楊 立 雄

(中國(guó)人民大學(xué) 勞動(dòng)人事學(xué)院，北京 100872)

一、引 言

突發(fā)事件具有突發(fā)性和高度不確定性，造成的后果具有嚴(yán)重性、廣泛性和持久性等特征。突發(fā)事件發(fā)生后，極大地改變了所有人習(xí)以為常的生活、工作、學(xué)習(xí)、社會(huì)交往等行為方式，給人們精神和心理帶來嚴(yán)重影響，也給人們的基本生存造成困難。在突發(fā)事件中受沖擊最為嚴(yán)重的當(dāng)屬弱勢(shì)群體，他們的生計(jì)被中斷，服務(wù)被阻隔；而且隨著事件的延續(xù)，家庭資源逐漸耗盡，生活變得越來越困難，精神壓力越來越大，這對(duì)基于常規(guī)情境下的社會(huì)支持提出嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。殘疾人對(duì)社會(huì)支持存在較高的依賴度，社會(huì)支持體系的完善程度不僅影響了殘疾人平時(shí)的生活質(zhì)量，在突發(fā)情況下甚至決定了殘疾人的生死存亡。因此，研究突發(fā)事件中的殘疾人社會(huì)支持問題具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

自2003年以來，學(xué)術(shù)界對(duì)我國(guó)公共衛(wèi)生體制進(jìn)行了反思[1][2]，對(duì)公共衛(wèi)生風(fēng)險(xiǎn)和公共衛(wèi)生事件產(chǎn)生的影響有了更為深刻的認(rèn)識(shí)[3][4]，提出了完善突發(fā)事件應(yīng)急管理機(jī)制的建議[5][6][7]。與此同時(shí)，隨著我國(guó)殘疾人事業(yè)的快速發(fā)展，學(xué)者對(duì)殘疾人社會(huì)支持的理論范式、體系建構(gòu)等方面做了大量研究[8][9][10]。但是，無論是突發(fā)事件領(lǐng)域的研究，還是殘疾人社會(huì)支持領(lǐng)域的研究，危機(jī)情境中的殘疾人社會(huì)支持研究均處于空白狀態(tài)。新冠肺炎疫情的暴發(fā)引起了一些學(xué)者對(duì)突發(fā)事件中的殘疾人安全保護(hù)的關(guān)注[11][12]，但是從總體上看，殘疾人仍然是被忽視的群體，突發(fā)事件中的殘疾人社會(huì)支持研究亟待深化。

社會(huì)支持是一個(gè)復(fù)雜的概念，學(xué)者從不同角度對(duì)其進(jìn)行定義。如：林南從社會(huì)關(guān)系和網(wǎng)絡(luò)的視角將社會(huì)支持定義為人們通過與他人、群體或者更大的社會(huì)之間的社會(huì)關(guān)系而得到的支持[13]；鄭杭生則從支持主體的視角把社會(huì)支持定義為各種社會(huì)形態(tài)對(duì)社會(huì)脆弱群體所提供的無償救助和服務(wù)[14]；李強(qiáng)則從心理健康的視角將社會(huì)支持定義為個(gè)人通過社會(huì)聯(lián)系所獲得的能減輕心理應(yīng)激反應(yīng)、緩解精神緊張狀態(tài)、提高社會(huì)適應(yīng)能力的影響[15]。對(duì)于社會(huì)支持的主體也有不同認(rèn)識(shí)。索茨將家庭成員、朋友、同事、親屬和鄰居等劃為社會(huì)支持的主體[16]；李強(qiáng)將社會(huì)支持主體歸為各種社會(huì)關(guān)系[15]。結(jié)合上述定義，本文將社會(huì)支持定義為各種社會(huì)形態(tài)對(duì)社會(huì)脆弱群體提供的無償性或福利性的援助和服務(wù)，這些社會(huì)形態(tài)包括家庭、社區(qū)、志愿者、社會(huì)組織、政府等。本文采用林南等人的劃分標(biāo)準(zhǔn)，將社會(huì)支持劃分為常規(guī)情境中的常規(guī)支持(routine support)和危機(jī)情境中的非常規(guī)支持(crisis support)[17]。

二、突發(fā)事件中殘疾人面臨的風(fēng)險(xiǎn)和社會(huì)支持存在的不足

(一)突發(fā)事件中殘疾人面臨的風(fēng)險(xiǎn)

因身體或心理等方面的缺陷，殘疾人在突發(fā)事件中面臨比一般人群更大的原生風(fēng)險(xiǎn)；而更為嚴(yán)峻的是，殘疾人對(duì)外部環(huán)境變化不敏感，再加上交流困難，往往身處危險(xiǎn)而不知，面臨比常人更大的次生風(fēng)險(xiǎn)。這些風(fēng)險(xiǎn)主要表現(xiàn)在以下三個(gè)方面：

一是發(fā)現(xiàn)不及時(shí)導(dǎo)致殘疾人身處危險(xiǎn)境地。殘疾人行動(dòng)不便，與外界交流困難，面臨突發(fā)事件時(shí)，他們要么無法逃離危險(xiǎn)境地，要么感知不到危險(xiǎn)，由此導(dǎo)致危險(xiǎn)變成災(zāi)難。受污名化的影響，還有部分殘疾人及其家庭與社區(qū)的聯(lián)系不強(qiáng)，甚至成為社區(qū)的“隱形人”，易被社區(qū)工作人員所忽視。突發(fā)事件發(fā)生后，設(shè)施設(shè)備遭受嚴(yán)重破壞，道路和交通陷入癱瘓狀態(tài)，人員往來受阻；或者為防止疫情的傳播，限制出行、封鎖樓棟。于是，家庭變成孤島，殘疾人及其家庭突然陷入嚴(yán)重的生存困境之中。此次新冠肺炎疫情暴發(fā)后，湖北省十堰市張灣區(qū)發(fā)現(xiàn)一位六歲兒童與死去的爺爺相伴多日的事件，給緊急狀態(tài)下的殘疾人生存危機(jī)敲響了警鐘。部分殘疾人面臨與兒童一樣的生存風(fēng)險(xiǎn)，他們沒有能力判斷風(fēng)險(xiǎn)或規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)外界的危險(xiǎn)沒有清晰的認(rèn)知，在沒有家庭支持且與外界隔離的狀態(tài)下，容易陷入生存困境之中。

