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中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)政策演變與發(fā)展*

2020-02-18 18:36:56吳玉苗奉典旭徐東浩周大雙毛懿雯施永興
醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2020年14期
關(guān)鍵詞:療護(hù)安寧試點(diǎn)

吳玉苗 奉典旭 徐東浩 周大雙 毛懿雯 施永興

目前,我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)已進(jìn)入到全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)時(shí)期的政策聚焦持續(xù)發(fā)展階段,安寧療護(hù)試點(diǎn)覆蓋全國(guó)29個(gè)省(市、自治區(qū)),92個(gè)地級(jí)城市。安寧療護(hù)試點(diǎn)工作提出開(kāi)展試點(diǎn)調(diào)查、建設(shè)服務(wù)體系、明確服務(wù)內(nèi)容、建立工作機(jī)制、探索制度保障、加強(qiáng)隊(duì)伍建設(shè)、研究制定標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范和加強(qiáng)宣傳教育8個(gè)試點(diǎn)任務(wù)[1]。其中,安寧療護(hù)政策措施制度保障是公共政策的主體,也是實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)試點(diǎn)任務(wù)的關(guān)鍵之舉。本文對(duì)1988年以來(lái)由國(guó)家層面及省(市、自治區(qū))地方政府出臺(tái)的臨終關(guān)懷相關(guān)政策文件進(jìn)行分析,探討我國(guó)安寧療護(hù)相關(guān)政策的側(cè)重點(diǎn)與演變進(jìn)展,從而為國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)和未來(lái)安寧療護(hù)政策提供參考。

1 中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)政策演變

1988年以來(lái),中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展先后經(jīng)歷了四個(gè)階段,即臨終醫(yī)學(xué)研究的起步階段、市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)時(shí)期的探索階段、進(jìn)入政策視野的發(fā)展階段、全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)的持續(xù)發(fā)展階段。

1.1 臨終醫(yī)學(xué)研究的起步階段(1988年~1992年)

1988年7月,天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心成立,該中心是我國(guó)(包括臺(tái)灣和香港地區(qū))第一家臨終關(guān)懷專門研究機(jī)構(gòu),標(biāo)志著我國(guó)已躋身世界臨終關(guān)懷實(shí)踐與探索的行列。1992年5月,中國(guó)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)舉辦了首屆東西方臨終關(guān)懷研討會(huì)。而后相繼舉辦臨終關(guān)懷管理與死亡教育研討會(huì)。有關(guān)臨終關(guān)懷專著、文獻(xiàn)、綜述、論文陸續(xù)出現(xiàn)在《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》《中華護(hù)理》等雜志[2]。這階段開(kāi)展的臨終關(guān)懷方面的研究和交流,作為我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的前奏曲,起到吶喊和輿論造勢(shì)的作用,從而為臨終關(guān)懷的實(shí)踐探索奠定了基礎(chǔ)。

1989年,國(guó)務(wù)院發(fā)布《關(guān)于擴(kuò)大醫(yī)療服務(wù)有關(guān)問(wèn)題的意見(jiàn)》,鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)從事有償業(yè)余服務(wù)及有償超額勞動(dòng)等,給醫(yī)療機(jī)構(gòu)下放一些自主權(quán),單位收支結(jié)余可以用于自主分配等。在鼓勵(lì)擴(kuò)大供給政策的引導(dǎo)下,20世紀(jì)80年代末到90年代中葉,我國(guó)大城市建立了不同類型的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)200多家,從事臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員有近萬(wàn)名。這一階段的臨終關(guān)懷服務(wù)主要有以下特點(diǎn):一是始于臨終醫(yī)學(xué)研究,作為我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的前奏曲。二是臨終關(guān)懷服務(wù)雛形出現(xiàn),重于大城市,農(nóng)村臨終關(guān)懷基本處于空白。三是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)粗放式管理,探索色彩濃厚。這一時(shí)期國(guó)家還沒(méi)有將臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)納入《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》,臨終關(guān)懷科無(wú)法注冊(cè)登記,診療科目缺乏政策法規(guī)。四是服務(wù)功能定位不明確,也沒(méi)有明確的臨終關(guān)懷責(zé)任主體,臨終關(guān)懷沒(méi)有政策措施制度保障,幾乎沒(méi)有對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的投入。

