段毅楠，曹洪麗

1.首都醫(yī)科大學(xué)北京康復(fù)醫(yī)學(xué)院，北京市 100144；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京康復(fù)醫(yī)院，北京市 100144

惡性腫瘤是一種嚴(yán)重影響人們生活健康的疾病，近年來其發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)；但由于及時(shí)有效的診斷方法和治療手段，其死亡率逐年降低[1]。被診斷為惡性腫瘤的成年人五年存活率為62%[2]，青少年和兒童可達(dá)80%[3]。雖然存活上升，但因惡性腫瘤本身以及常規(guī)治療如手術(shù)、化療等產(chǎn)生的不良反應(yīng)和并發(fā)癥都會(huì)嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[4]。作業(yè)治療作為一種可以改善患者功能障礙進(jìn)而使其回歸社會(huì)的治療手段，對(duì)于患者的生活質(zhì)量提高有顯著的效果。

1 惡性腫瘤與生活質(zhì)量

1.1 腫瘤患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

生活質(zhì)量又可稱為生命質(zhì)量、生存質(zhì)量，它是指?jìng)€(gè)體生理、心理、社會(huì)功能三方面的狀態(tài)評(píng)估，是評(píng)估醫(yī)療保健服務(wù)有效性的重要指標(biāo)。與正常人相比，腫瘤患者由于生理或心理上的困擾，生活質(zhì)量常處于中等偏下水平[5]。例如乳腺癌根治術(shù)后患者，雖治療頗有成效，但患者尤其是年輕女性會(huì)出現(xiàn)自卑、抑郁等情緒，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量與康復(fù)速度[6]。有生育需求的宮頸癌患者常常會(huì)因?yàn)樯酬P(guān)注度高、婦科問題多、社會(huì)支持少等問題導(dǎo)致身心健康狀態(tài)差，從而影響生活質(zhì)量[7]。骨腫瘤患兒由于腫瘤侵犯運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)導(dǎo)致患兒活動(dòng)障礙，引起劇烈疼痛，處于求學(xué)階段的患兒不論是截肢術(shù)還是保肢術(shù)，都可能休學(xué)或輟學(xué)，影響未來的職業(yè)道路[8]。

1.2 常用量表

評(píng)估腫瘤患者生活質(zhì)量常用的量表包括通用生活質(zhì)量評(píng)估量表、癌癥特異性生活質(zhì)量評(píng)價(jià)工具和特定癌癥生活質(zhì)量評(píng)價(jià)工具。

通用生活質(zhì)量評(píng)估量表包括世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡(jiǎn)表(the World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF)和健康調(diào)查簡(jiǎn)表(Short-form 36-item Health Survey,SF-36)。

癌癥特異性生活質(zhì)量評(píng)價(jià)工具包括歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量核心問卷(European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Questionnaire-QLQ,EORTC QLQ-C30)、癌癥治療功能評(píng)估問卷(Functional Assessment for Can-cer Therapy-General,FACT-G)、癌癥生存者生活質(zhì)量問卷(Qual-ity of Life-Cancer Survivor Questionnaire,QOL-CS)、成年癌癥生存者生活質(zhì)量問卷(Quality of Life in Adult Cancer Survivors Scale,QLACS)和癌癥康復(fù)評(píng)價(jià)簡(jiǎn)表(Cancer Rehabilitation Eval-uation System-Short Form,CARES-SF)。

特定癌癥生活質(zhì)量評(píng)價(jià)工具包括歐洲癌癥研究與治療組織(The Europe Organization for Research and Treatment of Cancer,EORTC)宮頸癌患者生活質(zhì)量問卷(EORTC Quality of Life Ques-tionnaire Cervical Cancer Module,EORTC QLQ-CX 24)、癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)宮頸癌量表(Functional Assessment of Cancer Therapy General/Cervix,FACT-G/Cx)、EORTC QLQ-C30、卵巢癌癥生命質(zhì)量測(cè)定量表(Functional Assessment of Cancer Thera-py-Ovary Cancer,FACT-O)、乳腺癌特異性量表(EORTC QLQ-BR23)、頭頸癌生命質(zhì)量測(cè)定量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-Head&Neck Cancer,FACT-H&N)、健康相關(guān)生命質(zhì)量評(píng)估量表(Health Related Quality of Life,HRQOL)、華盛頓大學(xué)生命質(zhì)量評(píng)估量表(University of Washington Quality of Life Questionnaire,UW-QOL)。