二是護(hù)理照料不及時(shí)導(dǎo)致健康狀況惡化。部分殘疾人長(zhǎng)期依靠他人的護(hù)理照料而生活，重度殘疾人則需要全天候進(jìn)行護(hù)理。在突發(fā)事件發(fā)生后，殘疾人的護(hù)理照料消耗用品難以得到保障，護(hù)理照料質(zhì)量下降；殘疾人照料者被隔離或被阻斷于外，殘疾人生存狀態(tài)惡化。在某些特殊情形下，護(hù)理照料缺位或非專業(yè)的護(hù)理照料可能導(dǎo)致極其嚴(yán)重的后果。此次新冠肺炎疫情暴發(fā)后，黃岡市紅安縣腦癱兒鄢成死亡事件就是一個(gè)典型案例。在此事件中，腦癱兒鄢成雖然得到了照顧，但是鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府和村委會(huì)并沒有指定專人負(fù)責(zé)護(hù)理照料，也沒有制定應(yīng)急性的護(hù)理照料方案，導(dǎo)致其健康狀況迅速惡化，最終失去生命。

三是外部刺激導(dǎo)致心理健康惡化。突發(fā)事件發(fā)生時(shí)對(duì)人們的心理及社會(huì)產(chǎn)生巨大的沖擊。研究表明，災(zāi)難發(fā)生后，抑郁癥的發(fā)病率可高達(dá)1/4,創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)病率可高達(dá)1/3[18], 尤其是有精神病史的人員具有較高的精神疾病復(fù)發(fā)或加重的風(fēng)險(xiǎn)[19]。此次新冠肺炎比17年前的SARS具有更強(qiáng)的傳播性和危害性，疫情造成眾多的人員患病、傷殘甚至死亡，對(duì)心理產(chǎn)生強(qiáng)烈刺激，對(duì)個(gè)體的心理是一個(gè)巨大考驗(yàn)。面對(duì)突如其來的災(zāi)難，某些特定類別的殘疾人心理問題快速惡化或舊病復(fù)發(fā)，對(duì)個(gè)體治療和疫情防控帶來困難。據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布的通知可知，到2020年2月18日，全國(guó)共有323名嚴(yán)重精神障礙患者被確診患新冠肺炎，有43名為疑似患新冠肺炎，范圍涉及全國(guó)17個(gè)省份。(1)參見《關(guān)于加強(qiáng)新冠肺炎疫情期間嚴(yán)重精神障礙患者治療管理工作的通知》(肺炎機(jī)制綜發(fā)〔2020〕70號(hào))。對(duì)于這些精神病人不僅需要治療新冠肺炎，還需要進(jìn)行心理治療，醫(yī)生在治療過程中需要采取更多措施制止患者的不配合行為，而這又給醫(yī)療帶來較大的感染風(fēng)險(xiǎn)。

(二)突發(fā)事件中的殘疾人社會(huì)支持不足

目前，我國(guó)初步建立了以家庭支持為基礎(chǔ)、(2)多數(shù)學(xué)者支持將家庭支持納入非正式支持當(dāng)中，但是，肯迪格認(rèn)為家庭支持與非正式支持有著本質(zhì)區(qū)別，故應(yīng)將其從非正式支持劃分出來(參見:哈爾.肯迪格等：《世界家庭養(yǎng)老探析》，北京:中國(guó)勞動(dòng)出版社1997年版，第8頁)。本文將家庭支持從非正式支持體系中劃分出來。正式支持為保障、非正式支持為補(bǔ)充的殘疾人社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，殘疾人社會(huì)支持內(nèi)容逐漸豐富，社會(huì)支持手段日趨多樣，社會(huì)支持體系逐步成熟。但是，現(xiàn)有支持體系是基于常規(guī)情境而建立起來的，在應(yīng)對(duì)突發(fā)事件時(shí)還存在一些短板。

首先，家庭支持弱化導(dǎo)致風(fēng)險(xiǎn)防范的第一道防線出現(xiàn)缺口。中國(guó)在幾千年前就提出了“鰥寡孤獨(dú)廢疾者皆有所養(yǎng)”的保障理念，并由此建立了殘疾人居養(yǎng)支持模式[20]，由官方對(duì)貧病無助的殘疾人進(jìn)行生活救濟(jì)和機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)；民間建立了一些機(jī)構(gòu)收養(yǎng)殘疾人，鄰里之間也時(shí)常對(duì)殘疾人進(jìn)行周濟(jì)[21]；但是從總體上看，無論是官方的正式支持還是民間的非正式支持，均存在支持力度弱、支持內(nèi)容單一、支持面窄等問題，絕對(duì)大多數(shù)殘疾人需要依靠家庭及家族提供的支持維持生存，家庭不僅為殘疾人提供了生活照料、護(hù)理服務(wù)，也為殘疾人提供了情感支持，是非正式支持和正式支持所不能替代的。至今，殘疾人仍然以家庭支持為主，家庭成員對(duì)殘疾人的家庭支持被寫入相關(guān)法律。在父母年老體弱喪失能力時(shí)子女均應(yīng)承擔(dān)養(yǎng)老送終的義務(wù)，父母對(duì)殘疾子女有撫養(yǎng)義務(wù)并禁止遺棄殘疾子女，而在代際之間不能履行義務(wù)時(shí)，家庭其他成員有責(zé)任履行扶養(yǎng)義務(wù)。家庭支持也是殘疾人應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的第一道防線，在緊急情況下，家庭被隔離、社區(qū)被分割，外部的社會(huì)支持無法及時(shí)有效傳遞，家庭便成為殘疾人的庇護(hù)所。但是，家庭支持正面臨嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。隨著人口老齡化和家庭小型化的變化，家庭支持能力和支持意愿正在下降；為了生計(jì)，家庭成員不得不外出工作，甚至長(zhǎng)期居住于外地，殘疾人長(zhǎng)期脫離于家庭主要成員的監(jiān)護(hù)；還有部分一戶多殘和重度殘疾人家庭，家庭成員長(zhǎng)期背負(fù)沉重的護(hù)理照料任務(wù)，家庭支持資源基本耗盡，殘疾人生存極為困難。一旦發(fā)生突發(fā)事件，第一道防線出現(xiàn)缺口，殘疾人則面臨較大的生存風(fēng)險(xiǎn)。

