吳慧琴，劉霖，于海容，姜安麗

(海軍軍醫(yī)大學 護理學院，上海 200433)

20世紀以來，醫(yī)學界的高新技術革命在延長人類壽命、改善醫(yī)療結局方面取得了巨大成就，但同時也出現了技術至上、人文缺乏的現代性困境[1]。2001年Rita Charon在《內科學年報》上首次提出對患者飽含同情、憐憫的“敘事醫(yī)學”概念[2]，并引起了醫(yī)學界的關注與思考。隨著以患者“身體-心理-社會-精神”為核心的整體護理觀在臨床工作思維與護理服務意識中的不斷深入，眾多國外臨床護理研究者將“敘事”理念融入疾病照護，在改善服務質量、促進人文關懷等方面發(fā)揮了重要作用。本綜述旨在總結敘事在國外疾病照護中應用的有益經驗，以期為國內研究與實踐提供借鑒。

1 敘事的概念和表現形式

1.1 敘事的概念 敘事自人類語言誕生以來就廣泛存在于日常生活中。Labov將“敘事”定義為圍繞敘事者所表述的因果關系為中心并組織的可報道的事件[3]?！杜＝蚋唠A英漢雙解詞典》中對“敘事”的解釋為“講故事”[4]，表明“敘事”既可以是對事件展現因果描述的故事，也可以是講述故事的過程。

1.2 表現形式 疾病照護中的敘事常用表現形式有3種：(1)口頭敘事。主要通過敘事者講述經歷，進行情感的宣泄[5]；(2)書面敘事。除有口頭敘事的機制之外，心理學家Pennebaker等[6]提出暴露、適應和認知重構是書寫表達的主要機制；(3)電子敘事。主要通過對敘事內容增加現代的媒體元素[7]，以增強觀眾的移情[8]。

2 國外疾病照護領域中敘事的應用

2.1 知識缺乏患者的健康教育 以往的健康教育多以理論說明性內容為主，引入敘事給予患者講述自己疾病經歷的機會。敘事對揭示以往經歷的細微差別和細節(jié)別具作用[9]，故對制定個性化的健康教育方案以及引發(fā)其他患者共情，做出改變具有重要意義。Houston等[10]采用敘事素材收集、內容評價、敘事編輯及試點測試4步驟干預吸煙者的戒煙意愿，49%的研究對象完整觀看了紀錄片并從中獲得共情，其戒煙意愿得分高于其他人。護士也可根據患者的敘事，了解患者疾病診療相關的擔心與顧慮，結合一定的敘事素材做出針對性解答[11]，從而發(fā)現健康問題的根源，找出改變的積極因素，引導其重構積極故事，喚起改變的內在力量，使之變得更自主、更有動力[12]。但也有研究[10]表明，知識儲備水平較低的患者更能從敘事性文本中獲益，知識儲備水平較高的患者更能從非敘事性的說明性文本中獲益。提示應根據患者疾病知識的前期儲備情況制定并分層次使用不同的健康教育素材。

2.2 認知受限患者的疾病康復 阿爾茲海默癥、精神疾病等患者往往會因自傳體記憶的喪失而造成自我意識與身份維持的障礙[13-15]。敘事可通過重構過去、感知現在、期盼未來整合人生經歷，使之獲得自我身份的統(tǒng)一感和連續(xù)感[16]。Scherrer等[17]對一方患有阿爾茲海默癥的患者夫婦進行“夫妻生活故事”的敘事，并以收集到的照片、卡片等紀念物作為敘事元素。Kirkpatrick[18]提出一個理解精神病患者經歷的敘事框架，包括個人、社區(qū)與主流文化敘事，關注時間、地點、社會維度，有助于護士了解患者經驗的復雜性，針對性地進行康復指導。Clements[19]在精神疾病患者的康復治療中協(xié)助患者拍攝生活場景或事物并賦予簡單的故事內容與意義，并在“恢復照片長廊”中展示，有助于改善患者自我行為認知與記憶，對其他患者也能產生指導效果。但對于嚴重腦功能受損而無法訴說敘事要素的患者，應重點采用其他療法。

2.3 情緒困擾患者的心理護理 慢性病、癌癥、臨終患者等群體往往遭受不同程度的心理困擾，來自社會不良的污名化影響可能比疾病本身更使人脆弱[18]。敘事有助于此類患者緩減抑郁情緒，還能一定程度上緩減癌痛[20]。當故事被傾聽與見證，患者的痛苦便成為護患間的緊密關系[21]。Lamprell等[22]建立了一個“三階段”故事講述模式及7種角色設定幫助患者講述就醫(yī)經驗，見證疾病經歷。敘事也可從改寫患者生命故事、發(fā)現人生意義、重建自我認同的方向療愈臨終患者[23-24]。對死亡、喪親之痛有關的敘述也對臨終患者與家屬展現出療愈作用[25]。但主張以新故事代替“問題故事”的敘事往往不能直接解決因物質缺乏導致的情緒困擾[26]，此時應鏈接其他社會資源予以協(xié)助解決。

2.4 復雜敏感事務的決策溝通 重癥患者家屬在決定患者是否繼續(xù)治療時面臨較多因素的沖突，這些沖突遠遠超出了對醫(yī)療信息標準的討論和風險及效益的評估[27]。一些臨床照護專家采用敘事性溝通來處理此類問題。如美國ICU護理者構建了五個子情節(jié)的患者故事，幫助家屬從對患者積極的照護過渡到姑息治療[28]。在非洲一些發(fā)展中國家，治療師和社區(qū)代表(如老人)可做出醫(yī)療決定，家屬醫(yī)療決策的自主性有限[29]，醫(yī)生通過主動與家屬開展敘事性交流，將敘事作為姑息治療中間接尋求意見的手段。在溝通復雜敏感的醫(yī)療事務時，醫(yī)護人員須了解自己在該關系中的作用，遵循倫理，確保不使用專業(yè)技能誘導參與者分享不愿提及的故事，須認識到雙方關系中潛在的權力不均等及參與者的脆弱性，以免參與者在事后感到被操縱和無力感[30]。

