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一位協(xié)和醫(yī)生的三十年“抗艾”路

2020-03-04 03:02
中外文摘 2020年3期
關(guān)鍵詞:感染者艾滋病病人

□ 聶 輝

二十多年來(lái),他接觸過(guò)無(wú)數(shù)艾滋病病人,其中不乏重癥患者。他和病人面對(duì)面交流,和他們握手,檢查病人的身體。他與艾滋病患者接觸的概率,是普通人的千百倍。

與那些對(duì)艾滋病心生恐懼的想象不同,他并沒(méi)有染上艾滋病病毒,而且也相信,自己不會(huì)感染。這不是一種盲目自信,而是源自他對(duì)艾滋病問(wèn)題的理解。

他是中國(guó),甚至是世界上對(duì)艾滋病問(wèn)題了解最深的那批人中的一個(gè)。

他有多重身份,北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科主任、國(guó)家衛(wèi)健委艾滋病專(zhuān)家咨詢(xún)委員會(huì)臨床組副組長(zhǎng),中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染性疾病分會(huì)候任主任委員兼艾滋病學(xué)組組長(zhǎng)。熟悉他的病人稱(chēng)呼他為李太生大夫。

2019 年11 月4 日,李太生穿著深色西裝,系著藍(lán)色領(lǐng)帶,左耳朵上戴著無(wú)線(xiàn)麥克風(fēng)出現(xiàn)在騰訊醫(yī)學(xué)ME 大會(huì)上。

“談艾滋病色變,尤其是認(rèn)為艾滋病傳播傳染途徑是和病人一起吃飯、呼吸道傳播等進(jìn)行傳播,這個(gè)是錯(cuò)誤的。”他說(shuō),“真相是,艾滋病只有通過(guò)三種途徑傳播:沒(méi)有保護(hù)的高危性行為、母嬰、血液,除此之外沒(méi)有任何其他的途徑?!?/p>

這個(gè)道理說(shuō)了很多年了,但仍有很多人不知道,或者不信。

李太生

李太生繼續(xù)提出人們更為關(guān)切的問(wèn)題:艾滋病能否治愈呢?“回答是Yes?!彼f(shuō),到目前為止,全球有兩個(gè)病人完全治愈。一個(gè)是10 年前的柏林病人,一個(gè)是今年的倫敦病人。當(dāng)然這兩個(gè)病人都是非常特殊的案例,“這種案例是非常難以復(fù)制的,但最起碼給予我們攻克艾滋病帶來(lái)了新的希望”。

病人去哪兒了?

“真的叫四無(wú)人員,不是三無(wú)。沒(méi)有實(shí)驗(yàn)室、沒(méi)有科研經(jīng)費(fèi)、沒(méi)有病人、沒(méi)有學(xué)生,什么都沒(méi)有?!崩钐虮究浾呋貞浧?999 年回國(guó)時(shí)的情形。那年,李太生在法國(guó)完成博士答辯,帶著幾箱子書(shū)、電子儀器和熒光抗體試劑回國(guó)了。他滿(mǎn)懷信心準(zhǔn)備大干一場(chǎng),回來(lái)后發(fā)現(xiàn)自己幾乎什么都做不了。

1981 年,美國(guó)最早報(bào)道第一個(gè)艾滋病病例,半年之內(nèi)病人死亡。1985 年6 月3 日,協(xié)和醫(yī)院教授王愛(ài)霞發(fā)現(xiàn)中國(guó)首例艾滋病患者。

李太生原本想就讀協(xié)和醫(yī)院心內(nèi)科研究生,最終“服從安排”,師從王愛(ài)霞,從1987 年開(kāi)始學(xué)習(xí)艾滋病相關(guān)議題。1993 年,他被公派到法國(guó)巴黎第六大學(xué)附屬居里醫(yī)學(xué)院進(jìn)修。李太生在法國(guó)攻讀臨床和實(shí)驗(yàn)室階段,讀完了博士,成為中國(guó)第一批真正系統(tǒng)培養(yǎng)的艾滋病臨床醫(yī)生。

