徐曉華 ，劉睿艷，林穎

(1.復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200032；2. 復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院 心臟內(nèi)科，上海 200032)

電子健康素養(yǎng)(eHealth literacy)是指在個(gè)體在電子資源中檢索、理解和評(píng)價(jià)健康信息，并利用這些信息解決健康問題的能力[1]。隨著信息技術(shù)快速發(fā)展，各種健康信息不斷在互聯(lián)網(wǎng)上涌現(xiàn)，患者需擁有較高的電子健康素養(yǎng)幫助自己準(zhǔn)確利用這些信息。相關(guān)研究[2]表明，更高水平的電子健康素養(yǎng)有助于減輕慢性心力衰竭(以下簡(jiǎn)稱心衰)患者的癥狀負(fù)擔(dān)，而癥狀負(fù)擔(dān)代表患者經(jīng)歷的癥狀數(shù)量、頻率和嚴(yán)重程度，是決定生存質(zhì)量的關(guān)鍵[3]。由于電子健康素養(yǎng)包含個(gè)體對(duì)多方面健康信息的應(yīng)用能力，并通過多種因素作用于健康結(jié)局[4]，因而明確其作用于癥狀負(fù)擔(dān)的中間路徑，是針對(duì)性提升電子健康素養(yǎng)并促進(jìn)生存質(zhì)量的重要基礎(chǔ)。Watkins等[5]通過系統(tǒng)的文獻(xiàn)分析指出，疾病自我管理、情緒、服藥依從性的改善可能是電子健康素養(yǎng)起作用的關(guān)鍵中介因素，但這一論點(diǎn)尚待驗(yàn)證。本研究假設(shè)電子健康素養(yǎng)通過自我管理、正負(fù)性情緒、服藥依從性作用于癥狀負(fù)擔(dān)，并利用結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行分析，以期為針對(duì)性促進(jìn)慢性心衰患者電子健康素養(yǎng)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2019年6月至2020年4月，便利抽樣法選取上海市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院心內(nèi)科門診慢性心衰患者進(jìn)行調(diào)查。因結(jié)構(gòu)方程模型樣本量需達(dá)到估計(jì)參數(shù)的5～10倍[6]，考慮到可行性，本研究取7倍，估計(jì)參數(shù)為36個(gè)，至少需252人。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)由三級(jí)醫(yī)院確診為慢性心衰；(2)在醫(yī)院心內(nèi)科門診就診和隨訪；(3)有互聯(lián)網(wǎng)(包括電腦、手機(jī)端)使用習(xí)慣。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)視力、聽力嚴(yán)重障礙者；(2)患有認(rèn)知障礙；(3)病情較重?zé)o法配合。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、居住地區(qū)、病程、身高、體質(zhì)量、美國(guó)紐約心臟病學(xué)會(huì)(New York Heart Association，NYHA)心功能分級(jí)、左室射血分?jǐn)?shù)(left ventricular ejection fractions，LVEF)等。

1.2.2 電子健康素養(yǎng)量表 由Norman等基于社會(huì)認(rèn)知理論和自我效能理論開發(fā)，郭帥軍等[7]漢化，包含8個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從1分(非常不相符)到5分(非常相符)，總分越高表明患者的電子健康素養(yǎng)水平越高。該量表在國(guó)內(nèi)慢性病人群中測(cè)試，信效度較好，其總Cronbach’s α 系數(shù)為 0.963，各條目因子載荷均在0.764以上。

1.2.3 Memorial 心衰癥狀評(píng)估量表 由Zambroski等研制，郭金玉等[8]引入，共32個(gè)條目，包括21個(gè)生理癥狀、6個(gè)心理癥狀、5個(gè)心衰癥狀。其中26個(gè)癥狀從頻率(1～4分)、嚴(yán)重程度(1～4分)、困擾程度(0～4 分)3個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估，有6個(gè)癥狀僅從嚴(yán)重程度(1～4分)、困擾程度(0～4分)進(jìn)行評(píng)估，評(píng)估得分均值代表每項(xiàng)癥狀負(fù)擔(dān)得分，無該癥狀直接計(jì)0分，分?jǐn)?shù)越高說明癥狀負(fù)擔(dān)越重。量表信效度較好，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.95，量表評(píng)分與NYHA心功能分級(jí)顯著相關(guān)。

1.2.4 慢性心衰自我管理量表 由康曉鳳[9]研發(fā)，包括疾病知識(shí)、自我感知、自我效能、生活方式、尋求支持、癥狀管理6個(gè)維度，共29個(gè)條目。疾病知識(shí)部分采用多選題形式，答對(duì)一個(gè)知識(shí)點(diǎn)給1分；其余維度采用Likert 5級(jí)評(píng)分，總分越高表明患者自我管理行為越好。量表信效度較好，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.92。

1.2.5 Morisky藥物依從性量表 由Morisky等研制，王潔等[10]漢化。量表包含8個(gè)條目，條目1～4以及6～7回答“是”計(jì)0分,“否”計(jì)1分；條目5反向計(jì)分；條目8采用Likert 5級(jí)評(píng)分。總分越高表明患者藥物依從性越好。量表在心衰人群中的Cronbach’s α系數(shù)為0.84，內(nèi)部一致性信度較好；各條目因子載荷均在0.56以上，結(jié)構(gòu)效度較好。