其次，社區(qū)支持不足導(dǎo)致風(fēng)險(xiǎn)防范的第二道防線失守。社區(qū)不僅是殘疾人生活場(chǎng)所，也是殘疾人在突發(fā)事件發(fā)生時(shí)可以依靠的第二道防線，“遠(yuǎn)親不如近鄰”的俗語充分體現(xiàn)了社區(qū)中鄰里支持的關(guān)鍵地位。尤其在熟人社會(huì)中，社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)基于“差序格局”按照血緣、親緣、地緣而建立[22]，鄰里互助是除家庭支持外的最重要的社會(huì)支持。但是，在邁向現(xiàn)代化的過程中，鄰里守望正在漸行漸遠(yuǎn)：受農(nóng)村并村、大量勞動(dòng)力外出等因素影響，傳統(tǒng)農(nóng)村正在向準(zhǔn)熟人社會(huì)轉(zhuǎn)型[23]，鄰里守望正在被商品關(guān)系所替代；而在城市，陌生人社會(huì)[24]的人際關(guān)系被理性、規(guī)則和隱私所主導(dǎo)，密閉的生活空間、最小化的公共區(qū)域和匱乏的社區(qū)公共活動(dòng)導(dǎo)致鄰里關(guān)系疏遠(yuǎn)，再加上人口的快速流動(dòng)和社會(huì)信任的下降，造成城市社區(qū)的“群體性冷漠”[25]。目前，各地開展了“鄰里守望”志愿服務(wù)活動(dòng)和鄰里互助活動(dòng)，創(chuàng)新互助內(nèi)容。(3)如：山東省聊城市借助農(nóng)村群眾世代為鄰、朝夕相處的感情優(yōu)勢(shì)和居住優(yōu)勢(shì)，整合政府、醫(yī)療、社會(huì)三方資源，由基層黨委、政府組織，以村為單位，對(duì)失去勞動(dòng)能力殘疾人在內(nèi)的貧困群眾進(jìn)行居家護(hù)理。護(hù)理人員主要從有照料能力、有責(zé)任心的本村貧困人員或貧困殘疾人中選擇，以政府公益崗的形式，每人每月發(fā)放300～500元的護(hù)理補(bǔ)貼。但是，在緊急情況下，多數(shù)地區(qū)開展的一陣風(fēng)式、運(yùn)動(dòng)式的鄰里互助或志愿者活動(dòng)難以發(fā)揮長(zhǎng)效作用。

再次，正式支持“遠(yuǎn)水救不了近火”。我國(guó)高度重視殘疾人事業(yè)，構(gòu)建了殘疾人正式社會(huì)支持的法制體系、組織體系和業(yè)務(wù)體系，正式社會(huì)支持內(nèi)容涵蓋康復(fù)、教育就業(yè)、扶貧托養(yǎng)、無障礙、文化體育、法律維權(quán)等服務(wù)。但是殘疾人正式支持在應(yīng)付意外事件、應(yīng)付大量的非規(guī)律性需求及應(yīng)付無法細(xì)分的工作時(shí)存在不足[26]，不僅難以滿足殘疾人日益增強(qiáng)的情感性支持和專業(yè)化服務(wù)需求，而且基于常規(guī)情境而建立起來的社會(huì)支持也缺乏應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的應(yīng)急預(yù)案，面臨突發(fā)事件時(shí)正式支持難以及時(shí)有效傳遞至殘疾人。(4)2020年2月12日，湖北省十堰市張灣區(qū)宣布封城，但是直到2月24日才發(fā)現(xiàn)獨(dú)處的六歲小孩子，這反映了正式社會(huì)支持存在發(fā)現(xiàn)不及時(shí)的問題。而且，我國(guó)正式社會(huì)支持存在較大的城鄉(xiāng)和地區(qū)差距，中西部地區(qū)和廣大農(nóng)村地區(qū)的殘疾人及其家庭獲得的社會(huì)支持較為有限，部分地區(qū)的正式社會(huì)支持體系尚處于發(fā)育初期。