1.2 市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)時(shí)期的探索階段(1993年~1994年)

1993年,黨的十四屆三中全會(huì)通過(guò)《中共中央關(guān)于建立社會(huì)主義經(jīng)濟(jì)體制若干問(wèn)題的決定》,明確打破計(jì)劃經(jīng)濟(jì)時(shí)期的“鐵飯碗”制度,建立社會(huì)主義市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)體制。這一時(shí)期,隨著人口老齡化及臨終關(guān)懷問(wèn)題不斷凸顯,衛(wèi)生服務(wù)需求呈多樣化、多層次趨勢(shì),使得中國(guó)開(kāi)始探索適合國(guó)情的城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的政策。在臨終關(guān)懷服務(wù)方面,仍未形成明確的政策詞匯,主要有以下特點(diǎn):一是市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)體制下,我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)資源不斷擴(kuò)大,包括服務(wù)機(jī)構(gòu)、服務(wù)人員、床位設(shè)置和服務(wù)質(zhì)量等方面,臨終關(guān)懷服務(wù)的供給能力不斷增強(qiáng)。二是經(jīng)濟(jì)體制條件下所形成的臨終關(guān)懷利益格局沒(méi)有打破,臨終關(guān)懷涉及體制性、結(jié)構(gòu)性、機(jī)制性的矛盾和實(shí)際問(wèn)題逐漸凸顯。三是政策沒(méi)有針對(duì)臨終關(guān)懷做出規(guī)定,許多臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)對(duì)管理體制和服務(wù)內(nèi)容等還停留于原始自發(fā)的摸索過(guò)程中。

1.3 進(jìn)入政策視野的發(fā)展階段(1994年~2016年)

1994年發(fā)布的相關(guān)政策中開(kāi)始出現(xiàn)“臨終關(guān)懷”詞匯,我國(guó)政府將臨終關(guān)懷作為國(guó)家健康政策的組成部分。臨終關(guān)懷納入衛(wèi)生體系,臨終關(guān)懷科首次進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目。1994年原衛(wèi)生部出臺(tái)了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》,要求護(hù)理院對(duì)臨終患者、晚期的絕癥患者提供臨終護(hù)理服務(wù)[3]。同年,原衛(wèi)生部發(fā)布的第35號(hào)令《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》和《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》中明確了衛(wèi)生行政部門核定可注冊(cè)登記的醫(yī)療診療科目包含臨終關(guān)懷科[4-5]。

