高業(yè)蘭 楊玉佩

(安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院急診ICU，安徽 合肥 230031)

伴隨著我國(guó)人口老齡化程度的加深，失能老年人規(guī)模也不斷擴(kuò)大，根據(jù)2016年《第四次中國(guó)城鄉(xiāng)老年人生活狀況抽樣調(diào)查成果》顯示，我國(guó)部分及全部失能老人共有4 063萬(wàn)，占老年人的18.3%〔1〕，預(yù)計(jì)到2050年，這兩類人群的數(shù)量將高達(dá)1.4億，并將維持在這一水平上〔2〕。我國(guó)將為失能老人最多的國(guó)家，因照顧失能老人所產(chǎn)生的照護(hù)壓力也將會(huì)是世界上最大的〔3〕。本文旨在通過(guò)文獻(xiàn)回顧失能老人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀，綜合評(píng)述其影響因素，為減輕照顧負(fù)擔(dān)、提高其生活質(zhì)量的研究提供理論依據(jù)。

1 相關(guān)概念

1.1失能老年人 是指60歲以上，因年邁、傷病等原因，在吃飯、穿衣、洗澡、如廁、控制大小便、室內(nèi)活動(dòng)等日常行為活動(dòng)中必須有他人幫助或者完全依靠他人幫助才能進(jìn)行的老人〔4〕。失能程度按照國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)分為輕度失能、中度失能及重度失能。

1.2照顧者負(fù)擔(dān) 照顧者負(fù)擔(dān)的概念目前尚未統(tǒng)一。最早由Grad和Sainsbury于1966 年提出，用于描述家庭成員照顧患病的成員所付出的代價(jià)。Zarit等〔5〕認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者覺(jué)察到他們由于照顧親屬而在情感和身體健康、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)狀況上受影響的程度。由此定義可見(jiàn)，照顧者負(fù)擔(dān)相對(duì)于照顧者來(lái)說(shuō)是一種消極感受，其嚴(yán)重影響了照顧者的生活質(zhì)量。

2 失能老人照顧者負(fù)擔(dān)測(cè)評(píng)工具

國(guó)內(nèi)外對(duì)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的測(cè)評(píng)工具尚未統(tǒng)一。目前國(guó)內(nèi)外使用頻率較高的測(cè)評(píng)工具包括 Zarit照料者負(fù)拉量表(ZBI)、巴氏(BI)量表、社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)及抑郁自評(píng)量表(SDS)等。①ZBI：由 Zarit等〔6〕設(shè)計(jì)，涉及照顧者身體、心情、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)生活4個(gè)方面，共 22個(gè)條目,每個(gè)條目有5個(gè)維度，每個(gè)維度設(shè)為0～4分，總分88分，分值越小，負(fù)擔(dān)越輕。王烈等〔7〕將其翻譯為中文版，經(jīng)過(guò)計(jì)算信度為0.87，效果較好，是目前使用最多的量表，對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)也能夠全面評(píng)估。②BI量表：主要用于失能老人日常生活能力的評(píng)定，包括大小便、修飾、用廁、吃飯、穿衣、轉(zhuǎn)移床椅、活動(dòng)、上下樓梯和洗澡10項(xiàng)內(nèi)容，每項(xiàng)內(nèi)容設(shè)有0、5、10或15分，0分代表需要幫助程度最大，每項(xiàng)內(nèi)容分值越大代表依賴程度越低，自理能力越好；③SSRS〔8〕：此量表包含10個(gè)條目，3個(gè)維度，分別為客觀支持3個(gè)條目、主觀支持4條目及社會(huì)支持利用度3條目，總分為 66分，≤33 分為低水平,>33 分 為社會(huì)支持水平較好。④SDS：該量表由Zung于1965 年編制的，因方法簡(jiǎn)便易行，信度較高，能在一定程度上反映被調(diào)查者近期的心境狀態(tài)，應(yīng)用于評(píng)定抑郁程度，是較為常用的抑郁自評(píng)量表〔9〕。雖然目前用于失能老人研究的測(cè)評(píng)工具較多，但針對(duì)我國(guó)本土社會(huì)、心理和文化特點(diǎn)的成熟量表工具尚未出臺(tái)，仍在摸索中。