最后，突發(fā)事件中殘疾人社會(huì)支持立法保護(hù)不足?！锻话l(fā)事件應(yīng)對(duì)法》是應(yīng)急管理的“龍頭”法，是統(tǒng)率其他應(yīng)對(duì)突發(fā)事件法律的基本法，它提高了政府應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的法律能力，最大程度地保證了公民基本權(quán)利和自由。但是，《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》并未對(duì)特殊群體進(jìn)行區(qū)別保護(hù)。《聯(lián)合國(guó)兒童權(quán)利公約》要求締約國(guó)“應(yīng)最大限度地確保兒童的生存與發(fā)展”(第6條)；《殘疾人權(quán)利公約》要求締約國(guó)“采取一切必要措施，確保在危難情況下……殘疾人獲得保護(hù)和安全”(第11條)。在歷年的國(guó)際減災(zāi)日主題中，有多個(gè)年份將婦女兒童、殘疾人等設(shè)定為主題，體現(xiàn)了國(guó)際社會(huì)在突發(fā)事件中對(duì)特殊群體的高度關(guān)注。日本的《災(zāi)害對(duì)策基本法》將高齡者、殘疾人、嬰幼兒及其他人列為需要關(guān)懷的人員，制定相應(yīng)的保護(hù)措施。我國(guó)在多個(gè)文件提倡對(duì)特殊群體給予保護(hù)，但是我國(guó)的《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》并未提及兒童、老年人、殘疾人等群體的保護(hù)，兒童優(yōu)先、弱勢(shì)優(yōu)先的保護(hù)理念未在該法中得到有效體現(xiàn)。特殊群體具有脆弱性、多樣性和異質(zhì)性，在突發(fā)事件中他們不僅面臨更大的風(fēng)險(xiǎn)，也面臨一般人群難以遇到的生存困難，如聽力殘疾人和視力殘疾人難以準(zhǔn)確得到信息，需要長(zhǎng)期康復(fù)的殘疾人可能導(dǎo)致康復(fù)中斷，需要全天護(hù)理照料的殘疾人不能適時(shí)得到照顧。在突發(fā)事件中，這些看似無關(guān)緊要的問題對(duì)某些特殊群體來說則可能導(dǎo)致災(zāi)難性的事故。因此，需要對(duì)特殊群體的救助需求實(shí)施不同保護(hù)措施，但是《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》基于一般人群的需求而制定，尚未考慮到特殊人群的特殊需求，未根據(jù)特殊群體的特征制定分人群的應(yīng)急預(yù)案，未對(duì)緊急避難場(chǎng)所的無障礙提出要求，未對(duì)交通無障礙進(jìn)行規(guī)定，未對(duì)政府的新聞發(fā)布會(huì)和電視網(wǎng)絡(luò)會(huì)的手語翻譯和字幕做出規(guī)定，未對(duì)特定人群的護(hù)理照料服務(wù)進(jìn)行規(guī)定等。

三、加強(qiáng)突發(fā)事件中的殘疾人社會(huì)支持

(一)建立危機(jī)情境下的非常規(guī)支持體系

目前，我國(guó)正在逐步完善殘疾人社會(huì)支持體系，但是這一支持體系基于常規(guī)情境下殘疾人及家庭的社會(huì)需要而建立，而對(duì)于危機(jī)情境中的社會(huì)支持建設(shè)尚未引起關(guān)注。為此，需要從以下幾個(gè)方面加強(qiáng)危機(jī)情境下的非常規(guī)支持體系建設(shè)。

首先，完善突發(fā)事件中的殘疾人社會(huì)支持機(jī)制。包括：(1)及時(shí)精準(zhǔn)發(fā)現(xiàn)機(jī)制。突發(fā)事件發(fā)生后，逐戶進(jìn)行走訪排查是一種非常有效的主動(dòng)發(fā)現(xiàn)手段，尤其是在熟人社會(huì)和靜態(tài)社會(huì)的環(huán)境下，農(nóng)村社區(qū)工作人員和鄰里對(duì)殘疾人家庭情況較為熟悉，通過排查均能覆蓋到弱勢(shì)群體家庭。但是，在流動(dòng)性強(qiáng)的城市社區(qū)，依靠人海戰(zhàn)術(shù)進(jìn)行拉網(wǎng)式排查，仍難免有遺漏。為此，需要采取更加多樣的手段高效及時(shí)地找到有幫助需要的殘疾人，包括：根據(jù)持證殘疾人數(shù)據(jù)庫按圖索驥找到殘疾人；通過殘疾人交流群尋找殘疾人；充分發(fā)揮社區(qū)殘協(xié)的作用及時(shí)準(zhǔn)確地發(fā)現(xiàn)和找到處于困境的殘疾人。(5)我國(guó)建立了較為完善的殘疾人組織體系，在社區(qū)層面，近95%的社區(qū)(村)建立了殘疾人協(xié)會(huì)，殘協(xié)接近55萬個(gè)，鄉(xiāng)鎮(zhèn)(街道)、村(社區(qū))選聘殘疾人專職委員超過58萬人，他們掌握社區(qū)內(nèi)的殘疾人基本情況，在及時(shí)精準(zhǔn)發(fā)現(xiàn)中起著無可替代的作用。(2)交流溝通機(jī)制。及時(shí)獲得外界信息，并保持有效溝通，是殘疾人備災(zāi)、減災(zāi)和應(yīng)對(duì)突發(fā)事件最為有效的手段[27]。但是，特定類別的殘疾人(如言語殘疾、視力殘疾、聽力殘疾、精神殘疾等)與外界交流溝通存在障礙，甚至無法與外界互動(dòng)和信息交換；部分殘疾人不愿或不能參與社區(qū)生活，產(chǎn)生社會(huì)退卻，成為長(zhǎng)期困于家庭、脫離社會(huì)的“隱形人”，不愿求助于外人或社區(qū)工作人員。為此，需要采取以下措施加強(qiáng)溝通交流：政府新聞發(fā)布必須配備手語翻譯，提供純文字和語言信息，使用不同媒體發(fā)布方式，并針對(duì)不同類型殘疾人采用不同方式發(fā)布；增加電視和視頻發(fā)布中的手語翻譯；殘聯(lián)組織或?qū)ｉT協(xié)會(huì)組織制定緊急情形下的殘疾人溝通交流手冊(cè)，方便不同殘疾人閱讀和理解；及時(shí)配備手語交流等工作人員，提供上門服務(wù)；建立監(jiān)護(hù)人聯(lián)系名單，每天進(jìn)行電話或短信聯(lián)系，及時(shí)掌握殘疾人的動(dòng)態(tài)。(3)協(xié)同工作機(jī)制。殘疾人事務(wù)業(yè)務(wù)雜、部門多，在突發(fā)事件發(fā)生時(shí)，應(yīng)明確主要管理部門的職責(zé)，包括：民政部門負(fù)責(zé)居家照料護(hù)理服務(wù)和基本生活保障，衛(wèi)健部門負(fù)責(zé)殘疾人治療和心理危機(jī)干預(yù)，殘聯(lián)負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)服務(wù)，并提供相關(guān)服務(wù)。除此之外，還涉及殘協(xié)、村(居)、物業(yè)管理等單位以及殘疾人專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)，明確規(guī)定其職責(zé)。在應(yīng)急指揮機(jī)構(gòu)的統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下，分工合作，做到無縫銜接；協(xié)調(diào)各方資源，提供綠色通道，確保殘疾人得到及時(shí)轉(zhuǎn)移、就醫(yī)、安置、護(hù)理等服務(wù)。