隨后,國(guó)家出臺(tái)一系列政策鼓勵(lì)機(jī)構(gòu)開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)。1996年出臺(tái)的《老年人權(quán)益保障法》提出:鼓勵(lì)為老年人提供保健、護(hù)理、臨終關(guān)懷服務(wù)。1998年《國(guó)務(wù)院關(guān)于城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)的決定》提出:在全國(guó)范圍內(nèi)進(jìn)行城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)制度改革。2006年原衛(wèi)生部、國(guó)家中醫(yī)藥管理局發(fā)布的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法(試行)》明確:臨終關(guān)懷科為可登記的診療科目[6]。2011年,原衛(wèi)生部《中國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011-2015年)》提出:對(duì)實(shí)施優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)和推進(jìn)老年慢性病、臨終關(guān)懷等長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理服務(wù)工作進(jìn)行部署與規(guī)劃。首次將臨終關(guān)懷納入護(hù)理規(guī)劃和長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理服務(wù)中[7]。2011年,原衛(wèi)生部印發(fā)的《護(hù)理院基本標(biāo)準(zhǔn)(2011版)》明確:臨終關(guān)懷科是護(hù)理院必須要設(shè)置的三大臨床科室之一,并且要求臨終關(guān)懷科應(yīng)增設(shè)家屬陪伴室[8-9]。2012年,《老年人權(quán)益保障法》明確:鼓勵(lì)為老年人提供臨終關(guān)懷服務(wù)[10]。2013年《國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見(jiàn)》提出:力爭(zhēng)到2020年基本建立覆蓋全生命周期,內(nèi)涵豐富,結(jié)構(gòu)合理的健康服務(wù)體系,并積極發(fā)展康復(fù)醫(yī)院、護(hù)理院、臨終關(guān)懷醫(yī)院[11]。2015年《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的指導(dǎo)意見(jiàn)》對(duì)臨終關(guān)懷工作進(jìn)行了部署與要求,提出鼓勵(lì)機(jī)構(gòu)將醫(yī)療、康復(fù)、養(yǎng)老和護(hù)理資源進(jìn)行整合,積極為老年人提供治療期住院、康復(fù)期護(hù)理、穩(wěn)定期生活照料以及臨終關(guān)懷一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù),并增設(shè)老年養(yǎng)護(hù)、臨終關(guān)懷病床[12]。同年,國(guó)務(wù)院相關(guān)文件鼓勵(lì)社會(huì)資本舉辦臨終關(guān)懷醫(yī)院,明確臨終關(guān)懷為稀缺的衛(wèi)生資源。2016年4月21日,全國(guó)政協(xié)49次雙周協(xié)商會(huì)實(shí)現(xiàn)了在國(guó)家層次首次推進(jìn)全國(guó)安寧療護(hù),依據(jù)會(huì)議統(tǒng)一大陸地區(qū)臨終關(guān)懷相關(guān)名詞術(shù)語(yǔ)為“安寧療護(hù)”,明確安寧療護(hù)的功能定位與內(nèi)涵,提出建立居家為基礎(chǔ)、大醫(yī)院支持的安寧療護(hù)服務(wù)體系,同時(shí)提出安寧療護(hù)改進(jìn)籌資方式,把安寧療護(hù)服務(wù)費(fèi)用納入醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍。2016年,中共中央國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》,安寧療護(hù)詞匯首次進(jìn)入國(guó)家健康規(guī)劃綱要,明確了加強(qiáng)安寧療護(hù)等持續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建設(shè)。

這一時(shí)期為接下來(lái)的全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作打下了良好的基礎(chǔ),各種政策與規(guī)劃的制定,均包含了安寧療護(hù)需求的保障。主要有以下特點(diǎn):一是國(guó)家成為安寧療護(hù)服務(wù)的政策規(guī)劃,制度的規(guī)制者與引導(dǎo)者。二是奠定了安寧療護(hù)的基礎(chǔ)地位,政策關(guān)注度不斷增強(qiáng)。三是安寧療護(hù)取代臨終關(guān)懷相關(guān)名詞術(shù)語(yǔ)。四是在相關(guān)規(guī)劃和政策文件中多次提及建設(shè)以社區(qū)為基礎(chǔ)的安寧療護(hù)服務(wù)體系,進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)老年護(hù)理機(jī)構(gòu)、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)等的建設(shè)。

從20世紀(jì)90年初至2016年底,全國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開(kāi)始迅速增長(zhǎng),數(shù)量不斷攀升。根據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),有2 432家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷科提供臨終關(guān)懷服務(wù)。其中,公立三級(jí)醫(yī)院占12.06%,公立二級(jí)醫(yī)院占46.02%社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心/鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院占22.95%,醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)和社會(huì)辦醫(yī)占18.67%。臨終關(guān)懷床位總量整體上升,這主要是因?yàn)楣⑨t(yī)院臨終關(guān)懷床位迅速增長(zhǎng)。雖然這一時(shí)期政策開(kāi)始不斷關(guān)注臨終關(guān)懷,國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)隨著巨大的社會(huì)需求迅速增長(zhǎng),但僅停留在規(guī)劃和部署階段,缺乏對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)詳細(xì)規(guī)定和具體的政策措施。

1.4 全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)的持續(xù)發(fā)展階段(2017年至今)

自2017年開(kāi)始,以國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)為主要形式的安寧療護(hù)服務(wù)快速發(fā)展,并不斷涌現(xiàn)安寧療護(hù)的政策文件,政策效果凸顯。中國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)城市開(kāi)始迅速增長(zhǎng),區(qū)域安寧療護(hù)服務(wù)體系逐步建立和完善。