2.5 照護提供者的自我反思 患者故事可用于醫(yī)護人員同理心培養(yǎng)，引起反思、促進工作改善[18,25]?？蔀闀鏀⑹?，如Charon[2]提倡在臨床使用平行病歷、精細閱讀、反思性寫作的方法來訓練醫(yī)護人員的敘事能力。也可為電子敘事，如威爾士救護車服務收集關于患者體驗的數字故事，用錄音和圖像幫助反映當前實踐情況；Pilgrim項目的“患者之聲”[31]提供了工作坊，使護理人員、患者能在網上發(fā)布數字故事，供相關組織用于學習與參考(www.patientvoices.org.uk)。來自患者的故事往往揭示了患者及家庭在與醫(yī)療系統(tǒng)互動時經歷的權力失衡和脆弱性[30]。研究[32]顯示，故事是否為虛構并不影響讀者對故事的理解，醫(yī)護人員在解讀或使用敘事時需重視的不是事實或真相，而應重視為什么和如何[33]講述故事的意義。

3 思考與展望

3.1 提高疾病照護中敘事應用成效的思考 隨著敘事應用于疾病照護研究的不斷深入，如何將敘事應用得更有成效將是科研成果進一步發(fā)展與落地落實的關鍵，將有以下幾方面需要考慮。

3.1.1 明確敘事性手段的適用條件 在疾病照護實踐中，并非所有服務都可采取敘事的方法，在某些情況下，非敘事性的手段能取得更直接的效果。故應著力探究疾病照護相關情境、服務性質與人物特點是否適用敘事，明確其條件及組合，才能為敘事的有效開展奠定基礎。

3.1.2 找準敘事性手段的應用方式 針對需采用敘事的不同疾病照護問題應選擇不同的解決方式。依據問題的性質、人物的感知能力，結合目標與計劃，對敘事結構、題材、內容、數量、表現形式等方面進行可用性研究，以增強參與者的積極體驗與實際效果。

3.1.3 確保敘事參與者的投入程度 研究[34]顯示，敘事者在敘事中自我探索的程度越積極越深入，越有利于其心理健康，故確保敘事者參與的投入程度與積極性是實現敘事成效的關鍵。應著力探究影響參與者敘事投入程度的因素，方能趨利避害，使參與者切實獲益。

3.1.4 提升醫(yī)護人員的敘事能力 醫(yī)護人員的敘事能力是提高敘事效果的核心。該敘事能力在疾病照護中則直接表現為一種能隨時理解與洞見人類疾苦的思維方式。不同疾病照護情境對應不同的敘事思維方式，敘事能力也應在該種思維的指導下具體化為解決實際問題的能力。

3.1.5 準確評估敘事后的實際效果 對敘事效果的準確檢測有助于發(fā)現敘事應用中存在的問題，有利于疾病照護服務質量的持續(xù)改進?；跀⑹聭妹}中目標人群、應用目的、敘事手段的不同，暗含著評估方式也應存在不同。疾病狀況、癥狀評估、質性訪談亦或敘事本身即可為有效評估手段。

3.2 疾病照護中敘事與互聯網結合的展望 當今社會腫瘤與慢性病人口不斷增加，越來越多的人群處于帶病生存的狀態(tài)。疾病往往會中斷一個人身份的連續(xù)感，有關身體、心靈、社會等多方面的情感需要表露與支持。隨著互聯網技術的不斷發(fā)展，“大數據”、“云服務”等與醫(yī)療行業(yè)結合不斷深入，敘事也可借助網絡平臺在情感表露、疾病防控、病程管理(檢測、診斷、治療)、延續(xù)性照護等方面發(fā)揮作用。來自相似背景、面臨相似情況的患者和家庭故事更容易引起認同，患者及家屬更可能習得有益的健康管理知識并獲得支持性的精神力量，對其心理狀態(tài)的調節(jié)、建立正確的就醫(yī)觀與養(yǎng)成正確的就醫(yī)行為也有重要參考價值?；诰W絡開展疾病敘事的同伴支持互助小組可突破時空限制，幫助患有特殊疾病的病友找到群體支持，網絡交流的匿名性與間接性也可保護該種情況下患者的隱私不受侵害。

4 小結

在國外疾病照護中已形成諸多敘事實踐經驗，研究廣度與深度也在不斷拓展。國外眾多研究表明，敘事作為一種極具人性的思維方式方法，能促進疾病照護實踐走向護患更和諧、服務更優(yōu)質、患者更滿意的道路。積極實踐敘事照護是現今醫(yī)療技術飛速發(fā)展條件下進一步豐富護理學人文內涵的必經之路。從某種程度上講，循證護理與敘事護理的結合，“5P”時代中提倡的個人化(personalized)、共同參與(participatory)、心理認知(psychocognitive)都離不開對患者經驗故事的共情與構建。然而，在深度融合敘事與護理的道路上還有諸多研究議題與現實挑戰(zhàn)，應始終把握以患者為中心這個要點，在此基礎上著眼現實需求、理清研究思路、從嚴設計研究、加強實踐管理，理論結合實踐，產出高質量的研究成果，才能使敘事在為患者服務上最大限度地發(fā)揮作用。