其次，建立“家庭—社區(qū)—正式”三大支持網(wǎng)絡(luò)。 (1)強(qiáng)化殘疾人家庭責(zé)任。為提升家庭應(yīng)急支持能力，需要從“家庭支持”向“支持家庭”的理念轉(zhuǎn)變，進(jìn)一步強(qiáng)化家庭責(zé)任，包括：建立殘疾人家庭突發(fā)事件應(yīng)急預(yù)案，并對(duì)家庭成員或監(jiān)護(hù)人進(jìn)行培訓(xùn)和演練；針對(duì)不同類別的殘疾人家庭設(shè)計(jì)公共衛(wèi)生事件急救包；建立居家養(yǎng)老托殘服務(wù)系統(tǒng)，運(yùn)用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、智能呼叫、云技術(shù)、GPS定位技術(shù)等技術(shù)，實(shí)現(xiàn)“一鍵求助”。(2) 整合社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，形成基于地緣由內(nèi)向外逐步擴(kuò)展的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)。包括：適應(yīng)社會(huì)交往形式的變化，創(chuàng)新鄰里守望形式，建立鄰里定點(diǎn)幫扶制度，并對(duì)鄰里互助給予支持，對(duì)指定幫扶人提供的幫扶記入檔案，并可換取相應(yīng)服務(wù)；建立和健全社區(qū)殘疾人專(兼)干制度，加強(qiáng)業(yè)務(wù)培訓(xùn)，提高補(bǔ)助水平；發(fā)揮物業(yè)管理公司、業(yè)主委員會(huì)作用，對(duì)樓棟內(nèi)殘疾人家庭進(jìn)行摸排，準(zhǔn)確掌握殘疾人及家庭的基本情況；加強(qiáng)村(居)對(duì)殘疾人家庭的支持，建立黨(團(tuán))員與殘疾人家庭對(duì)口聯(lián)系制度，定期組織殘疾人及其家庭參與社區(qū)活動(dòng)。(3)強(qiáng)化正式應(yīng)急支持網(wǎng)絡(luò)。制定殘疾人應(yīng)急預(yù)案，明確突發(fā)事件中各方管理責(zé)任，為應(yīng)急救助提供資金保障；發(fā)揮殘聯(lián)服務(wù)于社會(huì)組織的作用，大力培育社會(huì)組織，形成專業(yè)化的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)；發(fā)揮殘疾人專門協(xié)會(huì)優(yōu)勢(shì)，制定和完善適用于不同殘疾類別的應(yīng)急預(yù)案，并培訓(xùn)專業(yè)服務(wù)組織；社會(huì)組織在承擔(dān)政府和殘聯(lián)的社會(huì)服務(wù)時(shí)，根據(jù)應(yīng)急預(yù)案制定和完善措施，建立緊急情形下的溝通交流渠道。

最后，強(qiáng)化“護(hù)理照料—心理干預(yù)—生活救助”三大支持內(nèi)容。 (1)護(hù)理照料。突發(fā)事件發(fā)生后，首先要指定專人負(fù)責(zé)殘疾人的護(hù)理照料，然后由專業(yè)社會(huì)組織或?qū)I(yè)人員制定殘疾人護(hù)理照料方案。需要進(jìn)行治療的，及時(shí)轉(zhuǎn)送定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并指定專門護(hù)理照料人員；需要進(jìn)行轉(zhuǎn)介的，應(yīng)盡快進(jìn)行轉(zhuǎn)介護(hù)理照料機(jī)構(gòu)；可以由家人進(jìn)行護(hù)理照料的，盡快找到家人并確定護(hù)理照料方案。(2)心理干預(yù)。突發(fā)事件發(fā)生后，對(duì)社會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的心理沖擊，造成精神病人的病情加重，為此需要加強(qiáng)精神病人的管理治療和社區(qū)照護(hù)。包括：制定殘疾人突發(fā)事件防護(hù)手冊(cè)，對(duì)殘疾人及家人進(jìn)行講解；培訓(xùn)監(jiān)護(hù)人與殘疾人的溝通技巧，緩解殘疾人的心理壓力；制定緊急心理危機(jī)干預(yù)指導(dǎo)手冊(cè)，為專業(yè)人員提供指導(dǎo)；開展形式多樣的心理咨詢，包括電話咨詢、網(wǎng)絡(luò)咨詢；做好高危人群的中長(zhǎng)期心理健康服務(wù)，成立災(zāi)后心理衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)導(dǎo)小組，組建災(zāi)后心理衛(wèi)生服務(wù)工作隊(duì)伍，吸納精神醫(yī)學(xué)、殘疾人心理咨詢專家、?？谱o(hù)士、社工等專業(yè)人員，對(duì)殘疾人群進(jìn)行篩查,甄別出重點(diǎn)人群和高危人群信息，制定長(zhǎng)期心理援助方案。(3)緊急生活救助。突發(fā)事件發(fā)生后，殘疾人家庭面臨比一般人群更大的生活困難。為此，需要從以下幾個(gè)方面加強(qiáng)對(duì)困難殘疾人的生活救助：排查生存困難的殘疾人家庭，指定和落實(shí)專人負(fù)責(zé)殘疾人的生活起居，將生活物資及時(shí)發(fā)放到殘疾人手中；對(duì)殘疾人低保家庭，按當(dāng)?shù)刈畹蜕畋Ｕ蠘?biāo)準(zhǔn)全額發(fā)放低保金；對(duì)殘疾人低收入家庭，參考當(dāng)?shù)爻青l(xiāng)最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放一次性臨時(shí)生活補(bǔ)貼；對(duì)享受殘疾人“兩項(xiàng)補(bǔ)貼”的殘疾人，參考當(dāng)?shù)亍皟身?xiàng)補(bǔ)貼”標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放一次性臨時(shí)生活補(bǔ)貼；對(duì)農(nóng)村建檔立卡殘疾戶，參考當(dāng)?shù)剞r(nóng)村最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放一次性臨時(shí)生活補(bǔ)貼。