2017年1月出臺(tái)《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》[13],明確了安寧療護(hù)中心的定義、床位、科室設(shè)置、建筑要求、設(shè)備配置與相關(guān)管理規(guī)范。2017年1月25日《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)的通知》明確:安寧療護(hù)實(shí)踐以臨終患者和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行,并對(duì)臨終患者常見(jiàn)的疼痛、呼吸困難等13種癥狀的治療、護(hù)理,舒適照護(hù),心理支持和人文關(guān)懷等給出了指導(dǎo)性建議[14]。2017年4月,國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)修改的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的類別中新增了安寧療護(hù)中心。

2017年10月《關(guān)于開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》選定北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市和四川省德陽(yáng)市作為全國(guó)第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市(區(qū)),并進(jìn)行了試點(diǎn)探索。國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革2018年下半年重點(diǎn)工作任務(wù)》明確:在建立優(yōu)質(zhì)高效的醫(yī)療服務(wù)體系中將開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)作為重點(diǎn)工作任務(wù)進(jìn)行部署,奠定了開(kāi)展全國(guó)第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)的基礎(chǔ)。2019年《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于推進(jìn)養(yǎng)老服務(wù)發(fā)展的意見(jiàn)》與同年11月國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等8部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見(jiàn)》中均明確指出,加快安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化建設(shè),探索建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)安寧療護(hù)的聯(lián)動(dòng)工作機(jī)制,建立完善安寧療護(hù)多學(xué)科服務(wù)模式[15]。2019年5月《關(guān)于開(kāi)展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》,在各地推薦的基礎(chǔ)上,確定上海市為第二批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)省(市),北京市西城區(qū)等71個(gè)市(區(qū))為安寧療護(hù)試點(diǎn)市(區(qū)),目前正進(jìn)行試點(diǎn)探索。2019年12月《基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》第三十六條規(guī)定:各級(jí)各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)分工合作,為公民提供預(yù)防、保健、治療、護(hù)理、康復(fù)、安寧療護(hù)等全方位和全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。代表著國(guó)家已將安寧療護(hù)上升到法律層面推動(dòng)。2019年12月31日《關(guān)于印發(fā)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)服務(wù)指南(試行)的通知》對(duì)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)進(jìn)行了規(guī)范。

這個(gè)時(shí)期主要有以下特點(diǎn):一是國(guó)家成為安寧療護(hù)政策規(guī)制者、領(lǐng)導(dǎo)者與引導(dǎo)者。二是重視國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,為全國(guó)范圍全面推行安寧療護(hù)服務(wù)積累經(jīng)驗(yàn)做法。三是在國(guó)家安寧療護(hù)政策引導(dǎo)下,全國(guó)安寧療護(hù)已形成較為明確的建設(shè)方向和實(shí)踐途徑。四是安寧療護(hù)政策、法律、規(guī)劃等出臺(tái),確定了安寧療護(hù)服務(wù)在衛(wèi)生體系中的合法地位,是我國(guó)衛(wèi)生健康事業(yè)的重要組成部分。我國(guó)安寧療護(hù)進(jìn)入了快速發(fā)展的階段。五是雖然各種政策均強(qiáng)調(diào)社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù),但是在具體的保障政策上,對(duì)社區(qū)和居家安寧療護(hù)缺少支持。

這個(gè)時(shí)期我國(guó)安寧療護(hù)政策處在前所未有的發(fā)展階段,但還存在安寧療護(hù)相關(guān)政策、法規(guī)制定不夠深入,并沒(méi)有構(gòu)成完善的安寧療護(hù)法律體系。

2 中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展

2.1 政策術(shù)語(yǔ):從“臨終關(guān)懷”名詞到“安寧療護(hù)”法律語(yǔ)言

“臨終關(guān)懷”一詞是由英文hospice翻譯而來(lái)的,它的原意是“收容院”、“救濟(jì)院”,為僧侶所設(shè)的“招待所”、“安息所”等[16],自1988年天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心建立后在我國(guó)正式采用。我國(guó)臨終關(guān)懷相關(guān)的名詞主要有:適當(dāng)?shù)乃劳?、好死、安寧尊?yán)死亡、健康的臨終、馴服死亡、不適當(dāng)?shù)乃劳?;安息護(hù)理、腫瘤護(hù)理、終末期護(hù)理、安寧療護(hù)、善終服務(wù)、寧養(yǎng)服務(wù)、姑息護(hù)理、緩和照顧、姑息照顧、緩和醫(yī)療、舒緩療護(hù)、支持照顧、癌癥延續(xù)性照顧、完整性癥狀治療等[17]。

