謝夢珂,楊巧芳,闕靜,郭鳳娟,延明鑫
(1.河南中醫(yī)藥大學 護理學院,河南 鄭州 450046;2.阜外華中心血管病醫(yī)院 護理部,河南 鄭州 451464)
心房顫動(簡稱房顫)是臨床上最常見的心律失常,發(fā)病率高且呈逐年增高趨勢,發(fā)達國家患病率為1%~2%[1],我國患病率為0.77%[2]。血栓形成是房顫最嚴重的并發(fā)癥之一。研究[1]顯示,房顫患者腦卒中發(fā)生率較普通人群高5倍,嚴重影響患者生活質量甚至危及生命。抗凝是房顫患者重要治療方案之一,應用華法林或非維生素K拮抗劑口服抗凝藥(non-vitamin K antagonist oral anticoagulants,NOACs)可明顯減少血栓栓塞事件。抗凝策略的選擇對于抗凝效果起著重要作用,而面對出血與血栓形成的風險權衡,患者在抗凝策略選擇時存在一定的決策沖突[3]。決策沖突具體可表現(xiàn)為決策延遲、決策后悔等[4]。國外關于房顫抗凝決策相關研究開展較多[5-6],而國內研究剛剛起步,且文獻多為量性研究[7]。本研究采用質性研究的方法,從患者的角度深入了解其決策體驗及影響抗凝治療決策沖突的因素,旨在為制定個性化的決策輔助方案提供依據。
1.1 研究對象 2019年3-11月,采用目的抽樣法選取鄭州市某三級甲等心血管病醫(yī)院住院治療的房顫患者為研究對象。根據歐洲心臟病學會房顫指南[8]和中國心房顫動患者卒中預防規(guī)范[9]制訂納入標準:(1)確診為非瓣膜性房顫且病程超過1個月;(2)年齡≥18歲;(3)愿意參與抗凝治療且時間超過1個月;(4)有基本的理解交流能力并同意參與本研究。排除標準:合并惡性腫瘤或其他嚴重器官功能障礙者。本研究通過醫(yī)院生命科學倫理委員會審查。最終訪談患者15例,受訪者的一般資料見表1。
表1 受訪者的一般資料(N=15)
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱 依據研究目的查閱國內外相關文獻[5-7],由副高級職稱、從事心血管專業(yè)工作10年以上的護理專家2名,教授職稱、從事護理教學工作15年的碩士生導師1名及課題組具有3年質性研究學習經歷的研究生2名,共同討論后初步擬定訪談提綱,選取2名患者預訪談后再次咨詢專家意見審核修改,確定訪談提綱,包括:(1)請問您是否了解房顫這個疾病,談一談您對房顫的看法可以嗎?(2)您在進行抗凝藥物選擇時是如何做決定的呢?(3)您在選擇抗凝藥物的過程中遇到哪些困難呢?(4)您在選擇抗凝藥物時得到過哪些支持呢?(5)這些因素(困難和支持)是如何影響您做決定的呢?
1.2.2 資料收集方法 采用半結構式訪談法,訪談前由護士長引薦,研究者向受訪者介紹本次訪談的目的與意義,征得同意后開始訪談并錄音,訪談地點均為醫(yī)院內相對安靜的診室或示教室。訪談中觀察并記錄患者的語氣、語調、表情及動作等非言語行為,綜合采用提問、傾聽、回應、追問和重復等訪談技巧,鼓勵患者表達自己的真實觀點和感受,營造輕松的氣氛;考慮患者身體狀況,一般用時20~40 min。當訪談資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題時結束訪談,共訪談15名患者。所得錄音資料僅限于本次研究使用。
1.2.3 資料分析方法 將受訪者依次編號為A~O,每次訪談結束48 h內,研究者將錄音資料轉錄為書面文字資料,書寫反思日記,以便及時調整訪談策略。采用Colaizzi 7步分析法[10]對轉錄資料進行分析,由2名研究者分別分析同一份資料,對比2名研究者歸納的主題是否一致,對有異議的地方展開討論,聽取專家意見,直至確定最終主題,最后返回受訪者處核實,確保結果的準確性。
2.1 房顫患者參與抗凝治療決策沖突的體驗
2.1.1 決策不確定感高 患者在選擇抗凝治療時的表現(xiàn)各不相同,治療的風險和益處,以及兩類抗凝藥物的不同特性,均會加重患者的不確定感。H:“吃華法林時要特別留意飲食,新型抗凝藥對腎功能又有要求,所以我很糾結選哪一種藥物。”N:“聽醫(yī)生說,新型抗凝藥與華法林相比引起腦出血的風險更低一點,也不用定期去醫(yī)院復查,但醫(yī)生也說這類藥一旦引起出血,沒有可以有效對抗的藥物,所以我還要再考慮考慮?!?/p>