1.2.6 正性負(fù)性情緒量表 由Watson等編制，黃麗等[11]引進(jìn)，含 20 個(gè)條目，反映正性、負(fù)性情緒的各有 10 個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從1分(幾乎沒有)到5分(極其多)。量表信效度較好，正性、負(fù)性情緒維度 Cronbach’ α 系數(shù)分別為 0.83和0.85，各條目因子載荷均在 0.40 以上。

1.3 資料收集方法 調(diào)查員由研究團(tuán)隊(duì)內(nèi)成員及經(jīng)過系統(tǒng)培訓(xùn)的護(hù)士組成。調(diào)查前闡明研究目的意義，獲取患者知情同意，調(diào)查表由患者自行填寫?；颊咛顚戇^程中有存疑或因文化水平低難以填寫，由調(diào)查員按統(tǒng)一方式進(jìn)行解答或?yàn)榛颊邚?fù)述其中內(nèi)容以輔助填寫。本研究共發(fā)放問卷293份，回收有效問卷267份，有效回收率為91.1%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 本研究采用Mplus 8.3統(tǒng)計(jì)軟件，將電子健康素養(yǎng)、自我管理、藥物依從性、正性情緒、負(fù)性情緒、癥狀負(fù)擔(dān)等變量行Pearson相關(guān)分析，使用結(jié)構(gòu)方程模型驗(yàn)證電子健康素養(yǎng)通過其余變量至癥狀負(fù)擔(dān)的作用路徑并計(jì)算各路徑的效應(yīng)系數(shù)。

2 結(jié)果

2.1 慢性心衰患者一般資料 本研究患者平均年齡(67.35±12.26)歲，其中男163例(61.05%)，女104例(38.95%)；文化程度：高中及以下135例(50.56%)，大專103例(38.58%)，本科及以上29例(10.86%)；心衰病程平均為(43.11±10.56)個(gè)月；體質(zhì)指數(shù)平均為(22.37±6.71)kg/m2；患者NYHA心功能分級(jí)Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ級(jí)分別有67例(25.09%)、171例(64.04%)、29例(10.86%)；LVEF<40%有138例(51.69%)，40%～49%有101例(37.83%)，≥50%有28例(10.49%)。

2.2 電子健康素養(yǎng)、自我管理、藥物依從性、正負(fù)性情緒、癥狀負(fù)擔(dān)的得分情況及變量間的相關(guān)性 本研究涉及變量的測(cè)量得分如表1所示。

表1 慢性心衰患者電子健康素養(yǎng)、自我管理、藥物依從性、正負(fù)性情緒和癥狀負(fù)擔(dān)得分(N=267)

對(duì)各個(gè)變量?jī)蓛勺鱌earson相關(guān)分析，結(jié)果顯示：患者的電子健康素養(yǎng)與自我管理下屬各維度、藥物依從性、負(fù)性情緒、癥狀負(fù)擔(dān)下屬各維度均存在相關(guān)性，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，而癥狀負(fù)擔(dān)同時(shí)也與患者的自我管理下屬各維度、藥物依從性、負(fù)性情緒得分存在相關(guān)性，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，詳見表2。

表2 電子健康素養(yǎng)、自我管理、藥物依從性、正負(fù)性情緒、癥狀負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析(N=267，r)

2.3 結(jié)構(gòu)方程模型分析

2.3.1 模型構(gòu)建與修正 構(gòu)建以電子健康素養(yǎng)為自變量，自我管理、藥物依從性、正性情緒、負(fù)性情緒為中介變量，癥狀負(fù)擔(dān)為結(jié)局變量的模型(自我管理和癥狀負(fù)擔(dān)使用其下屬維度得分生成潛變量進(jìn)行運(yùn)算)。同時(shí)，將電子健康素養(yǎng)與自我管理下屬的6個(gè)維度進(jìn)行連接，以明確其對(duì)自我管理所包含各方面的作用。另外，根據(jù)變量間的相關(guān)性，增加自我管理對(duì)藥物依從性、情緒的作用。模型初步運(yùn)算，其整體檢驗(yàn)χ2=50.81，P=0.11，有3條路徑經(jīng)統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)未呈現(xiàn)顯著性，修正指數(shù)較大(MI>5)，遂行刪除，重新擬合模型(圖略)。

2.3.2 模型擬合效果 修正后模型整體檢驗(yàn)χ2=58.25，P=0.03，各項(xiàng)模型擬合指數(shù)：卡方值/自由度(χ2/df) =1.53，擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness of fit index，GFI)=0.98，調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù)(adjusted goodness of fit index，AGFI)=0.96，規(guī)范擬合指數(shù)(normed fit index，NFI)=0.95，比較擬合指數(shù)(comparative fit index，CFI)=0.99，近似誤差均方根(root mean square error approximation，RMSEA)=0.03，模型擬合效果較好，可解釋癥狀負(fù)擔(dān)變異的43%。