2016年4月,全國(guó)政協(xié)召開(kāi)的第四十九次雙周協(xié)商會(huì)上,首次將“安寧療護(hù)”作為政策語(yǔ)言,隨后逐步體現(xiàn)在國(guó)家政策和法律文件中。“安寧療護(hù)”政策術(shù)語(yǔ),帶有時(shí)代的信息,銘刻著服務(wù)觀念,反映安寧療護(hù)奮斗目標(biāo)、遵循的行動(dòng)原則、完成的明確任務(wù)、實(shí)行的工作方式(包括工作的一般步驟和具體措施)。2019年12月,安寧療護(hù)首次作為法律語(yǔ)言出現(xiàn)在《基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》,因此所有部門均應(yīng)遵照使用。

目前,安寧療護(hù)法律語(yǔ)言中還缺乏明確的統(tǒng)計(jì)劃分標(biāo)準(zhǔn),在國(guó)家權(quán)威機(jī)構(gòu)出版的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)中無(wú)此稱謂和劃分標(biāo)準(zhǔn),一方面影響安寧療護(hù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和連續(xù)性;另一方面也導(dǎo)致在相關(guān)政策、政策對(duì)象和調(diào)整范圍的模糊和混淆。

2.2 制度定位:從依附型到獨(dú)立型

中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)從無(wú)到有,從自發(fā)探索到國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)??梢钥闯?,中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)制度的定位是從依附型走向了獨(dú)立型。依附型表現(xiàn)在安寧療護(hù)政策主要體現(xiàn)在臨床、護(hù)理、老年醫(yī)療衛(wèi)生、腫瘤治療工作中。獨(dú)立型表現(xiàn)在政策將安寧療護(hù)納入到了健康管理和養(yǎng)老服務(wù)體系,并將滿足安寧療護(hù)服務(wù)需求寫(xiě)入《基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》。特別是國(guó)家開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)政策措施制度保障,建立多元化的安寧療護(hù)服務(wù)體系,加強(qiáng)安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范制定和建立完善的多學(xué)科服務(wù)模式。

主要原因有以下幾個(gè)方面:一是老齡化、高齡化絕對(duì)數(shù)量大、發(fā)展態(tài)勢(shì)迅猛。根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布數(shù)據(jù),2018年中國(guó)60歲及以上老年人占總?cè)丝?7.3%。65歲及以上占11.4%。巨大的老年人口增長(zhǎng)速度和對(duì)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量要求的提高,安寧療護(hù)服務(wù)問(wèn)題日趨嚴(yán)峻和需求日益凸顯。二是中國(guó)人預(yù)期壽命不斷提高與健康老去、有尊嚴(yán)離世的需要。中國(guó)人均預(yù)期壽命由建國(guó)初期的43歲左右提高到21世紀(jì)初的70歲左右[13]。預(yù)期壽命的提升說(shuō)明了人們生活質(zhì)量的提高,人們不僅需要更加健康地老去,而且要有尊嚴(yán)地離世。三是中國(guó)失能老人的占比不斷增加,從2012年3 600萬(wàn)人增長(zhǎng)到2013年3 750萬(wàn)人[18]。全國(guó)失能半失能老年人約有4 063萬(wàn)人,占老年人口比例達(dá)18.3%[19]。同時(shí),目前中國(guó)失智患者總數(shù)接近1 000萬(wàn),預(yù)計(jì)到2020年將超過(guò)2 000萬(wàn)[20]。理論而言,這些人群都是安寧療護(hù)服務(wù)的潛在需求對(duì)象。四是疾病終末期問(wèn)題愈加凸顯。中國(guó)每年有977萬(wàn)死亡人口,死亡率為7.16‰[21]。其中,因病死亡人口至少800萬(wàn)。中國(guó)癌癥發(fā)病率、死亡率全球第一,癌癥死亡病例數(shù)229.6萬(wàn)例。平均每天都有600多人死于癌癥。