“1984 年發(fā)現(xiàn)這個(gè)病毒主要的受體叫CD4,換言之證明了這個(gè)病毒破壞人類(lèi)免疫系統(tǒng)、CD4陽(yáng)性細(xì)胞,是導(dǎo)致艾滋病發(fā)病的主要機(jī)制。”李太生接受本刊記者采訪時(shí)說(shuō)。

當(dāng)時(shí),艾滋病的病原已經(jīng)被找到,第一種治療艾滋病的藥物齊多夫定(疊氮胸苷)也在研發(fā)中,但臨床效果仍然不明顯,病人至多能多活半年到一年時(shí)間。

因此,艾滋病發(fā)現(xiàn)前期,艾滋病在國(guó)際上一直被視為不治之癥。從感染病毒到臨床,有6~8年的無(wú)癥狀期,發(fā)病后2 年病人100%死亡。

李太生在法國(guó)做了兩年多醫(yī)生,覺(jué)得非常沒(méi)有成就感,“你看到病人診斷后,半年左右就死一批,接著再來(lái)一批”。

這種情況直到1996 年,美籍華裔科學(xué)家何大一提出“雞尾酒療法”,通過(guò)將蛋白酶抑制劑與多種抗病毒的藥物混合使用,以減少單一用藥產(chǎn)生的抗藥性,才有效控制艾滋病。

但這段時(shí)期,中國(guó)艾滋病感染率持續(xù)、快速增長(zhǎng),治療也進(jìn)展緩慢。

當(dāng)時(shí),中國(guó)國(guó)內(nèi)治療艾滋病的藥多是進(jìn)口藥,一個(gè)月藥費(fèi)需要一兩萬(wàn)元,非一般家庭能夠承擔(dān)。據(jù)李太生回憶,病人剛開(kāi)始集中出現(xiàn)在農(nóng)村,患病后,很多家庭沒(méi)能力帶患者治病,診斷完之后就帶回家等死。

在法國(guó)學(xué)了五年多艾滋病治療,李太生接觸的都是艾滋病病人,回國(guó)后卻發(fā)現(xiàn)沒(méi)有艾滋病病人了。病人不來(lái)醫(yī)院看病,他與同事就主動(dòng)出去,到河南、云南、廣西、新疆等地區(qū),尋找感興趣的醫(yī)生開(kāi)展培訓(xùn)。

但當(dāng)時(shí)有些地方不大愿意接待李太生,他們覺(jué)得本地區(qū)艾滋病形勢(shì)并不嚴(yán)重,李太生來(lái)了,反而會(huì)讓外界認(rèn)為該地區(qū)情況嚴(yán)重。

“我們知道該怎么治,但去人家那兒,自己帶著經(jīng)費(fèi),人家都不樂(lè)意接待。”李太生回憶,當(dāng)時(shí)自己都差點(diǎn)放棄,“那時(shí)候都不知道為什么要做這個(gè)事”。

“要花很大力氣協(xié)調(diào)”

回國(guó)后的李太生,曾治療過(guò)一名患者,他患有淋巴瘤,同時(shí)也是艾滋病感染者?;颊唠m然被血液科收治,但還是轉(zhuǎn)到了艾滋病患者病房。

“他要到血液科配完藥后,到我們這里來(lái)(治)?!崩钐貞洠貒?guó)開(kāi)展艾滋病治療初期,醫(yī)生對(duì)于艾滋病也存在誤解,甚至不愿收治艾滋病患者。有時(shí)遇到艾滋病患者,檢查后發(fā)現(xiàn)腹內(nèi)長(zhǎng)了腫瘤或者伴隨其他疾病,李太生還要協(xié)調(diào)其他科室的醫(yī)生護(hù)士。