2.3.3 電子健康素養(yǎng)對(duì)癥狀負(fù)擔(dān)作用路徑的參數(shù)估計(jì) 電子健康素養(yǎng)在本研究中僅通過其他變量的中介效應(yīng)作用于癥狀負(fù)擔(dān)，各因素直接作用的路徑系數(shù)估計(jì)結(jié)果如表3所示。其通過提升自我管理、提升患者藥物依從性和降低負(fù)性情緒減輕癥狀負(fù)擔(dān)的中介效應(yīng)系數(shù)分別為-0.098、-0.102和-0.030，總效應(yīng)(三者之和)為-0.230，各條路徑參數(shù)估計(jì)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，詳見表4。

表3 各變量間直接作用的路徑系數(shù)估計(jì)(N=267)

表4 電子健康素養(yǎng)經(jīng)各中介變量作用于癥狀負(fù)擔(dān)的參數(shù)估計(jì)(N=267)

3 討論

3.1 電子健康素養(yǎng)通過促進(jìn)慢性心衰患者的疾病自我管理減輕癥狀負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示，慢性心衰患者的電子健康素養(yǎng)對(duì)于其疾病自我管理有促進(jìn)作用，并由此改善了癥狀負(fù)擔(dān)。慢性心衰患者因長(zhǎng)期帶病生存，必須進(jìn)行疾病自我管理以促進(jìn)健康。Schulman-Green等[12]指出，慢性病患者的自我管理能力來自于健康材料的學(xué)習(xí)、長(zhǎng)期的自我管理經(jīng)驗(yàn)、醫(yī)護(hù)人員的健康教育。隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，患者完全可通過網(wǎng)絡(luò)自學(xué)，且較高水平的電子健康素養(yǎng)可幫助患者篩選到合適的自我管理知識(shí)并準(zhǔn)確執(zhí)行。同時(shí)，從本研究中自我管理的內(nèi)容來看，電子健康素養(yǎng)主要作用于患者的疾病知識(shí)、生活方式、自我效能、癥狀管理這些部分，這提示醫(yī)護(hù)人員在提升心衰患者電子健康素養(yǎng)時(shí)，應(yīng)有意識(shí)地提升患者搜尋和辨別網(wǎng)上健康管理知識(shí)的基礎(chǔ)技能[5]。同時(shí)，提供能保證患者搜尋到正確疾病自我管理信息的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，如醫(yī)院建立官方微信公眾平臺(tái)或推薦一些權(quán)威的健康平臺(tái)等，并在后期針對(duì)性發(fā)布相應(yīng)內(nèi)容；另外，整理和澄清患者對(duì)網(wǎng)上健康信息的錯(cuò)誤認(rèn)知和謠言，也可達(dá)到培養(yǎng)患者篩選健康信息能力的目的[13]。此外，在本研究中，慢性心衰患者的癥狀自我感知、尋求支持這些方面的自我管理能力與患者的電子健康素養(yǎng)相關(guān)性較小，這提示這些方面的自我管理能力不易通過搜索自行鍛煉，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為患者進(jìn)行一定的訓(xùn)練并提供遠(yuǎn)程咨詢。

3.2 電子健康素養(yǎng)通過提升慢性心衰患者的藥物依從性減輕癥狀負(fù)擔(dān) 藥物依從性相比于疾病自我管理，在電子健康素養(yǎng)作用于癥狀負(fù)擔(dān)的路徑中呈現(xiàn)了更大的效應(yīng)。藥物治療在心衰治療中占主導(dǎo)地位，而慢性心衰患者需要服用多種藥物，服用時(shí)間不一，再加上遺忘等因素，均會(huì)阻礙服藥依從性的維持。Fuller等[14]的研究指出，增加患者的藥物知識(shí)、利用計(jì)量藥盒、鬧鐘、加入病友互助團(tuán)體均可幫助患者提升服藥依從性，而這些方法同樣可通過網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)獲得。這也提示醫(yī)護(hù)人員可經(jīng)微信推送等方式針對(duì)性投放藥物知識(shí)、服藥管理等方面的健康教育信息；同時(shí)可建立病友群，增加病友間的有效交流，提升藥物依從性。

3.3 電子健康素養(yǎng)通過改善慢性心衰患者的負(fù)性情緒減輕癥狀負(fù)擔(dān) 電子健康素養(yǎng)通過降低負(fù)性情緒起到減輕癥狀負(fù)擔(dān)的作用。慢性心衰患者的癥狀負(fù)擔(dān)本身即包含心理負(fù)擔(dān)且與生理癥狀互相影響[15]，這提示在為患者推薦網(wǎng)上健康信息時(shí)，緩解負(fù)性心理的內(nèi)容同樣不可忽視。因慢性病患者對(duì)心理健康的專業(yè)知識(shí)普遍存在認(rèn)知不足，這提示患者在搜索學(xué)習(xí)心理健康知識(shí)時(shí)的電子健康素養(yǎng)往往存在局限，因而針對(duì)慢性心衰患者降低負(fù)性情緒的心理健康教育必須簡(jiǎn)單易理解，并應(yīng)在心理專業(yè)人士的把關(guān)后再在網(wǎng)上傳播。