黃婷婷，劉于，舒優(yōu)

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院護(hù)理部，湖北武漢，430000）

目前，腎移植已成為公認(rèn)的治療終末期腎臟疾病的有效手段［1］，但移植術(shù)后的并發(fā)癥率高達(dá)5%～25%［2］，尤其術(shù)后1 個月內(nèi)并發(fā)癥的發(fā)生率最高［3-4］。目前，大部分腎移植術(shù)后患者會選擇家庭進(jìn)行治療和康復(fù)，并由其家屬承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù)。家庭主要照顧者由于角色的轉(zhuǎn)變、腎移植知識的缺乏以及患者康復(fù)的不確定性，導(dǎo)致照顧能力的欠缺和照顧準(zhǔn)備的不充分［5-6］，從而直接影響患者的康復(fù)過程和生活質(zhì)量。良好的家庭照護(hù)是促進(jìn)腎移植術(shù)后患者身心健康及生活質(zhì)量的關(guān)鍵。國內(nèi)關(guān)于腎移植術(shù)后的研究多集中于患者的生活質(zhì)量及服藥依從性［7-9］，尚無針對家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)研究。因此，本研究旨在探討腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素，為今后制定干預(yù)措施提供理論依據(jù)?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣的方法，選取2017年7月—2018年11月在本院住院行腎移植術(shù)后患者及其照顧者為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):①首次行腎移植術(shù)后1月內(nèi)患者； ②需要照顧者照顧并且有固定的照顧者；③知情同意?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：患者與多個無關(guān)的人共同居住或獨自生活。家庭主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn): ①患者的家庭成員，包括配偶、父母、子女；②年齡18～70 歲；③承擔(dān)患者主要照顧工作（每天照顧患者時間≥4 h）；④知情同意，自愿參加本研究；⑤具備基本的語言溝通能力。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重的生理或心理疾病者；領(lǐng)取報酬者。根據(jù)影響因素研究的樣本量的粗略估算方法，樣本量為變量數(shù)5～10 倍［10］，本研究一般資料調(diào)查表有7 個條目，Barthel 指數(shù)評定量表有10 個條目、Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表有22 個條目，以最多條目進(jìn)行樣本量估算，最終確認(rèn)家庭主要照顧者114名作為研究對象。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查表自行設(shè)計，包括兩部分，第1 部分為腎移植術(shù)后患者的一般資料，內(nèi)容包括性別、年齡、腎移植術(shù)前透析時間、住院付費方式、并發(fā)癥發(fā)生情況；第2 部分家庭主要照顧者一般資料，內(nèi)容包括年齡、性別、工作狀況、家庭年收入、與患者關(guān)系、每日照顧時間、總照顧時間。

1.2.2 Barthel指數(shù)評定量表（Barthel Index，BI） 該量表［11］包括進(jìn)食、洗澡、穿衣、大便控制、小便控制、用廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯等10 個條目，各條目根據(jù)需求程度分為0 分、5 分、10 分、15 分4 個等級，總分為100 分，得分越低，功能障礙程度越嚴(yán)重，依賴性越大。將依賴程度分為4 個等級，≤40 分為重度依賴;41～60 分為中度依賴;61～99 分為輕度依賴;100 分為無需依賴。量表信度為0.866～0.997，效度為0.935～0.981。

1.2.3 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Burden Interview，ZBI） 該量表［12］共計22個條目，包含2個維度，個人負(fù)擔(dān)及責(zé)任負(fù)擔(dān)，個人負(fù)擔(dān)12 個條目（條目1，4，5，8，9，14，16，17，18，19，20，21）責(zé)任負(fù)擔(dān)6個條目（條目2，3，6，11，12，13），條目22 是護(hù)理者所感受到的總護(hù)理負(fù)擔(dān)。采用0～4 分評分法，總分0～88 分，評價標(biāo)準(zhǔn): ＜21 分提示無負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān)，21～39 分提示中度負(fù)擔(dān)，≥40 分提示重度負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.87，內(nèi)部一致性信度較高。