3 失能老人照顧者負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

國(guó)內(nèi)外失能老人照顧者負(fù)擔(dān)普遍存在，一般屬于中等以上負(fù)擔(dān)水平，而且80%以上的照顧者承擔(dān)一定程度的負(fù)擔(dān)〔10,11〕。徐薇等〔12〕通過(guò)對(duì)北京市東城區(qū)744名失能老人家庭照顧者采用ZBI進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示負(fù)擔(dān)總分為(40.3±15.2) 分，屬于中度水平，90.2%的照顧者有不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，與李艷等〔13〕、湯娟娟等〔14〕研究結(jié)果類似，Righy等〔15〕通過(guò)系統(tǒng)分析以往研究，結(jié)果顯示25%～54%的照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，這可能與模型及失能基數(shù)不一致有關(guān)。此外，袁樂(lè)欣等〔16〕指出失能老人照顧者負(fù)擔(dān)高于慢性心衰照顧者負(fù)擔(dān)，略低于乳腺癌和慢性阻塞性肺疾病患者照顧者負(fù)擔(dān)，說(shuō)明失能老人照顧者負(fù)擔(dān)明顯，需要引起社會(huì)的注意。

3.1身體及心理負(fù)擔(dān) 長(zhǎng)期照顧是以消耗照顧者的健康及降低生活質(zhì)量為基礎(chǔ)的，突出表現(xiàn)為心理健康的異常，如抑郁、焦慮等。Okamoto等〔17〕通過(guò)自制問(wèn)卷了解193名失能老人照顧者的心理特點(diǎn)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)大部分照顧者存在無(wú)力、入睡困難、無(wú)活力及神經(jīng)緊張等癥狀。Saunders等〔18〕結(jié)果也表明了照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量62%的變異及抑郁癥狀2%的變異均與照顧者負(fù)擔(dān)有關(guān)。此外，國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究也表明，40%以上家庭照顧者存在的抑郁癥狀，抑郁自評(píng)表得分也明顯高于國(guó)內(nèi)常模，自評(píng)抑郁的照顧者照顧壓力大于自評(píng)無(wú)抑郁的照顧者〔19,20〕，這些負(fù)面因素對(duì)照顧者的影響即使在停止照顧3年后仍持續(xù)存在〔21〕。

3.2情感負(fù)擔(dān) 馮淼森等〔22〕通過(guò)對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)及醫(yī)院護(hù)理人員進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，其情感負(fù)擔(dān)主要來(lái)源于實(shí)施照顧困難、職業(yè)獲得不足及支持缺乏等方面，其中“心累”是護(hù)理人員照顧失能失智過(guò)程中最大感受，增加其照顧負(fù)擔(dān)的主要因素。居家失能老人照顧者的負(fù)性情緒影響因素主要有年齡、投入時(shí)間、積極體驗(yàn)、照護(hù)自評(píng)、需要的照護(hù)多、經(jīng)濟(jì)壓力大等〔23〕，這些因素綜合導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)社交障礙、個(gè)人事業(yè)停滯、家庭壓力增大等，進(jìn)一步引起照顧者家庭成員之間更多的情感障礙。此外，中國(guó)人彼此之間不習(xí)慣用語(yǔ)言表達(dá)關(guān)懷及愛(ài)意，這也是照顧者情感反應(yīng)較低的一方面。

3.3經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)保類型等均是影響照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立因素。研究顯示〔24〕，城鎮(zhèn)失能老人每周照顧費(fèi)用為 367.6元,農(nóng)村為243.3元,其中享受公費(fèi)醫(yī)療的失能老人城鄉(xiāng)<9%，農(nóng)村不到1%。由此可見(jiàn)，失能老人的照顧費(fèi)用多且大部分家庭均需家庭自費(fèi)承擔(dān)，意味著用于其他部分的開(kāi)支(如子女教育)則會(huì)相應(yīng)減少,甚至部分家庭會(huì)取消娛樂(lè)的支出,經(jīng)濟(jì)壓力較大。此外，家庭收入低是照顧者及被照顧者抑郁情緒產(chǎn)生的高風(fēng)險(xiǎn)因子〔25,26〕。

4 失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

4.1失能老人方面

4.1.1社會(huì)人口學(xué)因素 照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素研究大都包括對(duì)失能老人社會(huì)人口學(xué)特征的研究，包括年齡、性別、文化程度等。①年齡：根據(jù)潘金洪等〔27〕第六次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)顯示失能老人中有 92.54%出現(xiàn)在80歲以上的高齡階段。部分研究認(rèn)為，60歲的老年人軀體功能下降30%甚至以上〔28〕。因此，隨著年齡的增長(zhǎng)，其軀體功能逐漸下降，對(duì)照顧者的依賴程度更強(qiáng)，照顧負(fù)擔(dān)更重〔29〕。其次高齡失能老人具有豐富的人生閱歷，對(duì)事情有自己獨(dú)到的見(jiàn)解及認(rèn)識(shí)，進(jìn)一步加重照顧者的負(fù)擔(dān)。②性別：失能老人的性別普遍被認(rèn)為是照顧者負(fù)擔(dān)差異的主要因素之一，王輝等〔30〕和何香〔31〕指出相對(duì)于女性失能老人而言，照顧男性失能老人將承擔(dān)更大的負(fù)擔(dān)。這種差異可能來(lái)源于多方面的原因：首先照顧男性失能老人一般需要付出更多的體力，同時(shí)女性失能老人更傾向于選擇女性作為照顧者，而女性照顧者在承受能力方面一般較男性差，因此導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)更加突出。③文化程度高、經(jīng)濟(jì)能力好的失能老人及照顧者自我感受負(fù)擔(dān)越低，而且接受正式支持的照顧比例高于其他失能老人〔32〕。