(二)完善常規(guī)情境中的常規(guī)支持體系

危機(jī)情境中的非常規(guī)支持不僅取決于應(yīng)急管理能力，也依賴于常規(guī)支持體系的完善。要將突發(fā)事件中殘疾人面臨的次生風(fēng)險(xiǎn)降到最低，不僅需要完善緊急狀態(tài)下的殘疾人社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，還要健全常規(guī)情境中的社會(huì)支持體系。

一是盡快建立居家護(hù)理照料體系。隨著家庭護(hù)理照料能力的減弱和老殘一體的加速，殘疾人家庭對(duì)社會(huì)化的照料護(hù)理需求呈現(xiàn)快速增長(zhǎng)的態(tài)勢(shì)。但是受各種條件的限制，得到托養(yǎng)服務(wù)的殘疾人只占符合條件的殘疾人總數(shù)的10%左右，(6)數(shù)據(jù)來源：中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)：《全國(guó)殘疾人基本服務(wù)狀況和需求信息數(shù)據(jù)動(dòng)態(tài)更新》(2016—2019年)。其余殘疾人的護(hù)理照料依賴于家庭成員提供或市場(chǎng)化的服務(wù)，這給家庭造成較為沉重的負(fù)擔(dān)。為此，需要加強(qiáng)居家護(hù)理照料體系的建設(shè)，包括：(1)加大政府購(gòu)買服務(wù)力度，培育專業(yè)社會(huì)組織，擴(kuò)大城市社區(qū)殘疾人居家服務(wù)對(duì)象。對(duì)居家護(hù)理照料對(duì)象進(jìn)行分類管理，符合條件的，由政府給予支持；不符合條件的，進(jìn)行定期訪問，實(shí)時(shí)更新信息，以便在需要時(shí)能提供快速有效的服務(wù)。建立定期上門服務(wù)制度，在減輕家庭護(hù)理照料負(fù)擔(dān)的同時(shí)，實(shí)現(xiàn)突發(fā)事件下的及時(shí)精準(zhǔn)發(fā)現(xiàn)；建立專業(yè)化居家照料護(hù)理服務(wù)隊(duì)伍，在提高殘疾人生存質(zhì)量的同時(shí)，實(shí)現(xiàn)突發(fā)事件下的專業(yè)護(hù)理。(2)因陋就簡(jiǎn)開展農(nóng)村托養(yǎng)服務(wù)。充分利用農(nóng)村閑置資源，包括農(nóng)村中小學(xué)校舍、農(nóng)村合作社、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，對(duì)其進(jìn)行改造即可；運(yùn)營(yíng)經(jīng)費(fèi)以中央和省級(jí)兩級(jí)財(cái)政為主，州政府和縣級(jí)政府可以將重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼和特困人員供養(yǎng)整合打包，直接用于托養(yǎng)，支付護(hù)理人員工資；招募貧困殘疾人為護(hù)工，進(jìn)行簡(jiǎn)單護(hù)理知識(shí)培訓(xùn)即可上崗。在農(nóng)村專業(yè)社會(huì)組織缺乏的情況下，由鄉(xiāng)鎮(zhèn)托養(yǎng)中心摸排居家護(hù)理照料服務(wù)需求，建立數(shù)據(jù)庫，并對(duì)符合條件的殘疾人開展居家護(hù)理照料服務(wù)。

二是逐步完善殘疾人心理健康服務(wù)體系。殘疾人的心理健康普遍比一般人群差，并容易進(jìn)入惡性循環(huán)圈。而健全的社會(huì)支持體系對(duì)殘疾人的心理健康產(chǎn)生積極影響，社會(huì)支持越多，殘疾人心理健康越好[28][29]。為此，要高度重視殘疾人的心理健康問題，完善常態(tài)情形下的殘疾人心理危機(jī)干預(yù)體系，包括：建立心理干預(yù)管理機(jī)構(gòu)，組建專業(yè)化的心理危機(jī)干預(yù)小組，吸納殘疾人心理危機(jī)干預(yù)專業(yè)人才；建立心理危機(jī)干預(yù)應(yīng)急預(yù)案，根據(jù)突發(fā)事件的類別和等級(jí)以及殘疾人的殘疾類別、殘疾程度等因素，制定詳細(xì)行動(dòng)準(zhǔn)則，細(xì)化措施；加快復(fù)合型人才培養(yǎng)，尤其是對(duì)殘疾人從事心理咨詢專業(yè)的學(xué)習(xí)提供支持，從心理咨詢師、心理治療師、精神科醫(yī)生等人員發(fā)現(xiàn)并培育殘疾人心理危機(jī)干預(yù)人才；將心理健康服務(wù)逐步納入基本公共服務(wù)范圍，加大政府購(gòu)買服務(wù)的力度。