1.3 資料收集方法

調(diào)查開始前，研究者向被調(diào)查者介紹研究的目的和意義，并承諾本調(diào)查屬于研究性質(zhì)，且采取匿名填寫，結(jié)果只用于本次研究，保證對資料保密，獲得同意后再進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查過程中進(jìn)行一對一答疑，以確保被調(diào)查者對問卷條目的正確理解，問卷現(xiàn)場發(fā)放并收回。對于文化程度較低、年紀(jì)較大或視力較差的被調(diào)查者，采用無暗示且中性的方式逐一口述問卷內(nèi)容，根據(jù)被調(diào)查者回答情況如實填寫。本次調(diào)查分別向患者及其主要照顧者分別發(fā)放問卷122 份，分別回收有效問卷114 份，有效回收率均為93.44%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)表示。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，不同人口學(xué)特征患者及其家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分比較，采用t 檢驗或方差分析。腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素采用多重線性回歸分析。以P<0.05 為具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)狀況

腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分（39.63±8.63）分，個人負(fù)擔(dān)（24.25±5.07）分，均分（2.02±0.42）分；責(zé)任負(fù)擔(dān)（15.38±2.97）分，均分（2.56±0.50） 分。114 名家庭主要照顧者中，4 名（3.51%）無或輕度照顧負(fù)擔(dān)，50 名（43.86%）存在中度照顧負(fù)擔(dān)，60 名（52.63%）存在重度照顧負(fù)擔(dān)。

2.2 腎移植患者不同人口學(xué)特征對其照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析

腎移植患者不同人口學(xué)特征對其照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析見表1。從表1可見，患者的職業(yè)狀況、付費方式及依賴程度及并發(fā)癥（種）可影響其照顧者照顧負(fù)擔(dān)（均P<0.05）。

表1 腎移植患者不同人口學(xué)特征對其照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析（n=114；分，±s）

表1 腎移植患者不同人口學(xué)特征對其照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析（n=114；分，±s）

項目年齡(歲)18～39 40～59≥60性別n 照顧負(fù)擔(dān)得分統(tǒng)計量P 45 61 8 37.44±9.79 40.95±7.81 41.88±5.11 F=2.492 0.087男 女67 47 40.27±8.75 38.72±8.47 t=-0.940 0.349文化程度小學(xué)初中或高中大專及以上婚姻狀況未婚已婚離異或其他職業(yè)狀況在職非在職付費方式自費醫(yī)保術(shù)前透析時間（年）＜1 1～3>3術(shù)后依賴程度輕度中度重度并發(fā)癥（種）38 50 26 41.63±8.82 39.22±8.99 37.50±7.22 F=1.900 0.154 13 92 9 38.62±12.05 39.50±7.92 42.44±10.50 F=0.574 0.565 63 51 37.84±8.19 41.84±8.72 t=-2.519 0.013 58 56 42.17±8.73 37.00±7.77 t=3.339 0.001 28 74 12 36.96±11.91 40.43±7.20 40.92±7.03 F=1.814 0.168 18 52 44 33.06±10.24 38.35±7.30 43.84±7.28 F=13.468<0.001 0 1 ≥2 90 16 8 37.62±8.32 46.63±4.15 48.25±6.11 F=14.461<0.001

2.3 患者照顧者不同人口學(xué)特征對其照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析

患者照顧者不同人口學(xué)特征對其照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析見表2。從表2可見，主要照顧者的文化程度，家庭年收入、日均照顧時間、總照顧時間及有無協(xié)助照顧者可影響其照顧負(fù)擔(dān)（均P<0.05）。

2.4 影響家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)因素的多重線性回歸分析

以家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)總分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析，其中α入=0.05，α出=0.10。自變量賦值方式：患者職業(yè)狀況（非在職=0，在職=1）、付費方式（自費=1，醫(yī)保=2）、依賴程度（輕度依賴=1，中度依賴=2，重度依賴=3）、并發(fā)癥（種）（無=1，1種=2，2 種及以上=3）；家庭主要照顧者的文化程度（小學(xué)=1，初中及高中=2，大專及以上=3）、家庭年收入（＜10 萬元=1，≥10 萬元=2）、日均照顧時間（4～10h=1，＞10h=2）、總照顧 時間（＜1年=1，1～3年=2，＞3年=3）、有無協(xié)助照顧者（無=0，有=1）。影響家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)因素的多重線性回歸分析見表3。從表3可見，患者依賴程度、并發(fā)癥種類及照顧者文化程度是影響照顧者的照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素，其可共同解釋主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的29.690 的變異。