2.3 責(zé)任主體:從醫(yī)療機(jī)構(gòu)到政府與社會(huì)

安寧療護(hù)服務(wù)的根本屬性是公益性,它決定了政府必須介入,維護(hù)人民群眾的生命末期尊嚴(yán)權(quán)益。從政府的社會(huì)職責(zé)來(lái)看應(yīng)承擔(dān)安寧療護(hù)服務(wù)公共產(chǎn)品的范疇,政府的責(zé)任是通過(guò)政策措施、制度保障、標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、財(cái)政經(jīng)費(fèi)和監(jiān)督管理等手段來(lái)組織領(lǐng)導(dǎo)落實(shí)安寧療護(hù)服務(wù),從政府層面制定安寧療護(hù)政策的支持系統(tǒng)性與連續(xù)性。世界衛(wèi)生組織在2020年提出衛(wèi)生領(lǐng)域中政府的作用和職責(zé)應(yīng)為人民健康而承擔(dān)有成效的管理責(zé)任。

安寧療護(hù)服務(wù)責(zé)任主體是以公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主,到由醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、護(hù)理院、康復(fù)醫(yī)院和??漆t(yī)院等舉辦主體多元化為主。

2.4 服務(wù)理念:從癥狀治療到多學(xué)科模式照料

中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)理念從強(qiáng)調(diào)癥狀控制的姑息治療到國(guó)家倡導(dǎo):“以臨終患者及其家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行,主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護(hù),心理支持和人文關(guān)懷等”。服務(wù)核心理念是癥狀控制,保證患者及家屬得到持續(xù)的照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù),這樣的邏輯與理念貫穿于安寧療護(hù)服務(wù)的全過(guò)程。一方面,從安寧療護(hù)宗旨目的來(lái)看,安寧療護(hù)服務(wù)理念還包括:維護(hù)人的基本尊嚴(yán);以人為本,關(guān)懷的焦點(diǎn)是患者生活;生命質(zhì)量高于生命數(shù)量,接納死亡的觀念,認(rèn)知世界的觀念包括對(duì)臨終者精神和心靈世界的認(rèn)知;與優(yōu)生同等的優(yōu)逝觀念。另一方面,安寧療護(hù)服務(wù)最基礎(chǔ)的理念突出的是對(duì)患者和家屬關(guān)懷照料、照護(hù)的本質(zhì)是服務(wù)進(jìn)入患者和家屬的心理、精神與心靈世界。

2.5 服務(wù)對(duì)象:從癌癥晚期到疾病終末期和老年患者

中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的對(duì)象經(jīng)過(guò)以住院晚期癌癥患者為主的單一型臨終關(guān)懷,到疾病終末期患者或老年患者的普惠型。20世紀(jì)80年代末,臨終關(guān)懷服務(wù)的首要責(zé)任主體是少數(shù)公立醫(yī)院。從2014年我國(guó)政府對(duì)世界衛(wèi)生組織莊嚴(yán)承諾將臨終關(guān)懷服務(wù)納入國(guó)家衛(wèi)生系統(tǒng)的重點(diǎn)工作,政策開(kāi)始偏向國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,在建設(shè)服務(wù)體系中,將安寧療護(hù)工作納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃。鼓勵(lì)在醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院)開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù),支持開(kāi)展居家上門服務(wù)。逐步推動(dòng)形成舉辦主體多元、服務(wù)形式多樣的安寧療護(hù)服務(wù)體系。2017年國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)任務(wù)明確服務(wù)對(duì)象為疾病終末期患者或老年患者,政策的精準(zhǔn)度提高。安寧療護(hù)服務(wù)被寫(xiě)入《基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》之中,服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)象由單一機(jī)構(gòu)點(diǎn)擴(kuò)展到醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、康復(fù)醫(yī)院、??漆t(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心/鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、護(hù)理院、社會(huì)辦醫(yī)機(jī)構(gòu)的面。疾病終末期患者或老年患者的安寧療護(hù)服務(wù)需求不斷被滿足。