2 作業(yè)治療對(duì)影響惡性腫瘤患者生活質(zhì)量因素的作用

2.1 疼痛和運(yùn)動(dòng)功能受損

腫瘤患者由于疾病本身造成的組織損傷或者治療帶來的并發(fā)癥都會(huì)經(jīng)歷疼痛和運(yùn)動(dòng)功能損傷。有34%的惡性腫瘤患者訴說自己經(jīng)常出現(xiàn)疼痛，而50%的乳腺癌患者在手術(shù)后6～12 個(gè)月會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)活動(dòng)度(range of motion,ROM)障礙[9]。生理功能障礙出現(xiàn)時(shí)，患者常常會(huì)擔(dān)心是否為癌癥復(fù)發(fā)從而產(chǎn)生很多心理困擾[10]。作業(yè)治療師應(yīng)評(píng)估這些問題對(duì)生活質(zhì)量帶來的影響，從而進(jìn)行針對(duì)性訓(xùn)練，如乳腺癌手術(shù)后上肢肌肉組織損傷引起疼痛和ROM 障礙，作業(yè)治療師設(shè)計(jì)訓(xùn)練方案，通過適當(dāng)?shù)挠醒踹\(yùn)動(dòng)和力量訓(xùn)練來強(qiáng)化肌肉，可以有效減輕疼痛[11]。同時(shí)針對(duì)心理問題，治療師應(yīng)進(jìn)行焦慮控制、放松訓(xùn)練、小組集體治療等方法改善患者心理狀態(tài)，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

2.2 日常生活活動(dòng)能力(activities of daily living,ADL)下降

ADL 包括基本日常生活活動(dòng)能力(basic activities of daily living,BADL)和工具性日常生活活動(dòng)能力(instrumental activi-ties of daily living,IADL)，是人們?yōu)榱藵M足日常生活需要以及精神需要所必須完成的一系列活動(dòng)。在接受調(diào)查的997 例癌癥患者當(dāng)中，48%存在ADL障礙[12]。這些障礙會(huì)導(dǎo)致患者生活不能自理，生活質(zhì)量下降，成為家庭的負(fù)擔(dān)[13]。為了提高ADL，作業(yè)治療師首先應(yīng)進(jìn)行量表評(píng)估，如采用Barthel 指數(shù)或功能獨(dú)立性評(píng)定量表(Functional Independence Measure,FIM)對(duì)現(xiàn)有功能水平進(jìn)行評(píng)估，找出不足并進(jìn)行針對(duì)性訓(xùn)練。例如，由于關(guān)節(jié)活動(dòng)度障礙導(dǎo)致無法穿脫衣物鞋襪，作業(yè)治療師可以指導(dǎo)患者利用健側(cè)手進(jìn)行代償或利用一些輔助器具如系扣器、鞋拔子進(jìn)行輔助。對(duì)于ADL 嚴(yán)重受損的患者，作業(yè)治療師要做好家屬的宣教，同時(shí)告知患者及家屬正確的護(hù)理方法[14]，以最大限度維持患者現(xiàn)有的ADL水平，使其生活質(zhì)量不再下降。

2.3 耐力缺陷和疲乏

對(duì)于直接影響心肺系統(tǒng)的癌癥(如原發(fā)性或轉(zhuǎn)移性肺癌)和不直接影響心肺系統(tǒng)的癌癥，運(yùn)動(dòng)耐力降低和心肺功能降低均已得到充分證明，涉及切除肺組織的手術(shù)通過限制氧氣的擴(kuò)散能力直接影響運(yùn)動(dòng)耐力，但其他類型的手術(shù)也可能由于長(zhǎng)期臥床休息和身體不適而嚴(yán)重影響心肺系統(tǒng)功能[15]。幾乎所有患者在治療的某個(gè)節(jié)點(diǎn)都會(huì)出現(xiàn)疲乏，且不能通過休息或睡眠緩解[16]。耐力的下降會(huì)使患者無法完成一些簡(jiǎn)單的日常生活活動(dòng)，造成生活質(zhì)量下降。作業(yè)治療師可以通過耐力訓(xùn)練如肌肉的持續(xù)小負(fù)荷強(qiáng)化提高肌肉的耐力，同時(shí)告知患者正確的呼吸模式，增加胸廓活動(dòng)度或者利用呼吸訓(xùn)練器來提高心肺耐力。同時(shí)作業(yè)治療師也可以設(shè)計(jì)一些方法來降低患者日常生活中的能量消耗，如設(shè)計(jì)一個(gè)與廚房臺(tái)面高度相當(dāng)?shù)囊巫邮够颊呖梢宰鴾?zhǔn)備食物[17]。這些作業(yè)療法都可以有效代償由于惡性腫瘤造成的耐力缺陷，從而提高生活質(zhì)量。

