)容和特點(diǎn),探索并結(jié)合更為合適的理論模型,使應(yīng)用設(shè)置更為合理,干預(yù)效果更為理想。