2.6 服務(wù)體系:從醫(yī)療機(jī)構(gòu)型到政府主導(dǎo)型

中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)體系的發(fā)展方向應(yīng)是:以政府主導(dǎo)、社區(qū)為基礎(chǔ)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心/鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院為依托、居家為單位、住院為指導(dǎo)、社會(huì)資源為補(bǔ)充的“六位一體”服務(wù)體系。建立機(jī)構(gòu)和居家安寧療護(hù)相結(jié)合的工作機(jī)制,機(jī)構(gòu)與機(jī)構(gòu)間、機(jī)構(gòu)與居家間要形成通暢合理轉(zhuǎn)介機(jī)制并明確各自所承擔(dān)職責(zé)和任務(wù)。

目前,我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)類型分為五種模式,即醫(yī)院型、社區(qū)型、居家型、日間型和遠(yuǎn)程服務(wù)型。以社區(qū)、居家型為安寧療護(hù)服務(wù)的主體方向是上海市安寧療護(hù)服務(wù)的鮮明特色,2012年和2014年上海市政府連續(xù)兩次作為政府實(shí)事項(xiàng)目推進(jìn),安寧療護(hù)服務(wù)的主體落在公辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,正在建立安寧療護(hù)中心進(jìn)行業(yè)務(wù)指導(dǎo)的區(qū)域安寧療護(hù)服務(wù)體系,突出了非營(yíng)利性和公益性。安寧療護(hù)服務(wù)提供在社區(qū)和居家的優(yōu)勢(shì)在于更貼近終末期或老年患者。經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后的社區(qū)醫(yī)護(hù)人員能夠承擔(dān)得起安寧療護(hù)服務(wù),通過(guò)家庭醫(yī)生簽約,家庭醫(yī)生和社區(qū)護(hù)士共同為患者提供居家安寧療護(hù)服務(wù)。

2.7 學(xué)科定位:從不明確到醫(yī)學(xué)的獨(dú)立學(xué)科

中國(guó)的醫(yī)學(xué)院校尚未建立專門的安寧療護(hù)學(xué)科,這嚴(yán)重影響了安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。安寧療護(hù)學(xué)科的建立和教育在西方發(fā)達(dá)國(guó)家?guī)缀醣患{入到全部醫(yī)學(xué)專業(yè)。安寧療護(hù)學(xué)科是研究安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的客觀規(guī)律及技術(shù)方法的一門綜合性、交叉性和應(yīng)用性學(xué)科。安寧療護(hù)學(xué)科歸屬醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)兩大類,既要相關(guān)學(xué)科的知識(shí)為支撐,如醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、醫(yī)學(xué)倫理學(xué)、社會(huì)學(xué)、法學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)、衛(wèi)生政策法和管理學(xué),也與這些學(xué)科具有顯著的差異。因此,安寧療護(hù)學(xué)科是一門科學(xué),它有一個(gè)獨(dú)立的知識(shí)體系和時(shí)間體系。

安寧療護(hù)學(xué)科不局限在高度關(guān)懷疾病終末期患者以及患者生理、心理、精神、心靈和社會(huì)問(wèn)題,更關(guān)注對(duì)生死問(wèn)題的哲學(xué)追問(wèn),關(guān)注安寧療護(hù)提供服務(wù)的哲學(xué)觀點(diǎn)、價(jià)值取向、利益結(jié)構(gòu)、道德倫理和文化習(xí)俗。安寧療護(hù)學(xué)科的建立與發(fā)展,反映了人類對(duì)自身和社會(huì)環(huán)境認(rèn)識(shí)提高的過(guò)程,是社會(huì)進(jìn)步的必然產(chǎn)物,是人類隨社會(huì)物質(zhì)文明與精神文明的提高而自然提出的需求。安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展與學(xué)科及教育上的投入有較大關(guān)系。目前,我國(guó)僅有少數(shù)高等院校開(kāi)設(shè)了與安寧療護(hù)相關(guān)的選修課,且無(wú)統(tǒng)一課時(shí)和教材,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足安寧療護(hù)行業(yè)高級(jí)人才需求,亟需建立安寧療護(hù)學(xué)科。

3 討論與建議

中國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展從起步階段、探索階段、進(jìn)入政策視野階段,到全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)階段,真正意義上的安寧療護(hù)服務(wù)試點(diǎn)階段較短。安寧療護(hù)服務(wù)與政策制度需要通過(guò)國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)進(jìn)一步深入研究。