“我又不會(huì)做手術(shù),只能求我的外科同事幫忙。”李太生回憶,外科同事也沒(méi)拒絕,但是說(shuō),外科護(hù)士也害怕,得在艾滋病病房收治。而且,他還得協(xié)調(diào)麻醉科等科室。如果期間遇到血管問(wèn)題,又得去找血管科。“那時(shí)候就要花很大力氣協(xié)調(diào)?!?/p>

2003 年成為國(guó)內(nèi)抗“艾”的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。時(shí)任國(guó)務(wù)院總理溫家寶提出,中國(guó)政府對(duì)艾滋病感染者實(shí)行“四免一關(guān)懷”政策:免費(fèi)抗病毒治療(ART)、免費(fèi)自愿咨詢(xún)檢測(cè)(VCT)、免費(fèi)母嬰阻斷(PMTCT1)、艾滋病遺孤免費(fèi)就學(xué),同時(shí)對(duì)艾滋病患者家庭實(shí)施關(guān)懷救助。

中央政府的政策,一方面給艾滋病患者提供了極大幫助,而且也極大推動(dòng)了社會(huì)對(duì)這個(gè)議題的關(guān)注,尤其是醫(yī)療系統(tǒng),對(duì)艾滋病的態(tài)度也不斷轉(zhuǎn)變?!八拿庖魂P(guān)懷”政策推行之后,需要醫(yī)生的參與,各地也開(kāi)始逐漸組建醫(yī)生團(tuán)隊(duì)。

2008 年,“十一五”國(guó)家重大專(zhuān)項(xiàng)首次資助了重大傳染病防治項(xiàng)目,艾滋病防治赫然在列。此后,各個(gè)城市都開(kāi)始組建艾滋病指定治療的專(zhuān)科醫(yī)院,河南、云南等地還組建了村醫(yī)隊(duì)伍,方便無(wú)法進(jìn)城治療的艾滋病感染者。

中國(guó)的艾滋病防治走上了臨床治療和研究的快速路。20 世紀(jì)90 年代,中國(guó)政府開(kāi)始立項(xiàng)進(jìn)行艾滋病疫苗的研究。2005 年,中國(guó)第一部《艾滋病診療指南》出臺(tái);2006 年,國(guó)產(chǎn)抗艾滋病優(yōu)化方案在臨床推廣;2009 年,二線(xiàn)治療方案開(kāi)始在國(guó)內(nèi)使用;2016 年發(fā)現(xiàn)即治療的全球策略在全國(guó)推廣。

“中國(guó)方案”

李太生早期接診的病人只有幾十個(gè),對(duì)他們的印象也比較深刻?!坝械那嗄戤?dāng)時(shí)以為要死了,治療后活過(guò)來(lái)了?,F(xiàn)在找工作又結(jié)婚,又生小孩。還有30 多歲的人得了艾滋病,就為了來(lái)北京最后看一眼天安門(mén),治療后現(xiàn)在也60 多歲了,孩子都大學(xué)畢業(yè)了?!?/p>

“(過(guò)去)10 多年來(lái),中國(guó)艾滋病患者的病死率下降了86%,2003 年100 個(gè)艾滋病病人一年死亡22.8 個(gè),到2014 年下降到3.1%,2017 年的數(shù)字更低。”李太生對(duì)本刊記者說(shuō),中國(guó)在5年前就提出,即使是用免費(fèi)藥治療的國(guó)產(chǎn)方案,也要讓艾滋病病人像高血壓、糖尿病這樣的慢性病人一樣長(zhǎng)期存活。

這期間,也經(jīng)歷了一個(gè)漫長(zhǎng)過(guò)程。

最早,中國(guó)艾滋病治療沒(méi)有國(guó)產(chǎn)藥,進(jìn)口藥只有兩三種且價(jià)格非常昂貴。2001 年左右,中國(guó)研發(fā)出仿制藥,但這些藥物都沒(méi)有在中國(guó)做過(guò)臨床試驗(yàn),只能先套用歐美推薦的劑量。

2019 年12 月1 日,艾滋病疫苗設(shè)計(jì)與開(kāi)發(fā)實(shí)驗(yàn)室的研究員正在進(jìn)行試驗(yàn)