3 討論

3.1 腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重

本研究結(jié)果顯示，腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重，96.49%的存在中度及以上的負(fù)擔(dān)。該結(jié)果與相關(guān)文獻(xiàn)報道相一致［13-14］。相關(guān)學(xué)者［15-16］將照顧者定義為:有親緣關(guān)系的個人，為家庭成員提供生理、經(jīng)濟(jì)、情感照顧的人。過重的負(fù)擔(dān)可以損害主要照顧者的身心健康，降低其與健康有關(guān)的生活質(zhì)量［17］。本調(diào)查結(jié)果顯示，腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)得分較低，原因可能是隨著延續(xù)護(hù)理的開展，各醫(yī)院均重視患者的居家照護(hù)，從用藥、飲食、活動及日常照顧等方面協(xié)助照顧者制定個體化的照顧計劃，提升照顧者照顧知識和技能，從而降低了主要照顧者的責(zé)任負(fù)擔(dān)； 而家庭主要照顧者的個人負(fù)擔(dān)得分遠(yuǎn)高于責(zé)任負(fù)擔(dān)，原因為多數(shù)的照顧者為女性配偶，他們除了有照顧患者的責(zé)任外，還承擔(dān)著家庭、工作、經(jīng)濟(jì)及自身健康等個人壓力，如沒有另外家人協(xié)助其照顧患者、家庭收入較低將影響其照顧負(fù)擔(dān)。因此，一方面可以通過加強(qiáng)對家庭主要照顧者的認(rèn)知行為干預(yù)來降低個人負(fù)擔(dān)［18］；另一方面，給予家庭主要照顧者情感支持，如創(chuàng)建照顧者相關(guān)組織和協(xié)會［19］，定期組織答疑講座，為其提供溝通交流的平臺，相互之間分享照顧經(jīng)驗及心得，這樣有利于家庭主要照顧者負(fù)性情緒的舒緩，提高照護(hù)質(zhì)量。

表2 患者照顧者不同人口學(xué)特征對其照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析 （n=114；分，±s）

表2 患者照顧者不同人口學(xué)特征對其照顧負(fù)擔(dān)影響的單因素分析 （n=114；分，±s）

項目年齡（歲）18～39 40～59≥60性別n 照顧負(fù)擔(dān)得分統(tǒng)計量P 44 61 9 37.68±8.86 40.56±7.32 42.89±13.78 F=2.158 0.120男 女43 71 40.33±6.13 39.21±9.86 t=0.616 0.506文化程度小學(xué)初中或高中大專及以上婚姻狀況未婚已婚其他職業(yè)狀況在職非在職家庭年收入(萬元)<10≥10與患者的關(guān)系配偶子女父母日均照顧時間（h）4～10>10總照顧時間（年）<1 1～3>3是否同住24 63 27 45.92±6.81 39.38±8.06 34.63±8.07 F=13.301<0.001 11 100 3 40.09±9.50 39.66±8.41 37.00±15.72 F=0.153 0.858 75 39 39.96±7.97 39.00±9.87 t=0.562 0.575 57 57 41.70±7.99 37.56±8.82 t=2.627 0.010 77 18 19 39.42±8.06 40.56±8.43 39.63±11.19 F=0.125 0.882 16 98 35.25±8.63 40.35±8.46 t=-2.228 0.028 58 48 8 37.78±9.30 41.17±7.41 43.87±8.01 F=3.185 0.045是 否101 13 39.56±8.69 40.15±8.44 t=-0.231 0.818有無協(xié)助照顧有 無56 58 37.64±9.38 41.55±7.43 t=-2.471 0.015是否要照顧其他家人是 否8 106 38.50±6.23 39.72±8.30 t=-0.383 0.702

表3 影響家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)因素的多重線性回歸分析

3.2 影響腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的因素分析

3.2.1 患者術(shù)后并發(fā)癥 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，患者術(shù)后并發(fā)癥對家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響較大（β=0.235），說明術(shù)后并發(fā)癥越多的患者，家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)也越重，這與國內(nèi)外相關(guān)研究結(jié)果一致［20-21］。腎移植術(shù)后并發(fā)癥包括患者切口、尿路、肺部、泌尿系、胃腸道、皮膚及移植腎的急性排斥等發(fā)生的一系列不良反應(yīng)［22］，并發(fā)癥的發(fā)生會嚴(yán)重影響患者的軀體功能，增加患者痛苦，從而使其對家庭主要照顧者的依賴增多，必然也會增加照顧者的照顧負(fù)擔(dān)［23-24］。因此，一方面，護(hù)理人員要加強(qiáng)術(shù)后病情監(jiān)測，做好預(yù)防，能及時處理患者的術(shù)后并發(fā)癥；另一方面，應(yīng)通過多形式的宣教讓患者及家庭主要照顧者能盡快掌握照護(hù)及康復(fù)要點，減少術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。