三是改進(jìn)殘疾人基本生活保障制度。針對(duì)困難家庭中的殘疾人，各地政府采取提高受助標(biāo)準(zhǔn)、單獨(dú)立戶、建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼等措施，進(jìn)一步夯實(shí)了殘疾人的基本生活保障。但是相對(duì)于殘疾人的貧困現(xiàn)狀來說，現(xiàn)行政策的保障力度偏弱。殘疾人具有比其他人群更多的剛性支出，不僅在醫(yī)療、康復(fù)方面的費(fèi)用支出高出一般人群，而且還在普通人群無須支出的輔助器具、家庭無障礙改造等方面付出更多，還有些家庭需要進(jìn)行花費(fèi)較高的護(hù)理[30][31]，而這會(huì)大幅度擠占基本生活支出，造成殘疾人家庭即使收入稍高于普通家庭而其生活狀態(tài)也更為艱難的局面。為此，需要從兩個(gè)方面加強(qiáng)困難殘疾人家庭的基本生活保障：(1)在臨時(shí)保障措施中將低收入家庭納入保障范圍，發(fā)放一次性臨時(shí)生活補(bǔ)貼；尚未建立低收入家庭保障制度的地區(qū)，參照最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)制定救助范圍，采取簡(jiǎn)易程序，將未納入最低生活保障的困難殘疾人家庭納入救助范圍。(2)改進(jìn)最低生活保障制度，建立基本生活保障制度。將特困人員供養(yǎng)、受災(zāi)人員救助和臨時(shí)救助中的生活救助內(nèi)容與最低生活保障制度合并，建立基本生活保障制度。基于兒童優(yōu)先、強(qiáng)弱有別和積極救助的方針，將兒童、殘疾人等人員優(yōu)先納入保障，并提高保障標(biāo)準(zhǔn)；建立低收入家庭保障制度，將殘疾人家庭優(yōu)先納入低收入保障范圍，讓更多的殘疾人得到不同形式的社會(huì)救助；實(shí)施社會(huì)救助個(gè)案幫扶制度，對(duì)社會(huì)救助對(duì)象中的殘疾人家庭實(shí)施個(gè)案管理，加大社會(huì)救助政府購(gòu)買服務(wù)力度，引入社工機(jī)構(gòu)、專業(yè)社會(huì)工作者，提供個(gè)性化、多元化精準(zhǔn)救助服務(wù)。

(三)在《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》修訂中增加特殊群體保護(hù)條款

2020年4月24日，全國(guó)人大正式啟動(dòng)《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》的修訂工作，這是該法頒布以來的首次修訂。鑒于《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》對(duì)特殊群體保護(hù)不足的問題，此次修訂應(yīng)把特殊人群納入優(yōu)先保護(hù)對(duì)象，確保他們?cè)谕话l(fā)事件發(fā)生時(shí)得到及時(shí)支持和優(yōu)先保護(hù)，盡最大可能降低其面臨的風(fēng)險(xiǎn)。具體修訂意見如下：

一是增加特殊人群應(yīng)急預(yù)案編制和演練。應(yīng)急預(yù)案是突發(fā)事件應(yīng)對(duì)的依據(jù)，有利于最大限度地減少突發(fā)事件造成的損失。在修訂《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》時(shí)，應(yīng)對(duì)特殊群體的應(yīng)急預(yù)案進(jìn)行規(guī)定。即修訂第十七條的內(nèi)容，在“國(guó)務(wù)院制定國(guó)家突發(fā)事件總體應(yīng)急預(yù)案，組織制定國(guó)家突發(fā)事件專項(xiàng)應(yīng)急預(yù)案；國(guó)務(wù)院有關(guān)部門根據(jù)各自的職責(zé)和國(guó)務(wù)院相關(guān)應(yīng)急預(yù)案，制定國(guó)家突發(fā)事件部門應(yīng)急預(yù)案”后增加“在制定專項(xiàng)應(yīng)急預(yù)案和部門應(yīng)急預(yù)案時(shí)，應(yīng)充分研判兒童、殘疾人、老年人等在突發(fā)事件中面臨的風(fēng)險(xiǎn)，制定相應(yīng)的應(yīng)急預(yù)案”。在“地方各級(jí)人民政府和縣級(jí)以上地方各級(jí)人民政府有關(guān)部門根據(jù)有關(guān)法律、法規(guī)、規(guī)章、上級(jí)人民政府及其有關(guān)部門的應(yīng)急預(yù)案以及本地區(qū)的實(shí)際情況，制定相應(yīng)的突發(fā)事件應(yīng)急預(yù)案”后增加“針對(duì)兒童、殘疾人、老年人等人群，制定相應(yīng)的應(yīng)急預(yù)案，并加強(qiáng)演練”。

二是增加特殊群體保護(hù)設(shè)備研發(fā)的條款。相比于普通人群，特殊群體對(duì)新技術(shù)、新設(shè)備具有更高的依賴性，新技術(shù)、新設(shè)備不僅極大地方便了特殊群體的生活，更為重要的是在面對(duì)突發(fā)事件時(shí)有助于其擺脫困境，因而更要加大新技術(shù)和新設(shè)備的研發(fā)和應(yīng)用。為此，在第三十六條中增加以下內(nèi)容：“國(guó)家鼓勵(lì)科研機(jī)構(gòu)、企業(yè)研發(fā)并推廣應(yīng)用協(xié)助殘疾人、老年人等緊急逃生的建筑設(shè)施和輔助用品；在建筑中應(yīng)用方便老年人、殘疾人使用的設(shè)施和設(shè)備；對(duì)交通工具進(jìn)行無障礙改造。”