李太生回憶,首批接受中國(guó)仿制藥免費(fèi)治療的艾滋病患者,有四成在服藥一段時(shí)間后,出現(xiàn)了惡心、肝功損傷等副作用,一時(shí)間謠言四起,人心惶惶。

為搞清楚中國(guó)仿制藥究竟效果如何,藥物劑量是否合適,三種搭配方案哪個(gè)更好等問(wèn)題,李太生領(lǐng)銜開(kāi)展國(guó)家“十五”科技攻關(guān)課題之一的“中國(guó)艾滋病患者的抗病毒治療研究”項(xiàng)目,在河南、北京、云南、廣東等全國(guó)13 家單位組建研究團(tuán)隊(duì),開(kāi)展了中國(guó)第一個(gè)前瞻性、多中心的艾滋病臨床試驗(yàn)。

2006 年,李太生團(tuán)隊(duì)用科學(xué)數(shù)據(jù),證實(shí)了國(guó)產(chǎn)仿制藥與進(jìn)口藥的安全性和有效性完全一致。結(jié)果一出,不僅消除了國(guó)際上的質(zhì)疑,還為政府節(jié)約了大筆開(kāi)銷(xiāo)。在療效與不良反應(yīng)率與進(jìn)口藥物相當(dāng)?shù)那闆r下,國(guó)產(chǎn)藥物一個(gè)月治療費(fèi)用為200 元,為進(jìn)口藥物治療方案的六分之一,做到了“質(zhì)優(yōu)、價(jià)廉、效優(yōu)”,艾滋病抗病毒治療從此有了“中國(guó)方案”。

藥物研發(fā)進(jìn)行的同時(shí),對(duì)于疫苗的研發(fā)也一直在進(jìn)行中。中國(guó)疾控中心艾滋病首席專(zhuān)家邵一鳴接受央視采訪時(shí)透露,20 世紀(jì)90 年代初,中國(guó)政府開(kāi)始立項(xiàng)進(jìn)行艾滋病疫苗的研究。而邵一鳴直接參與了中國(guó)最早的“新型艾滋病疫苗研究項(xiàng)目”,并組建了中國(guó)第一支研究隊(duì)伍,這期間,幾經(jīng)失敗。到現(xiàn)在,中國(guó)自主研發(fā)、具有完全知識(shí)產(chǎn)權(quán)的艾滋病疫苗(DNA-rTV,即艾滋病核酸疫苗與復(fù)制性載體痘苗疫苗)已經(jīng)進(jìn)入到II 期臨床試驗(yàn)階段。

據(jù)全球生物經(jīng)濟(jì)智能引擎火石創(chuàng)造統(tǒng)計(jì),中國(guó)是世界上少數(shù)的免費(fèi)提供抗HIV 病毒藥物的國(guó)家,目前國(guó)家免費(fèi)藥物包含20 種HIV 藥物中的8 種。

中國(guó)性病艾滋病預(yù)防控制中心發(fā)布的數(shù)據(jù),截至2018 年年底,中國(guó)估計(jì)存活艾滋病感染者約125萬(wàn)例。估計(jì)新發(fā)感染者每年8 萬(wàn)例左右。全人群感染率約為萬(wàn)分之九。參照國(guó)際標(biāo)準(zhǔn),與其他國(guó)家相比,中國(guó)艾滋病疫情處于低流行水平。

“找到病人是最大的挑戰(zhàn)”

2006 年之前,中國(guó)發(fā)現(xiàn)的感染者以血液途徑感染為主,而且晚期病人比較多。很多感染者出現(xiàn)艾滋病非常晚期的癥狀,才到醫(yī)院看病,而且輾轉(zhuǎn)好多醫(yī)院才發(fā)現(xiàn)病因。李太生自己做過(guò)統(tǒng)計(jì),艾滋病患者即使已經(jīng)有了明顯的癥狀,但到確診之前平均要看三個(gè)以上的醫(yī)院,四個(gè)以上的醫(yī)生。