世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)各國(guó)政府將臨終關(guān)懷作為國(guó)家衛(wèi)生健康政策的重要組成部分。2017以來(lái)國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)標(biāo)志世界臨終關(guān)懷政策方針在中國(guó)逐步得到正確理解和全面實(shí)施。全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)為安寧療護(hù)發(fā)展指明了方向。我國(guó)安寧療護(hù)工作仍處于起步階段,大部分政策措施制度保障處于試點(diǎn)階段,安寧療護(hù)試點(diǎn)比例較低。因此,持續(xù)發(fā)展需要深入推進(jìn)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。從現(xiàn)行試點(diǎn)的制度安排到國(guó)家安寧療護(hù)制度,覆蓋全國(guó)所有的城市,中國(guó)居民的死亡質(zhì)量指數(shù)會(huì)不斷提高。

安寧療護(hù)服務(wù)的全國(guó)推廣需要政府充足的政策保障,迫切需要建立穩(wěn)定的財(cái)政投入機(jī)制來(lái)保障資金來(lái)源,從現(xiàn)有的補(bǔ)缺型制度到保險(xiǎn)型制度,到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心/鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院安寧療護(hù)服務(wù)政府兜底財(cái)政支撐制度,正在探索試點(diǎn)的長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度有望為社區(qū)居家安寧療護(hù)帶來(lái)更加穩(wěn)定的資金來(lái)源。

基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度和長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度是安寧療護(hù)有力的理性選擇,目前我國(guó)安寧療護(hù)制度各地安排不一,在基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度支付形式上大體按服務(wù)項(xiàng)目收費(fèi)。試點(diǎn)地區(qū)積極探索按床日付費(fèi)或按病種付費(fèi)是支付制度的創(chuàng)新,但需要對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)成本、籌資機(jī)制、覆蓋范圍、待遇標(biāo)準(zhǔn)等方面達(dá)成統(tǒng)一共識(shí)后再進(jìn)行推廣。以社區(qū)為基礎(chǔ)、居家為單位、醫(yī)院為支撐的安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)成為我國(guó)未來(lái)的發(fā)展方向,建議基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策保障制度應(yīng)有利于安寧療護(hù)服務(wù)回歸于社區(qū)和家庭。

現(xiàn)階段,在國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)時(shí)期,進(jìn)一步建立完善多元化的安寧療護(hù)服務(wù)體系,需要健全安寧療護(hù)服務(wù)政策支撐體系,政府應(yīng)制定安寧療護(hù)服務(wù)財(cái)政補(bǔ)助政策、安寧療護(hù)工作財(cái)政專項(xiàng)資金、開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)所需基本設(shè)施設(shè)備專項(xiàng)投入,特別應(yīng)制定為患者提供安寧療護(hù)服務(wù)的政府購(gòu)買支持政策,以鼓勵(lì)更多機(jī)構(gòu)開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù),促進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。

從一些國(guó)家和地區(qū)的安寧療護(hù)成功經(jīng)驗(yàn)看,加快立法是安寧療護(hù)的必經(jīng)之路。建議逐步探索形成以“安寧療護(hù)法”為統(tǒng)領(lǐng),國(guó)務(wù)院制定“安寧療護(hù)條例”為主體,地方人大和地方政府制定法規(guī)規(guī)章為補(bǔ)充的安寧療護(hù)法律體系。作為統(tǒng)領(lǐng)的“安寧療護(hù)法”主要是做出原則性規(guī)定,作為細(xì)化法律的“安寧療護(hù)條例”要對(duì)安寧療護(hù)法的法律制度做出具體而翔實(shí)的規(guī)定。同時(shí),各地可結(jié)合實(shí)際情況,制定地方性法規(guī)和規(guī)章等來(lái)保證安寧療護(hù)服務(wù)的規(guī)范化發(fā)展。因此,國(guó)家應(yīng)在遵循安寧療護(hù)主法原則的前提下,將安寧療護(hù)要素的法律法規(guī)形式進(jìn)行明文規(guī)定,從根源上保障我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展。

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