2.1.2 決策過程中負性情緒突出
2.1.2.1 決策焦慮 部分患者在面對抗凝藥物決策時,承受著較大心理壓力,極易產生焦慮不安的情緒。K:“我不知道該選哪個,你(醫(yī)生)不能直接告訴我吃什么藥嗎?為什么要讓我選擇?!盢:“醫(yī)生讓我盡快選擇抗凝藥開始治療,可我還沒選好……生病了還那么多事(表情不耐煩)?!?/p>
2.1.2.2 擔憂不良結局 多數患者在進行決策時,因放大藥物的副作用而出現(xiàn)決策沖突,擔心錯誤的選擇會導致不良結局。G:“醫(yī)生告訴我,兩類抗凝藥都各有風險和好處,我不敢確定選了某種藥之后,它的不良反應會不會發(fā)生在我身上,因此比較矛盾?!?F:“吃華法林之后,我的月經出血量增多,生理期延長,看過醫(yī)生之后才知道是吃藥的原因,我很擔心,所以我想著要不要換一種抗凝藥?!?/p>
2.1.2.3 對決策后果失望 決策沖突的出現(xiàn)易引發(fā)患者對藥物療效的不滿,產生或加重對治療的失落和無望感,從而產生自暴自棄的心理。K:“(抗凝藥)選來選去,也沒什么用,還是老樣子,隨便吧?!盙:“之前還總是將化驗結果微信拍照給醫(yī)生看,看能不能減量,一直減不下去,就換了貴的(抗凝藥),結果還是那樣。”
2.2 房顫患者參與抗凝治療決策沖突的影響因素
2.2.1 個人健康素養(yǎng)不足
2.2.1.1 疾病及藥物知識缺乏 多數患者對房顫疾病本身及抗凝治療心存困惑,且對自身疾病的了解程度不足、未意識到抗凝治療及定期監(jiān)測國際標準化比值(international normalized ratio,INR)的重要性,甚至出現(xiàn)自行停服抗凝藥現(xiàn)象。C:“醫(yī)生只告訴我得了房顫,需要用抗血栓的藥;但什么是房顫,它為什么會導致血栓,抗凝藥必須使用嗎?這些問題我并不是十分清楚,更何況讓我選擇抗凝藥呢!” D:“吃華法林時醫(yī)生要求3/4片,我看成了3~4片,吃完之后牙齦出血、小腿上的血管都脹開了,去醫(yī)院才知道是劑量用錯了,想換一種安全性高點的抗凝藥,但害怕再次出現(xiàn)這種情況,所以心里特別沒底?!?/p>
2.2.1.2 信息獲取渠道有限 訪談中患者對疾病新的治療進展表現(xiàn)出極大的興趣,疾病信息多通過醫(yī)護人員、網絡或同伴交流獲取,有限的渠道不能滿足患者決策知識需求。B:“我想多了解一點關于兩類抗凝藥的作用和不良反應,之前醫(yī)生給我解釋過,可是我不太明白,又不會上網,所以我很茫然?!盡:“醫(yī)生工作太忙,我不好意思去打擾他,只能與有相同情況的病友交流,但每個人情況不一樣,所以選擇的時候還是有困難?!?/p>
2.2.1.3 甄別信息能力不足 患者不具備醫(yī)學知識,難以辨別信息真?zhèn)危瑢е伦龀鲞x擇時出現(xiàn)決策延遲。M:“微信推送的一些健康知識跟醫(yī)生講的不太一樣,我也不知道誰對誰錯,不敢輕易做決定?!盝:“網上關于我這個病的虛假廣告太多了,說法也不一樣,我又不懂醫(yī)學,根本分不清真假……”
2.2.2 對醫(yī)方缺乏信任 就診過程中,當不同的醫(yī)生所采取的抗凝治療方案不一致時,會導致患者決策時的不信任感增強。I:“之前在當地醫(yī)院,醫(yī)生不建議我用新型抗凝藥,可這里的專家說可以用,我也不知道該聽誰的?!盓:“我吃華法林后出血情況比較嚴重,醫(yī)生建議吃新型抗凝藥會更好,我覺得醫(yī)生讓我吃這么貴的藥是為了拿提成,所以我不知道要不要換藥?!?/p>
2.2.3 社會支持不足
2.2.3.1 經濟條件有限 訪談中多數患者提到,在進行抗凝治療決策時會考慮經濟因素,對于經濟條件欠佳的患者,NOACs的選擇受到限制,性價比較高的華法林仍然是首選。A:“新型抗凝藥一片都要幾十塊錢,每個月都是一筆不小的花費,超出了我的經濟承受能力,所以我很糾結到底要不要選擇這個藥?!盞:“醫(yī)生說新型抗凝藥效果更好,但是價錢要比普通藥物高出很多倍,一方面是身體健康,另一方面是經濟壓力,我自己也很矛盾?!?/p>