1988 年12 月1 日,北京,世界艾滋病日

當(dāng)時(shí),李太生統(tǒng)計(jì)了北京市四家定點(diǎn)艾滋病收治醫(yī)院,一千多個(gè)患者中有10%的病人住院時(shí)已經(jīng)發(fā)展到晚期,60%根本來(lái)不及使用“雞尾酒療法”,很快就死亡。

事實(shí)上,艾滋病前期檢測(cè)非常簡(jiǎn)單,主要問(wèn)題在于社會(huì)對(duì)艾滋病認(rèn)識(shí)不足。艾滋病患者典型的癥狀有發(fā)熱、腹瀉、呼吸困難、體重下降、口腔感染等,一些癥狀看起來(lái)也會(huì)比較尋常,于是病人常被感染而不自知。“病人不知道我覺(jué)得很好理解,畢竟不是醫(yī)生,”李太生說(shuō),“最關(guān)鍵問(wèn)題是一些醫(yī)生也不知道?!?/p>

“找到病人是最大的挑戰(zhàn),是最大的困難?!崩钐f(shuō),當(dāng)下對(duì)艾滋病的治療,已經(jīng)相對(duì)成熟,關(guān)鍵是能盡早確定感染者,也即聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署制定的三個(gè)“90-90-90”目標(biāo)中的第一個(gè),90%的艾滋病毒感染者能夠被診斷。一旦能夠確診,之后兩個(gè)目標(biāo):獲得抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(ART)治療、接受抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療者實(shí)現(xiàn)病毒持久抑制就相對(duì)容易了。

多年過(guò)去了,雖然在艾滋病治療上遇到了各種困難,但在李太生看來(lái),進(jìn)展最緩慢的還是找到感染者,一如他剛從法國(guó)回來(lái)的狀況。

為了使更多感染者能夠被早發(fā)現(xiàn),中國(guó)近年一直在擴(kuò)大檢測(cè),近5 年的檢測(cè)人群增加了100%,由1 億增長(zhǎng)到2 億人。

2019 年10 月11 日,國(guó)家衛(wèi)健委等10 部門(mén)聯(lián)合印發(fā)了《遏制艾滋病傳播實(shí)施方案(2019—2022年)》,其中就提到對(duì)艾滋病擴(kuò)大檢測(cè)和治療覆蓋面。在艾滋病疫情重點(diǎn)地區(qū),婦幼保健機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院要全部具備艾滋病快速檢測(cè)咨詢(xún)服務(wù)能力。有條件的地區(qū)結(jié)合本地疫情特點(diǎn),探索將艾滋病檢測(cè)納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)、老年人健康體檢和社會(huì)體檢機(jī)構(gòu)的個(gè)人健康體檢內(nèi)容,強(qiáng)化感染者隱私保護(hù)。

據(jù)李太生介紹,目前,對(duì)于新報(bào)告的艾滋病感染者,疾控中心已經(jīng)不是主要的發(fā)現(xiàn)者。醫(yī)院系統(tǒng)報(bào)告的艾滋病感染者,占到整個(gè)新報(bào)告的絕大多數(shù),各級(jí)醫(yī)療系統(tǒng)成為發(fā)現(xiàn)艾滋病感染者的主要途徑。

“我想在艾滋病的管理方面,應(yīng)該建立艾滋病整治的全新模式,有疾控、傳染病專(zhuān)科醫(yī)院、綜合醫(yī)院三位一體?!崩钐f(shuō),要徹底打贏艾滋病這場(chǎng)艱難的阻擊戰(zhàn),就不能靠某一個(gè)機(jī)構(gòu)單打獨(dú)斗,既要對(duì)艾滋病的傳染性進(jìn)行防治,又要對(duì)有并發(fā)癥的病人進(jìn)行綜合治療。只有這樣,才能讓病人“實(shí)現(xiàn)有尊嚴(yán)有質(zhì)量的生活”。

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