4.1.2行為、心理學(xué)因素 ①失能程度：失能老人作為照顧對(duì)象，失能程度決定著其自理能力。失能程度越大，照顧者負(fù)擔(dān)越重〔33〕。湯娟娟等〔34〕研究顯示，隨著失能程度的加重，失能老人的生理職能、活動(dòng)水平及生活質(zhì)量均下降，對(duì)照顧者的依賴程度加強(qiáng)，照顧者不僅工作量會(huì)相應(yīng)地增多，個(gè)體感受到的壓力也會(huì)更大，更易產(chǎn)生愧疚、焦慮等心理負(fù)擔(dān)〔35〕。②慢性病種數(shù)：慢性病是引起老年人失能的重要原因，老年人患慢性病的占96.27%，患3～4種慢性病的占69.57%，且慢性疾病必然會(huì)導(dǎo)致軀體功能障礙〔36〕，進(jìn)一步加重照顧者負(fù)擔(dān)。③反常行為：部分失能老人存在認(rèn)知障礙，會(huì)對(duì)照顧者進(jìn)行攻擊或者辱罵行為，進(jìn)一步加重照顧負(fù)擔(dān)〔37〕。

4.2照顧者方面

4.2.1社會(huì)人口學(xué)因素 ①年齡：照顧者年齡是照顧負(fù)擔(dān)的一個(gè)獨(dú)立因素，辛程等〔38〕將養(yǎng)老院照顧者年齡分為≤29歲、30～39歲、40～49歲、≥50歲四組，結(jié)果顯示，40～49歲與≥50歲兩組的照顧者負(fù)擔(dān)顯著高于其他年齡組段。隨著年齡的增長(zhǎng)，因照顧者自身身體功能及激素水平的下降，也會(huì)在一定程度上增加照顧者負(fù)擔(dān)〔25，39〕。此外，研究指出年齡與照顧者的心理彈性水平也密切相關(guān)，照顧者年齡越大，其心理彈性水平越低〔40～42〕。②性別：目前，大多數(shù)的家庭照顧者為女性〔43,44〕。一方面是因?yàn)榕酝袚?dān)了家庭生活中更多的照料工作，因此具有更豐富的照料經(jīng)驗(yàn)；另一方面失能人群中女性占據(jù)更大的比例，同時(shí)女性失能老人更傾向于選擇女性照料者。然而由于女性身體素質(zhì)及心理承受能力一般較男性差，往往更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等消極情緒，身體及心理上將承受較男性照顧者更大的負(fù)擔(dān)。③文化程度：照顧者文化程度越高，照顧負(fù)擔(dān)越低。文化程度高的照顧者具有較高的照顧能力，主要體現(xiàn)在主動(dòng)尋求疾病相關(guān)知識(shí)的途徑多、掌握操作技能快、自我效能感強(qiáng)及應(yīng)對(duì)能力強(qiáng)等幾個(gè)方面〔45〕。

4.2.2照顧時(shí)間 包括每天照顧時(shí)間和照顧持續(xù)時(shí)間。黃潤(rùn)晗等〔46〕通過(guò)對(duì)303名失能老人及照顧者發(fā)放問(wèn)卷結(jié)果顯示，照顧時(shí)間的長(zhǎng)短與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，當(dāng)每周照顧時(shí)間>16 h，照顧者則會(huì)出現(xiàn)疲倦、精力耗竭等癥狀〔47〕。趙懷娟等〔23〕指出照顧者投入時(shí)間每增加1 h，消極感受就會(huì)上升0.076分，說(shuō)明照顧者花在老人身上的時(shí)間越多，越容易感到煩躁、壓抑。曹蕾等〔48〕指出長(zhǎng)期照護(hù)失能老人對(duì)照顧者的生理、心理和社會(huì)健康均會(huì)產(chǎn)生一定的影響，照顧者可能會(huì)出現(xiàn)免疫功能下降、內(nèi)分泌失調(diào)、血脂血壓上升及睡眠紊亂等一系列癥狀，說(shuō)明長(zhǎng)期照護(hù)失能老人對(duì)照顧者產(chǎn)生了明顯的照顧負(fù)擔(dān)。