2.2.3.2 家庭意見不一致 作為社會支持系統(tǒng)的重要組成部分,家庭成員的意見對患者參與治療決策至關重要,但在參與過程中,意見相左可能會使其產生決策沖突。O:“我現(xiàn)在年齡大了,只有和老伴相依為命,他說新型口服抗凝藥對我更好,但我覺得會給我們的生活造成很大負擔,所以我挺矛盾的!” L:“聽別人說新型口服抗凝藥效果挺好,我想試試,但家里人說我現(xiàn)在吃華法林維持挺好,沒必要換藥,所以對于這兩種藥的選擇我也很矛盾?!?/p>
3.1 了解決策沖突體驗,制定決策支持措施 本研究結果顯示,患者對抗凝藥物相關的不良反應及對疾病過程和預后的難以預測導致其在決策中對治療方案不確定感增強,負性情緒增加,甚至出現(xiàn)決策延遲、逃避決策,進而錯過最佳治療時機,對健康結局產生不良影響,且該現(xiàn)象廣泛存在于受訪者中。決策沖突表現(xiàn)出不確定感與負性情緒增強,兩者之間相互影響。長期的不確定感會引發(fā)或強化患者的焦慮、抑郁情緒[11],而負面情緒又進一步增強患者的不確定感[12]。針對患者的決策不確定感,在醫(yī)護患交流中應強化抗凝治療措施的科學性與有效性,減輕患者的不確定感;而在面對負性情緒較重的患者時,醫(yī)護人員應及時識別患者焦慮、擔憂等負性情緒,加強患者心理建設,理解其恐懼心理,同時給予同理心,以減輕或消除患者不良情緒。
3.2 提高個人健康素養(yǎng),優(yōu)化決策質量 訪談結果顯示,健康素養(yǎng)缺乏是患者產生決策沖突的主要因素,該類患者相關知識缺乏,獲取治療信息渠道有限,甄別信息能力不足。疾病認知不夠是房顫患者產生決策不確定感的重要原因,易產生決策延遲,這與Aliot等[13]的研究結果基本一致。醫(yī)生建議是目前患者獲取信息的主要途徑,獲取外界信息渠道的有限性使得患者產生更為明顯的決策沖突;患者獲得的信息質量參差不齊,提高患者辨別信息真?zhèn)文芰σ惨呀洺蔀槠仍诿冀薜膯栴}。因此,健康素養(yǎng)的提升有利于患者對疾病和相關治療信息的搜集。研究[14]發(fā)現(xiàn),健康素養(yǎng)水平越高,則決策沖突程度越低。房顫患者抗凝治療取得成效的前提是患者必須具備足夠的健康素養(yǎng)。研究[15]證實,應用決策輔助工具或共同決策模式可顯著增強患者對不同治療方案風險與獲益的認識,減少決策沖突,優(yōu)化決策質量。這提示醫(yī)護人員或可借鑒共同決策模式,引導患者做出符合偏好的決策。
3.3 改進決策溝通模式,提高醫(yī)護患信任度 良好的醫(yī)護患信任關系有利于提升患者對疾病的應對能力與治療信心,減少決策沖突,增強決策滿意度。本研究中部分患者產生決策沖突的原因在于對醫(yī)護人員缺乏信任。研究[16]顯示,醫(yī)患關系越好,患者決策沖突水平越低,而不同醫(yī)生給予的治療方案存在差異或與網絡信息不盡相同時,患者對醫(yī)生的專業(yè)知識產生質疑,導致醫(yī)患信任危機,加重患者決策沖突??鼓委熓窃跍p少栓塞與出血風險之間尋找平衡,醫(yī)護人員在疾病診療過程中應及時關注相關指南或共識的更新,準確評估患者栓塞和出血的風險指數,通過提高自身知識儲備增強患者信任,嚴格把控信息質量,避免對患者產生誤導。
3.4 完善社會支持,建立家庭決策共同體 本研究中社會支持是患者決策的重要因素。家庭經濟條件或醫(yī)療保險政策與藥物導致出血風險間的矛盾使患者產生決策沖突。一方面,經濟條件限制了患者對藥物的選擇;另一方面,家庭支持在督促患者監(jiān)測INR、提供決策建議等方面給予有效幫助,但意見分歧和家屬的過度參與亦導致患者在決策時有所顧慮。Lee等[17]的研究表明,決策沖突與社會支持顯著相關。Spokoyny等[18]的研究指出,患者與家屬間因缺乏溝通產生分歧,在很大程度上會影響患者決策結果,導致決策沖突。本研究發(fā)現(xiàn),患者作為決策的主要參與者,希望配偶、子女提出選擇意見,以緩解獨立做出決策時的壓力與風險。McCaffery等[19]研究指出為了減輕患者決策沖突,應重視決策需求和家屬參與。因此,醫(yī)護人員需評估患者的社會支持系統(tǒng),制定家庭支持的增進策略,鼓勵患者積極與家屬溝通疾病相關問題,表達治療意愿,建議家屬理解并盡量做出符合患者偏好的決策,以緩解患者決策壓力。
隨著“以患者為中心”理念的推廣,患者在臨床決策中占據越來越重要的地位,但在多種因素的共同作用下,患者在面對治療選擇時大多存在決策沖突,醫(yī)護人員在臨床工作中應輔助患者做出符合患者價值觀的決策。