3.2.2 患者術(shù)后依賴程度 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，患者術(shù)后依賴程度對照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響較大（β=0.221），說明術(shù)后依賴程度較重的患者，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重，這與楊士來等［25］的研究結(jié)果相似。究其原因，腎移植術(shù)后患者因術(shù)后管道，活動限制及藥物使用，存在焦慮、疼痛、入睡困難等各種不適癥狀，嚴(yán)重影響其自我護(hù)理能力，導(dǎo)致其依賴程度大，增加了照護(hù)難度，進(jìn)而加重照顧者的負(fù)擔(dān)［26］。加之主要照顧者對疾病了解及護(hù)理技能熟練程度不足，除了完成護(hù)理任務(wù)之余還要協(xié)助患者進(jìn)行基本日常活動，極易出現(xiàn)疲乏等不良情緒［27］。因此，醫(yī)護(hù)人員要充分了解移植術(shù)后患者出院后對疾病的認(rèn)知特點及護(hù)理需求，加強(qiáng)腎移植術(shù)后患者自理能力的評估，分層級護(hù)理干預(yù)，利用Orem 自理模式發(fā)揮患者的能動性，同時鼓勵患者與家屬、醫(yī)護(hù)人員通過有效互動來實現(xiàn)自我護(hù)理，參與到自我管理及教育等自理計劃中，改變認(rèn)知和行為能力，促進(jìn)自我康復(fù)，從而減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.3 照顧者文化程度 本研究表明，文化程度是腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素（β=-0.264），說明照顧者文化程度越低，其照顧負(fù)擔(dān)越重。與相關(guān)研究結(jié)果［28-29］一致。有研究表明［30-31］：文化程度越高其自我效能感越好。高學(xué)歷的照顧者擅于通過咨詢專家、網(wǎng)絡(luò)求助及主動學(xué)習(xí)來改變應(yīng)對方式、訓(xùn)練自我效能感，緩解發(fā)生突發(fā)情況時的緊張和不適感［32］。但本次研究中，家庭主要照顧者初高中及以下學(xué)歷占77.19%，他們是主要的照顧力量。因此，醫(yī)護(hù)人員要重點關(guān)注思想負(fù)擔(dān)重，文化程度低的家庭主要照顧者，在與其溝通時，醫(yī)護(hù)人員可以通過組織講座、播放視頻，制作圖文并茂宣傳手冊等途徑，來減輕不良情緒，提高其自我效能感及照顧質(zhì)量。

4 結(jié)論

本研究發(fā)現(xiàn)，腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重，患者術(shù)后患者術(shù)后依賴程度及照顧者的文化程度是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。在延續(xù)護(hù)理中，在關(guān)注術(shù)后并發(fā)癥較多及依賴程度較強(qiáng)患者，同時加強(qiáng)對照顧者群體的關(guān)注，以減輕家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)?；颊叻矫妫l(fā)揮患者的能動性，提高對術(shù)后各類并發(fā)癥及康復(fù)要點的認(rèn)知能力，降低腎移植術(shù)后患者并發(fā)癥的發(fā)生及護(hù)理依賴，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。由于腎移植術(shù)后患者需要照顧者長期、不間斷的照護(hù)，這也大大增加了照顧負(fù)擔(dān)，影響家庭主要照顧者的身心健康。本調(diào)查僅對首次行腎移植術(shù)后1月內(nèi)患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行了調(diào)查，未來將對腎移植術(shù)后患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行縱向的研究，旨在了解照顧者在患者疾腎移植術(shù)后不同階段照顧負(fù)擔(dān)的動態(tài)變化，為制定科學(xué)合理的干預(yù)對策，以促進(jìn)家庭主要照顧者身心健康，提高其照顧水平提供理論依據(jù)。