4.2.3健康狀況 照顧者自身的健康狀況與照護(hù)負(fù)擔(dān)相互影響。一方面照顧負(fù)擔(dān)會(huì)對(duì)照顧者身體健康產(chǎn)生負(fù)面影響。Stenberg等〔49〕系統(tǒng)分析以往研究中照顧者負(fù)擔(dān)后提出，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者造成的身體問(wèn)題主要表現(xiàn)在影響正常睡眠、容易疲勞、產(chǎn)生疼痛、增加體力損耗、食欲下降及體重減輕等。Seiichi等〔50〕通過(guò)對(duì)日本神戶66位居家失能老人及其家屬進(jìn)行調(diào)查分析，結(jié)果顯示超過(guò)50%的照顧者由于照顧原因存在健康問(wèn)題。同時(shí),照顧者健康水平也會(huì)影響照顧負(fù)擔(dān)。有研究顯示，自身健康狀況較差的照顧者在總負(fù)荷、身體負(fù)荷及心理負(fù)荷等方面均高于健康狀況好的照顧者〔51〕。

4.2.4社會(huì)支持 社會(huì)支持是指在社會(huì)生存環(huán)境下，個(gè)體受到來(lái)自社會(huì)各方面的心理上和物質(zhì)上、主觀和客觀上的支持或援助，照顧者獲取幫助及支持越多，其負(fù)擔(dān)就越輕〔52,53〕。董愛(ài)淑等〔54〕指出失能老人照顧者整體獲得的社會(huì)支持得分高于國(guó)內(nèi)常模(34.56±3.73)分，為中等水平。而王玉環(huán)等〔55〕研究則顯示失能老年人獲得的社區(qū)支持評(píng)分低于國(guó)內(nèi)常模，這可能與研究者的研究方式及范圍不一致有關(guān)。Schiller 等〔56〕針對(duì)11例髖部骨折失能老年患者和8位失能老人照顧者的訪談結(jié)果表明，尋求社會(huì)支持是康復(fù)需求中的首要，能否得到社會(huì)的支持將直接影響到照顧者負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度。國(guó)外相關(guān)研究表明〔57〕，積極參與社交與獲得及時(shí)的信息支持有望減少阿爾茨海默病老人照顧者20%和10.3%的主觀負(fù)擔(dān)，而物質(zhì)性支持有望減少照顧者15.1%的客觀負(fù)擔(dān)。甚至有些學(xué)者將社會(huì)支持作為預(yù)測(cè)照顧負(fù)擔(dān)的重要因素，可見(jiàn)其對(duì)照顧負(fù)擔(dān)影響的重要性〔58〕。

4.2.5其他 目前，約87%的失能老人與家人居住在一起，約8%的為獨(dú)居，而住養(yǎng)老院的失能老人不到5%。徐薇等〔12〕研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，與失能老人居住在一塊的照顧者負(fù)擔(dān)大于不在一起居住的照顧者，可能與照顧者與失能老人居住在一塊需要隨時(shí)滿足其照顧需求，且照顧者被失能老人抑郁焦慮情緒所感染，從而加重照顧者的負(fù)擔(dān)。此外，既往研究證實(shí)〔59〕，與失能老人關(guān)系越親近，照顧者責(zé)任心越強(qiáng)，投入的精力越多，其身心負(fù)荷越重。

5 小結(jié)與展望

隨著老年化時(shí)代的到來(lái)，社會(huì)對(duì)失能老人的關(guān)注度越來(lái)越高,其照顧負(fù)擔(dān)受諸多因素影響，照顧者承受的負(fù)擔(dān)依然較重。目前我國(guó)失能老人照料仍存在以下幾個(gè)問(wèn)題：①養(yǎng)老保險(xiǎn)、醫(yī)療保險(xiǎn)制度及老年長(zhǎng)期照顧保險(xiǎn)制度尚未健全及普及；②養(yǎng)老護(hù)理人員資源匱乏；③失能評(píng)估機(jī)構(gòu)尚未形成；④醫(yī)院-社區(qū)-家庭為一體的護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)仍未推廣；⑤照顧者支持系統(tǒng)仍未完善。因此,針對(duì)目前存在的問(wèn)題，我國(guó)還需借鑒國(guó)外失能老人照顧模式,同時(shí)結(jié)合本國(guó)特點(diǎn),早日完善國(guó)家醫(yī)療制度，加強(qiáng)我國(guó)養(yǎng)老護(hù)理人員的培養(yǎng)，為失能老人發(fā)掘更多的照顧資源，緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。