2.4 環(huán)境障礙

患者進(jìn)行作業(yè)治療的環(huán)境會(huì)影響患者日常生活活動(dòng)的參與度。無論是進(jìn)行姑息治療沒有一個(gè)安靜舒適的環(huán)境[18]，還是患者在身體功能受損的條件下無法適應(yīng)家庭環(huán)境進(jìn)行必要的日常生活操作，都會(huì)嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。因此為減輕患者的病痛，并使在家中的作業(yè)療法可以取得較好的成效，對(duì)患者家居條件進(jìn)行環(huán)境改造設(shè)計(jì)是作業(yè)治療師義不容辭的責(zé)任[19]。如老年惡性腫瘤患者跌倒的概率相較于正常人大幅提高，作業(yè)治療師在患者回歸家庭之前要去患者的家里進(jìn)行實(shí)地考察，并對(duì)存在問題的地方提出改造意見，如地面增加防滑墊，門廳增加照明，浴室增加把手，沙發(fā)的軟硬度要合適，門前門檻要降低等[20]。

2.5 焦慮、抑郁等心理問題

惡性腫瘤患者大多有明顯的心理變化，表現(xiàn)為不同程度的焦慮、抑郁，甚至有些患者會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的精神問題。在對(duì)惡性腫瘤患者心理狀況的研究中發(fā)現(xiàn)[21]，患者出現(xiàn)強(qiáng)迫癥狀、焦慮、抑郁、敵對(duì)、恐怖偏執(zhí)等癥狀的概率均高于國(guó)內(nèi)的正常標(biāo)準(zhǔn)?；颊叱?dān)心自己的健康問題，同時(shí)也會(huì)擔(dān)心自己的家人會(huì)不會(huì)受到自己的影響，長(zhǎng)此以往將會(huì)對(duì)患者的生活造成巨大的壓力[22]。目前針對(duì)于患者的心理問題，作業(yè)治療師可以為患者設(shè)計(jì)多個(gè)患者參與的活動(dòng)，以達(dá)到患者之間的交流與互助。同時(shí)可以利用一些心理療法例如情緒疏導(dǎo)、認(rèn)知療法、行為訓(xùn)練療法、結(jié)構(gòu)心理干預(yù)療法等恢復(fù)患者的心理健康[23]。

2.6 淋巴水腫

淋巴水腫是由于淋巴液回流障礙而滯留在組織中引起的水腫，多發(fā)生于四肢，但也可發(fā)生在面部、頰部、頸部及外生殖器等部位。這種病會(huì)使得肢體腫脹、組織纖維化、僵硬、活動(dòng)度受限，造成肢體殘疾[24]。作業(yè)治療師可以幫助患者識(shí)別有意義的活動(dòng)，并進(jìn)行活動(dòng)修改使患者可以成功完成。同時(shí)使用壓力管理和放松技術(shù)來降低與淋巴水腫相關(guān)的焦慮，并解決與身體形態(tài)變化有關(guān)的問題。例如乳腺癌患者通過鍛煉、按摩和壓力衣加壓管理淋巴水腫可更輕松地執(zhí)行日常生活活動(dòng)。作業(yè)治療師還應(yīng)對(duì)患者進(jìn)行淋巴水腫的教育，包括識(shí)別可能加劇腫脹風(fēng)險(xiǎn)的活動(dòng)，并進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)調(diào)節(jié)，減少不必要的能量消耗，掌握自我按摩的手法以及充血療法對(duì)腫脹的處理方式。

2.7 職業(yè)和教育的回歸受損

很多成年人受到惡性腫瘤的影響會(huì)出現(xiàn)不同程度的認(rèn)知障礙，表現(xiàn)為記憶力下降、注意力不集中、言語障礙、知覺障礙、基本生活操作能力喪失(例如不會(huì)算賬)等[25]，這都使得患者無法回歸自己以往的工作。身體功能障礙的體力工作者同樣喪失工作的能力，這些都嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。對(duì)于職業(yè)受損的成年人，作業(yè)治療師應(yīng)首先評(píng)估其回歸原有職業(yè)的可能性，對(duì)于能夠回歸原有職業(yè)的輕度認(rèn)知受損的患者可以進(jìn)行不同的認(rèn)知策略來適應(yīng)或補(bǔ)救受損的記憶和注意力，如反應(yīng)時(shí)訓(xùn)練、長(zhǎng)短記憶訓(xùn)練、強(qiáng)化訓(xùn)練、言語訓(xùn)練、無錯(cuò)性學(xué)習(xí)等訓(xùn)練，或者依靠外界輔助用具，如記憶力下降的患者可利用記事本、便利貼、藥物提醒、待辦事項(xiàng)等來防止遺忘[26]。輕度身體運(yùn)動(dòng)功能損傷的患者可在治療師的指導(dǎo)下進(jìn)行功能恢復(fù)訓(xùn)練。而無法回歸原有職業(yè)的重度損傷患者，作業(yè)治療師應(yīng)在維持其現(xiàn)有能力的情況下幫助其找到適合的職業(yè)，如身體運(yùn)動(dòng)功能障礙的患者可以選擇從事腦力或文案工作。在作業(yè)治療師的介入下，患者返回工作崗位的比率得到提升[27]。