三是在“應(yīng)急處置與救援”增加護(hù)理照料服務(wù)和心理輔導(dǎo)服務(wù)。部分特殊群體長(zhǎng)期依靠他人的護(hù)理照料而生活，重度殘疾人、重病患者則需要全天候護(hù)理。突發(fā)事件發(fā)生后，護(hù)理照料缺位或非專業(yè)的護(hù)理照料則可能導(dǎo)致極其嚴(yán)重的后果。建議在修訂《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》時(shí)，在第四十九條中增加：“對(duì)特定人群提供基本護(hù)理照料服務(wù)和心理輔助服務(wù)。”

四是增加符合特殊群體使用和接受的信息發(fā)布方式。在發(fā)生突發(fā)公共事件后，及時(shí)準(zhǔn)確地向公眾發(fā)布事件信息，對(duì)于公眾了解事件真相、采取相應(yīng)措施、降低突發(fā)事件帶來的影響、穩(wěn)定人心，具有十分重要的意義。對(duì)于普通人來說，在通訊技術(shù)快速發(fā)展的現(xiàn)代社會(huì)，接受權(quán)威部門發(fā)布的信息是一件簡(jiǎn)單而普通的事情，而對(duì)于某些特殊群體來說，卻成為一道不可逾越的高墻。為此，建議在第五十三條中增加針對(duì)特殊群體的信息發(fā)布方式。具體修改意見為：“履行統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)職責(zé)或者組織處置突發(fā)事件的人民政府，應(yīng)當(dāng)按照有關(guān)規(guī)定統(tǒng)一、準(zhǔn)確、及時(shí)發(fā)布有關(guān)突發(fā)事件事態(tài)發(fā)展和應(yīng)急處置工作的信息。信息發(fā)布形式包括文字、聲音、手語等；政府舉辦的新聞發(fā)布會(huì)以及授權(quán)發(fā)布的媒體應(yīng)提供字幕、語音、手語等服務(wù)?！?/p>

五是在“事后恢復(fù)與重建”中優(yōu)先保障特殊群體的利益。在第六十一條中增加相關(guān)保障條款，即“受突發(fā)事件影響地區(qū)的人民政府應(yīng)當(dāng)根據(jù)本地區(qū)遭受損失的情況，制定救助、補(bǔ)償、撫慰、撫恤、安置等善后工作計(jì)劃并組織實(shí)施，妥善解決因處置突發(fā)事件引發(fā)的矛盾和糾紛。制定善后工作計(jì)劃并組織實(shí)施的過程中，應(yīng)充分尊重并優(yōu)先保障兒童、殘疾人、老年人的利益”。

結(jié) 論

此次新冠肺炎疫情對(duì)包括殘疾人在內(nèi)的特殊群體構(gòu)成了極大威脅，政府秉持不拋棄、不放棄每一位新冠肺炎病患的原則，給予包括殘疾人在內(nèi)的所有人以最大保護(hù)。3月10日，習(xí)近平總書記在武漢考察疫情防控工作時(shí)再次強(qiáng)調(diào)：“對(duì)因疫情防控在家隔離的孤寡老人、困難兒童、特困人員、殘疾人等特殊群體，要落實(shí)包保聯(lián)系人，加強(qiáng)走訪探視，及時(shí)提供必要幫助?！币咔榘l(fā)生后，黨和政府頒布了多項(xiàng)政策，采取了多種措施，進(jìn)一步完善了突發(fā)事件中的殘疾人社會(huì)支持。

但是，從總體上看，突發(fā)事件中殘疾人社會(huì)支持體系仍然有待進(jìn)一步完善，具體表現(xiàn)為：家庭小型化和現(xiàn)代個(gè)人主義觀念導(dǎo)致家庭支持力度弱化，社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)不完善，正式支持鞭長(zhǎng)莫及。根據(jù)殘疾人的身體心理特征和突發(fā)公共衛(wèi)生對(duì)殘疾人帶來的影響，突發(fā)事件殘疾人社會(huì)支持機(jī)制需加強(qiáng)溝通機(jī)制、精準(zhǔn)發(fā)現(xiàn)機(jī)制和協(xié)同作戰(zhàn)機(jī)制的建設(shè)，提升家庭支持能力，健全社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，完善應(yīng)急正式支持，提高危機(jī)情境下的非常規(guī)支持能力。同時(shí)，要加快建立殘疾人護(hù)理照料體系，建立殘疾人心理危機(jī)干預(yù)保障體系，改進(jìn)困難殘疾人生活保障體系，完善常規(guī)情境中的社會(huì)支持體系。

完善突發(fā)事件下的殘疾人社會(huì)支持，一個(gè)重要途徑是通過立法優(yōu)先保障殘疾人。但是，《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》的立法條文既未體現(xiàn)出對(duì)特殊群體優(yōu)先保障的理念，也沒有在相關(guān)條款中照顧特殊群體的特殊需求。在修訂《突發(fā)事件應(yīng)對(duì)法》時(shí)應(yīng)增加包括殘疾人在內(nèi)的特殊群體的保護(hù)，增加特殊人群應(yīng)急預(yù)案編制和演練，加強(qiáng)特殊群體保護(hù)設(shè)備的研發(fā)和應(yīng)用，增加符合特殊群體特征的信息發(fā)布方式，增加護(hù)理照料服務(wù)和心理輔導(dǎo)服務(wù)，并在事后恢復(fù)與重建中優(yōu)先保障特殊群體的利益。