據(jù)統(tǒng)計(jì)[28]，50%青少年惡性腫瘤患者由于認(rèn)知障礙無法得到正常的教育，嚴(yán)重影響日后的生活以及未來的職業(yè)。作業(yè)治療師應(yīng)在改善疾病狀況的同時(shí)，根據(jù)每位患者的需求與教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行商榷，盡早為患者提供教育，同時(shí)可以借助社區(qū)模式對(duì)幸存者進(jìn)行自我管理教育，并借此機(jī)會(huì)與長(zhǎng)期隨訪的癌癥診所和社區(qū)機(jī)構(gòu)建立新的合作伙伴關(guān)系，以幫助年輕幸存者轉(zhuǎn)變?yōu)槌赡杲巧?，維持其生活質(zhì)量[28]。

3 目前作業(yè)治療實(shí)施存在的問題與解決方案

在基于作業(yè)治療對(duì)生活質(zhì)量影響的眾多文獻(xiàn)中，作業(yè)治療的主旨是支持患者回歸家庭與社會(huì)，是以患者的個(gè)人愿望為中心的一門學(xué)科。雖然作業(yè)治療對(duì)于惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量有明顯效果，且目前國(guó)外已將作業(yè)治療應(yīng)用于惡性腫瘤患者的康復(fù)治療過程中，但國(guó)內(nèi)仍少有報(bào)道，原因如下。①腫瘤治療模式[29]：目前腫瘤治療的主要手段還是藥物和手術(shù)，以延長(zhǎng)患者的生命，很少關(guān)注患者的生活質(zhì)量。在這種模式下，醫(yī)生和患者缺乏康復(fù)意識(shí)，作業(yè)治療難以得到發(fā)展。②作業(yè)治療的普及程度：康復(fù)在我國(guó)仍是一門很新的專業(yè)，大眾對(duì)于康復(fù)的認(rèn)識(shí)還很模糊，甚至在偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者不知道還可以尋求康復(fù)，康復(fù)的普及度限制了作業(yè)治療的實(shí)施。③作業(yè)治療師的受教育程度[30]：很多康復(fù)治療師沒有經(jīng)歷過系統(tǒng)的有關(guān)腫瘤康復(fù)的訓(xùn)練，無力實(shí)施相關(guān)的作業(yè)治療。④沒有獲得作業(yè)治療的途徑：雖然現(xiàn)在三甲醫(yī)院都設(shè)立康復(fù)科，但是在偏遠(yuǎn)地區(qū)，仍然缺少康復(fù)科室。

基于此，解決方案如下。①教育患者：將作業(yè)治療對(duì)于生活質(zhì)量產(chǎn)生的影響與重要性向患者普及。②教育作業(yè)治療師：可以提高康復(fù)治療師的就業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也可以參考國(guó)外設(shè)立更多作業(yè)治療學(xué)博士學(xué)位，以加強(qiáng)作業(yè)治療師的教育水平，從而確?；颊呓邮艿淖鳂I(yè)治療水平[31]。③康復(fù)建設(shè)：加快偏遠(yuǎn)地區(qū)的康復(fù)建設(shè)，滿足每位患者的康復(fù)需求，同時(shí)應(yīng)繼續(xù)增加對(duì)于腫瘤康復(fù)的研究。

4 小結(jié)

對(duì)惡性腫瘤患者實(shí)施作業(yè)治療可以有效改善由于腫瘤本身或者相關(guān)治療帶來的疼痛、ADL 障礙、淋巴水腫、心理問題、環(huán)境障礙等問題，從而提高患者的生活質(zhì)量。在新醫(yī)學(xué)模式的影響下，廣大研究者依據(jù)癌癥患者的特點(diǎn)，制定相應(yīng)的作業(yè)治療措施，對(duì)康復(fù)階段的惡性腫瘤患者進(jìn)行全方位的教育指導(dǎo)與康復(fù)訓(xùn)練?？梢詤⒖紘?guó)外已經(jīng)趨向成熟的作業(yè)治療模式[32]，再結(jié)合我國(guó)本土特色創(chuàng)建符合我國(guó)國(guó)情的腫瘤康復(fù)模式，使作業(yè)治療成為腫瘤康復(fù)中不可缺少的一環(huán)。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。